République Française AGENCE REGIONALE DE L’HOSPITALISATION D’ILE DE FRANCE PRISE EN CHARGE DES ETATS VEGETATIFS CHRONIQUES ET DES ETATS PAUCIRELATIONNELS EN ILE DE FRANCE Etat des lieux Objectif Cahier des charges pour des unités spécifiques Juin 2001 17/19 place de l’Argonne - 75019 PARIS - Téléphone : 01.40.05.68.90 - Fax : 01.40.05.39.43 ETAT DES LIEUX ET OBJECTIF ETAT DES LIEUX Chaque année, à la suite d’un accident de la route, d’un accident domestique, d’un accident vasculaire cérébral, d’une anoxie cérébrale, d’une tentative de suicide sous diverses formes, de nombreuses familles se trouvent confrontées à la douloureuse situation de voir l’un de leurs proches tomber dans le coma. L’évolution de ce coma est variable. Elle se fera pour une partie des patients vers un état végétatif, la prévalence des états végétatifs étant estimée à 2 pour 100.000 habitants soit un peu plus de 200 personnes en Ile-de-France. L’état végétatif est caractérisé par un retour des cycles veille-sommeil avec ouverture spontanée des yeux, normalité des fonctions du tronc cérébral (ventilation spontanée normale) et absence de récupération des fonctions cognitives. Les réponses motrices précisément orientées sont absentes, aucun mot compréhensible ne peut être émis, ni aucun ordre simple exécuté. L’évolution ultérieure de ces patients se fera soit vers un retour à la conscience soit vers une persistance de l’état végétatif. Ainsi, malgré une prise en charge adaptée d’éveil en rééducation, certains patients seront toujours en état végétatif après trois mois d’évolution, selon une prévalence estimée à 1,4 pour 100 000 habitants soit environ 150 personnes en Ilede-France. On parle d’état végétatif chronique (EVC) lorsque cette situation perdure au-delà d’un délai variable selon la pathologie causale (3 à 6 mois pour les états végétatifs d’origine médicale, 12 à 18 mois pour les états végétatifs d’origine traumatique) avec un espoir devenu minime d’une évolution vers un retour à la conscience. Ces délais sont indicatifs et n’ont pas de valeur absolue. Il existe dans la littérature quelques observations d’éveil chez un patient qui était en état végétatif au-delà de ces délais, mais ce sont des cas exceptionnels. Cette condition clinique est qualifiée d’état pauci-relationnel (EPR), lorsque le malade répond à quelques stimulations. En terme de filière de prise en charge, les patients en état végétatif chronique et les patients en état pauci-relationnel constituent une population suffisamment homogène pour pouvoir bénéficier d’une prise en charge commune. Actuellement, ces personnes sont soit accueillies en établissements de santé, dans des unités de court séjour (1/4 d’entre elles y demeurent), de soins de suite ou de réadaptation ou de soins de longue durée, soit orientées vers d’autres régions (à Berck notamment), voire à l’étranger (filière belge). Leur devenir variera selon leur état, les possibilités d’accueil (manque de structures d’aval) et les modalités de prise en charge financière liée à une indemnisation éventuelle : - retour au domicile adapté (aménagements architecturaux, tierce personne …) - orientation vers une structure médico-sociale (maison d’accueil spécialisée, foyer à double tarification, foyer de vie spécialisé privé médicalisé) - maintien en établissement de santé. -2- D’une façon générale, les structures tant sanitaires que médico-sociales, n’offrent pas à ces patients une prise en charge structurée et adaptée. L’absence de projet spécifique de prise en charge a des conséquences multiples : soins inadaptés et très hétérogènes, sentiment d’abandon et découragement des familles, désintérêt de certains personnels non volontaires pour ce type d’activité, difficultés d’orientation de ces patients, impossibilité d’envisager un retour à proximité du lieu de vie des proches. OBJECTIF La structuration de la prise en charge des EVC et EPR est une nécessité de santé publique. L’ARHIF propose, à partir des travaux d’un groupe d’experts dont la composition est présentée en annexe, la création, dans les deux années à venir, d’environ 100 lits dédiés à la prise en charge de ces patients. Cette prise en charge au long cours nécessite des soins infirmiers et de nursing continus relevant d’une structure sanitaire et auxquels les soins de longue durée dans leur définition actuelle ne répondent pas. Il est probable qu’elle relèvera à l’avenir de structures de « soins prolongés » dont le statut est en cours de définition au niveau national. Il paraît nécessaire, sans attendre ces évolutions réglementaires, de favoriser dès à présent l’accueil de ces patients en EVC et EPR dans des structures sanitaires adaptées à leur état, dont la répartition géographique devra garantir une accessibilité équilibrée sur l’ensemble du territoire régional. Le présent cahier des charges définit pour ces structures : - les principes d’organisation - la nature des soins à pratiquer - les considérations architecturales et le matériel - les besoins en personnel -3- CAHIER DES CHARGES DES STRUCTURES DE PRISE EN CHARGE DES PERSONNES EN ETAT VEGETATIF CHRONIQUE OU ETAT PAUCI-RELATIONNEL 1-Les principes d’organisation en termes de structures de soins L’organisation préconisée repose sur la constitution de petites unités de 6 à 8 lits, au sein d’un service existant, pouvant être un service de soins de suite ou de rééducation fonctionnelle voire de médecine. Un projet thérapeutique spécifique doit être défini pour cette unité. Les liens indispensables de collaboration avec les services d’amont assurant l’éveil doivent être formalisés par convention (diagnostic partagé d’EVC ou EPR, collaboration médicale, accueil des patients en cas de survenue de signes d’éveil). Les critères d’admission Les critères d’admission dans ces unités sont les suivants : - Etat végétatif chronique (EVC) ou état végétatif pauci-relationnel (EPR) - Patients adressés par des services de SSR à l’issue de la phase de rééducation (éveil) - Patients ou familles originaires de la région parisienne en favorisant le département d’implantation du service - Prise en charge à 100 %, pas d’orientation COTOREP nécessaire - La présence d’une trachéotomie ou d’une gastrostomie ne doit pas être une contreindication à l’admission. 2-La nature des soins à pratiquer Les différentes études ou articles soulignent l’importance des soins préventifs de nursing et d’hygiène (70 à 80 %), de substitution dans l’alimentation, d’hydratation. Les mesures préventives d’hygiène sont prioritaires. On observe que les complications le plus souvent rencontrées sont principalement des escarres, des complications pulmonaires et urinaires. Au delà de la prévention des différentes complications, les traitements doivent prendre en compte les conséquences liées à l’alimentation par sonde, à la présence d’une trachéotomie ou d’une sonde urinaire. La présence d’une sonde nécessite une surveillance particulière et accrue afin d’éviter toute obstruction, encombrement, limiter les infections. Enfin, on peut recourir à différents traitements symptomatiques : antalgiques, anticomitiaux, sédatifs, voir anti-dépresseurs et le cas échéant anti-coagulants. L’utilisation des antibiotiques est prudente (après prélèvements et antibiogrammes en cas de complications septiques). -4- Les objectifs de soins sont centrés sur les points suivants : - - maintenir un bien être physique et psychique, éviter les complications et la douleur : prévenir les complications cutanées par des changes réguliers, d’éventuels massages cutanés des points d’appui ; prévenir les affections pulmonaires, les troubles circulatoires, les rétractions et les luxations, les infections ; prévoir une installation au lit (notamment des positionnements réguliers), l’installation en fauteuil type grand confort, assurer les traitements médicaux de la spasticité, de la kinésithérapie, adresser à une équipe chirurgicale pour d’éventuels traitements orthopédiques et chirurgicaux simples, dans un but de confort du patient uniquement. Ces objectifs de soins s’insèrent plus généralement dans un cadre de respect du malade, de son environnement, et de soutien à la famille : - - il est indispensable de parler au patient, de le stimuler notamment lors de la prise en charge de soins d’hygiène et d’avoir le souci d’entretenir l’éventualité même minime d’une communication peu ou pas perceptible, il faut assurer une qualité d’environnement et la possibilité de moyens de communication (télévision, radio, photos …), sur le plan architectural, il convient de veiller au confort des visites dans les chambres, enfin le personnel de l’unité doit être à l’écoute régulière des familles. La possibilité de rencontrer un psychologue ou un psychiatre doit être donnée. Durée de la prise en charge : Ces patients nécessitent une prise en charge sans limitation prévisible de la durée de celle-ci. 3-Les considérations architecturales et le matériel - - - les locaux : ils sont préférentiellement situés dans la continuité d’une unité de soins existante, marqués par une séparation théorique. Les chambres peuvent être à un ou deux lits (pour favoriser la surveillance, la stimulation et les contacts entre les familles), avec point d’eau attenant. Un nettoyage fréquent des chambres et la réfection régulière des peintures (ces précautions résultant des risques liés aux projections des malades ayant une trachéotomie ouverte) doivent être assurés. les moyens de sécurité : ils nécessitent du matériel pour oxygénothérapie et aspiration, des brancards à roulettes, le recours à du matériel à usage unique et des gants, l’accès à un chariot d’urgence. le matériel : il se compose d’un lit électrique avec matelas anti-escarres et barrières, d’un lève-malade et d’un système de pesage, d’un verticalisateur, de baignoire à hauteur variable (type ARJO) ou de plateaux douche ou de tout autre moyen permettant d’atteindre le même but, de nutri-pompe, d’aérosol-humidificateur à ultrasons. La possibilité d’installer un cadre orthopédique en cas de complications devra être prévue. -5- 4-Les besoins en personnel La littérature(1) fait état d’un temps de soins entre 4 heures 30 et 6 heures par malade et par jour. Ces temps de soins ne sont que des repères. On peut cependant définir les bases suivantes: - la présence d’un personnel soignant, infirmière et aide-soignante, est nécessaire en permanence y compris la nuit. La présence d’un médecin sur place la nuit n’est pas nécessaire mais une astreinte doit être organisée. - Les études faites sur le temps de prise en charge directe évaluent à : 60% le temps d’aide-soignante, 30% le temps d’infirmière et 10% le temps d’ASH (2) . - Il faut y inclure un temps de kinésithérapie et des interventions d’ergothérapie voire d’orthophonie (états pauci-relationnels) éventuelles. - La présence d’un psychologue ou d’un psychiatre à la disposition des familles est indispensable. - La mise en place de groupes de parole avec intervenant, psychologue ou psychiatre, est indispensable. Concernant le personnel soignant, la prise en charge du patient comporte principalement : - une surveillance régulière horaire par le personnel : elle est renforcée en cas de complications ou d’installation au fauteuil. Cette surveillance est modulable en fonction de la présence de la famille. - Des soins infirmiers (prise de traitements, pansements, soins en relation avec une sonde, avec une canule …) - Des changes, avec retournement, positionnements assurés si possible par deux personnes toutes les 3 à 4 heures - La toilette, le changement des draps, les soins de bouche … L’encadrement en personnel Sur la base des éléments précédemment décrits, l’ARHIF préconise, à titre de recommandations, pour une unité de 7 lits installés en continuité d’une unité de médecine, de soins de suite ou de rééducation fonctionnelle, l’encadrement en personnel suivant : (1) La charge de travail dans une unité de malades en état végétatif chronique .Micheline Scherpereel Publié dans la revue SOINS n° 569Février 1993. - « Coût des soins Etats végétatifs chroniques » F. Tasseau ENSP 1991 - Document de travail de l’Assistance Publique /Hôpitaux de Paris . Septembre 1998. Mission handicaps (2) Dr Danzé, revue Dommage corporel 1993-2 pages 115 à 119 pour les patients en EVC. -6- Le personnel médical : La prise en charge médicale devra être assurée au minimum par 0,40 ETP se répartissant entre un temps de rééducation assuré par un médecin de médecine physique et réadaptation, et un temps médical pouvant être pris en charge par un médecin de l’établissement concerné. La prise en charge des soins infirmiers et de nursing devra être assurée au minimum par la présence de : - 1 IDE présente 24h/24h et 365 jours par an, dont le temps effectué en journée sera exclusivement dédié à l’unité EVC-EPR, et dont le temps effectué de nuit pourra être commun à l’ensemble du service de rattachement de l’unité. - 2 ASQ présentes en journée (quand la charge de nursing est la plus importante) et 1 ASQ de nuit, 24h/24h et 365 jours par an. La prise en charge médico-technique devra être assurée au minimum par la présence de 0,66 ETP comprenant un temps de kinésithérapeute et des interventions éventuelles d’ergothérapeute ou d’orthophoniste (états pauci-relationnels). La prise en charge psychologique, tant de l’équipe soignante que des patients et de leurs familles, devra être assurée par un psychologue ou un psychiatre, pouvant être lié par convention à l’établissement, sur la base de 0,16 ETP. L’hygiène et l’entretien des chambres seront assurées au minimum par 1 ETP d’agent des services hospitaliers (ASH) dédié exclusivement à l’unité, l’entretien du reste des locaux pouvant être pris en charge par le personnel commun au service. Enfin, une partie du temps de travail du personnel de la structure d’accueil devra être mis à la disposition de l’unité EVC-EPR, au minimum à hauteur de : - 0,06 ETP d’assistante sociale, - 0,06 ETP de pharmacien, - 0,12 ETP de surveillante. -7- ANNEXE : MEMBRES DU GROUPE DE TRAVAIL AYANT PARTICIPE A L’ELABORATION DU CAHIER DES CHARGES CIVIL Docteur Docteur NOM De MARICOURT DANZE PRENOM ORGANISME Hopital maritime Berck (AP/HP) Professeur TRUELLE Docteur GRONDARD Docteur HOFFMAN Madame DESBORDES Marie-Agnès Docteur KIEFER Catherine Madame PINON L. Madame FAURE Monique Association d’entraide aux malades traumatisés crâniens et autres cérébrolésés BP n° 72 62602 BERCK SUR MER CEDEX Docteur DELSEY Michel Docteur TASSEAU F. Madame VEGA Marie José Association des Paralysés de France 17 boulevard Blanqui 75013 PARIS Centre médical de l’Argentière AVEIZE 69610 SAINTE FOY L’ARGENTIERE Missions Handicap AP/HP 3 avenue Victoria Paris 75100 Hôpital Hélio-Marin Rue du docteur Victor Ménard 62608 BERCK SUR MER CEDEX E. Hôpital Foch service de neurologie 40,rue Worth BP 36 92151 SURESNES CEDEX Centre de Richebourg service des traumatisés crâniens 78550 HOUDAN Association des familles des traumatisés crâniens 5 rue de l’Orme 75019 Paris Hôpital Raymond Poincaré Service du Professeur BUSSEL 104 bd R.Poincaré 92380 GARCHES Hôpital Nord 92 service des traumatisés crâniens 75 avenue de Verdun 92390 VILLENEUVE LA GARENNE Centre médical Georges Coulon 1, rue du Dr Georges Coulon BP.14 72150 LE GRAND LUCE -8-