La personne de confiance, n°63, nov.2008

Édito •••
Quel hôpital public pour 2009 ?
Claudine Bergoignan-Esper
Directeur du Centre de droit
JuriSanté du CNEH
Professeur à la faculté de droit
de l’Université René Descartes
Directeur de la publication
André Lestienne
Directeur de la rédaction
Claudine Bergoignan-Esper
Secrétaire de rédaction
Isabelle Génot-Pok
Communication
Constance Mathieu
Comité de rédaction
Jacques Bonneau, Docteur en droit, ancien
chargé de cours à l’École Polytechnique ; Marie-
Josée Cabanel, Directeur, Centre hospitalier
Germon et Gauthier de Béthune ; Pierre Cheva-
lier, Directeur adjoint des affaires juridiques et
des droits du patient, AP-HP ; Patrick Chiche,
Directeur des affaires juridiques, Centre
hospitalier universitaire de Nice ; Annabel
Croquette, Directrice adjointe de l’hôpital local
de Beaujeu ; Lin Daubech, Directeur des affaires
juridiques, CHU de Bordeaux ; Cécile de Boisset,
Chargée d’administration, Centre départe-
mental de repos et de so
ins de Colmar ; Robert
Haas, A
ffaires juridiques, Fondation Hôpital
Saint-Joseph ; Philippe Jean, Directeur des
affaires médicales et de l’administration géné-
rale, Centre h ospitalier de Pau ; Christophe
Laurent, Directeur adjoint, Centre hospitalier de
Clermont-de-l’Oise ; Christian Moller, Président
de la Conférence nationale des directeurs
d’EHPAD, Hôpital local Saint-Alexandre de
Mortagne-sur-Sèvres ; Eric Rossini, Directeur
Général adjoint, Centre de lutte contre le cancer
Paul-Strauss de Strasbourg ; Christian Vallar,
Professeur agrégé des universités, Faculté de
droit, Avocat au barreau de Nice
Conception et impression
Imprimerie Compédit Beauregard S.A.
Tél. : [phone]
Dépôt légal : 3etrimestre 2008
N° ISSN 1257-3116
N° AIP 000 1458
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3, rue Danton – 92240 Malakoff
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ne nouvelle loi pour l’hôpital public… une de plus, pourrions-nous dire. Mais cette
fois, le changement paraît d’importance. Le projet fait suite à un processus largement
commenté. Le rapport de Gérard Larcher est le fruit d’un travail important d’écoute et de
débat. Il propose quelques grandes orientations portant sur l’organisation hospitalière au
niveau du territoire, l’exercice libéral, la place du monde hospitalier dans son environne-
ment, l’enseignement et la recherche. L’intercommunalité inspire quelques orientations.
Surtout, le projet suggère une nouvelle gouvernance hospitalière, calquée sur le fonc-
tionnement des entreprises publiques locales.
Dans un discours fort, le 17 avril 2007 à Neufchâteau, le chef de l’État a annoncé une
voie législative. La recomposition de l’offre de soins au travers d’une nouvelle restructu-
ration, la redistribution de l’exercice du service public hospitalier, la mise en place
d’agences régionales de santé, enfin une gouvernance hospitalière publique largement
réformée en sont les axes majeurs.
Le projet de loi est maintenant diffusé, sans être définitif puisqu’il est et va être l’objet
de concertation et de discussion pour de nombreuses semaines, tant au niveau des pro-
fessionnels que des assemblées parlementaires.
De ce qui est d’ores et déjà connu, il est possible de déduire ceci :
La prochaine réforme transformera le rôle des chefs d’établissements publics de santé.
Ils disposeront d’un large pouvoir décisionnel. Un nouveau métier apparaît, assorti de
responsabilités et de risques nouveaux, l’un n’allant pas sans l’autre.
Au sein d’instances resserrées et nouvelles, dont un directoire, l’alliance entre le pré-
sident de la CME et le directeur sera essentielle. Cette « double tête » devra parvenir à
un bon équilibre pour mener l’établissement.
Les chefs de pôle voient leurs responsabilités et leurs missions renforcées, sur une
base contractuelle rénovée.
Chaque établissement public devra réaliser son regroupement avec d’autres, sur une
base de complémentarité et de redistribution des rôles, cela au sein des communautés
hospitalières de territoire.
Enfin, et c’est peut-être là la mesure la plus révolutionnaire, la présence des élus au
sein de l’instance délibérative évolue. Le conseil d’administration se transforme en
conseil de surveillance. La surveillance est une notion bien distincte de la décision. C’est
dire le pas franchi sur un thème qui a été l’objet de réflexions et de débats infinis.
Ainsi un autre paysage hospitalier public apparaîtra, fait de « poids lourds » sur le ter-
rain, avec des transferts de compétences essentiels.
Des structures élargies, à compétences plus fortes, au sein de territoires et de régions
placées sous une tutelle unique en santé, telle est la philosophie nouvelle. L’avenir dira
si tel est le bon chemin !
U
Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 1

Sommaire •••
03 Dossier : La personne de confiance en 2008
3 Introduction
La personne de confiance en question :
Point juridique sur une notion encore mal connue
Isabelle Génot Pok
4 En annexe : La personne de confiance dans les textes
Fiche récapitulative des missions de la personne de confiance
23 Démarche du Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph
Marie-Odile Nault
En annexe :
• formulaire de désignation de la personne de confiance
• la personne de confiance : fiche d’information simplifiée
• la personne de confiance : document d’information distribué aux usagers
• extraits des documents de formation utilisés par la CRU
32 La désignation de la personne de confiance au Centre hospitalier Sainte-Anne :
méthodologie pour la mise en œuvre d’un droit
Marianne Mazodier, Virginie Monnot
En annexe : formulaire de désignation d’une personne de confiance d’un établissement
de santé mentale
36 Désignation de la personne de confiance : une faculté encore méconnue et peu utilisée
Philippe Jean
38 À propos de la personne de confiance dans les établissements sociaux et médico-sociaux
Evelyne Joffrion
41 La personne de confiance en droit comparé : dans les lois belges et françaises relatives aux droits
des patients et à la fin de vie
Aude Charbonnel
45 La personne de confiance en droit comparé :
tableau comparatif entre diverses législations ayant adopté un dispositif similaire ou approchant
Nathalie Py
47 Actualités
Présentation du décret n° 2008-824 du 21 août 2008, relatif à la formation professionnelle tout au
long de la vie des agents de la fonction publique hospitalière
Guillem Casanovas, Églantine Lhermitte
50 Petites notes de jurisprudence
55 Panorama des derniers mois
Claudine
Bergoignan-Esper Guillem Casanovas Isabelle Génot-Pok Delphine Jaafar Sanaa Marzoug Clotilde Poppe Rodolphe Rayssac Stéphanie Ségui-Saulnier
L’équipe du Centre de droit JuriSanté
•••

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Introduction •••
6
La personne de confiance :
aide nécessaire ou complication ?
Un droit resté dans l’ombre…
ans après la promulgation de la loi du 4 mars 2002, faire le point sur la personne
de confiance, une notion étroitement liée aux droits fondamentaux de la personne et
a priori essentielle semble très délicat.
Pourquoi cette notion reste-t-elle dans l’ombre ? Pourquoi, bien que partie intégrante des
droits du patient, n’est-elle pas assimilée dans les pratiques hospitalières ?
Dans la conception du législateur, la personne de confiance prenait un rôle d’adjuvant.
N’est-il pas alors étonnant qu’une aide à la relation de soins entre le malade et son
médecin ne trouve pas sa place alors que de nombreux patients se plaignent d’être
insuffisamment entendus, de ne pas recevoir assez d’explications ou même parfois de ne
pas être associés aux décisions prises au nom de leur santé ?
C’est ce paradoxe qu’Actualités JuriSanté a souhaité illustrer par une série de témoi-
gnages recueillis dans différents types d’établissements de santé ou médico-sociaux. Ces
témoignages permettent de faire connaître différentes démarches entreprises pour mettre
en œuvre le droit à la personne de confiance, afin de mieux le faire connaître et accepter
par les professionnels et les patients.
Les témoignages soulèvent également un certain nombre de réflexions autour de la
notion. Aussi, notre dossier reprend-il le droit lui-même dans le souci de dresser un état
des lieux complet et de tenter de répondre aux multiples questions qu’engendre à ce jour
la personne de confiance.
3
Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008
Isabelle Génot-Pok
Juriste,
Consultante en droit de la santé
au Centre de droit JuriSanté

Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008
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Dossier •••La personne de confiance en 2008
e droit à la personne de confiance n’a pas été
inscrit dans nos lois sans raison. Il est l’aboutisse-
ment d’une longue réflexion (1) menée autour de la
nécessité d’intervenir auprès du patient avec son
consentement d’une part, et de l’histoire même de la rela-
tion médecin-patient, longtemps qualifiée de trop pater-
naliste, d’autre part. La personne
de confiance participe très large-
ment à la reconnaissance de l’auto-
nomie du patient et à l’écoute de
sa volonté, même dans les instants
extrêmes ou ultimes de la prise en
charge médicale. Elle renvoie à
des règles de respect de la volonté
du patient et de son expression, de
son auto-détermination ou de son
libre arbitre, éléments fondamen-
taux de la relation de soins.
Le droit à la personne de confiance
a été inspiré par la volonté de ne
pas laisser le malade (1), parfois
peu ou pas réceptif du fait de son
état de santé, seul face à un pro-
fessionnel qui fournirait des explications trop techniques,
ni le praticien seul face aux décisions à prendre lorsque
son patient n’est plus en capacité de se déterminer. Le
législateur prête ainsi une attention toute particulière à la
personne de confiance, faisant ainsi évoluer la relation
médecin-malade et instituant le patient comme un véritable
acteur de sa santé même dans les instants les plus
extrêmes. Dans ce contexte, la personne de confiance a
été clairement conçue comme un moyen de promouvoir
de la dignité humaine.Elle permet au patient d’envisager
clairement sa prise en charge selon ses choix, qu’il soit ou
non en mesure de se déterminer lui même.
De cet aspect essentiel de la prise en charge et du respect
du patient, qu’en est-il aujourd’hui six années après la pro-
mulgation de la loi de la réalité du droit à la personne de
confiance au sein des pratiques hospitalières ? Force est de
constater, que nous en sommes presque au point mort…
Dès lors, il est utile de refaire un point sur cette notion
que bien des hospitaliers continuent de méconnaître ou de
ne pas appliquer.
Parallèlement, le législateur a continué à développer les
attributions de la personne de confiance en la faisant inter-
venir dans plusieurs situations de santé du patient. Mais
on constate que ces textes sont passés relativement ina-
perçus. Entre l’article créateur (L. 1111-6) et les divers
textes publiés depuis (2), il semble difficile, au détour des
strates juridiques ajoutées au fil des années, de bien
connaître et cerner le rôle de la personne de confiance
sans perdre de vue sa mission d’origine.
Dans cet article, nous analyserons ce droit accordé au
patient au travers des différentes hypothèses de prise en
charge du patient et des questions juridiques et pratiques
qui se posent ou peuvent se poser aux professionnels. Les
réponses apportées devraient permettre de mieux envisager
la personne de confiance dans la relation de soins et
d’améliorer l’application de ce droit
pour le patient.
Les missions de
la personne de confiance
Le Code de la santé publique envi-
sage deux hypothèses (article
L. 1111-6) selon que le patient est
lucide, ou qu’il est hors d’état d’ex-
primer sa volonté. En fonction de
l’hypothèse retenue, les attribu-
tions de la personne de confiance
varient mais restent toujours pré-
cises et très encadrées par la loi.
La personne de confiance en question :
Point juridique sur une notion encore mal connue
Isabelle Génot-Pok
Juriste,
Consultante en droit de la santé
au Centre de droit JuriSanté
La personne de confiance est un droit nouveau créé par la
loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé. Or, depuis cette date, 6 années
environ, on constate une grande difficulté d’intégration de
ce droit tant dans les pratiques professionnelles que dans
les habitudes des patients. Aussi pour mieux appliquer ce
droit il est nécessaire de mieux le connaître : Quelles sont
ses missions, comment la désigner, qui peut-elle être, qui
ne peut pas être personne de confiance, tout patient peut-
il avoir une personne de confiance ? Peut-elle s’imposer ? Le
médecin peut-il refuser la présence de la personne de
confiance ? Peut-on avoir plusieurs personnes de
confiance ? Un détenu peut-il désigner une personne de
confiance ? La personne de confiance trouve-t-elle sa place
dans la relation de soins ?…
L
(1) L'avis n° 58 « Consentement éclairé et information des personnes qui se
prêtent à des actes de soin ou de recherche », du 12 juin 1998, émis par
le Comité national d’éthique et des sciences de la vie est à l'origine de
cette notion. Pour le Comité, l’acte de consentir suppose une double
compétence : le pouvoir de comprendre d’une part et celui de se déter-
miner d’autre part. Les personnes dont la capacité de compréhension est
faible ou tronquée, en raison de leur état de santé ou de leur âge, se
trouvent donc en difficulté pour consentir valablement à des soins. Face
à ces situations délicates, le CCNE proposait que soit mise à l’étude la
possibilité pour toute personne de désigner un « représentant ou man-
dataire », chargé d’être l’interlocuteur des médecins au moment où elle
serait hors d’état d’exprimer ses choix.
(2) Se reporter à la fiche récapitulative des textes relatifs à la personne de
confiance.
«Dans ce contexte, la personne
de confiance a été clairement conçue
comme un moyen de promouvoir
de la dignité humaine. Elle permet
au patient d’envisager clairement sa
prise en charge selon ses choix,
qu’il soit ou non en mesure de se
déterminer lui-même. »

Actualités JuriSanté n° 63 – Novembre 2008 5
Dossier •••La personne de confiance en 2008
Quel est son rôle dans le cas où le patient est lucide ?
Selon l’article L. 1111-6, lorsque le patient est lucide, la
personne de confiance peut l’accompagner dans ses
démarches et l’assister dans ses entretiens médicaux afin
de l’aider dans ses décisions. Dans ce cas, la personne de
confiance n’intervient que si le patient le souhaite, et n’est
à ses côtés que sur sa demande. Elle joue donc un rôle de
soutien et d’aide pour le patient.
Dans cette situation précise, le
patient demeure le seul
inter locuteur de l’équipe de prise
en charge, la personne de
confiance reste en retrait et ne doit
pas s’exprimer à la place du pa-
tient.
Assister le patient
dans les entretiens médicaux
S’agissant de la présence de la personne de confiance aux
entretiens médicaux, la loi lui permet d’entrer dans le
cadre de l’entretien individuel confidentiel et protégé par
le secret professionnel. Dès lors, la personne de confiance
dispose d’une dérogation au secret professionnel qui auto-
rise le médecin à divulguer en sa présence des informa-
tions couvertes par le secret sans crainte de violer ses
obligations légales et déontologique (3). Aussi, le médecin
ne peut-il pas arguer de sa soumission au secret pour
refuser la présence de la personne de confiance lors de
l’entretien avec le patient.
Il faut néanmoins demeurer vigilant, car la dérogation ne
vaut que si le patient lui-même souhaite la présence de la
personne de confiance à l’entretien (4). La dérogation est
donc conditionnée à l’autorisation – orale – du patient (5).
Elle ne permettra pas à la personne de confiance de s’im-
po ser seule.
Toutefois, le médecin devra demeurer prudent quant aux
informations confiées par le patient hors de la présence de
la personne de confiance. Cela implique qu’en dehors de
des entretiens médicaux, la personne de confiance ne
peut obtenir d’informations de la part du médecin, excepté
si le patient les lui transmet.
Un certain nombre de questions se posent vis-à-vis de
cette relation à trois instaurée par la loi.
La personne de confiance a-t-elle vocation
à tout savoir de l’état du patient ? Le patient peut-il
sélectionner l’information qui sera divulguée
à la personne de confiance ?
Le patient en état de lucidité est le « maître » des infor-
mations le concernant. Aussi, il peut parfaitement sélec-
tionner l’information donnée à la personne de confiance.
Cette dernière n’a pas à connaître l’ensemble des infor-
mations concernant le patient. Elle n’a pas non plus d’elle-
même à aller chercher cette information, à moins qu’elle
n’agisse avec l’autorisation du patient. La loi rappelle pré-
cisément que le patient demeure le destinataire de l’infor-
mation (6), et que la personne de confiance n’est pas
l’interlocuteur privilégié de l’équipe si le patient est lucide.
Le médecin peut-il refuser la présence
de la personne de confiance ?
Le principe de la relation entre le patient et le médecin est
précisé par l’article L. 1111-2 al.3 du CSP lequel dispose
que l’information est délivrée dans le cadre de l’entretien
individuel. Cette disposition applique le principe déonto -
logique du colloque singulier. Aussi, le médecin peut
demander à s’entretenir seul avec le patient dans un pre-
mier temps. Si le patient accepte, alors la personne de
confiance ne peut en aucun cas intervenir. Rien n’empê-
chera, dans un second temps, de faire participer la per-
sonne de confiance à l’entretien.
En revanche, si le patient insiste
pour que cet entretien
se déroule en présence de la per-
sonne de confiance, alors le méde-
cin ne pourra pas la refuser.
Si le médecin s’aperçoit que la
personne de confiance abuse de
la confiance du malade, ou s’il a
un doute sur la réelle capacité
de celle-ci à agir dans l’intérêt du
patient, le médecin peut alerter celui-ci. Mais, il devra
respecter la volonté du patient si celui-ci maintient son
choix.
Quel rôle pour la personne de confiance
lors de l’entretien ?
La présence de la personne de confiance dans les entre-
tiens a pour objectif, selon le texte, d’aider le patient dans
ses décisions au regard des propositions, explications qui
auront été échangées entre le médecin et le patient. Aussi
est-il légitime d’attendre d’elle qu’elle apporte son éclai-
rage au patient en fonction des infor mations dont elle aura
eu connaissance, par exemple en réexpliquant, ou en
reprenant avec le patient ce qui lui a été dit.
La personne de confiance a un rôle d’aidant. Et cette aide
doit être proportionnée aux besoins du patient. Elle ne
peut en aucun cas « parasiter » la relation malade-méde-
cin. Elle constitue un moyen supplémentaire d’améliorer
cette relation.
Peut-elle recevoir de l’information directement
du médecin ?
Par principe, la personne de confiance ne doit pas recevoir
d’information sans que le patient soit présent. Mais la loi
prévoit plusieurs cas où le médecin peut donner directe-
ment, ou faire donner sous sa responsabilité, une infor-
mation à la personne de confiance, sauf opposition du
patient :
– le cas du diagnostic ou pronostic grave
La situation prévue par la loi est le cas de diagnostic ou
pronostic grave. En effet, dans cette hypothèse, l’article
L. 1110-4 al. 6 du CSP dispose que la personne de
confiance peut être informée en cas de diagnostic ou pro-
nostic grave, si cette information peut permettre le sou-
tien patient et si celui-ci ne s’y est pas opposé. Mais ce
texte crée une hiérarchie entre les différentes personnes
«La personne de confiance
ne peut intervenir que par
la volonté du patient, elle ne sera
à ses côtés que parce qu’il
le lui aura demandé. »
(3) Art. L. 1110-4 et R. 4127-6 du CSP.
(4) La relation née du colloque singulier patient/médecin, évolue vers une
relation à trois patient/médecin/personne de confiance, mais au sein de
celle-ci le patient demeure l’interlocuteur privilégié. La personne est là en
plus auprès du patient.
(5) L’autorisation est orale. La loi ne précise rien sur son mode de recueil.
(6) Art. L. 1111-2 du CSP.