Maladie d`Alzheimer et maladies apparentées

RAPPORT D’ETUDE – Septembre 2013 – N°5
p. 1 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : spécificités de 23 métiers en première ligne
RAPPORT D’ETUDE
Septembre 2013 – N°5
Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées :
spécificités de 23 métiers en première ligne
Alain Bérard,
coordonnateur du rapport, médecin de santé publique, directeur adjoint,
responsable de la Cellule de Coordination, de la Prospective et des Stratégies,
Jean-Pierre Aquino,
gériatre, conseiller technique
Fabrice Gzil,
philosophe, responsable du Pôle Etudes et recherche
Laëtitia Ngatcha-Ribert,
sociologue, chargée d’études, Pôle Etudes et recherche
Paul-Ariel Kenigsberg,
économiste, adjoint du responsable de la Cellule de Coordination, de la Prospective et des
Stratégies

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REMERCIEMENTS
La Fondation Médéric Alzheimer remercie en premier lieu l’ensemble des professionnels interrogés dans
le cadre de ce présent travail.
Les remerciements vont également aux nombreux partenaires cités dans ce rapport, ceux qui ont enrichi
et diffusé la réflexion de la Fondation sur les métiers depuis 2005 et ceux qui ont permis depuis 2009 de
réaliser les différentes enquêtes métiers de la Fondation Médéric Alzheimer :
- l’Association française des diététiciens et nutritionnistes (AFDN)
- l’Association française des étudiants et professionnels en psychomotricité (AFEPP)
- l’Association française des gestionnaires de cas (AFGC)
- l’Association France Alzheimer
- l’Association France ESF (économie sociale et familiale)
- l’Association nationale de formation en gérontologie (ANFG)
- l’Association nationale des ergothérapeutes en gériatrie (ANEG)
- l’Association nationale française des ergothérapeutes (ANFE)
- l’Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF)
- l’Association Psychologie et vieillissement de Rennes
- l’École régionale du travail social à Olivet
- L’Institut de Formation en psychomotricité
- l’Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES)
- l’Institut supérieur de rééducation psychomotrice (IRSP)
- l’Union nationale des associations des accueillants familiaux (UNAAF)
- l’Union nationale pour le développement de la recherche et de l’évaluation en orthophonie
(UNADREO)
- la Fédération française des art-thérapeutes (FFAT)
- la Fédération française des associations de médecins coordonnateurs en EHPAD (FFAMCO)
- la Fédération française des masseurs-kinésithérapeutes rééducateurs (FFMKR)
- la Fédération française des psychologues et de psychologie (FFPP)
- la Fédération française des psychomotriciens (FFP)
- la Fédération nationale des associations de directeurs d'établissements et services pour personnes
âgées (FNADEPA)
- la Fédération nationale des orthophonistes (FNO)

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- la Mission Alzheimer
- la Société de psychogériatrie de langue française (SPLF)
- la Société française de psychologie (SFP)
- le Centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées
(CLEIRPPA)
- le Collège des psychologues cliniciens spécialisés en neuropsychologie du Languedoc-Roussillon
(CPCN-LR)
- le Fonds d’assurance formation de la branche sanitaire, sociale et médico-sociale, privée à but non
lucratif (UNIFAF)
- Le GERACFAS (Groupement d’étude, de recherche et d’action pour la formation d’aides-soignants)
- Le Groupe PHR (groupement de pharmaciens en officine)
- Le Groupement des animateurs en gérontologie (GAG)
- le Syndicat national des généralistes et des gériatres intervenant en EHPAD (SNGIE)
- le Syndicat national des Professionnels infirmiers
- Les Unions régionales des médecins exerçant à titre libéral (URML) d’Auvergne, des Pays de la Loire
et de Poitou-Charentes
- MG France.
La Fondation remercie Brigitte Croff et le cabinet Brigitte Croff Conseil et Associés pour leur aide dans
la réalisation des entretiens en face-à-face avec les professionnels des vingt-trois métiers, ainsi que
Harold Kasprzak (Pôle Etudes et recherche) pour son aide dans la réalisation de ce travail.
Pour les besoins de l’enquête portant sur les 23 métiers, 46 entretiens en face à face ont été
réalisés puis retranscrits à partir des enregistrements audiophoniques. Ces restranscriptions
(verbatim) anonymisées constituent une base de données utiles pour de futures études
sociologiques, anthropologiques etc.
La Fondation Médéric Alzheimer peut mettre ces documents à la disposition des chercheurs le
souhaitant, dans le cadre restreint d’un protocole de recherche et d’un partenariat à définir.
La reproduction du présent rapport est autorisée sous réserve de la mention des sources.

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RÉSUMÉ
L’analyse des métiers du « premier cercle » de professionnels intervenant auprès de la personne atteinte
de la maladie d’Alzheimer, de leur complémentarité et de leur coordination, leurs questionnements
éthiques liés à la prise en charge et à l’accompagnement de personnes présentant des troubles cognitifs
et des troubles du comportement sont des sujets d’investigation prioritaire de la Fondation Médéric
Alzheimer. Le présent rapport, synthèse des différents travaux de la Fondation sur les métiers depuis
2009, a pour but d’éclairer la réflexion des organismes professionnels et des instances politiques, tout en
faisant entendre à la fois la voix des professionnels du terrain et celle des institutions qui les
représentent. Les informations présentées dans ce rapport proviennent de deux sources distinctes :
d’une part, une enquête qualitative spécifique aux métiers, menée en 2011-2012 sous forme de
quarante-six entretiens en face à face avec des professionnels du sanitaire, du social et du
médicosocial ; d’autre part, des compléments d’analyse extraits d’enquêtes menées par l’Observatoire
de la Fondation Médéric Alzheimer depuis 2009, sur plusieurs métiers intervenant dans la prise en charge
et l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (médecins généralistes,
médecins coordonnateurs, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues).
La Fondation a identifié vingt-trois métiers de première ligne, dont les fonctions sont liées d’une part au
repérage et au diagnostic, à l’évaluation et à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer ou d’une
maladie apparentée ; d’autre part à l’accompagnement et à l’animation ; et enfin à la réhabilitation, à
la rééducation et au maintien de l’autonomie physique. L’analyse fait émerger de nombreux
thèmes communs à la majorité des professionnels : l’insuffisance de la formation, des conditions et un
environnement de travail à améliorer, la gestion des situations au quotidien, des relations parfois
difficiles avec les familles et avec les bénévoles, les collaborations avec les autres professionnels, la
place de la technologie, les questionnements éthiques lorsque les professionnels sont confrontés à des
dilemmes dans leur pratique. Mais la prise en charge de la maladie d’Alzheimer peut aussi être source de
satisfaction pour les professionnels, dès lors qu’ils ont le sentiment d’être utiles aux personnes malades
et aux familles, et soutenus par leur encadrement. Comment les professionnels interrogés envisagent-ils
l’avenir de leur métier ? Optimistes ou pessimistes, nombre d’entre eux se placent dans une perspective
de professionnalisation accrue, et souhaitent une meilleure coordination inter-métiers pour gérer des
situations qui peuvent devenir complexes.
Un métier se définit par un savoir et un savoir-faire spécifiques. A ces deux types de compétences se
rajoute, pour le professionnel, le savoir-être. En général, les professionnels interrogés estiment que leur
formation initiale n’est pas toujours adaptée aux besoins des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer. La demande en connaissance, et donc en formations sur la maladie d’Alzheimer est la plus
importante chez les professionnels du social, et la plus faible chez les professionnels du sanitaire qui
sont détenteurs de ce savoir et dont les connaissances sont plus facilement actualisées. À l’inverse, ces
derniers sont très demandeurs de savoir-faire. Mais tous partagent le même besoin de savoir-être : dans
ce contexte spécifique, il importe d’avoir les bons mots et les justes attitudes.
Les professionnels expliquent la carence de collaboration et de coordination par une organisation des
métiers en secteurs d'activité (sanitaire, social, médico-social), qui obéissent à des logiques différentes
de formation, d’objectifs et de financement, et par une méconnaissance de l’existence de certains
métiers par les professions prescriptrices. Les recommandations de bonnes pratiques n’illustrent pas
encore cette collaboration par des protocoles ou des procédures précises. Le non-remboursement de
certaines interventions de professionnels exerçant en libéral (ergothérapeute, psychologue...) constitue
un frein supplémentaire à leur sollicitation. D’une manière générale, ce que les professionnels décrient,
c’est l’absence de vision ou de régulation globale et concertée des différents métiers par les pouvoirs
publics.
Les professionnels confrontés à des personnes présentant des maladies chroniques doivent se placer dans
une dynamique positive. C’est en prenant appui sur les compétences restantes, plutôt que sur les
déficiences, qu’il sera possible de préserver l’autonomie, voire même de compenser certains déficits,
par une prise en charge adaptée pouvant faire appel, dans certains cas, à des thérapeutiques non
médicamenteuses.

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ABSTRACT
The analysis of the “first-circle” of dementia care professionals, their complementarity and
coordination, their ethical questions about caring for persons with cognitive impairment and behavioural
disorders, are priority research areas for the Fondation Médéric Alzheimer. The present report, a
synthesis of the work of the Fondation since 2009, has been designed to inform and facilitate the
reflection of professional organizations and policy-makers by making the voice of the field professionals
and of their official representatives heard. Information presented in this report has been gathered from
two distinct sources: first, a specific, qualitative study of trades, carried out in 2011-2012 through forty-
six face-to-face interviews with professionals from health and social care; secondly, additional material
extracted from surveys conducted by the Fondation Médéric Alzheimer since 2009, concerning several
professions involved in dementia care (general practitioners, coordination practitioners, occupational
therapist, speech therapists, psycho-motor therapists, psychologists).
The Fondation Médéric Alzheimer has identified twenty-three first-line trades, with functions associated
on one hand with detection and diagnosis, evaluation and care of Alzheimer’s disease and related
disorders.; on the second hand, with day-to-day and occupational care; and finally with rehabilitation
and maintenance of physical autonomy. Analysis reveals many themes common to the majority of
professionals: inadequate training and education, working conditions and environment to be improved,
day-to-day management of situations, sometimes difficult relations with families and volunteers,
collaboration with other professionals, place of technology, ethical questioning when professionals face
dilemmas in their practice. However, dementia care can also bring satisfaction to the professionals, as
long as they feel that they can be useful to people with dementia and their families, and as long as their
management supports them. How do the professionals imagine the future of their trade? Be they
optimistic or pessimistic, many of them place themselves in a perspective of enhanced
professionalization, and express a need for a better inter-trade coordination, in order to manage
situations which can become complex.
A trade is defined by specific knowledge and know-how. The professional must add a third skill, learning
how to be. Generally, professionals interviewed consider that their basic training is not always adapted
to the needs of people with dementia. The demand for knowledge, and therefore for training on
dementia is higher among the social care professionals and weaker among the health care professionals,
who hold the knowledge and who can update it more easily. On the contrary, healthcare professionals
are in high demand for know-how. However, all share the same need of learning how to be. In this
specific context, it is important to have the right words and attitudes.
Professionals state two main reasons for the lack of collaboration and coordination: first, trades are
organized in separate activity sectors (healthcare, social care) having different trainings, goals and
financing, and by inadequate knowledge of the existence of some professions; secondly, the prescribing
professions may not know about the existence of some trades. Practice recommendations do not
illustrate this collaboration with precise protocols or procedures. A further hindrance is that
interventions by some professionals in private practice, such as occupational therapists or psychologists,
are not reimbursed by the national health insurance. In general, professionals criticize the lack of global
vision or regulation of the different trade by policy-makers.
Professionals confronted with people with chronic diseases should adopt a positive momentum, building
on remaining abilities rather than deficiencies, to preserve autonomy or even compensate certain
deficits through adequate care, including non-drug therapies.