Prise en charge des états végétatifs chroniques et des

République Française
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AGENCE REGIONALE DE L’HOSPITALISATION D’ILE DE FRANCE
PRISE EN CHARGE DES ETATS VEGETATIFS
CHRONIQUES ET DES ETATS PAUCI-
RELATIONNELS EN ILE DE FRANCE
Etat des lieux
Objectif
Cahier des charges pour des unités spécifiques
Juin 2001

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ETAT DES LIEUX ET OBJECTIF
ETAT DES LIEUX
Chaque année, à la suite d’un accident de la route, d’un accident domestique, d’un accident
vasculaire cérébral, d’une anoxie cérébrale, d’une tentative de suicide sous diverses formes,
de nombreuses familles se trouvent confrontées à la douloureuse situation de voir l’un de
leurs proches tomber dans le coma.
L’évolution de ce coma est variable. Elle se fera pour une partie des patients vers un état
végétatif, la prévalence des états végétatifs étant estimée à 2 pour 100.000 habitants soit un
peu plus de 200 personnes en Ile-de-France.
L’état végétatif est caractérisé par un retour des cycles veille-sommeil avec ouverture
spontanée des yeux, normalité des fonctions du tronc cérébral (ventilation spontanée normale)
et absence de récupération des fonctions cognitives. Les réponses motrices précisément
orientées sont absentes, aucun mot compréhensible ne peut être émis, ni aucun ordre simple
exécuté.
L’évolution ultérieure de ces patients se fera soit vers un retour à la conscience soit vers une
persistance de l’état végétatif. Ainsi, malgré une prise en charge adaptée d’éveil en
rééducation, certains patients seront toujours en état végétatif après trois mois d’évolution,
selon une prévalence estimée à 1,4 pour 100 000 habitants soit environ 150 personnes en Ile-
de-France.
On parle d’état végétatif chronique (EVC) lorsque cette situation perdure au-delà d’un délai
variable selon la pathologie causale (3 à 6 mois pour les états végétatifs d’origine médicale,
12 à 18 mois pour les états végétatifs d’origine traumatique) avec un espoir devenu minime
d’une évolution vers un retour à la conscience. Ces délais sont indicatifs et n’ont pas de valeur
absolue. Il existe dans la littérature quelques observations d’éveil chez un patient qui était en
état végétatif au-delà de ces délais, mais ce sont des cas exceptionnels. Cette condition
clinique est qualifiée d’état pauci-relationnel (EPR), lorsque le malade répond à quelques
stimulations. En terme de filière de prise en charge, les patients en état végétatif chronique et
les patients en état pauci-relationnel constituent une population suffisamment homogène pour
pouvoir bénéficier d’une prise en charge commune.
Actuellement, ces personnes sont soit accueillies en établissements de santé, dans des unités
de court séjour (1/4 d’entre elles y demeurent), de soins de suite ou de réadaptation ou de
soins de longue durée, soit orientées vers d’autres régions (à Berck notamment), voire à
l’étranger (filière belge). Leur devenir variera selon leur état, les possibilités d’accueil
(manque de structures d’aval) et les modalités de prise en charge financière liée à une
indemnisation éventuelle :
- retour au domicile adapté (aménagements architecturaux, tierce personne …)
- orientation vers une structure médico-sociale (maison d’accueil spécialisée, foyer à
double tarification, foyer de vie spécialisé privé médicalisé)
- maintien en établissement de santé.

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D’une façon générale, les structures tant sanitaires que médico-sociales, n’offrent pas à ces
patients une prise en charge structurée et adaptée.
L’absence de projet spécifique de prise en charge a des conséquences multiples : soins
inadaptés et très hétérogènes, sentiment d’abandon et découragement des familles, désintérêt
de certains personnels non volontaires pour ce type d’activité, difficultés d’orientation de ces
patients, impossibilité d’envisager un retour à proximité du lieu de vie des proches.
OBJECTIF
La structuration de la prise en charge des EVC et EPR est une nécessité de santé
publique. L’ARHIF propose, à partir des travaux d’un groupe d’experts dont la composition
est présentée en annexe, la création, dans les deux années à venir, d’environ 100 lits dédiés
à la prise en charge de ces patients. Cette prise en charge au long cours nécessite des soins
infirmiers et de nursing continus relevant d’une structure sanitaire et auxquels les soins de
longue durée dans leur définition actuelle ne répondent pas. Il est probable qu’elle relèvera à
l’avenir de structures de « soins prolongés » dont le statut est en cours de définition au niveau
national. Il paraît nécessaire, sans attendre ces évolutions réglementaires, de favoriser dès à
présent l’accueil de ces patients en EVC et EPR dans des structures sanitaires adaptées à leur
état, dont la répartition géographique devra garantir une accessibilité équilibrée sur
l’ensemble du territoire régional.
Le présent cahier des charges définit pour ces structures :
- les principes d’organisation
- la nature des soins à pratiquer
- les considérations architecturales et le matériel
- les besoins en personnel

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CAHIER DES CHARGES DES STRUCTURES DE PRISE EN CHARGE
DES PERSONNES EN ETAT VEGETATIF CHRONIQUE OU ETAT
PAUCI-RELATIONNEL
1-Les principes d’organisation en termes de structures de soins
L’organisation préconisée repose sur la constitution de petites unités de 6 à 8 lits, au sein d’un
service existant, pouvant être un service de soins de suite ou de rééducation fonctionnelle
voire de médecine.
Un projet thérapeutique spécifique doit être défini pour cette unité. Les liens indispensables
de collaboration avec les services d’amont assurant l’éveil doivent être formalisés par
convention (diagnostic partagé d’EVC ou EPR, collaboration médicale, accueil des patients
en cas de survenue de signes d’éveil).
Les critères d’admission
Les critères d’admission dans ces unités sont les suivants :
- Etat végétatif chronique (EVC) ou état végétatif pauci-relationnel (EPR)
- Patients adressés par des services de SSR à l’issue de la phase de rééducation (éveil)
- Patients ou familles originaires de la région parisienne en favorisant le département
d’implantation du service
- Prise en charge à 100 %, pas d’orientation COTOREP nécessaire
- La présence d’une trachéotomie ou d’une gastrostomie ne doit pas être une contre-
indication à l’admission.
2-La nature des soins à pratiquer
Les différentes études ou articles soulignent l’importance des soins préventifs de nursing et
d’hygiène (70 à 80 %), de substitution dans l’alimentation, d’hydratation. Les mesures
préventives d’hygiène sont prioritaires.
On observe que les complications le plus souvent rencontrées sont principalement des
escarres, des complications pulmonaires et urinaires. Au delà de la prévention des différentes
complications, les traitements doivent prendre en compte les conséquences liées à
l’alimentation par sonde, à la présence d’une trachéotomie ou d’une sonde urinaire. La
présence d’une sonde nécessite une surveillance particulière et accrue afin d’éviter toute
obstruction, encombrement, limiter les infections.
Enfin, on peut recourir à différents traitements symptomatiques : antalgiques, anticomitiaux,
sédatifs, voir anti-dépresseurs et le cas échéant anti-coagulants. L’utilisation des antibiotiques
est prudente (après prélèvements et antibiogrammes en cas de complications septiques).

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Les objectifs de soins sont centrés sur les points suivants :
- maintenir un bien être physique et psychique,
- éviter les complications et la douleur : prévenir les complications cutanées par des
changes réguliers, d’éventuels massages cutanés des points d’appui ; prévenir les
affections pulmonaires, les troubles circulatoires, les rétractions et les luxations, les
infections ; prévoir une installation au lit (notamment des positionnements réguliers),
l’installation en fauteuil type grand confort,
- assurer les traitements médicaux de la spasticité, de la kinésithérapie, adresser à une
équipe chirurgicale pour d’éventuels traitements orthopédiques et chirurgicaux
simples, dans un but de confort du patient uniquement.
Ces objectifs de soins s’insèrent plus généralement dans un cadre de respect du malade,
de son environnement, et de soutien à la famille :
- il est indispensable de parler au patient, de le stimuler notamment lors de la prise en
charge de soins d’hygiène et d’avoir le souci d’entretenir l’éventualité même minime
d’une communication peu ou pas perceptible,
- il faut assurer une qualité d’environnement et la possibilité de moyens de
communication (télévision, radio, photos …),
- sur le plan architectural, il convient de veiller au confort des visites dans les chambres,
- enfin le personnel de l’unité doit être à l’écoute régulière des familles. La possibilité
de rencontrer un psychologue ou un psychiatre doit être donnée.
Durée de la prise en charge :
Ces patients nécessitent une prise en charge sans limitation prévisible de la durée de celle-ci.
3-Les considérations architecturales et le matériel
- les locaux : ils sont préférentiellement situés dans la continuité d’une unité de soins
existante, marqués par une séparation théorique. Les chambres peuvent être à un ou
deux lits (pour favoriser la surveillance, la stimulation et les contacts entre les
familles), avec point d’eau attenant. Un nettoyage fréquent des chambres et la
réfection régulière des peintures (ces précautions résultant des risques liés aux
projections des malades ayant une trachéotomie ouverte) doivent être assurés.
- les moyens de sécurité : ils nécessitent du matériel pour oxygénothérapie et aspiration,
des brancards à roulettes, le recours à du matériel à usage unique et des gants, l’accès
à un chariot d’urgence.
- le matériel : il se compose d’un lit électrique avec matelas anti-escarres et barrières,
d’un lève-malade et d’un système de pesage, d’un verticalisateur, de baignoire à
hauteur variable (type ARJO) ou de plateaux douche ou de tout autre moyen
permettant d’atteindre le même but, de nutri-pompe, d’aérosol-humidificateur à ultra-
sons.
La possibilité d’installer un cadre orthopédique en cas de complications devra être
prévue.