Siestes et Pauses dans la Narcolepsie - je-dors

Siestes
et
Pauses
dans
Siestes
et
Pauses
dans
la Narcolepsie
Centre de Référence
Hypersomnies Rares

Siestes et pauses dans la narcolepsie
La narcolepsie est un trouble de l’éveil sévère, caractérisé essentiellement par des accès brutaux
et invincibles de sommeil qui surviennent plusieurs fois au cours de la journée. C’est une maladie
rare qui touche en France 0,05% de la population, soit environ 27 500 à 55 000 narcoleptiques. Elle
persiste tout au long de la vie et va retentir sur tous les aspects de la vie personnelle,
professionnelle, sociale et familiale du patient.
Pour aider les patients à mieux gérer leur somnolence, voici présentés dans cette brochure des
conseils sur la sieste accompagnés de témoignages de patients narcoleptiques.
Quelques rappels
Les principaux signes cliniques sont l’hypersomnie, les “attaques de sommeil” et les cataplexies.
Les cataplexies sont de brusques pertes du tonus musculaire, allant
d’un simple affaissement de la mâchoire, du cou et de la tête, ou des
épaules à la chute de tout le corps. Elles se produisent électivement lors
des émotions inattendues, et notamment lorsque le patient rit et
éprouve des émotions agréables. Elles sont brèves, d’une seconde à
quelques minutes, et ne s’accompagnent jamais de perte de
conscience. Ce signe est présent dans 75% des formes de narcolepsie.
Il existe donc deux formes de narcolepsie : la narcolepsie avec
cataplexie qui repose sur un diagnostic clinique (mais l’enregistrement
de
sommeil
et
les
tests
d’endormissement
dans
la
journée
sont
L’hypersomnie ou la somnolence diurne excessive, récurrente et les accès de sommeil
irrépressibles, habituellement restaurateurs d’un bon niveau d’éveil, sont les premiers signes de la
maladie. Ces accès de sommeil peuvent survenir brutalement dans la journée, y compris au cours
d’activités comme manger, conduire, travailler, souvent aux mêmes heures pour un même patient.
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de
sommeil
et
les
tests
d’endormissement
dans
la
journée
sont
fortement recommandés) et une forme de narcolepsie sans cataplexie
dont le diagnostic nécessite les examens de laboratoire.
A ces deux symptômes principaux peuvent s’associer des
hallucinations (auditives, visuelles, sensitives) désagréables voire
terrifiantes lors de l’endormissement ou du réveil, et des paralysies
à l’endormissement et plus souvent au réveil, le sujet étant
conscient mais incapable de bouger pendant quelques instants,
seuls les muscles oculaires et respiratoires sont fonctionnels.
Enfin, le sommeil de nuit est souvent de mauvaise qualité, fragmenté par de fréquents éveils et
cauchemars. Les patients n’ont pas toujours conscience de leur mauvais sommeil.

Les traitements éveillants et la bonne gestion des siestes au cours de la journée permettent de
réduire considérablement la somnolence diurne. Les accès de cataplexie sont généralement traités
par les antidépresseurs, ou, plus récemment par le gamma OH. Actuellement, il existe dans chaque
région de France des centres du sommeil spécialisés dans la prise en charge de la narcolepsie.
Le sommeil assure de nombreuses fonctions essentielles : réparer la fatigue musculaire,
maintenir la température corporelle, participer à la défense contre les infections, permettre la
croissance, réparer le stress, favoriser la mémoire…
Quels sont les bienfaits d’une sieste ?
Mais le sommeil n’est pas utile uniquement la nuit, il peut également se
manifester en journée. En effet, plus on avance dans la journée, plus on est
éveillé depuis longtemps, et plus il est difficile de maintenir une vigilance
optimale. En cas de “coup de pompe”, une sieste peut donc venir compléter
une nuit difficile ou un peu courte. Ce moment de récupération vous aidera à
augmenter votre attention, votre concentration et ainsi à prévenir les
accidents de la route, du travail ou domestiques.
Plusieurs études scientifiques ont désormais bien démontré que la sieste est un excellent remède
pour
combattre
la
somnolence
et
la
dette
de
sommeil
.
Quelle
que
soit
la
durée
de
votre
sieste,
Il est très important que les patients narcoleptiques utilisent les techniques de sieste lorsque les
conditions matérielles le leur permettent, ce qui est loin d’être évident en milieu professionnel. Il faut
déterminer par expérience le type de sieste, leur nombre et leurs horaires pour en tirer un bénéfice
maximum pour le maintien d’une vigilance la plus efficace possible dans le cadre de la lutte contre la
somnolence et les accès de sommeil diurnes. L’utilisation optimale de ces siestes adaptées est un
complément indispensable des traitements pharmacologiques.
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pour
combattre
la
somnolence
et
la
dette
de
sommeil
.
Quelle
que
soit
la
durée
de
votre
sieste,
les consignes sont les mêmes. Il est essentiel de s’installer confortablement dans la pénombre et
dans le calme. Pour arriver à vous relaxer : respirez calmement, détendez vos muscles, ne pensez
plus à rien. Et même si vous n’arrivez pas à vous endormir réellement pendant cette sieste, vous
vous serez quand même reposé, ce qui est déjà bénéfique.
Essayez de repérer les moments les plus propices à la détente et à
l’endormissement au cours de la journée. Ces moments où la pression de
sommeil est importante et où l’on s’assoupit plus facilement, qu’on appelle
encore “portes du sommeil”, reviennent de façon cyclique toutes les 2
heures environ, et ce tout au long de la journée. Elles sont surtout
perceptibles en début d’après-midi (entre 13h et 15h), le soir et la nuit entre
3 et 4 heures du matin.

AGENDA DE SIESTES
Plusieurs signaux vont vous aider à repérer ces portes du sommeil : bâillement, paupières lourdes,
yeux qui clignotent ou qui piquent, vue floue, raideur dans la nuque, problèmes de concentration et
de compréhension (par exemple, je relis 2 fois la même chose)…
Pour vous aider à repérer ces rythmes, vous pouvez également remplir un agenda de sommeil à
télécharger sur le site www.je-dors-trop.fr où vous noterez vos horaires de sommeil ainsi qu’un
agenda de siestes à compléter ci-dessus. Complétez cet agenda de sieste pendant 2 semaines en
hachurant vos temps de pause (cf exemple 2 premières lignes).
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“Une patiente (Laurence)
”
Depuis la naissance de mon bébé, je travaille plus et j’ai pris
l’habitude de faire des siestes après le déjeuner pendant qu’il dort. Cela
me fait un bien fou et me permet d’être en bien meilleure forme pour le
reste de l’après-midi.