L`éducation thérapeutique du patient dans la prise en charge des

359
L’éducation thérapeutique
du patient dans la prise en
charge des hépatites B et C
Le concept d’éducation thérapeutique du patient (ETP) a beaucoup évolué au cours de
la dernière décennie, en particulier dans la prise en charge des hépatites virales, surtout
de l’hépatite C [1-4]. L’ETP a eu comme principal objectif initial d’améliorer « l’obser-
vance » du traitement dans les maladies chroniques [1-3]. Ce terme d’« observance »,
très largement employé, aurait, selon certains représentants de patients, une connotation
paternaliste et passive. Il est proposé de le remplacer par le terme « adhésion » qui a une
FRQQRWDWLRQDFWLYHHWUHÀqWHPLHX[OHU{OHGXSDWLHQWGDQVVDSULVHHQFKDUJH$LQVLO¶DG-
KpVLRQTXLHVWpYDOXpHDXWRXUGHjGDQVOHWUDLWHPHQWGHVPDODGLHVFKURQLTXHV
comme l’hypertension artérielle, le diabète de type 2, l’asthme, l’ostéoporose et l’infec-
WLRQSDUOHYLUXVGHO¶LPPXQRGp¿FLHQFHKXPDLQH9,+>@QHGpSDVVHSDVFHVHXLOGDQV
OHVPDODGLHVFKURQLTXHVGXIRLHGDQVO¶KpSDWLWHFKURQLTXHOLpHDXYLUXVGHO¶KpSDWLWH
&9+&DYHFXQWUDLWHPHQWSDULQWHUIpURQSpJ\OpULEDYLULQH>@HWpJDOHPHQWGDQV
le traitement de l’hépatite chronique liée au virus de l’hépatite B (VHB) par antiviraux
directs par voie orale [9]. De plus, l’adhésion au traitement varie au cours du temps [7].
&HODDFRQGXLWjGpYHORSSHUGHVFRQVXOWDWLRQVG¶©REVHUYDQFHªHQSDUWLFXOLHUGDQVOD
SULVHHQFKDUJHGHO¶LQIHFWLRQj9,+GqVOHVDQQpHV>@4XHOOHTXHVRLWO¶LQIHFWLRQ
par le VIH ou d’autres virus, il est rapidement apparu que le traitement n’avait pas pour
VHXOREMHFWLIGHVHOLPLWHUjODVHXOHpUDGLFDWLRQGXYLUXVPDLVGHYDLWFRQFHUQHUODSHU-
VRQQHPDODGHGDQVVRQHQVHPEOH/HFRQFHSWG¶DGKpVLRQV¶HVWDLQVLpWHQGXjO¶(73DYHF
une vision plus large de la prise en charge du patient, prenant en compte les comorbidités
(incluant les addictions) et le suivi durant et après le traitement [1, 6, 8]. L’ETP s’est plus
UpFHPPHQWpODUJLHjODQRWLRQGHGpOpJDWLRQGHWkFKHV>@
'p¿QLWLRQJpQpUDOHGHO¶pGXFDWLRQWKpUDSHXWLTXHGXSDWLHQW
Dans le rapport de l’OMS-Europe, publié en 1996 (traduit en français en 1998) [11],
O¶(73HVWGp¿QLHDLQVL©(OOHYLVHjDLGHUOHVSDWLHQWVjDFTXpULURXPDLQWHQLUOHVFRP-
pétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle
comprend des activités organisées, y compris un soutien psycho-social, conçues pour
rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et
GHVSURFpGXUHVKRVSLWDOLqUHVHWGHVFRPSRUWHPHQWVOLpVjODVDQWpHWjODPDODGLH&HFL
16

360
PRISE EN CHARGE DES PERSONNES INFECTÉES PAR LES VIRUS DE L’HÉPATITE B OU DE L’HÉPATITE C
YLVHjOHVDLGHUDLQVLTXHOHXUIDPLOOHVjFRPSUHQGUHOHXUPDODGLHHWOHXUWUDLWHPHQW
FROODERUHUHQVHPEOHHWDVVXPHUOHXUVUHVSRQVDELOLWpVGDQVOHXUSURSUHSULVHHQFKDUJHD¿Q
de maintenir et d’améliorer leur qualité de vie ». Depuis, ce concept général a évolué et a
pWpDGDSWpjGLYHUVHVPDODGLHV>@'DQVO¶(73OHSDWLHQWQ¶HVWSOXVFRQVLGpUpVHXOHPHQW
comme un individu porteur d’un virus qu’il faut supprimer, mais comme un malade dont
il convient de prendre en compte les nombreux aspects de sa personnalité, notamment le
degré d’acceptation de sa maladie et de son environnement (facteurs favorisants ou frei-
QDWHXUVTXLGpWHUPLQHURQWVDPRWLYDWLRQjVHVRLJQHU/¶REMHFWLIHVWGHOHFRQGXLUHDYHF
sa participation, vers un contrôle ou une guérison complète de son infection [8]. L’ETP
VXSSRVHXQHDSSURFKHPXOWLGLPHQVLRQQHOOHGHVGpWHUPLQDQWVGHVDQWpHWGHVGLI¿FXOWpV
en lien avec la maladie. Elle rassemble l’ensemble des déterminants sociaux qui sont
susceptibles de retentir sur la vie et la santé de la personne malade. Il s’agit notamment
de la vie familiale, affective, sexuelle, professionnelle et de toute autre préoccupation de
la personne susceptible de renforcer son pouvoir d’agir sur son environnement et donc
sur sa santé. Il s’agit de donner aux patients et aux familles les capacités d’agir face aux
situations de la vie courante. Cette évolution est particulièrement bien illustrée dans la
prise en charge des personnes vivant avec le VIH (PPVIH). En effet, l’investissement des
équipes hospitalières dans l’optimisation de l’adhésion au traitement, rendu nécessaire
HQDYHFODPLVHjGLVSRVLWLRQGHVDQWLUpWURYLUDX[DGV¶pWHQGUHDX[DXWUHVYROHWV
GHO¶(73/HSUR¿OGHVSDWLHQWVWUDLWpVHWVXLYLVDFWXHOOHPHQWQ¶HVWHQHIIHWSOXVFHOXLGHV
années 1990. Dans le plan national de lutte contre le VIH-Sida et les infections sexuelle-
ment transmissibles (IST) 2010/2014 (www.sante.gouv.fr), il est précisé que l’améliora-
tion de la qualité des soins passe par le développement des dispositifs adaptés au caractère
chronique de la maladie et notamment « les réseaux, la prise en charge pluridisciplinaire,
l’éducation thérapeutique et l’accompagnement ». Les recommandations sont élargies
dans le « rapport Morlat » paru en septembre 2013 [12]. La prévention de la transmission
virale concerne non seulement le VIH, mais aussi les IST et les co-infections par les
VHC et VHB. L’arrivée des antiviraux directs dirigés contre le VHC renforce la nécessité
d’élargir les connaissances du patient co-infecté VIH-VHC sur cette autre infection virale
et ces nouveaux traitements.
Les expériences recueillies dans le suivi de nombreuses maladies chroniques sou-
OLJQHQW OHV VSpFL¿FLWpV GHV SUREOqPHV SRVpV GDQV XQ DFFRPSDJQHPHQW WKpUDSHXWLTXH
adapté. Il est donc naturel que les besoins et modalités de l’ETP soient différents selon le
type d’hépatite chronique C ou B [4, 9].
L’éducation thérapeutique du patient dans l’infection
virale C
6SpFL¿FLWpV GH O¶LQIHFWLRQ YLUDOH & TXL FRQGLWLRQQHQW OH W\SH G¶pGXFDWLRQ
thérapeutique et sa mise en œuvre [1]
– L’infection liée au VHC peut être complètement éradiquée, permettant une guéri-
son et une normalisation de l’état hépatique sans séquelle, si l’atteinte ne comporte pas
de lésions histologiques irréversibles. La guérison de l’infection permet de réduire ou
d’éviter les complications (cirrhose et carcinome hépatocellulaire) et aussi d’améliorer
la qualité de vie.

361
L’éducation thérapeutique du patient
±/HWUDLWHPHQWDFWXHOHVWG¶XQHGXUpHOLPLWpHGHjVHPDLQHVVHORQOHVDJHQWV
XWLOLVpVHWOHVFDUDFWpULVWLTXHVGHVSDWLHQWVQDwIVRXQRQUpSRQGHXUVjXQWUDLWHPHQWDQWp-
rieur, cirrhotiques ou non cirrhotiques) ou du virus (génotype) [13-15].
– Les traitements, s’ils comportent l’interféron, peuvent s’accompagnent de sérieux
effets indésirables.
– Les échecs thérapeutiques sont souvent liés au manque d’adhésion aux traitements,
HQJUDQGH SDUWLHG DX[HIIHWV LQGpVLUDEOHV GXWUDLWHPHQW HWRXjGHVFRQGLWLRQVGpID-
YRUDEOHVLQVXOLQRUpVLVWDQFHDGGLFWLRQVDVVRFLpHVHQSDUWLFXOLHUjO¶DOFRRORXjG¶DXWUHV
SURGXLWVDGGLFWLIVVLWXDWLRQVRFLDOHGpIDYRUDEOHHWRXjGHVGRVHVQRQRSWLPDOHVGHWUDL-
tement [1, 2, 13].
±&HUWDLQVWUDLWHPHQWVVRQWDVVRFLpVjGHQRXYHOOHVSUpRFFXSDWLRQVOHULVTXHGHGpYH-
loppement de résistance du virus et le risque d’interactions médicamenteuses [13].
Cela souligne l’importance majeure de l’ETP et de l’accompagnement du patient pour
la réussite du traitement.
Bilan des expériences d’éducation thérapeutique dans l’infection virale C
Expériences publiées (études et observatoires)
/HPRGqOHG¶(73IDLWHSDUXQHLQ¿UPLqUHDpWpOHSUHPLHUWHVWp,ODpWpXWLOLVpGDQV
plusieurs expérimentations, conduites principalement en France [4, 5, 16-18]. Les moda-
lités de ces expérimentations sont présentées dans le Tableau 1. L’une d’elles a été réali-
sée sous forme d’un essai prospectif, randomisé, multicentrique (étude PEGOBS). Elle
DYLVpjpWXGLHUO¶LPSDFWG¶XQHpGXFDWLRQWKpUDSHXWLTXHGXSDWLHQWHWGHVRQHQWRXUDJH
PLVHHQSODFHVHORQXQHPpWKRGRORJLHSUppWDEOLHHWIDLWHSDUXQHLQ¿UPLqUHIRUPpHjFHWWH
PLVVLRQSDUUDSSRUWjXQHSULVHHQFKDUJHSUDJPDWLTXH>@/HVUpVXOWDWVPRQWUHQWTXH
O¶(73DPpOLRUHVLJQL¿FDWLYHPHQWO¶DGKpVLRQDXWUDLWHPHQWHWODUpSRQVHYLURORJLTXHSDU-
WLFXOLqUHPHQWFKH]OHVSDWLHQWVOHVSOXVGLI¿FLOHVjWUDLWHU>@/HVHIIHWVEpQp¿TXHVVRQW
IRUWHPHQWLQÀXHQFpVSDUO¶H[SpULHQFHGHO¶LQ¿UPLqUHHQ(73Tableau 1) [5].
'HX[ DXWUHV pWXGHV G¶(73 UpDOLVpHV SDU XQH LQ¿UPLqUH DERXWLVVHQW DX[ PrPHV Up-
sultats : une étude multicentrique prospective contrôlée, randomisée, réalisée dans des
hôpitaux non universitaires (ANGH) [17] et une étude monocentrique, non contrôlée au
CHU de Tours [18]. L’observatoire prospectif multicentrique CHEOPS a en outre montré
l’impact positif d’une ETP non standardisée sur l’adhésion au traitement et la réponse
YLURORJLTXHFKH]OHVSDWLHQWVDWWHLQWVG¶KpSDWLWH&GHJpQRW\SHRX>@
/¶HQVHPEOHGH FHVpWXGHV PRQWUHQWTXH O¶(73 HQ SDUWLFXOLHUJXLGpH SDUXQH LQ¿U-
PLqUHSHUPHWG¶DPpOLRUHUGHIDoRQVLJQL¿FDWLYHO¶DGKpVLRQDXWUDLWHPHQWHWODUpSRQVH
virologique, donc les chances de guérison [4, 5, 16-18].
Expériences non publiées
De nombreuses expériences d’ETP dans l’infection virale C se sont développées au
FRXUVGHVGL[GHUQLqUHVDQQpHVDYDQWODORL+367HWRQWDERXWLjGHVSURJUDPPHVTXLRQW
reçu depuis l’agrément dans un cadre institutionnel par les Agences régionales de santé
(ARS). Ces programmes se sont développés selon des conditions et des moyens extrême-
ment variés, comme illustré dans les exemples ci-dessous.
Éducation thérapeutique réalisée au sein d’un réseau ville-hôpital
8QH[HPSOHHVWOHUpVHDX5(9+(3$7ÌOHGH)UDQFH1RUGRUJDQLVpjSDUWLUG¶XQH
association loi 1901, qui a obtenu un agrément d’ETP pour hépatites virales chroniques.
Ce programme ETP est un nouveau modèle de prise en charge globale qui permet la sortie

362
PRISE EN CHARGE DES PERSONNES INFECTÉES PAR LES VIRUS DE L’HÉPATITE B OU DE L’HÉPATITE C
7DEOHDXÉducation thérapeutique du patient. Expériences publiées dans l’hépatite C.
Étude Type d’étude
1RPEUHGH
patients ETP/
groupe contrôle
Caractéristiques de
l’hépatite C
Adhésion au traitement
ETP versus groupe
contrôle
Réponse virologique
prolongée
ETP versus groupe
contrôle
Protocole PEGOBS [4, 5]
Étude multicentrique,
contrôlée, randomisée
(73SDUXQHLQ¿UPLqUH
123/121 patients
Tous génotypes
Patients naïfs/non
UpSRQGHXUVjXQWUDLWH-
ment antérieur
versus
p=0,06
Service expert
versus
p=0,007
versus
p=0,02
Service expert
versus
p=0,004
Étude CHEOPS [16] Observatoire prospectif
ETP non systématisée 370/304 patients
Génotypes 2/3
Patients naïfs/non
répondeurs
versus
p= 0,001
versus 
p=0,05
Étude ANGH [17]
Étude contrôlée, non
randomisée
(73SDUXQHLQ¿UPLqUH
98/326 patients Tous génotypes
Patients naïfs
versus
p=0,001
Étude CHU Tours [18]
Étude monocentrique,
prospective, non contrô-
lée, non randomisée,
observationnelle
(73SDUXQHLQ¿UPLqUH
17 patients Tous génotypes  

363
L’éducation thérapeutique du patient
des clivages médecin-patient et ville-hôpital. Il renforce en continu l’alliance thérapeu-
tique entre soignant-soigné, avec une approche individuelle et collective, et les actions
d’éducation du patient et de son entourage, en mobilisant une équipe pluridisciplinaire
(psychologue, diététicienne, pharmacienne, médecin…).
eGXFDWLRQWKpUDSHXWLTXHUpDOLVpHSDUGHVLQ¿UPLqUHVOLEpUDOHV
Une expérience s’est développée dans le cadre d’un réseau régional, l’association
de l’étude des hépatites virales en Languedoc-Roussillon (AEHV-LR), association 1901
de médecins libéraux et hospitaliers. Le programme ETP a inclus 224 patients en trois
DQQpHVFHTXLDUHSUpVHQWpVpDQFHVG¶(73HIIHFWXpHVSDULQ¿UPLqUHVOLEpUDOHV8QH
évaluation de la satisfaction des patients conduite en 2011 montrait en majorité des points
positifs sur les plans suivants : soutien psychologique et technique, accompagnement et
UpFRQIRUW/HVRXKDLWGHVSDWLHQWVG¶DYRLUXQVRXWLHQHWGHVSRVVLELOLWpVG¶(73jSUR[LPLWp
VDQVDYRLUUHFRXUVjXQFHQWUHVSpFLDOLVppORLJQpHVWXQpOpPHQWIRQGDPHQWDOGXVXFFqV
du programme.
Éducation thérapeutique et Maison du patient
Un autre modèle est la Maison du patient de Lyon qui est une structure dédiée aux
patients atteints d’une hépatite virale (B ou C) dans le département du Rhône. La Maison
du patient a été créée en 2007, dans le cadre d’un réseau de santé, l’association ville-hô-
pital hépatite C (AVHEC). Les patients viennent d’eux-mêmes ou sont adressés par leur
médecin généraliste ou spécialiste, par une association ou par une structure médico-so-
FLDOH,OVUHQFRQWUHQWXQHLQ¿UPLqUHTXLORUVG¶XQSUHPLHUHQWUHWLHQpWDEOLUDXQELODQpGX-
catif partagé avec une évaluation des besoins du patient. Un parcours personnalisé leur
sera alors proposé selon un programme d’ETP autorisé par l’ARS. Les patients pourront
rencontrer les divers acteurs du programme d’ETP.
Éducation thérapeutique réalisée par une association de patients
Un exemple est celui de « SOS Hépatites Alsace » en collaboration avec les Services
H[SHUWVGHOXWWHFRQWUHOHVKpSDWLWHVYLUDOHVHQ$OVDFH6(/+9$j6WUDVERXUJHW&ROPDU
Les acteurs du dispositif sont les hépatologues du service expert hépatites, un psychiatre/
DGGLFWRORJXHGHVLQ¿UPLqUHVG¶(73OHVSDWLHQWVH[SHUWVGHO¶DVVRFLDWLRQUpJLRQDOH©626
Hépatites Alsace », des dermatologues, des interprètes de Migration Santé, des diététi-
FLHQQHVHWGHVDVVLVWDQWHVVRFLDOHV$XFXQSDWLHQWjTXLDpWpSURSRVpHODSUpVHQFHG¶XQ
patient-expert n’a refusé sa présence lors des séances d’ETP. Les séances d’ETP avec le
patient-expert permettent aux patients d’avoir un autre regard sur leur maladie et les trai-
tements et de pouvoir échanger sur les aspects de la qualité de vie et de l’adhésion. Les
LQ¿UPLqUHVGHVSURJUDPPHVVRQWWUqVIDYRUDEOHVjGHVVpDQFHVHQFROODERUDWLRQDYHFOH
patient-expert. Cela permet également aux services d’hépatologie d’avoir de meilleurs re-
tours sur la qualité de la prise en charge et permettre de l’améliorer de façon plus réactive.
Impact médico-économique de l’éducation thérapeutique du patient
L’étude PEGOBS sur l’impact de l’ETP a inclus une étude médico-économique pros-
pective [5]. L’analyse a montré que l’ETP représentait un avantage important pour l’adhé-
VLRQDXWUDLWHPHQWHWODJXpULVRQHWTX¶HOOHQ¶DXJPHQWDLWSDVGHIDoRQVLJQL¿FDWLYHOHFRW
global des traitements par interféron-ribavirine. Elle a aussi montré que la diminution
du nombre des re-traitements, favorisée par l’ETP, constituait une source de réduction
importante des coûts directs et indirects [5].