FIN DE VIE : RÉFLEXION ÉTHIQUE

DOSSIER
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FIN DE VIE :
RÉFLEXION ÉTHIQUE
Face à un patient en fin de vie, nous sommes confrontés à notre propre peur de la mort
et à notre peine de la séparation. Il nous est difficile d’accepter la mort, et pourtant, la
mort fait partie de la vie. Elle l’achève et la clôture.
Je suis infirmière libérale, l’an dernier, nous suivions une jeune femme (Cancer de l’utérus incu-
rable, diabétique et hémodialysée). Elle se rend trois fois par semaine à l’hôpital pour être dia-
lysée. Elle supporte de plus en plus mal ses séances et souhaitent les arrêter : elle en connait le
risque. Elle est tellement mal après les dialyses que l’équipe de soins pensent qu’elle va finir par
mourir dans l’ambulance après une séance de dialyse…Elle réitère à plusieurs reprises sa demande
d’arrêter ces séances. Les membres de l’équipe : médecin traitant, néphrologue et les équipes infir-
mières d’hémodialyse et libérales, se concertent et la démarche éthique conduit à penser qu’il s’agit
d’acharnement et qu’il faut accéder à sa demande. Elle sera accueillie en unité de soins palliatifs et
les dialyses seront progressivement arrêtées, elle décédera au bout de 6 jours avec des soins
de confort maximal, entourée de sa mère et de sa meilleure amie. (et non dans l’ambulance…)
“
“
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Au Moyen Age, les soins aux indigents et
incurables étaient déjà la préoccupation des
confréries "de la bonne mort" et des Hôtels
Dieu. Mais cet accueil ne faisait pas l'objet de
structures spécifiques vouées aux soins pallia-
tifs. Pour cela, il faudra attendre le XIX
ème
siècle.
C'est en effet en 1842, dans le quartier du
calvaire à Lyon, qu'une jeune femme, Jeanne
Garnier, fonde l'association des Dames du
Calvaire pour accueillir les malades incurables.
En 1874, toujours sous l'égide de l'œuvre
du Calvaire, Aurélie Jousset crée un hospice
à Paris, dans le XV
ème
arrondissement : ce
centre deviendra l'actuelle Maison Jeanne
Garnier qui, avec ses 80 lits, est aujourd'hui la
plus grande unité de soins palliatifs en France.
En 1870, les sœurs néerlandaises de la
Charité ouvrent l'hospice Notre Dame à Dublin
et en 1905 celui de St Joseph à Londres. Le
mouvement des hospices anglais est amorcé.
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Les prémisses : le soin aux incurables
HISTOIRE DES SOINS
PALLIATIFS ET DE
L'ACCOMPAGNEMENT
HISTOIRE DES SOINS
PALLIATIFS ET DE
L'ACCOMPAGNEMENT
Un médecin, Cicely Saunders, jouera un rôle prépondérant dans le déve-
loppement des soins palliatifs. Elle met au point des protocoles antalgiques,
étudie et fait connaître le maniement des morphiniques par voie orale. Elle
développe également le concept de «total pain »
(douleur globale) prenant en considération la
douleur physique mais aussi les souffrances
psychologiques, sociales et spirituelles des
malades en fin de vie. En 1967, en banlieue
de Londres, Cicely Saunders fonde le
St Christopher's Hospice autour d'une
équipe interdisciplinaire dans laquelle les
professionnels de santé, les bénévoles,
les agents du culte travaillent ensemble
pour prendre en charge le patient et ses
proches. Véritable pionnier du mouvement des soins palliatifs, le
St Christopher's Hospice reste un lieu de référence.
A peu près à la même époque, d'autres figures anglo-
saxonnes contribuent à faire émerger la question de la
prise en charge des malades en fin de vie : en 1969, aux
Etats-Unis, Elisabeth Kübler-Ross publie «On death and
Dying», à propos des réactions psychologiques de
malades confrontés à la mort ; en 1974, à Montréal
(Canada), grâce à l'enseignement qu'il a reçu au St Christopher's Hospice, le Dr
Balfour Mount crée la première unité d'hospitalisation en milieu universitaire,
au Royal Victoria Hospital. Il choisit l'appellation soins palliatifs plutôt que
de conserver le terme hospice qui présente au Canada une connotation
péjorative. Le mouvement va ensuite se développer rapidement en
Amérique du Nord.
Le travail précurseur des
soignants anglo-saxons
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A partir des années 90, une série de
textes fait progresser la reconnaissance des
soins palliatifs et de l'accompagnement ;
des dispositifs opérationnels sont mis en
place, même si les moyens ne sont pas
encore à la hauteur des enjeux.
1991 : la loi hospitalière du 31 juillet intro-
duit les soins palliatifs dans les missions de
tout établissement de santé.
1993 : le rapport du Dr Delbecque, à la
demande du Ministère de la Santé, fait le
point sur les évolutions intervenues depuis la
circulaire de 1986 et émet des propositions,
lesquelles s'articulent autour de trois axes :
• Développement des soins palliatifs à domicile
• Planification des centres de soins palliatifs
• Enseignement/information des soins
palliatifs.
1994 : le sénateur Lucien
Neuwirth se prononce pour
l'amélioration de la prise
en charge de la douleur et
travaille à l'élaboration de
textes en ce sens.
1998 : Bernard Kouchner, secrétaire
d'Etat chargé de la santé, déclare que «les
soins palliatifs et la douleur sont une priorité
de santé publique». Le plan triennal 1999-
2001 entraîne
plusieurs actions de
formation (en faculté
de médecine et dans
les instituts de soins
infirmiers) ainsi que la
création de nouvelles
structures de soins.
1999 : d'une valeur juridique supérieure à la
circulaire Laroque, la loi du 9 juin votée à
l'unanimité par le Parlement garantit un
droit d'accès aux soins palliatifs pour toute
personne en fin de vie (article 1). La loi
institue aussi un congé d'accompagnement
que peuvent prendre des personnes dési-
reuses d'accompagner un proche en fin de
vie (articles 11 et 12). D'autres dispositions
concernent :
• L'intégration des soins palliatifs dans le
Schéma Régional d'Organisation Sanitaire
et Sociale (SROS), outil servant à la réparti-
tion des ressources, en fonction de priorités
définies (article 2)
• L'organisation de l'enseignement des
soins palliatifs (article 7)
• L'organisation du bénévolat (article 10)
2000 : la circulaire du 22 mars
de la Caisse Nationale
d'Assurance Maladie (CNAM),
définit la contribution du
fonds d'action sanitaire et social de la caisse
pour le maintien au domicile des personnes en
fin de vie. Elle prévoit en particulier une aide
financière (sous conditions) pour le paiement
de gardes-malades et l'achat d'équipements
spécifiques. Une dotation est créée pour
soutenir la formation des bénévoles d'accom-
pagnement ; la gestion en est confiée à la SFAP.
En outre, le gouvernement édite la circulaire du
30 mai qui encourage le développement de
l'hospitalisation à domicile par les Agences
Régionales Hospitalières (ARH), en précisant
que ces structures doivent participer à la prise
en charge de la douleur et des soins palliatifs.
2002 : la circulaire du 19 février précise l'or-
ganisation des soins palliatifs et de l'accom-
pagnement. Elle définit les missions et les
modalités de fonctionnement en ce qui
concerne les réseaux de soins palliatifs et
l'hospitalisation à domicile, la notion de
démarche palliative dans tous les services et
le concept de lits identifiés soins palliatifs.
Cette circulaire s'accompagne d'un
second programme national de développe-
ment des soins palliatifs 2002-
2005 privilégie trois axes :
• Le développement des
soins palliatifs à domicile
• La poursuite du renforce-
ment et de la création de
structures spécialisées
• La sensibilisation et l'information de l'en-
semble du corps social à la démarche palliative.
2003 : le plan cancer remis au Président de la
République insiste sur la nécessité de développer
les soins de support, permettant une prise en
charge globale du patient dans laquelle s'inscri-
vent les soins palliatifs et l'accompagnement.
Les débats concernant l’euthanasie ont
régulièrement secoué la société française,
resurgissant lors de chaque nouvelle affaire
touchant à cette question. Le cas de Vincent
Humbert a cristallisé toutes les interrogations
et les positions partisanes.
Entre la fin 2004 et le printemps 2005,
dans un contexte émotionnel particulièrement
dramatique, une mission parlementaire est
mise en place, présidée par M. Jean Léonetti.
Cette mission a débouché sur une proposition
de loi qui a été adoptée à l’unanimité à
l'Assemblée Nationale le 1
er
décembre 2004,
puis votée en termes conformes par le Sénat le
12 avril 2005.
Un dispositif en
constante évolution
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En 1973, au retour d'un voyage d'étude au St
Christopher's Hospice, les publications du Père Patrick
Verspieren ont un retentissement important. Le Ministère de
la Santé prend alors conscience de la nécessité de réfléchir à
la prise en charge de ces malades en fin de vie ; il constitue
ainsi un groupe d'experts sur l'accompagnement des
malades en phase terminale. Dans ses conclusions, ce groupe
prend officiellement position en faveur du soulagement de la
douleur. Mais, aucune suite particulière ne sera donnée.
Sur le territoire français, le mouvement des soins palliatifs
se développe. Les premiers services ou consultations spécifi-
quement dédiés vont se créer.
L'émergence du
mouvement des soins
palliatifs en France
1984 est un tournant dans la prise de cons-
cience de l'importance des soins palliatifs. Dans
un article de la revue "Etudes", le Père
Patrick Verspieren dénonce les pratiques
d'euthanasie dans les hôpitaux; le Comité
Consultatif d'Ethique Médicale est créé; la voix
de quelques soignants se fait entendre pour
désapprouver les positions en faveur de l'euthanasie de
l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD).
Un nouveau groupe de travail est constitué par le Ministère
de la santé. Il conduira la ministre Michèle Barzach à officialiser
les soins palliatifs par la "Circulaire du 26 août 1986 relative à
l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades
en phase terminale".
Vers un enjeu
de santé publique
L'accompagnement des malades suscite la création de
nombreuses associations, preuve que la société française toute
entière manifeste son intérêt et sa solidarité.
En 1989, beaucoup de ces associations, animées des mêmes
objectifs, se rapprochent des professionnels de la santé (méde-
cins, infirmières, psychologues…) pour fonder la Société
Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).
Sa mission est de repré-
senter, de stimuler et de faci-
liter l'action des personnes
morales ou physiques impliquées dans le mouvement des soins
palliatifs et de l'accompagnement des personnes en fin de vie,
dans le but de développer et d'améliorer la prise en charge des
personnes et la qualité des soins reçus. La SFAP est notamment
leur porte-parole auprès des pouvoirs publics. Elle adhère égale-
ment à l'Association Européenne des Soins Palliatifs (EAPC).
Anne-Marie CADART
Source SFAP
Une véritable
dynamique associative
Pour soutenir et signer en ligne le plaidoyer des profes-
sionnels de santé et de bénévoles d'accompagnement
concernant le débat sur la fin de la vie :
http://www.sfap.org/component/option,com_wrapper/Itemid,163/
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Par la "loi de 1999"
Article 1er de la loi n°99-477
Titre 1er :
Droits de la personne malade :
Art. L.1er A. – Toute personne malade
dont l’état le requiert a le droit d’ac-
céder à des soins palliatifs et à un
accompagnement.
Art. L.1er B. – Les soins palliatifs sont
des soins actifs et continus pratiqués
par une équipe interdisciplinaire en
institution ou à domicile. Ils visent à
soulager la douleur, à apaiser la souf-
france psychique, à sauvegarder la
dignité de la personne malade et à
soutenir son entourage.
Art. L.1er C. – La personne malade
peut s’opposer à toute investigation
ou thérapeutique.
Par l’OMS (Organisation
Mondiale de la Santé)
Définition de 1990
Les soins palliatifs sont des soins
actifs, complets, donnés aux malades
dont l’affection ne répond pas au trai-
tement curatif. La lutte contre la
douleur et autres symptômes et la
prise en considération des problèmes
psychologiques, sociaux et spirituels,
sont primordiales. Le but des soins
palliatifs est d’obtenir la meilleure
qualité de vie possible pour les
malades et leur famille.
De nombreux éléments des soins
palliatifs sont également applicables
au début de l’évolution de la maladie,
en association avec un traitement
anticancéreux.
DOSSIER > FIN DE VIE : RÉFLEXION ÉTHIQUE
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QUELQUES DÉFINITIONS
Définition des soins palliatifs
Les soins palliatifs affirment la vie et
considèrent la mort comme un
processus normal, ne hâtent ni ne retar-
dent la mort, procurent un soulage-
ment de la douleur et des autres symp-
tômes pénibles, intègrent les aspects
psychologiques et spirituels dans les
soins aux malades, offrent un système
de soutien pour aider les malades à vivre
aussi activement que possible jusqu’à la
mort, offrent un système de soutien qui
aide la famille à tenir pendant la
maladie du patient et leur propre deuil.
Définition de 2002
Les soins palliatifs cherchent à
améliorer la qualité de vie des patients et
de leur famille, face aux conséquences
d’une maladie potentiellement mortelle,
par la prévention et le soulagement de la
souffrance, identifiée précocement et
évaluée avec précision, ainsi que le trai-
tement de la douleur et des autres
problèmes physiques, psychologiques et
spirituels qui lui sont liés.
Les soins palliatifs procurent le
soulagement de la douleur et des autres
symptômes gênants, soutiennent la vie
et considèrent la mort comme un
processus normal, n’entendent ni accé-
lérer ni repousser la mort, intègrent les
aspects psychologiques et spirituels des
soins aux patients, proposent un
système de soutien pour aider les
patients à vivre aussi activement que
possible jusqu’à la mort, offrent un
système de soutien qui aide la famille à
tenir pendant la maladie du patient et
leur propre deuil, utilisent une approche
d’équipe pour répondre aux besoins
des patients et de leurs familles en y
incluant si nécessaire une assistance au
deuil, peuvent améliorer la qualité de
vie et influencer peut-être aussi de
manière positive l’évolution de la
maladie, sont applicables tôt dans le
décours de la maladie, en association
avec d’autres traitements pouvant
prolonger la vie, comme la chimiothé-
rapie et la radiothérapie, et incluent les
investigations qui sont requises afin de
mieux comprendre les complications
cliniques gênantes et de manière à
pouvoir les prendre en charge.
Par le Conseil National de
l’Ordre des Médecins (1996)
Les soins palliatifs sont les soins et
l’accompagnement qui doivent être
mis en œuvre toutes les fois qu’une
atteinte pathologique menace l’exis-
tence, que la mort survienne ou
puisse être évitée.
Par l’ANAES (2002)
(Agence Nationale d’Accréditation
et d’Evaluation en Santé)
Les soins
palliatifs sont
des soins actifs,
continus,
évolutifs, coor-
donnés et pratiqués par une équipe
pluriprofessionnelle. Ils ont pour
objectif, dans une approche globale et
individualisée, de prévenir ou de
soulager les symptômes physiques,
dont la douleur, mais aussi les autres
symptômes, d’anticiper les risques de
complications et de prendre en
compte les besoins psychologiques,
sociaux et spirituels, dans le respect de
la dignité de la personne soignée.
Les soins palliatifs cherchent à
éviter les investigations et les traite-
ments déraisonnables et se refusent à
provoquer intentionnellement la
mort. Selon cette approche, le patient
est considéré comme un être vivant et
la mort comme un processus naturel.
Les soins palliatifs s’adressent aux
personnes atteintes de maladies
graves évolutives ou mettant en jeu le
pronostic vital ou en phase avancée
ou terminale, ainsi qu’à leur famille
ou à leurs proches. Des bénévoles,
formés à l’accompagnement et
appartenant à des associations qui les
sélectionnent peuvent compléter,
avec l’accord du malade ou de ses
proches, l’action des équipes
soignantes.
Par Thérèse Vanier : " C'est tout ce qui
reste à faire quand il n'y a plus
rien à faire " (1976)
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À l'origine, l'euthanasie (gr: - , bonne, , mort)
désigne l'ensemble des moyens et recours permettant de soulager, d'abréger ou
d'éviter l'agonie à une personne en fin de vie1.
Etymologiquement, "euthanos" signifie la "bonne mort".
"Autrefois synonyme de mort calme et sans souffrances, ce terme est
aujourd'hui réservé à la pratique qui consiste à hâter la mort d'un malade
incurable, dans le dessein d'abréger ses souffrances."
Définition extraite du Dictionnaire de Médecine Flammarion.
On distingue deux types d'euthanasie :
> l'euthanasie active : c'est le geste d'un tiers qui donne la mort.
> l'euthanasie passive : c'est l'arrêt des traitements qui abrège la vie lorsque le cas
est désespéré. Certains disent que c'est un refus d'acharnement thérapeutique.
On emploie aussi le mot pour désigner l'acte d'aider une personne qui le
souhaite, et quelles que soient ses motivations, à mourir. Dans ce cas, les termes
plus appropriés sont plutôt l'aide au suicide ou le suicide assisté. Un autre
usage abusif du mot est son application aux soins palliatifs, qui ne visent jamais
à hâter le décès ou éviter le prolongement de l'agonie des patients même si, pour
soulager la douleur, il arrive aux soignants d'user de doses d'analgésiques ou
d'antalgiques risquant d'anticiper la mort.
Définition de l'Eglise catholique
« Il faut distinguer de l’euthanasie la décision de renoncer à ce qu’on
appelle l’acharnement thérapeutique, c’est-à-dire à certaines interventions
médicales qui ne conviennent plus à la situation réelle du malade, parce
qu’elles sont désormais disproportionnées par rapport aux résultats que l’on
pourrait espérer ou encore parce qu’elles sont trop lourdes pour lui et pour
sa famille. Dans ces situations, lorsque la mort s’annonce imminente et inévi-
table, on peut en conscience "renoncer à des traitements qui ne procure-
raient qu’un sursis
précaire et pénible
de la vie, sans inter-
rompre pourtant les
soins dus au malade
en pareil cas" »
Evangelium vitae
n°65
Dans un docu-
ment approuvé par le
pape Benoît XVI, la
Congrégation pour
la doctrine de la foi
estime que l'alimen-
tation et l'hydratation artificielles constituent "un moyen ordinaire et propor-
tionné de maintien de la vie", qui ne doit être interrompu sous aucun prétexte
par respect pour la dignité des patients.
Anne-Marie CADART
Sources : Dictionnaire de médecine Flammarion
Site internet OMS
Dictionnaire Larousse
Site Internet du Conseil de l’ordre des médecins
Site Internet de l’HAS (ANAES)
SFAP
Définition
de l’euthanasie
t
e
e
-
e
r
t
e
s
e
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-
t
t
x
s
e
e
e
t
s
s
s
Par Cicely Saunders :
" La médecine palliative
repose sur la définition
suivante : le suivi
et la prise en charge de
patients atteints d'une
maladie active, progressive,
dont le stade est très
avancé et
le pronostic
très limité, et
dont le traite-
ment vise
au maintien
de la qualité
de vie ."
Par Maurice Abiven :
" Une discipline nouvelle
est née, les soins palliatifs
terminaux : il s'agit
de prendre en charge
des malades atteints
d'une maladie
inéluctablement mortelle,
dans un délai en général
bref (en moyenne moins
de trois mois).
Cette maladie ne
peut plus par
définition,
comporter de
thérapeutique
curative.” (1990)
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