RAPPORT D’ETUDE Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Alain Bérard, coordonnateur du rapport, médecin de santé publique, directeur adjoint, responsable de la Cellule de Coordination, de la Prospective et des Stratégies, Jean-Pierre Aquino, gériatre, conseiller technique Fabrice Gzil, philosophe, responsable du Pôle Etudes et recherche Laëtitia Ngatcha-Ribert, sociologue, chargée d’études, Pôle Etudes et recherche Paul-Ariel Kenigsberg, économiste, adjoint du responsable de la Cellule de Coordination, de la Prospective et des Stratégies p. 1 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne REMERCIEMENTS La Fondation Médéric Alzheimer remercie en premier lieu l’ensemble des professionnels interrogés dans le cadre de ce présent travail. Les remerciements vont également aux nombreux partenaires cités dans ce rapport, ceux qui ont enrichi et diffusé la réflexion de la Fondation sur les métiers depuis 2005 et ceux qui ont permis depuis 2009 de réaliser les différentes enquêtes métiers de la Fondation Médéric Alzheimer : - l’Association française des diététiciens et nutritionnistes (AFDN) - l’Association française des étudiants et professionnels en psychomotricité (AFEPP) - l’Association française des gestionnaires de cas (AFGC) - l’Association France Alzheimer - l’Association France ESF (économie sociale et familiale) - l’Association nationale de formation en gérontologie (ANFG) - l’Association nationale des ergothérapeutes en gériatrie (ANEG) - l’Association nationale française des ergothérapeutes (ANFE) - l’Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF) - l’Association Psychologie et vieillissement de Rennes - l’École régionale du travail social à Olivet - L’Institut de Formation en psychomotricité - l’Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) - l’Institut supérieur de rééducation psychomotrice (IRSP) - l’Union nationale des associations des accueillants familiaux (UNAAF) - l’Union nationale pour le développement de la recherche et de l’évaluation en orthophonie (UNADREO) - la Fédération française des art-thérapeutes (FFAT) - la Fédération française des associations de médecins coordonnateurs en EHPAD (FFAMCO) - la Fédération française des masseurs-kinésithérapeutes rééducateurs (FFMKR) - la Fédération française des psychologues et de psychologie (FFPP) - la Fédération française des psychomotriciens (FFP) - la Fédération nationale des associations de directeurs d'établissements et services pour personnes âgées (FNADEPA) - la Fédération nationale des orthophonistes (FNO) p. 2 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne - la Mission Alzheimer - la Société de psychogériatrie de langue française (SPLF) - la Société française de psychologie (SFP) - le Centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées (CLEIRPPA) - le Collège des psychologues cliniciens spécialisés en neuropsychologie du Languedoc-Roussillon (CPCN-LR) - le Fonds d’assurance formation de la branche sanitaire, sociale et médico-sociale, privée à but non lucratif (UNIFAF) - Le GERACFAS (Groupement d’étude, de recherche et d’action pour la formation d’aides-soignants) - Le Groupe PHR (groupement de pharmaciens en officine) - Le Groupement des animateurs en gérontologie (GAG) - le Syndicat national des généralistes et des gériatres intervenant en EHPAD (SNGIE) - le Syndicat national des Professionnels infirmiers - Les Unions régionales des médecins exerçant à titre libéral (URML) d’Auvergne, des Pays de la Loire et de Poitou-Charentes - MG France. La Fondation remercie Brigitte Croff et le cabinet Brigitte Croff Conseil et Associés pour leur aide dans la réalisation des entretiens en face-à-face avec les professionnels des vingt-trois métiers, ainsi que Harold Kasprzak (Pôle Etudes et recherche) pour son aide dans la réalisation de ce travail. Pour les besoins de l’enquête portant sur les 23 métiers, 46 entretiens en face à face ont été réalisés puis retranscrits à partir des enregistrements audiophoniques. Ces restranscriptions (verbatim) anonymisées constituent une base de données utiles pour de futures études sociologiques, anthropologiques etc. La Fondation Médéric Alzheimer peut mettre ces documents à la disposition des chercheurs le souhaitant, dans le cadre restreint d’un protocole de recherche et d’un partenariat à définir. La reproduction du présent rapport est autorisée sous réserve de la mention des sources. p. 3 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne RÉSUMÉ L’analyse des métiers du « premier cercle » de professionnels intervenant auprès de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, de leur complémentarité et de leur coordination, leurs questionnements éthiques liés à la prise en charge et à l’accompagnement de personnes présentant des troubles cognitifs et des troubles du comportement sont des sujets d’investigation prioritaire de la Fondation Médéric Alzheimer. Le présent rapport, synthèse des différents travaux de la Fondation sur les métiers depuis 2009, a pour but d’éclairer la réflexion des organismes professionnels et des instances politiques, tout en faisant entendre à la fois la voix des professionnels du terrain et celle des institutions qui les représentent. Les informations présentées dans ce rapport proviennent de deux sources distinctes : d’une part, une enquête qualitative spécifique aux métiers, menée en 2011-2012 sous forme de quarante-six entretiens en face à face avec des professionnels du sanitaire, du social et du médicosocial ; d’autre part, des compléments d’analyse extraits d’enquêtes menées par l’Observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer depuis 2009, sur plusieurs métiers intervenant dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (médecins généralistes, médecins coordonnateurs, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues). La Fondation a identifié vingt-trois métiers de première ligne, dont les fonctions sont liées d’une part au repérage et au diagnostic, à l’évaluation et à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ; d’autre part à l’accompagnement et à l’animation ; et enfin à la réhabilitation, à la rééducation et au maintien de l’autonomie physique. L’analyse fait émerger de nombreux thèmes communs à la majorité des professionnels : l’insuffisance de la formation, des conditions et un environnement de travail à améliorer, la gestion des situations au quotidien, des relations parfois difficiles avec les familles et avec les bénévoles, les collaborations avec les autres professionnels, la place de la technologie, les questionnements éthiques lorsque les professionnels sont confrontés à des dilemmes dans leur pratique. Mais la prise en charge de la maladie d’Alzheimer peut aussi être source de satisfaction pour les professionnels, dès lors qu’ils ont le sentiment d’être utiles aux personnes malades et aux familles, et soutenus par leur encadrement. Comment les professionnels interrogés envisagent-ils l’avenir de leur métier ? Optimistes ou pessimistes, nombre d’entre eux se placent dans une perspective de professionnalisation accrue, et souhaitent une meilleure coordination inter-métiers pour gérer des situations qui peuvent devenir complexes. Un métier se définit par un savoir et un savoir-faire spécifiques. A ces deux types de compétences se rajoute, pour le professionnel, le savoir-être. En général, les professionnels interrogés estiment que leur formation initiale n’est pas toujours adaptée aux besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La demande en connaissance, et donc en formations sur la maladie d’Alzheimer est la plus importante chez les professionnels du social, et la plus faible chez les professionnels du sanitaire qui sont détenteurs de ce savoir et dont les connaissances sont plus facilement actualisées. À l’inverse, ces derniers sont très demandeurs de savoir-faire. Mais tous partagent le même besoin de savoir-être : dans ce contexte spécifique, il importe d’avoir les bons mots et les justes attitudes. Les professionnels expliquent la carence de collaboration et de coordination par une organisation des métiers en secteurs d'activité (sanitaire, social, médico-social), qui obéissent à des logiques différentes de formation, d’objectifs et de financement, et par une méconnaissance de l’existence de certains métiers par les professions prescriptrices. Les recommandations de bonnes pratiques n’illustrent pas encore cette collaboration par des protocoles ou des procédures précises. Le non-remboursement de certaines interventions de professionnels exerçant en libéral (ergothérapeute, psychologue...) constitue un frein supplémentaire à leur sollicitation. D’une manière générale, ce que les professionnels décrient, c’est l’absence de vision ou de régulation globale et concertée des différents métiers par les pouvoirs publics. Les professionnels confrontés à des personnes présentant des maladies chroniques doivent se placer dans une dynamique positive. C’est en prenant appui sur les compétences restantes, plutôt que sur les déficiences, qu’il sera possible de préserver l’autonomie, voire même de compenser certains déficits, par une prise en charge adaptée pouvant faire appel, dans certains cas, à des thérapeutiques non médicamenteuses. p. 4 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne ABSTRACT The analysis of the “first-circle” of dementia care professionals, their complementarity and coordination, their ethical questions about caring for persons with cognitive impairment and behavioural disorders, are priority research areas for the Fondation Médéric Alzheimer. The present report, a synthesis of the work of the Fondation since 2009, has been designed to inform and facilitate the reflection of professional organizations and policy-makers by making the voice of the field professionals and of their official representatives heard. Information presented in this report has been gathered from two distinct sources: first, a specific, qualitative study of trades, carried out in 2011-2012 through fortysix face-to-face interviews with professionals from health and social care; secondly, additional material extracted from surveys conducted by the Fondation Médéric Alzheimer since 2009, concerning several professions involved in dementia care (general practitioners, coordination practitioners, occupational therapist, speech therapists, psycho-motor therapists, psychologists). The Fondation Médéric Alzheimer has identified twenty-three first-line trades, with functions associated on one hand with detection and diagnosis, evaluation and care of Alzheimer’s disease and related disorders.; on the second hand, with day-to-day and occupational care; and finally with rehabilitation and maintenance of physical autonomy. Analysis reveals many themes common to the majority of professionals: inadequate training and education, working conditions and environment to be improved, day-to-day management of situations, sometimes difficult relations with families and volunteers, collaboration with other professionals, place of technology, ethical questioning when professionals face dilemmas in their practice. However, dementia care can also bring satisfaction to the professionals, as long as they feel that they can be useful to people with dementia and their families, and as long as their management supports them. How do the professionals imagine the future of their trade? Be they optimistic or pessimistic, many of them place themselves in a perspective of enhanced professionalization, and express a need for a better inter-trade coordination, in order to manage situations which can become complex. A trade is defined by specific knowledge and know-how. The professional must add a third skill, learning how to be. Generally, professionals interviewed consider that their basic training is not always adapted to the needs of people with dementia. The demand for knowledge, and therefore for training on dementia is higher among the social care professionals and weaker among the health care professionals, who hold the knowledge and who can update it more easily. On the contrary, healthcare professionals are in high demand for know-how. However, all share the same need of learning how to be. In this specific context, it is important to have the right words and attitudes. Professionals state two main reasons for the lack of collaboration and coordination: first, trades are organized in separate activity sectors (healthcare, social care) having different trainings, goals and financing, and by inadequate knowledge of the existence of some professions; secondly, the prescribing professions may not know about the existence of some trades. Practice recommendations do not illustrate this collaboration with precise protocols or procedures. A further hindrance is that interventions by some professionals in private practice, such as occupational therapists or psychologists, are not reimbursed by the national health insurance. In general, professionals criticize the lack of global vision or regulation of the different trade by policy-makers. Professionals confronted with people with chronic diseases should adopt a positive momentum, building on remaining abilities rather than deficiencies, to preserve autonomy or even compensate certain deficits through adequate care, including non-drug therapies. p. 5 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne SOMMAIRE REMERCIEMENTS ...................................................................................... p. 2 RÉSUMÉ ................................................................................................. p. 4 ABSTRACT .............................................................................................. p. 5 INTRODUCTION ........................................................................................ p. 7 MÉTHODES.............................................................................................. p. 11 1. PRÉSENTATION DE VINGT-TROIS MÉTIERS EN PREMIÈRE LIGNE, PAR REGROUPEMENT DE FONCTION............................................................ p.18 1.1. Les fonctions liées au repérage et au diagnostic, à l’évaluation et à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée .............. p.20 1.2. Les fonctions liées à l’accompagnement et à l’animation .......................... p.27 1.3. Les fonctions liées à la réhabilitation, à la rééducation et au maintien de l’autonomie physique ..................................................................... p.31 2. PRISE EN CHARGE ET ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DE LEURS PROCHES : LES PROFESSIONNELS PARLENT DE LEUR MÉTIER .................................................................................. p.34 2.1. Une préparation insuffisante : un savoir à améliorer, un savoir-faire incomplet et un savoir-être tâtonnant ................................................ p.34 2.2. Des conditions et un environnement de travail à améliorer ........................ p.35 2.3. Des situations au quotidien difficiles à gérer.......................................... p.36 2.4. Des relations parfois difficiles avec les familles ...................................... p.38 2.5. Le rôle et la place des bénévoles, selon les professionnels ......................... p.41 2.6. Les collaborations avec les autres professionnels .................................... p.43 2.7. Place de la technologie ................................................................... p.47 2.8. Questionnements éthiques ............................................................... p.48 2.9. Sources de satisfaction dans la prise en charge et l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer ...................................................................... p.50 2.10. Perspectives d’évolution des différents métiers ...................................... p.51 3. CONCLUSIONS ...................................................................................... p.54 4. BIBLIOGRAPHIE ..................................................................................... p.60 5. ANNEXES : 23 FICHES MÉTIERS .................................................................. p.63 6. ANNEXES : QUESTIONNAIRES UTILISES POUR LES ENTRETIENS AVEC LES 46 PROFESSIONNELS ................................................................. p.120 p. 6 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne INTRODUCTION La maladie d’Alzheimer est une affection incurable à ce jour, chronique, redoutée de nos concitoyens, préoccupante pour les pouvoirs publics et bien souvent déconcertante, tant pour les personnes malades et leurs familles que pour les professionnels confrontés aux conséquences des troubles cognitifs, à domicile ou en institution. Cette maladie apparaît prototypique par l’intrication des problèmes posés, de nature médicale, psychologique, sociale, environnementale mais aussi sociétale et économique. La grande diversité des besoins présentés par les personnes malades requiert l’intervention d’un grand nombre de professionnels aux compétences tout autant diverses, et questionne sur les modalités de coordination de ces acteurs pour une prise en charge et un accompagnement cohérents et efficaces, voire efficients. La réalité sur le terrain est que les réponses et les dispositifs se sont construits au gré de la disponibilité des moyens humains, des financements, des opportunités et des politiques locales. Il en résulte des organisations différentes selon les territoires, en fonction de l’offre disponible, aboutissant à des réponses bien souvent fragmentaires et inégales d’un territoire à l’autre1. Ces dispositifs construits au fil du temps donnent bien souvent l’image d’une mosaïque. L’analyse des métiers du « premier cercle » intervenant auprès de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, l’étude de la complémentarité des interventions et de leur coordination, la réflexion sur les questionnements éthiques liés à la prise en charge et à l’accompagnement de personnes présentant des troubles cognitifs et des troubles du comportement etc., dans une approche globale et prospective, sont autant de sujets d’investigation prioritaire de la Fondation Médéric Alzheimer. En effet, la Fondation Médéric Alzheimer a toujours considéré l’importance des professionnels de terrain impliqués dans le soin et l’accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs. Dans leurs pratiques quotidiennes, ces professionnels doivent faire face à la complexité des situations, à la nécessité de nouer des alliances parfois subtiles avec l’entourage, et à la difficulté d’inscrire leur action dans des dispositifs cohérents. Dès 2005, alors que les aides médico-psychologiques (AMP), formées et recrutées à l’époque tout récemment dans le secteur gérontologique, se trouvaient très souvent en première ligne dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (en unité spécifique ou non), la Fondation Médéric Alzheimer organisait, en partenariat avec la Fédération nationale des associations de directeurs d'établissements et services pour personnes âgées (FNADEPA), une journée destinée aux AMP afin de leur permettre de discuter des situations rencontrées au quotidien, de leurs pratiques auprès des personnes atteintes de troubles cognitifs, et de dégager des pistes de réflexion sur les bonnes pratiques2. En 2005 encore, la Fondation Médéric Alzheimer confiait au Centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées (CLEIRPPA) l’organisation 1 Fondation Médéric Alzheimer. État des lieux 2011 des dispositifs. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°24, juin 2012. 2 Fondation Médéric Alzheimer, FNADEPA. Quand les AMP accompagnent les personnes atteintes de troubles cognitifs : éclairage et réflexion sur les pratiques. Paris, 29 septembre 2005. p. 7 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne d’un groupe de confrontation des pratiques avec des auxiliaires de vie sociale. L’objectif de ce groupe était de faire émerger des discussions les relations qui se nouent au quotidien entre ces professionnels, les personnes malades et leurs proches, et de favoriser la reconnaissance de ce métier dont la parole et l’expertise étaient trop souvent disqualifiées3. En 2006, une autre journée de réflexion a réuni des aides médico-psychologiques et des aidessoignants (AS), deux métiers aux cultures professionnelles différentes, et intervenant auprès de personnes atteintes de troubles cognitifs4. Cette rencontre visait à contribuer, grâce à une meilleure connaissance des compétences de chacun, à une reconnaissance mutuelle des deux métiers. Il est intéressant de noter que, trois ans plus tard, ces deux métiers seront justement choisis dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 pour permettre d’accéder à la formation des assistants en soins de gérontologie (ASG). C’est en 2011 que cette formation des ASG a été organisée au niveau national. La rédaction du manuel national de formation a été coordonnée par la Fondation Médéric Alzheimer, en partenariat avec la Mission Alzheimer et France Alzheimer. Depuis 2009, la Fondation Médéric Alzheimer s’est engagée dans l’exploration des métiers intervenant dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes malades, ainsi que de leurs proches. C’est ainsi que l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer de la Fondation a conduit plusieurs enquêtes : auprès des médecins généralistes5, des médecins coordonnateurs en EHPAD6, des ergothérapeutes7, des orthophonistes8, des psychomotriciens9 et des psychologues10. Ces enquêtes ont permis de décrire et de faire connaitre leurs pratiques (interventions, approches thérapeutiques, relations avec les autres intervenants ou les familles…), leurs questionnements et leurs difficultés. Les résultats de ces enquêtes ont été publiés dans différents numéros (12, 16, 19, 20, 22 et 23) de la Lettre de l’Observatoire, accessibles depuis le site Internet de la Fondation (www.fondation-mederic-alzheimer.org). Fin 2011, la Fondation Médéric Alzheimer réalisait une première recherche bibliographique sur les métiers des champs sanitaire, social et médicosocial intervenant auprès des personnes 3 Guisset-Martinez MJ, Migliore L et Villez M. Accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : nouvelle donne. Guide Repères n°2. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. 2006. Pp 116-118. 4 Fondation Médéric Alzheimer. Accompagner les personnes atteintes de troubles cognitifs. AMP et aides soignants : quelles complémentarités ? 2006 5 Fondation Médéric Alzheimer. Quelle formation initiale sur la maladie d’Alzheimer pour les médecins généralistes ? Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°16, octobre 2010. 6 Fondation Médéric Alzheimer. Médecins généralistes libéraux et médecins coordonnateurs en EHPAD. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°12, novembre 2009. 7 Fondation Médéric Alzheimer. Ergothérapeutes et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°19, avril 2011. 8 Fondation Médéric Alzheimer. Orthophonistes et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°20, juin 2011. 9 Fondation Médéric Alzheimer. Psychomotriciens et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°22, décembre 2011. 10 Fondation Médéric Alzheimer. Psychologues et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°23, avril 2012. p. 8 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne atteintes de la maladie d’Alzheimer, qui révélait que les références concernant spécifiquement les métiers intervenant auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer étaient peu fréquentes. La majorité des documents portaient sur les professions intervenant au domicile de personnes âgées dites « fragiles ». De nombreuses fiches métiers étaient disponibles dans la littérature et sur Internet (site Internet de l’Office national d'information sur les enseignements et les professions - ONISEP, de l’Union nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles – UNA, Ministère des affaires sociales et de la santé…) mais concernaient davantage les personnes âgées, notamment au domicile, que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer spécifiquement. Concernant plus particulièrement les professionnels chargés de la coordination des acteurs, l’étude commanditée par la Fondation Paul Bennetot et réalisée fin 2010 par le centre de gestion scientifique des Mines-ParisTech s’intéressait aux nouveaux métiers de la coordination et aux défis engendrés par cette volonté de coordination11. Les résultats montraient la difficulté, pour les professionnels du secteur sanitaire et médico-social, de coopérer du fait du cloisonnement favorisé par une spécialisation croissante, des autorités de tutelle et tarifaires différentes. A ce titre, le développement de la fonction de gestionnaire de cas pouvait venir « défier » l’autorité des médecins généralistes, jusque-là désignés comme les premiers coordinateurs de soins. Plus récemment, en février 2011, le Rapport relatif aux métiers en santé de niveau intermédiaire - Professionnels d’aujourd’hui et nouveaux métiers : des pistes pour avancer, coordonné par Yvon Berland12, préconisait la création de nouveaux métiers de santé de niveau intermédiaire, sous condition d’un encadrement rigoureux de ces métiers et d’une formation intégrée à l’enseignement supérieur. Les quelques documents portant spécifiquement sur les professionnels intervenant auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer provenaient principalement de l’Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES). L’INPES, dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, a en effet mené une enquête quantitative13 sur les aidants professionnels des services d’aide et de soins au domicile entre octobre 2009 et janvier 2010, montrant que 80% des répondants s’estimaient très bien ou bien informés sur la maladie d’Alzheimer, alors que seulement 40% déclaraient très bien ou bien connaître les causes de la maladie d’Alzheimer. Ces résultats allaient à l’encontre des idées reçues. Les professionnels interrogés indiquaient par ailleurs être globalement satisfaits de leurs conditions de travail et éprouver peu de difficultés liées aux spécificités de la maladie d’Alzheimer. D’avril à juin 2010, une deuxième enquête, qualitative, a été réalisée sur les pratiques des aidants professionnels dans 11 Bloch MA, Hénaut L, Sardas JC, Gand S. La coordination dans le champ sanitaire et médico-social : enjeux organisationnels et dynamiques professionnelles. Mines ParisTech - Fondation Paul Bennetot, sous l’égide de la Fondation de l'Avenir. Février 2011. 12 Berland Y (rapporteur). Rapport relatif aux métiers en santé de niveau intermédiaire - Professionnels d’aujourd’hui et nouveaux métiers : des pistes pour avancer. Ministère de la Santé. Février 2011. 13 Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES)-IPSOS. Enquête auprès des aidants professionnels du domicile sur la maladie d’Alzheimer et le plan Alzheimer. Rapport d’étude, septembre 2010. p. 9 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer14. Les résultats montraient qu’une meilleure communication sur la maladie auprès des professionnels permettrait de clarifier les rôles et compétences de chacun et d’établir des procédures claires dans la prise en charge… Il ressortait de ce panorama de la littérature sur les métiers que les informations portant sur les spécificités et les difficultés liées à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer étaient peu disponibles ; les informations se bornaient le plus souvent à décrire les métiers les uns après les autres de manière administrative en reprenant les textes réglementaires ; il n’existait pas de périmètre défini des métiers relevant du sanitaire, du social ou du médico-social ; les descriptions uniformes et homogènes des métiers permettant des comparaisons n’étaient pas la règle ; il n’existait pas d’étude des complémentarités, des zones de chevauchement, des carences entre métiers... C’est pourquoi, en 2011, à la demande de B. Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer, un travail sur les métiers a été lancé, en collaboration avec le cabinet Brigitte Croff Conseil et Associés, et comportant notamment une enquête qualitative sous forme d’entretiens en face à face avec des professionnels du sanitaire, du social et du médicosocial. Ces entretiens ont exploré les difficultés résultant des spécificités de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, les besoins de ces professionnels (notamment en termes de formation à la fois initiale et continue), leurs questionnements éthiques, leur gestion des cas complexes, leur sentiment quant à la coordination des acteurs, à la place de la technologie, au rôle des bénévoles et à celui des aidants familiaux. Le présent rapport constitue une synthèse des différents travaux de la Fondation Médéric Alzheimer sur les métiers depuis 2009. Il a pour but d’éclairer la réflexion des organismes professionnels et des instances politiques, tout en faisant entendre la voix des professionnels du terrain et les institutions qui les représentent. 14 Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES)-IFOP. Les pratiques et les perceptions des aidants professionnels dans la prise en charge à domicile des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Novembre 2010. p. 10 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne MÉTHODES 1. Terminologie Faut-il parler de « métiers » ou de « professions » ? Bien qu’étant utilisés couramment de manière indifférente, ces deux mots méritent une précision quant à leur définition respective. Métier Au sens sociologique, le métier désigne la maîtrise d’une technicité dans le travail15, pouvant être individuelle ou collective. - dans une approche individuelle, le métier représente un ensemble d’emplois, liés entre eux par une même finalité, référés à une même technicité, présentant un noyau dur commun d’activités et requérant des compétences proches. Il est certifié par diplôme, historiquement souvent en formation initiale, mais pouvant être acquis en cours de parcours professionnel. Le diplôme comporte désormais un référentiel professionnel décrivant les finalités du métier, ses fonctions et compétences, un référentiel de certification et souvent (mais pas toujours, exemple dans l’animation) un référentiel de formation16. - dans une approche collective, le métier représente une compétence globale de l’organisation et son inscription dans un secteur d’activités économiques et sociales ; le métier peut être vu comme une « communauté d’action » dans laquelle se manifestent les valeurs partagées des salariés17. En sociologie des organisations, le métier représente la vision subjective qu’ont les membres de l’organisation des compétences spécifiques que celle-ci possède par rapport aux segments stratégiques dans lesquels elle exerce son activité18. Le métier constitue un lien entre la stratégie et l’identité de l’organisation. Les conceptions différentes du métier vu par les salariés ou l’organisation sont source de tension19. Profession Au sens sociologique, la profession désigne l’appartenance à un groupe défini par un savoirfaire commun et ayant le même statut. Les membres d’une « profession » (contrairement aux autres travailleurs) sont reconnus légalement et socialement comme les seules personnes compétentes et légitimes pour s’occuper d’un domaine particulier de la réalité. 15 Dadoy M. Le retour du métier. Revue française des affaires sociales 1989 ; 4 : 69-102. 16 UNIOPSS-GRHAF-URIOPSS Pays de la Loire. La fiche de fonction. Décembre 2009. http://cides.chorum.fr/blobs/medias/1609148057971070914/53644_fichedefonction_dec09.pdf 17 Zarifian P. Le modèle de la compétence. Paris : Editions Liaisons. 2001. 114 p. ISBN 978-2-8788-0587-1. 18 Détrie JP et al. Stratégor. Politique générale de l’entreprise. Statégie, structure, décision, identité. Paris : Dunod. 2002. 551 p. 19 Monchatre S. Métiers et entreprises : une articulation en tension. 84-94. In Sociologie des groupes professionnels, acquis récents et nouveaux défis (Demazière D et Gadéa C, coord.). Paris : Editions La Découverte 2009. 464 p. ISBN 978-2-7071-5214-5. Septembre 2009. p. 11 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Sociologiquement, la catégorie de « profession » trouve une sorte de prototype dans la profession médicale. Pour Dubar et Tripier20, les professions renvoient à un triple enjeu : - elles représentent des formes historiques d’organisation sociale, de catégorisation des activités de travail, et en ce sens des enjeux politiques (inséparables de la question des rapports entre l’Etat et les individus). - les professions sont aussi des formes historiques d’accomplissement de soi, des cadres d’identification subjective et d’expression des valeurs d’ordre éthique ayant des significations culturelles (cf. origine religieuse du terme de « profession »). - elles sont des formes historiques de coalitions d’acteurs qui défendent leurs intérêts en essayant d’assurer et de maintenir une fermeture de leur marché du travail, un monopole pour leur activité, une clientèle assurée pour leur service, un emploi stable et une rémunération élevée, une reconnaissance de leur expertise. Freidson21 détermine le critère essentiel de la profession par son caractère d’autonomie. Dans son ouvrage Profession of Medicine, il définit cinq critères décisifs relatifs à l’autonomie de la profession. - tout d’abord la profession définit ses propres normes d’étude et de formation. - ensuite, la pratique professionnelle reçoit souvent sa reconnaissance légale sous la forme d’un permis d’exercer. - les commissions d’admission et d’habilitation sont composées par des membres de la profession. - la législation relative à la profession est en majeure partie l’œuvre de la profession ellemême. - enfin, le praticien est relativement indépendant du jugement et du contrôle des profanes. Le seul critère de valeur constant pour définir et distinguer une profession, c’est son libre droit de contrôle sur le travail réalisé, résultante complexe de l’interaction entre les pouvoirs politiques et économiques et les représentants de la profession. Médecins, dentistes, pharmaciens, sages-femmes (professions à autonomie toutefois relative car leur champ de compétence résulte d’une délégation émanant des obstétriciens), (et infirmières) ont le statut de « profession médicale ». Ainsi d’après Freidson, le terme « paramédical » s’applique aux métiers relatifs à l’administration des soins qui tombent finalement sous le contrôle du médecin ». A l’origine, le statut paramédical des infirmières, des masseurs-kinésithérapeutes, des pédicures, des orthophonistes, etc., est directement issu de la division du travail, ellemême organisée par la profession dominante. Dans un contexte forcément changeant, comment définir les « métiers paramédicaux » ? 20 Dubar C et Tripier P. Sociologie des professions. Paris : Armand Colin. 1999. 376 p. ISBN 978-2-200-24879-6. 21 Freidson E. La Profession médicale. Paris: Payot. 1984 [1re ed. 1970 : Profession of Medicine]. 369 p. ISBN 978-2228-55050-5 p. 12 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Freidson propose quatre caractéristiques qui permettent d’identifier sociologiquement le contrôle exercé par la profession dominante sur ces métiers : - la plus grande partie du savoir et des connaissances techniques utilisées dans l’exercice du métier appartiennent au savoir médical et l’enseignement des matières les plus spécialisées est le plus souvent fait par des médecins. - le travail consiste davantage à assister les tâches décisives que sont le diagnostic et le choix du traitement : les actes techniques effectués sont complémentaires du diagnostic ou bien sont destinés à l’application du traitement. - les emplois sont subordonnés, dans la mesure où ils s’exercent en général à la demande du médecin et l’exécution des tâches prescrites se fait sous son contrôle. - enfin, le prestige social dont jouissent ces métiers est moins important que celui des médecins. Ainsi, « on peut opposer le métier paramédical à la profession reconnue par son absence relative d’autonomie, de responsabilité, d’autorité et de prestige » (Freidson, 1970). Depuis 1972, les métiers paramédicaux se sont organisés (ordres professionnels, fédérations professionnelles, unions de centres de formations et de recherche…) et ont acquis des niveaux d’autonomie divers. Afin de ne pas entrer dans le débat du niveau d’autonomie nécessaire pour obtenir l’utilisation du mot « profession », dans l’ensemble de ce rapport, le mot « métier » sera utilisé sans distinction sociologique entre métier et profession, que l’on se situe dans le champ du sanitaire, du social ou du médico-social. 2. Sources d’information Les informations présentées dans le présent rapport d’étude proviennent de deux sources distinctes : - une enquête qualitative spécifique aux métiers, menée en 2011-2012, par la Fondation Médéric Alzheimer, - des compléments d’analyse extraits d’enquêtes menées par l’Observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer depuis 2009, sur des métiers intervenant dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (médecins généralistes, médecins coordonnateurs, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues). 2.1 Enquête qualitative Métiers (2011-2012) Champ et périmètre de l’étude De nombreux professionnels interviennent auprès de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, et de son aidant. Deux critères discriminants ont été utilisés pour établir une liste de professionnels à étudier : p. 13 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne - le professionnel intervient directement auprès de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée le professionnel intervient régulièrement auprès de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Le périmètre d’activité retenu pour l’étude comprenait les secteurs sanitaire, social et médico-social. Ainsi, vingt-trois métiers ont été sélectionnés pour cette étude : - médecins : neurologue, gériatre, psychiatre, médecin généraliste/médecin traitant, médecin coordonnateur en EHPAD, - pharmacien, - paramédicaux : infirmier, aide-soignant, masseur-kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricien, diététicien, ergothérapeute, - psychologue, - art-thérapeute, - professions sociales : aide médico-psychologique, conseiller en économie familiale et sociale, assistant de service social, auxiliaire de vie sociale (aide ménagère, aide à domicile…), animateur socioculturel, accueillant familial, - deux nouveaux métiers issus du plan Alzheimer 2008-2012 : case manager (ou coordonnateur ou gestionnaire de cas) et assistant de soins en gérontologie (aide-soignant et aide médico-psychologique). Déroulé de l’étude Dans un premier temps, un dossier a été constitué concernant les différents métiers listés, provenant de textes réglementaires régissant la profession dans sa globalité (partie 4 du Code de la santé publique, arrêté du 28 octobre 2009 relatif à la première année commune aux études de santé, décrets de compétences, fiches ONISEP, ROME, RNCP, AFORTS etc.), ainsi que des textes organisant le métier de manière spécifique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer (recommandations de bonnes pratiques…). Ce dossier documentaire a été enrichi de données issues de la littérature sociologique, gérontologique et professionnelle (littérature grise). Dans un deuxième temps, une enquête de terrain de type qualitatif a été menée (entretien semi-directif d’une durée d’une heure environ, en face-à-face, avec un guide d’entretien et un questionnaire). Pour un même métier, deux types de professionnels ont été interrogés : un représentant du métier/fonction (conseil de l’Ordre, société savante, syndicat, association nationale, union professionnelle…) et un professionnel de terrain. Deux questionnaires ont ainsi été utilisés : l’un pour le professionnel de terrain et l’autre pour le représentant de la profession. La sélection des professionnels interrogés a été effectuée, d’une part, à partir du carnet d’adresses de la Fondation et de ses partenaires, et d’autre part, en identifiant par une recherche bibliographique sur Internet des professionnels ayant publié des articles sur leur métier. La représentativité de l’échantillon n’a pas été recherchée. Il s’agissait, à partir de ces questionnaires, d’affiner la connaissance de l’exercice professionnel de chaque métier, sur un plan formel (description par les représentants de la profession) et sur un plan pratique (description à travers les discours de professionnels interrogés), en s’intéressant aux articulations (coordination) avec les autres professionnels, les usagers, les familles et les bénévoles. Les professionnels ont été également interrogés sur leurs besoins (outils, p. 14 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne formations…) et les évolutions de leur pratique. Deux autres volets ont aussi été explorés : l’apport de la technologie dans leur exercice quotidien et les questionnements éthiques. Ces entretiens, en face à face pour les professionnels de terrain et par téléphone pour les représentants de la profession, ont été enregistrés après autorisation des personnes interrogées, puis retranscrits in extenso par une société spécialisée. Le troisième temps a été celui de l’analyse des données. Analyse des données Les retranscriptions des entretiens ont permis d’élaborer, pour chacun des vingt-trois métiers, une grille d’analyse de l’entretien avec le professionnel de terrain et une grille d’analyse avec le représentant institutionnel. L’analyse métier par métier a permis de rédiger pour chacun des vingt-trois métiers, une fiche-métier. Bien qu’il existe déjà des fiches-métiers disponibles notamment sur des sites Internet comme celui du ministère en charge de la Santé, des Agences régionales de santé, d’associations professionnelles ou de syndicats professionnels, ces fiches ne permettent pas d’effectuer des comparaisons entre les métiers, ne sont pas structurées de la même manière ou encore ne sont pas disponibles pour l’ensemble des vingt-trois métiers listés. C’est pourquoi les fiches-métiers élaborées dans le cadre de cette étude devaient respecter trois caractéristiques : - être structurées de la même manière que l’on explore le champ sanitaire ou social ou médicosocial, pour permettre des comparaisons, - comporter des volets spécifiques portant sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (fonctions, activités), une distinction selon que l’exercice est en libéral ou en établissement (s’il y a lieu). Le périmètre d’intervention et les relations avec les autres métiers sont décrits. - ne pas se contenter d’être une compilation de décrets de compétence ou de textes réglementaires fixant l’accès et le contenu des formations, mais intégrer les aspects concrets, au quotidien, de l’exercice du métier, recueillis lors des entretiens réalisés avec les 46 professionnels. Les vingt-trois fiches-métiers sont présentées en annexe à ce rapport. L’analyse métier par métier a été complétée par une analyse transversale concernant l’ensemble des métiers, abordant : - les difficultés spécifiques à la prise en charge et à l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, - la satisfaction des professionnels, - la formation continue et l’évaluation des pratiques professionnelles, - les cas complexes, - la coordination des acteurs, - la place des aidants familiaux, - la place des bénévoles, - les questionnements éthiques, - la place de la technologie, - les perspectives d’évolution des différents métiers. p. 15 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne 2.2. Les enquêtes de l’Observatoire des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer de prise en charge et La Fondation Médéric Alzheimer a entamé en 2009 un programme d’enquêtes auprès des professionnels pour mieux faire connaître leurs pratiques auprès des personnes atteintes de troubles cognitifs. Les résultats ont été publiés dans différents numéros de La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer téléchargeables gratuitement depuis le site Internet de la Fondation22, ainsi que dans la Revue de gériatrie23. Médecins généralistes et médecins coordonnateurs (2009)24,25 En 2009, les trois Unions régionales des médecins exerçant à titre libéral (URML) d’Auvergne, des Pays de la Loire et de Poitou-Charentes se sont portées volontaires pour devenir partenaires de la Fondation Médéric Alzheimer afin de lancer une enquête auprès de tous les médecins généralistes libéraux de leur région. Ainsi, 5 879 médecins ont reçu un questionnaire d’enquête, et 1 406 ont répondu, soit 24 % d’entre eux. Le taux de réponse était identique dans les trois régions. Parallèlement, la Fédération française des associations de médecins coordonnateurs en EHPAD (FFAMCO) acceptait d’être partenaire de la Fondation Médéric Alzheimer pour lancer une enquête auprès des médecins coordonnateurs en EHPAD. Parmi les 30 associations fédérées par la FFAMCO au moment de l’enquête, 19 se sont portées volontaires pour y participer. Ainsi, 850 médecins ont reçu un questionnaire d’enquête, et 432 ont répondu, soit un taux de réponse de 51 %. Ergothérapeutes (2010)26 La Fondation Médéric Alzheimer a réalisé en 2010 une enquête auprès de l’ensemble des ergothérapeutes. Le questionnaire était envoyé à 3 664 ergothérapeutes, grâce à un fichier exhaustif d’adresses fourni par l’Association nationale des ergothérapeutes et l’Association nationale des ergothérapeutes en gériatrie. Parmi les ergothérapeutes contactés, 1 495 ont répondu, soit un taux de réponse de 41 %. 22 www.fondation-mederic-alzheimer.org puis rubrique « La Lettre de l’Observatoire » 23 Aquino JP, Fontaine D, Ngatcha-Ribert L. Quatre professions impliquées dans la maladie d'Alzheimer [ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens et psychologues ]. Revue de Gériatrie 2013 ; 38(2) : 111-121. 24 Fondation Médéric Alzheimer. Quelle formation initiale sur la maladie d’Alzheimer pour les médecins généralistes ? Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°16, octobre 2010. 25 Fondation Médéric Alzheimer. Médecins généralistes libéraux et médecins coordonnateurs en EHPAD. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°12, novembre 2009. 26 Fondation Médéric Alzheimer. Ergothérapeutes et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°19, avril 2011. p. 16 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Orthophonistes (2010)27 La Fondation Médéric Alzheimer a réalisé également en 2010 une enquête auprès de l’ensemble des orthophonistes. La Fondation s’est entourée de l’expertise de la Fédération nationale des orthophonistes (FNO) et de l’Union nationale pour le développement de la recherche et de l’évaluation en orthophonie (UNADREO) pour élaborer le questionnaire qui a été envoyé à 15 370 orthophonistes (fichier d’adresses fourni par la FNO). Parmi les orthophonistes contactés, 4 262 ont répondu, soit un taux de réponse de 28 %. Psychomotriciens (2011)28 La Fondation Médéric Alzheimer a réalisé en 2011 une enquête nationale auprès des psychomotriciens. La Fondation s’est entourée de l’expertise de la Fédération française des psychomotriciens (FFP), de l’Institut supérieur de rééducation psychomotrice (IRSP) et de l’Association française des étudiants et professionnels en psychomotricité (AFEPP) pour élaborer le questionnaire qui a été envoyé à 4 825 psychomotriciens, et pour analyser les résultats de l’enquête. Parmi les psychomotriciens contactés, 1 184 ont répondu à l’enquête, soit un taux de réponse près de 25 %. Psychologues (2011)29 La Fondation Médéric Alzheimer a aussi réalisé en 2011 une enquête nationale auprès des psychologues. La Fondation s’est appuyée sur l’expertise de la Fédération française des psychologues et de psychologie (FFPP), de la Société française de psychologie (SFP) et du Collège des psychologues cliniciens spécialisés en neuropsychologie du Languedoc-Roussillon (CPCN-LR) pour élaborer le questionnaire et analyser les résultats. Ce sont 10 192 psychologues qui ont été contactés, et 3 250 ont répondu à l’enquête, soit un taux de réponse de 32 %. 27 Fondation Médéric Alzheimer. Orthophonistes et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°20, juin 2011. 28 Fondation Médéric Alzheimer. Psychomotriciens et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°22, décembre 2011. 29 Fondation Médéric Alzheimer. Psychologues et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°23, avril 2012. p. 17 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne 1. PRESENTATION DE VINGT-TROIS MÉTIERS EN PREMIERE LIGNE, PAR REGROUPEMENT DE FONCTIONS Cette présentation a été réalisée en s’appuyant sur trois types d’information complémentaires : la description formelle de chaque métier par des représentants de la profession (ce qui devrait être fait), les enquêtes sur les pratiques professionnelles (ce que l’on observe) et le discours des professionnels sur leur métier (ce qu’ils disent faire). Il est habituel dans la littérature de présenter les métiers selon leur champ d’intervention ou le niveau du diplôme donnant accès au métier. Or classer les métiers selon leur champ d’intervention (sanitaire, social ou médico-social) ne permet pas d’étudier les points de recoupement, voire de recouvrement, notamment pour les activités réalisées, et n’a d’intérêt que si le point de vue de l’étude est focalisé sur le type de financeur. D’ailleurs, avec la création par le plan Alzheimer 2008-2012 de deux nouveaux métiers/fonctions que sont le gestionnaire de cas et l’assistant de soins en gérontologie, la séparation stricte entre le sanitaire, le social et le médico-social témoigne de la volonté du législateur de décloisonner). De même, la mise en place d’un acteur régional et ordonnateur de financements régionaux ou départementaux (Agence régionale de santé), ayant compétence à la fois dans le champ sanitaire et le champ médico-social (fongibilité des enveloppes de financement) rend ce classement obsolète. Ranger les métiers selon le niveau du diplôme donnant accès au métier ne nous est pas non apparu pertinent. Ce classement, s’il permet de hiérarchiser les métiers par niveau de qualification30, n’est pas éclairant dans la pratique quotidienne de ces professionnels auprès de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Un classement par les activités à accomplir au quotidien, de manière générale et de manière spécifique à la maladie d’Alzheimer, nous est apparu le plus pertinent, car ces informations, immédiatement utilisables pour la réflexion, semblent bien représenter la réalité de terrain. 30 En France, l'enregistrement d’une certification professionnelle par l’Etat se fait au sein du Répertoire national des certifications professionnelles tenu par la Commission nationale de la certification professionnelle (service dépendant du ministre chargé de la Formation professionnelle). Les diplômes sont classés selon un niveau gradué de V à I (du moins au plus qualifié) selon la Classification interministérielle des qualifications professionnelles. Par exemple, les diplômes d’État d’assistant familial (DEAF), diplôme d’Etat d’aide-soignant (DEAS), diplôme d’État d’auxiliaire de vie sociale (DEAVS) ou encore d’aide médico-psychologique (DEAMP) sont de niveau V. Le diplôme du baccalauréat est de niveau IV. Le diplôme d’État de conseiller en économie sociale familiale (DECESF) et le diplôme d’État d’assistant de service social (DEASS) sont tous deux de niveau III. Le diplôme d’État d’infirmier est reconnu de niveau II ; celui des médecins de niveau I. p. 18 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Les vingt-trois métiers31 sont présentés, ci-dessous, classés selon trois regroupements de fonction : les fonctions liées au repérage et au diagnostic, à l’évaluation de la situation (médicale, sociale, professionnelle, familiale, économique…) de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, et à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, les fonctions liées à l’accompagnement et à l’animation les fonctions liées à la réhabilitation, à la rééducation et au maintien de l’autonomie physique. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : 23 métiers en première ligne Fonctions liées au Fonctions liées à l’accompagnement et à l’animation repérage et au diagnostic, à l’évaluation et à la prise en charge Fonctions liées à la réhabilitation, à la rééducation et au maintien de l’autonomie physique • Aide-soignant • Accueillant familial • Diététicien • Assistant de soins en gérontologie • Aide médicopsychologique • Ergothérapeute • Assistant de service social • Animateur socio-culturel • Masseurkinésithérapeute • Gestionnaire de cas • Art-thérapeute • Orthophoniste • Infirmier diplômé d’État • Assistant de soins en gérontologie • Psychomotricien • Médecin coordonnateur en EHPAD • Auxiliaire de vie sociale • Médecin généraliste • Conseiller en économie sociale et familiale • Médecin gériatre • Médecin neurologue • Médecin psychiatre • Pharmacien • Psychologue 31 Pour rappel, les vingt-trois métiers ont fait l’objet chacun d’une fiche-métier. L’ensemble des fiches-métiers est présenté en annexe de ce rapport. p. 19 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne 1.1 Les fonctions liées au repérage et au diagnostic, à l’évaluation et à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée Les métiers concernés par ce regroupement de fonctions interviennent tout au long de la maladie : dans la détection des troubles précoces, l’évaluation des troubles, l’établissement du diagnostic, l’évaluation des besoins (sanitaires, sociaux, professionnels, familiaux, économiques…), la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les métiers relevant de ce regroupement de fonctions sont : pour la détection des troubles précoces et l’évaluation des troubles : le médecin gériatre, le médecin généraliste, le médecin coordonnateur d’EHPAD, le médecin neurologue, le médecin psychiatre, le psychologue, l’assistant social ; pour l’évaluation des besoins : l’assistant social, le gestionnaire de cas, le médecin gériatre, le médecin généraliste, le médecin coordonnateur d’EHPAD, le médecin neurologue, l’infirmier, le pharmacien, le psychologue, le neuropsychologue ; pour la prise en charge au quotidien et le suivi : l’aide-soignant, l’assistant de soin en gérontologie, l’infirmier, le médecin généraliste, le médecin coordonnateur d’EHPAD, le gestionnaire de cas, l’auxiliaire de vie sociale, le pharmacien, le psychologue, le neuropsychologue, le conseiller en économie sociale et familiale. Bien entendu, ce classement n’est pas rigide, car les parcours de soins et de prise en charge sont très singuliers. Le gestionnaire de cas peut être alerté dès la phase d’évaluation des troubles, un infirmier peut repérer et alerter dès les premiers signes de déclin cognitif, le psychologue et le psychiatre peuvent intervenir tout au long du processus comme le neurologue ou encore le médecin coordonnateur d’EHPAD en être absents… Les métiers sont présentés ci-dessous par ordre alphabétique. Aide-soignant L'aide-soignant réalise, sous la responsabilité de l'infirmier, des soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution de l'autonomie de la personne ou d'un groupe de personnes. Pour cela, il accompagne cette personne dans les activités de sa vie quotidienne, répond à ses besoins d’hygiène, de s’alimenter, de s’hydrater, d’éliminer, de s’habiller, de maintenir la communication… Les aides-soignants sont particulièrement présents dans les établissements de santé et médico-sociaux. Ils interviennent également au domicile dans le cadre des services de soins infirmiers à domicile. Dans le cadre de la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, des glissements de fonctions entre aides-soignants et aides médico-psychologiques (AMP) amènent parfois les aides-soignants à proposer des activités d’animation aux personnes, activités théoriquement dévolues aux AMP et aux animateurs. p. 20 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Assistant de soin en gérontologie (ASG) L’assistant de soin en gérontologie32 intervient auprès de personnes âgées en situation de grande dépendance et/ou présentant des troubles cognitifs nécessitant des techniques de soin et d’accompagnement spécifiques. Il réalise les soins d’hygiène et de confort adaptés (rehaussage/réglage du fauteuil, du lit…), accompagne et aide les personnes dans les actes essentiels de la vie, participe à l’organisation de la vie quotidienne, à la réhabilitation et la stimulation des capacités. Il a aussi pour objectif d’établir une relation d’empathie, attentive et sécurisante, pour limiter les troubles du comportement, prévenir les complications et rompre l’isolement. L’ASG intervient donc dans quatre domaines : l’accompagnement, le soutien et l’aide individualisée ; les soins du quotidien ; la réhabilitation et la stimulation des capacités ; et la communication et la relation à l’environnement. Et ce, soit au domicile, au sein d’un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD), soit en établissement, en établissement d’hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD), notamment dans les unités spécifiques, ou éventuellement à l’hôpital dans les services de soins de suite et réadaptation cognitivo-comportementaux et les unités de soins de longue durée. L’accès au métier d’assistant de soins en gérontologie est réservé à des professionnels diplômés et en emploi (aides soignantes et aides médico-psychologique). Une formation spécifique33 a pour objectif de les spécialiser dans l’accompagnement des personnes âgées, et particulièrement de celles atteintes de la maladie d’Alzheimer. Au 31 décembre 2011, plus de 2 700 ASG étaient en poste34. Il existe un chevauchement entre l’activité de l’assistant de soin en gérontologie et celle de l’aide-soignant, dans les domaines des soins d’hygiène, d’élimination et de confort, de la communication et du maintien de la relation avec l’environnement. Assistant social (assistant de service social) L’assistant social accueille, oriente, informe les publics, qui s’adressent à lui ou qui lui sont signalés, sur les services et les possibilités d’aide existantes, et peut se déplacer à leur domicile. Il analyse la situation économique et sociale de chaque personne ou famille, et repère les types de problèmes : professionnels, de logement, de violences familiales, de droits, de santé… et met en œuvre avec la personne (et la famille) des actions (ouverture de droits…) tant individuelles que collectives pour améliorer sa condition de vie, rétablir son autonomie financière, affective… Il aide également la personne dans ses démarches administratives. Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, il recherche les conséquences sociales de la maladie (qui ont souvent un lourd impact sur la personne et son entourage), étudie comment les rôles de chacun sont bouleversés et lutte contre l’isolement de la personne malade ou du couple aidant/aidé. Il assure un suivi, avec une réévaluation régulière de l’ensemble de l’aide, en fonction des changements de la situation de la personne malade et de celle de son entourage. Les assistants sociaux travaillent dans leur grande majorité dans les structures sociales d’une mairie (centre communal d’action sociale), d’un Conseil général, de la Sécurité sociale 32 Le métier d’assistant de soin en gérontologie a été créé par le Plan Alzheimer 2008-2012. 33 Fondation Médéric Alzheimer, Association France Alzheimer, Aquino JP, Lavallart B, Mollard J. Assistant de soins en gérontologie. Le manuel officiel de la formation. Janvier 2011. Paris : Elsevier-Masson. 288 p. ISBN : 9782294711626. 34 Plan Alzheimer 2008-2012. 16è comité de suivi. 26 mars 2013. p. 21 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne (assurance maladie, assurance retraite, allocations familiales...), dans les établissements de santé ou encore des réseaux de santé. Gestionnaire de cas (ou coordonnateur de santé, coordonnateur de santé en gériatrie, coordonnateur gérontologique, case manager) Le gestionnaire de cas intervient dans les situations complexes de personnes subissant de graves atteintes cognitives ou de lourdes pertes d’autonomie fonctionnelle afin de coordonner le travail des différents intervenants, d’assurer le suivi individualisé de la personne et de proposer à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et à sa famille, un parcours de soins adapté et efficace. Le dispositif de la gestion de cas concerne depuis le 1er janvier 2011 toute pathologie chronique évolutive ayant un retentissement sur les activités de la vie quotidienne. Le gestionnaire de cas participe à l’évaluation des besoins, élabore un plan de soins et d’accompagnement, veille à la qualité de la prise en charge à domicile et peut aider à la constitution des dossiers d’aide sociale. Il assure l’évaluation, la planification, la coordination et la continuité des services, en vue d’une intégration des soins et des services auprès des personnes en perte d’autonomie, notamment du fait de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. En pratique, il procède, à domicile, à une évaluation systématique, multidimensionnelle et standardisée des besoins sanitaires et sociaux de la personne, assure le rôle de référent et de personne ressource de la personne et de sa famille, définit, met en place et suit un plan de services individualisé (PSI). Il effectue les démarches pour l’admission des personnes en établissement ou service médico-social et réévalue régulièrement la pertinence du plan de services mis en place. Il accompagne les aidants en les orientant vers des structures de soutien et en étudiant avec eux les solutions de répit et d’hébergement temporaire, afin de prévenir les situations de crise. Les gestionnaires de cas sont tous salariés d’une MAIA (initialement appelée « Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer », les MAIA tendent à devenir des « Missions pour l’autonomie et l’intégration des personnes âgées »). Au 31 décembre 2012, 300 gestionnaires de cas étaient en place en France35. Infirmier diplômé d’Etat (IDE) L’infirmier évalue l’état de santé d’une personne, définit ses besoins et établit le diagnostic infirmier. Il définit le projet de soins personnalisés, planifie les soins (relationnels, de nursing, techniques), les prodigue et en évalue les résultats. Il met en œuvre des traitements (dispensation des médicaments…). Dans le cas de l’infirmier coordonnateur en EHPAD ou en SSIAD, il coordonne les soins réalisés par les autres professionnels (paramédicaux). Depuis la loi Hôpital, patients, santé, territoires du 21 juillet 2009 et le financement des séances d’éducation thérapeutique, l’infirmier est habilité, sous condition de formation spécifique, à organiser et à réaliser des séances d’éducation thérapeutique auprès des familles, permettant aux patients ou à leur famille de mieux organiser le quotidien en acquérant les compétences nécessaires. Dans le cadre d’une prise en charge gériatrique, et plus particulièrement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, l’infirmier effectue une évaluation gériatrique axée sur les 35 Plan Alzheimer 2008-2012. 16è comité de suivi. 26 mars 2013. p. 22 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne troubles du comportement, les troubles visuels, les risques nutritionnels, les risques de dépression, d’escarres et de chute. Les infirmiers interviennent en structure (établissements de santé, médico-sociaux, centres de santé), dans le cadre d’un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD), d’un réseau de santé mais également en ville à titre libéral. Médecin coordonnateur en EHPAD36 Le médecin coordonnateur est habituellement un médecin généraliste, qui peut être titulaire d’un diplôme d’études spécialisées complémentaires (DESC) de gériatrie (il est alors gériatre), de la capacité de gérontologie, d’un diplôme d’université (DU) de médecin coordonnateur d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou, à défaut, d’une attestation de formation continue. Il donne son avis sur les entrées des résidents en fonction des critères médicaux d’admission, valide l’évaluation de l’autonomie des résidents (grille AGGIR), évalue les soins médicotechniques nécessaires à la prise en charge de toutes les pathologies (notamment de la maladie d’Alzheimer) de tous les résidents de l’établissement (suivi avec l’outil Pathos). Ainsi, devant des troubles cognitifs chez un résident, le médecin coordonnateur réalise les tests neuropsychologiques ou demande une consultation au centre mémoire ou à un neurologue libéral pour poser le diagnostic. Il coordonne les prestataires de soins externes à l’EHPAD : professionnels libéraux intervenant dans l’EHPAD, services hospitaliers, services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), Hospitalisation à domicile (HAD). Par ailleurs, il assure la formation de l’équipe soignante de l’établissement, l’information et les relations avec les familles. Médecin généraliste (ou omnipraticien) Dans plus de 85 % des cas, le médecin généraliste est le « médecin traitant ». Médecin de premier recours, il participe à l’établissement du diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ; près d’un tiers des médecins généralistes réalisent des tests neuropsychologiques (MMS, test de l’horloge, test des cinq mots) au moment même de la consultation37. Une visite longue à domicile, créée dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, permet une évaluation de la personne malade dans son contexte de vie38. Le médecin généraliste assure le suivi des patients en liaison avec la consultation mémoire ou le neurologue libéral qui est habilité, avec le psychiatre et le gériatre, à prescrire des médicaments disposant d’une autorisation de mise de marché (AMM) pour la maladie d’Alzheimer. Le médecin généraliste n’est donc pas primo-prescripteur, sauf s’il est titulaire de la capacité de gérontologie. Il peut également, si nécessaire, déclencher une hospitalisation 36 Missions définies par les décrets n°2005-560 du 27 mai 2005 et n°2007-547 du 11 avril 2007 37 Fondation Médéric Alzheimer. Médecins généralistes libéraux et médecins coordonnateurs en EHPAD. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°12, novembre 2009. 38 La « visite longue » réalisée par le médecin traitant au domicile d’un patient présentant des troubles cognitifs, permet de mieux évaluer celui-ci dans son cadre de vie habituel et vérifier l’adéquation entre ses besoins, ceux de son entourage et les moyens mis en place. Cette visite longue a été créée dans le cadre du plan Alzheimer 20082012 et comprend quatre actions : évaluation gérontologique, prévention des accidents médicamenteux, repérage des signes d’épuisement des aidants et informations sur les coordinations, les structures d’aide et de prise en charge, le soutien aux aidants et sur la protection juridique du patient. p. 23 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne à domicile (HAD) et prendre en charge les maladies associées (hypertension artérielle, dyslipidémie, diabète…). Il met en place des aides à domicile avec la contribution des services sociaux et médico-sociaux. Si besoin, il peut déclencher le processus de mise en place de mesures de protection juridique. De même, il peut aider à la prise de décision d’une entrée en établissement lorsqu’elle est devenue nécessaire. Enfin, il doit porter une attention particulière à la santé des aidants (épuisement, dépression…) même s’il n’est pas lui-même leur médecin traitant. Les médecins généralistes interviennent principalement en ville en cabinet (en libéral) mais peuvent également assurer des astreintes dans les maisons médicales de garde ou maisons polyvalentes de santé, des gardes au service des urgences… Médecin gériatre Spécialiste médical, le gériatre évalue l’état de santé de la personne âgée (75 ans et plus), polypathologique, à risque de perte d’autonomie ou dépendant, prescrit les examens nécessaires au diagnostic, établit le diagnostic et prescrit un traitement, dans une approche globale de la personne et non morcelée par « organe »39. Il contribue à la politique du maintien à domicile avec un travail en pluridisciplinarité avec les autres spécialités médicales (neurologue, psychiatre…), professionnels paramédicaux (infirmiers, masseurskinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes), les psychologues, et les professionnels des champs social et médico-social (assistants de service social, auxiliaires de vie sociale…). Les gériatres travaillent dans les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et dans les réseaux de santé gérontologiques. Médecin neurologue Médecin spécialiste du cerveau et du système nerveux, le neurologue diagnostique, traite et prend en charge diverses maladies et dysfonctions qui affectent le système nerveux central et périphérique dont les maladies neurodégénératives. Il réalise la consultation médicale initiale, soit sur prescription du médecin généraliste soit dans le cadre d’une consultation mémoire ou d’un dispositif de type réseau de santé gérontologique, organise les bilans puis revoit la personne pour le rendu des résultats des bilans. La réalisation du bilan neuropsychologique est inscrite dans la nomenclature générale des actes professionnels (NAGP) ; elle est donc remboursée par l’assurance maladie. Eventuellement, le neurologue procède à l’annonce formalisée du diagnostic, prescrit un traitement médicamenteux et organise ensuite le suivi. Dans le cadre du plan Alzheimer, le neurologue suivant au moins cinquante personnes présentant une maladie d’Alzheimer par an, peut être reconnu comme étant un centre mémoire. Les neurologues exercent principalement en établissement de santé (service d’hospitalisation, centre mémoire, centre mémoire de ressources et de recherche) et en cabinet de ville (activité libérale). Certains interviennent dans le cadre d’un réseau de santé. 39 Les autres spécialités médicales ont une approche dite par « organe » : cardiologie = coeur et vaisseaux, pneumologue = poumons, néphrologue = reins, neurologue = cerveau et systèmes nerveux… p. 24 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Médecin psychiatre Le psychiatre est un spécialiste qui diagnostique et traite les maladies mentales et les troubles psychiques. Médecin, il peut prescrire des traitements médicamenteux à visée psychiatrique (neuroleptiques, hypnotiques, lithium…) ainsi que les médicaments disposant d’une autorisation de mise de marché (AMM) pour la maladie d’Alzheimer. Il peut également mettre en place un suivi psychothérapeutique (psychanalytique, comportementaliste...). Le psychiatre cherche à instaurer une relation d’aide pour anticiper les problèmes liés aux comportements et optimiser les relations entre la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et ses aidants dans la vie quotidienne. Il tend à ajuster les comportements, les relations en diminuant leur asymétrie, et reçoit la personne malade ou sa famille en situation de crise. Les psychiatres exercent principalement en établissement de santé (service d’hospitalisation, centre mémoire, centre mémoire de ressources et de recherche), en cabinet de ville (activité libérale) et dans les centres médicopsychologiques (CMP) en ville. Certains interviennent dans le cadre d’un réseau de santé. Pharmacien A l’officine, outre la délivrance de médicaments et de produits de parapharmacie, le pharmacien contribue aux soins de premier recours en accompagnant et conseillant la personne malade et son aidant familial. Depuis la loi Hôpital, patients, santé, territoires du 21 juillet 2009, le pharmacien participe à des sessions d’éducation thérapeutique du patient (ETP) et réalise ou participe à des actions de prévention ou de dépistage. Il conserve les ordonnances de la personne fragile, pour relayer toute information utile au médecin traitant. Il peut livrer au domicile de la personne les médicaments manquants, compléter les fiches de liaison mises en place avec l’infirmière et participer au soutien, à l’orientation, la prise en charge des aidants, en les informant sur les divers organismes de prise en charge partielle ou totale du malade. Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, le pharmacien repère les problèmes d’orientation, de cognition, les plaintes mnésiques de la personne quand elle vient en officine, notamment lorsqu’elle vit seule. Les EHPAD de petite taille ne peuvent pas supporter les frais de fonctionnement d’une pharmacie à usage intérieur et s’approvisionnent dans les officines voisines40. La préparation des doses à administrer est réalisée en général par le personnel infirmier de l’EHPAD41. En plus de sa fonction de fournisseur, dans le cadre d’une convention avec l’EHPAD, le pharmacien d’officine peut assurer la fonction de pharmacien référent. Ses missions sont de concourir à la bonne gestion et au bon usage des médicaments des résidents afin de garantir la qualité et la sécurité de la dispensation pharmaceutique. Il collabore avec le médecin coordonnateur et les médecins traitants à l’élaboration de la liste des médicaments à utiliser préférentiellement dans chaque classe pharmacothérapeutique. Dans le cadre des coopérations prévues par 40 En EHPAD, certains établissements, principalement publics, souvent de grande taille, ont une pharmacie à usage intérieur (PUI) ou participent à un groupement de coopération sanitaire avec une structure d'hospitalisation voisine dotée d'une PUI. 41 Académie nationale de Pharmacie. Rôle des pharmaciens dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ((EHPAD). Décembre 2009. p. 25 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne l’article L. 4011-1 du Code de la santé publique, le pharmacien peut être désigné comme correspondant au sein de l’équipe de soins par le patient. En France, 80 % des pharmaciens exercent en officine. Psychologue Le psychologue étudie les phénomènes de la vie affective, intellectuelle et comportementale des personnes. Il réalise des actions d'analyse, d'évaluation psychologique et de conseil, selon les besoins des personnes afin de leur apporter un soutien ou une aide psychologique. Il réalise des bilans psychologiques (évaluation), intervient selon des médiations thérapeutiques spécifiques (art-thérapie, musicothérapie...). Il peut mettre en place un suivi psychothérapeutique selon des orientations particulières (psychanalytiques, cognitivocomportementales...). Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, le psychologue est amené à intervenir dès la démarche diagnostique (collaborer avec le médecin à élaborer le diagnostic à l’aide de tests auprès de la personne malade) jusqu’à la fin de vie de la personne. Il peut orienter les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vers d’autres professionnels, en premier lieu vers un médecin gériatre42, un neurologue un psychiatre, ou des professionnels paramédicaux ou sociaux. Le psychologue éclaire l’entourage et le médecin sur les mécanismes cognitifs de la personne malade, soutient les aidants et les professionnels, et prévient des risques de maltraitance. En France, le psychologue n’est pas directement associé à l’annonce du diagnostic. C’est le médecin seul (médecin gériatre, neurologue ou psychiatre) qui s’en charge au moment où il le juge opportun pour le patient. Cependant, lorsque cette annonce s’avère difficile, le médecin peut proposer au patient ou à l’aidant de rencontrer un psychologue. Il est à signaler que les psychologues apportent très souvent également un soutien aux autres professionnels lorsqu’ils prennent en charge des personnes malades. L’exercice salarié de la profession prédomine largement (3/4 des cas). Les psychologues sont nombreux à exercer dans le secteur de la santé (sanitaire, médico-social ou social), le plus souvent dans les structures hospitalières, d’hébergement pour personnes âgées ou de prise en charge de la santé mentale ou du handicap43. En France, les psychologues ont un titre professionnel, mais ne sont pas considérés comme professionnels de santé. Les consultations des psychologues libéraux ne sont pas remboursées par l’assurance maladie. Le neuropsychologue est un psychologue qui s’est spécialisé en neuropsychologie lors de son master. Le neuropsychologue contribue à l’établissement du diagnostic chez des patients atteints de pathologies neurologiques par la réalisation de bilans neuropsychologiques effectués à la demande de la personne malade, de sa famille ou d’un médecin, afin de comprendre les changements de comportement ou d’humeur constatés. 42 Fondation Médéric Alzheimer. Psychologues et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°23, avril 2012. 43 Fondation Médéric Alzheimer. Psychologues et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagenement de la maladie d’Alzheimer n°23, avril 2012. p. 26 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, l’examen neuropsychologique permet de tester les hypothèses diagnostiques évoquées par le neurologue : déterminer le profil mnésique (analyser le plus précisément possible le trouble de mémoire en identifiant l’étape de la mémorisation touchée ; déterminer l’origine fonctionnelle ou organique du trouble), contrôler si les autres secteurs cognitifs sont épargnés, apprécier la sévérité des troubles. Le neuropsychologue a également en charge la rééducation des troubles au moyen d’interventions variées comprenant des techniques cognitives et comportementales. Le but de la rééducation est de réduire et/ou compenser les troubles du patient afin d’intervenir sur l'autonomie personnelle, sociale et professionnelle du patient. L’intervention peut également concerner les familles et les proches. Le neuropsychologue peut orienter la personne malade, le cas échéant, vers le professionnel le plus à même de la prendre en charge. Le neuropsychologue exerce en grande majorité à l'hôpital, dans un service de neurologie. On trouve aussi des neuropsychologues dans les centres de soins de suite et de réadaptation, en gériatrie, dans les structures de moyen et long séjour, dans les services de psychiatrie. 1.2 Les fonctions liées à l’accompagnement et à l’animation Les métiers présentés sous ce regroupement de fonctions interviennent dans l’accompagnement au quotidien (aide au quotidien : ménage, repas, toilette ; activités de vie sociale : courses, gestion des finances, formalités administratives…), dans les activités de loisirs (culture, divertissement, promenades, sorties…), de stimulation des capacités de la personne et d’animation. Les métiers concernés par ce regroupement sont (par ordre alphabétique) : l’accueillant familial, l’aide médico-psychologique, l’animateur socioculturel, l’art-thérapeute, l’assistant en soin de gérontologie, l’auxiliaire de vie sociale, le conseiller en économie sociale et familiale. Plusieurs métiers ont des activités qui se recoupent. Ainsi, pour l’accompagnement, plusieurs professionnels assurent les soins élémentaires de toilette, d’élimination et d’alimentation : l’auxiliaire de vie sociale, l’aide médico-psychologique, l’assistant de soin en gérontologie, le conseiller en économie sociale et familiale, l’accueillant familial. Peuvent se rajouter deux professionnels du regroupement de fonctions précédent : l’aide-soignant et l’infirmier. Il ne faut pas voir dans ce recoupement d’activité, un caractère redondant des activités mais au contraire celui de la polyvalence des intervenants permettant une prise en charge globale. Cette polyvalence évite le morcellement des activités et donc des intervenants, qui restent soucieux de leur périmètre d’action et de leurs prérogatives. Les activités faisant l’objet d’un large recoupement répondent en fait à des besoins primaires et donc universels de base. En ce qui concerne l’activité plus spécialisée de soutien médico-psychologique, elle peut être réalisée non seulement par le psychologue, le neuropsychologue ou le psychiatre, mais également par l’aide médico-psychologique (AMP) ou l’assistant de soins en gérontologie (ASG). Dans le cas de l’animation ou de la médiation artistique, plusieurs métiers peuvent réaliser une même activité, soit parce qu’il n’est pas nécessaire d’avoir une qualification particulière pour exercer cette activité, soit en raison d’une pénurie de professionnels pour l’exercer. Ainsi, l’activité de médiation par l’art n’est pas une exclusivité du métier d’art-thérapeute. Les activités à caractère artistique peuvent être pratiquées par un art-thérapeute, un psychologue, p. 27 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne un assistant de soin en gérontologie, un psychomotricien, un animateur socioculturel ou encore un accueillant familial. De même, il arrive que l’activité d’animation soit réalisée par un animateur socioculturel, une aide médico-psychologique, un assistant de soin en gérontologie, une auxiliaire de vie sociale. A l’exception de l’accueillant familial, ces professionnels de l’accompagnement et de l’animation sont tous des travailleurs sociaux. Seuls les assistants de soin en gérontologie, dont la profession a été créée dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, ont reçu une formation spécifique approfondie à la maladie d’Alzheimer. Les métiers sont présentés ci-dessous par ordre alphabétique. Accueillant familial (ou assistant familial) L’accueil familial s’adresse aux personnes âgées de plus de soixante ans dont l’état de dépendance est justifié sur le plan médical ainsi qu’aux adultes dont l’incapacité est reconnue par la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Il consiste à proposer, à titre payant, une alternative à l’hébergement en institution destinée aux personnes âgées et handicapées, comprenant : une restauration complète, l’entretien des effets personnels et de la chambre de la personne accueillie. Il s’agit aussi de les aider et de les accompagner dans les actes de la vie quotidienne (notamment pour les soins élémentaires d’hygiène), de les faire participer à la vie familiale afin de maintenir le rythme ordinaire de la vie quotidienne avec ses occupations rituelles : préparation des repas, marche (promenade dans le jardin), soins éventuels aux animaux familiers, visites de la famille et des proches… Toute personne ayant obtenu l’agrément délivré par le président du Conseil général peut accueillir à titre onéreux, des personnes âgées et des adultes handicapés. L’agrément est délivré pour cinq ans et le nombre de personnes pouvant être accueillies ne peut excéder trois personnes. L’accueillant familial doit justifier des conditions d’accueil garantissant la santé, la sécurité, le bien-être physique et moral des personnes accueillies (des normes sont établies), s’engager à assurer l’accueil de façon continue, à suivre une formation initiale, à accepter le suivi social et médico-social des personnes accueillies. En septembre 2011, l’Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux (UNIOPSS), en partenariat et avec le soutien de la Fondation Médéric Alzheimer, a publié des recommandations de bonnes pratiques d’accueil familial des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées 44. Aide médico-psychologique (AMP) L’aide médico-psychologique assure l’accompagnement et une aide dans la vie quotidienne, à la frontière du soin et du psycho-relationnel. Le professionnel apporte une aide de proximité permanente tant dans les actes essentiels de ce quotidien (alimentation, élimination) que dans les activités de vie sociale (courses, dentiste, médecin…) et de loisirs (culture, lecture, jeux, 44 UNIOPSS-Fondation Médéric Alzheimer. Recommandations de bonnes pratiques d’accueil familial des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Septembre 2011. p. 28 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne divertissements, sorties…). La conversation, les mots croisés, la pratique du Scrabble peuvent stimuler la mémoire d'une personne âgée présentant des troubles cognitifs. Il s’agit d’établir une relation attentive et sécurisante pour prévenir et rompre l’isolement des personnes, et essayer d’appréhender leurs besoins et leurs attentes afin de leur apporter une réponse adaptée : rôle d’éveil, d’encouragement et de soutien de la communication et de l’expression (verbale ou non). L’AMP, outre l’animation de la vie sociale et relationnelle, peut également apporter un soutien médico-psychologique. Les EHPAD et le secteur hospitalier sont les principaux employeurs d’AMP. Certaines équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA) emploient également des AMP45. Animateur socioculturel (ou animateur de vie sociale) L’animateur socioculturel conçoit des projets d'animation, les met en place et les coordonne afin de favoriser la communication et le développement du lien social. Il s’agit de créer une plus-value sociale en participant à la prévention de la rupture et/ou au maintien et/ou à la réactivation du lien social. Il contribue à un processus global de maintien des capacités relationnelles et sociales de la personne, et à un processus de maintien ou de développement de l'autonomie physique et psychologique de la personne. Il est plus souvent rattaché à la direction de l’établissement médico-social dans lequel il intervient, qu’au secteur de soins. Art-thérapeute L’art-thérapeute offre une voie d’expression, autre que la parole, à des personnes qui souffrent de déficiences diverses, par l’intermédiaire d’une médiation artistique (musique, peinture, écriture, arts plastiques). L’art est un moyen, la thérapie un but. Le professionnel propose des activités faisant appel à l’imagination et à la créativité et à favoriser l’extériorisation des émotions par le biais de la symbolique. L’art-thérapie vise aussi à rassurer la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pour faciliter le déroulement des soins, en permettant à la personne de se centrer sur elle-même, sur les traces de son existence, sur son identité propre, sur ses ressources intérieures pour continuer à avancer. L’art-thérapeute peut participer aux réunions d’équipe pour transmettre les observations des effets du changement au niveau de la cognition, des affects, des sensations, des expressions, des comportements, productions plastiques… Dans le cadre d’une activité moins connue, l’artthérapeute peut également animer des temps de soutien destinés aux équipes soignantes afin de les aider à gérer leur stress et à limiter l’épuisement professionnel. L'art-thérapie se pratique principalement en établissement médico-social (foyer-logement, résidence service, EHPAD, maison de retraite) ou de santé (hôpital de jour, unité d’hospitalisation complète...), en accueil de jour, ou en exercice libéral. 45 Direction générale de la cohésion sociale (DGCS)/Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA), pôles d’activités et de soins adaptés (PASA), unités d’hébergement renforcées (UHR). Mesures 6 et 16 du plan Alzheimer 2008-2012. Octobre 2012. p. 29 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Assistant de soin en gérontologie (ASG) L’assistant de soins en gérontologie46 intervient auprès de personnes âgées, en situation de grande dépendance et/ou présentant des troubles cognitifs nécessitant des techniques de soin et d’accompagnement spécifiques. L’ASG intervient dans quatre domaines : l’accompagnement, le soutien et l’aide individualisée ; les soins du quotidien ; la réhabilitation et la stimulation des capacités ; la communication et la relation à l’environnement. Il réalise les soins d’hygiène et de confort adaptés (rehaussage/réglage du fauteuil, du lit…), accompagne et aide les personnes dans les actes essentiels de la vie, participe à l’organisation de la vie quotidienne, à la réhabilitation et à la stimulation des capacités de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, établit une relation d’empathie, attentive et sécurisante, pour limiter les troubles du comportement, prévenir les complications et rompre l’isolement. L’ASG intervient soit au domicile, au sein d’un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD), soit en établissement d’hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD), notamment dans les unités spécifiques, ou éventuellement à l’hôpital dans les services de soins de suite et réadaptation cognitivo-comportementaux et les unités de soins de longue durée. Auxiliaire de vie sociale (ou aide à domicile, auxiliaire de vie) L’auxiliaire de vie sociale réalise une intervention sociale visant à compenser un état de fragilité, de dépendance ou de difficultés dû à l’âge, à la maladie, au handicap ou à des difficultés sociales, par une aide dans la vie quotidienne. Il favorise ainsi le maintien de la personne au domicile et évite son isolement. Il veille à la préservation ou à la restauration de l’autonomie de la personne. En pratique, l’auxiliaire de vie sociale accompagne et aide dans les actes essentiels de la vie quotidienne (préparation de repas, hygiène, habillement), dans les activités ordinaires de la vie quotidienne (aide à la mobilité et au transport, accompagnement dans les promenades, livraison de courses à domicile, travaux ménagers, formalités administratives), dans les activités de la vie sociale et contribue à la communication et à la relation à l’environnement. Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, l’auxiliaire de vie sociale peut jouer un rôle d’alerte auprès du service d’aide à domicile et de la famille, notamment sur la perte des repères, l’aggravation des troubles de la mémoire et sur la gestion des risques (accidents domestiques, conduite dangereuse en voiture, choix inapproprié de vêtements, risque de chute…). Souvent, l’auxiliaire de vie sociale travaille seul au domicile, sans véritable collaboration avec les autres intervenants du champ sanitaire mais aussi social : médecin généraliste, infirmier, masseur-kinésithérapeute, ergothérapeute… Les services d'aide à domicile constituent l’employeur principal des auxiliaires de vie sociale. Les collectivités locales (centres communaux d'action sociale, qui dépendent des mairies et gèrent l'aide sociale), font, elles aussi, appel à des auxiliaires de vie sociale. Enfin, beaucoup moins fréquemment, des particuliers peuvent salarier directement des auxiliaires de vie sociale. 46 Fondation Médéric Alzheimer, Association France Alzheimer, Aquino JP, Lavallart B, Mollard J. Assistant de soins en gérontologie. Le manuel officiel de la formation. Janvier 2011. Paris : Elsevier-Masson. 288 p. ISBN : 9782294711626. p. 30 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Conseiller en économie sociale et familiale (CESF) Le conseiller en économie sociale et familiale est un travailleur social qualifié dont le cœur de métier est fondé sur une expertise dans les domaines de la vie quotidienne : consommation, habitat, insertion sociale et professionnelle, alimentation et santé. Il assure des actions de conseil, d’information, d’animation, de formation (budget, cuisine…) : accompagnement budgétaire, organisation de rencontres à thème pour encourager les contacts entre des personnes isolées du même quartier… Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, il recherche plus particulièrement les conséquences sociales de la maladie, évalue l’organisation du quotidien et met en place des actions pratiques au domicile (adaptation du logement, conseils nutritionnels, orientation vers des groupes de parole, accueils de jour…). Les CESF travaillent dans leur grande majorité dans les structures sociales de la mairie (centre communal d’action sociale), du conseil général, de la sécurité sociale (assurance maladie, assurance retraite, allocations familiales...). 1.3 Les fonctions liées à la réhabilitation, à la rééducation et au maintien de l’autonomie physique Ce dernier groupe réunit les métiers spécialisés dans la réhabilitation, la rééducation et le maintien de l’autonomie physique. Même si toutes leurs activités ne sont pas prises en compte par l’assurance maladie obligatoire (remboursement des actes), l’intervention de ces professionnels n’est possible que sur prescription médicale préalable. Il s’agit des métiers de diététicien, d’ergothérapeute, de masseur-kinésithérapeute, d’orthophoniste et de psychomotricien. Diététicien Le diététicien est un professionnel qui, sur prescription médicale, réalise des actions d’éducation ou de rééducation dans le domaine de la nutrition pour nourrir et éduquer des groupes et des individus dans le champs de la santé et de la maladie, en prenant en compte l’ensemble des composantes psychoaffectives et culturelles (plaisir, goût, habitudes…). Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, il évalue l’état nutritionnel des personnes malades, met en œuvre une démarche de soin diététique, sur la base d’une prescription diététique, limite la dénutrition protéino-énergétique (fréquente dans la maladie d’Alzheimer) et implique les aidants dans la mise en œuvre du programme de soins et son suivi. Il peut être amené à réfléchir à de nouvelles solutions permettant à la personne malade de continuer à manger seule et en quantité suffisante, telle que la technique du manger avec ses doigts (mangermains) ou de la nourriture gélifiée. Les diététiciens exercent dans les établissements de santé, dans les collectivités (cuisines collectives), en cabinet libéral, dans l’industrie agroalimentaire, et plus rarement dans des réseaux de santé. Ergothérapeute L’ergothérapeute contribue au traitement des troubles et des handicaps de nature psychique, somatique ou intellectuelle créant une désadaptation ou une altération de l’identité et vise à la réinsertion des personnes atteintes de ces troubles dans leur travail ou leur domicile. p. 31 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne L’ergothérapie sollicite les fonctions déficitaires et les capacités résiduelles des personnes traitées pour leur permettre de maintenir, récupérer ou acquérir la meilleure autonomie individuelle possible, avec pour objectifs : le maintien des activités physiques, psychosociales et la prévention des complications liées aux pathologies du grand âge. Le professionnel intervient sur l’aménagement du domicile, de la chambre et de la salle de douche/de bain par exemple, et fait mettre en place les aides techniques nécessaires. Les actes de prise en charge pour le suivi à domicile sont plus rares ; ils sont réalisés par des ergothérapeutes intervenant dans le cadre d’équipes spécialisées ou exerçant à titre libéral. Le recours à un suivi ergothérapeutique reste peu connu des professionnels, notamment des médecins, alors que son intervention requiert une prescription médicale au préalable. La pratique en activité libérale est peu fréquente. Les principaux employeurs d’ergothérapeutes sont les établissements de santé, les centres de rééducation fonctionnelle, les services de soins infirmiers à domicile, les équipes spécialisées Alzheimer (ESA), et les réseaux de santé47,48. Masseur-kinésithérapeute Le masseur-kinésithérapeute réalise des actes à des fins de rééducation, sur prescription médicale, dans le but de prévenir l’altération des capacités fonctionnelles, de concourir à leur maintien et, lorsqu’elles sont altérées, de les rétablir ou d’y suppléer. Il intervient pour entretenir les fonctions d'équilibre et de marche. Par la suite, quand la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer se déplace moins, les muscles et les articulations peuvent s'engourdir et les tendons peuvent se raidir, et même, à partir d'un certain stade d'immobilité, les tendons peuvent se rétracter. Le rôle du masseur-kinésithérapeute consiste à faire faire des mouvements destinés à maintenir la souplesse des membres, puis de pratiquer des massages et des étirements qui assoupliront les muscles et les tendons raidis. Les masseurs-kinésithérapeutes exercent en établissement de santé, en centre de rééducation fonctionnelle, en cabinet libéral, en réseau de santé… Orthophoniste (ou logopède49) L’orthophonie vise à prévenir, évaluer et prendre en charge, aussi précocement que possible, les troubles de la voix, de l’articulation, les troubles de la communication, de la parole, de la déglutition oro-pharyngée ainsi que les troubles associés à la compréhension du langage oral et écrit et à son expression. Sur prescription médicale, l’orthophoniste permet d’apprendre d’autres formes de communication (non verbale) pour compléter ou suppléer ces fonctions. Dans le cadre de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, l’orthophoniste effectue une évaluation pragmatique des troubles cognitifs et de la communication, afin d’entretenir les capacités résiduelles. Il met en œuvre une thérapie éco-systémique, de type cognitivocomportemental, qui contribue à retarder le déclin des capacités cognitives et de 47 Direction générale de la cohésion sociale (DGCS)/Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA), pôles d’activités et de soins adaptés (PASA), unités d’hébergement renforcées (UHR). Mesures 6 et 16 du plan Alzheimer 2008-2012. Octobre 2012. 48 Fondation Médéric Alzheimer. Ergothérapeutes et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°19, avril 2011. 49 Appellation en Belgique p. 32 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne communication, et à faire comprendre aux proches que des possibilités de communication existent toujours, s’ils font l’effort de s’adapter aux capacités de la personne malade dans toutes les circonstances de la vie quotidienne. La nomenclature des actes professionnels intègre les bilans des troubles d’origine neurologique et la prise en charge pour le maintien et l’adaptation des capacités de communication dans les pathologies neurodégénératives. L’orthophoniste peut ainsi réaliser un bilan des fonctions cognitives, prendre en charge des troubles du langage, de la mémoire, du raisonnement, de la déglutition du malade… Les orthophonistes exercent principalement en cabinet libéral (environ 65 %), en établissement de santé, en centre de rééducation fonctionnelle, en réseau de santé…50 Psychomotricien (ou rééducateur en psychomotricité, psychorééducateur) Le psychomotricien, sur prescription médicale (pour le volet évaluation), évalue les fonctions sensori-motrices, perceptivo-motrices et psychomotrices (tests psychomoteurs), analyse leurs interactions et pose un diagnostic psychomoteur. Puis, toujours sur prescription médicale (pour le volet traitement), il met en œuvre des traitements de rééducation psychomotrice et de réadaptation visant à corriger les troubles psychomoteurs, à rétablir l’équilibre et l’harmonie du corps en utilisant des médiations thérapeutiques particulières : activités rythmiques (gymnastique, danse…), art-thérapie, arts du cirque, équithérapie, arts martiaux (Taï Chi …), hydrothérapie (piscine, jets, …), musicothérapie, relaxation thérapeutique. Chez la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, l’intervention du psychomotricien cherche à revaloriser les représentations du corps et de l’estime de soi, et renforcer la régulation tonique et émotionnelle. Le but de son intervention est une meilleure adaptation du patient à son environnement matériel et humain, son confort et son bien-être, à tous les stades de sa maladie. Pour les stades avancés de la maladie, l’action du psychomotricien a pour but d’aider le patient à rompre l’isolement ou le repli, par le bien-être apporté et le rétablissement ou l’entretien d’une communication infra-verbale. Chaque fois que cela est possible, il associe l’aidant familial à son intervention, de façon à ce que celui-ci puisse intégrer, dans ses interactions avec celui qu’il aide, une continuité avec son intervention. L’exercice salarié de la profession prédomine largement. 21 % des psychomotriciens exercent dans des structures pour personnes âgées51. Les psychomotriciens font partie des équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA), mises en place dans le cadre de la mesure 6 du plan Alzheimer 2008-201252. 50 Fondation Médéric Alzheimer. Psychomotriciens et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°22, décembre 2011. 51 Fondation Médéric Alzheimer. Psychomotriciens et maladie d’Alzheimer. Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°22, décembre 2011. 52 Direction générale de la cohésion sociale (DGCS)/Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA), pôles d’activités et de soins adaptés (PASA), unités d’hébergement renforcées (UHR). Mesures 6 et 16 du plan Alzheimer 2008-2012. Octobre 2012. p. 33 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne 2. PRISE EN CHARGE ET ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DE LEURS PROCHES : LES PROFESSIONNELS PARLENT DE LEUR METIER Ce chapitre présente une analyse transversale des entretiens réalisés auprès de quarante-six professionnels représentant les vingt-trois métiers. Ces entretiens constituent un corpus spécifique, composé de propos subjectifs par nature. Ces entretiens ont été enregistrés avec l’autorisation des personnes interrogées et intégralement transcrits. L’analyse fait émerger de nombreux thèmes communs à la majorité des professionnels : l’insuffisance de la formation, des conditions et un environnement de travail à améliorer, la gestion des situations au quotidien, des relations parfois difficiles avec les familles et avec les bénévoles, les collaborations avec les autres professionnels, la place de la technologie, les questionnements éthiques lorsque les professionnels sont confrontés à des dilemmes dans leur pratique. Mais la prise en charge de la maladie d’Alzheimer peut aussi être source de satisfaction pour les professionnels, dès lors qu’ils ont le sentiment d’être utiles aux personnes malades et aux familles, et soutenus par leur encadrement. Comment les professionnels interrogés envisagent-ils l’avenir de leur métier ? Optimistes ou pessimistes, nombre d’entre eux se placent dans une perspective de professionnalisation accrue, et souhaitent une meilleure coordination inter-métiers pour gérer des situations qui peuvent devenir complexes. Les professionnels évoquent également d’autres changements possibles dans la manière d’aborder différents publics. Toutefois, l’avenir est intimement lié aux orientations décidées par les pouvoirs publics qui pourraient être mises en œuvre. Occasionnellement et à titre d’illustration, certains propos de professionnels interrogés ont été repris et retranscrits entre guillemets. Ces propos n’engagent que leurs auteurs. 2.1 Une préparation insuffisante : un savoir à améliorer, un savoir-faire incomplet et un savoir-être tâtonnant La première difficulté évoquée par l’ensemble des professionnels est leur non préparation aux situations de terrain auxquelles ils ont à faire face. La formation initiale qu’ils ont reçue leur ont appris le métier, des techniques, des outils, mais la connaissance enseignée n’est pas toujours adaptée aux personnes âgées et encore moins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La formation est en effet beaucoup trop théorique (aussi bien en formation initiale que bien souvent en formation continue) et comprend insuffisamment d’éléments concrets ; ils ont besoin d’une formation appliquée. Le savoir-faire peut s’acquérir lors de stages ou de mises en situation mais pas le savoir-être. D’où des phrases, des attitudes, des comportements inadaptés pouvant compromettre l’efficacité de l’intervention du professionnel lors des premières rencontres avec la personne malade. Avec le temps et l’expérience, le savoir-être se forge mais demeure ce doute : la relation de confiance se construit mais elle ne garantit pas l’efficacité du professionnel. Le suivi ou la prise en charge répondent-ils véritablement aux besoins des personnes malades et/ou de leur famille ? Il existe des recommandations de bonnes pratiques mais elles sont parfois jugées lacunaires ou difficiles à appliquer chez des personnes très âgées, après quatre-vingt-cinq ans. p. 34 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Formation continue La confrontation fréquente avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer justifie des formations adaptées, habituellement considérées par les bénéficiaires comme trop courtes ou insuffisamment pratiques. Ce constat éclaire les demandes de groupes de parole animés par un psychologue pour « extérioriser le trop plein » et justifie l’intérêt de formations transdisciplinaires. Certains professionnels (pharmacien, psychiatre, auxiliaire de vie...) déplorent une formation insuffisante en regard des particularités liées à la maladie d’Alzheimer. Les carences portent notamment sur : - l’importance à accorder à la sensibilité dans le contact avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (empathie), car chaque professionnel (et chaque être humain derrière le professionnel) n’a pas la même approche de la maladie et de la personne malade ; - un apprentissage du repérage diagnostique et des différentes stratégies et possibilités d’accompagnement ; - la connaissance de la maladie elle-même, de toutes ses phases, et du bon positionnement que devrait adopter le professionnel. Cela requiert, outre des compétences techniques, de la finesse dans l’approche de la personne malade et de sa famille, et une sensibilité à l’analyse psychologique à chacune de ces phases. Plus le professionnel est éloigné de la connaissance médicale de la maladie d’Alzheimer, et plus la demande de formation porte sur les spécificités et les caractéristiques de la maladie. L’offre de formation continue est foisonnante aujourd’hui, mais les professionnels interrogés regrettent qu’il leur soit parfois difficile d’y accéder, faute de temps ou par manque d’effectif dans le service. De nombreux professionnels estiment que les recommandations de bonnes pratiques (quand elles existent) pourraient être de bons supports à la formation continue, mais qu’elles sont difficiles à appliquer dans la pratique courante. Evaluation des pratiques professionnelles53 Ce type d’évaluation apparaît davantage utilisé dans le champ sanitaire que dans le champ social ou médico-social. L’analyse des pratiques permet d’améliorer l’efficience des soins et de l’accompagnement. Elle se fait en utilisant différentes méthodes validées par la Haute Autorité de Santé (HAS) : audit, staff, groupe de parole, revues par des pairs… S’il existe une culture de l’évaluation des pratiques, « la restriction des moyens vient souvent obérer cette culture », estiment plusieurs professionnels. 2.2 Des conditions et un environnement de travail à améliorer Des ressources contraintes La contrainte du temps est mise en avant, tous métiers et modes d’exercice confondus. Par exemple, pour les professionnels libéraux, le paiement à l’acte ne permet pas de passer une 53 Pour les médecins, les pharmaciens et les professionnels paramédicaux, la formation continue et l’évaluation des pratiques professionnelles sont regroupées au sein d’un dispositif unique : le développement professionnel continu (DPC) p. 35 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne heure complète avec la personne malade pour connaitre son histoire. Bien qu’il existe une culture professionnelle de la parole (par rapport à celle de l’écrit), du soutien, le manque d’effectif restreint ce temps dédié à la parole dans de nombreux services, en établissement ou à domicile. Ceci est d’autant plus dommageable pour les métiers dont les pratiques et les actions s’appuient directement sur ces échanges, comme c’est le cas pour les assistants de service social. De même, il n’est pas possible « d’enchaîner » les prises en charge. Souvent, il faut un peu « apprivoiser » le patient qui ne comprend pas d’emblée ce que l’on attend de lui, ou des aides et des soins qu’on va lui dispenser. Il a besoin de comprendre un minimum pour participer, être volontaire... Les contraintes pesant sur l’activité, le manque de ressources spécifiques, que ce soit en ville ou en établissement, créent d’autres difficultés pour les professionnels. Les réorganisations, les restructurations de services, les réductions de moyens (humains, matériels, financiers) fragilisent les services et donc le personnel qui y travaille. Les contraintes d’emploi du temps (permanence des soins) et de compensation du sous-effectif chronique peuvent créer par exemple « une démobilisation et de la désespérance » chez certains professionnels en établissement. La nuit, ce manque d’effectifs et de moyens est encore plus criant alors que certains résidents déambulent, ou que d’autres présentent des troubles du comportement réclamant une prise en charge immédiate et idoine. D’où le sentiment désagréable d’une gestion au plus juste et la crainte d’une prise en charge en deçà du besoin réel de la personne malade. Le manque de lits dits « d’aval » est important, notamment dans la filière gérontopsychiatrique. Les personnes malades peuvent rester ainsi hospitalisées uniquement dans l’attente de la libération d’un lit en soins de suite et de réadaptation ou en EHPAD, alors que l’équipe du service a passé des heures à appeler les différentes structures d’accueil à la « quête » de places. La rémunération de l’activité libérale La question de la rémunération des actes des professionnels libéraux réalisés auprès de l’entourage et non auprès des seules personnes malades fait débat. Ainsi, l’orthophoniste interrogée souligne que certains orthophonistes apparaissent réticents à se faire rétribuer pour une activité relationnelle auprès des aidants. Ils se demandent s’il ne serait pas malhonnête de leur part de coter un acte quand ils n’ont pas vu le patient lui-même, qu’ils n’ont pas fait la rééducation, alors qu’ils se sont occupés de la famille du patient, qu’ils ont eu un entretien d’éducation et de guidance avec l’épouse... Ils se disent « je le fais gratuitement » alors que cela fait réellement partie de leur activité : ce sont des soins indirects. Par ailleurs, le non-remboursement par l’Assurance maladie de certaines interventions de professionnels exerçant en libéral (ergothérapeute, psychologue...) représente un frein à leur prescription, et donc une limitation à la qualité de la prise en charge et à l’accompagnement. La solitude dans l’exercice du métier Enfin, la solitude dans l’exercice du métier, en particulier au domicile, constitue une difficulté supplémentaire. Le professionnel arrivant au domicile de la personne malade se retrouve souvent seul, sans pouvoir s’appuyer sur une équipe qui peut être mobilisée en cas de besoin. Lorsque les premiers moments de la rencontre entre le professionnel et la personne malade se p. 36 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne passent mal, cela peut hypothéquer la suite des soins, de la prise en charge ou de l’accompagnement. 2.3 Des situations au quotidien difficiles à gérer Les situations dans lesquelles la personne malade est socialement isolée et/ou lorsque le diagnostic n’a pas été établi en temps utile, sont difficiles à gérer pour de nombreux professionnels, car elles sont génératrices de crises (refus de soins, doute quant à l’efficacité de l’intervention en raison du stade avancé de la maladie). Quand le diagnostic n’a pas encore été posé, la personne malade refuse souvent refus d’admettre qu’elle est confrontée à des difficultés, les proches également. Et finalement, il est beaucoup plus difficile de leur faire comprendre qu’à très court terme, il faudra répondre à des besoins importants et que de nombreuses aides doivent être mises en place dès à présent. Ces deux difficultés peuvent d’ailleurs se potentialiser. En effet, une personne âgée isolée avec des troubles de la mémoire n’inquiète personne, mais elle n’a pas de proches, pas d’amis... Personne ne pensera à la faire consulter et à faire mettre en place des mesures de prise en charge et de suivi. Et ce sera à un stade plus sévère que cette personne sera repérée, diagnostiquée et prise en charge. Entretemps, des mois ou des années peuvent passer... Les personnes malades présentant des troubles du comportement posent problème à de nombreux professionnels interrogés, car plus elles reçoivent de traitements médicamenteux, plus leur risque vital est en jeu (iatrogénie, sommeil paradoxal, risque de chute...). Mais si aucun traitement n’est prescrit, la situation au domicile devient difficilement gérable. Il faut du temps pour réaliser le bon ajustement entre les deux situations. La famille, qui subit les conséquences de ces troubles du comportement au quotidien, ne comprend pas toujours les raisons de ce temps d’ajustement et peut se montrer impatiente. Le maintien permanent d’une implication intensive de l’entourage dans la prise en charge de la personne malade est une autre difficulté évoquée par de nombreux professionnels. Cela nécessite un effort de tous les instants, une vigilance continue et une énergie importante, d’où parfois le besoin de souffler et de décompresser. Le conjoint, la conjointe, la famille ou encore les proches doivent apprendre à respecter ce temps pour eux-mêmes. Le refus d’aide est une situation délicate à gérer. Selon les professionnels interrogés, certaines personnes âgées se disent vieilles et fatiguées, et expriment le souhait qu’on les laisse tranquilles. La difficulté pour le professionnel est de savoir quand il doit accéder à leur demande (et accepter de ne pas être tout-puissant) et quand il convient d’aller au-delà, lorsque la personne n’est plus en capacité de prendre une décision éclairée. La trop grande proximité avec la personne malade peut induire des difficultés quant à sa prise en charge et à son suivi. Ce cas a été évoqué par le généraliste qui connait bien l’ensemble des membres d’une famille ; il attribue à cette proximité avec la personne malade et son entourage le fait qu’il n’a pu constater et accepter la présence des troubles cognitifs. L’accueillant familial évoque une situation qui lui est propre : la personne malade vit chez l’accueillant familial. Le risque d’empiètement de son activité professionnelle sur sa vie privée est maximal. Ainsi, il lui est impossible de prendre des décisions non programmées (sortir au restaurant, aller au cinéma... sur un coup de tête). Cette organisation programmée du p. 37 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne quotidien, qui prime sur ses envies et ses désirs spontanés, provoque un sentiment pesant chez l’accueillant familial. 2.4 Des relations parfois difficiles avec les familles L’une des premières difficultés avec les familles réside dans le manque de temps à leur consacrer, déplorent la plupart des professionnels. La famille, les proches sont aidants mais ont eux-mêmes également besoin d’aide. Il faut prendre du temps pour discuter, analyser et évaluer la situation afin de déterminer les besoins des proches, de la famille et chercher ensemble des réponses à apporter. Mais comment prendre ce temps lorsque le professionnel, lorsqu’il exerce en mode libéral, est rémunéré uniquement pour le soin, l’entretien ou la prestation apportée à la personne malade ? Outre la rémunération ou compensation financière du temps consacré, c’est surtout le manque de temps tout simplement qui est avancé, notamment de la part des professionnels salariés hospitaliers, libéraux ou officinaux. La mesure 3 du Plan Alzheimer (une consultation médicale par an par aidant, prise en charge par l’assurance maladie) est jugée insuffisante par de nombreux professionnels. En effet, très souvent des conflits, des nœuds familiaux se révèlent. Comprendre pour décoder les enjeux familiaux, et apaiser les tensions requièrent du temps mais également une compétence en thérapie familiale dont ne disposent pas toujours les professionnels, psychologues compris. Une autre difficulté est le bon positionnement de la famille dans la relation entre le professionnel et la personne malade. Selon certains répondants, tantôt la famille est trop présente et veut participer à toutes les décisions, aux soins, aux animations tantôt, elle est absente et délègue au professionnel toutes les décisions quant à la prise en charge et à l’accompagnement de la personne malade. Les besoins des aidants familiaux, selon les professionnels Les besoins des aidants familiaux n’ont pas fait l’objet d’une question spécifique dans le questionnaire utilisé lors des entretiens avec les professionnels. Cependant, certains d’entre eux ont spontanément abordé ce point. « Le temps de l’annonce est un moment fort : leur vie va être bouleversée à tout jamais », constate un psychologue. « Alors, émotionnellement, c’est très fort. Et en même temps, au niveau pratique, c’est beaucoup de problèmes à résoudre. D’où un stress important ! » Le soutien est absolument nécessaire, aussi bien psychologiquement que de manière très pragmatique pour conseiller, guider et offrir une écoute à ce moment-là. « Ce sont des couples qui ont passé soixante ans ensemble et quand l’un se retrouve séparé de son/sa conjoint(e), il a besoin de parler, de ce qu’est ou était l’autre, de ce qu’ils ont vécu… et il sait que ça restera entre lui et nous » souligne un animateur. Ce besoin de s’exprimer et de verbaliser ces moments perdus ne demande en regard qu’un peu de temps et d’attention, que ce soit au domicile ou en établissement. En effet, même au domicile, les personnes âgées sont relativement seules et la visite au domicile de l’aide-soignant ou d’un autre professionnel est très attendue, car c’est la seule personne qu’elles voient de la journée. En acceptant la présence d’un tiers, l’aidant se confie plus facilement. Il s’établit alors un temps d’écoute, une communication afin de déculpabiliser et de soutenir l’aidant familial ou le proche. p. 38 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Un gestionnaire de cas cite l’exemple d’une gardienne complètement épuisée, qui pleurait parce qu’elle ne pouvait plus rien faire pour la personne qu’elle aidait et qui ne savait plus quoi faire. Démunie, et avait fait appel à un service d’aide à domicile, qui lui-même s’était tourné vers la MAIA. « Il importe donc de dédramatiser, parce que les aidants sont très démunis et ne savent pas s'ils font bien », explique le gestionnaire de cas. Les professionnels sont là également pour conseiller l’aidant. Un diététicien signale le cas d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer qui, mangeant beaucoup, a pris beaucoup de poids. La famille s’est plainte : « On ne reconnaît plus notre parent. Il a beaucoup grossi. Il faut qu’il maigrisse ». Le professionnel est là justement pour expliquer aux proches que « ce n’est pas trop grave si la personne malade a pris du poids, du moment qu’elle s’alimente, ce qui est le principal. » Dans les établissements, la réunion trimestrielle ou semestrielle avec les familles sont un moment convivial partagé entre les familles et l’équipe. C’est l’occasion de faire connaissance, d’échanger et de répondre aux questions des aidants familiaux. C’est aussi une occasion pour les psychologues et le médecin coordonnateur d’évaluer les besoins des aidants familiaux. Par le biais de livrets sur la maladie d’Alzheimer, la discussion s’engage. Au fur et à mesure, les aidants se détendent et posent les questions qui leur tiennent à cœur. « Les familles, au début vous les voyez. Et puis après, ça s’estompe sur l’année. Le nombre des visites diminue beaucoup. Oui, parce qu’elles sont tranquillisées » signale l’accueillant familial. « C’est vrai que les familles, je ne les vois qu’en réunion de famille », confie une aide médicopsychologique. De nombreux professionnels considèrent les aidants familiaux comme des personnes souvent « volontaires » mais « épuisées ». L’établissement est souvent considéré par eux comme une deuxième demeure, dit une aide-soignante : « Ils viennent tous les après-midis. Et parfois, on leur dit : Mais pourquoi ne vous reposez-vous pas ? Ne venez qu’un jour sur deux ou sur trois. Il faut vous préserver aussi par rapport à votre proche ». Dans les accueils de jour, à la fin de la journée, certaines familles partent tout de suite. La psychomotricienne se plaint d’avoir à peine le temps de leur transmettre des informations sur leur parent malade. D’où parfois le sentiment que l’accueil de jour leur permet de souffler mais qu’elles ne veulent pas en savoir plus. Cependant, d’autres conjoints se voient comme des partenaires et savent que « leur famille est très différente à l’accueil de jour qu’à leur domicile, et que le fait d’être en groupe, de voir d’autres personnes, de les stimuler, leur permet de tenir plus le coup lorsque de retour chez eux, ils se retrouvent tout seuls face à leur télé ou tout seuls en couple. » Pour le médecin généraliste, il peut être utile de leur proposer une prise en charge avec des antidépresseurs ou avec des traitements contre l’anxiété, et de leur conseiller d’aller au Café des aidants, aux ateliers pour les aidants… Cependant le neurologue indique que si les aidants sont demandeurs d’information, ils ne se rendent pas nécessairement aux séances de formation des aidants, qui ne sont pas remboursées. Par ailleurs, « comment l’aidant peut-il s’organiser pour se libérer du temps et laisser la personne aidée pendant ce temps-là ? » p. 39 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Le rôle des aidants familiaux, selon les professionnels Les aidants familiaux sont essentiels pour les professionnels en ce qui concerne le recueil des informations, pour savoir « comment ça se passe » au domicile et déterminer les besoins de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer comme de l’aidant familial. « En effet, quand on évalue les besoins, c’est aussi en fonction de ce que les aidants familiaux font pour la personne. » Cette évaluation effectuée avec l’aidant familial se retrouve également en établissement : « à l’entrée dans la structure, on va faire remplir à la famille différents questionnaires sur les habitudes alimentaires, par exemple, ou encore le Zarit pour déterminer la charge des aidants », dit l’infirmière. Souvent, le premier contact avec un professionnel est effectué à l’initiative de l’aidant familial. Pour le conseiller en économie sociale et familiale ou pour l’auxiliaire de vie, le premier contact avec l’aidant familial s’effectue par téléphone, en vue de la prise d’un rendez-vous. Ce premier contact est perçu comme « très bon », parce que l’aidant a besoin de l’aide apportée par les professionnels. Par contre, quand ce n’est pas l’aidant qui prend l’initiative du contact, l’appel du professionnel ou son intervention peuvent être perçus comme une intrusion. L’aidant familial peut aider tant dans les actes de la vie quotidienne que dans les soins. Cependant, concernant les soins, les avis sont très partagés entre les professionnels. Certains estiment que ce n’est pas le rôle des aidants familiaux, notamment pour des actes intimes comme la toilette, tandis que d’autres prônent au contraire la délégation de compétence en vue d’une délégation de tâche (particulièrement dans le domaine de la rééducationréhabilitation). Pour les professionnels de la santé comme pour l’auxiliaire de vie, il importe que les actes relevant du soin soient réalisés par les professionnels du soin pour que « chacun reste à sa place ». En effet, certains aidants sont très jaloux de ce qu’ils estiment être leurs prérogatives. « Elles font la toilette de leur époux avant qu’on arrive afin de pouvoir nous dire : « Ne le déshabillez pas parce que je l’ai déjà lavé et je l’ai habillé ». Elles font tout pour qu’on ne puisse pas intervenir. » Une assistante sociale signale : « On essaie de les intégrer, de les laisser faire des choses, parce que souvent c’est difficile pour eux de tout lâcher. En même temps, on leur explique qu’ils doivent lâcher tout ce qui est soi, puisqu’un époux qui fait la toilette, ce n’est pas super. »Une auxiliaire de vie confie : « Moi, ça m’est arrivé de chanter pour motiver quelqu’un pour manger. Il fallait chanter tous les soirs. Donc, le mari intervenait et chantait avec moi. Il m’aidait à la toilette… ». Pour le masseur-kinésithérapeute ou l’ergothérapeute, l’aidant doit être partie intégrante de la rééducation : « Quand ils vont rentrer à la maison, il faut qu’ils sachent ce qu’on a fait. Il faut qu’ils sachent comment on a fait ». Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, l’aidant familial est de plus en plus sollicité. L’éducation thérapeutique, réalisée par des professionnels de santé qualifiés, peut permettre de former des personnes malades et/ou leur famille à gérer davantage le quotidien en ayant les compétences et l’assurance nécessaires. En établissement, si la matinée est consacrée aux soins, l’après-midi est consacré à l’animation, un temps important de la journée car il permet à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de passer du temps à la fois avec sa famille ou ses proches, et avec le professionnel, explique l’animateur. En effet, les animations sont toujours ouvertes aux familles. Selon l’animateur, certaines familles veulent vraiment que la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer fasse tout : « Elle était musicienne avant. Mettez-la devant le piano, vous verrez : elle va jouer ». Or cela ne fonctionne pas à tout coup, et il convient d’éviter de p. 40 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne mettre la personne âgée en situation d’échec. Cette pression imposée par certaines familles induit des changements de comportement selon que la personne malade est seule ou en compagnie de sa famille. Mais il est parfois nécessaire de préparer la famille à faire le deuil de ce qu’était la personne malade avant. 2.5 Le rôle et la place des bénévoles, selon les professionnels Selon les pays, la définition du bénévolat peut varier. En France, selon la définition retenue par la Fondation Médéric Alzheimer, le bénévolat implique l’absence de rémunération et de lien quel qu’il soit entre la personne aidée et le bénévole. Les activités des bénévoles Les activités réalisées par les bénévoles sont très diverses. L’aide peut être directe auprès de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, ou indirecte, par mise à disposition de prestations qu’elle peut utiliser. L’aide directe consiste à aider la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, à aller à la consultation médicale ou infirmière, à aller à la pharmacie d’officine retirer ses médicaments ou encore à lui apporter un repas au domicile. Il peut s’agir aussi d’aide administrative ou de gestion des finances. Les activités peuvent concerner les loisirs, par exemple passer du temps avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, lui faire de la lecture, l’accompagner au cours d’une promenade ou à une séance de cinéma. L’aide indirecte consiste par exemple à organiser et à animer des ateliers de dessin, des travaux manuels (modelage), des sessions de chant, de musique ou de jeux. Certains bénévoles tiennent la bibliothèque de l’établissement et proposent des livres en passant dans les chambres des personnes malades. D’autres aident la structure d’hébergement en faisant le jardinage, le petit bricolage. Le lieu d’activité des bénévoles Les professionnels en exercice libéral, pouvant se déplacer au domicile de la personne aidée, déclarent ne pas avoir de contact avec les bénévoles, sauf dans le cas particulier du pharmacien d’officine. Les professionnels en exercice salarié les rencontrent en établissement de santé ou d’hébergement pour des personnes âgées dépendantes, ou dans un service de proximité (services de soins infirmiers à domicile, centre de liaison et de coordination gérontologique…). Il s’agit essentiellement de bénévoles d’association, très rarement de bénévoles à titre individuel (une seule situation décrite dans un accueil de jour). Le bénévole : un allié ou un concurrent ? La perception spontanée de la majorité des professionnels sur le rôle et la place des bénévoles est positive : le bénévole apporte de la chaleur humaine et donne de son temps libre (« Elle est là, toute la journée comme nous ! Et malgré tout, elle est bénévole »). Cependant, cette réponse peut être nuancée, voire devenir ambivalente pour certains (quatre sur les vingt-trois métiers). Selon ces derniers, se posent des « problèmes de positionnement par rapport aux professionnels, d’interférences ou de chevauchements dans les activités comme celles d’animation ». Un professionnel se montre hostile : « le personnel n’aime pas les bénévoles. Ils p. 41 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne gâchent le métier. Ils viennent sans être payés et nous prennent notre travail ». Le sentiment est que les bénévoles se substituent aux professionnels en prenant la meilleure part (les relations humaines avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et leur famille) alors que les professionnels gardent la « mauvaise » part comme le « changement de couches ». Ainsi, les bénévoles seraient instrumentalisés par les directions dans un contexte de manque de financement : ils feraient gratuitement ce que peuvent faire des professionnels salariés. Les limites du bénévolat Il n’est pas toujours facile de demander à un bénévole d’aller rendre visite à quelqu’un ou de le conduire quelque part, alors qu’il est lui-même âgé et fatigué. Bon nombre d’immeubles sont sans ascenseur. La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut avoir oublié et ne pas ouvrir la porte au bénévole. Le risque est que le bénévole vive mal cet épisode et qu’il demande alors au professionnel de ne pas faire appel à lui à la place des personnes. « Mais, souligne l’assistant de service social, si l’on demande uniquement aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer d’appeler, la plupart des temps, elles ne le feront pas ». Les personnes à aider ont aussi un degré d’exigence très élevé. S’il leur est proposé l’intervention d’un bénévole, elles ne comprennent pas que le bénévole ne soit pas disponible et présent très régulièrement, voire en permanence. Il arrive parfois que la personne à aider se braque et n’ouvre plus la porte ensuite. La relation à instaurer entre le bénévole et la personne à aider est parfois délicate et nécessite l’entremise d’un professionnel ayant déjà ses « entrées » chez la personne malade. Pour l’art-thérapeute interrogé, le bénévolat présente deux limites. « Le bénévole ne peut pas remplacer le professionnel car l’art-thérapie nécessite une véritable formation et une spécialisation ». Selon lui, l’activité réalisée par le bénévole est limitée dès lors que l’on franchit la ligne d’une spécialisation que seul le professionnel maîtrise. D’autre part, la participation du bénévole est « structurellement aléatoire ». Le professionnel est régulièrement présent dans la structure, de manière contractuelle, alors que le bénévole est présent selon sa disponibilité et son bon vouloir. Il n’y aurait donc pas de certitude sur la pérennité de l’action. Pour plusieurs professionnels, le bénévole est très utile dans le dispositif de prise en charge. A ce titre, il a sa place parmi les intervenants auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, au sein de l’équipe pluridisciplinaire. « Mais, souligne un conseiller en économie sociale et familiale (CESF), il faut faire très attention à ce qu’on dit. Quand on a un bénévole face à nous, on n’a pas un professionnel soumis au secret professionnel ou au devoir de discrétion, donc tout peut être dit après dans le village. » La formation, l’encadrement et le suivi des bénévoles Un point revient régulièrement : la manière de recruter les bénévoles avant de les former. Il s’avère nécessaire de formaliser les critères de recrutement des bénévoles. « J’ai perdu maman… J’ai du temps libre. Je souhaite venir », dit un bénévole. « Non ! » s’écrie le psychiatre. Selon ce professionnel, il existe une « psychopathologie » propre au bénévolat. Les bénévoles veulent se faire du bien en venant rendre visite aux personnes malades, mais ils ne sont pas préparés aux spécificités liées à la maladie d’Alzheimer. Le choc est parfois trop rude, p. 42 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne car ces personnes sortent d’une expérience douloureuse et sont trop fragiles. Il convient de définir une « fiche de poste » comme pour le recrutement d’un professionnel. Ceci permettrait d’éviter les chevauchements d’activité et l’inadéquation entre les besoins de la personne à aider ou à accompagner et les capacités ou compétences du bénévole. Selon les professionnels interrogés, il ne s’agit pas de transformer les bénévoles en professionnels, mais de « professionnaliser » leur encadrement et leur suivi. Il est nécessaire de : - former les bénévoles pour qu’ils comprennent et donc appréhendent mieux la maladie, le comportement des personnes malades, et les besoins de la personne à aider ou à accompagner, ainsi que des aidants familiaux ; - « déformer » les bénévoles, c’est-à-dire, après avoir déterminé leur représentation de la maladie et des personnes (atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants), si besoin, les informer et les sensibiliser pour qu’ils aient une représentation plus juste et plus proche de la réalité (déformer le cadre de représentation dans lequel ils étaient prisonniers) ; - évaluer le travail réalisé à partir des résultats obtenus et des objectifs fixés, - et instaurer des séances de débriefing (avec un psychologue). Les bénévoles ont besoin de s’exprimer, de parler, d’être rassurés, de trouver des réponses à leurs questions. Ces séances organisées soit individuellement soit en groupe (groupes de parole, groupes de discussion) sont nécessaires. 2.6 Les collaborations avec les autres professionnels Des frontières entre les professions, des rôles parfois confus Si certains des professionnels interrogés (psychiatre, gériatre, pharmacien, assistant de service social, orthophoniste et ergothérapeute) se félicitent des échanges dont ils peuvent bénéficier avec d’autres professionnels, d’autres déplorent le manque de collaboration, de communication ou d’entente avec les autres professionnels. C’est en rencontrant les autres que l’on découvre la richesse de leurs métiers mais les rencontres sont parfois rares. Plus préoccupant, certains répondants soulignent que joindre un professionnel (médecin généraliste, infirmier…), qui pourrait donner un éclairage sur une situation particulière, s’avère parfois compliqué. Ainsi, le nutritionniste interrogé, qui détermine les types de repas, regrette l’absence de communication et d’échanges avec l’auxiliaire de vie qui fait manger la personne malade. Les compétences peuvent parfois se chevaucher, par exemple entre neuropsychologues et orthophonistes, qui doivent se concerter sur les actes à réaliser, les outils d’évaluation à utiliser, selon les objectifs diagnostiques et thérapeutiques fixés. Ce chevauchement de compétences se retrouve également entre le gestionnaire de cas et les coordonnateurs de réseau de santé gérontologique ou encore de CLIC (Centre local d’information et de coordination gérontologique), car il existe encore beaucoup de confusion sur le rôle de chacun et la répartition de ces rôles. Cela se traduit aussi pour les autres professionnels, et pour les familles, par un sentiment de multiplication du nombre d’acteurs présents auprès de la personne malade, ce qui ajoute à la confusion. p. 43 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne A l’inverse, certains professionnels ont le sentiment que leurs compétences sont sous-utilisées dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Ainsi, les pharmaciens estiment que les assurances maladie (obligatoire et complémentaire) ignorent leur rôle social. Pour les psychiatres, les pouvoirs publics semblent méconnaitre l’individualité psychiatrique du sujet âgé (géronto-psychiatrie), alors que la pédopsychiatrie est une discipline reconnue. D’une manière générale, ce que les professionnels décrient, c’est le cloisonnement culturel, professionnel, financier, politique du système de santé, et l’absence de vision ou de régulation concertée des différents métiers. Reconnaissance du métier et intégration dans la prise en charge Concernant leur rôle spécifique dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, les médecins coordonnateurs et les psychomotriciens se montrent très satisfaits de la reconnaissance de leur métier (défini par décret). C’est aussi le cas des psychologues qui se réjouissent de jouer un rôle important à toutes les étapes de la prise en charge (contribution au diagnostic, soutien et accompagnement à la fois de la personne malade, de la famille et des professionnels euxmêmes), mais qui regrettent de ne pas avoir été davantage considérés au plan institutionnel et en particulier dans le plan Alzheimer 2008-2012. Selon les rapporteurs ayant évalué ce plan, le problème posé n’est pas celui de leur nombre qui couvre largement les besoins pour l’ensemble du territoire national mais semble concerner plus la reconnaissance de leur activité en général et, en particulier, par une tarification de leurs actes au sein des établissements hospitaliers et des EHPAD54. Cependant certains professionnels, comme les auxiliaires de vie sociale ou les animateurs, déplorent une reconnaissance très insuffisante de leur métier. L’auxiliaire de vie est trop souvent associée à une femme de ménage alors qu’elle pourrait être considérée comme une auxiliaire de santé. Ainsi, les animateurs, pensent être perçus comme des professionnels chargés d’ « occuper » les personnes malades, et d’avoir un rôle de « maintien de l’ordre ». D’autres encore considèrent que les animateurs sont là pour l’image de l’établissement et pour attirer de nouveaux clients... D’où le sentiment, pour certains professionnels, d’avoir fréquemment à se justifier et justifier la plus-value de leur métier. D’autres professionnels souhaitent que la reconnaissance de cette valeur ajoutée se manifeste par une valorisation financière. Ainsi, les accueillants familiaux demandent une meilleure couverture sociale : en effet, lorsque la personne âgée est hospitalisée ou décède, l’accueillant familial se retrouve aussitôt sans salaire ou revenu. L’accueillant familial est payé 2,5 heures de SMIC par jour pour s’occuper d’une personne (atteinte de la maladie d’Alzheimer ou en état de semi-validité), or le travail s’étale sur toute la journée et la nuit... Enfin, l’absence d’un ordre professionnel (qui serait une forme de reconnaissance institutionnelle du métier) empêche de travailler sur l’évaluation et l’autocontrôle du métier, estiment les ergothérapeutes. 54 Ankri J et van Broeckhoven C (rapporteurs). Evaluation du plan Alzheimer 2008-2012. Juin 2013. p. 44 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Coordination, intégration, complexité : des zones communes et des frontières floues Les mots « coordination »55, « intégration », « complexité » reviennent régulièrement dans les propos des différents professionnels interrogés, mais leur signification n’est pas univoque. Pour les professionnels interrogés, la coordination apparaît particulièrement utile dans le cas de la maladie d’Alzheimer, en raison de la complexité de la maladie elle-même, et de la nécessité de s’occuper non seulement de la personne malade, mais aussi d’un conjoint souvent âgé. Le temps nécessaire à la réalisation de la coordination, mais aussi le poids des tâches administratives sont régulièrement soulignés. De nombreux professionnels estiment que ce temps « administratif » est détourné de la personne malade et ne répondant pas toujours à ses besoins. Le concept d’intégration des soins et des services, bien que datant des années 1990, n’est que récemment apparu dans les politiques publiques en France, notamment dans le plan national Alzheimer 2008-2012, et reste mal connu des professionnels. L’intégration a fait l’objet d’une définition européenne (projet CARMEN56) et reprise dans le cahier des charges des MAIA (maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer, mises en place par le plan Alzheimer 2008-2012)57. La Société française de gériatrie et de gérontologie (SFGG) a récemment publié une prise de position sur ce concept58 : pour la SFGG, plus la société devient complexe et tend à développer l’hyperspécialisation, plus le besoin se fait sentir d’une gestion plus intégrée des dispositifs permettant de mieux répondre aux besoins des personnes, tout en tenant compte des enjeux économiques actuels. Concernant le gestionnaire de cas appartenant à un dispositif dit « intégré » en MAIA, « cette fonction est connue et souhaitée de certains professionnels », mais aussi méconnue pour d’autres (dix-neuf métiers sur les vingt-trois). La complexité des cas est notamment évoquée dans les « tables de concertation » des MAIA59, qui en utilisent une définition théorique60. 55 La coordination suppose que les dispositifs/acteurs qui interviennent sur un même champ, une même cible et un même territoire soient distincts, et relèvent d’autorités de régulation et de sources de financement différentes. Ils n’ont en commun ni outils, ni analyse, ni processus, sauf à organiser expressément des instances de collaboration, sur des éléments précis de leurs missions et à des temps déterminés. Il est alors nécessaire de mettre en place un dispositif ou un acteur de coordination. Il s’agit de comprendre les connexions entre les différents métiers pour dégager des compétences collectives qui seront à coordonner. 56 Vaarama M et Pieper R (coord.). Managing Integrated Care for Older People. European Perspectives and Good Practices. Stakes and European Health Management Association (EHMA). Vaajakoski: Gummerus Printing. 2006. 57 Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. Décret n° 2011-1210 du 29 septembre 2011 relatif au cahier des charges des maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer. L’intégration représente « un nouveau mode d’organisation des partenaires assurant des interventions auprès des personnes en perte d’autonomie, favorisant la coordination, la coopération puis la co-responsabilisation. Il s’agit de promouvoir un parcours individuel qui soit à la fois continu, diversifié, flexible et adapté aux changements de situations dans le respect de l’autonomie des personnes, avec un accompagnement personnalisé ». Il s’agit d’un processus rassemblant des partenaires venant de champs différents (sanitaire, social, médico-social), convergeant vers la construction commune d’un dispositif, et partageant des pratiques, des outils et des prises en charge co-construits. Les actions de chacun des partenaires s’articulent entre elles pour une orientation et une prise en charge des bénéficiaires prenant en compte l’ensemble des ressources du territoire sans rupture dans les parcours. Des instances permettant le travail en commun, son analyse et son évaluation sont mises en place de façon systématique. 58 Somme D, Trouvé H, Passadori Y, Corvez A, Jeandel C, Bloch MA, Ruault G, Dupont O et de Stampa M. Prise de position de la Société française de gériatrie et gérontologie sur le concept d’intégration. Gérontologie et société 2013 ; 145 : 201-2010. 59 Cahier des charges national des dispositifs d’intégration dits « MAIA » (Maisons pour l’aautonomie et l’intégration des malades Alzheimer). Bulletin officiel Protection sociale, Santé, Solidarité n°2011-10 du 15 novembre 2011 et approuvé par le décret n°2011-1210 du 29 septembre 2011. p. 45 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Sur le terrain, témoignent les professionnels interrogés, les situations complexes sont souvent présentées comme résultant d’un ensemble de problèmes caractérisant une personne et concernant sa santé (diagnostic, traitement, nutrition), sa situation personnelle (veuf/veuve, isolement social), sa situation juridique, sa situation socioéconomique, auxquels se rajoute la situation de l’aidant (présence ou absence, épuisement ou non). Pour d’autres professionnels, la complexité est liée essentiellement aux troubles du comportement à gérer impérativement, sans en avoir ni la compétence ni le temps. Le mot « complexité » revêt donc des caractéristiques différentes, selon le professionnel interrogé. Le niveau de complexité perçu semble inversement proportionnel au niveau de formation et d’expérience du professionnel. L’amalgame actuel des rôles et missions de chacun (MAIA et gestionnaires de cas, CLIC, réseaux de santé, équipes mobiles et équipes spécialisées Alzheimer…) reste à clarifier. Tous les représentants des métiers interrogés déclarent prendre en charge des cas complexes et procéder à une gestion des cas, mais le manque de coordination se révèle aussi dans des cas dits « simples »... Si les professionnels déclarent tous avoir régulièrement recours à la « pluridisciplinarité », ils ne donnent pas tous le même sens à ce vocable. Ils distinguent notamment : les réunions d’équipe centrées sur l’information institutionnelle, les groupes de travail pluridisciplinaires afin de définir, par exemple, le plan de soins d’une personne. Il en résulte une prise de décision. les groupes de pratiques professionnelles mis en place entre professionnels, les groupes de formation autour d’un thème : la bientraitance, l’alimentation… Mais la diversité des métiers peut poser un problème : « Il y a des frontières floues, il y a des zones communes et puis on ne sait plus trop qui fait quoi… ». La pluridisciplinarité renvoie à la coordination des acteurs. Elle est de réalisation plus facile à l’hôpital ou en institution qu’en ville, où son organisation est plus complexe. La participation des médecins libéraux demeure un problème récurrent. La mise en place de « la visite longue et complexe réalisée à domicile », dans la nouvelle convention nationale des médecins libéraux, signée en septembre 2011, pourrait être un élément de réponse61. 60 - Au plan théorique, la complexité d’une situation clinique peut résulter de la conjonction des points suivants : une personne souffre d’une ou plusieurs pathologies chroniques évolutives (maladie d'Alzheimer ou autres pathologies chroniques invalidantes), ces pathologies ont un retentissement limitant les actes essentiels de la vie, les activités de la vie domestique, la situation est instable, avec des conséquences sur les activités de la vie quotidienne, l’humeur ou le comportement, une réponse a été apportée et jusqu’à présent s’avère inadaptée aux besoins, un projet d’entrée définitive en institution, conduit par les professionnels ou l’entourage, a été proposé, mais ce projet n’est pas partagé par la personne malade qui n’est pas informée ou bien qui a manifesté un refus. 61 Une nouvelle lettre-clé a été introduite dans la nomenclature générale des actes professionnels (NGAP). Le tarif de la visite longue est le double de celui d’une visite simple. Cette visite à domicile, destinée aux patients en ALD 15 (affections de longue durée : personne souffrant de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée) permet de mieux situer le patient dans son cadre de vie et de vérifier le bon niveau d’adéquation entre ses besoins, ceux de l’aidant naturel et les moyens mis en place. Organisée à domicile en présence de l’aidant, elle est réalisée à l’initiative du médecin traitant, une fois par an. Au cours de cette visite, le médecin traitant réalise une évaluation gérontologique, repère d’éventuels signes d’épuisement des aidants et informe le patient et les aidants sur les coordinations avec d’autres intervenants, sur les structures d’aide et de prise en charge, sur la possibilité de formation des aidants et d’une protection juridique si besoin. p. 46 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne 2.7 Place de la technologie Les réponses sur la place de la technologie dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont très diverses d’un professionnel à l’autre, d’un secteur d’activité à l’autre mais restaient homogènes au sein d’un même groupe d’activités. Ainsi, la plupart des professionnels du champ social et médico-social (assistant de service social, conseiller en économie sociale et familiale, auxiliaire de vie sociale, assistant en soins de gérontologie) ont été peu diserts sur ce sujet. Les exemples donnés concernaient la technologie dédiée aux professionnels et non aux personnes malades elles-mêmes : enseignement à distance, dossier informatisé, téléphone portable, ordinateur portable facilitant le travail lors des visites à domicile. Les professionnels répondant aux besoins de la vie quotidienne (aide médico-psychologique, psychomotricien, ergothérapeute, accueillant familial) énumèrent des techniques simples, très éloignées de la high-tech évoquée spontanément par les professionnels du sanitaire. Il s’agissait notamment de verres à boire permettant d’éviter les fausses routes, de fourchettes et de cuillères spéciales lestées au manche, d’enfile-chaussettes, de pinces à long manche, de déambulateurs stables, des coffres à clés à l’extérieur, de « babyphone »... Les professionnels intervenant dans le champ de la rééducation et de la réhabilitation (masseur-kinésithérapeute, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste) évoquent plutôt les avancées de la domotique : des lits à hauteur modulable, les dispositifs de géolocalisation au sein de la maison, la télésurveillance ou la téléalarme avec des détecteurs de perte de la verticalité. Un orthophoniste indique que l’accès aux médias via l’Internet permet une meilleure rééducation neuropsychologique de la mémoire, du langage… Les animateurs et art-thérapeutes signalent également l’apport de l’Internet, qui permet aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de rester en contact avec les membres de leur famille malgré la distance (échanges de mails ou visioconférence via la webcam). Les professionnels de la santé (médecin généraliste/coordonnateur, gériatre, neurologue, infirmier) insistent davantage sur les avancées dans le domaine de l’imagerie (à visée diagnostique). La téléalarme et le port de bracelet électronique sont évoqués, mais vite écartés pour des raisons éthiques et financières (les bracelets ne sont pas pris en charge par l’assurance vieillesse ou maladie). Concernant l’ordinateur et les tablettes numériques, les professionnels de la santé estiment que la génération actuelle atteinte de troubles cognitifs est encore majoritairement imperméable à la technologie de l’information et de la communication ; ce qui ne sera pas le cas avec la prochaine génération, qui utilisera des applications directement depuis son smartphone (séances d’orthophonie virtuelles). Du fait de l’âge des personnes malades, l’infirmier proposait la diffusion des amplificateurs de sons, notamment dans les services d’urgences. Le pharmacien d’officine voit dans les logiciels de suivi une avancée majeure, avec la possibilité de scanner les documents officiels de la personne atteinte de la maladie p. 47 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne d’Alzheimer (carte d’identité, ordonnances…) permettant ensuite d’imprimer une copie pour la personne elle-même ou sa famille. Le psychiatre et le psychologue sont quant à eux peu sensibles aux apports de la technologie au quotidien : « le psychiatre n’utilise pas d’autres outils que son savoir-faire et son empathie ». Selon le psychiatre, les plafonds lumineux (luminothérapie) ne sont pas efficaces, ni non plus les bracelets anti-fugue, du fait de l’absence de systématisation des portiques d’alerte et de prise en charge par la sécurité sociale ; les animaux robots provenant du Japon sont jugés inutiles, et les écrans ou tablettes tactiles utilisés dans les ateliers mémoire (« jeux de mémoire ») ne servent à rien car « l’intérêt des ateliers mémoire réside dans le relationnel ». 2.8 Questionnements éthiques Communication du diagnostic, respect du secret médical ou professionnel, limite des rôles professionnels dans les soins et l’accompagnement, attitude devant le refus de soins : la quasitotalité des professionnels interrogés sont fréquemment confrontés à des dilemmes éthiques qui deviennent, selon eux, une préoccupation constante dans leur propre pratique. Certains questionnements sont communs à plusieurs métiers. D’autres sont davantage caractéristiques d’une profession ou d’un contexte d’exercice (domicile ou institution). Questions d’éthique spécifiques à des métiers en particulier Au cours des entretiens, le médecin coordonnateur d’EHPAD s’est interrogé sur l’opportunité de communiquer le diagnostic dans certaines circonstances, et sur la pertinence d’investigations approfondies quand on suspecte une pathologie intercurrente. « Est-il opportun de déstabiliser toute une famille qui est très fière de "mamie" qui, à quatre-vingtquatorze ans, va entrer en EHPAD ? Quelle serait la plus value de l’annonce ? Chez une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et présentant des troubles de la santé, jusqu’où aller dans les investigations somatiques alors que le traitement qui ensuite mis en œuvre sera minimaliste ? » Le gestionnaire de cas s’est posé des questions quant à sa fonction de porte-parole. Devant une personne âgée qui vit seule avec des enfants éloignés, qui souhaite rester à domicile et en a la possibilité, mais dont le médecin traitant et la famille préconisent une entrée en établissement, le gestionnaire de cas peut se poser la question suivante : « ma position est-elle bien celle de la personne malade ? Comment puis-je en être sûr ? » L’aide-soignante a évoqué deux dilemmes liés à la prise en charge au domicile : que faire lorsque la famille demande de fermer la porte à clef en partant (quid en cas d’incendie ?), ou quand les circonstances incitent à outrepasser ses attributions ? Ce fut le cas pour une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer, un dimanche matin, dont le pansement était défait. Bien que non habilitée à le faire, l’aide-soignante a refait le pansement car « on ne peut pas laisser les gens souffrir ». L’accueillante familiale s’est interrogée sur le sens de certaines activités qu’elle propose aux personnes malades et sur les limites de son accompagnement. « Je ne peux plus garder votre parent », mais comment le dire à la famille ? p. 48 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Le masseur-kinésithérapeute s’est interrogé sur la conduite à tenir lorsque la personne refuse la rééducation et demande qu’on la laisse tranquille. « Est-ce qu’on la laisse comme elle le demande, et dans ce cas-là on sait qu’elle ne va plus marcher ? Est-ce qu’on la force et comment ? » L’assistante de service social a évoqué des difficultés analogues, dans le contexte du domicile. Que faire lorsque quelqu’un a besoin d’aide à la toilette et qu’il refuse ? Et les autres professionnels qui connaissent moins la maladie, ne vont pas comprendre et vont aussi se braquer ? Le problème de la personne qui n’est plus capable d’utiliser sa cuisinière à gaz, est une situation fréquente. Il n’est pas possible de couper le gaz de force alors que les voisins sont catastrophés et appellent sans cesse pour se plaindre. Tout le travail consiste à faire en sorte que la personne malade accepte elle-même de couper le gaz. Or, quand le gaz est coupé, il faut installer un four micro-ondes et une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer n’est pas toujours en capacité d’utiliser quelque chose de nouveau. « La conséquence est qu’elle ne s’alimentera plus, qu’il faut absolument mettre une aide à domicile pour tous les repas, deux fois par jour sept jours sur sept... » Questions d’éthique communes à plusieurs métiers Certains questionnements sont partagés par plusieurs types de professionnels. C’est le cas, en particulier, des problèmes de confidentialité au domicile. En effet, interviennent au domicile des infirmiers, des travailleurs sociaux, des bénévoles d’associations, des aides ménagères... « En réunion de coordination ou de concertation, lorsque l’on évoque la situation globale devant toute cette assemblée, jusqu’où peut-on aller dans ce que l’on doit dire ? » s’interroge un médecin. Se pose aussi la question devant des personnes malades dont le discours apparaît incohérent : à quel point faut-il les « ramener à la réalité » ? Entrer dans leur jeu de discussions incohérentes, c’est leur mentir... Enfin, de nombreux professionnels évoquent fréquemment deux problèmes éthiques associés d’une part à l’entrée en établissement et, à la prise de décision d’autre part. Dans le cas de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade sévère et qui refusent l’entrée en institution, leur dire : « Il n’y a pas d’autre solution, il faut y aller quand même », éthiquement, semble difficile parce c’est un peu les forcer contre leur gré... Dans le cas de la prise de décisions difficiles, il s’agit de la prise de responsabilité, qui peut être partagée ou non, et du rôle que doivent y tenir, respectivement, les familles et les professionnels. Quelle est la place que doit prendre la famille, qu’on doit laisser à la famille dans la prise en charge des patients ? Dans la décision de faire entrer son parent en établissement, c’est toujours au médecin qu’il est demandé de prendre la décision officiellement. Or ce n’est pas son rôle de décider mais de conseiller la famille... La nécessité, voire l'urgence, d'une plus grande concertation entre les différents métiers, et d'une plus grande coordination des interventions, est fortement ressentie par la majorité des professionnels interrogés. Le "cloisonnement" des interventions paraît résulter pour une part, mais pour une part seulement, de l'organisation des métiers en secteurs d'activité (sanitaire, social, médico-social), qui obéissent, notamment, à des logiques de formation et de financement différentes. Mais on constate aussi un cloisonnement important au sein d'un même secteur d'activité. Le fait que la nutritionniste interrogée dans l'étude déplore qu'alors qu'elle p. 49 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne est en charge de déterminer les types de repas pris par la personne, elle a peu de contacts avec l'auxiliaire de vie, qui fait manger la personne, est à cet égard significatif. Paradoxalement, les différents métiers mobilisés autour d'un même besoin (ici, l'alimentation) ont, dans la pratique peu d'occasions concrètes de se rencontrer. A cet égard, la substitution progressive d'une logique d'intégration à une logique de coordination constitue indéniablement un progrès. On peut penser que la nouvelle fonction de gestionnaire de cas (dont il faut rappeler qu'elle n'est pas, en tout cas à ce jour, reconnue comme un métier), travaillant au sein d'une structure - la MAIA - dont la vocation est justement d'impulser cette dynamique d'intégration, permettra de donner davantage de cohérence aux différentes interventions, notamment au domicile. Cependant, il est à souligner que parmi les professionnels interrogés, très peu savaient ce qu'était un gestionnaire de cas. Beaucoup déploraient en revanche une grande solitude dans l'exercice de leur métier, et faisaient état de difficultés pour joindre les professionnels qui auraient pu les aider à mieux comprendre la situation et les besoins de la personne. Par ailleurs, si l'intérêt, voire la nécessité, d'une plus grande concertation entre les différents professionnels est souvent rappelée, plusieurs répondants soulignent également les problèmes éthiques, juridiques et déontologiques liés au partage des informations entre les différents professionnels. Enfin, que l'on parle de concertation, de coordination ou d'intégration, il faut composer avec des cultures professionnelles différentes, et il reste des clarifications à opérer sur le rôle respectif et les rapports qui devraient exister entre le gestionnaire de cas et le médecin généraliste, qui a lui aussi une fonction de coordination de la prise en charge. Questions d’éthique : la réflexion collective Plusieurs professionnels (conseiller en économie sociale et familiale, masseur-kinésithérapeute, assistant de soins en gérontologie, médecin généraliste...) évoquent les aides à la réflexion éthique dont ils peuvent disposer : échanges de pratiques (formels ou informels), participation à des formations ou à des groupes de réflexion, recours à des personnes qualifiées... Certains professionnels (assistant de soins en gérontologie, gériatre) disent toutefois manquer de temps, en pratique, pour approfondir les questions d’éthique qu’ils rencontrent. 2.9 Sources de satisfaction dans la prise en charge et l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer En dépit des difficultés rencontrées, les professionnels des différents métiers interrogés dans cette enquête apprécient leur travail auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, qu’ils aient ou non une qualification particulière dans ce domaine. Ils expriment la richesse des relations avec les personnes malades et leur famille, les bénéfices tirés de leur sens de l’écoute, mais la source de gratification principale réside dans le sentiment d’être utile aux personnes malades et à leur famille. Gériatre, neurologue, médecin généraliste ou coordonnateur d’EHPAD estiment bénéficier, notamment pour le diagnostic, de moyens techniques appropriés et accessibles (imagerie, biomarqueurs...), et de dispositifs adaptés aux personnes malades (consultation mémoire, hospitalisations en service de gériatrie aiguë, réseau de santé gérontologique...). p. 50 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Une autre source de satisfaction est la possibilité de bénéficier d’une compréhension et d’un soutien de la part de l’encadrement : la direction, en général, a conscience qu’il s’agit de cas très lourds et très difficiles, et se montre à l’écoute de la majorité des professionnels. 2.10 Perspectives d’évolution des différents métiers Les perspectives d’évolution des différents métiers se concentrent autour de quatre grands thèmes. En premier lieu, le futur s’envisage pour nombre de métiers dans une perspective de professionnalisation accrue. La reconnaissance est une notion qui apparait plusieurs fois, liée à l’idée d’un statut ainsi que de lettres de noblesse à acquérir (« être reconnu comme un métier à part entière », avance l’accueillant familial). C’est le cas également des auxiliaires de vie, qui ne veulent plus être perçues, comme des « femmes de ménage », notamment par les familles, disent-elles. L’accueillante familiale, quant à elle, ne veut plus être « le dernier maillon de la chaîne », et l’art-thérapeute veut être reconnu comme un « professionnel soignant ». Plusieurs moyens sont évoqués pour atteindre cette reconnaissance et cette professionnalisation. Celle-ci passe naturellement par la formation initiale et continue (notamment pour les aides-soignants, les assistants de soins en gérontologie, les artthérapeutes, les médecins coordonnateurs, les pharmaciens), qui leur permettraient d’acquérir notamment une « spécificité » dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La professionnalisation passe également par un agrément (accueillant familial), la validation des acquis, les diplômes, l’augmentation du nombre d’années d’études (pour les orthophonistes et les ergothérapeutes) ou un accès aux filières de recherche et notamment au niveau doctorat (ergothérapeutes, masseurs-kinésithérapeutes, orthophonistes) et aux programmes de recherche, en particulier pour démontrer les preuves de l’efficacité de leurs interventions et pour évaluer leurs pratiques. Le futur semble être envisagé selon deux visions diamétralement opposées. D’une part, certains professionnels semblent optimistes quant à leur métier, argumentant qu’il « existera toujours » (auxiliaire de vie), que les besoins « sont là » (accueillant familial). L’aide-soignante affirme : « je ne suis pas prête d’être au chômage, je pense ». Dans le même ordre d’idées, certains pensent que leur métier devenant incontournable, ne peut que se développer (psychomotricien, neurologue, médecin coordonnateur). Pour d’autres, au contraire, qui ont une vision plus pessimiste, le futur s’annonce délicat voire difficile, en raison notamment de freins institutionnels (animateurs), ou d’une réalité sociale de plus en plus mouvante et précaire (assistante sociale). Pour la psychiatre, la situation apparaît totalement sinistrée, voire même en voie « d’extinction ». En outre, certains professionnels pensent que leur métier est à un tournant de son existence, avec en particulier un changement de la sociologie de leur profession (ergothérapie) : il s’agit d’une profession jeune en plein essor avec un gros potentiel de développement (en effectif et en missions). Enfin, plusieurs professionnels ont abordé leur volonté, pour le futur, pour eux-mêmes ou leur métier en général, d’évoluer, d’élargir leurs domaines d’intervention. L’accès à certains actes, examens ou prescriptions est souhaité par exemple par l’orthophoniste, qui met en avant les possibilités ouvertes à ses collègues canadiens ou américains (aspiration trachéale ou p. 51 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne fibroscopie notamment). Le désir d’accéder à l’« éducation thérapeutique » est également mentionné par les orthophonistes et les ergothérapeutes. L’infirmier souhaite faire évoluer ses compétences, s’ouvrir à d’autres champs de même que l’AMP qui parle d’une « mobilité possible en cours de carrière vers l’éducatif », mais qui s’effraie toutefois des « risques de perte d’identité et de glissement des tâches ». Certains ont exprimé le souhait d’intervenir dans d’autres lieux d’exercice comme le domicile pour l’ergothérapeute, d’autres domaines que le milieu gérontologique ou celui du handicap, ou auprès d’autres publics, pour « souffler un peu » avant de revenir auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’AMP évoque ainsi les crèches, les écoles, les cliniques et les hôpitaux. En deuxième lieu, le futur est envisagé à travers les liens, les relations entre les différents métiers. Cette thématique repose sur l’idée d’une future complémentarité accrue entre les métiers, grâce à des croisements d’expertises, au risque de chevauchements de compétences. Quelques-uns des professionnels interrogés ont évoqué les coopérations possibles, souhaitées, attendues dans le futur, avec d’autres métiers… Par exemple, pour l’accueillante familial, tous les partenaires devront travailler main dans la main ; pour l’art-thérapeute, il existe une nécessité absolue de jouer la carte de la complémentarité avec les autres professionnels. Toutefois, la réalisation effective de la coordination médicale et médico-sociale fait débat, alors que la France est un pays assez corporatiste selon l’ergothérapeute, dans lequel chacun « lutte beaucoup pour sa profession ». Comment décloisonner ? En France, selon plusieurs professionnels, certains métiers se situeraient encore trop dans une culture médicale qui fait porter l’accent sur l’aspect curatif, tandis que la place des autres professionnels resterait « à inventer » (AMP). Le psychologue craint un transfert de compétences en faveur des infirmiers. Enfin, quelle articulation des métiers anciens avec les nouveaux métiers ? Il y aurait encore une certaine confusion concernant le rôle de chacun, notamment celui des assistants de soin en gérontologie. Le futur pourrait apporter des éclaircissements à ce niveau, en particulier dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Ainsi, pour le gestionnaire de cas, « il faut vraiment que ce métier se limite et qu’on ne fasse pas tout à la place des autres parce que c’est trop facile pour les partenaires ». En troisième lieu, le futur de certains métiers apparaît intimement lié au « politique », c’est-àdire aux orientations décidées par les pouvoirs publics qui pourraient être mises en œuvre. Cela témoigne de la conscience que la problématique Alzheimer se construit au fur et à mesure des différents plans Alzheimer, qui ont un impact sur certains métiers et sur leur devenir. Le métier d’assistant de soins en gérontologie (ASG) a ainsi été créé dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012. Au début de l’année 2011, les conseillères d’économie sociale et familiale (CESF) ont hésité à suivre une formation compte tenu de l’incertitude sur la réforme de la dépendance et de l’APA - abandonnée entretemps par le gouvernement - ou la convergence des problématiques entre handicap et dépendance. Le neurologue se dit inquiet quant à l’avenir des médicaments, notamment vis-à-vis de leur déremboursement potentiel par les autorités. Les bénéfices du plan Alzheimer sur leur métier sont essentiellement évoqués par les ergothérapeutes. Les orthophonistes souhaitent que les pouvoirs publics intègrent certains actes dans la nomenclature générale des actes professionnels (au-delà de la simple rééducation). p. 52 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne En outre, il est parfois souligné la correspondance entre les objectifs de certains métiers (ergothérapeutes et accueillants familiaux par exemple) et un contexte économique général exigeant la baisse des coûts, en favorisant le maintien à domicile. D’autres métiers se trouveraient au contraire parfois en porte-à-faux, entre les politiques sociales (de plus en plus restrictives) et les populations qu’ils sont supposés aider ou accompagner (de plus en plus importantes et demandeuses), comme le souligne l’assistante de service social. La question des moyens mis en œuvre notamment par les pouvoirs publics, les institutions, qu’ils soient humains (notamment en milieu hospitalier pour le diététicien, en EHPAD pour le psychologue) ou financiers (les « choix de financements »), est également abordée. La tarification est un thème présent, à travers par exemple la demande de financements ciblés et fléchés, par les animateurs, ou bien à travers les glissements entre le forfait soin (assurance maladie) et le forfait dépendance (APA). En dernier lieu, les changements possibles sont évoqués dans la manière d’aborder différents publics. Plus précisément, de nombreux professionnels estiment nécessaire, dans le futur, de promouvoir certaines structures d’accueil comme les accueils de jour et de favoriser l’aide aux aidants, notamment à travers les plateformes de répit. Dans cette optique, il s’agirait d’augmenter la flexibilité des options offertes, des possibilités d’accueil (notamment en termes de palette d’horaires d’ouverture : 24 heures sur 24, 7 jours sur 7), d’accroître les possibilités de voies intermédiaires entre le domicile et l’institution, ainsi que l’individualisation de l’accompagnement (pour l’ASG). Cette meilleure prise en compte des aidants et des personnes malades peut éventuellement passer par le développement ou le meilleur encadrement de personnes bénévoles, citées par l’accueillante familial et l’artthérapeute. p. 53 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne 3. CONCLUSIONS Savoir, savoir-faire, savoir-être et demande de connaissances Un métier se définit par un savoir et un savoir-faire spécifiques. A ces deux types de savoir, se rajoute pour le professionnel : le savoir-être. D’une manière générale, les professionnels interrogés estiment que la formation initiale qu’ils ont reçue (connaissance enseignée, techniques, outils...) n’est pas toujours adaptée aux personnes âgées et encore moins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cette formation est jugée beaucoup trop théorique. Or le même constat est posé pour la formation continue, qui a pour mission de parfaire ce qui a été enseigné en formation initiale. En termes de savoir et de savoir-faire, les demandes sont différentes selon que le professionnel relève du champ sanitaire ou du champ social. Il existe un double gradient inversement proportionnel entre ces deux champs d’activité. La demande en connaissance, et donc en formations, sur la maladie d’Alzheimer (signes cliniques, évolution, troubles psycho-comportementaux, causes de la maladie) est la plus importante chez les professionnels du social, et la plus faible chez les professionnels du sanitaire qui sont détenteurs de ce savoir et dont les connaissances sont plus facilement actualisées (accès aux publications scientifiques s’y rapportant). A l’inverse, ces derniers sont très demandeurs de savoir-faire : recommandations de bonnes pratiques, outils et techniques, « astuces »... p. 54 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Quels que soient leurs profils (sanitaire, social ou médico-social) ou leurs parcours professionnels (exercice libéral, hospitalier…), quelles que soient les formations initiales et continues reçues, les professionnels sont unanimes à demander des formations leur permettant d’acquérir du savoir-être. En effet, le savoir s’acquiert par la lecture, les formations présentielles... ; le savoir-faire peut s’obtenir par des lectures de recommandations, par des stages ou des mises en situation. Mais le savoir-être ne s’apprend qu’au contact direct des personnes malades et de leur proche ou par la transmission directe par un professionnel expérimenté. Comment « assurer » un premier contact avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ? Quelles paroles et attitudes à éviter ? Comment se comporter face à une personne manifestant une attitude agressive ? Il n’est pas possible, comme pour d’autres maladies chroniques invalidantes, de se cacher derrière une posture de sachant, de professionnel. Les besoins sont multidimensionnels, les réponses (médicales, soignantes, sociales, juridiques, économiques, financières etc.) également. Le professionnel de première ligne, donc en contact direct avec les personnes malades et les familles, se sent obligé d’apporter une réponse sans pouvoir se « défausser » sur un professionnel de deuxième ligne. Or le professionnel, relevant le plus souvent d’un seul secteur d’activités et de compétences ne peut à lui seul apporter de réponses ou de solutions satisfaisantes, ni pour la personne malade, ni pour son entourage ni à ses propres yeux. D’où ses questionnements éthiques dans sa pratique quotidienne, pour lesquels il est en demande de pistes de réponse. Cette demande de connaissance (savoir, savoir-faire et savoir-être) est souvent la résultante d’un sentiment de « bricolage ». Confrontés à des dilemmes éthiques et à des situations de terrain difficiles (communication du diagnostic, respect du secret médical ou professionnel, limite des rôles professionnels dans les soins et l’accompagnement, attitude devant le refus de soins), les professionnels se trouvent bien souvent seuls (en particulier les libéraux qui interviennent au domicile et n’ont pas d’équipe en soutien) et n’ont pas d’autre choix que de faire « pour le mieux ». Et le doute persiste : et s’il y avait une solution, une réponse plus efficace, plus efficiente, plus utile ? La contrainte du temps, les restructurations de services, les réductions de moyens (humains, matériels, financiers) alimentent parfois le doute des professionnels quant à leur utilité et leur efficacité. Les contraintes d’emploi du temps (permanence des soins) et de compensation du sous-effectif chronique peuvent créer une démobilisation, premier signe du burn-out62. La nuit, ce manque d’effectifs et de moyens est encore plus criant alors que certains résidents déambulent, ou que d’autres présentent des troubles du comportement réclamant une prise en charge immédiate et idoine. D’où le sentiment désagréable d’une gestion au plus juste et la crainte d’une prise en charge en deçà du besoin réel de la personne malade. Le besoin de valorisation du métier est exprimé par plusieurs professionnels. Les auxiliaires de vie sociale ou les animateurs, déplorent une reconnaissance très insuffisante de leur métier. L’auxiliaire de vie est trop souvent associée à une femme de ménage alors qu’elle pourrait être considérée comme une auxiliaire de santé. Les animateurs, pensent être perçus comme des professionnels chargés d’ « occuper » les personnes malades, et d’avoir un rôle de « maintien 62 Épuisement p. 55 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne de l’ordre » au sein de l’EHPAD ou de l’accueil de jour. D’autres encore considèrent que les animateurs sont là pour l’image de l’établissement et pour attirer de nouveaux clients... D’où le sentiment, d’avoir fréquemment à se justifier et justifier la plus-value de leur métier. D’autres professionnels souhaitent que la reconnaissance de cette valeur ajoutée se manifeste par une valorisation financière... Apporter une réponse aux besoins de la personne malade nécessite la coopération de l’entourage. Or les relations entre la personne malade et sa famille ne sont pas toujours simples. Lorsqu’il est fait appel au professionnel, des conflits intrafamiliaux ont eu le temps de se nouer. Il importe alors de prendre du temps pour s’intéresser à l’entourage, de déterminer ses besoins et ses demandes plus ou moins verbalisées, de comprendre les enjeux qui se jouent en toile de fond entre la personne malade et les différents membres de son entourage. Outre le temps qui manque trop souvent aux professionnels, qu’ils soient libéraux ou salariés, s’ajoute un manque de savoir-faire (techniques et outils d’évaluation, compétence en thérapie familiale) et encore plus de savoir-être (empathie ou neutralité, juste positionnement du professionnel). Entre la famille et le professionnel, un aidant est souvent oublié lorsqu’il s’agit d’analyser les réponses humaines apportées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : le bénévole. Cette personne qui aide de sa propre volonté, en l’absence de toute rémunération de quelque nature que ce soit, intervient essentiellement dans le cadre d’une association (bénévolat d’association) disposant d’une charte du bénévolat, et qui organise des séances de formation, de soutien et de débriefing (régulièrement et/ou après une « crise »). La perception du bénévole par le professionnel est ambigüe : tantôt comme un allié, tantôt comme un concurrent déloyal. Le bénévole apporterait ce que « le professionnel ne peut apporter faute de temps » : de l’attention, de l’écoute, de l’activité occupationnelle… Et pour certains professionnels exerçant des activités peu qualifiées, le bénévole prendrait la meilleure part : à lui le relationnel, au professionnel le « changement de couches ». Les professionnels reconnaissent cependant que les bénévoles éprouvent également les mêmes difficultés : le refus d’aide leur est aussi opposable, les conflits familiaux ont aussi des conséquences dans la relation qu’ils tissent avec la personne malade et avec l’entourage. Le besoin de connaissance dans le « savoir-être » face à la personne malade se fait également sentir pour le bénévole. La collaboration entre professionnels et la coordination sont des sujets souvent évoqués. « C’est en rencontrant les autres que l’on découvre la richesse de leurs métiers mais les rencontres sont parfois rares ». Les libéraux, du fait de leur financement à l’acte, se montrent peu disponibles pour les réunions de discussions de cas, les staffs. Se posent également les questions du secret médical et du secret social, tous deux non partageables aux yeux de la loi. Comment alors évoquer la globalité d’une situation rencontrée et se concerter sur les réponses à apporter à des besoins divers, si chacun ne peut partager ses informations ? Le diagnostic de carence de collaboration et de coordination est partagé par tous. Plusieurs explications sont évoquées : une organisation des métiers en secteurs d'activité (sanitaire, social, médico-social), qui obéissent, notamment, à des logiques de formation, d’objectifs en termes d’activité, et de financement différentes ; une méconnaissance, voire une ignorance de l’existence de certains métiers par les professions prescriptrices. Comment travailler étroitement avec un professionnel relevant d’un métier dont on ignore l’existence ou les spécificités ? Les recommandations de bonnes pratiques, provenant d’agences nationales (HAS ou ANESM), de sociétés savantes ou encore d’associations professionnelles, peuvent poser les p. 56 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne principes d’une collaboration entre professionnels mais n’illustrent pas encore cette collaboration par des protocoles ou des procédures précises en ce sens. Le non-remboursement par l’assurance maladie obligatoire (sécurité sociale) de certaines interventions de professionnels exerçant en libéral (ergothérapeute, psychologue...) constitue un frein supplémentaire à leur sollicitation. D’une manière générale, ce que les professionnels décrient, c’est l’absence de vision ou de régulation globale et concertée des différents métiers par les pouvoirs publics. Entre ces 23 métiers de secteurs différents (sanitaire, social et médico-social), la coordination des acteurs ou l’intégration des services de prise en charge et d’accompagnement n’impliquent pas forcément l’harmonisation parfaite des métiers. En effet, il existe des activités spécifiques à certains métiers (exercice et réalisation exclusive) et d’autres qui sont partagées entre professionnels du champ sanitaire et du social par exemple. Ainsi, les compétences peuvent parfois se chevaucher, par exemple entre neuropsychologues et orthophonistes, ou entre ergothérapeutes et psychomotriciens, qui doivent se concerter sur les actes à réaliser, les outils d’évaluation à utiliser, selon les objectifs diagnostiques et thérapeutiques fixés. Ce chevauchement de compétences se retrouve également entre le gestionnaire de cas et les coordonnateurs de réseau de santé gérontologique ou encore de CLIC (Centre local d’information et de coordination gérontologique). Certaines activités relevant du secteur social peuvent ou sont réalisées par des professionnels du sanitaire : animation, musicothérapie, artthérapie… Pour les soins élémentaires de toilette, d’élimination et d’alimentation, peuvent être compétents non seulement l’aide-soignant et l’infirmier mais aussi l’auxiliaire de vie sociale, l’assistant de soins en gérontologie l’aide médico-psychologique, et l’accueillant familial. Faut-il prescrire des soins infirmiers à domicile alors que l’on se situe en zone de pénurie en infirmiers, tandis qu’un auxiliaire de vie sociale peut intervenir tous les jours auprès de la personne malade ? Dans la pratique, cette interchangeabilité reste toutefois limitée par le cloisonnement des sources de financement, l’infirmier relevant de l’assurance maladie, l’auxiliaire de vie des allocations et aides sociales. Il ne faut pas voir dans ces recoupements un caractère redondant des activités mais plutôt l’intérêt et la richesse des options apportée par la polyvalence des intervenants. Une prise en charge globale évite le morcellement des activités et donc des intervenants soucieux de leur périmètre d’action et de leurs prérogatives. Le juste recours aux soins, au sein d’un projet de vie et de soins, doit intégrer la complémentarité de certains métiers. Il importe de préserver ces recoupements de compétences et d’activités afin de pouvoir s’adapter à la situation (selon les besoins de la personne malade, la disponibilité de son entourage, la disponibilité de l’offre de soins et d’accompagnement), et en fonction des moyens financiers (reste à charge, APA, aides sociales…). p. 57 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Rôle des 23 métiers dans la préservation de l’autonomie Les professionnels confrontés à des personnes présentant des maladies chroniques doivent se placer dans une dynamique positive, en particulier en veillant à préserver l’autonomie. L’analyse des situations individuelles est trop souvent marquée par un inventaire des déficits plutôt que par celui des compétences restantes. C’est en prenant appui sur les compétences restantes qu’il sera possible de préserver l’autonomie, voire même de compenser certains déficits, par une prise en charge adaptée pouvant faire appel, dans certains cas, à des thérapeutiques non médicamenteuses. Pour réussir à prévenir la perte d’autonomie chez les personnes âgées, il faut prendre en compte les points suivants : - former les acteurs des secteurs sanitaire, médico-social et social à la pluridisciplinarité, à la diversité des situations et à la complexité de certaines d’entre elles. Pour y parvenir, il faut veiller à l’analyse de l’ensemble des déterminants socio environnementaux, ainsi qu’à leur interaction avec les déterminants individuels ; - inclure la prévention de la perte d’autonomie dans les formations et en particulier dans le développement professionnel continu des médecins et des professionnels paramédicaux ; - diffuser des outils d’évaluation multidimensionnels et de suivi ; - harmoniser les pratiques en disposant d’un langage commun et de référentiels scientifiquement validés, mais surtout « appropriables » par les acteurs de première ligne, à tout niveau d’intervention : médecins généralistes, professionnels des coordinations et des réseaux, acteurs sociaux ; - définir des protocoles d’intervention en s’appuyant sur les recommandations publiées ; - développer la culture de l’évaluation. La formation des professionnels à la prévention de la perte d’autonomie contribue à la qualité de l’accompagnement et de ce fait à la bientraitance. Les différents métiers étudiés dans ce rapport ne sont ils pas « les métiers de l’autonomie » ? Si l’ensemble des acteurs s’accordent sur l’importance de prévenir la perte d’autonomie, nombre d’organisations de personnes âgées, familles et professionnels soulignent également la nécessité d’attribuer les moyens humains et financiers correspondant aux objectifs de prévention et d’accompagnement des personnes en perte d’autonomie. Les données démographiques prévisibles sont une incitation à susciter des vocations dans ce domaine. Plusieurs rapports récents insistent sur le fait, qu'en dépit des efforts engagés ces dernières années, le secteur « personnes âgées » reste sous-doté en personnel, tant à domicile qu'en établissement, et les moyens sont jugés insuffisants en ce qui concerne les plans d’aide. Ils montrent aussi les grandes disparités nationales de tarifs hétérogènes et non revalorisés depuis plusieurs années. Des efforts sont encore à fournir dans ces domaines. En conclusion, en dépit des difficultés rencontrées, les professionnels des différents métiers interrogés dans cette enquête apprécient leur travail auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, qu’ils aient ou non une qualification particulière dans ce domaine. Ils expriment la richesse des relations avec les personnes malades et leur famille, les bénéfices p. 58 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne tirés de leur sens de l’écoute, mais la source de gratification principale réside dans le sentiment d’être utile aux personnes malades et à leur famille... Et au-delà de ce travail ? Les travaux présentés dans ce présent rapport constituent une première étape dans la réflexion de la Fondation Médéric Alzheimer sur les contributions, la place des 23 métiers dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes malades et de leur entourage. Chaque métier a été interrogé individuellement sur ses spécificités dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, sur ses relations et ses interactions avec les autres métiers, les bénévoles, l’entourage de la personne malade, il convient dans une prochaine étape de réunir ces 23 métiers pour travailler tous ensemble sur les sujets de la coordination, du partage des informations, de l’analyse des pratiques collectives en réseau... Plusieurs thèmes ont été imparfaitement traités dans ce premier travail et mériteraient d’être réévalués dans la prochaine étude « Métiers » de la Fondation Médéric Alzheimer : à quels besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer les professionnels pensent-ils répondre ? Dans quelle mesure l’ignorance de la maladie par la personne malade (anosognosie) intervient dans l’approche, la prise en charge et l’accompagnement de la personne malade ? p. 59 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne 4. BIBLIOGRAPHIE Académie nationale de Pharmacie. Rôle des pharmaciens dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ((EHPAD). Décembre 2009. Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux rt médico-sociaux (ANESM). Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux. Octobre 2010. Ankri J et van Broeckhoven C (rapporteurs). Evaluation du plan Alzheimer 2008-2012. Juin 2013.Aquino JP, Fontaine D, Ngatcha-Ribert L. 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ANNEXES : 23 FICHES MÉTIERS Accueillant familial .......................................................................... p. 64 Aide médico-psychologique ................................................................. p. 66 Aide-soignant ................................................................................. p. 69 Animateur socio-culturel .................................................................... p. 71 Art-thérapeute ................................................................................ p. 72 Assistant de service social .................................................................. p. 75 Assistant de soins en gérontologie ......................................................... p. 78 Auxiliaire de vie sociale ..................................................................... p. 82 Conseiller en économie sociale et familiale .............................................. p. 84 Diététicien..................................................................................... p. 87 Ergothérapeute ............................................................................... p.89 Gestionnaire de cas .......................................................................... p.92 Infirmier ....................................................................................... p.94 Masseur-kinésithérapeute ................................................................... p.97 Médecin coordonnateur en EHPAD ......................................................... p.99 Médecin généraliste .......................................................................... p.101 Médecin gériatre.............................................................................. p.103 Médecin neurologue .......................................................................... p.105 Médecin psychiatre ........................................................................... p.107 Orthophoniste ................................................................................. p.110 Pharmacien .................................................................................... p.112 Psychologue ................................................................................... p.115 Psychomotricien .............................................................................. p.117 p. 63 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Accueillant familial Dénomination officielle : Accueillant familial Autre(s) dénomination(s) : Assistant familial Caractérisation : L’accueillant familial est une personne (ou un couple) agréée par le président du Conseil général de son département de résidence pour accueillir à son domicile, une à trois personnes, âgées ou handicapées, à temps complet ou à temps partiel. Outre l’hébergement, l’accueillant familial assure les repas, les soins, le ménage, les courses et les activités (animations par exemple) de la personne accueillie. Il ne doit pas exister de lien familial entre l’accueillant familial et la personne accueillie. Champ : le métier n’est pas classé dans un champ donné ; il fait partie des métiers de l’accompagnement, de l’éducation et de l’animation Fonctions : L’accueillant familial a pour fonctions de : Accueillir la personne âgée à son domicile et l’intégrer dans la famille, avec une ou deux autres personnes accueillies. Assister la personne au niveau des actes de la vie quotidienne : les repas, les déplacements, les toilettes… Assurer un soutien médico-social Travailler en collaboration avec divers professionnels (infirmier, aide-soignant, masseur-kinésithérapeute…), lorsque l’état de la personne accueillie le nécessite Contribuer au maintien de l’autonomie de la personne Assurer un lien avec l’entourage des personnes (famille, tutelle). Compétences : Pour assurer ses missions, l’accueillant familial doit : Être vigilant aux besoins de la personne accueillie, Être vigilant aux changements de situation de la personne accueillie, Établir une communication adaptée à la personne accueillie et à son entourage, Transmettre les informations aux professionnels concernés, Stimuler la personne accueillie, Être vigilant aux règles d’hygiène et de sécurité domestique. Modalités d’intervention : Lieu d’exercice : le domicile de l’accueillant familial Statut de l’exercice : salarié par la personne hébergée ou son représentant légal Amplitude des horaires de travail : 24h/24 et 7j/7 sauf lorsque l’accueilllant prévoit quelqu’un pour le remplacer. C’est l’accueillant qui doit trouver un remplaçant et qui le rémunère. L'accueillant familial bénéficie de 2 jours et demi de congé annuel par mois, pour un accueil à temps complet, sous réserve qu'une solution de remplacement soit mise en œuvre durant ses congés. Intervention sur prescription médicale : non mais intervention sur prescription de l’équipe médico-sociale du département Évolution de carrière : Il n’existe pas de passerelles ni d’accès à d’autres métiers via la VAE Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : l’article L441-1 du CASF prévoit l’obligation pour les accueillants familiaux de suivre une formation initiale de 60 heures sur les contenus suivants : le cadre législatif et réglementaire de l’accueillant familial, les droits et obligations de l’accueillant, les partenaires associatifs et institutionnels, la personne accueillie, l’accueil au quotidien. Organisme de formation : ce sont des Instituts agréés par le département. Le contenu réel de la formation est décidé par chaque Conseil général. Formation continue : Le métier d’accueillant familial n’est rattaché à ce jour à aucune convention collective. Les financements de la formation continue proviennent de la CNSA via les Conseils généraux Cette formation continue a un caractère obligatoire (article L441-1 du CASF), à raison de 30 heures Des modules sur la maladie d’Alzheimer peuvent être prévus. Accès au métier : Il n’existe pas de passerelles ni d’accès à ce métier via la VAE, c’est l’agrément (période de 5 ans renouvelable) délivré par le Conseil général qui valide l’autorisation d’exercer l’activité. p. 64 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Compétences spécifiques : o Établir une relation d’empathie, attentive et sécurisante, pour limiter les troubles du comportement, prévenir les complications et rompre l’isolement. o Observer attentivement ses comportements et son évolution, notamment pendant la prise des repas (manque d’appétit, fausse route…), le passage aux toilettes, changes (prévention de l’incontinence), distribution et vérification de la prise effective des médicaments, … o Entretenir la marche o Favoriser les visites des proches (médiation, régulation, coopération) o Organiser l’intégration d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, seule, au petit groupe de pensionnaires accueillant leur famille, bénéficiant ainsi de la rencontre avec les autres familles o Accueillir en urgence et de manière temporaire une personne qui ne peut être accueillie en établissement Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : oui Éléments de démographie D’après les informations de l’IRCEM (Groupe de protection sociale des emplois de la famille et des Services à la Personne, salariés de la famille, employeurs et retraités de ce secteur d’activité), il y aurait en 2007, 9 220 accueillants familiaux agréés pour 13 868 personnes accueillies dont 6 541 personnes âgées (de plus de 60 ans). Le métier est amené à se développer notamment en direction des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, la CNSA intervenant dans le financement de la formation des accueillants familiaux des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer. Des solutions d’accueil temporaire permettant des temps de répit aux familles pourraient être amenées à se développer. Instances d’organisation et de représentation Union nationale des associations des accueillants familiaux (UNAFA) Famidac, association des accueillants familiaux et de leurs partenaire p. 65 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Aide médico-psychologique Dénomination officielle : Aide médico-psychologique Autre(s) dénomination(s) : / Caractérisation : Métier, niveau V Champ : social, classé dans les métiers de l’accompagnement, de l’éducation et de l’animation selon le Ministère en charge de la santé Fonctions : L’aide médico-psychologique (A.M.P.) exerce une fonction d’accompagnement et d’aide dans la vie quotidienne. À ce titre, il intervient auprès d’enfants, d’adolescents, d’adultes en situation de handicap (que la déficience soit physique, sensorielle, mentale, cognitive, psychique, résulte d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant). Il peut également intervenir auprès de personnes dont la situation nécessite une aide au développement ou au maintien de l’autonomie sur le plan physique, psychique ou social. Le rôle de l’A.M.P. se situe donc à la frontière de l’éducatif et du soin. Il prend soin des personnes par une aide de proximité permanente durant leur vie quotidienne, en les accompagnant tant dans les actes essentiels de ce quotidien que dans les activités de vie sociale et de loisirs. À travers l’accompagnement et l’aide concrète qu’il apporte, l’A.M.P. établit une relation attentive et sécurisante pour prévenir et rompre l’isolement des personnes et essayer d’appréhender leurs besoins et leurs attentes afin de leur apporter une réponse adaptée. Il a un rôle d’éveil, d’encouragement et de soutien de la communication et de l’expression verbale ou non. Par le soutien dans les gestes de la vie quotidienne, l’aide médico-psychologique participe donc au bien-être physique et psychologique de la personne. Il contribue également à la prévention de la rupture et/ou à la réactivation du lien social par la lutte contre l’isolement, le maintien des acquis et la stimulation des potentialités. Le référentiel du Diplôme d’État Aide médico-psychologique répertorie 4 fonctions : - Fonction 1 : Accompagnement et aide individualisée aux personnes dans les actes de la vie quotidienne - Fonction 2 : Accompagnement dans la relation à l’environnement / maintien de la vie sociale - Fonction 3 : Participation à la mise en place et au suivi du projet personnalisé dans le cadre du projet institutionnel - Fonction 4 : Participation à la vie institutionnelle. Compétences : 1 - Connaissance de la personne : savoir situer la personne aidée au stade de son développement, dans son contexte socioculturel et appréhender les incidences des pathologies, handicaps et dépendances dans la vie quotidienne des personnes 2 - Accompagnement éducatif et aide individualisée dans les actes de la vie quotidienne : savoir repérer les dimensions éducatives, affectives, sociales et culturelles des temps clés du quotidien, repérer et évaluer les besoins et les capacités de la personne aidée dans les actes de la vie quotidienne, savoir établir une relation d’aide, dans les actes de la vie quotidienne, associant aspects éducatifs et/ou relationnels et techniques et satisfaire aux besoins fondamentaux et veiller au bien-être et au confort de la personne aidée. 3 - Animation de la vie sociale et relationnelle : savoir contribuer à une dynamique de groupe et gérer les relations à l’intérieur de celui-ci, favoriser et accompagner les relations familiales, sociales et la participation citoyenne, concevoir, proposer, mettre en œuvre et évaluer des activités, pour un individu ou un groupe, contribuant au développement dans ses différentes dimensions (sensorielle, psychomotrice, cognitive, affective, relationnelle...) 4 - Soutien médico-psychologique : savoir mettre en œuvre des aides adaptées aux différents âges de la vie et aux situations de handicap dans les dimensions physique, relationnelle, affective et cognitive, utiliser les activités quotidiennes comme support à la relation, savoir détecter les signes révélateurs d’un problème de santé ou de mal être et prendre alors les dispositions adaptées, et avoir une communication appropriée à la situation de la personne aidée. 5 - Participation à la mise en place et au suivi du projet personnalisé : savoir observer, écouter et analyser les besoins et désirs de la personne dans tous les aspects de sa vie, appréhender les facteurs d’évolution ou de régression en fonction de la situation de la personne, utiliser les éléments recueillis lors de l’intervention de proximité pour participer à l’élaboration, la mise en œuvre et le suivi du projet personnalisé dans le respect du projet de soins et/ou éducatif et/ou pédagogique et du projet institutionnel. 6 - Communication professionnelle et vie institutionnelle : connaître le projet institutionnel et situer son action propre au sein de ce projet, travailler en équipe pluri professionnelle dans le contexte institutionnel et participer à la vie de l’institution ou du service, et enfin déterminer et transmettre les informations utiles aux autres membres de l’équipe. p. 66 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : établissement de santé (unité de soins de longue durée USLD...), EHPAD, centre de santé, SSIAD-SAD (Services de soins infirmiers à domicile – Service d’aides à domicile), MAS (Maisons d’accueil spécialisées), instituts médicoéducatifs (IME), instituts d’éducation motrice (I.E.M.), instituts accueillant des enfants handicapés dépendants, foyers occupationnels pour adultes (FOA), établissement ou service d’aide par le travail (ESAT), foyers d’insertion et de transition (FIT), domicile... Statut de l’exercice : salarié hospitalier, salarié non hospitalier (milieu associatif). Près de 90 % des aides médicopsychologiques exercent dans le secteur privé associatif. Les autres appartiennent aux fonctions publiques territoriale et hospitalière. Amplitude des horaires de travail : Hôpital ou établissement : 7j/7, 24h/24 À domicile : jour et week-end, jours fériés Intervention sur prescription médicale : Non Évolution de carrière : Passerelles avec : o Aide-soignant(e) (niv V) o Auxiliaire de vie sociale (niv V) o Auxiliaire de puériculture (niv V) o Assistant de soins en gérontologie (ASG) Évolution au sein de la filière vers : o Technicien(ne) de l’intervention sociale et familiale (niveau IV) o Moniteur éducateur (niv IV) o Éducateur jeunes enfants (niveau III) Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : la formation est accessible par la voie initiale ou en cours d'emploi. Aucun diplôme n'est exigé au préalable. Les candidats doivent, avant l’entrée en formation, réussir les tests de sélection organisés par les centres de formation (écrit et oral). Sont dispensés de cette épreuve les titulaires d’un diplôme de niveau V du secteur sanitaire et social (CAP Petite enfance, diplôme d’aide-soignant, diplôme d’AMP, BEP carrières sanitaires et sociales…). Durée de l’enseignement : 495 heures d'enseignement théorique et deux stages de 12 semaines (420 h) Diplôme permettant d’exercer : Diplôme d’Etat d’Aide Médico-Psychologique (DEAMP) Organismes de formation : Instituts agréés par la préfecture de région (IFSI, IFAS, Greta…). Près de la moitié des AMP ont une autre qualification de niveau V ou ont interrompu leurs études avant le baccalauréat. 1/3 des candidats sont surqualifiés pour le diplôme puisque titulaires d’un baccalauréat ou d’un diplôme universitaire ; la profession attire pour les évolutions professionnelles qu’elle permet et qui ne confinent pas les personnes dans le domaine du soin. Plus d’1/4 des DEAMP sont validés par des candidats ayant connu une première partie de carrière. Formation continue : OPCA : Unifaf et Uniformation Formation qualifiante ou diplômante Accès au métier : Les titulaires du diplôme d’État d'auxiliaire de puériculture, du diplôme d’État d’auxiliaire de vie sociale ou de la mention complémentaire « aide à domicile », du diplôme d'État d'ambulancier, du diplôme d'État d'Aide-Soignant(e), du titre professionnel d'Assistant de vie aux familles, et disposant de trois années d’expériences, bénéficient de dispenses partielles de formation. Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Le rôle de l’AMP se situe à la frontière de l’éducatif et du soin. Il prend soin des personnes par une aide de proximité permanente durant leur vie quotidienne, en les accompagnant tant dans les actes essentiels de ce quotidien que dans les activités de vie sociale et de loisirs. Il apporte un soutien médico-psychologique plus soutenu auprès des personnes Alzheimer. Ses missions sont d’aider et de soutenir les personnes dans les actes de la vie quotidienne en tenant compte de leurs besoins et de leur degré d’autonomie, de mettre en place des activités de stimulation sociale et cognitive en lien avec les psychomotriciens, les ergothérapeutes et les psychologues, de comprendre et d’interpréter les principaux paramètres liés à l’état de santé, de réaliser des soins quotidiens en utilisant des techniques appropriées. Lieu d’exercice particulier : Unités Alzheimer dans les établissements de santé ou EHPAD, et unités de vie pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : oui Formation continue comprenant des modules Alzheimer : oui, la formation assistant de soins en gérontologie (ASG) leur est ouverte p. 67 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Éléments de démographie Actuellement environ 42 000 aides-médico-psychologiques sont en activité en France. 86 % des aides médico-psychologiques travaillent dans le secteur privé associatif. Les autres exercent en milieu hospitalier ou dans la fonction publique territoriale et principalement dans le champ du handicap psychique ou mental. La profession a connu une forte croissance au cours des 10 dernières années ; leur nombre a doublé depuis 1998. Deux tiers des emplois se trouvent dans des établissements pour adultes handicapés. Pourtant, l'accueil des personnes en situation de handicap n'est pas totalement couvert. On estime qu'il manque 45 000 postes dans les établissements médico-sociaux (dont 15 000 pour les enfants). Il existe donc des besoins potentiels. Parallèlement, l'exigence de prise en charge des personnes âgées s'accroît. L’élargissement des possibilités d’intervention vers d’autres champs ouvert par le référentiel de 2006 peut constituer des perspectives nouvelles pour ces professionnels et des possibilités de mobilité en cours de carrière. Cet élargissement pourrait favoriser l’ancrage de la profession au sein de la filière éducative, mais il comprend aussi le risque d’une banalisation de leurs compétences pour tout type de public pouvant conduire à une perte de singularité, voire d’expertise. Une proportion de plus en plus importante de personnes se trouve en situation de handicap en fin de vie. Par conséquent les établissements d’accueil pour personnes âgées tendent à la fois à se médicaliser et à augmenter leur expertise sur ce champ L’aide médico-psychologique est recherché car il participe activement au maintien des capacités cognitives de la personne en particulier de sa mémoire, de son langage verbal et non verbal ainsi que du lien social. La place des professionnels de l’éducatif reste à inventer sur la prise en charge de patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Quelques instances d’organisation et de représentation : AFAMP : Association française des aides médico-psychologiques L'Observatoire prospectif des métiers et des qualifications de la Branche sanitaire, sociale et médico-sociale, privée à but non lucratif. p. 68 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Aide-soignant Dénomination officielle : Aide-soignant Autre(s) dénomination(s) : Pas d’autre dénomination Caractérisation : Métier, niveau V Champ : sanitaire, classé dans les professions de soins et activités paramédicales Fonctions : L'aide-soignant dispense, en collaboration avec l’infirmier et sous sa responsabilité, des soins de prévention, de maintien, de relation et d'éducation à la santé pour préserver et restaurer la continuité de la vie, le bien-être et l'autonomie de la personne. L'aide-soignant réalise des soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution de l'autonomie de la personne ou d'un groupe de personnes. Son rôle s'inscrit dans une approche globale de la personne soignée et prend en compte la dimension relationnelle des soins. L'aide-soignant accompagne cette personne dans les activités de sa vie quotidienne, il contribue à son bien-être et vise à lui faire retrouver, dans la mesure du possible, son autonomie. Travaillant le plus souvent dans une équipe pluri professionnelle, en milieu hospitalier ou extra hospitalier, l'aide-soignant participe, dans la mesure de ses compétences, et dans le cadre de sa formation, aux soins infirmiers préventifs, curatifs ou palliatifs. Ces soins ont pour objet de promouvoir, protéger, maintenir et restaurer la santé de la personne, dans le respect de ses droits et de sa dignité. Compétences : - Accompagner une personne dans les actes essentiels de la vie quotidienne en tenant compte de ses besoins et de son degré d’autonomie - Apprécier l’état clinique d’une personne - Réaliser des soins adaptés à l’état clinique de la personne - Utiliser les techniques préventives de manutention et les règles de sécurité pour l’installation et la mobilisation des personnes - Établir une communication adaptée à la personne et à son entourage - Utiliser les techniques d’entretien des locaux et du matériel spécifiques aux établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux - Rechercher, traiter et transmettre les informations pour assurer la continuité des soins - Organiser son travail au sein d’une équipe pluriprofessionnelle. Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : En structure (établissements de santé, EHPAD établissement d’hébergement des personnes âgées dépendantes, foyers logement, résidences services…) et à domicile (SSIAD-SAD : Service de soins infirmiers à domicile – Service d’aides à domicile) Statut de l’exercice : salarié hospitalier, salarié non hospitalier (associations loi 1901) Amplitude des horaires de travail : Hôpital ou établissement : 24h/24 et 7j/7 À domicile : 7j/7, possibilités de travailler la nuit Intervention sur prescription médicale : oui lorsque la profession s’exerce dans des SSIAD-SAD. L’aide–soignant travaille toujours sous l’autorité d’un infirmier quel que soit le lieu d’exercice de son activité Evolution de carrière : - Passerelles o Aide médico psychologique (niv V) o Auxiliaire de vie sociale (niv V) o Auxiliaire de puériculture (niv V) o Assistant de soins en gérontologie (fonction) - Evolution au sein de la filière o Infirmière (niv III) o Infirmière cadre (niv II) o Cadre de santé (niv II) Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : les instituts de formation organisent leur propre concours d’entrée. Celui-ci est réservé aux candidats âgés d’au moins dix-sept ans à la date de leur entrée en formation. Il n’est pas prévu d’âge limite supérieur. Aucune condition de diplôme n’est exigée. Durée de l’enseignement : La formation est d’une durée de 10 mois (41 semaines). Diplôme permettant l’exercice du métier : Diplôme d’État d’Aide-Soignant ou Diplôme Professionnel d’Aide-Soignant Organisme de formation : Instituts agréés par la DGCS et le préfet de Région (IFSI, IFAS…) p. 69 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Formation continue : - OPCA : Unifaf et Uniformation - Formation qualifiante ou diplômante Près de la moitié des formations sont suivies par des aides-soignantes travaillant au sein d’établissement pour personnes âgées Formation assistant de soins en gérontologie Accès au métier : Les titulaires du diplôme d’État d'auxiliaire de puériculture, du diplôme d’État d’auxiliaire de vie sociale ou de la mention complémentaire « aide à domicile », du diplôme d'État d'ambulancier, du diplôme d'État d'Aide Médico Psychologique, du titre professionnel d'Assistant de vie aux familles bénéficient de dispenses partielles de formation disposant de trois années d’expériences peuvent se présenter à l’obtention du diplôme d’aide-soignant via la VAE ou un dispositif de passerelles. Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer L’aide-soignant assure tous les soins de continuité de la vie, tous les soins d’hygiène, l’aide au repas, l’aide à l’élimination. C’est l’organisation du travail au sein de l’établissement ou du service qui va permettre ou non à l’aide-soignant de prendre du temps pour la relation, la valorisation et le maintien de l’autonomie de la personne. En effet, l’organisation du travail, dans les établissements et les services, influe sur les activités quotidiennes des aides-soignants. Des glissements de fonctions entre aides-soignants et aides médico psychologiques (AMP) amènent parfois les aides-soignants à proposer des activités d’animation aux personnes, activités théoriquement dévolues aux AMP. Compétences spécifiques : Établir une relation d’empathie, attentive et sécurisante, pour limiter les troubles du comportement, prévenir les complications et rompre l’isolement. S’intégrer dans une équipe pluridisciplinaire pour l’accompagnement des situations complexes Être en relation directe avec les aidants familiaux : travail de médiation, régulation, coopération Lieu d’exercice particulier : Unité Alzheimer dans les établissements hospitaliers ou non et unité de vie pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : oui Formation continue comprenant des modules Alzheimer : oui, la formation assistant de soins en gérontologie leur est ouverte Éléments de démographie Les aides-soignants sont au nombre de 497 060 personnes, 91% sont des femmes, 57% exercent dans le secteur sanitaire, 31% dans le secteur social et médicosocial, et 12% dans un autre secteur. Chaque année, environ 20 000 professionnels sont formés via la formation initiale et 18 000 obtiennent leur diplôme. En 2010, un employeur sur deux déclarait rencontrer des difficultés à recruter des aides-soignants, 61% de ces professionnels trouvent un emploi dans le mois suivant l’obtention de leur diplôme. D’ici 2015, le nombre de postes à pouvoir serait d’environ 26 000 par an dont 14 900 créations de postes. En 2020, les aidessoignants représenteraient 1 emploi induit par la dépendance sur 4 en établissement et leur nombre augmenterait de plus de 6 % à domicile. Quelques instances d’organisation et de représentation : La FNAAS : Fédération Nationale des Associations d'Aides-Soignants Le GERACFAS : Groupement d'Études, de Recherches & d'Actions pour la Formation Aide-Soignante L'Observatoire prospectif des métiers et des qualifications de la Branche sanitaire, sociale et médico-sociale, privée à but non lucratif. p. 70 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Animateur socioculturel Dénomination officielle : Animateur socioculturel Autre(s) dénomination(s) : Animateur culturel, animateur de vie sociale, animateur social Caractérisation : Métier, niveau IV (défini par le Code de l’action sociale et des familles). Convention 3246 - Animation socioculturelle Champ : Métiers du social Fonctions L’animateur socioculturel conçoit des projets d'animation socioculturelle pour le public (enfants, adolescents, seniors et personnes âgées, adultes immigrants), les met en place et les coordonne afin de favoriser la communication et le développement du lien social, au sein d'un territoire ou d'une structure. Le but est de créer une plus-value sociale en participant à la prévention de la rupture et/ou au maintien et/ou à la réactivation du lien social (mort sociale qui arrive avant la mort biologique), à un processus global de maintien des capacités relationnelles et sociales de la personne, à un processus de maintien ou de développement de l'autonomie physique et psychologique de la personne. Il s’agit de : • recenser les données sur le territoire (spécificités culturelles, centres d'intérêt, ...) et déterminer les axes d'intervention socioculturelle • élaborer le projet d'action socioculturelle selon les orientations de la structure • mettre en place, conduire les actions socioculturelles et en effectuer le suivi • concevoir des actions de communication sur le fonctionnement de la structure et proposer au public le programme des activités socioculturelles • encadrer des groupes dans le cadre de ses actions d'animation • communiquer et échanger des informations sur le bilan des activités, les propositions, ... au sein de l'équipe ou auprès de partenaires • participer à la mise en œuvre de partenariats locaux (convention avec des associations culturelles qui disposent de salles, offrent des concerts, organisent des expositions de sculptures, de peintures, etc.) Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : Les activités des animateurs s’exercent principalement dans le cadre d’associations, de collectivités territoriales, d’établissements relevant de la fonction publique hospitalière ou de la fonction publique d’État. Il s’agit de centres sociaux, d’associations de quartiers, de maisons de retraites, d’établissement de soins mentaux, d’hôpitaux, d’instituts divers, d’écoles spécialisées. Statut de l’exercice : Salarié Amplitude des horaires de travail : en journée Intervention sur prescription médicale : Non Evolution de carrière : Une première évolution de carrière s’effectue parfois vers des situations à temps plein, par l’expérience et les formations adaptées. L’intégration à la fonction publique par voie de concours devient également une voie de plus en plus commune. Plus en avant, l’évolution dans la carrière se poursuit soit vers des fonctions d’encadrement, soit vers des fonctions d’expertise professionnelle, soit vers la conduite de projets à caractère plus complexe ou plus institutionnel. Par ailleurs, certains animateurs négocient les compétences acquises pour quitter le secteur au bout de quelques années. Ils intègrent souvent des secteurs connexes : le travail social, l’éducation, la formation professionnelle, ou parfois d’autres secteurs d’activités. Formation initiale : Niveau Bac Pour l’acquisition du Brevet Professionnel de la Jeunesse, de l'Éducation Populaire et du Sport (BPJEPS), spécialité « Animation Sociale ». Le candidat à l'entrée en formation doit posséder une expérience d'une durée au moins égale à six mois dans le domaine de l'animation. Il doit présenter, à l'occasion d'un entretien mis en place par l'organisme de formation : un dossier récapitulant ses expériences bénévoles et /ou professionnelles en matière d'animation et une lettre présentant ses motivations pour le métier d'animateur social. Les décisions de recevabilité sont exprimées à partir des deux critères suivants : la capacité à expliciter ses expériences bénévoles ou professionnelles d'animation et la capacité à analyser ses expériences bénévoles ou professionnelles d'animation en lien avec le diplôme visé. p. 71 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Les personnes titulaires d'un des diplômes d'État suivant ne sont pas tenues de justifier d'une expérience de six mois dans l'animation pour entrer en formation : le brevet d'aptitude professionnel d'assistant animateur technicien ; le diplôme d'État d'auxiliaire de vie sociale ; le diplôme professionnel d'aide-soignant ; le diplôme d'aide médico-psychologique ; le certificat aptitudes professionnelles " petite enfance " ; le brevet d'études professionnelles " carrières sanitaires et sociales " ; le brevet d'études professionnelles agricoles " services aux personnes ". Le BPJEPS permet de se présenter au concours d'animateur territorial. Niveau bac + 2 - DUT carrières sociales ; - DEUST métiers de l'animation ; - Diplôme d'État de la jeunesse, de l'éducation populaire et du sport, spécialité animation socio-éducative ou culturelle (DE JEPS) Niveau bac + 3 - Licences pro métiers de l'animation sportive, culturelle, sociale, scientifique et technique... Formation continue : / Accès au métier : VAE : décret n° 2002-615 du 26 avril 2002 Spécificités du métier liées à la maladie d'Alzheimer : Fonctions et activités spécifiques Alzheimer : L’animateur socioculturel travaille sur tout ce qui concerne la rupture sociale, le délitement du lien social et le vieillissement des rôles sociaux. Il organise des ateliers visant à stimuler les personnes autour du toucher, du visuel, de l’ouïe (musique et chant), et à permettre le mouvement et la détente (travail sur le corps, à la fois, une partie dynamique et une partie relaxation). Compétences spécifiques Alzheimer et compétences acquises suite au travail d’équipe (relations professionnels les plus fréquentes) : L’animateur conduit des animations visant : le ralentissement du processus de perte d’autonomie individuelle, le maintien d’un lien avec le milieu de vie antérieur, le maintien de la curiosité permettant de préserver une activité intellectuelle, le maintien des capacités de relation sociale permettant de freiner le processus abandonnique, l’entretien de la mémoire, l’entretien des capacités physiques de la personne. Lieu d’exercice particulier : EHPAD principalement Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : / Formation continue comprenant des modules Alzheimer : / Éléments de démographie Environ 8 000 emplois actuellement en France : 5 000 dans les institutions (l’essentiel en EPHAD) mais quelques-uns sont aussi dans des foyers logements, et 3 000 dans le secteur territorial, C.C.A.S, etc. Le ratio moyen national est de 1 animateur pour 87 résidents en EHPAD Quelques instances d’organisation et de représentation : Groupement des animateurs en gérontologie (GAG) Evolution de la profession : Dans un contexte de déshumanisation des établissements sanitaires ou socio-médicaux, l’animateur n’est pas valorisé dans son travail. Pour des raisons de restriction budgétaire et d’effectif, il est question que les soignants assurent les animations mais ils sont eux-mêmes déjà en sous-effectif. p. 72 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : art-thérapeute Dénomination officielle : Art thérapeute Autre(s) dénomination(s) : Pas d’autre dénomination Caractérisation : Arrêté du 17 juin 2011 publié au JO du 10 août 2011 portant enregistrement au répertoire national des certifications professionnelles. Enregistrement pour 5 ans au niveau II. Titre valable au niveau européen - Exercice hors d’un cadre réglementé Champ : Spécialités plurivalentes des services aux personnes. Production à caractère artistique. Social, santé, prévention. NB : la fonction d'art-thérapeute est présente dans les Répertoire des Métiers dans le cadre de la fiche ROME K1104, intitulée Psychologie (profession reconnue au niveau I - cadre). Fonctions : L’art-thérapeute offre une voie d’expression, autre que la parole, à des personnes qui souffrent de déficiences diverses, par l’intermédiaire d’une médiation artistique (musique, peintures, écriture, arts plastiques). L’acte de création permet de se relier à un monde imaginaire. Le patient est soutenu par une double présence : celle de sa production et celle de l’art-thérapeute. L’art-thérapeute a pour fonctions de : Recueillir, analyser, hiérarchiser et synthétiser les demandes de prise en charge sur indication médicale Définir et formuler les objectifs spécifiques et généraux du demandeur afin de mettre en place un plan d’action artthérapeutique en choisissant le type de médiation artistique. Établir les règles du fonctionnement des séances, fixer des buts précis à l’intervention et proposer un dispositif modulable Comparer les différentes productions artistiques en dégageant les progrès de l’expression et les points de blocage Proposer des techniques précises de facilitation pour permettre le dépassement des blocages de l’expression créatrice Intégrer ses interventions au sein d’un projet thérapeutique institutionnel Organiser les restitutions de l’intervention et dégager un bilan argumenté et cohérent des observations. Compétences : Pratiquer régulièrement une ou plusieurs techniques de médiations créatrices Mettre en synergie les observations initiales et l’offre art-thérapeutique personnalisée Maitriser des techniques d’écoute active et de compréhension des mécanismes psychologiques Mettre en cohérence les signaux révélateurs de troubles et les techniques artistiques proposées Évaluer les compétences créatrices du demandeur Posséder des capacités rédactionnelles pour l’établissement d’un contrat art-thérapeutique rédigé à partir d’un modèletype Utiliser des grilles d’évaluation comprenant des représentations de productions datées mises en lien avec l’évolution psychologique du demandeur. Référer ses interventions aux lignes forces du projet institutionnel et du projet thérapeutique Effectuer des recherches de partenaires professionnels à partir de bases de données locales, régionales et nationales. Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : Tous services hospitaliers, tous services sanitaires et médicopédagogiques, à domicile. Par exemple : secteur social de l’enfance, de l’adolescence, des personnes âgées, des personnes handicapées ; secteur Santé : établissements de santé (psychiatriques, pédiatriques, oncologie...), CATTP (Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel), hôpitaux de jour, CMP (Centre Médico-Psychologique), Éducation nationale : classes relais, CLIS, SEGPA (sections d'enseignement général et professionnel adapté) ; secteur de la Justice : PJJ (Protection Judiciaire de la Jeunesse), prisons ; développement social des quartiers et action culturelle des mairies... Statut de l’exercice : salarié hospitalier, salarié non hospitalier (associatif, EHPAD...) ou libéral. Amplitude des horaires de travail : en journées Intervention sur indication médicale : oui Évolution de carrière : Spécialisation auprès d’un public (personnes âgées...) et acquisition de nouvelles compétences artistiques Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : Il n’existe pas de formation initiale à ce jour. Durée de l’enseignement : La durée dépend de la formation choisie Diplôme : Pas de diplôme d’État reconnu à l’heure actuelle mais une certification et des diplômes universitaires o Reconnus par l’état : Certificat Professionnel d'Art-thérapeute (Commission Nationale des Certifications p. 73 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Professionnelles - Ministère de la Formation Professionnelle), le Master Arts Thérapies (Sorbonne III) Non accrédité : La fédération française des art-thérapeute (non accréditée par l’État) propose de son côté une accréditation qui reconnaît à la personne l'ayant reçue une reconnaissance de cette fédération en tant qu'art-thérapeute accrédité. Formations continues : Des formations universitaires (DU des Facultés de Médecine de Tours, Poitiers, Grenoble...) en association avec l'École d'Art-Thérapie de Tours via l’Association Française de recherche et d’Application des techniques artistiques en pédagogie et médecine L'AFRATAPEM à l’origine du 1er diplôme universitaire d’Art-Thérapie français. Les artsthérapeutes affiliés à l’AFRATAPEM respectent un code de déontologie et suivent une formation continue pour un minimum annuel de 22 heures ou s’engagent à participer à toute autre activité à caractère scientifique orientée vers l’art thérapie agréée par l’AFRATAPEM D.U des U.F.R de Psychologie (Paris V, Paris VII, Paris VIII, Toulouse Le Mirail...) L'INFIPP (Institut national de formation des infirmiers et personnels psychiatriques) propose des formations en artthérapie. De nombreux instituts privés proposent des formations en art-thérapie dont Les ateliers de l'art cru, l'IRFA (Institut de Recherche et de Formation en Art-Thérapie), PUZZLE, Schème... Des modules sur la maladie d’Alzheimer peuvent être suivis. o Accès au métier : Par la VAE (validation des acquis de l’expérience) depuis 2010 Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Il s’agit de calmer, rassurer la personne malade pour son bien-être et pour faciliter le déroulement des soins, de permettre à la personne malade de se centrer sur elle-même, sur les traces de son existence, sur son identité propre, sur ses ressources intérieures pour continuer à avancer, de favoriser l’extériorisation des émotions du malade par le biais de la symbolique, et de permettre aux soignants, grâce à la création artistique, d’exprimer des situations complexes avec des malades Alzheimer, des questionnements. Fonctions et activités spécifiques Observer, contrôler et adapter l’activité pour une évolution positive de la personne Stimuler ce qui fonctionne chez la personne pour la valoriser et dépasser les handicaps Recréer ou maintenir une relation satisfaisante et ainsi permettre au patient d’affirmer sa personnalité grâce au vecteur de l’art-thérapie Apporter du réconfort, du contact, de l’autonomie Favoriser la communication verbale et non-verbale Maintenir la stimulation cognitive et sensorielle à travers l’écoute et l’expression libre Proposer des activités permettant de préserver le lien aidant familial/personne aidée Animer des temps de soutien destinés aux équipes soignantes afin de les aider à gérer leur stress, limiter le burn-out Lieu d’exercice particulier : accueil de jour, unité de vie pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : non Formation continue comprenant des modules Alzheimer : oui Éléments de démographie La qualification art thérapeute n’étant pas liée obligatoirement à un diplôme ou à une formation, il est difficile de savoir le nombre de personnes exerçant ce métier en France. La FFAT estime le nombre d’art thérapeutes à 3 000 personnes, un chiffre qui devrait augmenter notamment auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans les prochaines années. Quelques Instances d’organisation et de représentation : Fédération française des art-thérapeutes (FFAT) Société savante internationale de psycho-pathologie de l’expression et d’art-thérapie. La SIPE est membre fondatrice de l’Association mondiale de psychiatrie et membre de la Fédération mondiale pour la santé mentale p. 74 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Assistant de service social Dénomination officielle : Assistant de service social Autre(s) dénomination(s) : Assistant social Caractérisation : Métier, niveau III Champ : Métiers du social Fonctions Le travailleur social intervient pour soutenir les populations fragilisées : jeunes sans qualification, demandeurs d’emploi en fin de droits, personnes âgées isolées, personnes sans domicile fixe… Il s’inscrit dans les dispositifs mis en place par les politiques sociales pour construire des réponses qui tiennent compte des particularités des usagers. Il anime et évalue les programmes de solidarité et d’insertion afin de réduire leurs difficultés sociales et culturelles. Au quotidien, son travail consiste à : accueillir, orienter et informer les publics qui s’adressent à lui ou qui lui sont signalés. Il analyse, en fonction des missions conférées, la situation économique et sociale de chaque personne, famille, groupe ou population. Il recherche les causes qui compromettent leur équilibre. Il repère les types de problèmes : scolaires, professionnels, de logement, de violences familiales, de santé… et met en œuvre avec eux des actions tant individuelles que collectives pour améliorer leurs conditions de vie, rétablir leur autonomie financière, affective… Il aide la personne dans ses démarches administratives. Les assistants de service social et les étudiants se préparant à l’exercice de cette profession sont tenus au secret professionnel dans les conditions et sous les réserves énoncées aux articles 226-13 et 226-14 du code pénal (article L411-3 du code de l’action sociale et des familles). Le référentiel du diplôme d’État de l’assistant de service social répertorie six fonctions63 : Fonction 1 : Accueil / Évaluation / Information / Orientation Fonction 2 : Accompagnement social Fonction 3 : Médiation Fonction 4 : Veille sociale / Expertise / Formation Fonction 5 : Conduite de projets/Travail avec les groupes Fonction 6 : Travail en réseau Compétences64 : Évaluer une situation Élaborer et mettre en œuvre un plan d’aide négocié Apprécier les résultats de l’intervention Concevoir et mener des actions avec les groupes Impulser et accompagner des actions collectives Contribuer au développement de projets territoriaux Sens du contact et autonomie : Ce métier très féminisé (95 % de femmes) repose sur les relations humaines. Face à des personnes fragilisées, l'approche de l'assistant de service social est essentielle. Il crée une relation de confiance, en gardant suffisamment de recul. Tout en bénéficiant du soutien d'une équipe, ce travailleur social fait preuve d'une grande autonomie. Savoir gérer son temps est impératif pour répondre à de multiples demandes en parallèle. Maturité et équilibre personnel : Il faut beaucoup de maturité et d'équilibre personnel pour affronter des situations de détresse. Suivre un cas difficile, parfois sur une longue période, exige patience et optimisme. Et une certaine force de conviction pour faire adhérer la personne au projet. Très engagé, l'assistant de service social doit accepter de ne pas pouvoir satisfaire toutes les demandes. Il doit aussi savoir gérer des réactions de mécontentement. Discret, il est tenu au secret professionnel. 63 (http://vae.asp-public.fr/vaenat/diplomes/Sociaux/DEASS/referentiel_act_DEASS.html ). 64 http://vae.asp-public.fr/vaenat/diplomes/Sociaux/DEASS/referentiel_comp_DEASS.html p. 75 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : Fonction publique d’État (Ministères chargés des affaires sociales, de l’éducation nationale, de la Justice, de la défense…) ; Fonction publique territoriale (conseils généraux, mairies, CCAS…) ; Fonction publique hospitalière ; Organismes de protection sociale (CPAM, CAF, MSA…) ; Union nationale des associations familiales ; Établissements de santé publics et privés ; Établissements et services médico-sociaux et sociaux ; Entreprises publiques (missions locales, organismes d’HLM) ou privées ; Les associations (CHRS, CADA…) Statut de l’exercice : Salarié Amplitude des horaires de travail : en journée Intervention sur prescription médicale : Non Evolution de carrière : Passerelles : Possibilité de se présenter au diplôme d’État d’assistant de service social pour les étudiants ayant un DUT Carrières sociales, option assistance sociale, après une troisième année de formation à l’IUT. Les candidats titulaires d’un diplôme en travail social de niveau III bénéficient d’allègements de formation et de la validation automatique de l’épreuve « dossier de communication » et de l’épreuve « connaissance des politiques sociales ». Les candidats qui justifient d’un diplôme au moins égal au niveau III, homologué ou enregistré au répertoire national des certifications professionnelles peuvent bénéficier d’allègements de formation dans la limite des 2/3 des unités de formation contributives. Evolution de la carrière : L’assistant de service social peut évoluer vers un poste de cadre en suivant des formations préparatoires (DEIS, CAFERUIS, CAFDES…) ; Après 4 à 6 ans de services, il peut se présenter aux concours internes de directeur d’établissement social, directeur d’établissement sanitaire et social, conseiller territorial socio-éducatif ou préparer le DE de médiateur familial. Le suivi d’une formation particulière leur permet d’exercer comme : Médiateur familial ; Délégué à la tutelle ; Conseiller conjugal et familial. o modules de formation repérés comme efficients au regard de l’évolution des pratiques de l’assistant en service social : DUT carrières sociales puis préparation du Diplôme d’État d’assistante sociale. Possibilités de compléments avec des formations universitaires. Dans l’exemple de la professionnelle : Licence, Maîtrise en science de l’éducation, option développement social et un Master intervention sociale. Formation initiale65 : La formation préparant au diplôme d'État d'assistant de service social est ouverte aux candidats remplissant l'une des conditions suivantes : être titulaire du baccalauréat, justifier de sa possession lors de l'entrée en formation ou avoir passé avec succès les épreuves de l'examen de niveau défini par l'arrêté du 11 septembre 1995 susvisé ; être titulaire de l'un des titres admis réglementairement en dispense du baccalauréat pour la poursuite des études dans les universités ; être titulaire du diplôme d'accès aux études universitaires ; être titulaire d'un diplôme du secteur paramédical délivré par l'État, homologué ou enregistré au répertoire national des certifications professionnelles à un niveau au moins égal au niveau IV de la convention interministérielle des niveaux de formation ; être titulaire d'un diplôme au moins de niveau IV, délivré par l'État et visé à l'article L. 451-1 du code de l'action sociale et des familles. Néanmoins, un candidat qui ne disposerait pas de l’un de ces titres peut être admis à la formation, à condition d’avoir réussi l’examen de niveau organisé chaque année par la préfecture pour les nonbacheliers âgés de 24 ans au moins, ou âgés de 20 ans et justifiant de 24 mois d’activité professionnelle. Dans tous les cas, des épreuves d’admission sont organisées par chaque établissement de formation. Les candidats à la formation d'assistant de service social satisfaisant aux conditions posées à l'article 2 du présent arrêté font l'objet d'une sélection comprenant une épreuve écrite d'admissibilité permettant à l'établissement de formation de vérifier les capacités d'analyse et de synthèse du candidat et deux épreuves d'admission destinées notamment à apprécier l'aptitude et la motivation du candidat à l'exercice de la profession compte tenu des publics pris en charge et du contexte de l'intervention. Durée : La formation est dispensée, de manière continue ou discontinue, en trois ans, soit 3 530 heures. Cette formation comprend un enseignement théorique de 1 740 heures, dont 450 heures de travaux pratiques, ainsi qu'une formation pratique de douze mois, soit 1 680 heures effectives, et 110 heures consacrées aux relations entre les établissements de formation et les sites qualifiants. Les étudiants peuvent également bénéficier d'une unité de formation facultative portant sur l'approfondissement d'une langue vivante étrangère (120 heures). Le diplôme : La formation, définie par l’arrêté du 29 juin 2004 est sanctionnée par le Diplôme d’État d’assistant de service social (niveau III). Pour occuper un emploi d’assistant de service social, il faut obligatoirement posséder ce diplôme d’État. Bien que se déroulant sur trois ans, la formation est actuellement reconnue au niveau bac + 2. Elle est organisée dans 66 établissements (instituts régionaux du travail social, universités…). 65 Arrêté du 29 juin 2004 relatif au diplôme d’État d’assistant de service social. p. 76 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Formation continue : (Fiche CNCP, arrêté du 29 juin 2004 relatif au diplôme d’État d’assistant de service social,) Dispositif VAE : OUI, en justifiant de compétences professionnelles acquises dans l’exercice d’une activité salariée, non salariée, ou bénévole en rapport direct avec le diplôme. La durée totale d’activité cumulée est de trois ans en équivalent temps plein. La période d’activité la plus récente doit avoir été exercée dans les dix ans précédant le dépôt de la demande. Le rapport direct avec le diplôme est établi lorsque le candidat justifie avoir exercé au moins deux activités suivantes : accompagnement social et conduite de projet et travail avec les groupes. Pour déposer une demande de validation des acquis de l’expérience, vous devez remplir le livret de recevabilité (livret1) en y joignant toutes les pièces obligatoires et nécessaires au traitement. Spécificités du métier liées à la maladie d'Alzheimer : Fonctions et activités spécifiques Alzheimer : Percevoir les conséquences sociales de la maladie d'Alzheimer, comment les rôles de chacun sont bouleversés. Lutter contre l’isolement. Écouter la personne malade et son entourage : être un témoin et être présent. Informer les personnes malades et leur entourage sur les services et les possibilités d’aide existantes, notamment en se déplaçant à leur domicile. Évaluer de manière globale leurs besoins en aides notamment en aides administratives, juridiques. Proposer un plan d’accompagnement avec l’intervention de différents services, en recherchant au maximum le consentement de la personne (notamment en s’appuyant sur son entourage, ses proches, ses voisins…). Assurer un suivi, avec une réévaluation régulière de l’ensemble de l’aide, en fonction des changements de la situation de la personne malade et de celle de son entourage. Gérer les périodes de crise, les moments de rupture (suite à un incident ou à un accident, l’équilibre est rompu). Se tenir au courant et avoir un regard analytique sur les évolutions de la société. o - Compétences spécifiques Alzheimer et compétences acquises suite au travail d’équipe (relations professionnels les plus fréquentes) : Mettre en place un programme d’aide adapté Repérer les situations à risque Connaître les services et aides diverses à disposition sur le territoire pour orienter des familles Savoir faire comprendre et accepter par les personnes malades et leurs entourages l’intérêt d’être aidé. Soutenir l’entourage de la personne malade en situation de burn-out Participer à la prévention de la maltraitance Se coordonner avec les aidants et veiller à leur répit en les encourageant à disposer de leur temps quand l’aide à domicile est présente Compétences collectives : proposer des solutions pour améliorer le quotidien du malade à son domicile. maintenir le degré d’autonomie des malades. Favoriser le maintien à domicile dans les meilleures conditions possibles. soutenir les aidants familiaux. Ce métier s’exerce le plus souvent au sein d’une équipe coordonnée par un chef de service. Au-delà, l’assistant de service social collabore avec de multiples relais : autres services d’aide sociale, services de santé, protection maternelle et infantile, missions locales d’insertion, Pôle Emploi, OPHLM. Dans un hôpital, il est en relation avec le personnel soignant. Les déplacements sont plus ou moins fréquents selon les postes. Tout en bénéficiant du soutien d’une équipe, ce travailleur social fait preuve d’une grande autonomie. D’après les entretiens : Les psychologues, les autres travailleurs sociaux, les médecins, les ergothérapeutes, les gardiens d’immeubles. Les élus sont des partenaires incontournables. Lieu d’exercice particulier : / Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : / Formation continue comprenant des modules Alzheimer : / Éléments de démographie 95 % des assistants de service social sont des femmes. Les conseils généraux emploient la moitié des 38 000 assistants de service social en exercice. p. 77 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Quelques instances d’organisation et de représentation : ANASS : Association nationale des assistants de service social AFORTS : Association française des organismes de formation et de recherche en travail social Evolution de la profession : Les besoins en services sociaux de proximité sont très marqués. À cela plusieurs raisons : l’extension de la précarité, le vieillissement de la population, la complexité des dispositifs d’aide. En outre, de nombreux travailleurs sociaux partiront à la retraite au cours des prochaines années. L’emploi progresse et les jeunes rencontrent peu de difficultés à s’insérer, en fonction de la région où ils vivent. En Ile-de-France par exemple chaque jeune diplômé a le choix entre 6 à 10 propositions d’embauche. Précarisation des publics suivis ; Vieillissement des populations ; Judiciarisation du métier. D’après les entretiens : Le métier d’assistant de service social devra s’articuler avec les nouveaux métiers (gestionnaire de cas notamment). Il sera de plus en plus en phase avec la réalité sociale, qui est de plus en plus mouvante et précaire. Il devient de plus en plus délicat car dans un « entre-deux » entre les politiques sociales d’un côté et la personne qui souhaite garder son autonomie d’un autre côté. L’assistant de service social va travailler de plus en plus au niveau collectif, au niveau des groupes (quartiers, groupes d’usagers) et de l’ISIC : l’intervention sociale d’intérêt collectif. p. 78 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Assistant de soins en gérontologie Dénomination officielle : Assistant de soins en gérontologie Autre(s) dénomination(s) : ASG Caractérisation : Fonction exercée par des aides-soignantes et des aides médico-psychologiques Champ : Sanitaire, social, et médicosocial Fonctions (arrêté du 23 juin 2010, annexe II) L’assistant de soins en gérontologie intervient auprès de personnes âgées, en situation de grande dépendance et/ou présentant des troubles cognitifs nécessitant des techniques de soin et d’accompagnement spécifiques. Il contribue à l’évaluation des besoins, à la surveillance, à la prévention des complications et au soutien des personnes âgées présentant des déficiences sensorielles, physiques ou psychiques ou des troubles du comportement et de leurs aidants. Il contribue ainsi à restaurer ou à préserver leur autonomie et à maintenir ou restaurer l’image d’eux-mêmes. Il réalise les soins d’hygiène et de confort adaptés, accompagne et aide les personnes dans les actes essentiels de la vie, participe à l’organisation de la vie quotidienne et la réhabilitation et la stimulation des capacités, et établit une relation d’empathie, attentive et sécurisante, pour limiter les troubles d comportement, prévenir les complications et rompre l’isolement. Il participe à la mise en œuvre des projets individualisés associant soins quotidiens, restauration ou maintien des capacités, du lien social, et lutte contre la solitude ou l’ennui. Les activités exercées au quotidien par l’assistant de soins en gérontologie relèvent de quatre registres : - accompagnement, soutien et aide individualisée ; - soins quotidiens ; - réhabilitation et stimulation des capacités ; - communication et relation à l’environnement. Compétences : (arrêté du 23 juin 2010, annexe I) concourir à l’élaboration et à la mise en œuvre du projet individualisé dans le respect de la personne : - repérer les besoins de la personne en mobilisant ses connaissances sur les troubles ou la maladie ; - écouter, conseiller, soutenir et guider l’aidant et l’accompagner dans le choix des attitudes les plus adéquates à tenir, l’adaptation de l’environnement et de la prise en charge - travailler en équipe pluri-professionnelle et en réseau - organiser son activité en fonction des autres intervenants et du contexte - utiliser les outils de suivi des indicateurs de santé et respecter les modalités de transmission des informations aux autres professionnels. aider et soutenir les personnes dans les actes de la vie quotidienne en tenant compte de leurs besoins et de leur degré d’autonomie : - tenir compte des rythmes et envies de la personne - aider la personne à préserver l’image de soi - repérer au quotidien les besoins et capacités de la personne - repérer les dimensions éducatives, affectives, sociales et culturelles des temps clés du quotidien - établir une relation d’accompagnement dans les actes de la vie quotidienne - stimuler les capacités restantes dans les gestes et les activités de la vie quotidienne. mettre en place des activités de stimulation sociale et cognitive en lien notamment avec les psychomotriciens, les ergothérapeutes ou les psychologues : - instaurer une relation et l’adapter même en cas de déficit cognitif important - stimuler les capacités restantes par les activités spécifiques en fonction notamment de l’évaluation faite par d’autres professionnels - aider au maintien de l’identité - concevoir et mener des activités de groupe en structure - maintenir un contact avec le monde extérieur. comprendre et interpréter les principaux paramètres liés à l’état de santé : - surveiller les prises alimentaires, l’état d’hydratation, le poids, l’aspect des téguments, l’élimination et le sommeil - aider à l’observation médicamenteuse - identifier les anomalies au regard des paramètres habituels liés aux âges de la vie - identifier les signes de détresse et de douleur - identifier les risques liés à la situation de la personne - discerner le caractère urgent d’une situation et alerter - surveiller et signaler l’apparition de modification du comportement en observant, analysant les circonstances de survenue, les facteurs favorisants p. 79 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne réaliser les soins quotidiens en utilisant des techniques appropriées - effectuer une toilette en utilisant la technique la plus appropriée notamment en cas de refus de soins, de troubles du comportement ou de dépendance - assurer le confort du patient en utilisant les aides techniques nécessaires - mettre en place une approche spécifique lors de déambulation, agressivité, refus de soins, cris, visant à réduire ces troubles du comportement - aider la personne dans la prise de médicaments si c’est un acte de la vie quotidienne - réaliser les soins dans le respect de la personne, de son autonomie et de son intimité : soins liés à l’hygiène corporelle et au confort, à l’alimentation, à l’élimination, au sommeil, et aide de l’infirmier à la réalisation de soins - adapter les modalités de réalisation du soin à l’état de la personne et à ses habitudes de vie - évaluer la qualité du soin réaliser et réajuster le cas échéant. Modalités d’intervention : - lieu(x) d’exercice : (arrêté du 23 juin 2010, annexe II) Son intervention s’effectue dans le cadre d’une équipe pluri-professionnelle, sous la responsabilité d’un professionnel paramédical ou d’un travailleur social, soit au domicile au sein d’un SSIAD (service de soins infirmiers à domicile), soit en établissement : en EHPAD (établissement d’hébergement de personnes âgées dépendantes), notamment dans les unités spécifiques, ou éventuellement en établissement de santé : dans les services de soins de suite et réadaptation (SSR) dans des unités cognitivo-comportementales (UCC) et les USLD (unités de soins de longue durée). - statut de l’exercice : salarié - amplitude des horaires de travail : en journée mais WE et jours fériés possibles - intervention sur prescription médicale : l’ASG agit dans le cadre d’une équipe pluri-professionnelle dont l’intervention est prescrite par le médecin Evolution de carrière : Métier trop récent pour qu’une évolution de carrière soit déjà programmée ou constatée Formation initiale : Pas de formation initiale. Formation continue : La fonction d’ASG est accessible uniquement par la formation continue (arrêté du 23 juin 2010). D’une durée de 140 heures, elle doit être suivie en totalité, sans possibilité d’allègements, y compris pour les professionnels disposant déjà d’une partie des compétences visées. Elle est organisée en périodes discontinues, sur une amplitude de 12 mois maximum, pour permettre l’alternance entre formation et exercice professionnel. La formation d’adaptation à la fonction d’assistant de soins en gérontologie apporte les savoirs et savoir-faire permettant un accompagnement adaptés des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. L’équipe pédagogique est pluridisciplinaire. Elle associe si possible un spécialiste de la réhabilitation dans le domaine cognitif lors de l’élaboration du projet de formation. La constitution de groupes de stagiaires d’origines professionnelles variées est privilégiée. La formation associe des exposés pratiques et techniques, des ateliers pratiques de mises en situation, des phases d’accompagnement dans l’acquisition des compétences. Elle favorise l’échange des pratiques professionnelles entre les stagiaires qui ont déjà une expérience professionnelle préalable à la formation. Une attestation individuelle de suivi de la totalité de la formation est délivrée. La formation peut être prise en charge par la CNSA. Accès au métier : Les aides-soignants et les aides médico-psychologiques, seuls, peuvent accéder à cette formation et donc à ce métier. Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer L’assistant de soins en gérontologie assure avec attention, vigilance, ménagement, prévenance et sollicitude tous les actes qui peuvent concourir à soulager une souffrance, créer du confort, restaurer et maintenir une adaptation de l’individu à son environnement. Il contribue à l’évaluation des besoins spécifiques liés à la maladie d’Alzheimer et des besoins de leurs aidants (conjoint/conjointe, enfants…), à la surveillance, à la prévention des complications et au soutien des personnes malades présentant des déficiences sensorielles, physiques ou psychiques ou des troubles du comportement et de leurs aidants. Il réalise les soins d’hygiène et de confort adaptés, accompagne et aide les personnes dans les actes essentiels de la vie, participe à l’organisation de la vie quotidienne et la réhabilitation et la stimulation des capacités, établit une relation d’empathie, attentive et sécurisante, pour limiter les troubles du comportement, prévenir les complications (symptômes psychocomportementaux…) Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : / p. 80 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Formation continue comprenant des modules Alzheimer : la formation est principalement axée sur la maladie d’Alzheimer Éléments de démographie Ce métier est top récent pour disposer d’informations riches et pertinentes. Au 1er janvier 2012, 2 700 ASG étaient en poste Quelques instances d’organisation et de représentation Association nationale des ASG p. 81 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : auxiliaire de vie sociale Dénomination officielle : Auxiliaire de vie sociale Autre(s) dénomination(s) : aide à domicile, aide aux personnes âgées Caractérisation : Métier, niveau V Champ : social, classé dans les métiers de l’accompagnement, de l’aide et du conseil selon le Ministère de la santé Fonctions : L’auxiliaire de vie sociale intervient auprès des familles, des enfants, des personnes en difficulté de vie ou en difficulté sociale, des personnes âgées, malades ou handicapées. Il réalise une intervention sociale visant à compenser un état de fragilité, de dépendance ou de difficultés du à l’âge, la maladie, le handicap ou les difficultés sociales, par une aide dans la vie quotidienne. Il favorise ainsi le maintien de la personne au domicile et évite son isolement. Il veille à la préservation ou à la restauration de l’autonomie de la personne et l’accompagne dans sa vie sociale et relationnelle. Pour ce faire, l’auxiliaire de vie sociale exerce les fonctions suivantes : Assurer l’entretien quotidien du cadre de vie Aider la personne dans les gestes de la vie quotidienne (course, repas, formalité administratives…) Accompagner la personne dans sa vie sociale et relationnelle Aider aux soins d'hygiène corporelle et de confort de la personne Procurer à la personne des éléments de confort (rehaussage/réglage du fauteuil, du lit, ...), de réconfort et vérifier les éléments de sécurité, d'assistance médicale, ... Observer l'état de santé de la personne, relever les modifications de comportement, états dépressifs, ... et informer les interlocuteurs concernés (famille, médecin, ...) Participer à la mise en œuvre, au suivi et à l'évaluation du projet individualisé Informer et accompagner les personnes et leur entourage Compétences : Appréhender les conséquences des pathologies et déficiences dans la vie quotidienne des personnes Situer la personne aidée dans son contexte socioculturel Connaitre les règles d’hygiène et de sécurité au domicile Connaître les différents régimes alimentaires Définir et faire respecter ses propres limites dans un cadre professionnel Travailler en coopération avec l'équipe (collègues, personnes aidées, famille, et autres partenaires) Identifier et comprendre les modifications de la situation de la personne et du contexte de travail Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : 100 % au domicile, secteur public (CCAS) ou secteur privé (associations). Statut de l’exercice : salarié, libéral (salarié du particulier-employeur) Amplitude des horaires de travail : 7j/7 24h/24 Intervention sur prescription médicale : Non. Concernant l’APA : intervention après évaluation par les équipes médico-sociale des départements Evolution de carrière : Passerelles o Aide médico psychologique (niv V) o Aide-soignant (niv V) o Auxiliaire de puériculture (niv V) o Assistant de soins en gérontologie (fonction) Evolution au sein de la filière o Moniteur éducateur (niv IV) o TISF techniciens de l'intervention sociale et familiale (niv IV) o Responsable de secteur après 10 ans dans l’exercice du métier d’AVS Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : Les candidats doivent, avant l’entrée en formation, réussir les tests de sélection organisés par les centres de formation (écrit et oral). Sont dispensés de cette épreuve les titulaires d’un diplôme de niveau V du secteur sanitaire et social (CAP Petite enfance, diplôme d’aide-soignant, diplôme d’AMP, BEP carrières sanitaires et sociales…). Durée de l’enseignement : 504h d’enseignement théorique et 3 stages d’une durée cumulée de 560h (c’est-à-dire 16 semaines) p. 82 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne - Diplôme permettant l’exercice : Diplôme d’État d’Axillaire de vie sociale (DEAVS) Organisme de formation : Instituts agréés par le préfet de Région (AFPA formation professionnelle diplômante pour adultes, Greta…) Formation continue : OPCA : Unifaf et Uniformation Formation assistant de soins en gérontologie (ASG) Dans le cadre de la structuration et de la professionnalisation des services à domicile et afin de répondre aux exigences de qualité pour la mise en place de l’allocation personnalisée autonomie de gros efforts de formation ont été faits par les départements et les branches professionnelles de l’aide à domicile via des co-financements formation continue et la CNSA sur les fonds de modernisation de l’aide à domicile. L’accès au DEAVS a été principalement développé par la VAE (validation des acquis de l’expérience). Accès au métier : Les titulaires du diplôme d’État d'auxiliaire de puériculture, du diplôme d’État d’aide-soignant, du diplôme d'État d'ambulancier, du diplôme d'État d'Aide Médico Psychologique, du titre professionnel d'Assistant de vie aux familles, et disposant de trois années d’expérience, bénéficient de dispenses partielles de formation peuvent se présenter à l’obtention du DEAVS via la VAE (validation des acquis de l’expérience) ou un dispositif de passerelles. Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer - Compétences spécifiques : o Reconnaître les compétences que peut développer la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dans les actes de la vie quotidienne, même si cela demande plus de temps o Utiliser les activités du quotidien comme support à la relation et à la stimulation cognitive de la personne o Créer chez la personne malade le désir de faire quelque chose qu’elle ne veut plus faire : s’habiller, sortir de chez elle… o Adapter les techniques apprises en formation aux situations singulières des personnes malades, en intégrant par exemple l’importance du toucher o Aider la personne malade à entrer à nouveau en relation avec autrui o Accompagner la famille du malade à accepter la maladie de leur parent ou époux (se), et les aider à entrer dans son monde pour continuer à entrer en relation avec lui (elle) o Soutenir l’entourage de la personne malade en situation de burn-out o Établir une relation d’empathie, attentive et sécurisante, pour limiter les troubles du comportement, prévenir les complications et rompre l’isolement. o S’intégrer dans une équipe pluridisciplinaire pour l’accompagnement des situations complexes o Être en relation directe avec les aidants familiaux : travail de médiation, régulation, coopération - Lieu d’exercice particulier : Unité Alzheimer dans les établissements hospitaliers ou non et unité de vie pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. - Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : oui - Formation continue comprenant des modules Alzheimer : oui, la formation assistant de soins en gérontologie leur est ouverte Éléments de démographie En 2008, 515 000 intervenants travaillent au domicile des personnes fragilisées dont environ 110 000 seraient titulaires d’un diplôme d’État d’auxiliaire de vie sociale (DEAVS) ou d’un certificat d’aptitude aux fonctions d’aide à domicile (CAFAD). En 2009, 5 775 étudiants se sont inscrits à une formation d’auxiliaire de vie sociale (AVS), avec une moyenne d’âge de 36 ans et un taux de réussite de 71 %. À cet effectif s’ajoute les 4 039 personnes diplômées via la VAE. Beaucoup de salariés ont accédé au DEAVS par la VAE mais cet accès à la qualification s’est largement ralenti ces trois dernières années car les départements ne peuvent pas assurer, dans le cadre de la tarification, le prix horaire d’une personne qualifiée. Le secteur de l’aide à domicile est un secteur en tension et le restera à cause également de la concurrence d’autres emplois non qualifiés et proches, de la disparition du vivier traditionnel de femmes de 40 ans et plus non qualifiées. Quelques instances d’organisation et de représentation : - Les principales fédérations de l’aide à domicile : UNA, ADMR ; ADESSADomicile, Familles rurales pour le secteur privé à but non – lucratif - l’UNCCAS pour la fonction publique territoriale - La FESP et FEDESAP pour le secteur privé à but lucratif - L’UNIOPPS : Union Nationale Interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux - L’observatoire prospectif des métiers et des qualifications de la Branche sanitaire, sociale et médico-sociale, privée à but non lucratif créés par UNIFORMATION et UNIFAF p. 83 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Conseiller en économie sociale et familiale Dénomination officielle : Conseiller en économie sociale et familiale Autre(s) dénomination(s) : En fonction des secteurs : Conseiller habitat, Chargé de gestion locative, Conseiller en économie domestique, Conseiller en énergie, Responsable, animateur de collecte, Conseiller aux tuteurs familiaux, Responsable vie quotidienne dans un établissement, Animateur en consommation, Animateur prévention santé. Caractérisation : Métier, niveau III Champ : Social Fonctions Le conseiller en économie sociale familiale (CESF) est un travailleur social qualifié dont le cœur de métier est fondé sur une expertise dans les domaines de la vie quotidienne : consommation, habitat, insertion sociale et professionnelle, alimentationsanté. Son intervention privilégie une finalité éducative et vise la valorisation et/ou l'appropriation de compétences par les personnes, les familles, les groupes, compétences qui vont leur permettre d'accéder à leurs droits, de prévenir et/ou de gérer les difficultés de leur vie quotidienne. Son intervention privilégie la participation active et permanente des usagers / habitants, l'expression de leurs besoins, l'émergence de leurs potentialités, afin qu'ils puissent progressivement accéder à leur autonomie et à la maîtrise de leur environnement domestique. Dans le cadre d'un double registre d'intervention, préventif et curatif, le CESF assure des actions de conseils, d'informations, d'animation, de formation dans les quatre domaines majeurs qui le concernent, ainsi que des actions d'accompagnement budgétaire. L’action de ce professionnel se déroule dans le respect du droit des usagers et de l’éthique professionnelle. Le Conseiller en ESF exerce les fonctions : de diagnostic social, d'accompagnement social, d’ingénierie sociale et technique, d'expertise et de conseils techniques, de gestion hôtelière, d'animation-formation, d'encadrement et gestion administrative. Fonction 1 : Expertise et conseil technologiques Gestion du budget d’une action, d’un projet Conseil pour la gestion budgétaire d’un ménage Conseil et promotion pour la gestion des flux : énergies, eaux, déchets… Conseil pour l’achat et l’utilisation de produits, de matériels et d’équipements Réalisation d’études techniques du logement et conseil Instruction et montage des dossiers de réhabilitation ou d’amélioration de l’habitat ou du logement Suivi du patrimoine locatif Promotion de la santé par des actions concernant l’alimentation, et l’écologie de la vie quotidienne Fonction 2 : Organisation technique de la vie quotidienne dans un service, dans un établissement Gestion de la distribution des repas Gestion de la maintenance des locaux Gestion de l’entretien du linge Aménagement de l’espace Participation à la démarche qualité Fonction 3 : Animation, formation et communication professionnelle Conception, organisation et mise en œuvre d’actions individuelles et collectives à visée éducative Production de documents professionnels, techniques Animation et suivi du travail d’équipe. Compétences : Optimisme et qualités humaines : Côtoyant la précarité, parfois l'agressivité et la maladie mentale, le CESF doit être doté d'un solide équilibre psychologique et d'un optimisme à toute épreuve. Le sens des contacts et de l'écoute, la diplomatie sont des qualités humaines indispensables pour exercer ce métier ainsi qu'une bonne aisance en public pour animer les réunions. Disponibilité et sens de l'équipe : Très libre dans son travail, le CESF peut s'organiser à sa guise. Sa mission le conduit cependant à intervenir fréquemment en soirée et le week-end. Multipliant les partenariats avec d'autres professionnels, il doit posséder des aptitudes au travail en équipe. Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : Services sociaux des collectivités locales (communes, départements) ou du secteur public (EDF, SNCF...), p. 84 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne organismes de protection sociale (caisses d'allocations familiales…), offices d'HLM, planning familial, établissements de santé... Dans le secteur privé, il peut travailler en libéral ou dans des associations, des entreprises privées, des maisons de retraite, des foyers de jeunes travailleurs... Statut de l’exercice : Salarié, libéral. Amplitude des horaires de travail : en journée, mais des horaires décalés sont possibles Intervention sur prescription médicale : Non Evolution de la carrière : Le CESF peut accéder à des fonctions de responsable, en suivant des formations préparatoires aux postes de cadres : DE ingénierie sociale (DEIS), certificat d'aptitude aux fonctions d'encadrement et de responsabilité d'unité d'intervention sociale (CAFERUIS), certificat d'aptitude aux fonctions de directeur d'établissement ou de service d'intervention sociale (CAFDES)... Après 4 à 6 ans de services, il peut se présenter aux concours internes de directeur d'établissement social, de directeur d'établissement sanitaire et social, de conseiller territorial socio-éducatif. Autre possibilité : préparer le DE de médiateur familial. Formation initiale66 : Métier Bac +2 de niveau III. Durée de la formation : 1 an. Un seul diplôme pour exercer ce métier : le diplôme d'État de conseiller en économie sociale familiale, accessible aux titulaires du BTS économie sociale et familiale + entretien de motivation. Bien que se déroulant sur 3 ans (1 an après le BTS économie sociale et familiale), le DE est reconnu seulement au niveau bac + 2. La formation se déroule à raison de 35 heures pendant 5 jours par semaine : nombre d'heures en centre : 540 h ; nombre d'heures en stage : 560 h ; démarche pour le mémoire : 70 h. D’après l’ONISEP, 85 établissements dispensent cette formation. En apprentissage : 9 établissements. Formation continue : dispositif VAE : oui : décret n° 2009-1084 du 1er septembre 2009 o passerelles : / o modules de formation repérés comme efficients au regard de l’évolution des pratiques aides-soignantes : / Spécificités du métier liées à la maladie d'Alzheimer : Fonctions et activités spécifiques Alzheimer : Percevoir les conséquences sociales de la maladie d'Alzheimer, comment les rôles de chacun sont bouleversés. Orienter et adapter les propositions d’intervention et l’accompagnement des PAMA vers la gestion du quotidien Évaluer l’organisation du quotidien avec la mise en place d’actions pratiques au domicile y compris actions d’adaptation du logement, conseils nutritionnels, etc. Orienter vers des groupes de parole, accueils de jour, etc. Au niveau structurel, gérer des organismes qui accueillent directement des PAMA. Évaluation par des services d’évaluation spécifiques pour les GIR V, VI et qui ont, sur certaines régions, embauché des conseillers en ESF pour faire l’évaluation du plan d’aide et des besoins. Coordination des CLICS ou responsabilité d’accueil de jour. Compétences spécifiques Alzheimer et compétences acquises suite au travail d’équipe (relations professionnels les plus fréquentes) : Seul ou en équipe : Le CESF se déplace à domicile ou reçoit le public, lors de permanences pour des conseils individuels. Il organise aussi des actions collectives. Ses multiples activités le font collaborer avec de nombreux partenaires : élus locaux, associations, entreprises... et autres travailleurs sociaux. Avec les assistants de service social, par exemple, il parle des situations qu'ils suivent en commun, confronte les informations, définit les urgences. Il peut travailler en relation avec d’autres experts : travailleurs sociaux, juristes, professionnels de la santé, personnels des services techniques des collectivités territoriales et des organismes de logement social… Principalement avec les réseaux de santé et les MAIA, les professionnels du secteur paramédical (infirmier, orthophoniste), le médecin de ville, les médecins hospitaliers, les services d’aide à domicile, les plateformes d’aide aux aidants… Lieu d’exercice particulier : / Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : / Formation continue comprenant des modules Alzheimer : / 66 Arrêté du 9/05/1973 Arrêté du 1er septembre 2009. p. 85 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Éléments de démographie : 6 mois après l'obtention du diplôme, 80 % des étudiants titulaires du Diplôme ont une activité professionnelle, dont 30 % en CDI. Chaque année, les quelque 600 diplômés s'insèrent facilement dans la vie professionnelle. Les 6 800 conseillères en économie sociale et familiale (le métier est féminin à 95 %) travaillent en majorité dans le secteur privé (60 %), puis dans la fonction publique (40 %). Quelques instances d’organisation et de représentation : Forts - Association française des organismes de formation et de recherche en travail social France ESF (économie sociale et familiale) p. 86 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : diététicien Dénomination officielle : Diététicien Autre(s) dénomination(s) : Pas d’autre dénomination Caractérisation : métier, niv. III Champ : Sanitaire, social, médicosocial, éducatif. Métier de rééducation. Fonctions Est considéré comme exerçant la profession de diététicien tout professionnel qualifié qui, non médecin, exécute habituellement des actions d’éducation ou de rééducation dans le domaine de la nutrition pour nourrir et éduquer des groupes et des individus dans le champs de la santé et de la maladie, en prenant en compte l’ensemble des composantes psychoaffectives et culturelles (plaisir, goût, habitudes,…). L’art du diététicien consiste à rechercher l’amélioration de l’état nutritionnel, la réduction du risque de maladie, l’optimisation de l’état de santé et la qualité de vie des personnes à tout âge. Le diététicien a qualité de dispenser des soins curatifs sous la responsabilité d’un médecin, et des soins préventifs de santé publique. Le diététicien apporte sa compétence scientifique et technique pour assurer : la qualité des aliments et des préparations alimentaires, l’équilibre nutritionnel, l’établissement de régimes sur prescription médicale et le respect des règles d’hygiène. A l’hôpital, il travaille en collaboration avec des médecins nutritionnistes, il suit le malade de son admission à sa sortie, notamment, il établit un régime alimentaire en fonction de son état de santé. La restauration collective (établissements scolaires, restaurants d’entreprises...) est une autre voie pour le diététicien qui aura alors pour rôle de veiller à l’équilibre nutritionnel des menus servis. Dans l’industrie, le diététicien peut exercer ses compétences dans les services de recherche et de marketing en proposant de nouveaux produits. En cabinet libéral, il reçoit les patients que lui envoient les médecins et soigne les troubles de la nutrition. Compétences : - Prendre en compte les habitudes alimentaires, antécédents médicaux, traitements des personnes et déterminer leurs besoins nutritionnels - Accompagner les personnes dans la mise en œuvre du programme nutritionnel - Élaborer des menus selon la prescription médicale ou les besoins individuels et informer le personnel de cuisine - Informer et sensibiliser en matière d'alimentation, d'hygiène de vie et de prévention des risques (allergies, obésité, maladies cardio-vasculaires, ...) - Réaliser le suivi diététique et échanger des informations avec différents intervenants (équipe soignante, éducative, ...) Détecter des situations à risques (troubles du comportement alimentaire, dénutrition, ...) et orienter les personnes vers un médecin, un psychologue... Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : établissement de santé, EHPAD, accueil de jour, cantine scolaire... Statut de l’exercice : salarié hospitalier ou non, libéral (moins de 10 % des professionnels). En tant que salarié, il travaille surtout dans le secteur hospitalier public ou privé où il est intégré à l’équipe médicale et paramédicale, dans la restauration collective ou l’industrie agroalimentaire. En libéral le diététicien travaille en collaboration avec les médecins. Il exerce soit dans un cabinet individuel, soit au sein d’une société d’exercice libéral. Amplitude des horaires de travail : jour Intervention sur prescription médicale : Non obligatoire Evolution de carrière : Passerelles : o Il n’existe pas de passerelles, mais le code de l’éducation prévoit la réduction du temps de la formation en fonction des diplômes obtenus et de l’expérience professionnelle pour l’accès à certaines professions paramédicales. Evolution au sein de la filière hospitalière o Cadre de santé (Niv II) après une expérience professionnelle de 4 ans o Cadre supérieur de santé (Niv II) après au moins 3 ans de service effectif dans le grade de cadre de santé Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : Être titulaire du baccalauréat ou d’un équivalent Durée de l’enseignement : la formation est d’une durée de 2 ans Diplôme(s) pour permettre l’exercice du métier : Brevet de technicien supérieur diététique (BTS), diplôme universitaire de technologie de génie biologique, option diététique (DUT). Une réforme des études est en cours, depuis la loi du 11 janvier 2007, avec la création d’un diplôme d’État de diététicien. Un arrêté conjoint aux Ministère de l’Éducation nationale et au Ministère de la Santé doit préciser le contenu de la formation. Le nouveau cursus sera reconnu au p. 87 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne - niveau Licence et nécessitera donc l’allongement des études à 3 ans. Organisme de formation : o Établissement d’enseignement public ou privé habilité par le ministre chargé de l’enseignement supérieur habilité à former au BTS o IUT Formation continue : Modules de formation continue proposés par l’AFDN (première organisation française de diététiciens), des IUT et des établissements privés DU nutrition de la personne âgée Accès au métier : Le BTS Diététique est accessible par la VAE (validation des acquis par l’expérience), Il n’existe pas de passerelles Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Fonctions et activités spécifiques Adapter l’alimentation de manière personnalisée, en fonction des goûts et habitudes des patients, et de la disponibilité de l’aidant Recueillir chez les aidants familiaux ou médicaux, lors de la consultation diététique, les habitudes alimentaires du malade et les signes de modification de son comportement alimentaire : plats non finis surtout plat de résistance, anorexie sélective et dégoût pour les plats salés (viandes en particulier) mais attirance pour les produits sucrés ; dentier mal adapté … ; Faire de l’éducation nutritionnelle auprès des aidants Accompagner le personnel soignant à tolérer d’autres pratiques alimentaires à seules fins que la ration journalière soit mangée par le malade, peu importe sous quelle forme, et qu’elle soit consommée sur la journée Observer et analyser les signes de modification du comportement alimentaire de la personne : perte de poids, dénutrition, troubles du comportement alimentaires et troubles de la déglutition Réfléchir à de nouvelles solutions permettant au malade de continuer à manger seul, et en quantité suffisante, telle que la technique du manger-mains Aider les structures à adapter leur organisation du travail pour mettre en œuvre ces nouvelles techniques Proposer de nouveaux intervenants (ergothérapeute, orthophoniste, …) afin de compléter le travail mené au quotidien Lieu d’exercice particulier : unité de vie et accueil de jour pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : non Formation continue comprenant des modules Alzheimer : oui Éléments de démographie La DREES dénombrait 7280 diététiciens au 1er janvier 2011 dont près de 98 % de femmes et 75 % exerçant en tant que salariés. L’âge moyen est de 37,6 ans. Le rôle du diététicien est amené à prendre de l’ampleur, notamment dans le cadre du Plan National Nutrition Santé dont le but est d’améliorer l’équilibre nutritionnel, de réduire le risque de maladies et d’optimiser l’état de santé et la qualité de vie en France. Quelques Instances d’organisation et de représentation ADL : Association des diététiciens libéraux AFDN : Association française des diététiciens nutritionnistes p. 88 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : ergothérapeute Dénomination officielle : Ergothérapeute Autre(s) dénomination(s) : Occupational therapist Caractérisation : métier, niveau III Champ : sanitaire, classé dans les métiers de rééducation. Profession d’auxiliaire médical selon le Code de Santé Publique Fonctions L’ergothérapeute contribue au traitement des troubles et des handicaps de nature psychique, somatique ou intellectuelle créant une désadaptation ou une altération de l’identité et vise à la réinsertion des personnes atteintes de ces troubles dans leur travail. L’ergothérapie sollicite les fonctions déficitaires et les capacités résiduelles des personnes traitées pour leur permettre de maintenir, récupérer ou acquérir la meilleure autonomie individuelle possible. Après avoir examiné la personne, l’ergothérapeute propose les solutions techniques nécessaires : aménagement du mobilier, communication, habillage, hygiène… Il travaille avec tous les publics : enfants, adultes, personnes âgées. La ré-autonomisation est le cœur du métier des ergothérapeutes, l’objectif de la prise en charge ergothérapique en gériatrie est le maintien des activités physiques, psychosociales et la prévention des complications liées aux pathologies du grand âge. Leurs techniques prennent en charge les différents facteurs intervenant dans la production du handicap, l’entraînement des fonctions, l’apprentissage de compensations, l’éducation des aidants, les modifications de l’environnement, les aides techniques. La particularité de cette prise en charge est d’être centrée sur les activités de la personne qui font l’objet d’évaluations et de rééducations en situation écologique. L’ergothérapeute a pour missions : - Le recueil d'informations, la réalisation d’entretiens et d’évaluations visant au diagnostic ergothérapique, - La réalisation de soins et d'activités à visée de rééducation, réadaptation, réinsertion et réhabilitation sociale, - L’application et la réalisation de traitements orthétiques et la préconisation d'aides techniques ou animalières et d'assistances technologiques, - Le conseil, l’éducation, la prévention et l’expertise vis à vis d'une ou de plusieurs personnes, de l'entourage et des institutions, - La réalisation et le suivi de projets d'aménagement de l'environnement, - L’organisation, la coordination des activités en santé et le traitement de l'information. Compétences : - Évaluer une situation et élaborer un diagnostic ergothérapique. - Concevoir et conduire un projet d'intervention en ergothérapie et d'aménagement de l'environnement. - Mettre en œuvre et conduire des activités de soins, de rééducation, de réadaptation, de réinsertion et de réhabilitation psychosociale en ergothérapie. - Concevoir, réaliser, adapter les orthèses provisoires, extemporanées, à visée fonctionnelle ou à visée d'aide technique, adapter et préconiser les orthèses de série, les aides techniques ou animalières et les assistances technologiques. En l’absence d’une orientation médicale impliquant un professionnel de l’appareillage. - Élaborer et conduire une démarche d'éducation et de conseil en ergothérapie et en santé publique. - Conduire une relation dans un contexte d'intervention en ergothérapie. - Évaluer et faire évoluer la pratique professionnelle. - Rechercher, traiter et analyser des données professionnelles et scientifiques. - Organiser les activités et coopérer avec les différents acteurs. Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : Les ergothérapeutes exercent dans le cadre d’établissements ou services à caractère sanitaire ou médico-social : hôpitaux publics ou privés, généraux ou spécialisés, services de neurologie, traumatologie, rhumatologie ou pédiatrie, centres de rééducation et de réadaptation fonctionnelles pour adultes et pour enfants, centres de postcure, établissements pour personnes âgées, hôpitaux psychiatriques, médecine du travail. Selon la Fondation Médéric Alzheimer (Lettre de l’Observatoire n°19, Avril 2011), les ergothérapeutes intervenant auprès de malades Alzheimer exercent : - 58 % en établissement sanitaire - 42 % en établissement pour personnes âgées - 10 % en structure pour handicapés - 11 % en service de soins à domicile - 1 % en structure pour enfants handicapés - 3 % autres (Conseils généraux, mairies, entreprises privées, enseignement). De plus en plus, les secteurs d'interventions se diversifient : dans les cabinets d'architecture et d'ergonomie, dans les cabinets d'appareillage, dans des services commerciaux de matériel spécialisé pour les personnes handicapées... Statut de l’exercice : salarié hospitalier ou salarié non hospitalier (associations, réseaux de santé...), libéral (10 %) Amplitude des horaires de travail : en journée p. 89 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Intervention sur prescription médicale : Oui Evolution de carrière : - Passerelles : o Les titulaires du diplôme d’ergothérapeute peuvent, sous différentes conditions, être exemptés de la première année d’étude des diplômes de psychomotricien, de pédicure-podologue, manipulateur d’électroradiologie médicale, masseur kinésithérapeute, infirmier o Accès de plein droit en licence de sciences sanitaires et sociales et en licence de sciences de l’éducation. - Evolution au sein de la filière hospitalière o Cadre de santé : formation de 10 mois en Institut de Formation des Cadres de Santé après 4 ans d'exercice professionnel équivalent temps plein et à l'issue d'un concours d'admission dans un des 11 IFCS accueillant des ergothérapeutes o Cadre supérieur de santé : nomination par ancienneté et souvent favorisé par l'acquisition de diplômes universitaires de niveau Master et par la mise en évidence de compétences de plus en plus transversales et stratégiques o Cadre dans le secteur social ou médico-social avec le CAFERUIS (Certificat d’aptitude aux fonctions d’encadrement et de responsable d’unité d’intervention sociale (niveau II) Formation initiale : - Modalités d’accès à la formation initiale : être âgés d’au moins 17 ans au 31 décembre de l’année des épreuves d’admission, justifier de l’obtention du baccalauréat français ou d’une équivalence, satisfaire à un examen d’entrée. L’admission définitive est subordonnée à la production d’un certificat médical émanant d’un médecin agréé. - Durée de l’enseignement : la formation est d’une durée de 3 ans - Diplôme : Diplôme d’État d’ergothérapeute - Nom de l’organisme de formation : Institut de formation en ergothérapie agréés pour la formation et la préparation au Diplôme d'État d'ergothérapeute Formation continue : - OPCA : o Pour les salariés OPCA de l’employeur o Pour les libéraux : dispositif adopté par la loi HPST sur le développement professionnel continu qui a pour objectifs : l’évaluation des pratiques professionnelles, le perfectionnement des connaissances, l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que la prise en compte des priorités de santé publique et de la maîtrise médicalisée des dépenses de santé. La gestion des sommes affectées au développement professionnel continu est assurée pour l’ensemble des professions de santé, par un organisme doté de la personnalité morale et administré par un conseil de gestion. Les ARS contribuent à évaluer et à promouvoir la qualité des formations des professionnels de santé. Accès au métier : Des dispenses de scolarité peuvent être accordées aux sages-femmes, masseurs-kinésithérapeutes, infirmiers et psychomotriciens qui peuvent accéder directement en deuxième année sous réserve du succès à une épreuve particulière, ainsi que pour les personnes ayant accompli la première année de médecine. Une dispense de scolarité partielle ou totale peut également être accordée pour d’autres titres après examen de la demande par le ministère chargé de la santé. Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer - Fonctions et activités spécifiques : o Permettre au patient d’être en activité le plus longtemps possible, en conservant son autonomie, à l’aide d’aides techniques adaptées o Proposer des adaptations en cas d’apraxie, d’agnosie. o Simplifier des activités de la vie quotidienne afin de les adapter aux capacités de la personne, qui pourra continuer à faire par elle-même o Pratiquer l’écoute active lors de la gestion de troubles du comportement o Initier les aidants familiaux et les autres professionnels à améliorer l’activité de la personne Alzheimer o Adaptation et utilisation de nouvelles technologies en domotique et de la géolocalisation. - Lieu d’exercice de la profession : lieux de vie pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, domicile, intervention au sein d’une ESA (équipe spécialisée Alzheimer) Le Plan « Vivre chez soi » (juin 2010), avec 18 mesures pour sécuriser le « vivre chez soi » des seniors, fait la promotion de la place des ergothérapeutes à domicile - Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : oui mais selon l’étude de la Fondation Médéric Alzheimer (Lettre de l’Observatoire n°19, Avril 2011), la formation porte souvent sur le stade précoce de la maladie ; l’impact des stades de la maladie serait donc à prendre en considération. La mesure 20 du Plan Alzheimer prévoyait que la formation initiale intégrerait un module de formation axé sur les neurosciences et la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. p. 90 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne - Formation continue comprenant des modules Alzheimer : oui, cependant, selon l’ANFE, seuls 13 % des ergothérapeutes estiment que la formation continue dont ils ont bénéficié suffit pour assurer leur pratique auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Éléments de démographie : Au 1er janvier 2011, la France compte 7 695 ergothérapeutes dont 86,7 % de femmes. La densité est de 12 ergothérapeutes pour 100 000 habitants, 90 % exercent en mode salarié. Actuellement, 20 % des ergothérapeutes travaillent en gérontologie, ce chiffre monte à 90 % chez les jeunes diplômés. L’importance de ce métier auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer devrait augmenter dans les années à venir (Mesure du Plan Alzheimer). p. 91 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Gestionnaire de cas Dénomination officielle : Gestionnaire de cas Autre(s) dénomination(s) : Coordonnateur, Coordonnateur de santé, Coordonnateur de santé en gériatrie, Coordonnateur gérontologique, Case Manager Caractérisation : Fonction (les candidats deviennent gestionnaires de cas à l’issue d’une formation spécifique mais gardent leur métier d’origine) Initialement pensé pour intervenir auprès des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée (mesure 5 du Plan Alzheimer 2008-2012), le dispositif de la gestion de cas concerne depuis le 1er janvier 2011 toute pathologie chronique évolutive ayant un retentissement sur les activités de la vie quotidienne. Champ : Sanitaire, social et médico-social, Fonctions Le gestionnaire de cas intervient dans les situations complexes de personnes subissant de graves atteintes cognitives ou de lourdes pertes d’autonomie fonctionnelle afin de coordonner le travail des différents intervenants, d’assurer le suivi individualisé de la personne et de proposer au patient et à sa famille un parcours de soins adapté et efficace. Les gestionnaires de cas interviennent au long cours et de manière intensive pour suivre les cas complexes. Ils font un travail de coordination et de suivi intensif (40 dossiers au maximum suivis par gestionnaire de cas) afin de rendre les interventions plus cohérentes et plus efficientes, d’éviter les hospitalisations non nécessaires et de favoriser le maintien à domicile. Le gestionnaire de cas est le « chef d’orchestre » de la prise en charge médico-sociale et sanitaire. Il a une mission de guidance socio-sanitaire en assurant la liaison entre les équipes et en garantissant une prise en charge multidisciplinaire adaptée à la situation de chacun. Le gestionnaire de cas participe à l’évaluation des besoins, élabore un plan de soins et d’accompagnement, veille à la qualité de la prise en charge à domicile et peut aider à la constitution des dossiers d’aide sociale. Il assure l’évaluation, la planification, la coordination et la continuité des services, en vue d’une intégration des soins et des services auprès des personnes en perte d’autonomie, notamment du fait de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Le gestionnaire de cas développe un partenariat entre les professionnels sanitaires, médico-sociaux et sociaux concernés. Il planifie le recours aux services adéquats et effectue les démarches pour l’admission des personnes en établissement ou dans un service médico-social. Compétences : - Savoir évaluer la situation sanitaire ou sociale des personnes et de leurs aidants ; - Assurer l’évaluation, la planification, la coordination et la continuité des services, en vue d’une intégration des soins et des services auprès des personnes en perte d’autonomie, notamment du fait de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées ; - Disposer de capacités d’analyse et de réflexion critique ; - Savoir appréhender les logiques d’action relevant des ressources disponibles et celles relevant des besoins des individus afin de favoriser ces dernières en s’appuyant notamment sur l’expression du projet de vie de la personne ; - Savoir communiquer avec les professionnels, la personne malade et son entourage afin de partager l’analyse de la situation avec la personne malade et ses aidants et les associer à l’établissement des priorités, expliquer aux divers intervenants impliqués le plan de services et leur contribution respective dans le respect des compétences de chacun, mettre en œuvre le plan de services individualisés et coordonner les soins et services à la personne, si nécessaire mettre en œuvre les compétences administratives et réglementaires pour autoriser un plein accès aux droits de la personne, mais également rapprocher et coordonner les acteurs, évaluer les besoins individuels, mettre en œuvre les méthodes d’analyse de la demande et les méthodes d’évaluation fonctionnelle et ergonomique, dresser un bilan de l’environnement matériel et social de la personne, coordonner les diverses interventions sanitaires et sociales, évaluer et guider les prestations d’aide à domicile, évaluer les besoins des aidants non professionnels, résoudre les situations complexes ou urgentes dans une logique d’intervention de proximité, mobiliser les compétences et les spécialités de chacun dans le respect de l’usager, informer la personne sur les services et les prestations dont elle peut bénéficier, l’orienter vers le professionnel, le service ou la structure qui répondra le mieux à ses besoins - -Avoir une réflexion sur les enjeux éthiques de l’intervention auprès de personnes en situation complexe, notamment durant le processus d’évaluation et de planification des besoins, et durant l’échange d’informations nécessaires concernant l’état de santé et la situation de la personne malade. Modalités d’intervention : - lieu(x) d’exercice : exclusivement au sein des M.A.I.A. (Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer) - statut de l’exercice : salarié - amplitude des horaires de travail : jour avec nécessité d’horaires décalés - intervention sur prescription médicale : Non p. 92 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Evolution de carrière : le recul n’est pas encore suffisant pour étudier l’évolution de carrière de manière effective. Une évolution possible serait de devenir pilote de la MAIA. Formation initiale : non concerné Formation continue : La formation (DIU diplôme interuniversitaire de gestion de cas) comprend des enseignements théoriques d’une durée minimale de 100 heures et 20 demi-journées de stage pratique auprès de gestionnaires de cas diplômés, en poste dans les MAIA. À compter de la date de son recrutement par la MAIA, l'intéressé a trois ans pour obtenir le diplôme de gestion de cas. La formation théorique porte sur des connaissances relatives à la maladie d’Alzheimer et à des pathologies apparentées, sur les dimensions éthiques, l’autonomisation de la personne, sur la situation française des soins et des services aux personnes (dont les aspects réglementaires), sur l’interaction avec les tutelles et possibilités d’évolution du réseau apporte des compétences en communication et en négociation, en planification, confère des aptitudes d’évaluation de la situation et d’analyse des pratiques professionnelles Accès au métier : Peuvent accéder à la formation donnant accès à la fonction les professionnels ayant une formation initiale d'auxiliaire médical, de psychologue ou étant titulaire d'un diplôme de travailleur social de niveau III (DEASS par exemple) et justifier d'une expérience professionnelle de 3 ans dans le soin, l'aide ou l'accompagnement des personnes. Par exemple : infirmières coordinatrices de services de soins à domicile, infirmières libérales, responsables de services d’aide à domicile, conseillers d’un centre local d’information et de coordination (CLIC), responsables d’une équipe médico-sociale en charge de l’APA, conseillers en économie sociale et familiale, assistants de service social, ergothérapeutes, psychologues, psychomotriciens, masseurskinésithérapeutes... Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Cf. Fonctions et compétences Lieu d’exercice particulier : Les gestionnaires de cas interviennent, au sein d’équipes multidisciplinaires, dans les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA) La charge de travail ne peut excéder 40 cas, sans dépasser 5 nouveaux cas par mois Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : / Formation continue comprenant des modules Alzheimer : 20h : Connaissances relatives à la maladie d’Alzheimer et à des pathologies apparentées Éléments de démographie L’objectif du Plan Alzheimer était d’arriver à 1 000 gestionnaires de cas en 2012 ; 300 gestionnaires de cas formés étaient en exercice au 31 décembre 2012. Instances d’organisation et de représentation Association française des gestionnaires de cas, créée en juin 2010 p. 93 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : infirmier Dénomination officielle : Infirmier Autre(s) dénomination(s) : IDE (infirmier diplômé d’État), IDEC (Infirmier diplômé d’État coordonnateur) Caractérisation : Métier, niveau III Champ : Sanitaire. Profession d’auxiliaire médical selon le Code de Santé Publique Fonctions : L’infirmier évalue l’état de santé d’une personne et analyse les situations de soins ; il conçoit et définit des projets de soins personnalisés ; il planifie des soins, il les prodigue et les évalue ; il met en œuvre des traitements. Il dispense des soins de nature préventive, curative ou palliative, visant à promouvoir, maintenir et restaurer la santé, il contribue à l’éducation à la santé et à l’accompagnement des personnes ou des groupes dans leur parcours de soins. Les soins infirmiers intègrent qualité technique et qualité des relations avec le malade. Ils ont pour objet, dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de sa personnalité : 1° De protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes ou l'autonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur maintien, leur insertion ou leur réinsertion dans leur cadre de vie familial ou social ; 2° De concourir à la mise en place de méthodes et au recueil des informations utiles aux autres professionnels, et notamment aux médecins pour poser leur diagnostic et évaluer l'effet de leurs prescriptions ; 3° De participer à l'évaluation du degré de dépendance des personnes ; 4° De contribuer à la mise en œuvre des traitements en participant à la surveillance clinique et à l'application des prescriptions médicales contenues, le cas échéant, dans des protocoles établis à l'initiative du ou des médecins prescripteurs ; 5° De participer à la prévention, à l'évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d'accompagner, en tant que de besoin, leur entourage. Compétences : Évaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le domaine infirmier Concevoir et conduire un projet de soins infirmiers Accompagner une personne dans la réalisation de ses soins quotidiens Mettre en œuvre des actions à visée diagnostique et thérapeutique Initier et mettre en œuvre des soins éducatifs et préventifs Communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins Analyser la qualité des soins et améliorer sa pratique professionnelle Rechercher et traiter des données professionnelles et scientifiques Organiser et coordonner les interventions soignantes Informer, former des professionnels et des personnes en formation Modalités d’intervention : - Lieux d’exercice : les lieux d’exercice sont très variés : établissements de santé publics ou privés, domicile, service de santé publique (PMI, planning familial), médecine scolaire, santé au travail, organismes humanitaires, etc. Près de 75 % des infirmiers exercent en établissement de santé, 15 % dans le domaine libéral et 10 % dans les établissements scolaires, les services de protection maternelle et infantile (PMI) ou ceux de la médecine du travail. - Statut de l’exercice : salarié hospitalier ou non hospitalier (réseau de santé, association loi 1901, fonction publique d’État...), libéral - Amplitude des horaires de travail : 24h/24 et 7j/7 - Intervention sur prescription médicale : oui Evolution de carrière : - Passerelles o Dispense de droits pour les études amenant au diplôme de masseur-kinésithérapeute o Dispense de la première année d’étude pour les diplômes d’ergothérapeute, psychomotricien, manipulateur d’électroradiologie médicale, o Dispense de scolarité pour le diplôme de pédicure-podologue - Evolution au sein de la filière o Spécialisation : puériculture, anesthésiste (IAD), bloc opératoire (Iode) o Gestionnaire de cas, dans une MAIA o Infirmière cadre (ni II) o Cadre de santé (ni II) p. 94 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : La formation est ouverte à tout candidat âgé de plus de 17 ans titulaire d’un baccalauréat ou d’un titre admis en dispense, ayant réussi les épreuves de sélection Durée de l’enseignement : la formation est d’une durée de 3 ans. La formation comprend des unités d'enseignement théoriques dans les domaines des sciences humaines, des sciences médicales, des sciences et techniques infirmières et des enseignements cliniques sur les terrains professionnels en secteur hospitalier, social, éducatif ou à domicile. Diplôme : Diplôme d’État d’Infirmier. L’arrêté du 31 juillet 2009 relatif au diplôme d’État d’infirmier valide une refonte du programme de formation qui n’avait pas été modifiée depuis 1992 et reconnait l’obtention des 180 crédits européens correspondant à l’acquisition des dix compétences du référentiel. Ainsi le diplôme d’État d’infirmier donne l’équivalence d’une licence et permet de rentrer dans un cursus universitaire de M1-M2 Organisme de formation : Instituts de formation en soins infirmiers IFSI (plus de trois cents en France) Formation continue : OPCA : o Pour les salariés OPCA de l’employeur o Pour les libéraux : dispositif adopté par la loi HPST sur le développement professionnel continu qui a pour objectifs : l’évaluation des pratiques professionnelles, le perfectionnement des connaissances, l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que la prise en compte des priorités de santé publique et de la maîtrise médicalisée des dépenses de santé. La gestion des sommes affectées au développement professionnel continu est assurée pour l’ensemble des professions de santé, par un organisme doté de la personnalité morale et administré par un conseil de gestion. Les ARS contribuent à évaluer et à promouvoir la qualité des formations des professionnels de santé Des DU autour du vieillissement pathologique existent, accessibles après le DE IDE Accès au métier : Les aides-soignants et auxiliaires de puériculture de plus de trois ans d’ancienneté sont partiellement dispensés de scolarité sous réserve d’avoir subi un examen spécial d’admission. Les sages-femmes, les médecins, les étudiants en médecine ayant validé la deuxième année de la deuxième partie du deuxième cycle des études de médecine, peuvent sous certaines conditions être dispensés de scolarité Les titulaires des diplômes d’État de masseur-kinésithérapeute, d’ergothérapeute, de pédicure-podologue et de manipulateur d’électroradiologie médicale, les titulaires du diplôme d’assistant hospitalier des hospices civils de Lyon, les étudiants en médecine admis en seconde année du deuxième cycle des études médicales, les élèves sages-femmes admises en seconde année des études de sage-femme sont dispensés de la première année d’études, après vérification des connaissances lors d’une épreuve écrite. Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Compétences spécifiques : o Réaliser des évaluations gériatriques autour des risques nutritionnels, risques de dépression, risques d’escarres, troubles visuels o Coordonner des soins o Instaurer une relation de confiance avec le patient, lors des évaluations gériatriques o faire de l’éducation thérapeutique67 auprès des familles, permettant aux patients ou à leur famille de gérer davantage le quotidien en ayant les compétences nécessaires (en collaboration avec les autres professionnels de santé qualifiés) o Faire appel de manière pertinente à un autre professionnel compétent, dont le gestionnaire de cas, selon le besoin repéré o Conseiller au quotidien, dans un service, des infirmiers non formés en gériatrie Lieu d’exercice particulier : Unité Alzheimer dans les établissements hospitaliers ou non et unité de vie pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, MAIA. Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : oui Formation continue comprenant des modules Alzheimer : oui, possibilité de se former au DU de gestionnaire de cas 67 La loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST), comporte de nombreuses dispositions ayant une influence sur les professions de santé. En particulier, elle pose les bases de l’éducation thérapeutique du patient (et conduit donc à s’interroger sur les moyens humains et les organisations nécessaires pour y répondre efficacement). p. 95 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Éléments de démographie Au 1er janvier 2011, on comptait 547 851infirmiers dont 88 % de femmes. Il s’agit d’un métier exercé essentiellement en tant que salarié (84 %). Le métier est règlementé par un numerus clausus, entre 1990 et 2010, les effectifs des infirmiers ont cru en moyenne chaque année de 2,7 %. L’âge moyen de ces professionnels est de 42,7 ans. 4,4 % des infirmiers en exercice travaillent dans des établissements exclusivement dédiés aux personnes âgées, ce nombre est amené à croitre dans les années à venir. La réforme des retraites comme la réforme statutaire des infirmiers salariés de l’hôpital public conduirait à augmenter de 4 % les effectifs d’infirmiers en 2030 par rapport au scénario tendanciel. Cette hausse toucherait tous les secteurs d’activité s’agissant de la réforme des retraites, mais uniquement les infirmiers salariés de l’hôpital public pour la réforme statutaire. Quelques instances d’organisation et de représentation : ANFIIDE : Association Nationale Française des Infirmières et Infirmiers Diplômés et Étudiants ANIRE : Association Nationale des Infirmier(e)s Référent(e)s en EHPAD FNI : Fédération National des Infirmiers L’Ordre National des infirmiers Syndicat National des Professionnels Infirmiers Français Syndicat national des infirmiers et infirmières libérales p. 96 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Masseur kinésithérapeute Dénomination officielle : Masseur- Kinésithérapeute Autre(s) dénomination(s) : Pas d’autre dénomination Caractérisation : métier, niveau III Champ : sanitaire, classé dans les métiers de rééducation. Profession d’auxiliaire médical selon le Code de Santé Publique Fonctions : Le masseur-kinésithérapeute réalise, de façon manuelle ou instrumentale, des actes fixés par décret, notamment à des fins de rééducation sur prescription médicale, dans le but de prévenir l’altération des capacités fonctionnelles, de concourir à leur maintien et, lorsqu’elles sont altérées, de les rétablir ou d’y suppléer. Il intervient ainsi pour prévenir ou minimiser les conséquences fonctionnelles, physiques, psychiques, sociales et économiques des déficiences ou des incapacités que présente le patient depuis le début de sa maladie jusqu’à sa réinsertion. Le masseur-kinésithérapeute peut participer à des actions d’éducation, de prévention, de dépistage, de formation et d’encadrement, au développement de la recherche en rapport avec la masso-kinésithérapie. Compétences : Assurer des activités de masso-kinésithérapie de prévention primaire pour un groupe de personnes en formation Assurer des soins de masso-kinésithérapie dans le cas d’une pathologie chronique ou non Assurer des soins de masso-kinésithérapie de remise en forme et de mieux-être Transmettre ses pratiques, savoirs et savoir-faire en situation de soins Contribuer à une recherche clinique et scientifique dans le domaine de la masso-kinésithérapie Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : domicile, hôpitaux, centre de rééducation, EHPAD… Le masseur-kinésithérapeute intervient également dans le domaine sportif (remise en forme, relaxation, massages) et en thalassothérapie (balnéothérapie, hydrothérapie etc.). Statut de l’exercice : libéral, salarié hospitalier (établissement de santé) ou salarié non hospitalier (EHPAD, réseau de santé, centres de thalassothérapie…). Les masseurs-kinésithérapeutes exercent essentiellement à titre libéral (74%), soit individuellement, soit au sein d’une société (société civile professionnelle, société d’exercice libérale, etc.). Souvent, les nouveaux diplômés commencent par un poste de remplaçant dans un cabinet ou dans un établissement de santé, ou par un poste d’assistant dans un cabinet. Une grande majorité des salariés travaillent dans la fonction publique hospitalière (17 % contre 4 % dans le secteur privé). Amplitude des horaires de travail : en journée pour l’exercice libéral jour et possibilité d’activités la nuit en milieu hospitalier Intervention sur prescription médicale : Oui Evolution de carrière : - Passerelles : o L’accès aux études de médecine, sous la forme d’une dispense partielle du concours de la première année et d’un rang utile au concours, sur contingent réservé est possible aux titulaires du diplôme de masseur-kinésithérapeute o Accès de plein droit en licence de sciences sanitaires et sociales et en licence de sciences de l’éducation. - Evolution au sein de la filière : o Diplôme de Cadres de Santé, préparation possible après cinq années d’exercice professionnel o Cadre supérieur de santé : nomination par ancienneté et souvent favorisé par l'acquisition de diplômes universitaires de niveau Master et par la mise en évidence de compétences de plus en plus transversales et stratégiques o Cadre dans le secteur social ou médico-social avec le CAFERUIS (Certificat d’aptitude aux fonctions d’encadrement et de responsable d’unité d’intervention sociale (niveau II) o En formation continue, des Attestations ou Diplômes Universitaires (AEU, DU) permettent d’accéder à certaines spécialités : kinésithérapie du sport, kinésithérapie respiratoire, biomécanique... Formation initiale : - Modalités d’accès à la formation initiale : l'accès à la formation s'effectue soit par concours directement après le bac, soit par concours après une PACES (première année commune aux études de santé) en faculté de médecine. Une année de préparation au concours est souvent nécessaire. L’admission définitive est subordonnée à la production d’un certificat médical émanant d’un médecin agréé. - Durée de l’enseignement : la formation est d’une durée de 3 ans et comprend 16 modules d’enseignement théorique (1 012 heures), des travaux dirigés et pratiques (848 heures) et des stages (1 205 heures). Ces enseignements ont notamment pour objectif de rendre l’étudiant apte à effectuer les bilans et évaluations nécessaires au traitement, à choisir les techniques appropriées, à identifier les situations d’urgence et à donner les premiers soins jusqu’à l’arrivée du médecin. - Diplôme permettant l’exercice du métier : diplôme d'État de masseur-kinésithérapeute p. 97 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne - Organisme de formation : IFMK (Institut de formation en masso-kinésithérapie) Formation continue : - OPCA : o Pour les salariés : OPCA de l’employeur o Pour les libéraux : dispositif adopté par la loi HPST sur le développement professionnel continu (DPC) qui a pour objectifs : l’évaluation des pratiques professionnelles, le perfectionnement des connaissances, l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que la prise en compte des priorités de santé publique et de la maîtrise médicalisée des dépenses de santé. La gestion des sommes affectées au développement professionnel continu est assurée pour l’ensemble des professions de santé, par un organisme doté de la personnalité morale et administré par un conseil de gestion. Les ARS contribuent à évaluer et à promouvoir la qualité des formations des professionnels de santé. - Formation qualifiante ou diplômante Accès au métier : Sont dispensés de la première année sous réserve d’avoir satisfait à un examen de passage en deuxième année : les titulaires d’un diplôme d’État de sage-femme, d’infirmier anesthésiste (Iade), d’infirmier de bloc opératoire (Ibode), de puériculture, de manipulateur en électroradiologie médicale, de pédicure-podologue, d’ergothérapeute, de psychomotricien, ou des personnes ayant validé le premier cycle d’études médicales. Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer : - Fonctions et activités spécifiques : o Travailler le relationnel avec la personne malade et son entourage o Maintenir l’autonomie sur le plan physique à l’aide d’un travail sur les articulations, l’équilibre et la marche, notamment après une chute à domicile o Maintenir la souplesse de la personne o Favoriser le retour à domicile après une hospitalisation pour une chute o Trouver des stratégies pour faire faire au malade les exercices requis o Gérer l’agressivité des patients - Lieu d’exercice particulier : unité de vie pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer - Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : Non mais le vieillissement est abordée - Formation continue comprenant des modules Alzheimer : Oui Éléments de démographie Au 1er janvier 2011 la France compte 70 780 masseurs-kinésithérapeutes dont 48 % de femmes. La densité est de 113 masseurs-kinésithérapeutes pour 100 000 habitants. L’âge moyen des masseurs kinésithérapeutes est de 42,9 ans, il s’agit donc d’une profession jeune moins impactée par le choc démographique attendu dans les 20 prochaines années. La profession se féminise. Le quota actuel de formation est supérieur à 2 000 étudiants formés en France chaque année auquel s’ajoute un solde migratoire positif du fait du retour d’étudiants français partis se former en Belgique essentiellement. Le renfort d’effectifs professionnels issus des pays de l’Est (Pologne hier, Roumanie et Bulgarie aujourd’hui) ou du sud de l’Europe est un phénomène assez marginal mais constant. Cet état de fait pourrait être remis en cause par le retard pris par la France en matière de développement de carrières spécifiquement en milieu hospitalier. Quelques instances d’organisation et de représentation - ANKF : Association Nationale des Kinésithérapeutes Fasciathérapeutes - ANKS : Association National des Kinésithérapeutes salariés - Conseil National de l’Ordre des Masseurs Kinésithérapeute : les masseurs-kinésithérapeutes sont organisés dans un Ordre professionnel depuis 2004. Cet ordre est chargé d'organiser, d'administrer et de représenter la profession. Tous les professionnels en activité (sauf ceux travaillant pour le ministère de la Défense) sont tenus de s'y inscrire. - FFMKR : Fédération française des masseurs kinésithérapeutes rééducateurs p. 98 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Médecin coordonnateur Dénomination officielle : Médecin coordonnateur en EHPAD Autre(s) dénomination(s) : / Caractérisation : Fonction, Niveau I Champ : Sanitaire et médico-social Fonctions68 : Élaborer et mettre en œuvre le projet de soin avec l’équipe soignante Participer à l’élaboration du projet d’accompagnement des résidents Coordonner les prestataires de soins externes à l’EHPAD : professionnels libéraux intervenant dans l’EHPAD, services hospitaliers, Services de soins infirmiers à domicile, Hospitalisation à domicile Organiser, avec le directeur, la permanence des soins notamment la nuit et le week-end Élaborer le dossier médical de l’EHPAD qui sera tenu par les médecins traitants Rédiger le rapport d’activité médicale annuel de l’EHPAD Identifier les risques éventuels pour la santé publique au sein de l'EHPAD En cas de mise en place d’une pharmacie à usage interne (PUI), élaborer avec le pharmacien une liste type de médicaments Assurer l’information et les relations avec les familles Participer à un ou plusieurs réseaux de santé en gérontologie Compétences : Donner son avis sur les entrées des résidents en fonction des critères médicaux d’admission Valider l’évaluation de l’autonomie des résidents (grille AGGIR) et évaluer les soins médico-techniques nécessaires à la prise en charge de toutes les pathologies de tous les résidents de l’établissement (outil Pathos). Assurer la formation de l’équipe soignante Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : EHPAD. Dans un ou plusieurs EHPAD. Statut de l’exercice : salarié Amplitude des horaires de travail : jour avec possibilité d’assurer des gardes ou des astreintes en dehors du temps de coordination Evolution de carrière : Passerelles : / Evolution au sein de la filière : / Formation initiale : Les études de médecine se déroulent en trois cycles au sein d’une université ayant une unité de formation et de recherche de médecine (parfois mixte entre la médecine et la pharmacie), associée à l’un des 29 centres hospitaliers universitaires. Leur durée totale est de neuf ans pour la médecine générale. L’accès à la deuxième année de médecine se fait après réussite au concours d’entrée à la filière médicale. Suivant son classement au concours (ECN), l’étudiant choisit son centre hospitalier universitaire (et donc sa ville) d’affectation, ainsi que sa filière. L’internat dure trois ans pour la médecine générale. La thèse d'exercice confère, après soutenance avec succès, le diplôme d'État de docteur en médecine. Pour assurer la fonction de médecin coordonnateur, le médecin généraliste doit être titulaire d’un diplôme d’études spécialisées complémentaires (DESC) de gériatrie ou de la capacité de gérontologie ou d’un diplôme d’université (DU) de médecin coordonnateur d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou, à défaut, d’une attestation de formation continue (décret n° 2005-560 du 27 mai 2005 relatif à la qualification, aux missions et au mode de rémunération du médecin coordonnateur exerçant dans un établissement hébergeant des personnes âgées dépendantes). Le médecin coordonnateur peut être également un médecin gériatre (DESC de gériatrie). 68 Décret du 26 avril 1999 relatif à la gestion budgétaire et comptable des établissements d'Hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), et Décret 2007-547 du 11 avril 2007 p. 99 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Formation continue : Dans le cas où le médecin généraliste ne dispose des diplômes nécessaires à sa fonction de médecin coordonnateur (diplôme d’études spécialisées complémentaires (DESC) de gériatrie ou de la capacité de gérontologie ou d’un diplôme d’université (DU) de médecin coordonnateur d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou, à défaut, d’une attestation de formation continue), il doit dans les trois ans suivant sa prise de fonction régulariser sa situation. Accès au métier : Le doctorat en médecine + formation complémentaire (DESC de gériatrie, DU de médecin coordonnateur d’EHPAD, attestation de formation continue) Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Évaluation gériatrique comprenant une évaluation des troubles du comportement et de la mémoire Organisation avec un psychologue de passation de tests psychométriques Mise en œuvre des bonnes pratiques et recommandations concernant la maladie d’Alzheimer dans l’EHPAD Sensibiliser et former l’équipe soignante aux spécificités de la maladie d’Alzheimer pour une amélioration de la qualité de vie de la personne malade. Éléments de démographie Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées représentent en moyenne 70 à 80 % des résidents en EHPAD, pour environ 680 000 lits en EHPAD. La fonction de médecin coordonnateur existe depuis 1999. Les médecins coordonnateurs sont au nombre de 1 800 en France selon la FFAMCO. Atlas de démographie médicale du Conseil National de l’Ordre des médecins (2010) : 93 000 médecins généralistes Moyenne d’âge : 54 ans pour les hommes et 49 ans pour les femmes Une profession qui à peine à se renouveler, avec une date d’installation de plus en plus tardive. Quelques instances d’organisation et de représentation : Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) FFAMCO (Fédération Française des Associations de Médecins Coordonnateurs en EHPAD) Syndicats médicaux : MG France, CSMF, SML, FMF-G Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG) p. 100 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Médecin généraliste Dénomination officielle : généraliste Autre(s) dénomination(s) : omnipraticien, médecin de famille, médecin traitant, MG Caractérisation : spécialité médicale Champ : classée dans les professions médicales Fonctions fonction générique : • Fonction clairement identifiée avec la mise en place du dispositif « médecin traitant » (Réforme de l’Assurance maladie d’aout 2004). Il est désigné par le patient (option de continuité des soins) • Notion de soins de premier recours (loi HPST de juillet 2009) reposant sur la médecine générale, les pharmaciens et les centres de santé fonction spécifique Alzheimer : • Le MG participe au diagnostic de la maladie, assure le suivi des patients en liaison avec les consultations mémoire ou les neurologues libéraux qui sont seuls habilités à prescrire des médicaments ayant l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la maladie d’Alzheimer. • Les MG ne sont donc pas primo-prescripteurs, sauf s’ils sont titulaires de la capacité de gérontologie. Compétences : o Génériques au métier : - La formation confère au praticien une compétence globale de l’exercice de la médecine. Sa pratique s’appuie sur un réseau de spécialistes et sur des liens avec les hôpitaux. - Diagnostic et traitement des affections aiguës - Prise en charge des affections chroniques - Conseils, éducation en santé - Prévention : recherche des facteurs de risque et vaccinations o Spécifiques Alzheimer : - Prise en charge des maladies associées - Mise en place des aides à domicile avec la contribution des services sociaux et médico-sociaux - Mesures de protection juridique - Une aide dans la prise de décision d’un placement devenu nécessaire - Une attention particulière portée aux aidants (santé des aidants). Périmètre d’intervention : Patients reçus au cabinet Visites à domicile Visites dans une EHPAD Participation au tour de garde du secteur d’exercice. Extension : Rédaction de documents administratifs : assurance vie, aptitude au sport, droits sociaux… Réquisition par l’officier de police judiciaire Participation à des enquêtes (réseau Sentinelles), à une recherche. Urgentistes (diplôme : CAMU…) : médecin à exercice particulier (MEP) : phlébologie, acupuncture… Formation initiale : Les études se déroulent en trois cycles au sein d’une université ayant une unité de formation et de recherche de médecine (parfois mixte entre la médecine et la pharmacie), associée à l’un des 29 centres hospitaliers universitaires. Leur durée totale est de neuf ans pour la médecine générale Le premier cycle des études médicales Première année : La première année commune des études de santé est commune aux études médicales, odontologiques, pharmaceutiques et de sage-femme. Le redoublement de cette première année n'est autorisé qu'une et une seule fois. À la suite de deux échecs à ce concours, il est alors définitivement impossible de se représenter sauf dérogation exceptionnelle. Deuxième et troisième années : Ces années permettent de compléter la formation des étudiants pour qu'ils obtiennent le diplôme de formation générale en sciences médicales. Les étudiants doivent suivre un stage d'initiation aux soins effectué sous la conduite de cadres infirmiers d'une durée de quatre semaines, à temps complet et de manière continue, dans un même établissement hospitalier. p. 101 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Le deuxième cycle des études médicales En trois ans, l’étudiant reçoit une formation théorique et pratique sur les différentes pathologies segmentées en modules : modules transversaux (plus ou moins interdisciplinaires) ou modules d’organe. Ces modules sont le programme officiel de l’examen classant national, et comprennent une liste d’items numérotés qui correspondent soit à des pathologies, soit à des situations cliniques ou thérapeutiques. L’externat : Les trois années constituent l’« externat ». À ce terme d’usage courant, les textes officiels parlent d’« étudiants hospitaliers », car les étudiants sont rémunérés par le groupe hospitalier auquel l’université est rattachée. L’étudiant, sous la responsabilité d’un interne ou d’un sénior, apprend à reconnaître les différents signes d’une maladie. Pendant l’externat, l’enseignement magistral, de plus en plus remplacé par des travaux dirigés, se fait en alternance avec des stages hospitaliers. Les épreuves classantes nationales. Suivant son classement au concours, l’étudiant choisit son centre hospitalier universitaire (et donc sa ville) d’affectation, ainsi que sa filière. La thèse d'exercice confère, après soutenance avec succès, le diplôme d'État de docteur en médecine. Formation continue : Formation médicale continue conventionnelle Formation continue validée par un diplôme d’université Réunions professionnelles organisées par des associations de FMC Groupes de pairs Colloques, congrès de médecine générale Revues de médecine générale e-learning Mode d’exercice : Exercice libéral : En cabinet, seul ou en groupe Maisons de santé médicales pluridisciplinaires Exercice salarié : Centres de santé Consultations hospitalières ou services d’urgences Evolution de la carrière : Maitre de stage dans le cadre de l’internat de médecine générale Professeur de médecine générale Relations professionnelles les plus fréquentes : Dialogue avec les spécialistes libéraux Participation à un ou plusieurs réseaux de santé Échanges avec les pharmaciens Contacts réguliers avec les infirmiers, les biologistes, les kinésithérapeutes, les orthophonistes… Médecins du travail Médecins conseils de l’assurance maladie Mais aussi avec les services d’urgence, les services hospitaliers, les secteurs psychiatriques, les services sociaux. Compétences collectives : Importance de la communication entre les différents professionnels Informatisation des cabinets médicaux Éléments de démographie professionnelle : Atlas de démographie médicale du Conseil National de l’Ordre des médecins (2010) : 93 000 MG Moyenne d’âge : 54 ans pour les hommes et 49 ans pour les femmes Une profession qui à peine à se renouveler, avec une date d’installation de plus en plus tardive La part des médecins exerçant en libéral ne cesse de diminuer Une inégale répartition sur le territoire : certains régions sont déficitaires (Picardie, Centre …) Des retraités de plus en plus actifs. Quelques instances d’organisation et de représentation : Collège National des généralistes enseignants (CNGE) Syndicats médicaux : MG France, CSMF, SML, FMF-G Evolution de la profession : « Les généralistes traversent une grave crise des vocations. La profession vieillit et les jeunes préfèrent le salariat. Des régions entières se transforment en déserts médicaux » p. 102 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Gériatre Dénomination officielle : Gériatre Autre(s) dénomination(s) : Pas d’autre dénomination Caractérisation : Niveau 1 Champ : Sanitaire. Spécialité médicale. Fonctions : Le médecin gériatre est spécialisé dans la prise en charge médicale et l’accompagnement de la personne âgée malade. Il explore l’anamnèse (antécédents, mode de vie, environnement…), réalise l’examen clinique, prodigue des conseils (hygiène, diététique par exemple), fait les prescriptions (examens complémentaires, médicaments…), et assure le suivi et l’orientation au sein de la filière gériatrique. Si besoin, il fait appel aux dispositifs sociaux et médico-sociaux… Il assure également une mission d’expertise et de conseil auprès de ses confrères urgentistes, généralistes etc. en assurant des consultations au sein même du service des urgences, des services d’hospitalisation traditionnelle ou au sein d’une équipe mobile de gériatrie. Son expertise est d’autant plus importante qu’il n’existe que très peu de protocoles de soins pour les âges avancés (plus de 75 ans). Compétences : Diagnostic et traitement du sujet âgé (75 ans et plus), polypathologique, à risque de perte d’autonomie ou dépendant : approche globale de la personne et non de fait une médecine d’organe Prise en compte de situations à risque : chutes, dénutrition, iatrogénie Actions de prévention Contribution à la politique du maintien à domicile avec un travail en pluridisciplinarité avec les acteurs du secteur sanitaire (infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues...) et du secteur médico-social (assistantes sociales, auxiliaires de vie…) Prises de décision importantes : hospitalisation, institutionnalisation, demande d’une expertise pour un régime de protection des biens Éviter les hospitalisations non justifiées Protéger les personnes malades, fragiles et vulnérables et repérer les situations de maltraitance Travail en équipe pluridisciplinaire. Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : établissements de santé, EHPAD, milieu associatif, réseaux de santé, centres de santé, équipe mobile de gériatrie Statuts d’exercice : activité salariée (hospitalière ou non), activité libérale, exercice mixte La grande majorité des gériatres exercent en établissements hospitaliers ou en EHPAD. La gériatrie libérale est peu développée, l’exercice de la discipline se prêtant mal à cette pratique, en raison du temps demandé et de la nécessaire présence d’une équipe pluridisciplinaire. À l'hôpital et en EHPAD, le gériatre travaille en étroite liaison avec les équipes soignantes, organise des contacts avec le secteur extra-institutionnel, s’implique dans la filière gériatrique du secteur Evolution de carrière : À l’hôpital : après le DESC de gériatrie, le médecin peut présenter le concours de praticien hospitalier Il peut aussi demander à figurer sur la liste des experts établie par le procureur de la République au titre de l'article 431 du Code civil (examen d’un patient dans le cadre d’une mesure de protection des biens) Formation initiale : Pour accéder à cette spécialité : 1er cycle des études médicales en deux ans ● 1re année (L1 santé) : les étudiants qui souhaitent faire médecine, dentiste, sage-femme, pharmacie doivent tous s’inscrire en L1 santé. Ils doivent en début d'année choisir le ou les concours qu'ils souhaitent passer. Un tronc commun est mis en place au premier semestre, à l'issue duquel les étudiants passent un premier concours. Un classement est proposé, tenant compte des différents coefficients de chaque concours et permettant ainsi aux étudiants de juger de leur niveau et de leurs chances d'être reçus à l'un ou l'autre des concours. La fin de la 1re année est sanctionnée par un concours sélectif : seuls 15 % environ des étudiants sont reçus (ce taux varie selon les universités) et, parmi eux, au moins une moitié de redoublants Le quota, fixé chaque année par le ministère de la Santé, limite le nombre de places en 2e année, en fonction des besoins estimés de la profession (en 2011, 7 400 places étaient offertes au concours de médecine). NB : un seul redoublement est possible dans le cas d'un échec. ● 2e année (L2 santé) : l'année débute par un stage infirmier de quatre semaines à l'hôpital. Les étudiants y passent ensuite un p. 103 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne après-midi par semaine. 2e cycle des études médicales en quatre ans ● 1re année (DCEM 1) : formation générale en médecine, plus de nombreux stages hospitaliers (de trois mois). ● Les trois années suivantes : enseignements théoriques et pratiques sur la pathologie, la thérapeutique, la prévention. Pour accéder en 3e cycle, il est nécessaire de valider la formation théorique, les stages hospitaliers et obtenir le certificat de synthèse clinique et thérapeutique(CSCT). L’étudiant s’oriente ensuite vers la gériatrie pour l’obtention du Diplôme d’études spécialisées complémentaires (DESC) de gériatrie : - Parcours de formation en 3 années universitaires - Formation théorique : 4 séminaires de la Capacité de Gérontologie (80h) + 6 séminaires du DESC de gériatrie (40h) - Formation pratique : au moins 3 semestres dans des services de gériatrie agréés pour le DESC de gériatrie. - Préparation, rédaction et soutenance d'un mémoire de recherche. La gériatrie est une spécialité médicale qui est reconnue par le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) depuis 2004. Sont donc gériatres : - les médecins titulaires de la capacité nationale de gérontologie clinique (deux années de formation) et ayant exercé dans la discipline pendant plusieurs années (conditions déterminées par la commission de première instance du CNOM) - les médecins titulaires du Diplôme d’études spécialisées complémentaires (DESC) de gériatrie. Formation continue : La formation continue est assurée par des diplômes universitaires (douleur, soins palliatifs, démence…), mais aussi par des congrès, des séminaires et des réunions de formation continue. Le développement professionnel continu DPC, obligation légale pour le médecin, associant évaluation des pratiques professionnelles et formation médicale continue, est en cours de déploiement. Accès au métier : Aucune passerelle Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Plusieurs spécificités : contribution à l’établissement du diagnostic de la maladie (et des diagnostics différentiels) et à son annonce mise en place de traitements médicamenteux et non médicamenteux suivi et accompagnement de la personne malade mise en place des mesures d’aide (sociales et médico-sociales) prise en compte des besoins des aidants participation à une activité de recherche La fonction spécifique Alzheimer se retrouve plus particulièrement dans : les consultations mémoire : démarche diagnostique et de suivi les unités de psycho-gériatrie : diagnostic et traitement des troubles psycho-comportementaux les EHPAD, les PASA (pôle d’activité et de soins adaptés) et les UHR (unités d’hébergement renforcé). Éléments de démographie professionnelle : Environ 5 000 médecins exercent la gériatrie en France. Cet effectif est insuffisant ; les besoins sont loin d’être pourvus, même si le nombre d’internes en formation a doublé en cinq ans : le DESC de gériatrie en compte aujourd’hui 250. Quelques instances d’organisation et de représentation : Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG) Collège professionnel des gériatres Français (CPGF) Collège national des Enseignants en Gériatrie (CNEG) Syndicat National de Gérontologie Clinique (SNGC) Fédération Française des Associations de Médecins Coordonnateurs p. 104 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Neurologue Dénomination officielle : Neurologue Autre(s) dénomination(s) : Pas d’autre dénomination Caractérisation : Métier de Niveau 1 Champ : Sanitaire. Spécialité médicale Fonctions : Le neurologue diagnostique, traite et prend en charge diverses maladies et dysfonctions qui affectent le système nerveux central et périphérique. Il soigne notamment des maladies cérébrales telles que la maladie de Parkinson, l'épilepsie, la sclérose en plaques, la migraine chronique ou les troubles consécutifs à un accident vasculaire cérébral ainsi que les maladies du système nerveux périphérique. À cette fin, il identifie la nature des affections du système nerveux au moyen d'examens, d'analyses en laboratoire et de divers tests spécialisés, prescrit le traitement requis (médication, chirurgie, programme de réhabilitation, changements environnementaux, etc.) et exerce un suivi des patients afin d'évaluer le processus de guérison et d'adapter leur traitement en conséquence. Compétences : - Connaissance sémiologique neurologique (troubles des fonctions cognitives, instrumentales, exécutives…) - Savoir prescrire les examens complémentaires (biologie, radiologie…) en vue du diagnostic différentiel - Savoir prescrire les traitements médicamenteux et les interventions non médicamenteuses Modalités d’intervention : Modes d’exercice : activité salariée, activité libérale, exercice mixte Lieux d’exercice : établissements de santé, centres de santé, associations (réseaux de santé) Amplitude des horaires : en journée ; nuit, WE et jours fériés (astreintes et gardes) pour les activités hospitalières Intervention sur prescription médicale : Oui, dans le cadre du parcours de soins coordonné (médecin traitant) pour un remboursement des soins maximal Evolution de carrière : À l’hôpital : le médecin peut présenter le concours de praticien hospitalier Il peut aussi demander à figurer sur la liste des experts établie par le Procureur de la République au titre de l'article 431 du Code civil (examen d’un patient dans le cadre d’une mesure de protection des biens) Formation initiale : Pour accéder à cette spécialité : 1er cycle des études médicales en deux ans • 1re année (L1 santé) : les étudiants qui souhaitent faire médecine, dentiste, sage-femme, pharmacie doivent tous s’inscrire en L1 santé. Ils doivent en début d'année choisir le ou les concours qu'ils souhaitent passer. Un tronc commun est mis en place au premier semestre, à l'issue duquel les étudiants passent un premier concours. Un classement est proposé, tenant compte des différents coefficients de chaque concours et permettant ainsi aux étudiants de juger de leur niveau et de leurs chances d'être reçus à l'un ou l'autre des concours. La fin de la 1re année est sanctionnée par un concours sélectif : seuls 15 % environ des étudiants sont reçus (ce taux varie selon les universités) et, parmi eux, au moins une moitié de redoublants Le quota, fixé chaque année par le ministère de la Santé, limite le nombre de places en 2e année, en fonction des besoins estimés de la profession (en 2011, 7 400 places étaient offertes au concours de médecine). NB : un seul redoublement est possible dans le cas d'un échec. • 2e année (L2 santé) : l'année débute par un stage infirmier de quatre semaines à l'hôpital. Les étudiants y passent ensuite un après-midi par semaine. 2e cycle des études médicales en quatre ans • 1re année (DCEM 1) : formation générale en médecine, plus de nombreux stages hospitaliers (de trois mois). • Les trois années suivantes : enseignements théoriques et pratiques sur la pathologie, la thérapeutique, la prévention. Pour accéder en 3e cycle, il est nécessaire de valider la formation théorique, les stages hospitaliers et obtenir le certificat de synthèse clinique et thérapeutique(CSCT). Suivant son classement au concours (ECN), l’étudiant choisit son centre hospitalier universitaire (et donc sa ville) d’affectation, ainsi que sa filière (Neurologie). L’internat dure quatre ans. La thèse d'exercice confère, après soutenance avec succès, le diplôme d'État de docteur en médecine. L’obtention du DES (diplôme des études spécialisées) de neurologie confère la spécialité de neurologie. p. 105 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Formation continue : Congrès, colloques, séminaires et réunions spécifiques sur la maladie d’Alzheimer Le développement professionnel continu DPC, obligation légale pour le médecin, associant l’évaluation des pratiques professionnelles et la formation médicale continue, est en cours de déploiement. Accès au métier : Aucune passerelle. Concours de sélection lors de la 1ère année de médecine puis lors de l’Examen national classant (ENC) Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Le neurologue réalise la consultation initiale, organise les bilans puis revoit la personne pour le rendu des résultats des bilans, et éventuellement procède à l’annonce formalisée du diagnostic. Il organise ensuite le suivi. Le neurologue peut réaliser lui-même le bilan neuropsychologique. Ainsi il contribue au diagnostic de la maladie et à son annonce et met en place les traitements médicamenteux et non médicamenteux. En effet, il peut prescrire le traitement médicamenteux en première intention. Il intervient plus particulièrement dans les consultations mémoire (démarche diagnostique et de suivi), en libéral en ville et dans les réseaux de santé Dans le cadre du plan Alzheimer, les neurologues suivant au moins 50 patients présentant une maladie d’Alzheimer par an, peuvent être reconnus comme un centre mémoire et entrer les données caractérisant leurs patients dans la banque de données nationale (BNA). Éléments de démographie professionnelle : Environ 1 900 neurologues au total en France dont près de 700 exerçant en libéral. La relève n’est pas assurée ; le nombre de jeunes neurologues est inférieur à celui des neurologues partant à la retraite. La neurologie est une spécialité médicale cloisonnée par sous spécialités : épilepsie, douleurs et migraines, troubles cognitifs… Quelques instances d’organisation et de représentation : - Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) - Association des neurologues libéraux de langue française p. 106 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Psychiatre Dénomination officielle : Psychiatre Autre(s) dénomination(s) : Médecin psychiatre Caractérisation : Métier, niveau I, spécialité médicale Champ : Sanitaire Fonctions : Le psychiatre diagnostique et traite les maladies mentales et les troubles psychiques. Ses patients sont traités pour des souffrances morales, des troubles du comportement ou encore des problèmes relationnels. L’écoute est au centre de son travail, qu’il travaille auprès des adultes, des enfants ou des personnes âgées. Certaines personnes viennent le consulter régulièrement sur de longues périodes. Pour d’autres, il intervient uniquement en situation de crise et prescrit différents traitements : médicaments, thérapies et/ou hospitalisation. Le psychiatre a pour fonctions de : Repérer et analyser les troubles psychopathologiques ; Mener de longs entretiens à intervalles réguliers avec les patients ; Formuler un diagnostic sur la maladie mentale ou les troubles émotionnels ou de comportement ; Élaborer une stratégie thérapeutique globale ; Prescrire des médicaments, une psychothérapie, ou autre traitement en fonction du diagnostic ; Demander l’hospitalisation d’un patient ; Aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et à vivre avec ; Respecter la liberté et la dignité du patient, particulièrement en ce qui concerne son intimité psychique. Compétences : Adapter son approche en fonction des pathologies des patients ; Prendre en compte l’histoire individuelle ainsi que le contexte psychosocial et somatique ; Être capable d’élaborer le diagnostic psychiatrique et de formuler des hypothèses psychopathologiques en référence aux différents corpus théoriques ; Pouvoir déterminer l’indication et l’action thérapeutique appropriée ; Être capable d’adapter le traitement à la singularité du patient ainsi qu’à son évolution ; Être capable de garantir un cadre thérapeutique qui permette continuité, solidité et disponibilité de la prise en charge ; Être capable d’aborder et de favoriser l’expression de vécus sensibles et personnels ; Être capable de s’interroger sur son propre fonctionnement et tirer profit de l’expérience clinique ; Être capable de créer un espace de relation contractuel à l’intérieur d’une situation de dépendance, y compris lors de soins sous contrainte ; Être capable d’analyser les risques dans les situations instables ou critiques ; Être capable d’évaluer sa pratique et de maintenir une perspective de recherche en participant par exemple, à des groupes de pairs. Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : cabinet, établissements de santé, centres médico-psychologiques Statut de l’exercice : salarié, libéral Amplitude des horaires de travail : o Hôpital ou établissement : 7j/7, 24h/24 o En cabinet : en journée avec des plages horaires très larges, nuits et jours fériés si nécessaire - Intervention sur prescription d’un médecin : le passage préalable par le médecin traitant est conseillé pour un meilleur remboursement des soins de consultation Evolution de carrière : Passerelles o Aucune Evolution au sein de la filière o Chef de service à l’hôpital o Médecin expert auprès de la Cour. Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : concours d’entrée (numerus clausus) en 1ère année. Durée de l’enseignement : 10 ans (6 ans d’étude de tronc commun et 4 ans d’internat) 1er cycle des études médicales en deux ans ● 1re année (L1 santé) : les étudiants qui souhaitent faire médecine, dentiste, sage-femme, pharmacie doivent tous s’inscrire en L1 santé. Ils doivent en début d'année choisir le ou les concours qu'ils souhaitent passer. Un tronc commun p. 107 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne est mis en place au premier semestre, à l'issue duquel les étudiants passent un premier concours. Un classement est proposé, tenant compte des différents coefficients de chaque concours et permettant ainsi aux étudiants de juger de leur niveau et de leurs chances d'être reçus à l'un ou l'autre des concours. La fin de la 1re année est sanctionnée par un concours sélectif : seuls 15 % environ des étudiants sont reçus (ce taux varie selon les universités) et, parmi eux, au moins une moitié de redoublants Le quota, fixé chaque année par le ministère de la Santé, limite le nombre de places en 2e année, en fonction des besoins estimés de la profession (en 2011, 7 400 places étaient offertes au concours de médecine). NB : un seul redoublement est possible dans le cas d'un échec. ● 2e année (L2 santé) : l'année débute par un stage infirmier de quatre semaines à l'hôpital. Les étudiants y passent ensuite un après-midi par semaine. 2e cycle des études médicales en quatre ans ● 1re année (DCEM 1) : formation générale en médecine, plus de nombreux stages hospitaliers (de trois mois). ● Les trois années suivantes : enseignements théoriques et pratiques sur la pathologie, la thérapeutique, la prévention. Pour accéder en 3e cycle, il est nécessaire de valider la formation théorique, les stages hospitaliers et obtenir le certificat de synthèse clinique et thérapeutique(CSCT). 3e cycle : l'internat en quatre ans L'accès à l'internat est subordonné à la réussite aux Épreuves nationales classantes (ENC). Diplômes permettant l’exercice : thèse de Docteur en médecine + DES (diplôme d’études spécialisées) de psychiatrie Organismes de formation : UFR de médecine Formation continue : Formation qualifiante Le métier est soumis à l’obligation de formation médicale continue qui peut en partie se faire via des lectures, l’encadrement d’étudiants… Le développement professionnel continu DPC, obligation légale pour le médecin, associant évaluation des pratiques professionnelles et formation médicale continue, est en cours de déploiement. Accès au métier : Depuis les directives européennes « Médecine » de 1993 l’établissement d’équivalences entre les diplôme permettant l’exercice de la médecine et de la spécialité psychiatrie, même si le contenu des formation n’est pas harmonisé a permis l’exercice de la psychiatrie à des médecins européens n’ayant pas reçu leur formation dans le pays d’où ils exercent Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer • Compétences spécifiques : Savoir analyser les symptômes psychiatriques chez les sujets âgés et reconnaître les maladies psychiatriques ou non psychiatriques à leur origine Savoir poser des diagnostics de démence, de dépression et de troubles anxieux, de troubles du comportement Connaître les indications des psychotropes chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et savoir les manier Savoir prendre en charge les troubles du comportement et les délires des personnes âgées o Réaliser des programmes d’éducation à la santé pour les patients et les aidants, leur permettant de mieux comprendre la maladie et pour se l’approprier et mieux y faire face : diagnostic éducatif, définition d’objectifs, séances collectives, bilan o Ajuster la communication, avec pro-activité, en intégrant le contexte familial o Mener un accompagnement avec des stratégies non pharmacologiques de soutien, des thérapies à médiation o Développer des compétences cliniques, thérapeutiques, relationnelles, éthiques spécifiques à la vieillesse et aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, dans le domaine de la géronto-psychiatrie. • Lieu d’exercice particulier : Unités Alzheimer dans les établissements de santé ou médico-sociaux, unités de vie pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, équipes mobiles de géronto-psychiatrie ; réseaux de santé • Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : Oui • Formation continue comprenant des modules Alzheimer : Oui. Il existe de plus en plus de DU de géronto-psychiatrie qui permettent d’acquérir des compétences pour la qualité des soins en direction de ce public, en attendant que la géronto-psychiatrie soit reconnue comme une spécialité à part entière de la psychiatrie. Éléments de démographie Au 1er janvier 2007, le conseil de l’ordre national des médecins comptabilisait en France 11 377 spécialistes en psychiatrie générale et 1 234 pédopsychiatres. Très peu de psychiatres travaillent en gérontologie. Après une augmentation régulière, on observe depuis 2007 une baisse de la densité (15,3 au 1er janvier 2007). Les projections démographiques présentées par la DREES évoquent une diminution du nombre des psychiatres en activité de l’ordre de 30 à 40 % entre 2002 et 2025 du fait des départs à la retraite et d’une forte baisse du numerus clausus dans les années 1990 rétabli depuis, alors que le nombre des personnes qui consultent est en constante augmentation. Le numerus clausus actuel ne permet pas le renouvellement des départs à la retraite des psychiatres, secteur public et privé confondus : on comptabilisait 300 postes ouverts p. 108 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne pour l’accès au 3ème cycle de psychiatrie pour l’année universitaire 2006/2007. Le métier se féminise (44 % de femmes) et les nouveaux diplômés sont moins attirés par les postes de la fonction publique. Actuellement 2/3 d’entre eux choisissent un exercice libéral. L’avenir de la psychiatrie hospitalière porte donc à réflexion, on peut craindre une substitution des psychiatres par des médecins généralistes ayant acquis des diplômes universitaires, des psychologues, des assistantes sociales, des infirmiers selon les types d’activités substituables. Quelques instances d’organisation et de représentation : Association française des psychiatres d'exercice privé Confédération française des syndicats de psychiatrie Syndicat des psychiatres des hôpitaux et confédération des praticiens des hôpitaux Syndicat national des psychiatres privés Fédération française de psychiatrie Collège national des universitaires en psychiatrie Association des psychiatres hospitaliers p. 109 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Orthophoniste Dénomination officielle : Orthophoniste Autre(s) dénomination(s) : Logopède, logopédiste Caractérisation : Métier, niveau III Champ : sanitaire, classé dans les métiers de rééducation. Profession d’auxiliaire médical selon le Code de Santé Publique Fonctions : Établir, dans le cadre de la prescription médicale, un bilan qui comprend le diagnostic orthophonique, les objectifs et le plan de soins, intégrant les dimensions psychologique, sociale, économique et culturelle du patient. Prévenir, évaluer et prendre en charge, aussi précocement que possible, les troubles de la voix, de l’articulation, troubles de la communication, de la parole, de la déglutition oro-pharyngée ainsi que les troubles associés à la compréhension du langage oral et écrit et à son expression Réaliser des audiogrammes, PEA (potentiels évoqués auditifs) et exploration de l’audition Rédiger et mettre à jour des dossiers patients dans son domaine d’activité Dispenser l’apprentissage d’autres formes de communication non verbale permettant de compléter ou de suppléer ces fonctions. Mener des actions d’information, de conseil, de sensibilisation ou de prévention Accueillir, encadrer et réaliser l’encadrement pédagogique de stagiaires en formation Réaliser des études et des travaux de recherche dans son domaine Avoir une veille spécifique à son domaine d’activité Compétences : Les techniques de rééducation utilisées nécessitent des connaissances dans des disciplines variées : grammaire, orthographe, psychologie, logique mathématique, phonétique, dessin, musique... La capacité à travailler avec des personnes âgées et la créativité sont indispensables. L’orthophoniste doit être en capacité de : Identifier le besoin du patient et l’informer sur la démarche orthophonique (objectif, étapes) : cerner le type de dysfonctionnement, les difficultés et l’environnement du patient, déterminer le besoin de rééducation orthophonique à partir des tests ou conseiller le patient sur un suivi complémentaire (accompagnement psychologique, …) Concevoir et conduire le projet de rééducation orthophonique et arrêter les modalités d’intervention selon la situation du patient : Conduire un entretien d’aide Réaliser le bilan de fin de rééducation avec la personne et échanger les informations avec le médecin Renseigner les documents médico-administratifs de la personne Éduquer, conseiller le patient et son entourage dans le cadre du projet de soins Transférer un savoir-faire, une pratique professionnelle Travailler en équipe, en réseau Utiliser des matériels, des outils de diagnostic, de travail ou/et de contrôle spécifiques à son métier. Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : cabinet libéral, établissements de santé, EHPAD, IME (instituts médico-éducatifs), MAS (maisons d'accueil spécialisées)… Statut de l’exercice : libéral (80 %), salarié hospitalier (gériatrie, pédiatrie, ORL, neuropsychiatrie…) ou salarié non hospitalier (centres médico-psychopédagogiques, instituts médico-pédagogiques…) Amplitude des horaires de travail : en journée Intervention sur prescription médicale : Oui Evolution de carrière : Passerelles o Les titulaires d’un diplôme d’orthophoniste sont dispensés de la première étude du diplôme d’État de psychomotricien Evolution au sein de la filière o Cadre de santé d’unité de soins et d’activités paramédicales (formation d’1 an après une expérience professionnelle de 4 années en milieu hospitalier) o Cadre supérieur de santé o Cadre dans le secteur social ou médico-social avec le CAFERUIS (niveau II) p. 110 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : être titulaire du baccalauréat ou d’un équivalent et satisfaire à l’examen d’aptitude propre à chaque institut de formation Durée de l’enseignement : 4 années (1 835 heures de cours théoriques, travaux dirigés, rapports de stage, rédaction d’un mémoire et 1 200 heures de stages d’observation) Diplôme permettant l’exercice : Certificat de capacité d’orthophoniste, non inscrit au RNCP Organismes de formation : une quinzaine d’instituts en France rattachés à des UFR de Médecine Formation continue : OPCA : o Pour les salariés : OPCA de l’employeur o Pour les libéraux : AFCCO organisme gestionnaire de la dotation attribuée chaque année par les caisses d’assurance maladie. Formation continue rendue obligatoire aux orthophonistes libéraux par la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, puis dans le cadre du développement professionnel continu (DPC). Formation qualifiante ou diplômante Accès au métier : Des dispenses partielles de scolarité, de stages et d’épreuves peuvent être accordées aux personnes justifiant de l’un des diplômes suivants : certificat d’aptitude à l’enseignement des enfants atteints de déficience auditive, diplôme d’instituteur spécialisé pour les sourds, titres de rééducateurs de dyslexiques, certificat d’aptitude à l’éducation des enfants et adolescents déficients ou inadaptés qui sont d’anciens diplômes. Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Compétences spécifiques : o Évaluer et prendre en charge thérapeutique des troubles cognitifs et de la communication des personnes malades, avec des approches thérapeutiques enrichies, diversifiées, adaptées à la pathologie, afin d’entretenir les capacités résiduelles de la personne : évaluation pragmatique et thérapie éco-systémique. o Maintenir les capacités de communication de la personne, afin de limiter l’apparition de troubles du comportement et accompagnement de l’aidant dans sa communication avec le malade, pour restituer le rôle et la place du malade comme individu-communicant. o Permettre le maintien du lien malade-aidant familial, même à un état avancé de la maladie o Réaliser des consultations-mémoire (Plan Alzheimer) o Prendre en charge des troubles du langage, de la mémoire, du raisonnement, de la déglutition du malade o Accompagnement des aidants professionnels et familiaux : éducation thérapeutique du patient (ETP) o Accompagner au domicile la personne malade afin d’intégrer la dimension sociale, économique, et culturelle de son environnement : approche éco-systémique Lieu d’exercice particulier : Unité Alzheimer dans les établissements hospitaliers ou non et unité de vie pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : prévus dans le nouveau programme Formation continue : formations dans le cadre universitaire (DU). NB : La dernière réforme de la nomenclature intègre les bilans des troubles d’origine neurologique et la prise en charge pour le maintien et l’adaptation des capacités de communication dans les pathologies neurodégénératives. Éléments de démographie Au 1er janvier 2011, on comptait 20 523 orthophonistes en France. Il s’agit d’un métier quasi exclusivement féminin (97 %) et dont 80 % des professionnels exercent en libéral. Entre 2000 et 2010, le nombre de professionnels a augmenté de 3,6 % en moyenne par an. Quelques instances d’organisation et de représentation : UNADREO : Union nationale pour le développement de la recherche et de l’évaluation en orthophonie FNO : Fédération nationale des orthophonistes FNEO : Fédération nationale des étudiants en orthophonie p. 111 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Pharmacien Dénomination officielle : Pharmacien Autre(s) dénomination(s) : Caractérisation : Profession, niv. I Champ : médical et pharmaceutique Fonctions : Contribuer aux soins de premier recours ; Participer à la coopération entre professionnels de santé ; Participer au service public de la permanence des soins ; Concourir aux actions de veille et de protection sanitaire organisées par les autorités de santé ; Participer à l’éducation thérapeutique et aux actions d’accompagnement de patients ; Assurer auprès de certains patients le rôle de pharmacien traitant ; Proposer des prestations destinées à favoriser l’amélioration ou le maintien de l’état de santé des personnes, notamment en contribuant à l’éducation pour la santé, en réalisant ou en participant à des actions de prévention ou de dépistage. La loi HPST (21 juillet 2009) a renforcé le rôle du pharmacien en officine selon trois axes : Le conseil du pharmacien pour des patients dont l'état ne nécessite pas un diagnostic médical. Le choix, par le patient, d’un pharmacien de coordination pour son suivi thérapeutique, la surveillance entre deux consultations selon un protocole établi en accord avec le médecin traitant. Cette évolution dans l'offre pharmaceutique autour de la dispensation va s'adresser aux patients atteints de pathologies chroniques, aux sorties d'hospitalisation, aux patients qui nécessitent une attention particulière et aux personnes âgées. Le troisième axe concerne l'éducation thérapeutique où le pharmacien est tout indiqué pour rendre d'importants services aux patients, mais aussi pour conduire des stratégies de prévention et de dépistage sur des populations cibles. Spécificités du pharmacien référent en EHPAD : Assurer la fonction de pharmacien référent pour un établissement d’hébergement de personnes âgées dépendantes (EHPAD) dépourvu de pharmacie à usage intérieur (PUI) ; Assurer la transmission des prescriptions des patents vers l’officine ; Vérifier de la bonne prescription (posologie, contre-indication, interactions) ; Assurer la coordination autour du patient avec les autres professionnels de santé ; Assurer la formation et l’information des professionnels de santé sur les nouveaux traitements ; Assurer la gestion des médicaments non utilisés et la vérification des lots périmés. Compétences : Délivrer des produits pharmaceutiques et en contrôler la posologie ; Proposer une prescription de médicaments ou un changement de prescription de médicaments ou de préparations ; Effectuer des préparations (pommades, gélules…) ; Appliquer des processus méthodologiques rigoureux ; Contrôler tous les actes effectués sous sa responsabilité par le préparateur ; Exécuter des tâches administratives liées à la délivrance de médicaments ; Gérer les approvisionnements, le personnel et le budget ; Développer une relation de confiance avec ses clients ; Maintenir sa vigilance pour repérer un problème. Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : en officine (80 %), établissements de santé, laboratoires d’analyse biomédicale, entreprises du médicament Statut de l’exercice : libéral (en officine), salarié hospitalier ou non (industrie pharmaceutique par exemple) Amplitude des horaires de travail : en journée avec des plages horaires très étendues ; nuit, week-end et jours fériés pour les gardes Intervention sur prescription médicale : Oui pour la délivrance des médicaments Evolution de carrière : Passerelles : Aucune Evolution au sein de la filière : spécialisation : pharmacien biologiste, pharmacien inspecteur de santé (État), pharmacien conseil (assurance maladie), pharmacien chercheur (Inserm, CNRS, Institut Pasteur…) p. 112 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : pour s'inscrire en première année de Pharmacie, il faut être titulaire soit du baccalauréat, scientifique de préférence, soit du Diplôme d'Accès aux Études Universitaires. Durée de l’enseignement : 6 ans pour les pharmaciens d’officine ou de laboratoire, 9 ans pour ceux qui choisissent de se spécialiser 1er cycle d'études de pharmacie (PCEP) : il dure 2 ans. Il commence par la première année commune aux études de santé, à l'issue de laquelle les étudiants passent un concours au nombre de places restreint (le numerus clausus). 2e cycle d'études de pharmacie (DCEP) : il dure 2 ans. À leur issue, l'étudiant choisit une spécialité : officine, industrie ou internat. 3e cycle d'études de pharmacie : il dure 2 ans. La 6e année se termine par la soutenance d'une thèse. Les étudiants reçus au concours de l'internat en pharmacie débutent leur internat en 6e année. L'internat dure 4 ans. Diplôme : Diplôme d’État de Docteur en Pharmacie Organismes de formation : UFR de pharmacie soit 23 UFR en France et un institut à Lyon. Formation continue : OPCA o OGC : organisme gestionnaire de la formation continue qui valide la qualité scientifique et pédagogique des organismes de formation qui seront agréés. o OPCA-PL pour les pharmaciens d’officine Initialement instaurée par la loi sur le droit des malades du 4 mai 2002, la formation pharmaceutique continue (FPC) a été revue et corrigée par la loi de santé publique du 9 Août 2004 et son décret d’application du 2 juin 2006 qui ne concerne pas les préparateurs. À ce jour, le conseil national de la formation n’est toujours pas mis en place. Un dispositif de formation continue est entrée en vigueur en mai 2010 ; il a été signée entre l’UNCAM et trois syndicats représentatifs des pharmaciens titulaires d’officine (FSP, UNP, USPO). L’optimisation de la qualité de la dispensation pharmaceutique est au cœur de la FFC. Chaque pharmacien dispose ainsi de 6 journées de formation par an, il peut déléguer tout ou partie de ces journées à son ou ses adjoints. Le dispositif de développement professionnel continu dit DPC (en cours de déploiement) s’est substitué à la formation continue signée entre syndicats et UNCAM. Accès au métier : L’arrêté du 26 mars 1993 permet à des diplômés de médecine, de pharmacie, d’odontologie, de soins vétérinaires, d’écoles d’ingénieurs, d’écoles normales supérieures, de l’école des chartes et d’un doctorat d’accéder à la troisième année des études de médecine, de pharmacie ou d’odontologie après une sélection sur entretien et sur dossier. Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Compétences spécifiques : o Se mettre en disposition d’observance o En cas de repérage de difficultés cognitives, protéger la personne en immobilisant son traitement o Éviter les interactions médicamenteuses, du fait des désagréments annexes à la maladie o Organiser un travail d’équipe de proximité avec des médecins, diététiciennes, infirmières, … afin de faciliter la continuité des traitements médicamenteux et assurer un suivi régulier du patient o Conserver toutes les ordonnances de la personne fragile, pour relayer toute information utile au médecin o Livrer au domicile de la personne les médicaments manquants, en les disposant si nécessaire à l’insu de la personne malade pour éviter une absorption abusive o Compléter les fiches de liaison mises en place avec l’infirmière, au domicile de la personne malade o Participer au soutien, à l’orientation, la prise en charge des aidants, en les informant sur les divers organismes de prise en charge partielle ou totale du malade. Lieu d’exercice particulier : officine, domicile de la personne malade, EHPAD Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : Non Formation continue comprenant des modules Alzheimer : Non Éléments de démographie Entre 1990 et 2010, le nombre de pharmaciens a augmenté de 1,6 % par an. Au 1er janvier 2010, le répertoire ADELI comptabilisait 75 432 pharmaciens dont 74 % en officine. Sous l’hypothèse d’un numerus clausus maintenu constant à 2 790 étudiants, la densité des pharmaciens augmenterait en France entre 2005 et 2015 de 114 à 118 pour 100 000 habitants, avant de diminuer et de retrouver en 2030 son niveau de 2005. Concernant les officines, le ratio moyen en France est d’une pharmacie d’officine pour 1 500 habitants ; 3 à 4 000 pharmacies devraient disparaître dans les vingt prochaines années. Environ 4 millions de personnes fréquentent chaque jour les officines et les laboratoires d’analyses biomédicales. p. 113 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Quelques instances d’organisation et de représentation : Ordre National des Pharmaciens Académie Nationale de Pharmacie Fédération des syndicats pharmaceutiques de France. FSPF Union Nationale des Pharmacies de France UNPF Union syndicale des pharmaciens d’Officine USPO p. 114 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Psychologue Dénomination officielle : Psychologue Autre(s) dénomination(s) : Praticien(ne) en psychologie, psychologue clinicien, Caractérisation : Métier, niveau II Champ : Santé, social, médico-social. Métier d’accompagnement, de l’éducation et de l’animation Fonctions : Le psychologue a pour fonctions de : Réaliser des actions d'analyse, d'évaluation psychologique et de conseil, selon les besoins des personnes afin de leur apporter un soutien ou une aide psychologique Cerner l'environnement familial, social de la personne et identifier la nature des difficultés (troubles fonctionnels, de la personnalité, de l'apprentissage, ...) Déterminer le besoin en accompagnement psychologique, arrêter les modalités avec la personne ou l'orienter vers un médecin, un service social, un professionnel paramédical, ... Mener des actions selon des médiations thérapeutiques spécifiques (art thérapie, musicothérapie, ...) Mettre en place un suivi psychothérapeutique selon des orientations particulières (psychanalytiques, comportementalistes, ...). Mettre en place une séance de psychothérapie individuelle, de groupe, familiale, guider la personne lors des exercices (jeux de rôle, relaxation, ...) et observer les réactions Faire passer des tests psychologiques, évaluer le profil de la personne et établir le bilan psychologique Mener des actions d'information, de conseil, de sensibilisation ou de prévention auprès de différents publics (professionnels, parents, ...). Compétences : Connaître les fondamentaux des différentes approches cliniques et pathologiques (analytique, systémique, ethno psychanalytique, thérapies Cognitivo-Comportementales…) et les différentes méthodes associées Connaître le fonctionnement psychique individuel ou de groupe Connaître les spécificités psychopathologiques des différents publics (adultes, enfants, personnes âgées) Actualiser en permanence ses connaissances et méthodes S’adapter aux contextes, aux individus auprès desquels il intervient Travailler au sein d’équipes pluridisciplinaires Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : cabinet, établissement de santé, EHPAD, centre de santé, Maison d’accueil spécialisé (MAS)… Ce sont par exemple : des services de médecine des établissements de santé (gériatrie, neurologie, psychiatrie gériatrique, médecine interne…), des centres d’examens de santé, des centres d’évaluation de la mémoire (centre mémoire, centre mémoire de ressources et de recherche), des foyers-logements, des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), des services de soins infirmiers à domicile – service d’aides à domicile (SSIAD-SAD), associations spécialisées (France Alzheimer, France Parkinson…), des associations du 3ème âge, des clubs de retraités, et bien sûr l’exercice libéral en cabinet. Statut de l’exercice : salarié hospitalier ou non, libéral Amplitude des horaires de travail : o Hôpital ou établissement : 7j/7, 24h/24 o En cabinet : en journée avec possibilité de plages horaires très larges Intervention sur prescription médicale : Non mais certains dispositifs (réseaux de santé…) peuvent le demander. Evolution de carrière : Passerelles o Aucune Evolution au sein de la filière o Gestionnaire de cas dans une MAIA o Psychologue du travail dans le cadre de la Santé au travail o Particularité du Neuropsychologue : ce professionnel de santé évalue les perturbations cognitives et comportements chez les personnes ayant subi des dommages cérébraux. Dans le cadre des consultations mémoire par exemple il reçoit des patients présentant des troubles de l’orientation dans le temps et/ou l’espace, de la communication ou du comportement, dont les causes sont diverses (maladie d’Alzheimer, pathologie psychiatrique ; accident vasculaire cérébral, sclérose en plaques, traumatisme crânien…). Il peut mettre en place des groupes et des ateliers de stimulation cognitive. Psychologue de formation, il complète sa formation initiale par un diplôme universitaire ou interuniversitaire en neuropsychologie, ou un master 2 spécialisé, actuellement p. 115 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne proposé par 5 universités (Amiens, Caen, Chambéry, Lille et Paris). Le neuropsychologue accède au grade de cadre supérieur catégorie A de la fonction publique hospitalière. Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : Être titulaire du baccalauréat ou d’un équivalent. Durée de l’enseignement : La formation est d’une durée de 5 ans Le métier de psychologue est accessible avec un Master 2 (recherche ou professionnel) en psychologie pour le psychologue clinicien. Avec l’arrivée de la thématique de la gérontologie, des masters de psychologie se sont créés, avec option en neuropsychologie ou en psychologie cognitive. Il existe aussi des Master 2 hybrides, comprenant ces deux orientations. Diplôme : pour bénéficier du titre de « psychologue-psychopathologie clinique » et exercer en tant que psychologue les professionnels doivent être titulaires d’un Master 2 en psychologie ou d’un diplôme de psychologue praticien. Organisme de formation : UFR de psychologie ou de sciences humaines des universités. Écoles privées de psychologues praticiens dépendant de l’institut catholique de Paris. Paris et Lyon Formation continue : OPCA : ANFH (fonction publique hospitalière), OPCA PL et FIF PL (libéraux)… Formation qualifiante ou diplômante : ex. DU de neuropsychologie - Approches théoriques et cliniques (CHU PitiéSalpêtrière) Accès au métier : Une expérience professionnelle dans le domaine de la santé peut permettre d’intégrer un Master en psychologie. Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Compétences spécifiques : o Éclairer l’entourage et le médecin sur les mécanismes cognitifs de la personne malade o Soutenir les aidants, prévenir des risques de maltraitance o Assurer le suivi de la maladie et ses retentissements sur la vie quotidienne, sociale et familiale du patient o Aider à la construction et à la mise en œuvre de projets d’accueil ou de vie o Gérer, animer, former les équipes soignantes autour du patient o Poser une réflexion, d’analyser les pratiques professionnelles et de repérer les problèmes éthiques soulevés en prenant en compte les lois de protection des personnes vulnérable pour ensuite générer des réflexions d’équipes sur leurs pratiques. o Coopérer avec des spécialistes de différentes disciplines lors de réunion de synthèse Lieu d’exercice particulier : Unité Alzheimer dans les établissements hospitaliers ou non et unité de vie pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, MAIA. Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : oui, si le master choisi est dans le secteur gérontologique Formation continue comprenant des modules Alzheimer : oui Éléments de démographie Au 1e janvier 2011 on comptait 36481 psychologues (France métropolitaine et Dom), 76% exerçaient en tant que salariés dont la majorité sous le régime de la Fonction Publique. Quelques instances d’organisation et de représentation : Association des Enseignants chercheurs en psychologie des Universités. AEPU Fédération française des psychologues et de psychologie FFPP Société Française de Psychologie SFP Syndicat National des psychologues SNP Association pour le Rassemblement national des psychologues spécialisés en neuropsychologie (ARNPN) p. 116 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Fiche métier : Psychomotricien Dénomination officielle : Psychomotricien Autre(s) dénomination(s) : Rééducateur(trice) en psychomotricité, Psychorééducateur(trice), Thérapeute en psychomotricité Caractérisation : Métier, niveau III Champ : sanitaire, classé dans les métiers de rééducation. Profession d’auxiliaire médical selon le Code de Santé Publique Fonctions : - Évaluer les fonctions sensori-motrices, perceptivo-motrices et psychomotrices, analyser leurs interactions et poser un diagnostic psychomoteur - Cerner l'environnement du patient (psychologique, familial, ...), répertorier ses difficultés (état des acquisitions, troubles cognitifs, attention, ...) et l'informer sur la démarche psychomotrice - Élaborer le projet thérapeutique et arrêter les conditions d'intervention, les communiquer au patient ainsi qu'au médecin - Accompagner le patient et son entourage dans le cadre du projet thérapeutique, selon la prescription médicale - Mettre en œuvre des traitements de rééducation psychomotrice et de réadaptation visant à corriger les troubles psychomoteurs, à rétablir l’équilibre et l’harmonie du corps - Mettre en œuvre des médiations thérapeutiques particulières (musicothérapie, équithérapie, ...) - Réaliser le bilan de fin de rééducation avec la personne et échanger des informations avec l’équipe soignante Compétences : Choisir et mettre en œuvre les techniques et pratiques adaptées au patient, au regard de son métier / sa spécialité Définir et mettre en œuvre les soins et activités thérapeutiques adaptés au patient, relatifs à son domaine de compétence Éduquer, conseiller le patient et son entourage dans le cadre du projet de soins Élaborer et formaliser un diagnostic santé de la personne, relatif à son domaine de compétence Évaluer les pratiques professionnelles de soins dans son domaine de compétence Identifier, analyser, prioriser et synthétiser les informations relevant de son domaine d'activité professionnel Transférer un savoir-faire, une pratique professionnelle Travailler en équipe / en réseau Utiliser des matériels, des outils de diagnostic, de travail ou/et de contrôle spécifiques à son métier, y compris dans les domaines de la psychothérapie par l’art et la musique Utiliser les médias adéquats (informatique, vidéo) Modalités d’intervention : Lieux d’exercice : établissement de santé, EHPAD, centre de santé, équipe mobile de gériatrie Par exemple : établissements de santé (psychiatrie, puériculture, gériatrie), centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), instituts médico-éducatifs (IME), centres d’aide par le travail (CAT), établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD), SAD-SSIAD, équipe mobile (ESA : équipe spécialisée Alzheimer), réseaux de santé… Statut de l’exercice : principalement salarié (hospitalier ou non) dans 85 % des cas, libéral (environ 15 %) L’exercice de la profession en libéral se développe. Les psychomotriciens peuvent intervenir au domicile mais cela pose deux problèmes : ils ne peuvent pas travailler en groupe et l’espace est limité. Amplitude des horaires de travail : en journée Intervention sur prescription médicale : Oui. La mesure n°6 du Plan Alzheimer 2008-2012 prévoit que l’accès à ce type de prestation est possible dans le cadre de services polyvalents d’aide et de soins à domicile sur prescription médicale et en coordination étroite avec les autres professionnels de santé intervenant au domicile. Evolution de carrière : Passerelles o les titulaires du diplôme de psychomotricien peuvent, sous différentes conditions, être exemptés de la première année d’étude des diplômes d’ergothérapeute, de pédicure-podologue, de manipulateur d’électroradiologie médicale, de masseur kinésithérapeute, d’infirmier o Accès de plein droit en licence de sciences sanitaires et sociales et en licence de sciences de l’éducation. Evolution au sein de la filière o Cadre de santé : formation de 10 mois en Institut de Formation des Cadres de Santé après 4 ans d'exercice professionnel équivalent temps plein et à l'issue d'un concours d'admission o Cadre supérieur de santé : nomination par ancienneté et souvent favorisé par l'acquisition de diplômes universitaires de niveau Master et par la mise en évidence de compétences de plus en plus transversales et stratégiques o Cadre dans le secteur social ou médico-social avec le CAFERUIS (Certificat d’aptitude aux fonctions d’encadrement et de responsable d’unité d’intervention sociale (niveau II) p. 117 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Formation initiale : Modalités d’accès à la formation initiale : Être âgés d’au moins 17 ans et titulaire du baccalauréat ou d’un équivalent. Les candidats doivent satisfaire aux épreuves d’admission organisées par les Instituts. L’admission définitive est subordonnée à la production d’un certificat médical d’un médecin agréé. Durée de l’enseignement : La formation est d’une durée de 3 ans pour un volume horaire de 2 522 heures auxquelles s’ajoutent des enseignements d’anglais et d’initiation à l’informatique. Elle comprend des enseignements théoriques (1392 heures), théorico-cliniques (études de cas : 100 heures) et pratiques (680 heures de stage). L’objectif de la première année est orienté vers le fonctionnement de la personne en bonne santé à tous les âges de la vie ; la deuxième année a pour objet l’initiation aux méthodes cliniques de soin ; enfin la dernière année est orientée vers le processus de professionnalisation. Diplôme permettant l’exercice : Diplôme d’État de Psychomotricien Organisme de formation : Instituts de Formation en Psychomotricité publics ou privés Formation continue : OPCA : o Pour les salariés : OPCA de l’employeur o Pour les libéraux : dispositif adopté par la loi HPST sur le développement professionnel continu qui a pour objectifs : l’évaluation des pratiques professionnelles, le perfectionnement des connaissances, l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que la prise en compte des priorités de santé publique et de la maîtrise médicalisée des dépenses de santé. La gestion des sommes affectées au développement professionnel continu est assurée pour l’ensemble des professions de santé, par un organisme doté de la personnalité morale et administré par un conseil de gestion. Les ARS contribuent à évaluer et à promouvoir la qualité des formations des professionnels de santé. Formation qualifiante ou diplômante Accès au métier : o les titulaires d’un diplôme d’ergothérapeute, de pédicure-podologue, manipulateur d’électroradiologie médicale, de masseur kinésithérapeute, d’infirmier peuvent, sous différentes conditions, être exemptés de la première année d’étude en vue du Diplôme d’État de Psychomotricien Spécificités du métier liées à la maladie d’Alzheimer Au domicile (Mesure n°6 du Plan Alzheimer) : o L’objectif réadaptatif de la psychomotricité au domicile du patient souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée est le maintien des activités physiques, psychosociales et la prévention des complications liées à la maladie. Les techniques développées sont diverses afin de couvrir tous les facteurs intervenant dans la production du handicap, l’entraînement des fonctions, l’apprentissage de stratégies de substitution, l’éducation et l’accompagnement des aidants, les modifications de l’environnement, les aides techniques. La prescription médicale est indispensable à l’intervention du psychomotricien. Il faut distinguer la prescription de l’évaluation et celle du traitement. o Les actes de réadaptation se positionnent en complément des prises en charge rééducatives qu’ils complètent, en proposant des solutions pour compenser les déficiences et incapacités n’ayant pu être améliorées. La particularité de ces prises en charge est d’inclure l’entourage au sens large (famille, proches, professionnels, bénévoles, etc.) afin de lui donner les moyens d’une gestion autonome du maintien à domicile. o Les actes de psychomotricité sont : la réadaptation émotionnelle et relationnelle en situation de la vie quotidienne, la réadaptation émotionnelle dans la marche et la prévention des risques de chute (syndrome de post-chute, peur de la chute, peur de la marche), la contribution à la prise en charge de l’inconfort et de la douleur et la contribution à l’intégration des outils substitutifs des déficiences et incapacités. En établissement, il s’agit de réaliser des examens en géronto-psychomotricité (EGP) pour évaluer les besoins de la personne, de proposer des activités d’équilibre et de mémoire adaptées à la personne, le but de la psychomotricité étant avant tout relationnel, de travailler sur le langage corporel, sur le corps en relation (mouvements de danse, mime, théâtre…) Lieu d’exercice particulier : Unités Alzheimer dans les établissements hospitaliers ou non, unités de vie pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Présence de modules de formations spécifiques lors de la formation initiale : oui Formation continue comprenant des modules Alzheimer : oui (modules de formation et DU) Éléments de démographie Au 1er janvier 2011, on comptait 7 819 psychomotriciens, dont 88 % de femmes. 86 % étaient salariés, bien que ce mode d’exercice soit ultra majoritaire, il a légèrement baissé en 10 ans. Il s’agit d’une profession relativement jeune, avec une moyenne d’âge de 41 ans. Le nombre de professionnels a augmenté de 5,1 % par an entre 2000 et 2010. p. 118 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne Aujourd’hui, on estime à 300 le nombre de psychomotriciens travaillant dans des établissements pour personnes âgées. L’inscription de la profession dans le plan Alzheimer devrait contribuer à augmenter le nombre de professionnels exerçant auprès des personnes âgées. Quelques instances d’organisation et de représentation : Association des étudiants et professionnels en psychomotricité Association Française des Psychomotriciens Libéraux Syndicat national d'union des psychomotriciens p. 119 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne ANNEXE : QUESTIONNAIRES UTILISÉS POUR LES ENTRETIENS AVEC LES 46 PROFESSIONNELS FONDATION MÉDÉRIC ALZHEIMER Enquête nationale Métiers QUESTIONNAIRE INSTITUTION Guide d’entretien téléphonique semi-directif FICHE SIGNALETIQUE de l’INSTITUTION - Pourriez-vous nous présenter l’organisation à laquelle vous appartenez ? [combien d’adhérents, objectifs, quel public représente-t-il ?...] Depuis combien de temps êtes-vous membre de cette organisation ? Quelle est votre fonction au sein de cette organisation ? (+ depuis quelle date, salarié ou pas) Quel pourcentage de votre temps de travail consacrez-vous à cette activité ? [si non salarié temps plein] LES ACTIVITES PROPRES A LA PROFESSION [pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer] Objectif : enrichir la partie « activités » des fiches métiers, en ajoutant des « activités évolutives » 123456- Quel est le pourcentage des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées vues par votre profession en moyenne sur un mois ? [il s’agit de maladie d’Alzheimer suspectée et non forcément suite à un diagnostic posé] Quelles activités constituent le quotidien professionnel ? [de sa profession] À quels besoins et à quelles demandes votre profession répond-elle ? [de la part du patient, de l’aidant, des autres professionnels] Quelles mesures votre organisation a-t-elle prises pour accompagner la profession auprès des malades atteints de ces troubles ? [formations, informations, recommandations, groupes de travail…] Votre organisation participe-t-elle à la formation initiale et/ou continue professionnelle ? Si oui sur quoi ? Quels sont les contenus de formation manquants à ce jour selon vous ? Comment définiriez-vous la spécificité de votre profession [par rapport aux autres professionnels intervenant également auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées] ? VOTRE REGARD SUR LA PRATIQUE DE VOTRE PROFESSION [pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer] Objectif : affiner les compétences individuelles des acteurs, en complément des fiches métiers 7- Pouvez-vous décrire une ou plusieurs situations complexes qui sont remontées au niveau de votre organisation ? Quelle réponse y a-t-elle apportée ? [Donner un exemple de cas à domicile / en institution ; indicateurs de réussite. Réponses : référentiel, groupe de travail, etc.] 8- Votre institution a-t-elle contribué à l’élaboration et à la diffusion de recommandations de bonnes pratiques ? Avez-vous le sentiment que les membres de votre organisation y sont réceptifs ? p. 120 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne PARTENAIRES POUR LA PRISE EN CHARGE ET LE SUIVI DE LA PERSONNE MALADE Objectif : comprendre les connexions entre les différents métiers contributifs, et en dégager des compétences collectives 9- Avez-vous des partenariats ou des projets en communs avec des représentants d’autres professions ? [Sur quelles thématiques ? Par quels moyens ? Donner un exemple. Quelle plus-value pour l’accompagnement des malades ?] VOTRE REFLEXION SUR LES EVOLUTIONS FUTURES DE LA PROFESSION [Au regard de : augmentation du nombre des malades, pénurie de professionnels formés, remplacement des personnes qui partent à la retraite, « dégradation » de notre système de santé, nouvelles technologies, actions innovantes etc.] Objectif : anticiper l’évolution de la profession et ses conséquences sur l’amélioration ou la diminution de la qualité dans l’accompagnement des malades. 13 Travaillez-vous sur des questionnements éthiques ? [donner quelques exemples] 14 : Qu’apportent les technologies dans la pratique de votre profession ? 14-1 Quel est l’impact des technologies sur l’évolution de votre profession ? Aujourd’hui ? A 5 ans ? [Faire préciser le type de technologie] - Travaillez-vous de manière spécifique sur ce thème dans le cadre de votre organisation ? - Avez-vous des liens privilégiés avec certains des acteurs du domaine ? 14-2 Comment voyez-vous le rôle des aidants familiaux ? et leur place ? Aujourd'hui ? à 5 ans ? 14-3 Comment voyez-vous le rôle des bénévoles ? et leur place ? Aujourd'hui ? à 5 ans ? 15 Face à ce que vous imaginez de l’évolution du contexte de la maladie, comment voyez-vous l’évolution de votre profession à 5 ans, à 10 ans ? [rémunération, pratiques avancées, liens avec les autres professions dans le champ sanitaire, social et médico-social, avec la sécurité sociale]. Quel sera d’après vous le rôle de votre profession dans les prochaines années, auprès : - des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées ? En établissement ? À domicile ? - des aidants familiaux ? [Ici, c’est l’action du professionnel pour les aidants familiaux] - des bénévoles ? En établissement ? À domicile ? [Ici, c’est l’action du professionnel pour les bénévoles] 16 Avez-vous des attentes et/ou des projets concernant la formation initiale (réforme LMD, reconnaissance du diplôme par l’État,) ? la formation continue (DU, diplôme complémentaire…) ? l’accès à la qualification par la VAE ? 17 Comment inscrivez-vous l’évaluation des pratiques professionnelles dans l’évolution de votre profession ? Avezvous une veille sur cette question ? 18 Comment communiquez-vous sur votre profession ? [sur la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées] 19 Avez-vous des liens formalisés avec des acteurs européens et / ou internationaux ? 20 Votre profession et le plan Alzheimer. Quelle est l’adhésion et/ou la participation de votre organisation au plan Alzheimer ? En quoi le Plan peut-il avoir un impact sur la profession que vous représentez ? p. 121 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne 21 Dans le cadre du Plan Alzheimer, de nouveaux métiers sont nés. Avez-vous entendu parler du case– management ? Comment votre profession se positionne-t-elle par rapport à ce gestionnaire de cas ? Selon vous, votre profession pourrait-elle accomplir cette fonction ? 22 Avez-vous entendu parler de l’assistant en soins gérontologiques ? Comment votre profession se positionne-t-elle par rapport à cette nouvelle profession ? 23 Quelle est la question que je ne vous ai pas posée et que vous auriez aimé que je vous pose ? p. 122 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne FONDATION MÉDÉRIC ALZHEIMER Enquête nationale Métiers Guide d’entretien semi-directif en direction des professionnels FICHE SIGNALETIQUE - - Votre âge ? La date du/des diplômes ? Votre ancienneté dans la profession ? Quel est votre cursus de formation initiale ? [Si profession différente à l’origine : faire préciser si VAE, le type de passerelle] quelle est votre fonction actuelle ? depuis combien de temps ? Quel est votre mode d’exercice ? o dans quel type d’établissement, structure, organisme exercez-vous ? o exercice libéral ? activité mixte (salariée, libérale) ? Si activité non libérale : disposez-vous d’une fiche de poste ? VOS ACTIVITES PROFESSIONNELLES [maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée] Objectif : enrichir la partie « activités » des fiches métiers, en ajoutant des « activités évolutives » 10- Depuis combien de temps êtes-vous au contact de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ? Quel est le pourcentage de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées voyez-vous en moyenne sur un mois ? [il s’agit de maladie d’Alzheimer suspectée et non forcément suite à un diagnostic posé] 11- Quelles activités constituent votre quotidien professionnel ? Les actes techniques et relationnels que vous réalisez au quotidien sont-ils adaptés ou adaptables aux personnes atteintes de troubles cognitifs ? Par qui s’est faite la transmission du savoir-faire ? [ex. : transmission orale d’un savoir-faire par un collègue] 12- De façon générale vos pratiques professionnelles ont-elles évolué depuis le début de votre carrière ? [Pourquoi ? Comment ? Et avec qui ?] 13- Avez-vous bénéficié de formation continue sur la maladie d’Alzheimer ? Si oui sur quels aspects ? Si non quels contenus de formation souhaiteriez- vous suivre ? 14- Comment définirez-vous votre spécificité [par rapport aux autres professionnels intervenant également auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées] ? [Que faites-vous que les autres ne font pas ? À quelles demandes et à quels besoins pensez-vous que votre intervention réponde ? De la part des malades, des aidants et des autres professionnels] VOTRE REGARD SUR VOTRE PRATIQUE [maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée] Objectif : affiner les compétences individuelles des acteurs, en complément des fiches métiers 15- Quels sont les outils actuellement mis en œuvre par la direction des ressources humaines de votre structure pour le recueil et l’appréciation des besoins ? Sont-ils satisfaisants ? [Si salarié. Voir si équivalent si exercice en libéral] 16- Pouvez-vous décrire une ou plusieurs situations complexes que vous avez su gérer ? seul ou avec d’autres personnes ? Quelles compétences personnelles avez-vous utilisé ? [Donner un exemple de cas à domicile / en institution à l’enquêté ; quels sont selon vous les facteurs qui permettent d’arriver vers une solution satisfaisante ou la plus raisonnable pour tous ?] p. 123 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne 17- Pouvez-vous nous parler d’une ou plusieurs situations complexes qui vous ont posé difficulté ? Que vous a-til manqué ? [donner un exemple de cas à domicile /en institution à l’enquêté] 18- Qu’apportent les technologies dans votre pratique ? Quels impacts ont-elles sur votre pratique ? [Donne plus de temps libre pour faire autre chose ? Sont une contrainte ou un support ? Faire préciser : technologies que l’on gère soi-même, technologies de l’environnement de la personne malade et il faut faire avec…] 19- Avez-vous connaissance des recommandations de bonnes pratiques (issues de la Haute Autorité de la santé, ANESM, …) ? Si vous les connaissez, comment les intégrez-vous dans vos pratiques ? 20- Comment vous inscrivez-vous dans l’évaluation des pratiques professionnelles ? Vous êtes-vous inscrit dans une démarche de formation professionnelle continue ? [S’assurer que sont explorées de manière transversale aux questions, les notions d’éthiques, de droit de la personne malade, du bien-être ou mal être du professionnel dans son travail] PARTENAIRES AUTOUR DE LA PERSONNE MALADE [maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée] Objectif : comprendre les connexions entre les différents métiers contributifs, et en dégager des compétences collectives 21- Quels sont vos contacts avec d’autres professionnels dans votre structure ? [si salarié] Quels sont vos contacts avec d’autres professionnels dans le cadre de votre exercice libéral ? [Si libéral] Quels liens souhaiteriez- vous avoir avec eux ? 22- Est-ce que la structure dans laquelle vous travaillez permet un temps d’échange concernant les personnes malades et/ou leurs aidants ? [si salarié] Est-ce que l’environnement professionnel dans lequel vous travaillez permet un temps d’échange concernant les personnes malades et/ou leurs aidants ? [Si libéral] Comment vivez-vous ces collaborations ? Comment pourraient-elles s’améliorer ? 23- Pouvez-vous décrire une situation pour laquelle un travail d’équipe a été bénéfique ? Quelles compétences collectives ce travail collaboratif a-t-il développé ? 24- Voyez-vous d’autres types d’interventions professionnelles qui viendraient faciliter votre pratique et améliorer le bien-être de la personne malade et/ou son aidant ? (exemple : une personne dont l’arthrose prend le dessus sur les troubles cognitifs et pour laquelle par exemple l’intervention d’un kiné permettrait à l’aide à domicile de lui donner à manger dans de meilleurs conditions) 25- Comment intégrez-vous dans votre pratique les aidants familiaux ? Comment vivez-vous vos rapports au quotidien avec les aidants familiaux dans l’interaction avec la personne malade ? avec les bénévoles ? [bénévoles à domicile et en structure] 26- Lorsque vous détectez de l’épuisement, de la dépression, des troubles somatiques etc. chez les aidants familiaux, que faites-vous ? [nécessité d’orienter vers un dispositif de répit…] Ou chez les bénévoles, que faites-vous ? [Bénévoles à domicile et en structure] 27- Pouvez-vous donner l’exemple d’un dilemme éthique que vous êtes fréquemment amené à rencontrer ? p. 124 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne VOTRE REFLEXION SUR LES EVOLUTIONS FUTURES DE VOTRE METIER DANS L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE. Objectif : anticiper l’évolution des métiers et compétences requises 28- Pensez-vous que certaines approches manquent dans l’amélioration des soins que vous apportez ? Faut-il envisager de nouvelles compétences pour votre profession ? De nouvelles offres de formation ? 29- Comment contribuez-vous personnellement à l’évolution de votre métier : formations, publications, communications, participation à la création de pratiques innovantes, à des groupes de travail ? 30- Comment voyez-vous votre profession, dans le futur, dans l’accompagnement et le suivi des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, et de leurs aidants ? 31- Dans le cadre du Plan Alzheimer, de nouveaux métiers ont vu le jour. Avez-vous entendu parler du case manager ou gestionnaire de cas ? Si oui quelle est votre vision de ce nouveau métier ? Y-aurait-t-il une légitimité pour votre profession à un certain stade de la maladie à être gestionnaire de cas ? 32- Avez-vous entendu parler de l’’assistant en soins de gérontologie ? Si oui quelle est votre vision de ce nouveau métier ? 33- Quelle est la question que je ne vous ai pas posée et que vous auriez aimé que je vous pose ? p. 125 RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne