Directeur de la publication André Lestienne Édito ••• Directeur de la rédaction Claudine Bergoignan-Esper Claudine Bergoignan-Esper Secrétaire de rédaction Isabelle Génot-Pok Directeur du Centre de droit JuriSanté du CNEH Communication Constance Mathieu Professeur à la faculté de droit de l’Université René Descartes Comité de rédaction Jacques Bonneau, Docteur en droit, ancien chargé de cours à l’École Polytechnique ; MarieJosée Cabanel, Directeur, Centre hospitalier Germon et Gauthier de Béthune ; Pierre Chevalier, Directeur adjoint des affaires juridiques et des droits du patient, AP-HP ; Patrick Chiche, Directeur des affaires juridiques, Centre hospitalier universitaire de Nice ; Annabel Croquette, Directrice adjointe de l’hôpital local de Beaujeu ; Lin Daubech, Directeur des affaires juridiques, CHU de Bordeaux ; Cécile de Boisset, Chargée d’administration, Centre départemental de repos et de soins de Colmar ; Robert Haas, Affaires juridiques, Fondation Hôpital Saint-Joseph ; Philippe Jean, Directeur des affaires médicales et de l’administration générale, Centre hospitalier de Pau ; Christophe Laurent, Directeur adjoint, Centre hospitalier de Clermont-de-l’Oise ; Christian Moller, Président de la Conférence nationale des directeurs d’EHPAD, Hôpital local Saint-Alexandre de Mortagne-sur-Sèvres ; Eric Rossini, Directeur Général adjoint, Centre de lutte contre le cancer Paul-Strauss de Strasbourg ; Christian Vallar, Professeur agrégé des universités, Faculté de droit, Avocat au barreau de Nice Conception et impression Imprimerie Compédit Beauregard S.A. Tél. : 02 33 37 08 33 Dépôt légal : 3e trimestre 2008 N° ISSN 1257-3116 N° AIP 000 1458 Coordonnées du CNEH CNEH – Centre de droit JuriSanté 3, rue Danton – 92240 Malakoff Tél. : 01 41 17 15 56 Fax : 01 41 17 15 31 Quel hôpital public pour 2009 ? U ne nouvelle loi pour l’hôpital public… une de plus, pourrions-nous dire. Mais cette fois, le changement paraît d’importance. Le projet fait suite à un processus largement commenté. Le rapport de Gérard Larcher est le fruit d’un travail important d’écoute et de débat. Il propose quelques grandes orientations portant sur l’organisation hospitalière au niveau du territoire, l’exercice libéral, la place du monde hospitalier dans son environnement, l’enseignement et la recherche. L’intercommunalité inspire quelques orientations. Surtout, le projet suggère une nouvelle gouvernance hospitalière, calquée sur le fonctionnement des entreprises publiques locales. Dans un discours fort, le 17 avril 2007 à Neufchâteau, le chef de l’État a annoncé une voie législative. La recomposition de l’offre de soins au travers d’une nouvelle restructuration, la redistribution de l’exercice du service public hospitalier, la mise en place d’agences régionales de santé, enfin une gouvernance hospitalière publique largement réformée en sont les axes majeurs. Le projet de loi est maintenant diffusé, sans être définitif puisqu’il est et va être l’objet de concertation et de discussion pour de nombreuses semaines, tant au niveau des professionnels que des assemblées parlementaires. De ce qui est d’ores et déjà connu, il est possible de déduire ceci : Tarifs à compter du 1er septembre 2007 Abonnement (4 numéros par an) Institutionnel : 95 € TTC Individuel : 75 € TTC Étudiant : 55 € TTC Vente au numéro 35 € TTC La prochaine réforme transformera le rôle des chefs d’établissements publics de santé. Ils disposeront d’un large pouvoir décisionnel. Un nouveau métier apparaît, assorti de responsabilités et de risques nouveaux, l’un n’allant pas sans l’autre. Au sein d’instances resserrées et nouvelles, dont un directoire, l’alliance entre le président de la CME et le directeur sera essentielle. Cette « double tête » devra parvenir à un bon équilibre pour mener l’établissement. Les chefs de pôle voient leurs responsabilités et leurs missions renforcées, sur une base contractuelle rénovée. Chaque établissement public devra réaliser son regroupement avec d’autres, sur une base de complémentarité et de redistribution des rôles, cela au sein des communautés hospitalières de territoire. Enfin, et c’est peut-être là la mesure la plus révolutionnaire, la présence des élus au sein de l’instance délibérative évolue. Le conseil d’administration se transforme en conseil de surveillance. La surveillance est une notion bien distincte de la décision. C’est dire le pas franchi sur un thème qui a été l’objet de réflexions et de débats infinis. Ainsi un autre paysage hospitalier public apparaîtra, fait de « poids lourds » sur le terrain, avec des transferts de compétences essentiels. Des structures élargies, à compétences plus fortes, au sein de territoires et de régions placées sous une tutelle unique en santé, telle est la philosophie nouvelle. L’avenir dira si tel est le bon chemin ! Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 1 Sommaire ••• 03 Dossier : La personne de confiance en 2008 3 Introduction La personne de confiance en question : Point juridique sur une notion encore mal connue Isabelle Génot Pok 4 En annexe : La personne de confiance dans les textes Fiche récapitulative des missions de la personne de confiance 23 Démarche du Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph Marie-Odile Nault En annexe : • formulaire de désignation de la personne de confiance • la personne de confiance : fiche d’information simplifiée • la personne de confiance : document d’information distribué aux usagers • extraits des documents de formation utilisés par la CRU 32 La désignation de la personne de confiance au Centre hospitalier Sainte-Anne : méthodologie pour la mise en œuvre d’un droit Marianne Mazodier, Virginie Monnot En annexe : formulaire de désignation d’une personne de confiance d’un établissement de santé mentale 36 Désignation de la personne de confiance : une faculté encore méconnue et peu utilisée Philippe Jean 38 À propos de la personne de confiance dans les établissements sociaux et médico-sociaux Evelyne Joffrion 41 La personne de confiance en droit comparé : dans les lois belges et françaises relatives aux droits des patients et à la fin de vie Aude Charbonnel 45 La personne de confiance en droit comparé : tableau comparatif entre diverses législations ayant adopté un dispositif similaire ou approchant Nathalie Py 47 Actualités Présentation du décret n° 2008-824 du 21 août 2008, relatif à la formation professionnelle tout au long de la vie des agents de la fonction publique hospitalière Guillem Casanovas, Églantine Lhermitte 50 Petites notes de jurisprudence 55 Panorama des derniers mois ••• Claudine Bergoignan-Esper Guillem Casanovas L’équipe du Centre de droit JuriSanté Isabelle Génot-Pok Delphine Jaafar Sanaa Marzoug Clotilde Poppe Rodolphe Rayssac Stéphanie Ségui-Saulnier Introduction ••• La personne de confiance : aide nécessaire ou complication ? Un droit resté dans l’ombre… Isabelle Génot-Pok ??????? Juriste, ?????????? Consultante en droit de la santé au Centre de droit JuriSanté 6 ans après la promulgation de la loi du 4 mars 2002, faire le point sur la personne de confiance, une notion étroitement liée aux droits fondamentaux de la personne et a priori essentielle semble très délicat. Pourquoi cette notion reste-t-elle dans l’ombre ? Pourquoi, bien que partie intégrante des droits du patient, n’est-elle pas assimilée dans les pratiques hospitalières ? Dans la conception du législateur, la personne de confiance prenait un rôle d’adjuvant. N’est-il pas alors étonnant qu’une aide à la relation de soins entre le malade et son médecin ne trouve pas sa place alors que de nombreux patients se plaignent d’être insuffisamment entendus, de ne pas recevoir assez d’explications ou même parfois de ne pas être associés aux décisions prises au nom de leur santé ? C’est ce paradoxe qu’Actualités JuriSanté a souhaité illustrer par une série de témoignages recueillis dans différents types d’établissements de santé ou médico-sociaux. Ces témoignages permettent de faire connaître différentes démarches entreprises pour mettre en œuvre le droit à la personne de confiance, afin de mieux le faire connaître et accepter par les professionnels et les patients. Les témoignages soulèvent également un certain nombre de réflexions autour de la notion. Aussi, notre dossier reprend-il le droit lui-même dans le souci de dresser un état des lieux complet et de tenter de répondre aux multiples questions qu’engendre à ce jour la personne de confiance. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 3 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 Isabelle Génot-Pok Juriste, Consultante en droit de la santé au Centre de droit JuriSanté La personne de confiance en question : Point juridique sur une notion encore mal connue La personne de confiance est un droit nouveau créé par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Or, depuis cette date, 6 années environ, on constate une grande difficulté d’intégration de ce droit tant dans les pratiques professionnelles que dans les habitudes des patients. Aussi pour mieux appliquer ce droit il est nécessaire de mieux le connaître : Quelles sont ses missions, comment la désigner, qui peut-elle être, qui ne peut pas être personne de confiance, tout patient peutil avoir une personne de confiance ? Peut-elle s’imposer ? Le médecin peut-il refuser la présence de la personne de confiance ? Peut-on avoir plusieurs personnes de confiance ? Un détenu peut-il désigner une personne de confiance ? La personne de confiance trouve-t-elle sa place dans la relation de soins ?… L e droit à la personne de confiance n’a pas été inscrit dans nos lois sans raison. Il est l’aboutissement d’une longue réflexion (1) menée autour de la nécessité d’intervenir auprès du patient avec son consentement d’une part, et de l’histoire même de la relation médecin-patient, longtemps qualifiée de trop paternaliste, d’autre part. La personne de confiance participe très largement à la reconnaissance de l’autonomie du patient et à l’écoute de sa volonté, même dans les instants extrêmes ou ultimes de la prise en charge médicale. Elle renvoie à des règles de respect de la volonté du patient et de son expression, de son auto-détermination ou de son libre arbitre, éléments fondamentaux de la relation de soins. De cet aspect essentiel de la prise en charge et du respect du patient, qu’en est-il aujourd’hui six années après la promulgation de la loi de la réalité du droit à la personne de confiance au sein des pratiques hospitalières ? Force est de constater, que nous en sommes presque au point mort… Dès lors, il est utile de refaire un point sur cette notion que bien des hospitaliers continuent de méconnaître ou de ne pas appliquer. Parallèlement, le législateur a continué à développer les attributions de la personne de confiance en la faisant intervenir dans plusieurs situations de santé du patient. Mais on constate que ces textes sont passés relativement inaperçus. Entre l’article créateur (L. 1111-6) et les divers textes publiés depuis (2), il semble difficile, au détour des strates juridiques ajoutées au fil des années, de bien connaître et cerner le rôle de la personne de confiance sans perdre de vue sa mission d’origine. Dans cet article, nous analyserons ce droit accordé au patient au travers des différentes hypothèses de prise en charge du patient et des questions juridiques et pratiques qui se posent ou peuvent se poser aux professionnels. Les réponses apportées devraient permettre de mieux envisager la personne de confiance dans la relation de soins et d’améliorer l’application de ce droit pour le patient. « Dans ce contexte, la personne de confiance a été clairement conçue comme un moyen de promouvoir de la dignité humaine. Elle permet au patient d’envisager clairement sa prise en charge selon ses choix, qu’il soit ou non en mesure de se déterminer lui-même. » Le droit à la personne de confiance a été inspiré par la volonté de ne pas laisser le malade (1), parfois peu ou pas réceptif du fait de son état de santé, seul face à un professionnel qui fournirait des explications trop techniques, ni le praticien seul face aux décisions à prendre lorsque son patient n’est plus en capacité de se déterminer. Le législateur prête ainsi une attention toute particulière à la personne de confiance, faisant ainsi évoluer la relation médecin-malade et instituant le patient comme un véritable acteur de sa santé même dans les instants les plus extrêmes. Dans ce contexte, la personne de confiance a été clairement conçue comme un moyen de promouvoir de la dignité humaine.Elle permet au patient d’envisager clairement sa prise en charge selon ses choix, qu’il soit ou non en mesure de se déterminer lui même. 4 Les missions de la personne de confiance Le Code de la santé publique envisage deux hypothèses (article L. 1111-6) selon que le patient est lucide, ou qu’il est hors d’état d’exprimer sa volonté. En fonction de l’hypothèse retenue, les attributions de la personne de confiance varient mais restent toujours précises et très encadrées par la loi. (1) L'avis n° 58 « Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche », du 12 juin 1998, émis par le Comité national d’éthique et des sciences de la vie est à l'origine de cette notion. Pour le Comité, l’acte de consentir suppose une double compétence : le pouvoir de comprendre d’une part et celui de se déterminer d’autre part. Les personnes dont la capacité de compréhension est faible ou tronquée, en raison de leur état de santé ou de leur âge, se trouvent donc en difficulté pour consentir valablement à des soins. Face à ces situations délicates, le CCNE proposait que soit mise à l’étude la possibilité pour toute personne de désigner un « représentant ou mandataire », chargé d’être l’interlocuteur des médecins au moment où elle serait hors d’état d’exprimer ses choix. (2) Se reporter à la fiche récapitulative des textes relatifs à la personne de confiance. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier Quel est son rôle dans le cas où le patient est lucide ? Selon l’article L. 1111-6, lorsque le patient est lucide, la personne de confiance peut l’accompagner dans ses démarches et l’assister dans ses entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. Dans ce cas, la personne de confiance n’intervient que si le patient le souhaite, et n’est à ses côtés que sur sa demande. Elle joue donc un rôle de soutien et d’aide pour le patient. Dans cette situation précise, le patient demeure le seul interlocuteur de l’équipe de prise en charge, la personne de confiance reste en retrait et ne doit pas s’exprimer à la place du patient. Assister le patient dans les entretiens médicaux ••• La personne de confiance en 2008 que l’information est délivrée dans le cadre de l’entretien individuel. Cette disposition applique le principe déontologique du colloque singulier. Aussi, le médecin peut demander à s’entretenir seul avec le patient dans un premier temps. Si le patient accepte, alors la personne de confiance ne peut en aucun cas intervenir. Rien n’empêchera, dans un second temps, de faire participer la personne de confiance à l’entretien. « La personne de confiance ne peut intervenir que par la volonté du patient, elle ne sera à ses côtés que parce qu’il le lui aura demandé. » S’agissant de la présence de la personne de confiance aux entretiens médicaux, la loi lui permet d’entrer dans le cadre de l’entretien individuel confidentiel et protégé par le secret professionnel. Dès lors, la personne de confiance dispose d’une dérogation au secret professionnel qui autorise le médecin à divulguer en sa présence des informations couvertes par le secret sans crainte de violer ses obligations légales et déontologique (3). Aussi, le médecin ne peut-il pas arguer de sa soumission au secret pour refuser la présence de la personne de confiance lors de l’entretien avec le patient. Il faut néanmoins demeurer vigilant, car la dérogation ne vaut que si le patient lui-même souhaite la présence de la personne de confiance à l’entretien (4). La dérogation est donc conditionnée à l’autorisation – orale – du patient (5). Elle ne permettra pas à la personne de confiance de s’imposer seule. Toutefois, le médecin devra demeurer prudent quant aux informations confiées par le patient hors de la présence de la personne de confiance. Cela implique qu’en dehors de des entretiens médicaux, la personne de confiance ne peut obtenir d’informations de la part du médecin, excepté si le patient les lui transmet. Un certain nombre de questions se posent vis-à-vis de cette relation à trois instaurée par la loi. La personne de confiance a-t-elle vocation à tout savoir de l’état du patient ? Le patient peut-il sélectionner l’information qui sera divulguée à la personne de confiance ? En revanche, si le patient insiste pour que cet entretien se déroule en présence de la personne de confiance, alors le médecin ne pourra pas la refuser. Si le médecin s’aperçoit que la personne de confiance abuse de la confiance du malade, ou s’il a un doute sur la réelle capacité de celle-ci à agir dans l’intérêt du patient, le médecin peut alerter celui-ci. Mais, il devra respecter la volonté du patient si celui-ci maintient son choix. Quel rôle pour la personne de confiance lors de l’entretien ? La présence de la personne de confiance dans les entretiens a pour objectif, selon le texte, d’aider le patient dans ses décisions au regard des propositions, explications qui auront été échangées entre le médecin et le patient. Aussi est-il légitime d’attendre d’elle qu’elle apporte son éclairage au patient en fonction des informations dont elle aura eu connaissance, par exemple en réexpliquant, ou en reprenant avec le patient ce qui lui a été dit. La personne de confiance a un rôle d’aidant. Et cette aide doit être proportionnée aux besoins du patient. Elle ne peut en aucun cas « parasiter » la relation malade-médecin. Elle constitue un moyen supplémentaire d’améliorer cette relation. Peut-elle recevoir de l’information directement du médecin ? Par principe, la personne de confiance ne doit pas recevoir d’information sans que le patient soit présent. Mais la loi prévoit plusieurs cas où le médecin peut donner directement, ou faire donner sous sa responsabilité, une information à la personne de confiance, sauf opposition du patient : – le cas du diagnostic ou pronostic grave Le patient en état de lucidité est le « maître » des informations le concernant. Aussi, il peut parfaitement sélectionner l’information donnée à la personne de confiance. Cette dernière n’a pas à connaître l’ensemble des informations concernant le patient. Elle n’a pas non plus d’ellemême à aller chercher cette information, à moins qu’elle n’agisse avec l’autorisation du patient. La loi rappelle précisément que le patient demeure le destinataire de l’information (6), et que la personne de confiance n’est pas l’interlocuteur privilégié de l’équipe si le patient est lucide. La situation prévue par la loi est le cas de diagnostic ou pronostic grave. En effet, dans cette hypothèse, l’article L. 1110-4 al. 6 du CSP dispose que la personne de confiance peut être informée en cas de diagnostic ou pronostic grave, si cette information peut permettre le soutien patient et si celui-ci ne s’y est pas opposé. Mais ce texte crée une hiérarchie entre les différentes personnes Le médecin peut-il refuser la présence de la personne de confiance ? (3) Art. L. 1110-4 et R. 4127-6 du CSP. (4) La relation née du colloque singulier patient/médecin, évolue vers une relation à trois patient/médecin/personne de confiance, mais au sein de celle-ci le patient demeure l’interlocuteur privilégié. La personne est là en plus auprès du patient. (5) L’autorisation est orale. La loi ne précise rien sur son mode de recueil. (6) Art. L. 1111-2 du CSP. Le principe de la relation entre le patient et le médecin est précisé par l’article L. 1111-2 al.3 du CSP lequel dispose Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 5 Dossier qui peuvent être informées. Il donne clairement la priorité à la famille, ou aux proches. La personne de confiance ne vient qu’après et, en toute logique, elle ne sera tenue au courant que s’il n’y a ni famille, ni proche à contacter, ou si le patient s’oppose à leur information. Alors cette information pourra être donnée à la personne de confiance, soit lors de l’entretien, soit en dehors. Cet ordre de priorité peut s’expliquer par les répercussions possibles et les conséquences graves de la situation du patient sur son entourage familial, ce dernier étant le premier concerné par les effets de l’état de santé du patient. ••• La personne de confiance en 2008 Accompagner le patient dans ses démarches La personne de confiance peut assister le patient dans ses démarches. Le terme de « démarche » n’est pas précisé ou qualifié par le texte (10). Aussi, dans le cadre du respect de la volonté du patient, si celui-ci souhaite être accompagné et épaulé tout au long de ses démarches, on considèrera que seule la volonté du patient peut limiter la présence et l’action éventuelle de la personne de confiance. Il ne sera pas possible pour les professionnels de s’opposer à cette présence, que ce soit dans les soins, dans les démarches administratives, financières, ou sociales. Le patient reste libre de décider de sa présence. Toutefois, l’application de textes imposant des obligations aux établissements, tel que ceux relatifs à la sécurité ou l’hygiène de la prise en charge (ex. : bloc opératoire, actes médico-techniques...) pourrait limiter l’action de la personne de confiance auprès du patient. « La raison d’être de la personne de confiance, dès lors que le patient est lucide, est de lui permettre d’être épaulé, aidé et soutenu par la personne de son choix. » – le cas du pronostic fatal L’article R. 4127-35 du CSP impose au médecin d’informer les proches du patient d’un pronostic fatal sauf si celui-ci l’a préalablement interdit ou s’il a désigné un tiers auquel l’information sera donnée. Dès lors, la personne de confiance sera tenue informée par le médecin en tant que proche si le patient ne l’interdit pas. – Le cas du patient lucide en fin de vie L’art. L. 1110-5 du CSP (7) dispose que si un médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches. On remarquera que dans cette situation extrême du patient, la personne de confiance et la famille sont informées sans qu’une hiérarchie ne soit imposée entre elles. Le médecin devra donc les contacter après avoir pris attache du patient lui-même informé (8). Dans cette hypothèse, le patient décide avec le professionnel du choix de la prise en charge, l’entourage est seulement informé. Du fait de cette obligation, si le patient n’interdit rien, la personne de confiance sera dans ces conditions informée par le médecin. Existe-t-il des cas où la personne de confiance peut être informée par le médecin de l’état de santé du patient sans que lui-même soit tenu au courant de sa situation ? La question peut sembler incongrue dès lors que le patient est lucide et qu’il décide de l’information transmise à la personne de confiance, soit en y consentant, soit en s’y opposant. Mais la loi, par exception et pour répondre à certaines nécessités, a prévu que le médecin puisse donner une information à la personne de confiance sans que le patient connaisse son état de santé. En effet, l’article R. 4127-35 du CSP (9) stipule que le médecin peut, dans l’intérêt du patient et pour des raisons légitimes, tenir le patient dans l’ignorance d’un pronostic ou diagnostic grave. Par ailleurs, l’article L. 1110-4 du même code dispose que le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille ou les proches ou la personne de confiance soient informés d’un pronostic ou diagnostic grave dès lors que cela permet d’apporter un soutien au patient, et s’il n’y a pas opposition de sa part. Au regard de ces deux dispositions, le médecin peut, en cas de pronostic ou diagnostic grave, informer la personne de confiance si la famille ou les proches sont injoignables ou inexistants sans informer le patient afin de le protéger en justifiant de raisons légitimes. 6 La raison d’être de la personne de confiance, dès lors que le patient est lucide, est de lui permettre d’être épaulé, aidé et soutenu par la personne de son choix. Quel est le rôle de la personne de confiance dès lors que le patient est hors d’état de s’exprimer ? La personne de confiance se voit attribuer son rôle le plus délicat mais aussi le plus important lorsque le patient est dans l’incapacité de s’exprimer. Les textes publiés depuis la loi du 4 mars 2002 ont étoffé les attributions de la personne de confiance, même si, par principe, elle n’est que consultée. Ces textes vont plus loin et lui accordent, de manière très encadrée, la possibilité de consentir, de signer, d’attester, ou seulement d’être informée. Quels sont les cas où la personne de confiance est consultée ? Le principe même de la consultation est posé par l’article L. 1111-6 du CSP qui dispose qu’une personne de confiance est désignée par le patient pour être consultée au cas où lui-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté. Cette personne doit recevoir l'information nécessaire pour cette consultation. Cependant, les attributions de la personne de confiance varieront selon l’état de santé du patient. Le Code de la santé publique précise clairement les situations dans lesquelles la consultation de la personne de confiance sera prépondérante ou dans lesquelles elle seule sera consultée. (7) Issu de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie dite loi Léonetti – JO RF du 23 avril 2005. (8) Article R. 4127-35 du CSP – se reporter à la fiche récapitulative des textes relatifs à la personne de confiance. (9) Code de déontologie médicale, nouvelle numérotation intégrée au Code de la santé publique. (10)Les travaux préparatoires ou débats parlementaires ne donnent aucune information quant à la définition des « démarches » ou leur étendue. La doctrine n’en dit pas plus. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier L’article L. 1111-4 envisage les situations de soin classiques dans lesquelles un patient peut se retrouver. Mais d’autres textes se rapportent à des soins spécifiques pour des situations particulières telles que la fin de vie (article L. 1110-5) ou la recherche biomédicale (article L. 1122-1). Les situations de soins classiques (réanimation, état coma teux, maladie dégénérative, perte momentanée ou prolongée des capacités liées à une prise de médicament…) évoquées par l’article L. 1111-4 du CSP imposent au praticien de consulter la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, les proches. On remarque que le texte impose un ordre de hiérarchie entre les personnes à consulter. Aussi, dès lors que la personne de confiance a été désignée, elle seule devra être consultée. Les autres personnes citées – essentiellement la famille – pourront être informées mais pas consultées. Par contre, s’il n’y a pas de personne de confiance, ou si celle-ci renonce à sa mission, alors la famille prendra la première place dans cet ordre et devra être consultée. Il en sera de même pour les proches si la famille est inexistante. ••• La personne de confiance en 2008 C’est ce rôle précis, dans le cadre de la consultation, qui permet de percevoir toute la dimension de la notion de « confiance », notamment au travers de la connaissance que la personne doit avoir du patient pour faire valoir sa parole ou tout du moins ce qu’elle croit que le patient aurait lui-même répondu. « Au regard de cette obligation, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée si la personne de confiance n’est pas tenue au courant, informée et consultée. » Enfin, le texte précise que rien ne peut être entrepris par le médecin, sauf urgence ou impossibilité, sans l’avis de la personne à consulter. En cas d’urgence, la déontologie professionnelle comme la jurisprudence prévoient que l’obligation de soins prend le pas sur l’information et le consentement. Mais la notion d’impossibilité, elle, renvoie au fait que le médecin ou l’équipe ne puisse pas joindre la personne de confiance. Dès lors, cette impossibilité – justifiée et tracée dans le dossier – permettra au médecin de consulter la famille, ou à défaut les proches, avant toute intervention. Et si d’aventure personne ne peut être joint, le médecin prendra sa décision médicale. Mais attention, il ne suffira pas de tracer a minima que la personne de confiance n’a pu être jointe, il faudra démonter qu’à plusieurs reprises l’équipe a tenté de la contacter par tous les moyens et n’a pas pu la joindre. Au regard de cette obligation, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée si la personne de confiance n’est pas tenue au courant, informée et consultée. Qu’implique la notion de consultation ? Au regard du texte le médecin a l’obligation de consulter la personne de confiance désignée par le patient. Seule l’urgence médicalement constatée autorisera le praticien à passer outre cette consultation. En cas d’urgence avérée c’est l’obligation de soins qui prévaut sur toute consultation. En revanche, le médecin devra par la suite informer la personne de confiance des soins mis en œuvre pour sauvegarder la santé du patient. Cet événement sera tracé dans le dossier pour justifier du non-recueil de l’avis. La personne de confiance a-t-elle un rôle particulier dans la situation du patient en fin de vie hors d’état d’exprimer sa volonté ? Deux situations spécifiques sont prévues par les articles L. 1111-2 et L. 1111-13 du CSP : – le cas des soins à mettre en œuvre : une consultation prioritaire Le patient est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable. S’il a désigné une personne de confiance, l'avis de celle-ci, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. Toutefois, si le patient a rédigé des directives anticipées, celles-ci seront prises en compte avant tout autre avis. « C’est ce rôle précis, dans le cadre de la consultation, qui permet de percevoir toute la dimension de la notion de “confiance”, notamment au travers de la connaissance que la personne doit avoir du patient pour faire valoir sa parole ou tout du moins ce qu’elle croit que le patient aurait lui-même répondu. » La personne de confiance sera contactée pour être informée de l’état de santé du patient et de ce que l’équipe envisage pour lui, afin qu’elle lui donne un avis éclairé sur ce qu’elle estime être l’intérêt du patient. L’équipe devra l’informer à hauteur de ce qu’elle estime nécessaire pour lui faire comprendre la situation du patient et la décision médicale envisagée. Il reviendra à la personne de confiance d’exprimer à l’équipe ce que le patient lui a transmis comme information ou ce qu’elle estime être la volonté du patient. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Le médecin doit-il toujours consulter la personne de confiance ? Autrement dit, la consultation de la personne de confiance et de la famille implique le recueil de leur avis avant tout acte médical, mais celui de la personne de confiance est prédominant sur tous les autres avis non médicaux. Cette précision est primordiale, car elle impose, au-delà de ce que pourrait dire la famille, la volonté du patient ou tout du moins la voix que la personne de confiance peut faire entendre auprès de l’équipe de soins quant à ce qu’elle estime être la pensée du patient ou son intérêt. Le médecin devra avant tout en tenir compte, sans toutefois être juridiquement lié par cet avis. – le cas des soins limités ou arrêtés : une consultation partagée Le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que 7 Dossier la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne. Cette décision sera prise après avoir respecté la procédure collégiale définie par le Code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches. La décision médicale motivée, est inscrite dans le dossier médical. Dans ce cas précis l’avis de chacun est recueilli, mais sans donner la priorité à celui de la personne de confiance. Le médecin tracera ces informations dans le dossier du patient et prendra sa décision médicale. Par ailleurs, dans ces deux situations qui caractérisent la fin de vie, les textes donnent la possibilité au patient de faire valoir sa volonté dès lors qu’il a rédigé des directives anticipées. Celles-ci seront prioritaires sur tous les autres avis à recueillir. Par principe, la volonté du patient est prédominante, le médecin doit en tenir compte avant de prendre la décision (11). Le Code de déontologie médicale renforce cette disposition en précisant que la décision du médecin prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches (12). La personne de confiance joue un rôle important dans le cadre de ces directives. En effet, elle peut soit en être la gardienne et les conserver (13), soit détenir l’information du lieu où les directives sont conservées. Dans les deux cas, elle devra les transmettre au médecin ou l’informer du lieu où elles sont conservées. Enfin, la personne de confiance peut attester sur demande du patient que la rédaction de ces directives reflète exactement la volonté de ce dernier, dès lors qu’il n’a pu les écrire et les signer lui-même (14). Ainsi cette disposition supplémentaire renforce d’autant le rôle primordial de la personne de confiance qui témoignera de la volonté ferme et écrite du patient. Son rôle dans le cadre des examens des caractéristiques ou identification des empreintes génétiques Lorsqu'il est impossible de recueillir le consentement d'une personne soumise à un examen des caractéristiques génétiques ou à une identification par empreintes génétiques, l'article L. 1131-1 al. 2 CSP prévoit la possibilité de consulter la personne de confiance, la famille ou à défaut, les proches. Dans cette hypothèse, la personne de confiance sera consultée ainsi que la famille sur la démarche à suivre et leur avis sera recueilli. Quelle est la procédure de recueil de cette consultation ? La loi laisse la liberté au praticien et à l’équipe de s’organiser. Mais il est fortement conseillé, notamment par la Haute Autorité de Santé (15) de recevoir la personne de confiance et, après l’avoir informée de la situation, de tracer son avis dans le dossier du médical patient. Cette pratique semble la plus conforme puisque le recueil de l’avis est obligatoire. De plus, l’équipe et le praticien doivent pouvoir s’y référer afin d’envisager la décision médicale à prendre. Le médecin est-il lié par l’avis de la personne de confiance ? La loi ne qualifie pas la portée de l’avis de la personne de confiance. Dès lors que le texte ne précise pas que l’avis 8 ••• La personne de confiance en 2008 doit être suivi par le professionnel (16), il appartient à ce dernier de décider du choix médical, qu’il suive ou non l’avis recueilli. Toutefois, s’il n’est pas – ou jamais – tenu compte de l’avis de la personne de confiance, comment comprendre ou entendre cette notion ? Certes, l’avis n’est pas obligatoirement suivi, mais dès lors qu’il est de nature à exprimer la volonté du patient, le médecin ne peut pas l’ignorer. Il doit au moins l’examiner avec attention et prendre sa décision en considération de cet avis. Aussi, le médecin motivera son choix en le traçant dans le dossier médical. Qu’en est-il de la responsabilité du médecin dans l’application ou non de l’avis de la personne de confiance ? La question que chacun se pose est de savoir si le fait de ne pas suivre l’avis de la personne de confiance pourrait être constitutif d’une faute civile du médecin, si ce choix entraînait un dommage, ou si le fait de suivre cet avis le dégagerait de sa responsabilité médicale. La réponse est relativement simple. Le fait pour le médecin de se conformer aux avis de la personne de confiance ne saurait en aucun cas écarter sa responsabilité de professionnel dans son choix thérapeutique. Le médecin est le seul compétent et ne saurait se décharger sur la personne de confiance. De la même manière, il ne verra pas sa responsabilité engagée s’il ne suit pas l’avis de la personne de confiance, puisque la loi organise une simple consultation. Rappelons que seul le recueil de l’avis est obligatoire, mais non l’avis lui-même. Quels sont les cas où la personne de confiance peut consentir ? Par principe, et au regard du rôle qui lui est dévolu dans l’article L. 1111-6 du CSP, la personne de confiance est seulement consultée. Elle ne se substitue jamais au patient. Son rôle est de donner des indications à l’équipe, après avoir reçu l’information nécessaire, sur la manière dont le patient voyait les choses. Elle a un rôle « d’aidant » auprès de l’équipe et doit faire valoir le plus possible la volonté du patient. Elle s’exprimera en son nom, selon les instructions qu’elle aura pu recueillir du patient, sans consentir en lieu et place du patient. Toutefois une exception est intervenue dans le cas de la recherche biomédicale. – Le cas particulier du consentement de la personne de confiance dans le cadre de la recherche biomédicale en urgence Si une recherche biomédicale est mise en œuvre dans une situation d’urgence qui ne permet pas de recueillir le consentement de la personne qui y sera soumise, le consentement de la famille ou celui de la personne de confiance est sollicité (art. L. 1122-1-2 CSP) (17). (11) (12) (13) (14) (15) (16) Article L. 1111-12 et 13 du CSP, cf. fiche récapitulative. Article R. 4127-37 du CSP, cf. fiche récapitulative. Article. R. 1111-19 du CSP, cf. fiche récapitulative. Article Art. R. 1111-17 du CSP, cf. fiche récapitulative. Recueil d’information dans les dossiers. Si le législateur avait précisé que l’avis de la personne de confiance liait le médecin dans ses décisions médicales, cela reviendrait à demander le consentement à la personne de confiance et non un avis. Hors cas exceptionnel – la recherche biomédicale – la personne de confiance n’est pas un représentant du patient et n’a pas la capacité à consentir. (17) Cf. fiche récapitulative. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier Lorsqu'une recherche biomédicale satisfaisant aux conditions édictées par l'article L. 1121-8 (18) est envisagée sur une personne majeure hors d'état d'exprimer son consentement et ne faisant pas l'objet d'une mesure de protection juridique, l'autorisation est donnée par la personne de confiance, à défaut de celle-ci, par la famille (art. L. 1122-2 CSP) (19). Cette capacité à consentir donnée à la personne de confiance peut surprendre. On a précisé à plusieurs reprises que la personne de confiance ne consentait pas aux soins et que sa vocation était de ne pas de se substituer au patient. C’est ici une exception à la règle juridique qui s’explique par la nécessité pour le patient de pouvoir entrer dans un protocole de soins en cours d’expérimentation dès lors que cette prise en charge lui serait favorable bien que non totalement expérimentée. Il s’agit dès lors d’assurer la protection de la personne afin de ne pas pratiquer de recherche « sauvage » sur un patient qui n’est pas en état de s’exprimer, sur la seule décision du médecin. On notera que dans la situation d’urgence prévue à l’article L. 1122-1-2 la famille est prioritaire pour le recueil du consentement, alors que dans l’article L. 1122-2, la priorité est donnée à la personne de confiance. L’explication tient sans doute à la distinction à faire entre l’urgence et la non-urgence. ••• La personne de confiance en 2008 terme pour le patient est inéluctable, le médecin demandeur doit justifier que le patient, ou la personne de confiance a reçu une information adaptée à sa situation sur l'absence d'alternative thérapeutique, les risques courus, les contraintes et le bénéfice susceptible d'être apporté par le médicament ». La personne de confiance est ici tenue au courant mais seulement si le patient ne peut plus lui même avoir sa pleine capacité d’expression. On remarquera que la famille ou les proches ne font pas parties des personnes informées. Est-ce volontaire ou est-ce seulement un oubli des rédacteurs ? Difficile d’apporter une réponse, mais il faut noter qu’il s’agit actuellement du second texte qui ne cite pas la famille en cas de défaut de personne de confiance (21). « À la lecture de ces divers textes et situations décrites, on constate que l’étendue des missions de la personne de confiance est particulièrement liée à la connaissance approfondie qu’elle a du patient, lui permettant d’agir dans le seul intérêt de celui-ci. Cette position n’est pas simple et demande un certain recul, une réflexion sur la mission que le patient lui confie et les responsabilités qui peuvent en découler. Il appartient donc au patient d’être vigilant quant à la personne qu’il choisit. » Quels sont les cas où la personne de confiance peut apposer sa signature ? Dans le cadre d'une prise en charge individualisée en réseau, la personne de confiance peut être amenée à signer le document d'information remis à l'usager, si celui-ci n’est pas dans la capacité de le faire lui-même (art. D. 6321-3 al. 3 CSP) (20). On remarque au travers de ce texte que la personne de confiance est de plus en plus sollicitée dans des situations très différentes qui étaient auparavant réglées par les textes en faisant appel à la famille. Lorsque l’enjeu de santé est important, on saisit la pertinence du rôle de la personne de confiance, alors que dans cette hypothèse, la famille ou les proches ne font pas partie de la liste des personnes pouvant signer ces documents. Dès lors, qu’advient-il dans les situations où le patient n’a pas désigné une personne de confiance ? À la lecture de ces divers textes et situations décrites, on constate que l’étendue des missions de la personne de confiance est particulièrement liée à la connaissance approfondie qu’elle a du patient, lui permettant d’agir dans le seul intérêt de celui-ci. Cette position n’est pas simple et demande un certain recul, une réflexion sur les missions que le patient lui confie ainsi que les responsabilités qui peuvent en découler. Il appartient donc au patient d’être vigilant quant à la personne qu’il choisit. La désignation de la personne de confiance Qui peut désigner une personne de confiance ? Toute personne majeure, peut désigner librement une personne de confiance. À la lecture de l’article L. 1111-6, le patient est le seul à pouvoir la désigner. Dès lors, aucun tiers (accompagnant ou non) ne peut se désigner luimême personne de confiance du patient. Si cela s’avérait, aucune validité juridique ne pourrait être donnée à cette désignation. Dès lors se pose le problème des personnes majeures protégées. Une personne majeure protégée peut-elle désigner une personne de confiance ? Le texte n’envisage que le cas des patients protégés par une mesure de tutelle et précise que le droit de désigner une personne de confiance ne s'applique pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée. Quels sont les cas où la personne de confiance ne sera qu’informée ? – Le cas d’utilisation de médicaments destinés à traiter des maladies graves ou rares L’article L. 5121-12 du CSP précise que « dans le cas de prescriptions de médicaments à un patient ne pouvant participer à une recherche biomédicale et s’il sont susceptibles de présenter un bénéfice pour lui bien que leur efficacité et leur sécurité soient présumées en l'état des connaissances scientifiques, ou si une issue fatale à court Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 (18) L’article L. 1121-8 du CSP dispose que les personnes majeures hors d'état d'exprimer leur consentement ne peuvent être sollicitées pour des recherches biomédicales que si des recherches d'une efficacité comparable ne peuvent être effectuées sur une autre catégorie de la population et dans certaines conditions. (19) Cf. fiche récapitulative. (20) Cf. fiche récapitulative. (21) L’article D. 6321-3 comporte une disposition similaire. Se reporter à la question relative à la signature. 9 Dossier Les majeurs sous tutelle sont représentés par leur tuteur, c’est la caractéristique principale de cette protection. Or, le fait d’être représenté dans les actes de la vie civile implique « l’incapacité » d’agir par soi-même. Donc, les majeurs sous tutelle ne peuvent pas se voir proposer cette désignation. Si malgré tout le cas se présentait la désignation serait nulle de plein droit. Or, dans la pratique on a déjà constaté que certains accompagnants, membre de la famille, se désignaient comme personne de confiance d’un majeur protégé. Cette situation est doublement illégale. On peut en déduire que le législateur a confié cette mission au tuteur. Il est d’ailleurs reconnu par la jurisprudence et la doctrine (22) que si le tuteur a vocation à assurer la protection des biens du majeur, il doit aussi garantir sa protection (23). Dès lors, il peut apporter son aide et donner des avis dans le champ des attributions de la personne de confiance. Toutefois, si le majeur actuellement protégé a désigné une personne de confiance antérieurement à la mise sous tutelle, le juge des tutelles peut la révoquer. Qui informe le juge de la désignation de la personne de confiance ? Sur quels critères le juge fonde-t-il sa décision ? Le texte ne précise rien sur ce point. Mais si la personne qui sollicite une mesure de tutelle, soit auprès du juge, soit auprès du procureur de la République, a connaissance de cette désignation, elle devra en informer le magistrat. Le patient lui-même pourra donner cette information si son état le permet au cours de la procédure protection. Quant aux critères sur lesquels le juge pourrait fonder sa décision de confirmer ou non la désignation de la personne de confiance, rien n’est acté dans ce sens. Mais on peut supposer que sa décision sera variable selon les modalités de la tutelle et son champ d’application. Le majeur protégé par une curatelle ou une sauvegarde de justice peut-il désigner une personne de confiance ? Le texte ne prend aucune disposition relative à la curatelle ou à la sauvegarde de justice. Lorsque le majeur est protégé par l’une de ces deux mesures, il conserve la son droit plein et entier de désigner une personne de confiance comme possibilité. La curatelle ou la sauvegarde de justice ne sont pas des mesures de représentation (telle que la tuelle) elles n’ont donc aucune incidence sur la mise en œuvre de ce droit. Seule l’absence de lucidité du patient duement constatée par le médecin peut faire échec à l’application du droit. Une personne majeure non protégée mais non lucide peut-elle désigner une personne de confiance ? Si un patient ne semble pas totalement lucide et ne bénéficie pas d’une mesure de protection, il lui est juridiquement possible de désigner une personne de confiance. On recommandera dans ce cas plus de vigilance dans l’information à donner au patient et dans le choix du moment où on lui proposera cette désignation. Par ailleurs, il reviendra au professionnel de s’assurer de la capacité du patient à désigner une personne de confiance. Si le patient n’est pas en capacité de mettre en œuvre ce droit, aucune désignation ne pourra être notée. Dès lors, plusieurs possibilités se dessinent. Soit le patient recouvre plus tard sa capacité et alors on lui reposera la question au moment opportun, soit le patient demeure définitivement dans l’incapacité de désigner une personne de confiance. Dans cette dernière hypothèse, il sera noté 10 ••• La personne de confiance en 2008 dans le dossier que la question a été posée une ou plusieurs fois mais qu’aucune réponse n’a pu être donnée du fait de l’état de santé du patient. Pourquoi un mineur ne peut-il pas désigner une personne de confiance ? Selon l’article L. 1111-6 du CSP seules les personnes majeures peuvent désigner une personne de confiance, ce qui exclut de fait les mineurs du processus de désignation. Les titulaires de l’autorité parentale ayant pour obligation d’assurer la protection de leur enfant dans sa santé (24), la désignation d’une personne de confiance n’est pas justifiée. De plus ceux-ci ne peuvent pas désigner une personne de confiance au nom de leur enfant mineur. Cette situation serait juridiquement inacceptable puisque les titulaires ne peuvent en aucun cas se décharger eux-mêmes de leurs obligations parentales. Un patient hospitalisé en établissement psychiatrique peut-il désigner une personne de confiance ? Aucun texte (25) ne prévoit d’exception au droit de désigner une personne de confiance dans le cas du patient hospitalisé en psychiatrie. La situation juridique du patient ne peut en rien contrevenir à ce droit quel que soit le mode d’hospitalisation (HL, HDT, HO). Dès lors, seule l’incapacité médicale du patient – momentanée ou permanente – peut constituer un empêchement à la désignation de la personne de confiance. Mais en cas de conflit entre le patient et le médecin à propos de la personne de confiance, il est envisageable de prévoir la saisine de la CDHP. Un patient détenu hospitalisé peut-il désigner une personne de confiance ? Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Aucune dérogation ne restreint le droit du détenu hospitalisé. Mais cette désignation sera conditionnée à l’autorisation du juge quant aux modalités de rencontre entre le patient et sa personne de confiance. Qui peut être désigné comme personne de confiance ? Comment interpréter la notion de personne ? Le texte donne des précisions sur ce point en listant des catégories de personnes qui peuvent être désignées. Au regard de cette liste la personne de confiance ne peut être qu’une personne physique sujet de droits et de devoirs (22) C. cass. 25 fév. 1998, 2e civ., arrêt n° 293 ; néanmoins T.I. Brest 25 avril 1978, D. 1978, p. 697 ; F. Fresnel, La tutelle à la personne est aussi la mission du protecteur d'un majeur protégé, Gaz. Pal. 25-26 août 1999 ; M.E. Oppelt-Reveneau, La protection de la personne de l'incapable majeur, Petites Affiches 1999, n° 220 ; J. Hauser, Le consentement aux soins des majeurs protégés, Petites Affiches, 2002, n° 56. (23) La loi n° 2007-308 du 5 mars 2005 portant réforme de la protection juridique des majeurs confirme la notion de protection de l’individu sans toutefois empêcher la personne de s’exprimer dès lors qu’elle en a la capacité. Art. 415 du code civ. (24) Article 375-1 du Code civil. (25) Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé – codifiée aux articles L. 1110-1 et ss du CSP/Loi n° 90-527 du 27 juin 1990 modifiée relative aux droits et à la protection des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux et à leurs conditions d’hospitalisations – codifiée aux articles L. 3211-1 et s. du CSP. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier ayant une responsabilité dans ses actes. C’est en cette personne choisie librement que le patient placera sa confiance. La notion de personne ne pose pas en soi de grandes difficultés. La problématique de la personne de confiance repose essentiellement sur la notion de « confiance ». Qu’est-ce que la confiance ? Le droit ne précise pas ce qu’est la confiance, qui n’est pas un terme juridique. Il faut donc se référer à une définition classique et littéraire : la confiance est « un sentiment, une croyance spontanée ou acquise en la valeur morale, affective ou professionnelle d’une autre personne, qui fait que l’on est incapable d’imaginer de sa part tromperie, trahison ou incompétence » (26). Mais la confiance peut aussi être définie « comme l’assurance ferme des capacités d’une personne de laquelle on attend un acte ou une attitude, avoir un sentiment de sécurité envers une personne » (27). Rapprocher ces définitions du rôle défini par les textes permet de déduire que le lien entre le patient et sa personne de confiance est suffisamment fort pour que l’un s’en remette à l’autre et que la personne de confiance ait une bonne connaissance du patient pour lui permettre de jouer son rôle. La confiance est une relation d’ordre privée « intuitu personae. » (28). Quelles sont les indications données par la loi quant à la qualité de la personne désignée ? Pour orienter le patient dans son choix, la loi a donné quelques précisions sur la qualité objective de la personne de confiance. Selon l’article L. 1111-6 du CSP, la personne de confiance peut être soit un parent, un proche, ou le médecin traitant. Ces indications ont leur importance au-delà de l’existence d’une liste, car elles indiquent que la personne de confiance relève de l’intime du patient et demeure dans le champ de sa vie privée. À lui de choisir parmi ces catégories celle ou celui qui sera le plus à même d’assumer ce rôle. – S’agissant de la qualité de parent, aucun ordre hiérarchique n’est imposé dans les liens de parenté. Le patient est libre de son choix, seule la confiance qu’il a en telle ou telle personne le guidera. Et ce choix doit être respecté. – La qualité de médecin traitant, quant à elle, peut soulever quelques interrogations. Cette désignation doit-elle obligatoirement se porter sur le médecin traitant habituel ? Rien n’est moins sûr. En effet, la liberté de choix – principe fondamental du droit sanitaire – fait que le patient peut désigner n’importe quel médecin comme personne de confiance dès lors qu’un minimum de lien existe entre ce professionnel et lui. Par ailleurs, cette qualité de médecin traitant ne doit pas automatiquement se rapporter – comme on pourrait le penser – au médecin désigné dans le cadre de l’application des dispositions du Code de la sécurité sociale (29). La liberté de choix demeure le principe comme rappelé plus haut. Enfin, le principe de l’indépendance médicale du point de vue de la déontologie (30) imposera au médecin désigné d’être libre de tout autre lien qui entraverait la confiance du patient par un conflit d’intérêt, à savoir être médecin d’une assurance privée ou expert dans une affaire concernant de près ou de loin le patient. De même, le médecin qui demeure en lien thérapeutique avec le patient pris en charge dans un établissement ou un réseau de soins ne Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 ••• La personne de confiance en 2008 peut accepter cette mission, étant dans ce cas juge et partie, sans violer l’indépendance médicale réclamée par le Code de déontologie. Il ne devra plus soigner le malade personnellement. – Enfin, la qualité de proche est sans doute celle qui permet au patient de choisir qui il veut dans son entourage, dès lors que la proximité (morale ou physique) évoquée par le terme « proche » implique le lien de confiance. Quoi qu’il en soit, cette qualité de proche est appréciée par le patient. Il est le seul à pouvoir juger de l’importance du lien existant entre lui et la personne qu’il désigne. Un professionnel du droit peut-il être désigné personne de confiance ? Le terme de proche englobe toutes les personnes que patient juge digne de sa confiance. Un avocat, un notaire, un avoué retenu par l'intéressé comme étant un proche, peut également être la personne de confiance. A charge pour chaque professionnel au regard de sa déontologie d’examiner le principe d’indépendance entre sa fonction et sa désignation comme personne de confiance. Aussi, il ne sera pas possible de refuser cette désignation, ou la présence de cette personne par exemple, au motif qu’elle pratique telle ou telle profession. A contrario, la notion de proche peut permettre d’éliminer d’autres catégories de professionnels. Quel professionnel ne peut être désigné comme personne de confiance ? À la lecture des dispositions du texte, un membre de l’équipe de prise en charge du patient ne peut pas être désigné comme personne de confiance et ce pour au moins une raison : la déontologie et/ou l’éthique professionnelle impose de pas être juge et partie dans une relation de soins qui doit demeurer professionnelle, même si elle est empreinte d’empathie pour le patient. En conséquence, il est nécessaire que les professionnels concernés ne s’impliquent pas dans une relation qui relève de la vie intime et privée du patient. La question se pose également pour un voisin de chambre, ou un représentant d’une association d’usagers, futelle liée à l’établissement. Dans ces deux situations, l’absence de tout lien antérieur entre les deux personnes serait en totale opposition avec la construction de la confiance et la capacité à remplir pleinement un tel rôle. Un patient hospitalisé sur la demande d’un tiers peut-il désigner ce tiers comme personne de confiance ? D’un point de vue juridique il n’y a aucune opposition à ce que le tiers soit désigné comme tel. En effet, la personne tiers signataire agit dans l’intérêt de la personne hospitalisée, elle peut donc a priori remplir ce rôle. Toutefois, d’un (26) Petit Robert dictionnaire alphabétique et analogique de la langue française 2000. (27) Défi. (28) En considération de la personne. Une relation intuitu personae suppose que les parties sont prises en considération. Lexique des termes juridiques, éd. Dalloz, 1995. (29) Loi du 2004-809 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie – JORF 17 août 2004 : cette disposition est liée à l’organisation des soins et à la rationalisation économique elle ne contrevient pas au libre choix du patient, elle n’est pas obligatoire. (30) Article R. 4127-105 du CSP. 11 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 point de vue éthique, il est essentiel pour que la confiance soit totale et sans ambiguïté que le patient sache que celui ou celle qu’il désigne est le tiers signataire de son hospitalisation. Dans le cas contraire, et notamment si le patient conteste son mode d’hospitalisation, la personne de confiance ne pourra pas mener à bien sa mission en disposant de toute la confiance nécessaire. Dès lors, il reviendra au seul tiers d’en informer le patient. En ce qui concerne la protection par une tutelle, le même raisonnement développé pour le mineur peut être appliqué. Dès lors que la personne de confiance a, dans ses attributions, la possibilité ne serait-ce qu’une fois de consentir (art. L. 1122-1-2 et L. 1122-2 du CSP relatifs à la recherche biomédicale) ou bien de signer un document (art. D. 6321-3 du CSP, signature dans le cadre du réseau) la protection tutélaire empêchera la validité des décisions. On notera que la personne de confiance n’a pas été intégrée à la liste des personnes pouvant demander la levée de l’HDT, malgré le fait qu’elle « représente » les intérêts du patient. Ses attributions n’ont pas été étendues jusqu’à ce point pour la prise en charge en psychiatrie. S’agissant de la protection par une curatelle, la curatelle n’étant pas un régime de représentation et le curateur n’intervenant pas dans les décisions d’ordre privé, a priori, la mesure ne doit pas avoir d’influence sur la désignation du majeur comme personne de confiance. La question soulevée concerne essentiellement la capacité réelle du majeur à donner un avis éclairé (32). Si le majeur protégé a cette capacité, rien ne s’oppose juridiquement à ce qu’il soit désigné comme personne de confiance, mais à la condition que le patient soit lui-même au courant de cette protection juridique. Dans le cas contraire, on pourrait s’interroger sur la confiance possible entre les deux parties. Peut-on désigner plusieurs personnes de confiance ? La question s’est posée à maintes reprises quant à la possibilité de désigner plusieurs personnes de confiance, notamment en cas d’indisponibilité de celle qui serait proposée en premier lieu. Le texte de l’article L. 1111-6 du CSP ne prévoit pas que le patient puisse en désigner deux ou trois. Il s’agit donc d’une seule désignation. Par ailleurs, la loi envisage l’hypothèse où il serait impossible de joindre la personne de confiance : le professionnel peut alors se retourner vers la famille ou les proches, s’ils existent (31). Il n’a donc pas été jugé utile de prévoir 2 ou 3 personnes de confiance. Enfin, pour ce qui est de la sauvegarde de justice, cette protection temporaire ne changeant pas la situation de vie privée de la personne protégée et n’ayant donc aucune incidence dans les avis et décisions qu’elle pourrait avoir à prendre, cette dernière peut tout à fait être désignée comme personne de confiance. La personne de confiance peut-elle être mineure ? La loi n’indique pas si la personne de confiance doit nécessairement être un majeur. En effet, la majorité n’est exigée que pour celui qui désigne une personne de confiance. Mais c’est au regard des missions que la personne de confiance doit assumer auprès du patient que l’on peut déterminer si la majorité est nécessaire ou pas. Dans son principe, la personne de confiance n’a pas la possibilité de se substituer au patient ou de consentir à sa place. Dès lors, il est possible d’imaginer que cette personne soit mineure ou tout du moins grand adolescent. Mais le rôle de la personne de confiance doit être envisagé dans son entier, car la personne choisie par le patient ne pourra pas décider de n’assumer que tel ou tel aspect de sa mission. Aussi, trois textes sur les attributions de la personne de confiance permettent d’écarter le mineur du processus de désignation : d’une part l’article D. 6321-3 du CSP qui demande à la personne de confiance d’apposer sa signature sur un document d’information ; d’autre part, les articles L. 1122-1-2 et L. 1122-2 du CSP relatifs à la recherche biomédicale qui prévoient que la personne de confiance consente, et enfin, l’article R. 1111-17 du CSP qui lui permet d’être témoin et d’attester de la conformité des directives anticipées à la volonté du patient. Dès lors, le mineur qui ne peut juridiquement ni consentir ni signer ou même attester officiellement, ne peut pas être personne de confiance. Au demeurant, on peut aussi s’interroger sur la charge morale que représenterait pour un mineur le fait d’avoir à se prononcer sur une situation médicale soit d’un parent soit d’un proche. La personne de confiance peut-elle être un majeur protégé par une mesure de protection juridique ? Dans la mesure où, comme pour le mineur, la loi du 4 mars ne précise rien de particulier quant à la majorité de la personne de confiance, on peut se poser la question de savoir si la protection juridique peut être un frein à la désignation. 12 Quels sont les effets de l’acceptation de la mission de la personne de confiance ? En tant que personne ayant accès à l’intimité du patient et à certaines informations protégées par le secret, un certain nombre de questions se posent quant à ses obligations, son éventuelle responsabilité et aux limites de ses attributions. La personne de confiance est-elle soumise au secret professionnel ? La notion de secret professionnel constitue une obligation absolue liée à l’exercice de certaines professions. L’article 226-13 du Code pénal, qui sanctionne la violation du secret professionnel, est d’interprétation stricte (33) et ne concerne que les professions, les états, ou les missions confiées dans le cadre professionnel. Or, la personne de confiance dans ce rôle précis, n’est pas un professionnel, mais un parent, un proche, pour ce qui est de ces deux situations professionnelles. Par contre, le médecin traitant, s’il est choisi comme personne de confiance, est soumis à cette obligation du fait de sa profession médicale, ellemême réglementée sur ce point par l’art. R. 4127-6 du CSP. Par ailleurs, l’article L. 1110-4 du CSP qui redéfinit le secret professionnel dans le système de soins, dispose dans son alinéa 2 qu’il « s’impose à tout professionnel de santé, ainsi qu'à tous les professionnels intervenant dans le système de santé ». Par ailleurs, le législateur n’a pas précisé que la personne de confiance était soumise au secret professionnel. (31) Article L. 1111-4 al. 4 du CSP. (32) On portera une appréciation différente lorsque la mesure de protection est une curatelle renforcée. La capacité de la personne dans ce cas-là sera d’autant plus à examiner. (33) Il s’agit ici d’un principe fondamental de l’application même de toute la loi pénale, Cass. Crim du 9 août 1913. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier Dès lors, la personne de confiance, hormis le médecin traitant, ne peut pas être soumise au secret professionnel. Ses missions relèvent du seul champ de la vie privée du patient (34). La personne de confiance a-t-elle des obligations juridiques envers le patient ? Accepter cette mission n’est pas neutre et demande un engagement personnel de la part de la personne désignée. La personne de confiance n’est pas « n’importe qui ». Elle est celle en qui le patient a placé sa confiance et dont il attend une attitude la plus conforme possible à sa pensée. Elle est là pour aider le patient, elle se tient à ses côtés, elle doit respecter au mieux sa volonté et faire valoir ses choix. Une telle mission suppose un dialogue intime et approfondi entre les deux parties. Dès lors, si le rôle est joué à mauvais escient ou s’il s’avère que des informations telles que les directives anticipées du patient ne sont pas remises à l‘équipe, la responsabilité de la personne de confiance peut être engagée par la famille ou les ayants droit, voire par le patient lui-même ayant recouvré sa lucidité. Par ailleurs, étant détentrice d’informations soumises au secret, puisque la loi lui permet d’assister aux entretiens médicaux et d’accompagner le patient dans ses démarches, la personne de confiance doit adopter un comportement confidentiel au regard de ces informations. Et en toute hypothèse, elle doit respecter la vie privée du patient et ne pas divulguer des informations de son propre chef à quiconque, fût-ce la famille. L’article 9 du Code civil dispose sur ce point que « chacun a le droit au respect de sa vie privée ». Selon cet article, la seule constatation de cette atteinte ouvre droit à réparation (35). Par ailleurs, le demandeur n’a pas l’obligation de démontrer qu’il a subi un préjudice et que le défendeur a agi intentionnellement. Enfin, la violation de la vie privée est indépendante de tout mode compassionnel, bienveillant ou désobligeant envers la personne (36). En conséquence de quoi la personne de confiance ne pourra pas arguer du fait qu’elle a choisi de diffuser de l’information pour aider le patient ou agir dans son intérêt et peut voir sa responsabilité civile engagée sur ce fondement. Mais la responsabilité pénale de la personne de confiance pourra aussi être engagée sur la base de l’article 226-1 du Code pénal (37). En effet, ce texte sanctionne la transmission des paroles prononcées à titre privé ou confidentiel sans le consentement de l’auteur. Autrement dit, si le patient donnait l’autorisation à sa personne de confiance de transmettre des informations à sa famille, sa responsabilité pénale ne serait pas engagée pour avoir divulgué ces informations. Il en serait autrement si la personne de confiance transmettait ces informations à l’entourage du patient sans son accord. Seul le patient peut donner ou refuser à la personne de confiance l’autorisation de parler à autrui. En effet, les professionnels de l’équipe de soins étant soumis au secret, ils ne peuvent pas autoriser cette dernière à divulguer une information à des tiers. ••• La personne de confiance en 2008 La personne de confiance peut-elle accéder au dossier médical ? La personne de confiance n'a pas d'accès direct au dossier du malade. Elle ne peut pas en faire la demande d’ellemême. En effet, conformément à l’article R. 1111-1 du CSP appliqué strictement, ont accès au dossier médical le patient, son ayant droit en cas de décès, la personne ayant l’autorité parentale, le tuteur ou, le cas échéant, le médecin désigné comme intermédiaire d’une de ces personnes. Toutefois, il existe trois hypothèses dans lesquelles la personne de confiance peut accéder au dossier médical du patient : si elle accompagne le patient qui a demandé à consulter son dossier dans le service hospitalier, si le patient lui remet lui-même son dossier après l’avoir reçu par courrier, enfin, si le patient a légalement mandaté sa personne de confiance pour consulter ou recevoir son dossier (38). Quelles sont les modalités de la désignation de la personne de confiance ? Le texte ne donne que peu de précisions en ce qui concerne la procédure de désignation pour les patients hospitalisés. Le législateur a encadré la situation a priori la plus conséquente pour le patient en faisant obligation aux établissements de demander au patient lors de chaque hospitalisation s’il a une personne de confiance, ou s’il souhaite en désigner une. Une certaine liberté d’organisation est laissée pour poser la question au patient. Mais certaines précisions méritent d’être apportées. Sous quelle forme est-elle désignée ? Dans le cadre de la désignation en établissement et selon l’article L. 1111-6 du CSP, la personne de confiance sera désignée par écrit. Cette formalité atteste de la réalité de la personne choisie et empêche qu'une autre personne puisse arguer de cette qualité, soit en raison d’un mandat oral postérieur, soit par volonté de s’imposer comme telle sans considération du patient. Hormis ces règles, le texte ne fournit aucune précision sur la nature de cet écrit. Il appartient à chaque établissement de décider de la formalisation et de la diffuser auprès des professionnels qui devront poser cette question. La trace de cet écrit sera conservée dans le dossier médical du patient. De plus, l’article R. 1112-3 du CSP impose une mention obligatoire concernant la personne de confiance en précisant que son identité est notée dans le dossier du patient. Par ailleurs, et en considération de son rôle, le choix du patient doit être exprimé clairement et sans ambiguïté, afin que l’identité de la personne désignée ne fasse aucun doute. La personne de confiance peut-elle refuser son rôle ? La personne n’est en rien obligée par la désignation du patient. À elle d’envisager le rôle qui lui est confié en considération des explications que le patient lui aura données et de l’accepter ou de le refuser. Il peut dans les mêmes conditions que le patient retirer son consentement à tout moment de la prise en charge. Aussi, autant son acceptation est totale, autant le retrait le sera également. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 (34) À ce titre, la personne de confiance peut être responsable sur la base de l’art. 9 du code civ. relatif au respect de la vie privée. (35) Cass. Civ. 1er 5 novembre 1996. (36) Cass. Civ. 1er, 23 avril 2003. (37) 226-1 du code pénal : (38) Arrêt du Conseil d’État du 26 septembre 2005 Conseil national de l’ordre des médecins n° 270.234 confirmant la disposition de l’arrêté du 5 mars 2004 portant homologation des recommandations de bonnes pratiques relatives à l’accès aux informations concernant la santé d’une personne et notamment l’accompagnement à l’accès ; pub. au Rec. Lebon. 13 Dossier À quel moment doit-on demander au patient de désigner la personne de confiance ? La loi précise que l’établissement a l’obligation de proposer au patient cette désignation lors de toute hospitalisation. Toutefois, cette disposition est ambiguë dans la mesure où elle laisse penser que la demande relève des services administratifs tels que les admissions. Or, le texte met simplement à la charge de l’administration la responsabilité d’organiser le moment de la demande. Cette tâche est délicate et demande des explications. Il faut donc choisir le meilleur lieu et le moment le plus adéquat pour informer le patient de ce droit. Il est essentiel de poser la question au patient au moment où il peut véritablement y répondre en conscience et avec la réflexion nécessaire. Or, le moment de l’admission n’est pas le plus propice. Aussi et bien que le texte ne précise pas quel professionnel aura la mission de délivrer l’information, ni à quel moment, il est préférable que l’équipe de soins, au sein du service où se fait l’hospitalisation, soit chargée de proposer la désignation d’une personne de confiance. Mais, au regard des missions de la personne de confiance, c’est sans doute au médecin qui va prendre en charge le patient que revient le rôle de poser cette question. De plus, comme toute information importante, celle-ci doit être adaptée au patient et à ce qu’il est en état de comprendre. Mieux vaut attendre avant de l’interroger sur ce point. Rien ne s’oppose à une désignation ultérieure, qui s’effectuerait en cours d’hospitalisation. Il sera nécessaire dans ce cas de tracer la raison pour laquelle le patient n’a pas répondu, au même titre que l’on tracera qu’il ne souhaite pas désigner une personne de confiance. Cette possibilité doit être indiquée au patient lors de l’entretien initial, s’il est en état de l’entendre. L’équipe médicale et soignante doit acquérir le réflexe de reposer la question au patient s’il ne peut répondre dans l’immédiat. Cette démarche devra être tracée dans le dossier. ••• La personne de confiance en 2008 personne dite de confiance de son choix pour l’épauler ou faire connaître ses volontés. Lui indiquer que cette personne n’est pas obligatoirement un membre de sa famille, mais un proche ou s’il le souhaite un médecin. Il est certainement envisageable d’utiliser une tournure de phrase qui permette de mieux faire entendre le choix du patient et l’intérêt que la personne de confiance peut représenter pour lui et par conséquent pour l’équipe. Autrement dit, expliquer d’abord et poser la question ensuite pourrait être plus efficace que de poser d’emblée la question et tenter ensuite de l’expliquer. Mais il n’y a pas de règle en la matière et chaque établissement doit aussi réfléchir aux moyens de mieux organiser et proposer cette désignation. Quels sont les éléments d’information que l’on doit trouver dans le dossier du patient quant à la désignation ? L’article R. 1112-7 du CSP relatif à la tenue du dossier médical précise que l'identification de la personne de confiance doit être inscrite dans le dossier. Dans la pratique il est nécessaire de laisser une place dans le dossier, soit pour le document de désignation, soit pour le professionnel qui aura été en charge de poser la question et de noter la réponse du patient. Ce document devrait aussi permettre au professionnel de préciser si le patient a refusé la désignation ou s’il n’était pas en état de répondre lors de la demande. Il est également conseillé de prévoir sur cette fiche la place nécessaire pour que le professionnel puisse attester qu’il a reposé la question avec ou sans succès. Il faudra justifier pourquoi le patient n’a pas répondu. Le patient a-t-il des obligations envers la personne de confiance ? Enfin, la question doit être posée à chaque hospitalisation. Aussi, l’expression « toute hospitalisation » utilisée dans le texte doit être interprétée de façon précise. Elle signifie qu’à chaque nouveau séjour, la démarche doit être répétée. La désignation est valable pour la durée de ce séjour, sauf disposition contraire du patient. Le patient peut, en effet, décider qu’en cas de maladie chronique il conserve la même personne de confiance quel que soit le nombre d’hospitalisation, à moins qu’il n’informe lui-même l’établissement d’un changement (39). Même si la loi ne précise rien sur ce point, il est certain que le patient se doit de prévenir la personne qu’il souhaite désigner comme telle, afin de l’informer de la mission qu’il lui confie. A lui de déterminer le moment où il se mettra en relation avec sa personne de confiance afin de s’assurer de son accord et de l’informer de sa situation de santé dès lors qu’il y aura nécessité de la contacter. Il ne relève pas de la responsabilité de l’établissement (ou du service) de contacter la personne de confiance pour savoir si elle accepte sa mission. L’hospitalisation de jour et l’hospitalisation à domicile sont concernées par cette demande. La personne de confiance doit-elle consentir à sa désignation ? Comment peut-on formuler la question pour le patient ? La loi n’envisage pas cette question. Toutefois le consentement de la personne de confiance est essentiel à la mise en œuvre de ce droit. Mais il appartiendra au patient, après l’avoir informé de sa désignation, de son rôle et de ce qu’il attend d’elle, de recueillir son accord. L’établissement n’a pas à procéder à cette démarche. Si la personne désignée accepte ce rôle, elle peut toujours confirmer son accord par écrit, mais sans obligation. La loi n’intervient pas dans le domaine de la pratique même des professionnels, aussi, la réponse est plus de l’ordre du conseil et du bon sens issus des difficultés rencontrées sur le terrain. En effet, dans la pratique on observe que lorsque le professionnel demande au patient : « avez-vous une personne de confiance, ou souhaitez vous en désigner une ? » en général, l’incompréhension se lit sur le visage. Le fait de poser cette question directement avec ou sans explications, ne permet forcément pas au patient de saisir ce qu’on lui propose. Aussi, il est sûrement nécessaire de modifier la manière de présenter ce droit. Ne pourrait-on pas expliquer d’abord, par exemple dire au patient qu’il dispose dorénavant d’une nouvelle possibilité pour l’aider dans ses démarches, ou lors de ses entretiens médicaux, éventuellement si sa situation ne lui permet plus de s’exprimer, d’avoir à ses côtés une 14 Un personnel peut-il refuser la désignation de la personne de confiance lors de la désignation ? Par principe, un droit ne peut être retiré à une personne que si la loi en décide. Le personnel de l’établissement n’a pas cette compétence. Dès lors que le patient est informé (39) Cette organisation est parfaitement envisageable pour les patients dialysés. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier des conditions de la désignation, il fait son choix et l’indique à l’équipe de soins. Il n’existe aucune raison de refuser d’emblée la désignation de la personne de confiance. Le patient est libre de choisir cette dernière et le professionnel n’a pas à se prononcer sur la désignation. L’établissement peut-il engager sa responsabilité s’il ne propose pas la désignation de la personne de confiance ? Il n’existe pas de sanction prévue par le texte en cas de non mise en œuvre de l’obligation de proposer la désignation d’une personne de confiance. Mais toutes les obligations de l’établissement ne sont pas assorties d’une sanction. Aussi, peut-on envisager que le fait de ne pas avoir posé la question entraîne un dommage pour le patient du fait du non-respect de sa volonté (ex : directive anticipées non connues et non prises en compte). Le nonrespect d’une obligation pourrait être qualifié de faute engageant la responsabilité de l’établissement de santé, soit pour dysfonctionnement du service, soit pour perte de chance. Cette analyse résulte du fait que si un patient admis conscient à l’hôpital voit son état de santé se dégrader jusqu’à ne plus pouvoir s’exprimer, il pourrait subir un dommage du fait de ne pas avoir pu faire valoir sa volonté par le truchement de sa personne de confiance. Aussi, le fait de ne pas avoir demandé au patient de désigner cette personne pourrait constituer une faute pour un établissement de santé. Peut-on désigner une personne de confiance en dehors d’une hospitalisation ? La loi dispose que toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Elle ne précise les modalités de désignation que pour l’hôpital parce qu’elle fait obligation à celui-ci de demander au patient s’il souhaite désigner une personne de confiance lors de son hospitalisation. Mais en dehors de l’hospitalisation en établissement de santé, le patient peut être accompagné de sa personne de confiance sans que les autres acteurs du système de santé – notamment les libéraux – n’aient euxmêmes l’obligation de poser la question au patient. Dès lors, la personne de confiance trouve sa place quel que soit le mode et le lieu (consultation, examens…) de prise en charge du patient, et ce dans les mêmes conditions et avec les mêmes attributions. Quelle est la durée de la désignation en dehors d’une hospitalisation ? Cette désignation est valable pour une durée a priori illimitée jusqu’à révocation. Le patient comme le professionnel peut être à l’initiative de la désignation. Qui peut révoquer la personne de confiance ? Le patient est le seul à disposer du droit de désigner une personne de confiance, aussi est-il le seul à pouvoir la révoquer. Aucun professionnel ne peut prendre cette décision. La personne de confiance peut-elle s’imposer au médecin ou à l’équipe ? La personne de confiance ne dispose pas d’une autonomie d’action. Soit elle intervient avec l’accord du patient lucide, soit elle intervient parce que l’équipe fait appel à elle si le patient est dans l’impossibilité de s’exprimer. Dès lors, la personne de confiance ne peut en aucun cas s’imposer d’elle même à l’équipe. Les textes (40) qui font appel à la personne de confiance le précisent tous sans exception. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 ••• La personne de confiance en 2008 La personne de confiance doit être distinguée d’autres notions Il est primordial de distinguer la notion de personne de confiance d’autres notions dont les missions sont fondamentalement différentes et qui sont régulièrement confondues par les personnels hospitaliers. Quelles sont les différences entre la personne de confiance et la personne à prévenir ? La notion de personne de confiance se distingue de la « personne à prévenir », notion administrative, ou de la personne « ressource ». Les rôles sont radicalement différents et la loi les distingue précisément. L’article R. 1112-3 dispose que : « Le dossier comporte l'identification du patient ainsi que, le cas échéant, celle de la personne de confiance définie à l'article L. 1111-6 et celle de la personne à prévenir ». Et l’article R. 1112-69 du CSP rappelle qu’en cas de dégradation de l’état de santé du patient ou du décès subi, l’équipe doit par tout moyen avertir la famille ou les proches – c’est le lien de parenté ou de proximité qui guidera l’équipe dans sa recherche de contact. Toutefois, il convient de préciser que, malgré cette distinction juridique, une même personne peut, si le patient le souhaite, être désignée pour assumer les deux rôles. En conséquence de quoi, il faut bien deux paragraphes distincts dans les dossiers au moment du recueil de cette information mais qui seront classés à deux endroits différents du dossier puisque les questions ne doivent pas être posées par les mêmes agents au même moment. Il faut limiter, ou faire cesser, la confusion qui existe entre ces deux notions entretenue par une mauvaise organisation des différents accueils du patient et du rôle des personnels qui en ont la charge. Quelles sont les différences entre la personne de confiance et le majeur accompagnant ? – Dans le cadre de la demande de soins dans le secret L’article 1111-5 du CSP prévoit qu'en cas de traitement ou d’intervention s’imposant pour sauvegarder la santé du patient, le médecin peut être dispensé d’obtenir le consentement du ou des titulaire(s) de l’autorité parentale, si le mineur s’y oppose expressément. Celui-ci devra alors se faire accompagner d’une personne majeure de son choix. Ce majeur au regard du texte n’a qu’un rôle d’accompagnement et ne peut en aucun cas donner officiellement son avis, consentir ou signer à la place du patient mineur. Il est présent aux côtés du mineur pour le soutenir et l’accompagner dans ses démarches si besoin, notamment pour la sortie de l’établissement. Dès lors, il ne saurait en aucun cas être assimilé à la personne de confiance. En cas de dégradation de l’état de santé ou de perte de la volonté ou de la faculté de s’exprimer, l’autorité parentale recouvrira ses droits à l’information et de décision après que le médecin les ait prévenus. – Dans le cas de la demande d’IVG dans le secret L’article L. 2212-7 du CSP prévoit que, si une mineure non émancipée désire garder le secret sur son IVG, le médecin doit s’efforcer d’obtenir son consentement pour que le(s) titulaire(s) de l’autorité parentale soi(en)t consulté(s) ou doit vérifier que cette démarche a été faite. Si la mineure maintient son refus, les soins et interventions pourront être pratiqués mais la mineure devra se (40) Cf. fiche récapitulative des textes relatifs à la personne de confiance. 15 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 faire accompagner dans sa démarche par la personne majeure de son choix. De la même manière que pour les soins délivrés dans le secret, cette personne majeure est présente aux côtés de la mineure pour la soutenir et l’accompagner dans ses démarches. Elle ne donne aucun avis et n’intervient pas non plus dans le processus décisionnel des médecins. Dès lors, elle ne peut pas être assimilée à la personne de confiance. En cas de dégradation de l’état de santé ou de perte de la volonté ou de la faculté de s’exprimer, l’autorité parentale recouvrira ses droits à l’information et de décision après que le médecin l’aura prévenue. CALLIES (I.), JOFFRIN (A.), « L’élaboration des lois en France : un processus éloigné de la réalité des pratiques médicales et de recherche », Le Courrier de l’éthique médicale, avril-septembre 2003, n° 2-3, pp. 34-35. Conclusion FLAUSSE-DIEM (J.), « Chronique de droit médical – IV. Droit médical communautaire, européen et comparé – Etude : Commentaire de la loi belge du 22 août 2002 sur les droits du patient », Les Petites Affiches, 6 décembre 2004, n° 243, pp. 11-18. La personne de confiance a-t-elle sa place dans la relation de soins ? L’esprit de la loi du 4 mars 2002 est de faire de la personne de confiance une aide pour le patient mais aussi une aide pour l’équipe de soins. Toutefois les questionnements sont vastes. Bien plus vastes qu’on aurait pu l’imaginer. D’une « simple » volonté du législateur de montrer l’importance fondamentale accordée au libre arbitre de toute personne prise en charge, on en arrive à une multitude de situations qui ont fait sans doute perdre de vue la raison de la création de la personne de confiance. Et on s’aperçoit que son application est loin d’être maîtrisée. Les textes se multiplient et leurs références à la personne de confiance aussi. Son rôle, encore flou pour les professionnels, n’est pas plus expliqué par la doctrine. Et son intérêt paraît finalement toujours limité. Aussi, les efforts entrepris par les établissements et les professionnels qui s’en préoccupent pour la faire connaître et appliquer ne peuvent que contribuer à sa reconnaissance et à son intégration dans les pratiques professionnelles. Les droits de la personne prise en charge ont mis du temps à être plus ou moins acceptés et intégrés dans les pratiques, ce droit à la personne de confiance n’échappe pas à la règle. Il faudra du temps pour s’y habituer. Les différents articles qui suivent en témoignent sans demeurer sur un constat forcément négatif. Pour en savoir plus : Ouvrages CAVERNI (J.-P.), GORI (R.), Le consentement, droit nouveau ou imposture ?, édition in Press, Collection Champs libres, 2005. FORCIOLI (P.), Droit du patient – Information et consentement, Objectif en management hospitalier, Edition Masson, 2004. GABRIEL (A.), La personne de confiance dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, Presse Universitaire d’Aix-Marseille, Collection du Centre Pierre Kayser, 2004. MONNIER (S.), Les comités d’éthique et le droit – Eléments d’analyse sur le système normatif de la bioéthique, Logiques juridiques, L’Harmattan, 2006. Articles de doctrine BRONKHORST (A.), « Une loi pour créer des liens avec la mort, commentaire de la loi du 22 avril 2005 », Droit, déontologie et soin, septembre 2005, vol. 5, n° 3, pp. 361-390. 16 ESPER (C.), « La personne de confiance », Gazette du Palais, novembre-décembre 2002, pp. 1723-1728. ESPER (C.), « La personne de confiance : obligations légale, morale, juridique ? », Revue générale de droit médical, 2003, n° 11, pp. 81-87. DUPONT (M), « La personne de confiance », Revue Responsabilité, 2003, n° 12 décembre, pp. 23-25. JONAS (C.), « La loi du 4 mars 2002 et la pratique quotidienne : apports et incertitudes », Médecine et Droit, 2002, n° 56, pp. 1-5. KAMKAR (C.), « Mise en œuvre de l’article L. 1111-6 relatif à la personne de confiance », Droit, déontologie et soins, décembre 2005, vol. 5, n° 4, pp. 493-498. LOKIEC (P.), « La personne de confiance – Contribution à l’élaboration d’une théorie de la décision en droit médical », Revue de droit sanitaire et social, septembre-octobre 2006, n° 5, pp. 865-878. MANOUIL (C.), MOUTEL (G.), CALLIES (I.), DUCHANGE (N.), JARDE (O.), HERVE (C.), « La personne de confiance : émergence, évolution et enjeux éthiques », Ethique et Santé, 2005, 2, pp. 191-198. MELIN (F.), « La personne de confiance de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique », in FAURE (G.), (dir.), La loi du 4 mars 2002 : continuité ou nouveauté en droit médical ?, Collection CEPRISCA, PUF, pp. 111-124. OBSERVATOIRE ETHIQUE ET SOINS HOSPITALIERS DE L’ESPACE ETHIQUE AP-HP, « Influences de la loi du 4 mars 2002 sur les pratiques professionnelles », Droit, déontologie et soin, septembre 2004, vol. 4, n° 3, pp. 345-362. SOULARD (A.), « Le pouvoir des proches à l’avènement de la mort » (avancée ou recul de l’autonomie de la volonté du mourant et du défunt ?), Médecine et Droit, 2004, pp. 81-88. TAGLIONE (C.), « La personne de confiance : facteur de progrès ou source de difficulté à venir ? ", Revue générale de droit médical, 2005, n° 17, pp. 397-424. VIALLA (F.), « La loi du 4 mars 2002 : la métamorphose annoncée du système de santé ? », Revue médicale de l’Assurance maladie, juillet-septembre 2002, volume 33, n° 3, pp. 233. Rapports Comité consultatif national d’éthique, « Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche », 12 juin 1998, n° 58. Rapport fait au nom de la Commission des affaires culturelles, familiales et sociales sur le projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé, n° 3258, Volume 1, Titre 1er Démocratie Sanitaire, par MM. EVIN (C.), CHARLES (B.), DENIS (J.-J.), enregistré à la présidence de l’Assemblée nationale le 18 septembre 2001. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 La personne de confiance dans les textes (CSP) : Fiche récapitulative des missions de la personne de confiance Accompagner et aider à la décision/consultation avec avis Article L. 1111-6 (la personne de confiance) (Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 11 Journal Officiel du 5 mars 2002). (Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 10 II Journal Officiel du 23 avril 2005). Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l'alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement. Les dispositions du présent article ne s'appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci. Être consultée Article L. 1111-4 (consentement et refus de soins de la personne prise en charge) (Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 9 Journal Officiel du 5 mars 2002). (Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 11 Journal Officiel du 5 mars 2002). (Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 3, art. 4, art. 5, art. 10 II Journal Officiel du 23 avril 2005 rectificatif JORF 20 mai 2005). Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables. L'examen d'une personne malade dans le cadre d'un enseignement clinique requiert son consentement préalable. Les étudiants qui reçoivent cet enseignement doivent être au préalable informés de la nécessité de respecter les droits des malades énoncés au présent titre. Les dispositions du présent article s'appliquent sans préjudice des dispositions particulières relatives au consentement de la personne pour certaines catégories de soins ou d'interventions. Article L. 1111-12 (droits des malades en fin de vie) (inséré par Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 8, art. 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005). Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause est hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. 17 Dossier Article L. 1111-13 (droits des malades en fin de vie) (inséré par Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 9, art. 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005). Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. Article L. 1131-1 (identification génétique examen des caractéristiques génétiques) (Loi nº 2004-800 du 6 août 2004 art. 4 II, art. 5 II Journal Officiel du 7 août 2004). L'examen des caractéristiques génétiques d'une personne ou son identification par empreintes génétiques sont régis par les dispositions du chapitre III du titre Ier du livre Ier du code civil et par les dispositions du présent titre, sans préjudice des dispositions du titre II du présent livre. Toutefois, lorsqu'il est impossible de recueillir le consentement de cette personne ou, le cas échéant, de consulter la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches, l'examen ou l'identification peuvent être entrepris à des fins médicales, dans l'intérêt de la personne. En cas de diagnostic d'une anomalie génétique grave posé lors de l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne, le médecin informe la personne ou son représentant légal des risques que son silence ferait courir aux membres de sa famille potentiellement concernés dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent être proposées à ceux-ci. L'information communiquée est résumée dans un document signé et remis par le médecin à la personne concernée, qui atteste de cette remise. Dans ce cas, l'obligation d'information à la charge du médecin réside dans la délivrance de ce document à la personne ou à son représentant légal. La personne concernée, ou son représentant légal, peut choisir d'informer sa famille par la procédure de l'information médicale à caractère familial. Elle indique alors au médecin le nom et l'adresse des membres de sa famille dont elle dispose en précisant le lien de parenté qui les unit. Ces informations sont transmises par le médecin à l'Agence de la biomédecine qui informe, par l'intermédiaire d'un médecin, lesdits membres de l'existence d'une information médicale à caractère familial susceptible de les concerner et des modalités leur permettant d'y accéder. Les modalités de recueil, de transmission, de conservation et d'accès à ces informations sont précisées par un décret en Conseil d'État, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés. 18 ••• La personne de confiance en 2008 Le fait pour le patient de ne pas transmettre l'information relative à son anomalie génétique dans les conditions prévues au troisième alinéa ne peut servir de fondement à une action en responsabilité à son encontre. Par dérogation au deuxième alinéa de l'article L. 1111-2 et à l'article L. 1111-7, seul le médecin prescripteur de l'examen des caractéristiques génétiques est habilité à communiquer les résultats de cet examen à la personne concernée ou, le cas échéant, aux personnes mentionnées au deuxième alinéa du présent article. Article R. 4127-37 (Code de déontologie médicale procédure collégiale) (Décret nº 2006-120 du 6 février 2006 art. 1 Journal Officiel du 7 février 2006). I. – En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie. II. – Dans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13, lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes : La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches. Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation. La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. Pouvoir signer Article D. 6321-3 Le réseau garantit à l'usager le libre choix d'accepter de bénéficier du réseau ou de s'en retirer. Il garantit également à l'usager le libre choix des professionnels de santé intervenant dans le réseau. Le réseau remet un document d'information aux usagers qui précise le fonctionnement du réseau et les prestations Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier qu'il propose, les moyens prévus pour assurer l'information de l'usager à chaque étape de sa prise en charge, ainsi que les modalités lui garantissant l'accès aux informations concernant sa santé et le respect de leur confidentialité. Lorsqu'une prise en charge individualisée est proposée dans le cadre du réseau, le document prévu à l'alinéa précédent est signé, lorsque cela est possible, par l'usager ou, selon le cas, par les titulaires de l'autorité parentale ou par le tuteur, dans les conditions définies à l'article L. 1111-2 ou par la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6. Ce document détermine également les règles de cette prise en charge et les engagements réciproques souscrits par l'usager et par les professionnels. La charte du réseau décrite à l'article D. 6321-4 et la convention constitutive décrite à l'article D. 6321-5 sont portées à la connaissance de l'usager. Le réseau remet également la charte du réseau à l'ensemble des professionnels de santé de son aire géographique. Être informée ••• La personne de confiance en 2008 Le fait d'obtenir ou de tenter d'obtenir la communication de ces informations en violation du présent article est puni d'un an d'emprisonnement et de 15 000 euros d'amende. En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s'oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance définie à l'article L. 1111-6 reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. Seul un médecin est habilité à délivrer, ou à faire délivrer sous sa responsabilité, ces informations. Le secret médical ne fait pas obstacle à ce que les informations concernant une personne décédée soient délivrées à ses ayants droit, dans la mesure où elles leur sont nécessaires pour leur permettre de connaître les causes de la mort, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits, sauf volonté contraire exprimée par la personne avant son décès. Article L. 1110-5 (droits de la personne prise en charge et fin de vie) Article L. 1110-4 (le secret professionnel) (Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 3 Journal Officiel du 5 mars 2002). (Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 3 Journal Officiel du 5 mars 2002). (Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 1, art. 2 Journal Officiel du 23 avril 2005). (Loi nº 2004-810 du 13 août 2004 art. 2 II Journal Officiel du 17 août 2004). Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. Excepté dans les cas de dérogation, expressément prévus par la loi, ce secret couvre l'ensemble des informations concernant la personne venue à la connaissance du professionnel de santé, de tout membre du personnel de ces établissements ou organismes et de toute autre personne en relation, de par ses activités, avec ces établissements ou organismes. Il s'impose à tout professionnel de santé, ainsi qu'à tous les professionnels intervenant dans le système de santé. Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. Deux ou plusieurs professionnels de santé peuvent toutefois, sauf opposition de la personne dûment avertie, échanger des informations relatives à une même personne prise en charge, afin d'assurer la continuité des soins ou de déterminer la meilleure prise en charge sanitaire possible. Lorsque la personne est prise en charge par une équipe de soins dans un établissement de santé, les informations la concernant sont réputées confiées par le malade à l'ensemble de l'équipe. Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Afin de garantir la confidentialité des informations médicales mentionnées aux alinéas précédents, leur conservation sur support informatique, comme leur transmission par voie électronique entre professionnels, sont soumises à des règles définies par décret en Conseil d'État pris après avis public et motivé de la Commission nationale de l'informatique et des libertés. Ce décret détermine les cas où l'utilisation de la carte professionnelle de santé mentionnée au dernier alinéa de l'article L. 161-33 du code de la sécurité sociale est obligatoire. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Les dispositions du premier alinéa s'appliquent sans préjudice de l'obligation de sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produit de santé, ni des dispositions du titre II du livre Ier de la première partie du présent code. Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. 19 Dossier Article R. 1111-20 (directives anticipées) (inséré par Décret nº 2006-119 du 6 février 2006 art. 1 Journal Officiel du 7 février 2006). Lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement en application des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, et à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin s'enquiert de l'existence éventuelle de celles-ci auprès de la personne de confiance, si elle est désignée, de la famille ou, à défaut, des proches ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui la lui a adressée. Le médecin s'assure que les conditions prévues aux articles R. 1111-17 et R. 1111-18 sont réunies. Article L. 5121-12 (utilisation des médicaments à usage humain) (Loi nº 2004-806 du 9 août 2004 art. 47 I Journal Officiel du 11 août 2004). (Loi nº 2006-1640 du 21 décembre 2006 art. 56 III Journal Officiel du 22 décembre 2006). (Loi nº 2007-248 du 26 février 2007 art. 12 Journal Officiel du 27 février 2007). Les dispositions de l'article L. 5121-8 ne font pas obstacle à l'utilisation, à titre exceptionnel, de certains médicaments destinés à traiter des maladies graves ou rares lorsqu'il n'existe pas de traitement approprié : a) Et que l'efficacité et la sécurité de ces médicaments sont fortement présumées, au vu des résultats d'essais thérapeutiques auxquels il a été procédé en vue d'une demande d'autorisation de mise sur le marché, et que cette demande a été déposée ou que le demandeur s'engage à la déposer dans un délai déterminé ; b) Ou que ces médicaments, le cas échéant importés, sont prescrits, sous la responsabilité d'un médecin, à un patient nommément désigné et ne pouvant participer à une recherche biomédicale, dès lors qu'ils sont susceptibles de présenter un bénéfice pour lui et que soit leur efficacité et leur sécurité sont présumées en l'état des connaissances scientifiques, soit une issue fatale à court terme pour le patient est, en l'état des thérapeutiques disponibles, inéluctable. Le médecin demandeur doit justifier que le patient, son représentant légal ou la personne de confiance qu'il a désignée en application de l'article L. 1111-6 a reçu une information adaptée à sa situation sur l'absence d'alternative thérapeutique, les risques courus, les contraintes et le bénéfice susceptible d'être apporté par le médicament. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. L'utilisation de ces médicaments est autorisée, pour une durée limitée, par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, à la demande du titulaire des droits d'exploitation du médicament dans le cas prévu au a ou à la demande du médecin prescripteur dans le cas prévu au b du présent article. Pour les médicaments mentionnés au a, l'autorisation est subordonnée par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé à la condition qu'elle soit sollicitée dans le cadre d'un protocole d'utilisation thérapeutique et 20 ••• La personne de confiance en 2008 de recueil d'informations établi avec le titulaire des droits d'exploitation et concernant notamment les conditions réelles d'utilisation et les caractéristiques de la population bénéficiant du médicament ainsi autorisé. Le demandeur de l'autorisation pour les médicaments mentionnés au « a » adresse systématiquement à l'agence, après l'octroi de cette autorisation, toute information concernant notamment les conditions réelles d'utilisation et les caractéristiques de la population bénéficiant du médicament ainsi autorisé. Pour les médicaments mentionnés au b, l'autorisation peut être subordonnée par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé à la mise en place d'un protocole d'utilisation thérapeutique et de recueil d'informations. L'autorisation des médicaments mentionnés au a et au b peut être suspendue ou retirée si les conditions prévues au présent article ne sont plus remplies, ou pour des motifs de santé publique. Article R. 4127-35 du csp (information du patient) Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension. Toutefois, sous réserve des dispositions de l'article L. 1111-7, dans l'intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic graves, sauf dans les cas où l'affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination. Un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite. Donner son consentement Article L. 1122-1-2 (recherche biomédicale en situation d’urgence) (inséré par Loi nº 2004-806 du 9 août 2004 art. 89 III Journal Officiel du 11 août 2004). En cas de recherches biomédicales à mettre en œuvre dans des situations d'urgence qui ne permettent pas de recueillir le consentement préalable de la personne qui y sera soumise, le protocole présenté à l'avis du comité mentionné à l'article L. 1123-1 peut prévoir que le consentement de cette personne n'est pas recherché et que seul est sollicité celui des membres de sa famille ou celui de la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6 dans les conditions prévues à l'article L. 1122-1-1, s'ils sont présents. L'intéressé est informé dès que possible et son consentement lui est demandé pour la poursuite éventuelle de cette recherche. Il peut également s'opposer à l'utilisation des données le concernant dans le cadre de cette recherche. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier Article L. 1122-2 (recherche biomédicale concernant des mineurs majeurs protégés et majeur, hors d’état de s’exprimer) (Loi nº 2004-806 du 9 août 2004 art. 89 I, IV Journal Officiel du 11 août 2004). I. – Les mineurs non émancipés, les majeurs protégés ou les majeurs hors d'état d'exprimer leur consentement et qui ne font pas l'objet d'une mesure de protection juridique reçoivent, lorsque leur participation à une recherche biomédicale est envisagée, l'information prévue à l'article L. 1122-1 adaptée à leur capacité de compréhension, tant de la part de l'investigateur que des personnes, organes ou autorités chargés de les assister, de les représenter ou d'autoriser la recherche, eux-mêmes informés par l'investigateur. Ils sont consultés dans la mesure où leur état le permet. Leur adhésion personnelle en vue de leur participation à la recherche biomédicale est recherchée. En toute hypothèse, il ne peut être passé outre à leur refus ou à la révocation de leur acceptation. II. – Lorsqu'une recherche biomédicale est effectuée sur un mineur non émancipé, l'autorisation est donnée par les titulaires de l'exercice de l'autorité parentale. Toutefois, cette autorisation peut être donnée par le seul titulaire de l'exercice de l'autorité parentale présent, sous réserve du respect des conditions suivantes : – la recherche ne comporte que des risques et des contraintes négligeables et n'a aucune influence sur la prise en charge médicale du mineur qui s'y prête ; – la recherche est réalisée à l'occasion d'actes de soins ; – l'autre titulaire de l'exercice de l'autorité parentale ne peut donner son autorisation dans des délais compatibles avec les exigences méthodologiques propres à la réalisation de la recherche au regard de ses finalités. Lorsqu'une recherche biomédicale est effectuée sur une personne mineure ou majeure sous tutelle, l'autorisation est donnée par son représentant légal et, si le comité mentionné à l'article L. 1123-1 considère que la recherche comporte, par l'importance des contraintes ou par la spécificité des interventions auxquelles elle conduit, un risque sérieux d'atteinte à la vie privée ou à l'intégrité du corps humain, par le conseil de famille s'il a été institué, ou par le juge des tutelles. Une personne faisant l'objet d'une mesure de sauvegarde de justice ne peut être sollicitée aux fins de participer à une recherche biomédicale. Lorsqu'une recherche biomédicale est effectuée sur une personne majeure sous curatelle, le consentement est donné par l'intéressé assisté par son curateur. Toutefois, si la personne majeure sous curatelle est sollicitée en vue de sa participation à une recherche dont le comité mentionné à l'article L. 1123-1 considère qu'elle comporte, par l'importance des contraintes ou par la spécificité des interventions auxquelles elle conduit, un risque sérieux d'atteinte à la vie privée ou à l'intégrité du corps humain, le juge des tutelles est saisi aux fins de s'assurer de l'aptitude à consentir du majeur. En cas d'inaptitude, le juge prend la décision d'autoriser ou non la recherche biomédicale. Lorsqu'une recherche biomédicale satisfaisant aux conditions édictées par l'article L. 1121-8 est enviActualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 ••• La personne de confiance en 2008 sagée sur une personne majeure hors d'état d'exprimer son consentement et ne faisant pas l'objet d'une mesure de protection juridique, l'autorisation est donnée par la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, à défaut de celle-ci, par la famille, ou, à défaut, par une personne entretenant avec l'intéressé des liens étroits et stables. Toutefois, si le comité mentionné à l'article L. 1123-1 considère que la recherche comporte, par l'importance des contraintes ou par la spécificité des interventions auxquelles elle conduit, un risque sérieux d'atteinte à la vie privée ou à l'intégrité du corps humain, l'autorisation est donnée par le juge des tutelles. III. – Le consentement prévu au septième alinéa du II est donné dans les formes de l'article L. 1122-1-1. Les autorisations prévues aux premier, cinquième, septième et huitième alinéas dudit II sont données par écrit. Rédiger une attestation Article R. 1111-17 (directives anticipées) (inséré par Décret nº 2006-119 du 6 février 2006 art. 1 Journal Officiel du 7 février 2006). Les directives anticipées mentionnées à l'article L. 111111 s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. Toutefois lorsque l'auteur de ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu'elle est désignée en application de l'article L. 1111-6, d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées. Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe de ces directives, au moment de leur insertion dans le dossier de ce dernier, une attestation constatant qu'il est en état d'exprimer librement sa volonté et qu'il lui a délivré toutes informations appropriées. Conserver des documents Article R. 1111-19 (directives anticipées) (inséré par Décret nº 2006-119 du 6 février 2006 art. 1 Journal Officiel du 7 février 2006). Les directives anticipées doivent être conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le cadre de la procédure collégiale définie à l'article R. 4127-37. À cette fin, elles sont conservées dans le dossier de la personne constitué par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par elle, ou, en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical défini à l'article R. 1112-2. 21 Dossier Toutefois, les directives anticipées peuvent être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6 ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche. Dans ce cas, leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier constitué par le médecin de ville ou dans le dossier médical défini à l'article R. 1112-2. 22 ••• La personne de confiance en 2008 Toute personne admise dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social peut signaler l'existence de directives anticipées ; cette mention ainsi que les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont portées dans le dossier médical défini à l'article R. 1111-2. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 Marie-Odile Nault Responsable du service Relations Patients du groupe hospitalier Paris Saint-Joseph Démarche du groupe hospitalier Paris Saint-Joseph relative à la personne de confiance ou comment faire connaître, comprendre et appliquer un droit de l’usager Après la parution de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et à la qualité du système de santé, les établissements se sont engagés dans l’explicitation, tant aux patients qu’aux professionnels, des droits élargis et des nouveaux droits des personnes soignées. Le groupe hospitalier Paris Saint-Joseph a décliné une démarche ambitieuse pour faire connaître au public la notion de personne de confiance. Marie-Odile Nault, responsable du secteur Relations patients du groupe hospitalier, revient sur la démarche entreprise, son évaluation actuelle et les interrogations que suscite encore six ans plus tard cette notion. Descriptif du groupe hospitalier Paris Saint-Joseph Le groupe hospitalier Paris Saint-Joseph est un hôpital privé à but non lucratif, participant au service public hospitalier (PSPH), né de la fusion en 2006 des anciens hôpitaux St Joseph, St Michel et Notre-Dame de Bon Secours. C’est un hôpital d’adultes médicochirurgical de 25 services ou spécialités, disposant d’un SAU, d’une Maternité et d'une réanimation de néonatologie de niveau 3. Il comprend 680 lits et places d’hospitalisation. A noter que les démarches conduites entre 2002 et début 2006 l'ont été avant la fusion, puis étendues à l’ensemble du groupe hospitalier. Introduction Le groupe hospitalier Paris Saint-Joseph a mis en œuvre un travail conséquent auprès des différents acteurs de l’établissement impliqués dans l’explicitation de la notion de personne de confiance. Des patients eux-mêmes – en application de ce droit-, aux professionnels – responsables de l’application de ce droit –, aux différentes commissions internes - qui de près ou de loin ont participé à la mise en œuvre de ce droit–, de nombreuses actions ont été menées pour définir et faire connaître la notion de personne de confiance. Plusieurs actions ont été déployées avec des moyens et des outils de communication motivants (formation auprès des professionnels, fiches explicatives pour les patients et les professionnels, documents à distribuer et à remplir, forum réunissant patients, professionnels et bénévoles). Objectifs de la démarche du groupe hospitalier Paris Saint-Joseph Le groupe hospitalier Paris Saint-Joseph a mis en place en 1999, au sein d’une cellule Qualité, devenue quelques années plus tard un pôle Organisation des Soins Qualité, un service Relations Patients en charge des droits et responsabilités des personnes soignées. « L’établissement est parti du constat que la notion de personne de confiance était peu ou mal connue tant des professionnels que des patients et de leur entourage, et qu’il devenait indispensable de connaître et faire connaître avec précision ce nouveau droit, au quotidien, pour pouvoir le respecter. » C’est cette démarche et son résultat, tant auprès des patients que des personnels, qu’il est important de décrire et d’analyser. Il est en effet possible de mettre en place les leviers nécessaires dans un établissement pour qu’un tel droit soit appliqué. Mais il est primordial parallèlement d’étudier et de comprendre les résultats obtenus pour pouvoir poursuivre les efforts entrepris. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Ce service, étendu au milieu de l’année 2006 aux trois sites précités, se situe en interface avec les patients et les professionnels de l’établissement pour aider les premiers à comprendre leurs droits et leurs responsabilités et les conseiller, et soutenir et former les professionnels dans le domaine des droits du patient, de la responsabilité hospitalière et de la responsabilité médicale. C’est tout naturellement qu’à partir d’avril 2002, ce service a initié une démarche spécifique concernant la notion de personne de confiance, y associant la Commission de Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC), un groupe de travail spécifique dénommé « Droits et Responsabiltés des Personnes Soignées », l’ensemble de l’encadrement et des professionnels de l’établissement, ainsi que la Commission Consultative d'Éthique à partir des 23 Dossier années 2006-2007, suite aux précisions sur la personne de confiance apportées par la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie. L’établissement est parti du constat que la notion de personne de confiance était peu ou mal connue tant des professionnels que des patients et de leur entourage, et qu’il devenait indispensable de connaître et faire connaître avec précision ce nouveau droit, au quotidien, pour pouvoir le respecter. La décision de la démarche À la fin de l’année 2002, la CRUQPC de l’établissement a décidé d’étudier la notion de personne de confiance à partir du nouvel article L. 1111-6 du CSP mais aussi des positions de la doctrine parues sur le sujet dans les six mois qui ont suivi la parution de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Le manuel de certification V2 de la Haute Autorité de Santé (HAS) reprendra à partir de la fin de l’année 2004 cette notion, mais l’établissement qui avait déjà obtenu la certification V1, disposait du temps nécessaire avant la préparation de la certification V2 pour mettre en place ce nouveau droit, avant même l’incitation de l’HAS. ••• La personne de confiance en 2008 Le groupe DRPS commença par s’approprier la fiche simplifiée (3) créée par la CRUQPC avant d’identifier les principaux points à mettre en image, en début d’année 2005 : confiance en la personne désignée qui est à l’origine de la désignation, choix des personnes susceptibles d’être désignées, rôle de la personne de confiance si le patient est en possession de toutes ses facultés, rôle de la personne de confiance si le patient ne peut plus manifester sa volonté ainsi qu’un rappel concernant la prise de décision finale dans ce dernier cas. Le groupe DPRS eut alors l’idée d’organiser un forum d’information à l’intention des patients, de leur entourage, des visiteurs, des professionnels et des bénévoles de l’établissement : « Qui est la personne de confiance ? Pour tout savoir sur le sujet, informer le patient, répondre à ses souhaits, respecter les droits du patient pendant son hospitalisation, rendez-vous au Forum “la Personne de confiance” dans la mezzanine du hall d’accueil de l’hôpital les 7 et 9 juin 2005 ». A l’occasion de ce forum un diaporama (4) fut conçu et diffusé « en boucle » durant ces deux journées. Des membres de la CRUQPC et du groupe DPRS se mobilisèrent pour rencontrer les patients, les visiteurs et leurs collègues et leur remettre les documents préparés. « Des membres de la CRUQPC et du groupe DPRS se mobilisèrent pour rencontrer les patients, les visiteurs et leurs collègues et leur remettre les documents préparés. » La CRUQPC, qui venait d’accueillir en son sein deux usagers, a donc réalisé une synthèse écrite de la notion de personne de confiance, qui a donné lieu mi-mars 2003 à l’élaboration d’une fiche simplifiée à l’intention des professionnels et des personnes accueillies dans l’établissement. Parallèlement, une campagne d’information a ciblé les professionnels pour les former de façon précise au droit du patient hospitalisé de désigner une personne de confiance et pour adapter la charte de l’information médicale de l’établissement, élaborée en 2001-2002en y intégrant, comme tiers possible pouvant à certaines conditions être destinataire de l’information, la personne de confiance. Avec l’aide de l’encadrement médical et soignant et des usagers, la CRUQPC a ensuite rédigé fin 2003 un formulaire de désignation (1) de la personne de confiance à l’usage des patients hospitalisés. La poursuite de la démarche et le plan d’action Au début de l’année 2004, le groupe de travail pluridisciplinaire « Droits et Responsabilités des Personnes Soignées » (DRPS), qui avait initié depuis l’année 2000 une large réflexion sur la discrétion et la confidentialité dans l’établissement, avant d’opter en juin 2002 pour la mise en images des droits élargis des patients autour du personnage de Juste Deségards, décida à son tour de prendre le relais de la CRUQPC et de concevoir une planche illustrée avec trois saynètes (2) permettant de rendre accessible de façon ludique et simplifiée, la notion de personne de confiance. 24 Ce même diaporama fut remis à chaque cadre de santé, de jour et de nuit, afin de poursuivre l’information auprès des professionnels qui n’avaient pu se libérer à ces dates. Les médecins médiateurs de la CRUQPC informèrent les membres de la Commission médicale d’établissement (CME) de ce nouveau droit du patient et leur diffusèrent le diaporama. Après cette information, il fut décidé d’inclure le formulaire de désignation de façon systématique dans le dossier médical unique de chaque patient. Le groupe de travail « Dossier du patient » reprit à son compte les actions initiées et participa de son côté à la formation des équipes soignantes à la désignation. À la fin de l’année 2005, une exposition itinérante « Juste Deségards, veilleur attentif aux droits et responsabilités des patients » fut organisée dans les différents services et les différents établissements du groupe hospitalier. La planche sur la personne de confiance (2) y figurait comme chacune de celles concernant les droits élargis du patient depuis la loi de mars 2002. En 2006, la Commission Consultative d’Ethique (CCE) de l’établissement apporta une touche finale à la démarche en diffusant un support pédagogique sur la loi du 22 avril 2005 relative à la fin de vie à l'ensemble des médecins et de l'encadrement et en y précisant le rôle possible de la personne de confiance durant ce temps spécifique. En 2007-2008, le livret d’accueil du nouveau groupe hospitalier présenta une synthèse de la notion et les modalités d’accès pour les patients aux différents documents d’information. (1) (2) (3) (4) Se reporter au formulaire présenté en annexe 1 de cet article. Se reporter à la planche présentée en annexe 2 de cet article. Se reporter à la fiche simplifiée présentée en annexe 3 de cet article. Se reporter aux extraits du diaporama présenté en annexe 4 de cet article. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier Les constats sur le terrain Durant la période de mise en place des différents outils (fiche simplifiée, formulaire de désignation, planche illustrée, diaporama à l’intention des professionnels et du public, exposition itinérante…), une adhésion générale à la démarche fut constatée. Le choix d’une désignation du patient dans le service hospitalier fut retenu avec information de la personne soignée par l’équipe soignante (IDE de préférence). L’ensemble des documents produits fut utilisé, les réactions des patients et de leurs proches étant très favorables. Néanmoins, avec plusieurs années de recul, la désignation par le patient n’intervient pas de façon systématique lors du séjour hospitalier et est même rare (moins de 10 %). La personne de confiance en 2008 d’une éventuelle limitation thérapeutique étant plus simple à gérer, dans des familles élargies, quand une personne a été désignée par le patient avant qu’il ne perde l’usage de ses facultés. L’évaluation de la démarche Une évaluation récente de la démarche a été menée sur l’ensemble de l’établissement. Elle a permis de mettre en évidence que toutes les actions menées n’avaient pas donné lieu, en même temps que le développement de la démarche, à la mise en place d’une procédure d’accueil du patient au sein des unités de soins, fixant le cadre et le moment de l’information du patient par l’infirmière sur la personne de confiance et du recueil de sa désignation. La mise en place d’une procédure d’accueil, et notamment de possibilité de désignation d’une personne de confiance, est en cours de déploiement actuellement. « L’ensemble des documents produits fut utilisé, les réactions des patients et de leurs proches étant très favorables. » Les patients ont compris la notion de personne de confiance, sa différence avec la personne à prévenir, mais face à la proposition (et non à la ferme incitation) faite par l’équipe soignante, ne désignent une personne de confiance que dans des cas spécifiques (traitement en oncologie, fin de vie, situations personnelles particulières vis-à-vis de leur famille). Les autres personnes soignées affirment avoir compris de façon appropriée ce droit, mais face à une possibilité de désignation et non une obligation de désignation, ne finalisent pas leur choix. Les désignations de la personne de confiance Les désignations courantes font peu intervenir le service Relations Patients, les équipes médicales et soignantes étant les principaux interlocuteurs des patients dans ce cas. Par contre, les désignations dans le cadre d’un traitement lourd intervenant en cas de diagnostic ou pronostic grave donnent lieu à des demandes très précises d’explicitation avec notamment des questions sur l’accès de la personne de confiance au dossier médical du patient quand celui-ci ne sera plus en mesure d’y avoir accès et des précisions demandées sur le rôle de la personne de confiance face aux directives anticipées du patient. Dans ce cas, le service Relations Patients intervient auprès des malades à la demande des équipes ou des patients eux-mêmes. Des confusions fréquentes sont encore observées sur les deux aspects précités. Par ailleurs quand le patient est conscient, les personnes de confiance réclament fréquemment des entretiens personnels avec les médecins en l’absence explicite du patient, ce qui n’est pas possible. À noter enfin que les services de réanimation ont repris à leur compte le travail effectué par l’établissement et informent systématiquement, quand il en est encore temps, des modalités de désignation, la mise en place Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 ••• Un autre aspect reste à débattre : est-il préférable de proposer la désignation comme cela a été fait jusqu’à présent ou d’inciter vivement le patient, voire de lui demander expressement de désigner la personne de confiance qu’il a retenue, ce qui devient une démarche nettement plus incitative ? Conclusion La démarche conduite au sein du groupe hospitalier Paris Saint-Joseph a permis de sensibiliser les professionnels aux droits élargis du patient depuis la loi du 4 mars 2002 (notamment à la personne de confiance), ainsi qu’aux précisions sur cette dernière apportées par la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie. Ce large mouvement d’information et de sensibilisation des professionnels aux droits et responsabilités des personnes soignées porte des fruits concrets au quotidien. Néanmoins on retiendra qu’une démarche d’ensemble doit trouver son point d’achèvement dans une procédure d’information et de recueil simple, précise et formalisée, accompagnée d’une politique de sensibilisation systématique des nouveaux professionnels ainsi que d’actions de rappel régulières. Ce droit est réellement mis en œuvre par les personnes soignées dans les conditions particulières de leur situation personnelle ou familiale ou au cours d’un moment particulier de l’évolution de leur état de santé. Est-il opportun par ailleurs que chaque personne désigne de façon systématique sa personne de confiance ou doiton seulement la sensibiliser sur ce droit en acceptant qu’elle procède à la désignation d’une personne de confiance lors d’un autre séjour, voire lors d’un séjour dans un établissement différent de celui où elle a reçu une complète information ? 25 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 Annexe 1 Désignation d’une PERSONNE de CONFIANCE en application de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades Art. L.1111-6 du Code de la Santé Publique. Je soussigné(e) : NOM : …………………………….. …… …………. Prénom : ………………………………….. Né(e) le : / / hospitalisé(e) au sein du groupe hospitalier Paris Saint-Joseph. désigne : Mme, Melle, M. : NOM : Demeurant : …………………………………………… Prénom : ………………………………….. ………………………………………………………………………………………..………………………………..…………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………. Ville : Tél. : …………………………………………………………….. Code postal : …………………………………………….. Portable : 06. ………………………………. ……………………………….. en tant que PERSONNE DE CONFIANCE. A ma demande, cette personne m’accompagnera dans mes démarches afin de m’aider dans mes décisions et assistera éventuellement, selon mon choix, aux entretiens médicaux qui me concernent. J’ai bien noté qu’elle pourra être consultée par le médecin en charge de mon séjour au cas où je serais hors d’état d’exprimer ma volonté et de recevoir directement une information médicale nécessaire à cette fin. La désignation de Mme, Melle, M : ……………………………………………………….. en qualité de personne de confiance est valable uniquement pour la durée de mon hospitalisation au sein du groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (si je souhaite que cette désignation se prolonge, je peux le stipuler au bas de ce formulaire). Je peux mettre fin à cette désignation à tout moment. Il me revient d’informer la personne de confiance de cette désignation et de m’assurer de son accord. La désignation de ma personne de confiance ne sera validée qu’une fois ce formulaire remis à l’équipe soignante et inséré dans mon dossier médical. Fait à Paris, le : …………………………………… Signature du patient : OSQ/T/ENR-013/31-07-08 D0017279 26 Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 Annexe 2 Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 27 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 Annexe 3 LA PERSONNE DE CONFIANCE – Fiche simplifiée- Version validée- La Loi du 4 mars 2002 a créé la possibilité pour tout patient majeur hospitalisé de désigner une personne de confiance pour le cas où il serait subitement hors d’état d’exprimer sa volonté durant son séjour hospitalier. Dans un tel cas, cette personne est informée des soins médicaux prodigués au patient (diagnostic, pronostic, projet thérapeutique). Cette personne est « consultée » en cas de prise de décision ; l’équipe médicale reste cependant « maître » de la décision finale adoptée. ¾ Qui peut désigner la personne de confiance ? Tout patient majeur hospitalisé ne relevant pas d’une mesure de tutelle. ¾ Quelle personne de confiance peut être désignée ? La personne de confiance est un parent, un proche (ami, voisin…), ou un médecin traitant (libéral ou hospitalier). La pérennité de la relation « de confiance » entre le patient et la « personne de confiance » est une notion capitale à respecter. La personne de confiance est unique. Il n'est pas possible de désigner en même temps plusieurs personnes, afin de faciliter l’identification du tiers qui veillera aux meilleurs soins. N.B : - La personne de confiance n'est pas obligatoirement la « personne à prévenir » identifiée sur le dossier de soins en début d’hospitalisation, pour le cas où une aggravation se produirait en cours d'hospitalisation. - Lors de la consultation sur place de son dossier médical, le patient peut se faire accompagner d'une tierce personne qui peut ou non être la personne de confiance. ¾ Quelles sont les missions de la personne de confiance ? 1- Le diagnostic, les soins et le traitement >> Quand la personne conserve toute sa lucidité, la personne de confiance peut l'accompagner et l'assister au cours d’un entretien médical, mais elle ne s'exprime pas à la place de l'intéressé. Commission de Relation avec les Usagers, Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, Docteur M. Guillaumat et M.O Nault. 31/10/08 1/2. 28 Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 Dans ce cas le secret médical est levé pour cette personne. La mention de cette présence au cours de l’entretien peut être utilement consignée dans le dossier médical. >> Si le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin consulte obligatoirement la personne de confiance, si elle a été désignée. Cette consultation est nécessaire avant tout geste invasif et décision thérapeutique majeure. Les seules exceptions concernent l'urgence ou l'impossibilité de joindre la personne de confiance. En cas de désaccord, le médecin doit s’efforcer de convaincre la personne de confiance et s’il n’y parvient pas, le praticien reste libre de sa propre décision en dernier ressort. 2- La recherche biomédicale La participation à une recherche biomédicale (recherche génétique, testdiagnostic individuel, essais thérapeutiques…) nécessite le consentement écrit du patient lui-même (s’il est en état de le donner), ou à défaut de la personne de confiance (dans les mêmes conditions que précédemment). ¾ La procédure de désignation La désignation de la personne de confiance doit être proposée lors de toute hospitalisation, même pour une hospitalisation de jour ou une hospitalisation à domicile. A chaque séjour, la démarche doit être répétée. La désignation de la personne de confiance se fait par écrit et peut être révoquée à tout moment. Son identification doit être parfaitement précisée et mentionnée dans le dossier du patient. Le consentement de la personne de confiance est éminemment souhaitable, mais n’a pas à être vérifié par l’établissement de santé. Une information sur la personne de confiance est colligée dans le livret d’accueil. L'équipe de soins du service qui accueille le patient recueille ensuite (au moyen du support à formaliser) le nom de la personne désignée. Les textes ne s'opposent pas à une désignation en cours d'hospitalisation. Commission de Relation avec les Usagers, Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, Docteur M. Guillaumat et M.O Nault. 31/10/08 2/2. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 29 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 Annexe 4 Fondation Hôpital Hôpital SaintSaint-Joseph La personne de confiance Monsieur Benoît S., 75 ans, est hospitalisé dans le service d’orthopédie. Il désigne comme personnes de confiance son épouse Anne et son fils Stéphane. La Personne de Confiance Réalisation: Groupe Discré Discrétion - Droits et Responsabilité Responsabilités de la Personne Soigné Soignée Il n’est pas possible de désigner en même temps plusieurs personnes de confiance: Dessins: Guillaume Tesson La personne de confiance est unique ! 1 5 Quelles sont les missions de la personne de confiance ? La personne de confiance • Quand le patient conserve toute sa lucidité, la personne de confiance peut l’accompagner et l’assister au cours des entretiens médicaux, Qui peut désigner la personne de confiance ? • Tous les patients majeurs ne relevant pas d’une mesure de tutelle mais elle ne s’exprime pas à la place de l’intéressé. (article L1111-6 du Code de la Santé). Pour le patient lucide la personne de confiance a avant tout un rôle de conseil et de soutien 2 6 La personne de confiance La personne de confiance Qui peut-être désigné comme personne de confiance ? La personne de confiance peut-être : - un parent, • Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin consulte obligatoirement la personne de confiance, si elle a été désignée. - un proche (ami, voisin…) • Cette consultation est nécessaire avant tout geste invasif et décision thérapeutique majeure. - le médecin traitant du patient hospitalisé. 3 Pour le patient dans l’incapacité de s’exprimer, le rôle de la personne de confiance consiste à transmettre à l’équipe soignante ses souhaits. 7 La personne de confiance La personne de confiance • La seule limite au choix de cette personne est la qualité et la pérennité de la relation de confiance entre le patient et la personne de son choix. • Il revient au patient d'apprécier lui même la qualité et la solidité des liens qui justifient cette désignation : Le secret médical est levé pour la personne de confiance. la confiance dans la personne choisie doit être totale La mention de sa présence au cours de l’entretien peut être utilement consignée dans le dossier médical. 4 30 8 Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 La personne de confiance La personne de confiance • Les seules exceptions à cette obligation de consultation: • L’urgence • Cette désignation doit être proposée lors de toute hospitalisation, même pour : • L'impossibilité de joindre la personne de confiance. • En cas de désaccord, le médecin doit s’efforcer de convaincre la personne de confiance. • S’il n’y parvient pas, le médecin reste libre de sa décision en dernier ressort. Comment désigner la personne de confiance ? – une hospitalisation de jour – ou une hospitalisation à domicile. • La démarche doit être répétée à chaque séjour. • La désignation peut intervenir à tout moment au cours de l'hospitalisation. 9 10 La personne de confiance • La désignation se fait par écrit, à l’aide d’un formulaire établi par l’établissement de santé. • L'identification de la personne de confiance doit être parfaitement précisée. • L'équipe de soin qui prend en charge le patient recueille le nom de la personne désignée, et insère le document dans le dossier du patient. • La personne de confiance peut être révoquée à tout moment par le patient, qui peut désigner une autre personne de son choix. • Le consentement de la personne de confiance est bien sûr souhaitable, mais n’a pas à être vérifié par l’établissement de santé. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 11 31 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 Marianne Mazodier Psychiatre, praticien hospitalier, Centre hospitalier Sainte-Anne (Paris) Virginie Monnot Responsable Qualité, Centre hospitalier Sainte-Anne (Paris) La désignation de la personne de confiance au Centre hospitalier Sainte-Anne (CHSA) : méthodologie pour la mise en œuvre d’un droit Dès la publication de la loi du 4 mars 2002, le Centre hospitalier Sainte-Anne s’est conformé aux critères mis en place par ce nouveau texte fondamental, notamment ceux qui concernent les droits des patients. La loi officialise le concept de « personne de confiance ». Elle est qualifiée d’innovante par certains qui considèrent qu’elle révolutionne les habitudes de certains soignants, et mobilise les usagers devenus acteurs de leurs soins, tandis que, pour d’autres, elle ne fait que renforcer et formaliser les pratiques quotidiennes de soins, qui tiennent compte de l’entourage du patient, avec une recherche d’un partenariat dans une relation de confiance. Cependant, la mise en œuvre de la désignation de la personne de confiance a fait surgir de nombreuses difficultés, qui nécessitent encore réflexion, technicité et ténacité. Elle ne peut être que progressive et adaptée au terrain. La loi du 4 mars 2002 a été complétée par d’autres textes, comme la nouvelle charte de la personne hospitalisée de 2006. Historique De la mise en place de groupes d’amélioration… À l’issue d’un état des lieux du niveau de qualité de l’établissement réalisé, sur la base du manuel d’accréditation, par les professionnels, plusieurs axes d’amélioration ont été identifiés comme prioritaires par le comité de pilotage de la qualité, et notamment, l’information du patient et la mesure de la satisfaction des patients pris en charge en ambulatoire. Après un appel à candidature, des groupes d’amélioration de la qualité (GAQ) ont été constitués en 2003. Ils ont engagé des actions d’amélioration, comme par exemple l’affichage de la charte du patient hospitalisé dans toutes les unités de soins d’hospitalisation et de consultation, la réalisation d’un nouveau livret d’accueil pour les patients hospitalisés et les patients en consultation, la réalisation d’une grand enquête auprès des patients un jour donné pour mesurer leur satisfaction… La désignation de la personne de confiance faisait partie intégrante de toutes ces étapes. Lors de la visite d’accréditation de septembre 2004, les experts-visiteurs avaient identifié des axes de progression relatifs au respect des droits du patient, et en particulier la nécessité de : 32 • informer et former le personnel aux droits des patients et notamment à l'implication de la loi du 4 mars 2002 ; • assurer une traçabilité systématique de l’information, du consentement du patient, de la réflexion bénéficesrisques ; cet item a fait l’objet d’une « recommandation » par la Haute Autorité de Santé (HAS) ; • mettre en place une politique d'évaluation du respect des droits du patient. C’est ainsi que le respect des droits et des devoirs des patients est devenu un des axes majeurs du programme d’amélioration de la qualité 2005 du Centre hospitalier Sainte-Anne. … vers la définition d’un axe prioritaire du programme d’amélioration de la qualité Pour adapter au mieux les actions d’amélioration, le GAQ a souhaité, en préalable, mener une enquête sur le respect des droits et des devoirs des patients. Une enquête croisée a été réalisée auprès des patients et des personnels ; le questionnaire destiné aux patients et à leur entourage, mesurait leur satisfaction et ressenti, en matière de respect des droits, le deuxième mesurait le degré de connaissance des professionnels de santé, ainsi que leurs besoins en formation, et leurs pratiques dans ce domaine. La diffusion des questionnaires a eu lieu un jour donné – le 19 janvier 2006 – au sein des unités de soins intra et extrahospitalières de psychiatrie et du centre Raymond Garcin (activité neurosciences), auprès de l’ensemble des patients et des personnels présents. La diffusion a été faite par les membres du GAQ dans leur service respectif et également accompagnée par une importante mobilisation des cadres de santé. Ce sont 1 774 questionnaires qui ont été recueillis, ce qui représente sur cette journée, un taux de réponse de 46,4 % pour les usagers et de 57,7 % pour les personnels ; à noter, des variations importantes du taux de réponse en fonction : • des services : de 34 % à 92 % ; • et des catégories professionnelles : 59 % des cadres de santé, 53 % des assistants socio-éducatifs, 43 % des infirmiers, 39 % des médecins, 21 % des aidessoignants. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier Les résultats de l’enquête L’enquête a porté sur l’information du patient sur son état de santé (diagnostic, traitement, effets thérapeutiques, effets secondaires, examens complémentaires, soins à venir, …), le recueil de son consentement, la connaissance des modalités d’accès direct au dossier, le respect des règles de vie à l’hôpital, et bien entendu sur la personne de confiance. Concernant la personne de confiance, il a été demandé aux patients s’ils avaient été informés de la possibilité de désigner cette personne ; et en cas de réponse positive, si son rôle leur avait été expliqué. 29 % des patients estimaient avoir été informés de la possibilité de désigner une personne de confiance, et ceci sans variation significative, en fonction du type de prise en charge (psychiatrie ou MCO). L’enquête auprès de professionnels a montré que 19 % estimaient demander au patient de désigner une personne de confiance ; ceci avec des variations importantes en fonction des catégories professionnelles. Encouragé et néanmoins étonné par ces résultats, le GAQ a décidé de réaliser une évaluation objective de cette désignation, au travers d’une évaluation des dossiers patients après un tirage au sort opéré par le médecin DIM de l’établissement. Cette évaluation a fait apparaître que si la fiche existante de désignation de la personne de confiance était bien présente dans 30 % des dossiers évalués, elle n’était complétée que dans 5 % d’entre eux. Ainsi, le groupe d’amélioration a conclu à une confusion entre les notions de personne à prévenir et personne de confiance. Le plan d’action Les résultats de cette enquête – exploités par le GAQ – ont été présentés aux instances de l’hôpital, aux professionnels (journal interne) et aux usagers (affiche et journée d’information) et ont permis l’élaboration d’un plan d’action d’amélioration. Ce plan d’action vise à : • sensibiliser le personnel du CHSA (soignants, médecins, administratifs, …) aux implications de la loi du 4 mars 2002 dans leur travail quotidien, notamment en renforçant leur connaissance de la charte de la personne hospitalisée et par le biais d’une réflexion, au sein des pôles, sur les droits des patients, • améliorer la désignation de la personne de confiance (présentée ci-dessous) ; • renforcer la connaissance des professionnels des modalités d’accès direct aux informations de santé, au travers de l’élaboration et de la diffusion d’une plaquette d’information ; ••• La personne de confiance en 2008 Les travaux engagés sur la personne de confiance Le plan d’action Une formation-action de formateurs internes Concernant la personne de confiance, pour améliorer sa désignation, tant au niveau des usagers que des professionnels, les objectifs suivants ont été définis : • mettre à la disposition des professionnels et des usagers, des supports d’information et de recueil clairs ; • renforcer la connaissance du rôle de la personne de confiance auprès des professionnels. Pour ce faire, plutôt que d’organiser des sessions de formation ouvertes à l’ensemble des professionnels du CHSA, il a été décidé de cibler une organisation par pôle, et d’organiser des sessions de sensibilisation des professionnels de chaque pôle, animées par des formateurs internes. Ces derniers sont principalement les membres du groupe d’amélioration ; ceux-ci ont pu bénéficier de formations institutionnelles sur le sujet. Si ce principe a été retenu, c’est que l’enquête montrait que les professionnels qui s’estimaient les mieux informés sur la loi du 4 mars 2002 appartenaient à un service où existait une réflexion interne sur les droits des patients. Ainsi, des réunions d’une heure ont été programmées dans chaque pôle afin de rappeler les principaux droits des patients et surtout d’engager une réflexion de pôle autour du respect de ces droits dans la pratique. Les principaux droits évoqués seront l’information, le consentement, le respect de la dignité, de la confidentialité, le secret professionnel, les modalités d’accès direct aux informations de santé, et bien évidemment la désignation de la personne de confiance. Les formateurs internes (médecins, cadres de santé, infirmiers, personnels administratifs représentant les divers pôles) ont suivi 2 modules de formation : • une formation action les 10 et 11 novembre 2007 sur la personne de confiance, à laquelle ont été conviés les représentants des usagers du Conseil d’administration ; • et une formation les 3 et 4 avril 2008 sur les droits des patients, où les représentants d’usagers étaient aussi invités. La formation action sur la personne de confiance a permis d’élaborer une nouvelle fiche de désignation (modification de la fiche existante) et une plaquette d’information à l’attention des personnels. Ces supports définissent des recommandations en matière de désignation de la personne de confiance (voir annexes). La formalisation d’outils d’aide La plaquette, jointe en annexe, rappelle les éléments qui nous paraissaient importants pour nos collègues afin que se développe la désignation de la personne de confiance. • intégrer les droits et devoirs des patients comme un axe d’éducation du patient à la santé ; À l’issue de ce travail, la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPEC) a été mobilisée autour de cette problématique pour valider les documents et appuyer leur diffusion. • et enfin, engager une réflexion autour de l’éthique, par la mise en place d’une plateforme éthique et d’ateliers de réflexion « soins et éthique ». Les supports ont été présentés à la CME, aux cadres supérieurs de santé, aux référents qualité des services puis diffusés à l’ensemble des services concernés. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 33 Dossier La sensibilisation des professionnels par pôle Pour accompagner la diffusion de ces supports, une campagne de sensibilisation a été organisée. Un binôme de formateurs internes (médecin – soignant) se déplace au sein de chaque pôle clinique et médico-technique, mais également au sein du pôle administratif. Cette sensibilisation est l’occasion d’un échange entre professionnels du pôle et d’une réflexion sur les pratiques actuelles, et les éventuelles causes des freins à la désignation de la personne de confiance. Les résultats et perspectives La personne de confiance en 2008 droit confirme que la désignation de la personne de confiance est plus aisée et fiable lorsque cette démarche se fait dans les structures extrahospitalières, à distance des épisodes cliniques aigus. C’est notamment le cas pour certains hôpitaux de jour et centres d’accueil du CHSA. Cette pratique est facilitée par une réflexion commune dans les unités de soins, qui précise l’organisation de la désignation de la personne de confiance. « La désignation de la personne de En conclusion confiance fait partie de cette démarche Le législateur insiste sur la désignation de la personne de globale d’amélioration de la qualité confiance pour améliorer la qualité de la prise en charge. » de la prise en charge du patient. Une évaluation de l’impact des actions engagées (mise à disposition des supports et sensibilisation des pôles) sera réalisée afin de mesurer l’amélioration de la désignation de la personne de confiance. Un audit ciblé sera réalisé sur les dossiers patients, sur la base d’un tirage au sort de dossiers dans chaque service. Seront évalués la présence du support de désignation et son taux de remplissage. Cet audit des dossiers patients sera complété en 2009 par la mise en œuvre d’une nouvelle EPP (évaluation des pratiques professionnelles), ciblée sur la recherche des causes de la non-désignation de la personne de confiance par les professionnels, et sur l’impact, pour les usagers comme pour le personnel soignant, de cette nouvelle mesure. Cependant, et en parallèle, un premier constat chez les personnels interrogés quant à la mise en œuvre de ce 34 ••• Cette pratique est très inégalement relevée par les professionnels de santé. Elle a parfois réveillé des questionnements sur le rôle et la responsabilité de chaque acteur de soins, jusqu’à parfois les éloigner de la notion d’équipe pluridisciplinaire de soins. Le CHSA, et le GAQ « Droits et devoirs des patients », sans nier les différences qui peuvent exister au niveau des professionnels, s’est donné pour mission de renforcer la mise à disposition d’outils thérapeutiques adaptés à chacun, usager et professionnel. La désignation de la personne de confiance fait partie de cette démarche globale d’amélioration de la qualité de la prise en charge. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 ..................................................... Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 .............................................. Document recto Date et signature du patient hospitalisé : service d’hospitalisation dont je relève. En cas de révocation je m’engage à en informer dans les plus brefs délais le Je m’engage à l’informer de cette désignation. ou .............................................. Document verso Date et signature du patient hospitalisé : service d’hospitalisation dont je relève. En cas de révocation je m’engage à en informer dans les plus brefs délais le Je m’engage à l’informer de cette désignation. ou Je l'ai informé(e) de sa désignation comme personne de confiance. ............................................................................................................................. ................................................................................................................................. Domicile : Téléphone : ................................................................................................................................. Né(e) le : ....................................................... .................................................................................................................... Lien/qualité (parent, proche, médecin traitant) : Nom – Prénom : hospitalisation : Souhaite désigner comme nouvelle personne de confiance durant cette ••• Je l'ai informé(e) de sa désignation comme personne de confiance. ............................................................................................................................. ................................................................................................................................. Domicile : Téléphone : ................................................................................................................................. Né(e) le : ....................................................... ............................................................................................................................. ................................................................................................................................. Domicile : Lien/qualité (parent, proche, médecin traitant) : Téléphone : ................................................................................................................................. Né(e) le : .................................................................................................................... Nom – Prénom : .................................. .................................................................................................................... Révoque comme personne de confiance à compter du : Né(e) le : Clinique, établisse- …………………………………………………………………………………………. Nom – Prénom : ..................................................... …………………………………………………………………………………………. ment médico-social de : patient(e) majeur(e) hospita- ..................................................... ......................................................, lisé(e) au centre hospitalier Je soussigné(e) : FORMULAIRE de REVOCATION d'une PERSONNE de CONFIANCE Désigne comme personne de confiance durant cette hospitalisation : Né(e) le : ment médico-social de : Clinique, établisse- patient(e) majeur(e) hospita- ..................................................... ......................................................, lisé(e) au centre hospitalier Je soussigné(e) : Document à intégrer dans la partie médicale du dossier du patient FORMULAIRE de DESIGNATION d'une PERSONNE de CONFIANCE Dossier La personne de confiance en 2008 35 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 Philippe Jean Directeur des affaires médicales et des droits des patients, Centre hospitalier Désignation de la personne de confiance : une faculté encore méconnue et peu utilisée L'instauration de la personne de confiance constitue l'une des innovations essentielles de la loi du 4 mars 2002. Sa mise en œuvre dans un établissement hospitalier impose une action indispensable d'information et de sensibilisation pour un résultat mitigé : la réactivité des usagers demeure fort modeste. A lors que la problématique tant redoutée de l'accès direct au dossier médical a été assez aisément maîtrisée par la mise en œuvre d'une procédure interne entre service chargé de l'administration du malade et services cliniques et médico-cliniques, en dépit de quelques résistances culturelles liées à l'appréhension de risques contentieux, l'instauration de la procédure de désignation de la personne de confiance a été beaucoup plus « laborieuse » en raison de difficultés méthodologiques réelles dans la compréhension des termes juridiques et de réticences ou de résistances d’ordre sociologique. Mise en œuvre du dispositif Dans un premier temps, il s'est agi, en s'inspirant de modèles déjà élaborés par d’autres établissements hospitaliers, et après analyse juridique des dispositions légales, de produire un document de référence visant à : • La sensibilisation destinée aux acteurs dans les services hospitaliers (responsables des structures médicales, cadres de santé, pour l’essentiel, personnels des services d’admission) • L'information destinée aux patients et à leurs proches afin qu'ils puissent utilement remplir le formulaire de désignation de la personne de confiance. Au-delà des questionnements juridiques, l'applicabilité de la démarche impose de déterminer qui doit intervenir pour favoriser la désignation de la personne de confiance : estce le médecin ? le cadre ? l'infirmier ? D'où un constat d'hétérogénéité suivant les pratiques propres à chaque service, et une démarche chronophage compte tenu des contraintes organisationnelles. Apparaissait aussi une différence sensible entre les disciplines selon qu’elles étaient plus ou moins confrontées à des problématiques liées soit à la fin de vie, soit à la détérioration des facultés mentales des patients. Ces documents une fois validés (après recueil de l'avis de la commission des relations avec les usagers et la qualité de la prise en charge), il fallut bien sûr les actualiser et les remanier après la promulgation de la loi Léonetti. Les services disposent donc pour leur usage interne d'un support d'information et de sensibilisation intelligible et, dans chaque livret d'accueil, le patient dispose d’un document comprenant au recto une notice explicative, qui se veut elle aussi, intelligible, et au verso un formulaire de désignation de la personne de confiance. Force est de constater que la faculté ainsi offerte n'est guère mise en œuvre. Résistances et réticences Il est évident que l'établissement doit répondre positivement et effectivement à l'exigence réglementaire d'offrir au patient qui le demande la possibilité de désigner une personne de confiance et d’offrir des facilités pour ce faire. Doit-il s’en satisfaire alors que cette faculté est si peu utilisée ? Dans cette phrase, la principale difficulté a été d'ordre pédagogique pour faire comprendre la teneur et les limites du rôle de la personne de confiance : à ce titre, les mêmes questions revenaient des services : Sans doute convient-il aussi de s'interroger sur les motifs des résistances et des réticences à cette innovation qui interpelle le patient dans son devenir proche. • Le risque de confusion entre « personne à prévenir » et « personne de confiance ». La tentation sociologique permettrait d'avancer des hypothèses sur l'opposition Paris/Province aux grands ensembles hospitaliers/hôpitaux « périphériques » dans l'attractivité ou la résistance à la mise en œuvre de la désignation de la personne de confiance. • La liberté de désigner et de ne pas désigner une personne de confiance. • Les limites des attributions de la personne de confiance qui ne représente pas, juridiquement, le patient, qui ne peut pas avoir communication du dossier médical, mais qui peut assister le patient et exprimer un avis, prévalant sur les autres avis non-médicaux, dans le contexte de la prise en charge du patient en fin de vie. 36 Cette explication contextuelle n'est guère convaincante. N'est-il pas plus pertinent d'établir une corrélation entre l'existence d'associations d'usagers particulièrement dynamiques et traduisant un niveau plus important d'exigence à l'égard du système de santé et de ses professionnels et Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier la plus grande fréquence de désignation de la personne de confiance ? Un autre facteur serait déterminant : l'usager bénéficiant d'un environnement familial affectif et effectif, entouré au jour le jour de ses proches, ressent-il réellement le besoin de désigner en surplus une personne de confiance ? Comment vaincre la résistance au changement ? Suivant la célèbre formule de Michel Crozier, « on ne change pas la société par décret ». L’édiction normative est donc insuffisante. La diffusion effective de cette innovation socio-culturelle (et juridique) que constitue la personne de confiance impose une motivation institutionnelle et une mobilisation des acteurs de l’établissement. La définition d’un plan d’action dans ce domaine doit permettre une mise en perspective cohérente s’inscrivant dans la durée. Il paraît ici indispensable d’opérer pas à pas, de mettre en œuvre une procédure « expérimentale » dans certains services tests dont les responsables (équipe médicale et cadres) sont volontaires, savent se répartir les rôles et maîtrisent pleinement le « discours » sur ce qu’est la personne de confiance et sur son utilité dans le déroulement d’une démarche thérapeutique au Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 ••• La personne de confiance en 2008 long cours. Il convient aussi de définir des cibles prioritaires : si la désignation de la personne de confiance n’a guère de « sens » pour des patients pris en charge brièvement pour des pathologies traitées positivement de façon optimale, tel n’est pas le cas pour des disciplines engageant le pronostic vital à moyen ou long terme. L’effort de sensibilisation et d’information doit alors se porter sur de tels cas et l’on n’insistera jamais assez sur le tact et les précautions psychologiques à mettre en œuvre pour formuler des indications pertinentes sur la personne de confiance. * * * En tout état de cause, même si le bilan, à l'heure actuelle, peut paraître décevant, il convient d'être en mesure de répondre dès à présent sans aucune réserve aux (rares) demandes de désignation d'une personne de confiance. D'autre part, même s’il est nécessaire de « laisser du temps au temps », nous nous devons de demeurer attentifs et réactifs aux évolutions potentielles de la sensibilité et à l’accroissement des exigences des usagers dans les années à venir. 37 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 À propos de la personne de confiance dans les établissements sociaux et médico-sociaux : de la règle de droit à la mise en pratique, point de vue médical O n pouvait légitimement se poser la question de l’application du droit à la personne de confiance dans le secteur médico-social, dès lors que le Code de l’aide sociale et de la famille ne précise rien dans le domaine social. Toutefois, il est un texte qui permet la mise en œuvre de ce dispositif et établit le lien nécessaire entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social, dans le respect des droits des personnes. L’article 3 de l’arrêté du 8 septembre 2003 portant charte des droits et libertés des personnes accueillies en structures sociales et médico-sociale opère un renvoi vers les dispositions du Code de la santé publique pour la désignation de la personne de confiance. « Lorsque la catégorie de prise en charge, d’accompagnement ou lorsque la situation de la personne le justifie, sont annexées les dispositions des articles L. 1110-1 à L. 1110-5 et L. 1111-2 à L. 1111-7 du Code de la santé publique en tant qu’elles concernent les droits des personnes bénéficiaires de soins ». Ainsi l’article L. 1111-6 du CSP s’applique-t-il aussi au secteur social et médico-social, impliquant la mise en place de ce dispositif pour ses usagers. Propos recueillis par Evelyne JOFFRION, directeur d’établissement et gestionnaire de risques, consultante au CNEH, auprès de : – Guillemette DALLONGEVILLE, médecin généraliste qui exerce dans un Centre de soins de suite et de réadaptation (Pôle Hospitalier Mutualiste de Saint-Nazaire) et en qualité de médecin coordonnateur d’une maison de retraite (EHPAD Jean Macé – Mutualité Retraite de Saint-Nazaire). – Frédéric MARAVAL, médecin généraliste qui exerce en cabinet et en qualité de médecin coordonnateur dans trois EHPAD en secteur rural (Saint-Charles à Missillac – La Chataigneraie à Pontchâteau – Le Chêne de la Cormière à Guenrouet). Evelyne JOFFRION : comment s’est faite la mise en place de la personne de confiance au sein du centre de soins de suite ? Guillemette DALLONGEVILLE : au départ, lors de la mise en œuvre de la personne de confiance, c’est davantage la contrainte administrative supplémentaire que représentait l’obligation de demander au patient de désigner « sa personne de confiance » qui nous est apparue, plutôt que l’intérêt et l’aide que nous pourrions y trouver, nous médecins dans notre pratique quotidienne. Dans notre établissement, nous avons formalisé cette procédure de désignation dans le cadre de la préparation de la certification V2. Pour faciliter la procédure, nous avons élaboré un « formulaire type » remis au patient, qui est ensuite intégré, une fois complété au dossier médical. 38 Evelyne JOFFRION : comment la désignation de la personne de confiance est-elle présentée au patient ? Est-ce une démarche facile ? Guillemette DALLONGEVILLE : la mise en œuvre de cette procédure a fait l’objet de vastes débats au sein de notre équipe. Ne percevant au départ que son aspect « obligation administrative », nous avions souhaité que le formulaire à remplir soit remis par les secrétaires au cours de la procédure d’admission. Très vite, il est apparu que l’accueil du patient n’était pas le moment opportun et que cette information ne devait pas être réalisée par les secrétaires, la désignation de la personne de confiance pouvant être source d’angoisse pour le patient. Actuellement, le formulaire est remis au patient soit par le médecin présent lors de l’admission et qui effectue donc la « visite d’entrée », soit par le médecin de l’unité qui sera le médecin référent du patient. Avec le recul, il semble préférable que cette démarche soit réalisée par le médecin référent. C’est une information qui nécessite du temps et provoque parfois certaines incompréhensions de la part des patients malgré la tonalité rassurante du message que nous essayons de délivrer. Nous insistons principalement sur le rôle de « conseiller » de la personne de confiance. Nous indiquons au patient que c’est la personne qui sera informée de son état de santé, et qui pourra ensuite le conseiller et l’aider à mieux comprendre la complexité de l’information médicale. Si beaucoup de patients l’assimilent à la personne à prévenir en cas de problème et donc ne distinguent pas les deux, pour d’autres cette question déclenche une inquiétude car elle est vécue comme le signe avant-coureur d’une aggravation de leur état de santé. Evelyne JOFFRION : la personne de confiance : une démarche utile ou le simple respect d’une obligation ? Que pouvez-vous me dire de votre pratique ? Guillemette DALLONGEVILLE : à travers les audits de dossier patient, nous constatons que la traçabilité de cette pratique n’est pas encore exhaustive. Dans les situations ne présentant, ou ne laissant supposer, aucun problème médical grave ou difficultés relationnelles particulières, nous notons une certaine baisse de vigilance, ce qui peut alors expliquer certains « oublis » à réclamer au patient le formulaire complété ; nous avons alors tendance à recourir uniquement au référent familial, « la personne à prévenir ». Il faut préciser que dans peut-être seulement 20 % des cas, la personne de confiance est différente de la personne référente ou « personne à prévenir ». La pertinence de la désignation de la personne de confiance nous apparaît davantage dans les situations plus difficiles, telles qu’une situation médicale engageant un pronostic vital, des troubles de mémoire cognitifs, ou Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier un contexte relationnel complexe et des désaccords manifestes entre des enfants ou des proches. Les évolutions juridiques récentes, et en particulier la loi 2002-2, a notablement fait évoluer la relation médecin/ patient en développant le nécessaire partage d’informations avec les patients mais aussi la prise de conscience des risques encourus par les praticiens en cas de désaccord ou de conflit avec leurs patients. De fait, c’est davantage la situation relationnelle complexe d’un patient plutôt que la gravité de son état de santé qui nous amène à nous assurer de la désignation d’une personne de confiance. Avec le recul de deux années de fonctionnement, je dirais avoir eu recours à la personne de confiance pour 10 % de mes patients. Dans les situations où cette désignation répond à un réel besoin des patients, la formalisation de cette procédure ne pose aucune difficulté. La situation de Monsieur X, illustre bien un contexte où cette désignation se révèle particulièrement pertinente. Monsieur X, atteint d’un adénocarcinome bronchique vit une situation familiale difficile : lors d’un récent séjour à l’hôpital, il s’est plaint de maltraitance de la part de son épouse. Il a désigné son frère en qualité de personne de confiance. Dans ce contexte, il m’a semblé important de rencontrer son frère dès le début de l’hospitalisation et d’instaurer avec lui, sous couvert de l’accord du patient, un lien de nature à créer un climat de confiance qui facilitera le dialogue le moment venu. Evelyne JOFFRION : que pensez-vous de la désignation par le patient de son médecin traitant comme personne de confiance ? Guillemette DALLONGEVILLE : je n’ai jamais rencontré cette situation dans ma pratique. Frédéric MARAVAL : pourquoi pas, dans la mesure où dans ce cadre-là, le médecin traitant, désigné comme personne de confiance n’intervient pas dans les décisions médicales de façon à ne pas se trouver en situation d’être juge et partie. Evelyne JOFFRION : en EHPAD, et plus globalement dans les structures médico-sociales, la désignation d’une personne de confiance ne paraît pas répondre à une obligation strictement règlementaire. En effet la charte des droits et liberté ne fait référence au dispositif que si la situation du patient le justifie. Aussi, dans votre activité de médecin coordinateur, quelle application ou quelle transposition faitesvous de cette procédure ? Guillemette DALLONGEVILLE : dans l’EHPAD où j’exerce nous n’avons pas instauré de processus de désignation d’une personne de confiance. Par contre, nous avons formalisé l’identification d’une personne référente pour chaque résident. Ce référent, qui est le plus souvent un membre de la famille est une personne qui assumera de fait une double mission : être le correspondant de l’établissement pour toute l’organisation du séjour du résident, « la personne à prévenir » mais aussi la personne avec qui le dialogue va s’instaurer sur la prise en charge médicale et soignante. L’identification de cette personne référente est consignée sur la fiche de transmission qui accompagnera le résident en cas d’hospitalisation dans une unité sanitaire. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 ••• La personne de confiance en 2008 Parmi les 81 résidents de l’établissement, une seule personne a demandé expressément à désigner une personne de confiance, dans un contexte bien particulier. Mme Y, âgée de 106 ans, célibataire, sans enfant, est isolée sur le plan familial et n’entretient que des rapports lointains avec ses neveux. Son milieu social et professionnel – elle a exercé en qualité d’assistante sociale – lui a permis de se tenir informée des évolutions règlementaires. Très lucide et ne souffrant d’aucun trouble cognitif, elle a conscience de sa mort prochaine. Elle a demandé à une des ses amies d’être sa personne de confiance : elle lui a fait part de ses souhaits quant à l’accompagnement médical à mettre en place dans les derniers instant de sa vie. En dehors de cette situation, je n’ai pas rencontré de besoin identifié d’une désignation d’une personne de confiance. Il faut dire que la loi de 2002, et surtout la loi Léonetti, nous ont beaucoup aidés dans le développement de la communication avec le patient et dans le respect de ses droits. Néanmoins, il me semblerait intéressant de réfléchir à la mise en œuvre de cette procédure au sein des EHPAD et pour deux situations particulières. Pour les personnes souffrant de troubles cognitifs, et particulièrement au moment de l’annonce du diagnostic, la personne de confiance pourrait représenter une véritable aide morale, un soutien psychologique. Du fait de notre implantation en centre-ville, les interventions en urgence, et pendant les périodes de garde, ne sont pas assurées par les médecins traitants mais par « SOS Médecins » ou les pompiers. La désignation d’une personne de confiance et la possibilité de faire appel à elle introduirait une triangulation médecin /soignant /personne de confiance. Cela constituerait pour le médecin, qui ne connaît pas la personne, une aide à la décision et permettrait peut-être de limiter certaines décisions considérées comme arbitraires (hospitalisation perçue comme non justifiée, ou actes assimilés à de l’acharnement thérapeutique). La question se pose pour les personnes sous tutelle qui, elles, ne peuvent pas désigner de personne de confiance. Il ne paraît pas logique que le tuteur soit l’interlocuteur du médecin. Notre pratique nous confronte, la plupart du temps, à des tuteurs très éloignés de la relation aux patients et focalisés sur des problématiques administratives et financières. Frédéric MARAVAL : la désignation d’une personne de confiance est avant tout une pratique hospitalière. De fait, on rencontrera davantage cette procédure au sein d’EHPAD de statut public que dans des établissements de types associatifs par exemple. En EHPAD, la désignation d’une personne de confiance dans un acte formalisé ne me semble pas répondre à une véritable utilité dans la mesure où le travail d’information et de communication a été réalisé en amont, avec le résident lui – même, avec sa famille ou ses proches et avec les professionnels de l’établissement qui l’accompagnent. En zone rurale, les médecins intervenant au sein de l’EHPAD sont en nombre limité : de fait, ils connaissent souvent depuis longtemps leur patient ainsi que son environnement familial. De plus, en établissement, l’équipe soignante, dans la mesure où il existe une communication et une collaboration réelles entre elle et le 39 Dossier médecin, va pouvoir être le relais des attentes du résident auprès du médecin. Pour les situations d’urgence, nous avons constitué un « dossier urgence », qui servira de liaison avec les services hospitaliers, dans lequel sont consignés les souhaits des résidents concernant leur prise en charge et les interlocuteurs privilégiés « référent familial » ou « personne à prévenir ». Les seules situations ou la désignation d’une personne de confiance en EHPAD me semblent pertinentes sont celles où il existe une dissension familiale. Quel développement possible pour la désignation de la personne de confiance ? ••• La personne de confiance en 2008 de confiance par le résident, dans la mesure où ces facultés cognitives le lui permettent, et sa consignation dans un écrit obligerait médecin et équipe soignante à un temps de réflexion supplémentaire contribuant pleinement à l’élaboration et à la formalisation du projet individualisé de prise en soins. Même si cela reste marginal, je rencontre plus fréquemment dans ma pratique de médecin généraliste ce besoin d’un interlocuteur privilégié, ce tiers facilitateur de dialogue tel que peut l’être la personne de confiance pour le suivi de personnes vivant isolées à leur domicile. Dans ces situations, on se retrouve face à un double isolement, l’isolement du patient mais aussi celui du médecin qui ne bénéficie pas de l’apport du travail en équipe tel que peut l’offrir une structure sanitaire ou un établissement d’hébergement pour personnes âgées. Frédéric MARAVAL : je verrais néanmoins un intérêt à développer cette pratique au sein des EHPAD : la formalisation de cette procédure. La désignation d’une personne 40 Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier ••• La personne de confiance en 2008 Aude Charbonnel Juriste La personne de confiance dans les lois belges et françaises relatives aux droits des patients et à la fin de vie La notion de personne de confiance a été introduite en France par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. Ce dispositif existe dans de nombreux pays soucieux de garantir le respect des convictions du patient au-delà de ses capacités à les exprimer. Parmi ces pays, il y a la Belgique où le terme « personne de confiance » est très répandu. On recense, en effet, plus de 100 lois contenant cette expression (1). La France et la Belgique sont juridiquement proches et il existe une réelle influence entre les deux pays. Dans le droit belge comme dans le droit français, le choix a été fait de consacrer la notion de personne de confiance en matière médicale la même année. Toutefois, à la lecture des dispositions légales, on constate que l’intervention de ce tiers dans le couple médecin-patient n’a pas été envisagée de la même façon dans les deux systèmes. En France, alors qu’elle a fêté ses 6 ans en mars dernier, la fonction de personne de confiance n’est toujours pas parvenue à maturité. L’idée de personne de confiance n’a, en effet, pas rencontré le succès escompté, à la fois auprès des patients et du corps médical. Dès lors, il faut rechercher les causes de cet échec et déterminer, notamment, si cela résulte de la notion même de personne de confiance ou d’un manque d’investissement des équipes médicales. Dans cette optique, l’étude de l’expérience belge permet d’avoir un nouveau regard sur la notion de personne de confiance. L ’année 2002 aura marqué le droit de la santé tant en France qu’en Belgique. Le législateur belge a en effet adopté cette année-là deux lois essentielles dans ce domaine : le 28 mai, la loi relative à l’euthanasie et le 22 août, celle relative aux droits du patient. Ces deux textes, à l’instar de la loi française du 4 mars 2002, instaurent la notion de personne de confiance. En France, cette notion a ensuite été reprise par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (2). Sur la question des droits reconnus aux patients, les législations belges et françaises sont très proches. Les législateurs respectifs ont, en effet, affiché la même volonté de renforcer la position juridique du patient en regroupant les droits le concernant. Ils ont notamment rappelé la nécessité d’informer de manière approfondie le patient en l’avisant des bénéfices et des risques du traitement ou de l’intervention proposé (3) afin d’obtenir son consentement éclairé (4). En ce qui concerne la législation sur la fin de vie, la loi Léonetti du 22 avril 2005 se démarque très clairement de la législation belge. La loi française reconnaît des droits spécifiques aux malades en fin de vie (interdiction de l’obstination déraisonnable par exemple) alors que la loi belge autorise l’euthanasie pour des personnes majeures Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 et conscientes se trouvant dans une situation médicale sans issue, dont la souffrance, qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, ne peut être soulagée. Dans cette hypothèse, le patient doit formuler une demande « volontaire, réfléchie et répétée ». Pour les cas où il ne pourrait plus manifester sa volonté, il peut consigner par écrit, dans une déclaration, sa volonté qu’un médecin pratique une euthanasie. Le mode de désignation de la personne de confiance, les missions qui lui sont confiées, son poids dans la décision médicale diffèrent dans chaque texte étudié. Quatre lois, quatre personnes de confiance différentes ? La notion de la personne de confiance doit être analysée selon le contexte dans lequel elle intervient. Présentation des dispositifs relatifs à la personne de confiance La personne de confiance dans les lois relatives aux droits du patient La personne de confiance est abordée dans deux articles de la loi belge sur les droits du patient : l’article 7 relatif au droit à l’information sur l’état de santé et l’article 9 concernant le dossier du patient. Personne de confiance et droit à l’information sur l’état de santé Lors de la promulgation de la loi en 2002, le paragraphe 2 de l’article 7 était rédigé de la façon suivante : « À la demande écrite du patient, les informations peuvent être (1) A. GABRIEL, « La personne de confiance dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades », Presses Universitaires d’Aix-Marseille, 2004, p. 35. (2) Il convient de noter que d’autres textes consacrent la notion de personne de confiance en Belgique (la loi du 26 juin 1990 sur la protection de la personne des malades mentaux) et en France (la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé), par exemples, mais ces textes ne feront pas l’objet de développements particuliers dans cette étude. (3) Article L. 1111-2 du code de la santé publique : « Toute personne a le droit d’être informé sur son état de santé ». Article 7§1 de la loi du 22 août 2002 : « le patient a droit, de la part du praticien professionnel, à toutes les informations qui le concernent et peuvent lui être nécessaires pour comprendre son état de santé et son évolution probable ». (4) Article L. 1111-4 du code de la santé publique : « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment ». Article 8 §1 de la loi du 22 août 2002 : « Le patient a le droit de consentir librement à toute intervention du praticien professionnel moyennant information préalable ». 41 Dossier communiquées à la personne de confiance qu’il a désignée. Cette demande du patient et l’identité de cette personne de confiance sont consignées ou ajoutées dans le dossier patient ». Dans son rapport de 2004, la Médiatrice fédérale néerlandophone « Droits du patient » constate que le rôle de la personne de confiance est assuré depuis toujours de manière « naturelle » et « souple ». « Si un patient se rend dans le lieu de consultation d’un médecin accompagné d’une personne, il semble logique que cette personne soit mise dans la confidence lorsqu’il s’agit de prendre connaissance des informations sur l’état de santé. Un praticien professionnel a la faculté d’en discuter et de le noter ensuite dans le dossier patient. Dans ce cas, les formalités supplémentaires prévues par la loi relative aux droits du patient semblent superflues » (5). Sur la base de cette réflexion, la Commission fédérale « Droits du patient » a considéré à ce que « la désignation de la personne de confiance doit pouvoir se faire avec souplesse et sans excès de formalisme » (6). Dans un avis rendu en 2005, elle a ainsi préconisé une nouvelle rédaction de l’article de la loi relatif à la personne de confiance. La loi du 13 décembre 2006 a donc modifié l’article 7 de la façon suivante : « Le patient a le droit de se faire assister par une personne de confiance ou d’exercer son droit sur les informations visées au § 1er par l’entremise de celle-ci. Le cas échéant, le praticien professionnel note, dans le dossier du patient, que les informations ont été communiquées, avec l’accord du patient, à la personne de confiance ou qu’elles ont été communiquées au patient en la présence de la personne de confiance, et il note l’identité de cette dernière. En outre, le patient peut demander explicitement que les données susmentionnées soient inscrites dans le dossier du patient ». La loi de 2002 prévoit également que la personne de confiance est consultée dans deux situations particulières : lorsque le patient exprime le refus à se voir communiquer une information sur son état de santé (7) et lorsque le praticien choisit de ne pas informer le patient s’il estime que cette information « risque de causer manifestement un préjudice grave à la santé du patient » (8). Ces dispositions appellent quelques remarques. En effet, certains observateurs se sont interrogés sur l’utilité de signaler des informations probablement sensibles à la personne de confiance alors que le médecin estime, sur la base de son évaluation, que le patient ne doit pas les recevoir (9). En outre, n’y a-t-il pas un risque que la personne de confiance décide de communiquer de sa propre initiative cette information au patient, soit parce qu’elle ne partage pas les motivations du médecin, soit parce qu’il s’avère être délicat de garder de tels renseignements. Enfin, l’information à donner à la personne de confiance ne doit-elle pas se limiter aux renseignements qui lui sont nécessaires pour assister le patient et le réconforter ? En Belgique, il n’existe pas comme en France une obligation pour les établissements de santé de proposer au malade la désignation de la personne de confiance (10). Toutefois, la Commission fédérale « Droits du patient » a élaboré un formulaire de désignation de la personne de confiance que le patient peut trouver sur le site Internet du Service public fédéral Santé public, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement (11). Le patient peut choisir de confier à sa personne de confiance une mission particulière ou plusieurs : « s’informer sur mon état de santé et son évolution probable », « consulter mon dossier patient », « demander une copie de mon dossier patient ». 42 ••• La personne de confiance en 2008 Personne de confiance et droits relatifs au dossier du patient La loi du 22 août 2002 consacre pour le patient un droit de consultation de son dossier médical. Le patient doit toujours avoir la possibilité de consulter le dossier le concernant. À cet égard, il peut se faire assister d’une personne de confiance ou faire exercer son droit de consultation par cette dernière. Si la personne de confiance est un praticien professionnel alors celui-ci a également le droit de consulter les annotations personnelles du médecin. Il ressort de la lecture conjointe des paragraphes 2 et 3 de l’article 9 de la loi que le droit d’obtenir une copie ne se limite pas au patient mais qu’il vaut aussi pour la personne de confiance. Les pouvoirs de la personne de confiance sont donc très importants dans le cadre de la consultation du dossier du patient. Il ne s’agit plus ici d’une personne qui assiste le patient dans l’exercice de ses droits mais bien d’une personne qui exerce les droits du patient à sa place. À cet égard, n’y a-t-il pas empiètement sur le rôle du mandataire ? En outre, certains auteurs s’inquiètent qu’à aucun moment la loi belge « ne règle la question de l’obligation de discrétion de la personne de confiance par rapport aux informations dont elle a eu connaissance par la consultation du dossier médical du patient » (12). Il ressort toutefois des travaux parlementaires « qu’en assumant le rôle de personne de confiance, celle-ci accepte tacitement de n’utiliser les informations obtenues que dans le seul intérêt du patient » (13). Il est intéressant de souligner que dans l’article L. 1111-7 du Code de la santé publique relatif à la consultation du dossier médical, il n’est fait aucune mention de la personne de confiance. Cette dernière peut accompagner le patient lors de l’accès à son dossier mais le patient ne peut déléguer son droit de consultation. La loi française du 4 mars 2002 prévoit que la personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant du patient (14). En Belgique, la loi ne donne aucune indication quant à la qualité que doit avoir la personne de confiance. Le Service fédéral Santé publique précise simplement, dans une brochure explicative sur la loi relative aux droits du patient, que la personne de confiance est « un membre de la famille, un ami, un autre patient ou toute autre personne désignée par le patient » (15). (5) (6) (7) (8) (9) (10) (11) (12) (13) (14) (15) Rapport annuel de 2004 de la Médiatrice fédérale néerlandophone « Droits du patient », cité par T. Gez/Rev. Dr. Santé 2006-2007, p. 233. Commission Fédérale « Droits du patient », Avis : Désignation de la personne de confiance, 23 juin 2006, réf. CFDP/6 https://portal.health.fgov.be/pls/portal/docs/PAGE/INTERNET_PG/HOME PAGE_MENU/GEZONDHEIDZORG1_MENU/OVERLEGSTRUCTUREN1_MENU /COMMISSIES1_MENU/PATIENTENRECHTEN1_MENU/ADVIEZEN25_HIDE/ ADVIEZEN25_DOCS/AVIS%20PERSONNE%20DE%20CONFIANCE.PDF Article 7 § 3 de la loi du 22 août 2002. Article 7 § 4 de la loi du 22 août 2002. Sénat de Belgique, Projet de loi relatif aux droits du patient, 19 juillet 2002, document législatif n° 2-1250/5. Article L. 1111-6 du code de la santé publique. https://portal.health.fgov.be/pls/portal/docs/PAGE/INTERNET_PG/ HOMEPAGE_MENU/GEZONDHEIDZORG1_MENU/OVERLEGSTRUCTUREN1_ MENU/COMMISSIES1_MENU/PATIENTENRECHTEN1_MENU/ADVIEZEN25_ HIDE/ADVIEZEN25_DOCS/FORMULIER%20D%C3%89SIGNATION%20PC_ 0.PDF S. CALLENS et S. DE WILDE, « L’accès au dossier médical : un nouveau droit », in G. SCHAMPS, Évolution des droits du patient, indemnisation sans faute des dommages liés aux soins de santé : le droit médical en mouvement, LGDJ, Bruylant, 2008, p. 168. Chambre des représentants de Belgique, Projet de loi relatif aux droits du patient, 19 février 2002, doc 50 1642/001, p. 21. Article L. 1111-6 du code de la santé publique. Brochure du Service public fédéral Santé publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement, « Loi “Droits du patient”, Une invitation au dialogue », p. 7. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Dossier Le Conseil national de l’Ordre des médecins belges regrette que le législateur n’ait pas fixé les critères auxquels doit répondre la personne de confiance au moment de sa désignation. Pour lui, cela ne signifie pas que le praticien professionnel doive toujours accepter d’office le choix fait par le patient. Dans un avis du 16 février 2002 sur le projet de loi relatif aux droits du patient, le Conseil national indique que « la relation de confiance ne doit pas seulement exister entre le patient et la personne désignée mais doit pouvoir se nouer aussi entre cette personne et le praticien professionnel. Ainsi, on peut difficilement s’imaginer qu’un médecin ayant de bonnes raisons de douter d’une personne de confiance, puisse lui confier une information confidentielle à propos du patient » (16). Qu’advient-il du rôle de la personne de confiance lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté ? En France, la mission de la personne de confiance est définie par l’article L. 1111-6 du Code de la santé publique. Contrairement à la loi belge d’août 2002 qui prévoit que la personne de confiance n’assiste le patient que lorsqu’il est conscient et capable, le législateur français a prévu trois situations dans lesquelles la personne de confiance peut être appelée à intervenir : – lorsque le patient est lucide, la personne de confiance l’accompagne dans les démarches médicales et l’assiste lors des entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions (17) ; – lorsque le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté, sauf urgence ou impossibilité, le personnel médical doit consulter la personne de confiance avant toute intervention ou traitement (18) ; – lorsque le patient est en fin de vie, la personne de confiance est appelée à jouer un rôle important (19). La mission de la personne de confiance en France est donc appelée à évoluer selon l’état du patient. Ainsi, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, « la loi du 4 mars 2002 a prévu un dispositif se situant entre le consentement autonome et la représentation légale » (20). La personne de confiance, dans le cadre de la loi belge relative aux droits du patient, n’a pas vocation à être consultée lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté. Cette mission est exercée par le mandataire prévu par l’article 14 de cette loi. En effet, le législateur a créé pour les personnes qui, sur le plan juridique, disposent de la capacité civile alors qu’en fait elles ne sont pas à même d’exprimer une volonté, un mécanisme souple de l’exercice représentatif des droits du patient. Jusqu’à l’adoption de cette loi, le médecin faisait appel aux parents proches du patient hors d’état d’exprimer sa volonté pour obtenir des informations sur la volonté du patient. Cela reposait sur une base juridique très fragile et, au final, « soumettait entièrement le patient à la bonne volonté de son entourage » (21). Désormais, le patient peut désigner lui-même, préalablement à l’apparition de son incapacité, une personne qui agira à sa place dans les cas où il ne sera plus en état de s’assurer du respect de ses droits. La désignation du mandataire se fait par écrit (22). Le législateur a également prévu l’hypothèse où le patient n’a pas préalablement désigné de représentant. Ses droits seront alors exercés par un « représentant informel ». L’article 14 § 2 de la loi prévoit un système de représentation par le biais de la famille proche : l’époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou le partenaire cohabitant de fait. Si cette personne ne souhaite, ou ne peut pas intervenir, les droits du patient sont alors exercés dans un ordre à respecter par un enfant Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 ••• La personne de confiance en 2008 majeur, un parent, un frère ou une sœur majeur du patient. Le législateur a ainsi prévu une véritable hiérarchie afin de prévenir tout conflit. La loi n’accorde un rôle à la personne de confiance que dans l’exercice du droit à l’information et de la consultation du dossier médical alors que le représentant exerce en principe tous les droits accordés par la loi au patient et ce, uniquement lorsque ce dernier n’est pas capable de les exercer lui-même. Toutefois, on peut penser que dans cette hypothèse le médecin vérifiera si le patient a, ou non, désigné une personne de confiance et qu’en l’absence de représentant officiellement désigné, il la consultera. Le fait que le législateur français donne un rôle important à la personne de confiance lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté se justifie par l’absence, dans le corpus législatif en 2002, de mécanisme permettant au patient d’organiser sa propre protection juridique pour le jour où il ne pourrait plus pourvoir seul à ses intérêts. Le législateur y a remédié avec la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs et notamment, la création du mandat de protection future. Ainsi, à compter du 1er janvier 2009, toute personne pourra désigner, pour le cas où elle deviendrait incapable de pourvoir seule à ses intérêts, un tiers de confiance chargé de la représenter dans les actes de la vie civile. Sur le plan médical, ce texte affirme le rôle de la personne de confiance dans la mesure où le patient peut prévoir que le mandataire exercera les missions que le code de la santé publique confie à la personne de confiance. Les missions imparties à ce mandataire ressemblent fortement à celle du représentant du patient prévu par la loi belge. La personne de confiance dans les lois relatives à la fin de vie C’est assurément dans le contexte de la fin de vie que le rôle de la personne de confiance prend toute son ampleur. La loi française du 22 avril 2005 a renforcé le rôle de la personne de confiance. Ainsi, l’article L. 1111-12 du Code de la santé publique prévoit que son avis prévaut sur « tout autre avis non médical » lorsque le patient est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable et qu’il ne peut exprimer sa volonté. La loi belge du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie ne concerne que les patients conscients sauf dans l’hypothèse où ils ont rédigé une déclaration anticipée. L’article 4 de la loi prévoit que « tout majeur ou mineur émancipé capable peut, pour les cas où il ne pourrait plus manifester sa volonté, consigner par écrit, dans une déclaration, sa volonté qu’un médecin pratique une euthanasie ». Le médecin doit constater que « le patient est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, qu’il est inconscient et que cette situation est irréversible selon l’état actuel de la science ». Le patient peut dési- (16) Avis du Conseil National sur l’avant projet de loi relatif aux droits du patient, 16 février 2002, Bulletin du Conseil National NR.095 p. 3 (doc A095001). (17) Article L. 1111-6 du code de la santé publique. (18) Article L. 1111-4 du code de la santé publique. (19) Article L. 1111-12 du code de la santé publique. (20) « Personnes vulnérables et domaine médical, quels sont leurs droits », Les guides de l’AP-HP, 2007, p. 8. (21) S. PIEN, « La protection juridique du patient majeur incapable d’exprimer sa volonté », Healthcare Executive, avril 2008, n° 40, p. 42. (22) Article 14 § 1er de la loi du 22 août 2002. 43 Dossier gner, dans cette déclaration, une ou plusieurs personnes de confiance majeures qu’il doit classer par ordre de préférence. La personne mentionnée en premier dans la déclaration sera la première à être associée à la procédure. Cette personne de confiance peut également jouer un rôle très important en ce qui concerne la connaissance de l’existence de la déclaration anticipée. La loi précise qu’un membre de l’équipe médicale au sens large ne peut être désigné comme personne de confiance. Lorsque le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté, la personne de confiance doit informer le médecin traitant de la volonté du patient, dans une situation où il pourrait être question d’euthanasie. En outre, le médecin doit s’entretenir du contenu de la déclaration anticipée avec les proches du patient que la personne de confiance désigne. Si le médecin refuse de pratiquer une euthanasie, il doit en informer la personne de confiance et en préciser les raisons (23). L’arrêté royal du 2 avril 2003 fixe les modalités suivant lesquelles la déclaration anticipée relative à l’euthanasie est rédigée, reconfirmée, révisée ou retirée. Il met à disposition des patients un modèle de formulaire de déclaration anticipée. Ce document prévoit que le patient peut désigner jusqu’à dix personnes de confiance. Un certain nombre de données personnelles concernant ces personnes doivent figurer dans la déclaration anticipée. Le formulaire devra être signé par l’ensemble des personnes de confiance désignées. Cette acceptation officielle du rôle de personne de confiance ne l’oblige toutefois pas à intervenir. En effet, si la personne de confiance ne souhaite pas se prononcer, si elle est injoignable ou encore si elle est elle-même plus en état d’exprimer sa volonté, alors la personne de confiance mentionnée en deuxième lieu est sollicitée. La personne de confiance, dans les deux lois relatives à la fin de vie, a une réelle mission de représentation de la volonté du patient. Toutefois, l’objectif n’est pas qu’elle prenne des décisions au nom du patient. Elle sert juste de guide à l’équipe médicale. La désignation d’une personne de confiance ne permettra jamais de résoudre tous les doutes que peuvent avoir les médecins sur la volonté d’un patient. Toutefois, la société ne peut être que favorable à la mise en place d’un mécanisme qui vise à ce que la volonté du patient soit prise en compte malgré les aléas de la vie. La personne de confiance, quelle pratique en Belgique et en France ? Plus de six ans après l’adoption des lois relatives aux droits des patients et à l’euthanasie et trois ans après la promulgation de la loi Léonetti, la Belgique et la France dressent le même bilan négatif : peu de patients connaissent la notion de personne de confiance. La Commission fédérale belge « Droits du patient » impute le faible taux de désignation au fait que les patients ne connaissent pas suffisamment la différence qui existe entre la personne de confiance et le représentant. En France, la confusion semble se situer entre la personne de confiance et la personne à prévenir. 44 ••• La personne de confiance en 2008 La Commission souligne également qu’il est difficile pour le patient de cerner cette notion tant les différents textes législatifs lui donnent un sens et des missions particuliers, ce qui peut être très déconcertant. Dès lors, elle préconise la mise en place d’une campagne spécifique auprès des patients afin qu’ils soient au courant de l’intérêt de désigner une personne de confiance. Une proposition de loi complétant la loi du 22 août 2002 a par ailleurs été déposée au Sénat le 15 janvier 2008 (24). Elle vise à introduire une disposition rendant obligatoire l’affichage de la loi relative aux droits du patient dans « toute salle d’attente à l’attention des personnes physiques à qui des soins de santé seront dispensés ou dans le cabinet de consultation de tout praticien ». Cette proposition de loi fait suite à une note qui dénonçait un manque de visibilité et de connaissance de la loi à la fois dans le grand public et dans le corps médical même. Dans les hôpitaux français, la Charte de la personne hospitalisée et le livret d’accueil font mention de la possibilité de désigner une personne de confiance. Pourtant, force est de constater que la présence de ces documents ne suffit pas à sensibiliser les patients à cette notion. On peut donc se demander si la proposition de loi belge, une fois adoptée, aura un réel impact. Toutefois, toute action qui vise à intéresser les patients et les professionnels de santé à la notion de personne de confiance ne peut être qu’encouragée. Conclusion Il serait réducteur d’affirmer que l’absence de succès de la personne de confiance ne résulte que d’un manque d’investissement du corps médical ou du refus des patients de s’interroger sur la période où la lucidité est défaillante. Peut-être le problème vient-il de la notion même de personne de confiance. En effet, la confiance, premier critère de choix de la personne de confiance, loin d’être une notion juridique, relève de l’intime. Ce terme est en réalité tout à fait insaisissable. En outre, il peut avoir pour conséquence de « laisser penser que toutes les autres personnes qui entourent le patient ne sont pas de confiance, voire même qu’il y a une certaine défiance visà-vis d’elles ! » (25). La Suisse, pays proche de la France et de la Belgique, propose au patient de désigner un représentant thérapeutique qui est chargé de se prononcer à sa place sur le choix des soins à lui prodiguer dans les situations où il ne peut plus s’exprimer. En outre, un proche ou un accompagnant extérieur peut l’assister dans les démarches liées à son hospitalisation. Cet accompagnant peut être présent lors des entretiens du patient avec les professionnels de santé et lui apporte ses conseils et un soutien moral et humain. On peut alors penser que le choix d’un nouveau vocabulaire et d’une clarification des missions de la personne de confiance permettrait de sensibiliser davantage les patients et les professionnels. (23) Article 14 de la loi du 28 mai 2002. (24) Sénat de Belgique, Proposition de loi complétant la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient, en vue d’assurer davantage sa publicité. Document législatif n° 4-509/1. (25) A. LAUDE, « Patients : droits et responsabilités », Entretien avec S. CANNASSE, Concours Médical, n° 27/28, 25 septembre 2007. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Tout patient majeur hospita- Tout patient majeur (condition lisé ou en consultation (condi- particulière pour la tutelle). tions particulières le majeur protégé par une mesure de tutelle). Désignation prise en compte si elle date de moins de cinq ans avant que le patient soit incapable d’exprimer sa volonté. Suisse (6) Allemagne (7) Double dispositif : une per- Représentant thérapeu- Mandataire. sonne peut être désignée par tique. un document : le « Medical Power of Attorney for Health care ». Si ce n’est pas le cas, le patient peut toujours désigner un agent ou un « surrogate ». États-Unis (5) Les patients majeurs sauf ceux pour lesquels un « deputy » a été désigné par le juge (Mental Capacity Act 2005) Tous patients. S’agissant des patients mineurs les parents sont présumés désignés pour agir dans leur intérêt s’ils ne peuvent donner leur consentement éclairé en raison de leur état de santé ou de leur manque de maturité. Tout patient majeur. Tout patient majeur. Par écrit dans le cadre du Las- La loi ne prévoit pas de procé- Par écrit, dans le cadre du Contrat de mandat gra- Désignation auprès du ting Power of Attorney ou dure particulière. « Medical power of Attorney tuit. juge des tutelles. induit par la nature de la décifor Health care ». sion à prendre. Le patient peut désigner une personne pour donner un consentement lorsqu’il n’est plus capable de le faire. Nouvelle-Zélande (4) (1) Loi du ° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique. Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. (2) Loi relative aux droits du patient du 22 août 2002.* (3) Mental Act Capacity 2005. (4) Health and Disability Commissioner Act 1994. (5) Patient Self Determination Act 1990. (6) Loi sur la santé publique de 1985, modifiée en 2002.* législation cantonale appliquée dans les cantons de : (7) Loi du 12 septembre 1990 relative aux majeurs protégés * * analyse issue du rapport du Sénat : Document de travail – service législation comparée, novembre 2004. Patients concernés Grande-Bretagne (3) « Donee »: personne désignée par le patient par un Lasting Power of Attorney. Peut être – Mandataire désigné par le désigné parmi les membres patient. de la famille, les personnes qui délivrent des soins médicaux ou de nursing. – Personne de confiance Double dispositif : Belgique (2) Désignation par écrit, révoca- Mandataire désigné par le patient : mandat écrit spécible à tout moment. fique, daté et signé par le mandataire et le patient. Personne de confiance. France (1) ••• Modalité de désignation Nom du système Pays Par ailleurs, dans certains pays qui sont plus avancés que la France, notamment, en ce qui concerne la fin de vie, nous pensions trouver une disposition similaire qui finalement n’existe pas, par exemple en Espagne, au Danemark, en Finlande, en Norvège ou en Suède, aucune disposition ne met en place l’équivalence d’une personne de confiance dans le processus de soins. Mais, il n’a pas été possible de savoir si ces législations étaient réellement appliquées et avaient un véritable impact sur les pratiques médicales et de soins. Ce tableau n’a pas d’autre prétention que de mettre en parallèle ces différents dispositifs existants et plus ou moins équivalents, et de montrer que la France n’est pas isolée dans sa recherche d’aide à la décision, voire certains ont été plus loin en adoptant un système de représentation. Certains pays européens ou hors de l’Europe ont prévu un dispositif approchant la notion de personne de confiance. Tableau réalisé par Nathalie Py, juriste, stagiaire CNEH et par Églantine Lhermite, élève avocat La personne de confiance en droit comparé : tableau comparatif entre diverses législations ayant adopté un dispositif similaire ou approchant Dossier La personne de confiance en 2008 45 46 Aider le patient dans ses démarches et décisions ; Assister aux entretiens médicaux. Conserver les directives anticipées. Cas des recherches biomédicales à mettre en œuvre dans les situations d’urgence qui ne permettent pas de recueillir le consentement du patient. Sous conditions, cas des recherches biomédicales sur la personne hors d’exprimer sa volonté. Cas de la signature de document d’information sur le réseau. Diagnostic ou pronostic grave. Traitement ayant pour effet secondaire d’abréger la vie. Examen des caractéristiques génétiques de la personne hors d’exprimer sa volonté. Dans certain cas, pour l’utilisation de médicaments pour maladies rares. Rôle : signature Information de la personne de confiance Lorsque le praticien décide de ne pas communiquer les informations médicales au patient. Personne de confiance : Informations médicales, sur demande écrite du patient. Mandataire désigné par le patient : Exercice des droits de la loi du 22 août 2002, lorsque le patient n’est pas en mesure de les exercer lui-même. Droit de désigner un praticien en cas de refus de communication directe au mandataire des informations du patient qui n’est plus en mesure d’exercer ses droits. Personne de confiance : A la demande du patient, peut assister ou exercer le droit de consultation de son dossier. Lorsque le patient refuse de connaître une information ou lorsqu’il n’est plus capable d’exprimer ses volontés. Personne de confiance : Sur les volontés du patient. Prends des décisions dans l’intérêt de la santé du patient. Le champ de l’exercice des droits n’est pas défini. Le professionnel de santé fournit au représentant thérapeutique toutes les informations médicales nécessaires à la prise de décision. Le contrat de mandat gratuit régit les relations entre le patient et le repréAgit selon les volontés expri- sentant thérapeutique. mées par le patient dans le traitement proposé mais il est La loi dispose simplement « Power of attorney », aussi possible d’autoriser le que la personne désignée « donee » à prendre des déci- consent à la place du patient. à défaut, dans son intérêt. sions quand à la gestion patri- Le champ de l’exercice des moniale. droits n’est pas défini. Choix des soins dès lors que le Choix des soins dès lors que patient n’est plus capable le patient n’est pas capable d’exprimer son consentement. de donner un consentement Prends des décisions sur le éclairé. Sur le choix des soins mais aussi l’arrêt des soins. L’avis est confirmé par le juge des tutelles pour les Sur le choix des soins et actes médicaux imporapplication d’une mesure tant et l’arrêt des soins. de contrainte lorsque le patient est hors d’état d’exprimer un consentement éclairé. Sur le choix des soins à prodiguer au patient lorsqu’il n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté. ••• Cas des directives anticipées Rôle : témoignage/ non rédigées par le patient mais certifiées conformes à sa attestation volonté. Rôle d’exercice un droit à la place du patient : Consentir Sur l’existence de directives Rôle de consultation anticipées. Sur le traitement de la personne hors d’exprimer sa volonté. L’avis prévaut sur les autres. Sur l’examen des caractéristiques génétiques de la personne hors d’état d’exprimer sa volonté . Sur l’arrêt des traitements de la personne hors d’exprimer sa volonté. Rôle d’aide et conseil du patient Modalités du Identification dans le dossier contact avec du patient. les professionnels La personne de confiance en droit comparé (suite) Dossier La personne de confiance en 2008 Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Actualités ••• Guillem Casanovas, Avocat, Expert auprès du Centre de droit JuriSanté Églantine Lhermitte Stagiaire du Centre de droit JuriSanté Présentation du décret n° 2008-824 du 21 août 2008, relatif à la formation professionnelle tout au long de la vie des agents de la fonction publique hospitalière Le décret n° 2008-824 du 21 août 2008, pris en application de la loi dite « de modernisation de la fonction publique » du 2 février 2007, propose une refonte des mécanismes de formation des agents hospitaliers. La formation professionnelle est remplacée par la « formation professionnelle tout au long de la vie ». Sans prétendre à une analyse poussée de ce très jeune texte, la présente synthèse a pour objet une mise en perspective historique de l’évolution du cadre légal et réglementaire de la formation professionnelle continue et une présentation ordonnée des nouvelles dispositions. « Nous avons observé que l’instruction ne devait pas abandonner les individus au moment où ils sortent de l’école, qu’elle doit embrasser tous les âges ; et qu’il n’y en avait aucun où il ne fut plus utile et possible d’apprendre, et que cette seconde instruction est d’autant plus nécessaire, que celle de l’enfant a été resserrée dans des bornes plus étroites » (1). L’avènement de l’architecture moderne de la formation professionnelle continue Le dispositif moderne de formation professionnelle est né en 1968 des accords de Grenelle, par lesquels les partenaires sociaux se sont notamment entendus pour « étudier les moyens d’assurer avec le concours de l’État la formation et le perfectionnement professionnel ». À l’inverse de ce dispositif, la règlementation de la formation professionnelle continue applicable aux salariés du secteur privé n’a cessé de se moderniser, notamment sous l’impulsion d’un dialogue social particulièrement intense (3). Le 5 décembre 2003 un accord national interprofessionnel, qualifié d’historique, est signé. Il est fondé sur cinq principes qui sont présentés comme refondateurs du système de formation professionnelle : la promotion de la procédure de codécision – la professionnalisation des formations, – l’individualisation des parcours de formation, – la transférabilité des droits à formation accumulés, – le développement des compétences. L’accord interprofessionnel sera transposé dans la loi n° 2004-391 du 4 mai 2004 relative à la formation tout au long de la vie et au dialogue social, aujourd’hui codifiée au Code du travail. L’évolution du dispositif applicable aux salariés du secteur privé a bénéficié aux fonctionnaires. Un protocole d’accord du 25 janvier 2006 relatif à l’amélioration des carrières dans la fonction publique (représentant l’équivalent de l’accord national interprofessionnel du 5 décembre 2003) est à l’origine de la loi n° 2007-148 du 2 février 2007 de modernisation de la fonction publique. Les principales dispositions de ce protocole d’accord sont : Cet accord interprofessionnel est à l’origine de la loi n° 71-575 du 16 juillet 1971. Ce texte fondateur érige la formation professionnelle permanente en « obligation nationale ». Il donne une définition de la formation professionnelle continue et pose les principes fondamentaux du régime actuel : « (La formation professionnelle continue) a pour objet de permettre l’adaptation des travailleurs au changement des techniques et des conditions de travail, de favoriser leur promotion sociale par l’accès aux différents niveaux de la culture et de la qualification professionnelle et leur contribution au développement culturel, économique et social. » Cependant, eu égard à leur « caractère spécifique (2) » les fonctions publiques ont été exclues de la majeure parties de ces dispositions. C’est donc dans les statuts de la fonction publique et leurs décrets d’application qu’il conviendra de rechercher les modalités de mise en œuvre de « l’obligation nationale » que constitue la formation professionnelle permanente. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 – la restructuration des carrières de la catégorie C, – une promotion interne assouplie, – une meilleure prise en compte de l’expérience professionnelle pour les concours et pour la promotion interne, – l’institution d’un droit individuel à la formation, – l’amélioration de la protection sociale des agents non titulaires et la mise en place de mécanismes de régulation du recours à ces agents non titulaires. L’objectif affiché du législateur est de transposer dans le domaine de la formation des agents publics la nouvelle architecture de la formation professionnelle progressivement élaborée dans le secteur privé. (1) CONDORCET, Rapport sur l’organisation générale de l’instruction publique, 1792, cité par Annick BOCANDET, sénatrice, dans le rapport sur le projet de loi relatif à la formation professionnelle tout au long de la vie et au dialogue social (rapport n° 177, session ordinaire du Sénat 20032004). (2) Article L 970-1 du Code du travail. (3) L’accord du 20 septembre 2003 est le résultat d’une négociation sur la « refondation sociale » lancée le 20 décembre 2000. 47 Actualités ••• En témoigne notamment l’insertion dans le Code du travail d’un titre VII du Livre IX intitulé « dispositions relatives à la formation professionnelle des agents publics tout au long de la vie » qui impose aux administrations la détermination d’une politique coordonnée de formation professionnelle tout au long de la vie, « semblable par sa portée et par les moyens employés » à celle définie pour les salariés du secteur privé. À cet effet, l’article 22 du titre Ier du Statut de la fonction publique (loi du 13 juillet 1983) a été modifié, il consacre désormais : – le droit individuel à la formation, – la réalisation des projets personnels et professionnels, – la réalisation d’un bilan de compétences, – la validation des acquis de l'expérience en vue de l'acquisition d'un diplôme. Par ailleurs, cette démarche est coordonnée au niveau de l’établissement par l’élaboration d’un document pluriannuel d’orientation fondé sur l’analyse de l’évolution des effectifs, des emplois, des compétences et des missions de la structure. Ce schéma directeur est l’outil de la planification de la politique de formation locale. C’est notamment sur ce fondement que sera élaboré le plan annuel de formation. – le droit à une allocation de formation, – la possibilité de bénéficier de périodes de professionnalisation comportant des actions de formation en alternance. Cette disposition est mise en œuvre par des textes propres à chacune des fonctions publique : – le décret n° 2007-1470 du 15 octobre 2007 relatif à la formation professionnelle tout au long de la vie des fonctionnaires de l’État, – le décret n° 2007-1845 du 25 décembre 2007 relatif à la formation professionnelle tout au long de la vie des agents de la fonction publique territoriale, – … ce n’est que le 21 août 2008 que le décret n° 2008824 relatif à la formation professionnelle tout au long de la vie des agents de la fonction publique hospitalière achève la mise en place du cadre règlementaire. Ce dernier abroge le décret n° 90-319 du 5 avril 1990 relatif à la formation professionnelle continue des agents de la fonction publique hospitalière. Sans bouleverser totalement l’architecture du régime, ce texte doit être remarqué comme particulièrement innovant, notamment en ce qu’il impose le cadre d’une véritable politique de gestion de la formation. Le dispositif de la formation professionnelle tout au long de la vie pour les agents de la fonction publique hospitalière résultant des dispositions du décret du 21 août 2008 Le nouveau dispositif de formation professionnelle a un champ d’application particulièrement large, puisqu’il vise à la fois les agents titulaires, les agents contractuels ainsi que les bénéficiaires de contrats aidés. Il trouve son application dans des actions de formation ayant pour objet : – la formation professionnelle initiale théorique et pratique pour les personnes recrutées sans qualification professionnelle, – la formation professionnelle des agents afin d’assurer leur adaptation immédiate au poste de travail, leur adaptation à l'évolution prévisible des emplois, le développement de leurs connaissances ou compétences et l'acquisition de nouvelles connaissances ou compétences, – la préparation aux examens et concours et autres procédures de promotion interne, – la promotion professionnelle, débouchant sur les diplômes ou certificats du secteur sanitaire et social, – la conversion professionnelle, 48 La formation professionnelle tout au long de la vie a pour objet de permettre aux agents hospitaliers d’exercer efficacement leurs fonctions durant l'ensemble de leur carrière, d'améliorer la qualité du service public hospitalier, de favoriser leur développement professionnel, personnel, ainsi que leur mobilité. Il ressort du décret de 2008 deux types de dispositions : les unes, générales, ayant pour bénéficiaire l’agent ou l’établissement et les autres, qui détaillent des modalités particulières de mise en œuvre des objectifs de la formation professionnelle tout au long de la vie. Les dispositions générales Au titre des dispositions générales, il convient de distinguer le plan de formation des établissements, le droit individuel à la formation et le bilan de compétence. Au plan de l’établissement L’élaboration du plan de formation annuel est une obligation pour l’établissement. Dans le cadre du document pluriannuel d’orientation et de formation, ce plan doit tenir compte à la fois du projet d’établissement, des besoins de perfectionnement, d’évolution, ainsi que des nécessités de promotion interne. Il doit être chiffré et comporter également des informations dépassant les seules actions à l’initiative de l’établissement (congé de formation professionnelle, bilan de compétence, validation des acquis de l’expérience, droit individuel à la formation et périodes de professionnalisation). Dans le cadre de ce plan, les agents peuvent demander ou se voir imposer des actions de formation. Une procédure impliquant la consultation de la commission administrative paritaire compétente permet d’encadrer le refus opposé à un agent souhaitant bénéficier d’une action inscrite au plan de formation. Pendant la réalisation de l’action de formation, l’agent bénéficie du maintien de son traitement de base. La conservation du bénéfice de son régime indemnitaire dépend de l’objet de l’action entreprise. Les actions de formation organisées ou agréées par l’établissement en vue de la préparation aux examens ou concours ont pour objet la promotion interne ou externe de l’agent. Ces actions peuvent s’exercer par correspondance en dehors des heures de service ou pendant la durée du travail. Dans ce dernier cas, les agents peuvent bénéficier d’une décharge d’une partie de leurs obligations dans la mesure où le timing proposé est compatible avec le bon fonctionnement du service. Les agents peuvent également utiliser leur DIF (Cf. infra) ou demander à bénéficier d’un congé de formation professionnelle (Cf. infra). Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Actualités ••• Au plan des agents Le parcours de formation est individualisé, notamment pas la délivrance d’un « passeport de formation » remis à chaque agent par l’établissement et par l’institution d’un entretien annuel de formation avec son supérieur hiérarchique ayant pour objet d’identifier les besoins de formation. L’individualisation se poursuit avec l’instauration du droit individuel à la formation (DIF) accordé à chaque agent pour une durée de 20 heures par année de service cumulable sur six ans (soit un total de 120 heures au maximum). L’utilisation de ce droit individuel est limité à certains objectifs du dispositif de formation professionnelle tout au long de la vie : La période de professionnalisation a pour objectif l’adaptation à l’emploi. Elle prend la forme d’un « stage » comportant en alternance une activité de service et des actions de formation. La période de professionnalisation peut permettre l’intégration de l’agent dans un autre corps de même niveau et classé dans la même catégorie : à l’issue de la période de stage, le fonctionnaire peut faire l’objet d’un détachement dans le corps d’accueil et peut y être intégré après deux années de service effectif. Les périodes de professionnalisation sont ouvertes qu’aux agents : – qui comptent vingt ans de services effectifs ou âgés d'au moins quarante-cinq ans, – dont la qualification est inadaptée au regard de l'évolution des technologies et de l'organisation du travail, – adaptation à l’évolution prévisible des emplois, – en situation de reconversion professionnelle, de reclassement ou d'inaptitude physique, – développement des connaissances et des compétences, – qui envisagent la création ou la reprise d'une entreprise, – acquisitions de nouvelles connaissances ou compétences, – qui reprennent leur activité professionnelle après un congé de maternité ou après un congé parental, – préparation aux examens, concours et autres procédures de promotion interne, – bénéficiaires de l'obligation d'emploi prévu par le code du travail (travailleurs handicapés, mutilés de guerre et assimilés). – réalisation d’un bilan de compétence, – réalisation d’une formation en vue de la réalisation de la validation des acquis de l’expérience. La procédure d’utilisation du DIF implique l’accord de l’autorité investie du pouvoir de nomination et suppose la signature d’une convention déterminant les engagements réciproques de l’agent et de l’établissement. Lorsque l’action de formation se déroule en dehors du temps de travail, elle peut donner lieu au versement d’une allocation de formation. Le caractère individuel du DIF est renforcé par sa transférabilité, la possibilité de son utilisation par anticipation, ainsi que la possibilité en cas de refus réitéré de bénéficier d’une formation réalisée sous l’égide de l’OPCA (Organisme Paritaire Collecteur Agréé par l'État) aux frais de l’établissement. Enfin, l’individualisation du dispositif est complété par la possibilité offerte aux agents qui justifient d’au moins deux ans de service effectif de bénéficier d’un bilan de compétences. Pour faciliter la démarche, un congé pour bilan de compétences (24 h du temps de travail) peut être accordé, la prise en charge financière est assurée par l’OPCA. Lorsque la démarche relève d’une initiative de l’agent, elle est conditionnée par la signature d’une convention entre l’agent et l’OPCA. Cette convention rappelle aux signataires leurs principales obligations (un modèle de convention sera défini par voie d’arrêté). Les résultats du bilan de compétences sont confidentiels et ne peuvent être communiqués qu’à l’initiative de l’agent. Les dispositifs particuliers mettant en œuvre les objectifs de la formation professionnelle tout au long de la vie La plupart de ces dispositifs particuliers doivent être prévus par le plan de formation de l’établissement et peuvent être mis en œuvre, le cas échéant, par l’utilisation du DIF. Ils répondent chacun à un objectif particulier du dispositif de formation professionnelle tout au long de la vie. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Elle est ouverte à l’initiative de l’établissement ou sur demande de l’agent. Pendant la période de professionnalisation, l’agent demeure en position d’activité dans son corps d’origine et sa rémunération est maintenue. Lorsqu’elle se réalise en dehors du temps de travail effectif elle peut donner lieu à utilisation du DIF (et donc au versement d’une allocation de formation). Elle donne lieu à l’établissement d’une convention précisant les engagements de chacune des parties, et notamment les fonctions qui pourront être confiées à l’agent s’il suit avec assiduité la formation et satisfait aux évaluations prévues. En outre, les agents hospitaliers peuvent désormais bénéficier d’action de formation en vue de la validation des acquis de l’expérience. Lorsqu’elles se réalisent dans le cadre du plan de formation de l’établissement, elles sont régies par une convention conclue entre l’agent, l’établissement et l’organisme de formation. Pour suivre ces actions, les agents peuvent bénéficier d’un congé pour validation des acquis de l’expérience qui ne peut excéder 24 heures du temps de travail. Enfin, les agents peuvent bénéficier, sur demande, d’actions en vue de leur formation professionnelle dans le cadre d’une mise en disponibilité de droit commun ou d’un congé de formation professionnelle. Le décret de 2008 reprend et adapte les principales dispositions relatives au congé de formation professionnelle, telles qu’elles étaient instituées par le décret n° 90-319 du 5 avril 1990. Conclusion Le décret du 21 août 2008 n’est pas une révolution du cadre légal et réglementaire de la formation continue des agents hospitaliers. Les fondamentaux demeurent, il introduit seulement de nouveaux cadres et de nouveaux objectifs. L’efficacité du dispositif se mesurera à l’aune des efforts entrepris par les établissements dans la mise en œuvre des dispositions nouvelles… Rendez-vous dans cinq ans donc ! 49 Petites notes de jurisprudence CAA de Versailles, 10 juin 2008, Centre hospitalier intercommunal Le Raincy-Montfermeil c/ Monsieur et Madame X n° 06VE01472 – Accouchement difficile – bradycardie et dystocie – nécessité d’un médecin – intervention de l’interne de garde – faute dans l’organisation et le fonctionnement du service public Madame X. a été hospitalisée au Centre hospitalier intercommunal Le Raincy-Montfermeil pour y accoucher. Après un premier essai d’expulsion, une bradycardie fœtale s’est déclarée et la sage-femme a fait appel à l’interne de garde qui a pratiqué les manœuvres obstétricales pour faire face à la dystocie des épaules du fœtus. Après la naissance, l’enfant présentait une lésion du plexus brachial. Les parents de l’enfant ont demandé à l’hôpital, en leur nom propre et en celui de leur fille, réparation du préjudice subi. Le Tribunal administratif a condamné le Centre hospitalier qui a interjeté appel. La CAA constate qu’en vertu des dispositions de l’article L. 369 devenu L. 4151-3 du CSP, la sage-femme était tenue, dès la survenance de la pathologie fœtale caractérisée par la bradycardie et la souffrance fœtale puis la dystocie des épaules, de faire appel à un médecin. Elle relève en l’espèce l’absence de circonstance d’extrême urgence faisant obstacle à ce que la sage-femme appelle le médecin, ou d’une impossibilité légitime du médecin, et précise que les manœuvres obstétricales pratiquées par l’interne sont la cause directe des lésions du plexus brachial dont souffre l’enfant. La circonstance, fait que la sage-femme se soit bornée à faire appel à un interne et non au médecin de garde, est constitutive d’une faute dans l’organisation et le fonctionnement du service public hospitalier. CAA de LYON, 10 juin 2008, M et Mme Radouane X, n° 05LY01218 – Accouchement difficile – opposition physique de l’époux à la présence de personnels de sexe masculin – anoxie fœtale – retard rendant impossible une césarienne – handicap de l’enfant – absence de responsabilité de l’établissement hospitalier. Madame X a été admise à la maternité du Centre hospitalier de Bourg-en-Bresse à 5 h 40 pour y accoucher de son quatrième enfant. Elle ne présentait aucun symptôme justifiant l’intervention immédiate d’un médecin et le choix d’une césarienne ; ses trois premiers enfants étaient nés par voie basse. ••• La CAA retient que M. X a fait obstacle aux examens nécessaires qui, malgré le caractère totalement imprévisible de la dystocie des épaules, auraient permis de constater la survenue d’une anoxie fœtale et de prévenir, par une césarienne prophylactique, les graves complications neurologiques dont a été victime l’enfant. Par ailleurs, en ne faisant pas appel immédiatement aux forces de police pour expulser M.X, l’hôpital n’a pas commis de faute de nature à engager sa responsabilité. La CAA en déduit que l’état de l’enfant est totalement imputable à l’attitude de M. et Mme X, qui ne peuvent rechercher la responsabilité pour faute ou sans faute de l’hôpital. Cour de cassation, 1re civ., 22 mai 2008, n° 06-14952 – Responsabilité du fait des produits défectueux – Vaccins hépatite B – Preuve de la relation causale entre le vaccin et l’aggravation de la maladie – Appréciation. M. X… qui présentait déjà des paresthésies de la main gauche a connu une aggravation de ses troubles à la suite de l’injection du vaccin Engerix B contre l’hépatite B dont le dernier rappel a été réalisé en juin 1994. L’ensemble du tableau symptomatique a conduit au diagnostic de la sclérose en plaque. Les consorts X… ont assigné en responsabilité la société Smithkline Beecham, devenue la société Laboratoire Glaxosmithkline, fabricant du vaccin mis en circulation en décembre 1989. La Cour d’appel a débouté les consorts X… de leurs demandes, après avoir reconnu l’imputabilité du vaccin dans l’aggravation de la maladie, au motif que le vaccin n’était pas défectueux car il présentait toutes les conditions de sécurité légitimement attendues du public, dès lors qu’à cette époque il n’existait aucune preuve épidémiologique imputant une relation causale entre le vaccin contre l’hépatite B et la pathologie de la sclérose en plaques. Ainsi, les conditions de responsabilité au sens de la directive européenne 85/374/CEE du 25 juillet 1985 n’étaient pas réunies. L’arrêt de la Cour d’appel a été cassé par la Cour de cassation au motif que l’édition pour 1994 du dictionnaire Vidal mentionnait au titre des effets indésirables la survenue de la sclérose en plaques. Il incombait donc aux juges d’apprécier la relation causale entre le vaccin et la survenue de la maladie à l’époque du dernier rappel en juin 1994. Vers 9 h 40, une bradycardie fœtale est apparue et la sage-femme a appelé l’interne de garde. Cour de cassation, 1re civ., 22 mai 2008, n° 05-20317 – Responsabilité du fait des produits Monsieur X, époux de la parturiente, s’est opposé physiquement à la présence de personnels masculins dans la salle d’accouchement, en invoquant ses convictions religieuses et malgré les demandes insistantes des médecins obstétriciens, anesthésistes et de l’interne de garde. Vers 10 h 10, après négociation, il ne s’est plus opposé à l’intervention des médecins masculins, mais il était trop tard pour pratiquer une césarienne, et l’enfant a dû être extrait par forceps. défectueux – Vaccination hépatite B obligatoire – Sclérose en plaques – Indemnisation – Preuve du dommage, du défaut et du lien de causalité pouvant résulter de présomptions graves, précises et concordantes Ses parents ont demandé réparation au Centre hospitalier de Bourg-en-Bresse du préjudice subi par leur enfant, atteint d’une incapacité de 100 %, devant le TA de Lyon. Celui-ci a rejeté leur requête et ils ont interjeté appel. 50 M. X…, brancardier, a subi entre mars 1992 et 1993, la vaccination contre l’hépatite B, obligatoire pour tous les employés de la clinique. Il a ressenti peu après, d’importants troubles conduisant au diagnostic de la sclérose en plaques. Imputant l’apparition de la maladie à la vaccination, il a obtenu une indemnisation de la part de l’État au titre de Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Petites notes de jurisprudence la réparation du dommage imputable à la vaccination obligatoire sur le fondement de l’article L. 3111-9 du CSP ainsi que sa prise en charge par la CPAM de la Sarthe au titre de la législation sur les accidents du travail. Il a également recherché la responsabilité civile de la société Aventis Pasteur vaccins, aux droits de laquelle se trouve la société Sanofi Pasteur MSD et l’organisme de la sécurité sociale en réparation de son préjudice. La Cour d’appel a rejeté ses demandes au motif qu’il n’existe pas de preuves scientifique et statistique du lien de causalité entre la vaccination et l’apparition de la maladie. La Cour de cassation sur le fondement des articles 1353 et 1382 du Code civil interprété à la lumière de la directive communautaire n° 85-374, a affirmé que la preuve du dommage, du défaut et du lien de causalité dans une action en responsabilité du fait des produits défectueux pouvait résulter de présomptions pourvu qu’elles soient graves, précises et concordantes. Présomptions non recherchées par la Cour d’appel. Cour de cassation, 1re civ., 22 mai 2008, n° 06-10967 – Responsabilité du fait des produits défectueux – Vaccination hépatite B – Sclérose en plaques – Présomptions graves précises et concordantes pouvant apporter la preuve d’une défectuosité M. X, vacciné en novembre 1997 contre l’hépatite B. a ressenti peu après d’importants troubles. L’apparition d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux de type sclérose en plaques a été diagnostiquée. M. X. a assigné en indemnisation le médecin M. Y. et la société Smithkline Beecham aux droits de laquelle est venue la société Laboratoire Glaxosmithkline. La Cour d’appel a débouté M. X… de ses demandes au motif qu’un collège d’expert indiquait que l’étude des cas notifiés, les données de la pharmacovigilance et les témoins à disposition ne permettaient pas d’affirmer de façon certaine l’existence d’un lien de causalité entre la vaccination contre l’hépatite B et la survenue de la sclérose en plaques dont l’étiologie reste inconnue et que s’il existe un risque, il est minime et peut être lié à des facteurs personnels. La Cour de cassation estime que les juges auraient dû rechercher s’il n’existait pas de présomptions graves précises et concordantes pouvant apporter la preuve d’une défectuosité du produit. L’arrêt de la Cour d’appel a donc été cassé. CE 21 mai 2008. N° 276357 – Contamination d’un chirurgien par l’hépatite C – Imprudence du chirurgien – Indemnisation du préjudice de son épouse – Partage de responsabilité entre le chirurgien et le centre hospitalier M. B., praticien hospitalier en fonction au Centre hospitalier régional d’Orléans, s’est blessé pendant qu’il pratiquait une dilatation des artères coronaires, avec un trocart souillé, utilisé pour un geste antérieur. Il s’agissait d’un instrument qu’il n’avait pas évacué lui-même ni fait évacuer par une infirmière. Il a été contaminé par le virus de l’hépatite C. Son épouse, Mme A., demande réparation, au Centre hospitalier régional d’Orléans, du préjudice résultant de la contamination de son époux. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 ••• Le Tribunal administratif puis la Cour administrative d’appel ont écarté tout lien de causalité avec l’institution et l’organisation et le fonctionnement du service en considérant que M.B. était seul responsable de son préjudice. Mme A. ne bénéficie pas de prestations de sécurité sociale du fait de l’accident et n’a pas la qualité d’ayant droit de son époux. Elle recherche donc la responsabilité du Centre hospitalier régional dans les conditions du droit commun. Le Conseil d’État considère que M. B. a subi le dommage dans l’exercice de ses fonctions et que dès lors, la responsabilité sans faute du Centre hospitalier peut être engagée à l’égard de Mme A., au titre de l’obligation des collectivités publiques de garantir leurs agents contre les dommages corporels qu’ils peuvent subir dans l’accomplissement de leur service. Par ailleurs, M. B. a dû cesser son activité professionnelle en raison du développement d’une forme chronique de la maladie ainsi que la plupart de ses activités extraprofessionnelles antérieures ce qui cause à son épouse une douleur morale et des troubles dans ses conditions d’existence. Toutefois, le Conseil d’État retient que M. B. a commis une imprudence de nature à atténuer la responsabilité du Centre hospitalier régional d’Orléans qui n’aura à sa charge que la moitié des conséquences dommageables de l’accident, soit 20 000 euros. Mme A. demande également à ce titre une réparation de son préjudice économique causé par les pertes de revenus subies par son époux. Cependant, le Conseil d’État considère que ce préjudice n’est pas distinct des pertes de revenus de son époux, lesquelles peuvent être réparées selon les dispositions prévues par le Code de la sécurité sociale. CE 14 mai 2008 – Action de coopération dans le cadre d’un GIE – Nullité de la convention Dans le cadre d’un groupement d’intérêt économique (GIE), une convention a été signée en 1995, entre le Centre hospitalier d’Oloron-Sainte-Marie, le préfet des Pyrénées-Atlantiques et deux médecins radiologues libéraux, pour l’exploitation d’un scanner situé dans les locaux du Centre hospitalier. La convention engageait le Centre hospitalier à réduire son activité de 25 % par rapport au volume d’activité en 1995, le préfet était tenu de contrôler le respect de cette limitation et une sanction pécuniaire était prévue en cas de dépassement. L’activité de radiologie du Centre hospitalier ayant fortement augmenté, les médecins, parties à la convention, ont engagé une action en vue de mettre en œuvre la responsabilité contractuelle du Centre hospitalier et de l’État, pour le versement de la somme correspondant à la sanction pécuniaire prévue par la convention. Les jugements du 9 novembre 2001 et du 14 octobre 2004 ont fait droit à la demande des médecins. Le Centre hospitalier a interjeté un appel ainsi que les médecins à titre incident pour contester le montant de l’indemnité. La Cour administrative d’appel de Bordeaux a déclaré la convention liant le Centre hospitalier, le préfet et les médecins libéraux nulle, au motif que les engagements 51 Petites notes de jurisprudence pris par le Centre hospitalier visant à réduire leur activité étaient contraires aux principes encadrant la mission de service public des établissements publics de santé, dont l’égal accès aux soins et aux dispositions régissant l’autorisation délivrée par l’ARH pour l’installation et le maintien d’équipements lourds tel qu’un scanner. En effet, cette autorisation se fonde sur la carte sanitaire et les besoins de la population. Le Centre hospitalier ne peut donc aucunement décider seul du volume de son activité. La Cour administrative d’appel relève également que les médecins n’ont subi aucun préjudice résultant de la faute commise par l’État et le Centre hospitalier du fait de la conclusion d’une convention illégale. Les médecins ne sont donc pas fondés à demander une indemnité. Le Conseil d’État confirme l’arrêt de la Cour administrative d’appel de Bordeaux. CAA de Versailles, 17 avril 2008, M. et Mme Gauthier X c/ Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, n° 06VE00853 – Modalités de délivrance de l’information sur le diagnostic – faute dans les conditions de délivrance de l’information, non – défaut de lien de causalité entre les conditions d’information et les perturbations psychologiques de la patiente – absence de préjudice, oui. Le 6 août 2003, lors d’une échographie réalisée à trentetrois semaines de la grossesse de Mme X, le praticien du service de gynécologie-obstétrique de l’hôpital AntoineBéclère a constaté la présence d’une ventriculomégalie cérébrale du fœtus. Une amniocentèse réalisée le même jour a révélé la présence d’un cytomégalovirus dans le liquide amniotique. Madame X a été informée de ces résultats dès qu’ils ont été connus, le 11 août 2003 ; un examen par IRM réalisé le même jour a confirmé la dilatation ventriculaire cérébrale. Le 12 août 2003, le praticien a fait part à M. et Mme X de ces résultats en les informant du risque de séquelles neurologiques auxquelles était exposé l’enfant. M. et Mme X ont consulté le service de l’hôpital Necker, qui n’a pas eu la même appréciation et a pris en charge le suivi de la grossesse. Le 27 août, Mme X a accouché prématurément, à son domicile. Les époux X ont estimé que l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris avait commis plusieurs fautes engageant sa responsabilité. Ils ont notamment fait valoir que les conditions dans lesquelles l’annonce du diagnostic avait eu lieu avaient créé un traumatisme psychologique. Ils ont soutenu que le praticien n’aurait pris aucune précaution pour leur annoncer le diagnostic, qu’il aurait sans ménagement fait état de la nécessité de procéder à une interruption médicale de grossesse et cherché à les convaincre d’y avoir recours. Le juge a relevé que le diagnostic était exact et qu’en admettant même que le praticien ne se soit pas exprimé avec des prévenances particulières, il n’apparaissait pas que les conditions en question soient à l’origine de l’accouchement survenu cinq semaines avant le terme de la grossesse, ni du fait que l’enfant souffre de troubles liés à la prématurité. 52 ••• Mme X a soutenu, en outre, que le diagnostic du médecin aurait mis sa vie en danger car, sous l’effet d’une perturbation psychologique, elle aurait cessé le traitement de son diabète gestationnel. Mais le juge a relevé que ses allégations n’étaient pas justifiées. Par ailleurs, le juge a relevé qu’en admettant même que M. et Mme X éprouvent une anxiété persistante au regard du développement de leur enfant, il ne résultait pas de l’instruction que ce sentiment d’inquiétude soit directement imputable aux modalités de prise en charge de la grossesse à l’hôpital Antoine-Béclère. Les époux ont aussi soutenu qu’ils avaient été victimes d’un « abandon médical », le praticien et la sage-femme s’étant désintéressés d’eux après avoir tenu des propos de nature à les angoisser. Le juge a relevé que le 12 août, M. et Mme X ont indiqué vouloir un second avis auprès de l’hôpital Necker, qu’ils ont ensuite confié le suivi de la grossesse à cet hôpital et ont cessé toutes relations avec l’hôpital Antoine-Béclère. Ce dernier n’était donc pas en mesure de leur offrir une assistance psychologique. En outre, les requérants n’étaient pas fondés à se plaindre d’une absence de soutien moral entre le 6 et le 12 août, eu égard aux nombreux examens réalisés. Enfin, dès lors que l’enfant ne souffre d’aucune affection et d’aucun retard de développement, les requérants ne peuvent se prévaloir d’aucun préjudice. Cass. Crim. 1er avril 2008 n° 07-81509 – Prescription médicamenteuse imprécise – homicide involontaire – condamnation du médecin prescripteur et de l’infirmière Mélissa B., âgée de 3 ans, est décédée d’un œdème cérébral causé par une intoxication à l’eau provoqué par la perfusion de deux poches de 500 ml d’une solution isotonique de glucose à 5 %. L’infirmière qui avait mis en place la perfusion croyait ainsi exécuter la prescription « perf = GV » qui signifiait en réalité « garder la veine ». Le médecin et l’infirmière, condamnés pour homicide involontaire, ont formé un pourvoi devant la Cour de Cassation. Le juge relève qu’il résulte de l’arrêt d’appel que le médecin n’a pas formulé avec toute la clarté indispensable sa prescription relative à la perfusion, alors qu’il n’ignorait ni le danger de l’administration à un jeune enfant de solutions de sérum glucose à 5 %, ni les obligations résultant du décret relatif à l’exercice de la profession d’infirmier alors en vigueur, selon lequel l’infirmière ne pouvait accomplir ce type d’acte qu’en exécution d’une prescription écrite, qualitative et quantitative du médecin. Le médecin, qui disposait des pouvoirs et moyens nécessaires à l’exécution de sa mission, a commis une faute caractérisée exposant la victime à un risque d’une particulière gravité qu’il ne pouvait ignorer, ce qui justifie la décision du juge d’appel de le déclarer coupable d’homicide involontaire et de le condamner à une peine de douze mois d’emprisonnement avec sursis. S’agissant de la responsabilité de l’infirmière, le juge d’appel a relevé que l’article 29 du décret du 15 mars 1993 devenu l’article R. 4312-29 du CSP impose à l’infirmier de demander au médecin prescripteur un complément d’information s’il estime être insuffisamment informé. En administrant à la jeune patiente, dans un délai court, sans Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Petites notes de jurisprudence mieux s’informer et sans contrôler le débit de la perfusion, une grande quantité de produit inapproprié, l’infirmière, qui n’a pas accompli les diligences normales que ses compétences, ainsi que le pouvoir et les moyens dont elle disposait lui permettaient d’assurer, a commis une faute de négligence et d’imprudence entretenant un lien de causalité certain et direct avec le dommage. Le juge de cassation relève que le juge d’appel a justifié sa décision de déclarer l’infirmière coupable d’homicide involontaire et de la condamner à une peine de dix-huit mois d’emprisonnement avec sursis. CAA PARIS 13 février 2008, n° 07PA01917 & 06PA02800 – Action en recherche de paternité – échantillons biologiques d’un patient décédé – informations non formalisées au sens de l’article L. 1111-7 – demande ne pouvant être regardée comme l’exécution d’une mesure d’instruction ordonnée par un tribunal ••• CE, Époux Desré c/ CH Niort, 16 janvier 2008 (numéro de requête n° 275173) – Séquelles motrices cérébrales à la suite d’une procidence du cordon – Absence d’un médecin anesthésiste en permanence au service obstétrical – Absence de proximité du bloc chirurgical et du bloc obstétrical – absence de faute du centre hospitalier. Mme Desré a donné naissance en 1989 à un enfant atteint de séquelles motrices cérébrales majeures au Centre hospitalier de Niort. M. et Mme Desré recherchent la réparation de leur préjudice qu’ils imputent au délai qu’ils considèrent excessif entre le diagnostic de procidence du cordon et l’extraction de l’enfant, d’une part à cause de l’absence d’un médecinanesthésiste en permanence dans le service obstétrical, et d’autre part à cause d’une faute dans l’organisation du service et d’une configuration des locaux structurellement défectueuse, le bloc obstétrical et le bloc chirurgical n’étant pas situés au même étage. Monsieur Torrisi, qui souffrait d’une leucémie, a subi dans deux hôpitaux dépendants de l’Assistance PubliqueHôpitaux de Paris (Paul Brousse et Lariboisière) des examens au cours desquels ont été effectués des prélèvements d’échantillons biologiques, conservés par les deux établissements après sa mort, survenue le 20 septembre 2002. Le tribunal administratif de Poitiers a condamné le Centre hospitalier de Niort, en jugeant que le délai excessif entre le diagnostic et l’extraction de l’enfant était dû à l’absence fautive d’un médecin-anesthésiste susceptible d’intervenir sans délai. Madame Continella, son épouse, a, dans le cadre d’une action en recherche de paternité, demandé à l’AP-HP de lui remettre une partie du matériel biologique, et, en particulier, les lames d’examen de son mari, mais s’est heurtée à un refus. La cour administrative d’appel de Bordeaux a annulé ce jugement en estimant qu’aucune faute d’ordre médical ou due à un défaut d’information ou d’organisation du service n’était imputable au centre hospitalier. Les époux Desré se sont alors formé un pourvoi en cassation. La CAA de Versailles dans deux arrêts du même jour, rejette deux appels interjetés contre deux jugements du TA de Paris. Le Conseil d’État confirme l’arrêt de la cour administrative d’appel qui relève qu’il n’existait aucun texte, à l’époque des faits, imposant au Centre hospitalier la présence d’un médecin anesthésiste en permanence dans le service obstétrical et que par ailleurs, le médecin anesthésiste, qui était présent dans l’hôpital, s’était rendu sans délai au bloc opératoire, une fois prévenu qu’une césarienne devait être pratiquer en urgence. Le délai entre le diagnostic de procidence du cordon et l’extraction de l’enfant n’est, dès lors, pas imputable à l’anesthésiste. Dans le premier arrêt, (n° 07PA01917), le juge relève que l’AP-HP ne s’est pas opposée à la communication du dossier médical, mais a refusé d’y inclure le matériel biologique. Le juge considère que les échantillons de matière organique prélevés ne peuvent être regardés comme des informations formalisées au sens de l’article L. 1111-7 du CSP et que, par suite, l’AP-HP n’a pas méconnu ces dispositions, et rejette la demande de Mme Continella. Dans le second arrêt (n° 06PA02800), le juge relève qu’il résulte des dispositions combinées des articles L. 1243-3 et L. 1245-2 du CSP que, sous réserve des dispositions de l’article 16-11 du Code civil, les échantillons ne peuvent être remis qu’à un organisme prévu par l’article L. 1243-3 du CSP, et à la condition que l’objet soit thérapeutique ou scientifique, ce qui n’est pas le cas de Madame Continella. Par ailleurs, le juge relève que s’il est vrai que le Tribunal pour enfant a ordonné une expertise médico-légale tendant à l’établissement d’un lien de filiation, cette expertise a été confiée à des experts judiciaires et non à l’expert choisi par Madame Continella et qu’ainsi, la demande de cette dernière ne peut être regardée comme l’exécution d’une mesure d’instruction ordonnée par le Tribunal. Après avoir indiqué que les échantillons de matière organique ne sont pas des informations formalisées auxquelles la requérante aurait pu avoir accès sur le fondement de l’article L. 1111-7 du CSP, le juge rejette la demande. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Concernant la configuration des locaux, selon laquelle le bloc chirurgical et le bloc obstétrical ne sont pas situés au même étage, la cour a relevé, en se fondant sur le rapport de l’expert désigné par le tribunal administratif de Poitiers, que cette configuration des locaux n’était pas structurellement défectueuse et de nature à priver les patients des garanties médicales attendues du service public hospitalier, dès lors que la décision de pratiquer la césarienne avait été prise dès les premières manifestations de troubles cardiaques chez l’enfant. La patiente avait pu être transférée sur le champ au bloc opératoire. Le délai entre le diagnostic et l’extraction de l’enfant n’était pas critiquable. Les faits ne révélaient donc aucune faute dans l’organisation ou le fonctionnement du service. La requête de M. et Mme Desré a donc été rejetée par le Conseil d’État. CAA Lyon, 16 octobre 2007, Monsieur Sarda, n° 04LY00319 – Coloscopie et ablation de polype – document signé par le patient précisant le risque de perforation de la paroi intestinale – note d’information 53 Petites notes de jurisprudence ne se bornant pas à des indications générales et sommaires – absence de défaut d’information Vingt-quatre heures après avoir subi, au Centre hospitalier de Thiers, une coloscopie ayant révélé l’existence d’un polype dont l’exérèse avait été pratiquée immédiatement, M. Sarda a présenté des douleurs abdominales, pour lesquelles il a été opéré en urgence. Cette opération a révélé l’existence d’une perforation rétro-péritonéale liée à l’ablation du polype. Il a dû subir six autres opérations, et se plaint d’asthénie inhabituelle et de cicatrices multiples, génératrices selon lui de douleurs et d’incapacité à accomplir des efforts physiques. M. Sarda a recherché la responsabilité du Centre hospitalier en soutenant notamment qu’il n’aurait pas été informé du risque dans des conditions permettant de recueillir son consentement éclairé à l’intervention. Le juge relève que les pièces du dossier et notamment un document intitulé « informations médicales avant réalisation d’une coloscopie » portant la mention du médecin ayant pratiqué l’intervention et la signature du patient établissent que M. Sarda a été informé au préalable par ce praticien des complications pouvant intervenir au cours de la coloscopie, et notamment du risque de perforation intestinale. Il relève aussi que la note d’information qui lui a alors été remise, élaborée par la société d’endoscopie digestive ne se bornait pas à des indications générales et sommaires mais précisait clairement que les complications apparaissaient le plus souvent lors de l’endoscopie mais pouvaient se révéler quelques jours plus tard sous forme de violentes douleurs abdominales et être favorisées par les antécédents médico-chirurgicaux du patient. Le juge en conclut que dans ces conditions, et alors même que ses antécédents étaient susceptibles d’aggraver sensiblement le risque de perforation intestinale, dont la réalisation présente un risque exceptionnel, le moyen de M. Sarda n’est pas fondé. CAA Nantes, 28 juin 2007, Brossard, n° 03NT00641 – Psychose et délire dans lequel s’inscrit la revendication d’un changement de sexe – absence de diagnostic de transsexualisme – prescription d’une hormonothérapie féminisante – faute du CHU – réparation du préjudice ••• Le juge relève qu’en l’absence de troubles de l’identité de genre, l’engagement d’un processus de transformation hormo-chirurgical est contre indiqué et que les données acquises de la science à l’époque des faits prévoyaient une période prolongée d’observation et de bilan dans le but de confirmer ou d’infirmer le diagnostic de transsexualisme avant une seconde phase de traitement hormonal précédant le cas échéant une intervention chirurgicale. Le juge relève ensuite que les consultations au centre psychothérapique n’avaient pas posé formellement le diagnostic de transsexualisme et que l’équipe pluridisciplinaire qui le suivait le considérait toujours en phase d’observation et ne s’était pas prononcée en ce sens, ce que n’ignorait pas le praticien du CHU de Brest. Le traitement administré, bien que ses effets soient réputés réversibles, présente un risque de déperdition osseuse et de répercussions psychologiques persistantes. Bien que le médecin du CHU de Brest ait répondu à une demande insistante du patient, relayée par le médecin psychiatre qui le suivait au centre psychothérapique, il ne pouvait porter atteinte à l’intégrité du corps du patient en l’absence de nécessité thérapeutique, conformément à l’article 16-3 du Code civil. En outre, le consentement de l’intéressé ne pouvait être regardé comme éclairé puisqu’il ne résultait que des troubles dont il était atteint, et qui étaient apparents. Dans les circonstances de l’espèce, la prescription d’une hormonothérapie féminisante a constitué une faute engageant la responsabilité du CHU, sans qu’y fasse obstacle l’erreur de diagnostic commise par le psychiatre du centre psychothérapique. Sur le préjudice, le juge relève que le requérant ne présente aucune anomalie somatique ou morphotypique, qu’il n’est pas établi que la prise de poids alléguée provienne du traitement administré et retient en outre que les troubles de la personnalité dont il est atteint sont anciens. Cependant, le traitement a entraîné temporairement un début de transformation physique ne pouvant avoir aucun effet favorable sur les troubles de la personnalité qu’il présentait et, au surplus, était contre-indiqué ; il a été pour l’intéressé la cause d’un préjudice moral, de souffrances psychologiques et de troubles dans les conditions d’existence qui seront réparés par la somme globale de 10 000 €. M. Brossard, atteint d’une psychose infantile ayant évolué vers un délire paraphrénique dans lequel s’inscrivait la revendication d’un changement de sexe a suivi un traitement hormonal féminisant au CHU de Brest, puis il a demandé la réparation du préjudice en résultant. 54 Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Panorama des derniers mois ••• Panorama des derniers textes Juillet /Août/Septembre 2008 Les essentiels ••• Action de santé publique Rapport au Président de la République relatif à l'ordonnance n° 2008-717 du 17 juillet 2008 portant sur les dispositions pénales relatives à certains produits de santé – JO du 19 juillet 2008. Ordonnance n° 2008-717 du 17 juillet 2008 portant sur les dispositions pénales relatives à certains produits de santé – JO du 19 juillet 2008. Décret n° 2008-834 du 22 août 2008 relatif aux établissements pharmaceutiques et à l'importation de médicaments à usage humain – JO du 24 août 2008. Décret n° 2008-784 du 18 août 2008 relatif à la distribution humanitaire de médicaments – JO du 19 août 2008. Arrêté du 18 août 2008 relatif aux bonnes pratiques de dons de médicaments – JO du 19 août 2008. Circulaire DGAS/DHOS/2C/F2 n° 2008-221 du 4 juillet 2008 relative à l'allocation de moyens exceptionnels d'assurance maladie au bénéfice des services de soins infirmiers à domicile, des établissements hébergeant des personnes âgées, des unités de soins de longue durée et des établissements pour personnes handicapées pour l'été 2008 – BO 08/08 du 15 septembre 2008. Circulaire SDFE/DPS n° 2008-159 du 14 mai 2008 relative à la mise en place de « référents » pour les femmes victimes de violences au sein du couple – BO 08/6 du 15 juillet 2008. [application immédiate – procédure de sélection et financement de postes de « référents » pour les femmes victimes de violences au sein du couple – plan global (2008-2010) de lutte contre les violences faites aux femmes – Annexe I. Cahier des charges relatif à la mise en place de « référents » pour les femmes victimes de violences au sein du couple – annexe II. Circulaire du secrétaire général du comité interministériel de prévention de la délinquance en date du 21 février 2008 relative aux orientations du Fonds interministériel de prévention de la délinquance pour 2008]. Circulaire interministérielle DGS/DHOS/DGAS/ DDSC/DGT/DUS/UAR n° 2008-156 du 13 mai 2008 relative aux nouvelles dispositions contenues dans la version 2008 du plan national canicule et précisant les actions à mettre en œuvre au niveau – BO 08/6 du 15 juillet 2008 [Plan national canicule (PNC) – rôle des acteurs du niveau local et consolidation des circuits d’échange d’informations. – Canicule, plan national canicule – version 2008 – Supports de communication INPES, numéro vert « canicule info-service », PC-santé, fiche d’alerte nationale « canicule », personnes âgées, travailleurs, sportifs, personnes en situation de précarité, parents de jeunes enfants, personnes handicapées, plan blanc, plan bleu, communes, associations… La version 2008 du PNC est accessible sur le site internet du ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative à l’adresse suivante : http://www.sante.gouv.fr/ (accès par thèmes « canicule et chaleurs extrêmes »)]. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 ••• Archives Arrêté du 11 août 2008 fixant la durée de conservation par le promoteur et l'investigateur des documents et données relatifs à une recherche biomédicale autre que celle portant sur des médicaments à usage humain – JO du 28 août 2008 [délais de conservation sans préjudice des autres délais légaux ou réglementaires : RBM sur des dispositifs médicaux et des dispositifs médicaux de diagnostic in vitro, 15 ans minimum – RBM sur des dispositifs médicaux incorporant une substance qui, si elle est utilisée séparément, est susceptible d'être considérée comme un médicament dérivé du sang, 40 ans – RBM sur des produits cosmétiques, 10 ans – RBM sur des produits sanguins labiles, des organes, des tissus d'origine humaine ou animale, ou des préparations de thérapie cellulaire, 30 ans – RBM sur un produit mentionné à l'art. L. 5311-1 du Csp, 15 ans – les délais démarrent après la fin de la recherche biomédicale ou son arrêt anticipé]. Arrêté du 11 août 2008 modifiant l'arrêté du 8 novembre 2006 fixant la durée de conservation par le promoteur et l'investigateur des documents et données relatifs à une recherche biomédicale portant sur des médicaments à usage humain – JO du 28 août 2008 [l'art. 2 de l'arrêté du 8 novembre 2006 : délais de conservation par le promoteur et l'investigateur des documents pour RBM portant sur un médicament dérivé du sang, est de 40 ans à dater de la fin de la recherche]. ••• Budget – tarification – financement – facturation – redevance Décret n° 2008-710 du 16 juillet 2008 relatif aux sanctions financières liées au contrôle des établissements de santé – JO du 18 juillet 2008. Arrêté du 15 mai 2008 portant modification de l'arrêté du 30 octobre 2006 relatif à l'instruction budgétaire et comptable M. 21 des établissements publics de santé – JO du 17 juillet 2008 [se reporter à l’annexe un de l’arrêté portant sur la modification des tomes I et II de l'instruction budgétaire et comptable M. 21 applicable aux établissements publics de santé – abrogation de l'arrêté du 25 mars 1993 fixant, à la clôture d'un exercice, les modalités de report ou de rattachement des crédits budgétaires de la section d'investissement et de la section d'exploitation du budget général et de la section d'exploitation de chacun des budgets annexes des établissements publics de santé]. Circulaire n° DHOS/F1 2008-196 du 16 juin 2008 relative au guide de retraitement comptable des établissements de santé antérieurement sous dotation globale – BO 08/07 du 15 août 2008 [hôpital ; établissements de santé ; retraitement comptable ; retraitement comptable des données comptables 2007 des établissements de santé antérieurement sous dotation globale]. 55 Panorama des derniers mois ••• Circulaire DHOS/F2 n° 2008-233 du 16 juillet 2008 relative à l'équilibre financier des établissements de privés (FMESPP), volet ressources humaines, au titre de l'année 2008 – BO 08/6 du 15 juillet 2008. santé – BO 08/08 du 15 septembre 2008 – [recommandations sur la prévention des situations de déséquilibre, Le rétablissement de l’équilibre ; annexe guide méthodologique d’aide à la négociation, l’élaboration et au suivi des plans de redressement]. Lettre DGAS/5B du 7 mai 2008 relative aux priorités de la campagne budgétaire 2008 dans les établissements sociaux et médico-sociaux – BO 08/6 du 15 juillet 2008. ••• Décès Arrêté du 20 août 2008 relatif au modèle de certificat médical d'accouchement en vue d'une demande d'établissement d'un acte d'enfant sans vie – JO du 22 août 2008. ••• Droits et responsabilité des usagers Arrêté du 22 août 2008 relatif au consentement et à la confirmation du consentement d'un couple ou du membre survivant en cas de décès de l'autre membre du couple à l'accueil de son ou de ses embryons par un couple tiers – JO du 2 septembre 2008 [consentement exprimé par écrit – formulaire type – confirmation par écrit après un délais de réflexion : 3 mois]. Arrêté du 14 août 2008 portant agrément national des associations et unions d'associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique – JO du 28 août 2008. ••• Établissements de santé / Établissements médico-sociaux LOI n° 2008-696 du 15 juillet 2008 relative aux archives – JO du 16 juillet 2008 [définition, réduction des délais de communicabilité au public, renforcement des sanctions pénales pour perte ou destruction des archives publiques, protection et classement des archives, notion d’archives historiques, composition du conseil supérieur des archives]. Arrêté du 6 août 2008 fixant le contenu des rapports annuels d'activité des établissements publics de santé ou des laboratoires d'analyses de biologie médicale autorisés à pratiquer des activités de cytogénétique et de biologie en vue d'établir un diagnostic prénatal, des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal et des établissements de santé autorisés à pratiquer le diagnostic biologique effectué à partir de cellules prélevées sur l'embryon in vitro – JO du 27 août 2008. Circulaire DHOS/O1/F2/F3/F1 n° 2008-147 du 29 avril 2008 relative au développement de la chirurgie ambulatoire dans les établissements de santé – BO 8-06 du 15 juillet 2008 [objectifs régionaux de développement de la chirurgie ambulatoire – hôpital – clinique – établissements de santé – chirurgie ambulatoire – Annexe I. – objectifs régionaux de développement de la chirurgie ambulatoire – réponse aux besoins des patients et amélioration de l’efficience des établissements de santé – facteur de qualité globale de prise en charge, de modernisation de l’hôpital et de restructuration de l’offre de soins – source d’économies – enjeu stratégique majeur – outils de développement (MEAH, CPOM) – développement de l’hospitalisation de courte durée par région, évaluation et suivi du programme]. Circulaire DHOS/P2/F2 n° 2008-165 du 21 mai 2008 relative à l'utilisation des crédits du Fonds pour la modernisation des établissements de santé publics et 56 ••• Génétique Décret n° 2008-968 du 16 septembre 2008 relatif aux conditions d'autorisation des activités portant sur les tissus et leurs dérivés, les préparations de thérapie cellulaire, de thérapie génique et de thérapie cellulaire xénogénique, et aux conditions d'autorisation de ces produits – JO du 18 janvier 2008 [Champ d’application, activités concernées, procédure d’autorisation, conditions d’autorisation, règles applicables aux établissements et organismes autorisés, modalités d'application aux hôpitaux des armées et au centre de transfusion sanguine des armées, Autorisation de procédés concernant les tissus ; leurs dérivés et les préparations de thérapie cellulaire : condition d’autorisation, Commission de thérapie génique et cellulaire, modalités d'application aux hôpitaux des armées et au centre de transfusion sanguine des armées ; Autorisation des établissements ou organismes exerçant des activités portant sur les préparations de thérapie génique et sur les préparations de thérapie cellulaire xénogénique]. ••• Handicap Circulaire interministérielle DGAS/SD3A n° 2007458 et DGUHC n° 2007-53 du 30 novembre 2007 relative à l'accessibilité des établissements recevant du public, des installations ouvertes au public et des bâtiments d'habitation – BO 08/6 du 15 juillet 2008 […]. ••• Organisation des soins Décret n° 2008-929 du 12 septembre 2008 relatif aux objectifs quantifiés de l'offre de soins prévus à l'article L. 6121-2 du code de la santé publique – JO du 14 septembre 2008. Circulaire DHOS/E3 n° 2008-234 du 16 juillet 2008 relative à la mise en œuvre de l'identification des prescriptions hospitalières exécutées en ville – BO 08/08 du 15 septembre 2008 [Contexte réglementaire, Annexe I : Présentation générale du répertoire partagé des professionnels de santé (RPPS) ; Annexe II : Procédures pour le recueil des numéros RPPS des médecins salariés d’un établissement de santé ; Annexe III : Service en ligne de téléchargement du fichier RPPS des médecins salariés d’un établissement de santé]. Circulaire DHOS/O1/F2/F3/F1 n° 2008-147 du 29 avril 2008 relative au développement de la chirurgie ambulatoire dans les établissements de santé – BO 08/06 du 15 juillet 2008 [objectifs régionaux de développement de la chirurgie ambulatoire – hôpital – clinique – établissements de santé – chirurgie ambulatoire – Annexe I. – objectifs régionaux de développement de la chirurgie ambulatoire – réponse aux besoins des patients et amélioration de l’efficience des établissements de santé – facteur de qualité globale de prise en charge, de modernisation de l’hôpital et de restructuration de l’offre de Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Panorama des derniers mois soins – source d’économies – enjeu stratégique majeur – outils de développement (MEAH, CPOM) – développement de l’hospitalisation de courte durée par région, évaluation et suivi du programme]. ••• Pharmacie à usage intérieur Décret n° 2008-793 du 20 août 2008 relatif à la pharmacie à usage intérieur dans les établissements médico-sociaux - JO du 21 août 2008 [modification de l’article R. 5126-1 du csp]. ••• Personnels des établissements de santé sociaux et médico-sociaux Dispositions relatives au personnel de direction Note d'information CNG/DGPD n° 2008-152 du 5 mai 2008 relative au régime indemnitaire (année 2008) du corps des directeurs d'établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux – BO 08/6 du 15 juillet 2008. Note d'information CNG/DGPD/DH n° 2008-223 du 9 juillet 2008 relative à l'évaluation et à la prime de fonction des personnels de direction des établissements mentionnés à l'article 2 (1° et 7°) de la loi n° 86-33 du 9 janvier 1986 modifiée portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière – BO du 08/08 du 15 septembre 2008. Note d'information CNG/DGPD/D3S n° 2008-232 du 17 juillet 2008 relative à l'évaluation des directeurs ••• du patient, date du vaccin, numéro de lot – Déclaration des effets indésirables]. Arrêté du 20 août 2008 modifiant l'arrêté du 18 août 1995 modifié relatif au diplôme de cadre de santé – JO du 22 août 2008. Dispositions relatives au personnel masseur-kinésithérapeute Circulaire DHOS/P1 n° 2008-166 du 21 mai 2008 relative à l’organisation des épreuves du diplôme d’État de masseur-kinésithérapeute pour l’année 2008 – BO 8-06 du 15 juillet 2008. Dispositions relatives au personnel pédicure podologue Décret n° 2008-768 du 30 juillet 2008 relatif aux actes professionnels accomplis directement par les pédicures-podologues – JO du 2 août 2008 [modification de l’article R. 4322-1 du csp : cas de signalement au médecin traitant – Prescription et pose de pansements figurant sur une liste fixée par un arrêté]. Arrêté du 30 juillet 2008 fixant la liste des topiques à usage externe pouvant être prescrits et appliqués par les pédicures-podologues et la liste des pansements pouvant être prescrits et posés par les pédicures-podologues – JO du 2 août 2008 [abrogation de l’ arrêté du 17 novembre 1987 fixant la liste des topiques à usage externe pouvant être prescrits et appliqués par les pédicures-podologues]. d'établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux de la fonction publique hospitalière – BO du 08/08 du 15 septembre 2008. Dispositions relatives au personnel socio-éducatif Dispositions relatives aux personnels médicaux et pharmaceutiques Dispositions communes Arrêté du 20 août 2008 fixant le montant et les modalités de versement de l'indemnité forfaitaire de fonction aux responsables de pôles d'activité clinique et médico-technique – JO du 22 août 2008. Arrêté du 20 août 2008 fixant les modalités de recueil et de transmission au ministre chargé de la santé des candidatures de praticiens à l'inscription sur la liste nationale d'habilitation à diriger un pôle d'activité clinique et médico-technique – JO du 22 août 2008 […]. Dispositions relatives aux sages-femmes Décret n° 2008-863 du 27 août 2008 complétant le code de déontologie des sages-femmes – JO du 29 août 2008 [modification de l’article R. 4127-318 du Csp, autorisation de pratiquer des actes d'acupuncture, avec diplôme d'acupuncture reconnu ou titre reconnu]. Dispositions relatives au personnel infirmier Décret n° 2008-928 du 12 septembre 2008 relatif à la mise à disposition et au détachement et modifiant le décret n° 88-976 du 13 octobre 1988 relatif à certaines positions des fonctionnaires hospitaliers – JO du 14 septembre 2008 [Conditions de la mise à disposition des fonctionnaires, Durée et cessation de la mise à disposition des fonctionnaires, Règles particulières applicables aux fonctionnaires mis à disposition, Règles particulières applicables aux personnels de droit privé mis à disposition des établissements mentionnés]. Décret n° 2008-840 du 22 août 2008 portant attribution d'une prime aux agents de la fonction publique hospitalière exerçant les fonctions d'assistant de responsable de pôle d'activité clinique ou médico-technique – JO du 26 août 2008. Décret n° 2008-805 du 20 août 2008 fixant les conditions de désignation des responsables de pôles d'activité clinique et médico-technique – JO du 22 août 2008. Décret n° 2008-877 du 29 août 2008 relatif aux Décret n° 2008-806 du 20 août 2008 modifiant le décret n° 95-926 du 18 août 1995 portant création d'un diplôme de cadre de santé – JO du 22 août 2008. conditions de réalisation de certains actes professionnels par les infirmiers – JO du 2 septembre 2008 [actes infirmiers : création d’un art. R. 4311-5-1. – Habilitation à pratiquer l'injection du vaccin antigrippal, sauf première injection, conditions définies à l'art R. 4311-3 – informations à noter dans le dossier de soins infirmiers : identité Arrêté du 22 août 2008 fixant le montant de la prime aux agents de la fonction publique hospitalière exerçant les fonctions d'assistant de responsable de pôle d'activité clinique ou médico-technique – JO du 26 août 2008 [montant de la prime fixé à 100 euros]. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 57 Panorama des derniers mois Arrêté du 20 août 2008 fixant le montant et les modalités de versement de l'indemnité forfaitaire de fonction aux responsables de pôles d'activité clinique et médicotechnique – JO du 22 août 2008. Arrêté du 20 août 2008 modifiant l'arrêté du 18 août 1995 modifié relatif au diplôme de cadre de santé – JO du 22 août 2008. Arrêté du 20 août 2008 fixant les modalités de recueil et de transmission au ministre chargé de la santé des candidatures de praticiens à l'inscription sur la liste nationale d'habilitation à diriger un pôle d'activité clinique et médico-technique – JO du 22 août 2008. Arrêté du 29 juillet 2008 fixant le montant de la dotation des régimes obligatoires d'assurance maladie au Centre national de gestion des praticiens hospitaliers et des personnels de direction de la fonction publique hospitalière pour l'année 2008 – JO du 2 août 2008 [montant de la dotation des régimes obligatoires d'assurance maladie prévue fixé pour l'année 2008 à 20 105 793 €.] Circulaire n° DHOS/P2 2008-207 du 23 juin 2008 relative à la prévention des cancers d'origine professionnelle dans la fonction publique hospitalière – BO 08/8 du 15 août 2008 [les cancers d’origine professionnelle sont devenus un problème de santé publique préoccupant, comme l’a constaté le Fonds national de prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles. Il est donc apparu nécessaire de rappeler aux autorités hospitalières la protection qu’elles doivent à leurs agents en la matière, ainsi que l’appui que peut leur apporter le Fonds national de prévention pour établir les démarches de prévention correspondantes]. Circulaire DHOS/M3 n° 2008-161 du 14 mai 2008 relative à l'application du décret n° 2008-455 du 14 mai 2008 relatif aux modalités d'indemnisation des jours accumulés sur le compte épargne-temps des personnels médicaux, pharmaceutiques et odontologiques des établissements publics de santé – BO 08/6 du 15 juillet 2008. Circulaire DHOS/P2/DGAS/5 B n° 2008-162 du 14 mai 2008 d'application du décret n° 2008-454 du 14 mai 2008 relatif aux modalités d'indemnisation de jours accumulés sur le compte épargne-temps des agents de la fonction publique hospitalière et du décret n° 2008456 du 14 mai 2008 relatif au financement des heures supplémentaires dans la fonction publique hospitalière – BO 08/6 du 15 juillet 2008. Instruction DHOS/P3 n° 2008-235 du 16 juillet 2008 relative à la mise en place des commissions régionales d'équivalence pour l'accès aux concours de la fonction publique hospitalière BO 08/8 du 15 septembre 2008. Dispositions relatives à la formation initiale et continue des personnels Décret n° 2008-824 du 21 août 2008 relatif à la formation professionnelle tout au long de la vie des agents de la fonction publique hospitalière – JO du 23 août 2008. Arrêté du 22 juillet 2008 relatif à la sélection professionnelle permettant aux agents des services hospitaliers qualifiés d'accéder aux études d'aide-soignant – JO du 20 août 2008. 58 ••• Circulaire DHOS/P1 n° 2008-180 du 5 juin 2008 relative aux axes et actions de formation prioritaires, à caractère pluriannuel, concernant l'ensemble des fonctionnaires des établissements relevant de l'article 2 de la loi du 9 janvier 1986 portant statut général de la fonction publique hospitalière BO 08/7 du 15 août 2008 [orientations nationales de la formation 2009 et plan de formation. [hépatites virales, obésité, éducation thérapeutique, métiers, compétences, formation, maladie d’Alzheimer, accompagnement des réformes hospitalières, COREVIH, périnatalité, douleur, autisme, PASS, soins palliatifs, hygiène des mains, soins palliatifs]. ••• Prise en charge sanitaire Arrêté du 20 août 2008 relatif au modèle de certificat médical d'accouchement en vue d'une demande d'établissement d'un acte d'enfant sans vie - JO du 22 août 2008. Circulaire DGS/MC4 n° 2008-213 du 18 juin 2008 relative à l'évolution du dispositif de l'injonction de soins – BO 08/07 du 15 août 2008 [les modalités de rémunération des médecins coordonnateurs associés au dispositif de l’injonction de soins ont été modifiées et les règles en matière de prélèvements sociaux précisées. évolution du dispositif de l’injonction de soins, rémunération des médecins coordonnateurs et cotisations sociales - ANNEXE I. – Champ de l’injonction de soins ; ANNEXE II. – Cotisations au régime général]. Circulaire DGS/MC n° 2008-169 du 23 mai 2008 relative à l'introduction de la mammographie numérique dans le programme de dépistage organisé du cancer du sein – BO 08/6 du 15 juillet 2008 [cancer du sein, dépistage organisé, mammographie, éléments de cadrage pour la mise en œuvre de l’utilisation des systèmes de mammographie de type numérique dans le dépistage organisé du cancer du sein, conditions d’agrément des radiologues et du matériel de mammographie numérique – formation des radiologues – contrôle du matériel – évaluation des clichés]. Circulaire interministérielle DGS/DHOS/DAP/ DPJJ/MC1 n° 2008-158 du 13 mai 2008 relative à la prise en charge sanitaire des mineurs incarcérés – BO 08/6 du 15 juillet 2008 [recommandations à destination des professionnels de santé exerçant en établissement pénitentiaire recevant des mineurs – mineurs incarcérés, UCSA, quartiers mineurs, établissements pénitentiaires pour mineurs (EPM) – références articles L. 1111-2 et L. 1111-5, L. 2212-7, L. 5134-1 du code de la santé publique]. ••• Psychiatrie Circulaire DHOS/O2/DGAS/3SD/DGS/MC4/CNSA n° 2008-163 du 19 mai 2008 relative aux modalités concertées de mise en œuvre de l'allocation de ressources 2008 relative au plan psychiatrie et santé mentale – BO du 08/07 du 15 août 2007 [Psychiatrie, santé mentale, planification, concertation, allocation de ressources, handicap psychique : la présente circulaire précise les orientations à donner à l’allocation de ressources 2008 du plan « psychiatrie et santé mentale » dans les champs de la prise en charge sanitaire, médicosociale et sociale des personnes présentant un handicap psychique.]. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 Panorama des derniers mois ••• Politique de santé Circulaire DHOS/E2/AFSSAPS/HAS/INCA n° 2008240 du 18 juillet 2008 relative au dispositif d'observation et d'évaluation des pratiques de prescription des produits facturables en sus des prestations d'hospitalisation, ciblés au niveau national. BO 08/08 du 15 septembre 2008 [Dispositif national, observation et évaluation des pratiques de prescription, médicaments et dispositifs médicaux facturables en sus des prestations d’hospitalisation, expérimentation – la présente circulaire précise le dispositif d’observation et d’évaluation des pratiques de prescription des médicaments et des dispositifs médicaux facturables en sus des prestations d’hospitalisation et décrit les modalités du suivi qualitatif des données de prescription relatives aux produits ciblés au niveau national. Ce dispositif sera mené à titre expérimental en 2008 afin d’en évaluer la faisabilité technique et l’impact organisationnel dans les établissements de santé avant sa généralisation au niveau national. Ce dispositif concerne exclusivement les établissements de santé soumis à la tarification à l’activité et signataires d’un contrat de bon usage des médicaments et des produits et prestations. – ANNEXE I. – Fiche de recueil des données de prescription des médicaments ciblés. ANNEXE II. – Principales fonctionnalités du système d’information e-OMEDIT.] Circulaire interministérielle DHOS/E3/DGFP/5B/ DSS n° 2008-252 du 24 juillet 2008 relative à la généralisation de la télétransmission aux caisses des éléments de facturation, selon les normes B2 et NOEMIE, dans les établissements de santé antérieurement en dotation globale – BO 08/08 du 15 septembre 2008. Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 ••• ••• Urgence Circulaire DHOS/F4 n° 2008-150 du 2 mai 2008 relative à la facturation et au paiement des soins urgents délivrés en 2007 et 2008 à des étrangers résidant en France de manière irrégulière et non bénéficiaires de l'aide médicale de l'État (article L. 254-1 du code de l'action sociale et des familles) – BO 08/6 du 15 juillet 2008 [définition des conditions de facturation et de paiement des soins urgents délivrés en 2007 et 2008 à des patients étrangers résidant en France en situation irrégulière et ne bénéficiant pas de l’AME – contrôle de l’assurance maladie – aide médicale de l’État – soins urgents – étrangers en situation irrégulière]. ••• Sécurité Circulaire DHOS/F2/F3 n° 2008-151 du 5 mai 2008 relative au financement par le fonds pour la modernisation des établissements de santé publics et privés (FMESPP) du projet visant au renforcement de la sécurité en radiothérapie par l'acquisition de dosimètres in vivo – BO 08/6 du 15 juillet 2008 [application immédiate – renforcement de l’assurance qualité et de la sécurité des traitements en radiothérapie par la généralisation de la pratique de la dosimétrie in vivo – établissements de santé, centres de radiothérapie, fonds pour la modernisation des établissements de santé publics et privés, modernisation, investissements, appareils de dosimétrie in vivo]. 59 L’information juridique au service des professionnels. Revue trimestrielle, éditée par le Centre de droit JuriSanté du CNEH. Dans chaque numéro, retrouvez : le dossier : une présentation complète d’une thématique d’actualité, avec l’essentiel à retenir, des fiches pratiques, des recommandations concrètes, et des tableaux synthétiques les chroniques de jurisprudence : un éclairage circonstancié sur les décisions à connaître pour sécuriser ses pratiques Le panorama : tous les textes essentiels du dernier trimestre, d’un seul coup d’œil A lire : une sélection d’ouvrages commentés Abonnement : 4 numéros par an Bon de Commande au numéro Tarif institutionnel : 95 € onventions d’hôtellerie et de confort des patients : C Tarif individuel : 75 € quel régime juridique ?, n°62, juillet 08 Tarif étudiant* : 55 € Médiation et santé une évidence, n°61, mars 08 * joindre un justificatif La réforme de la protection des majeurs, n°60, déc.07 Les associations à l’hôpital, n°59, sept. 07 Dossier spécial «SVP juridique, questions choisies», n°57/58, avr. 07 Le nouveau Code des marchés publics, n°56, déc.06 Statut de la fonction hospitalière, n°55, sept.06 La nouvelle charte de la personne hospitalisée, n°54, juil.06 Règlement par chèque bancaire ou postal Le domaine public, n°53, avr.06 à l’ordre du CNEH Prise en compte de la commande à réception du règlement. Les tarifs indiqués sont valables jusqu’au 31/12/2008 sous réserve d’une modification du taux de TVA applicable au moment de la commande. Nom : . ................................................................... Prénom :............................................................................. Fonction :.......................................................................................................................................................... Service :............................................................................................................................................................ Etablissement :.................................................................................................................................................. 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