Soutien à l’annonce du diagnostic de cancer: perspective patients et infirmières pivot en oncologie Josée Dorval, inf., M. Sc.inf., Infirmière-chef d’unité de soins, Direction des soins infirmiers et des regroupements clientèles (DSI-RC) Catherine Genest, inf., M. Sc., CSIO (C), Chef de service évaluation et maintien des compétences (DSI-RC) Irène Leboeuf, inf., M. Sc., CSIO (C), Conseillère en soins spécialisés en oncologie (DSI-RC) Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) VIe Congrès g mondial des infirmières et infirmiers francophones 1er juin 2015 Palais des congrès, Montréal 2 Déclaration de conflits d d’intérêt intérêt Josée Dorval Catherine Genest Irène Leboeuf Nous n’avons n avons aucun conflit d’intérêt d intérêt réel ou potentiel en lien avec le contenu de cette présentation 3 Remerciements • Personnes atteintes de cancer et infirmières p pivots en oncologie • Mme Nathalie Folch, conseillère à la recherche, DSI-RC, CHUM • Mme Sophie Desormeaux, agente administrative, DSI-RC, CHUM 4 Plan • But et objectifs de la présentation • Contexte • Description des études • Résultats • Recommandations • Références 5 But et objectifs de la présentation • But – Partager nos constats et recommandations suite à la réalisation concomitante de deux études qualitatives sur le thème du soutien à ll’annonce annonce du diagnostic • Objectifs – Connaître l’expérience p vécue p par le p patient/famille,, en lien avec le soutien reçu par l’IPO, lors de l’annonce du diagnostic de cancer – Connaître la p perception p des IPO q quant à leur contribution lors de l’annonce du diagnostic de cancer 6 Contexte: annonce d’un d un diagnostic • L’annonce L annonce d’un d un diagnostic de cancer est une situation difficile pour le patient, pour la famille et pour les intervenants (Reich et al., 2008) L’annonce d’une mauvaise nouvelle est définie par la communication « d d’une une information modifiant radicalement et négativement l’idée que se fait le patient de sa santé notamment au moment du diagnostic de cancer ou suite à l’échec l échec des traitements » (Buckman, 1984) 7 Contexte: annonce d d’un un diagnostic (suite) • Un partage optimal d’informations entre les intervenants et le patient (et sa famille) peut générer un sentiment de confiance et conduire à une meilleure adaptation à la maladie et à ses traitements (Reich et al., 2008) • Le rôle de l’infirmière pivot en oncologie (IPO) au Québec est récent; il vise l’accompagnement du patient et sa famille tout au long d lla ttrajectoire de j t i d de soins i afin fi d de répondre é d à lleurs b besoins i d’information et de soutien (DLCC, 2008) Peu d’études ont décrit la contribution de l’infirmière et encore moins celle de l’IPO 8 Contexte: rôle de ll’IPO IPO – Outils validés: Ex : Évaluation initiale Ex.: Documenter Plan thérapeutique infirmier – Évaluer – – Besoins biopsychosociaux et spirituels Adaptation Symptômes – – – – – – Maladie Symptômes Traitements Effets secondaires Impact sur la famille – – – Prise de décision Empowerment Auto-soins Informer et enseigner i – Soutenir – Coordonner Relation thérapeutique Explorer les préoccupations patient-famille i f ill Intervenir: offrir du soutien et accompagner Continuité des soins Équipe interdisciplinaire, organisme communautaire, CLSC (© Microsoft Online, 2015) (DLCC, 2008) 9 Description des études • Titre – Perceptions de personnes atteintes de cancer quant au soutien offert p par l’infirmière pivot en oncologie (IPO) dans la période entourant l’annonce du diagnostic • Auteur – Dorval, Dorval JJ. • Titre – La contribution de l’infirmière pivot en oncologie g dans l’expérience de l’annonce d’un diagnostic de cancer chez la personne atteinte et les proches • Auteurs – Leboeuf Leboeuf, I., I Lachapelle, Lachapelle D., D Dubois, S. & Genest, C. 10 Description des études: but • Personnes atteintes de cancer – Explorer les perceptions de personnes atteintes d’un d un cancer quant au soutien offert par l’IPO dans la période entourant p l’annonce du diagnostic • IPO – Documenter la contribution de l’infirmière pivot dans l’expérience p du p patient atteint de cancer et de sa famille, lors de l’annonce du diagnostic et du suivi post-annonce • Optimiser le rôle de l’IPO • Améliorer l’approche des soins infirmiers 11 Description des études: questions ti de d recherche h h Étude avec personnes atteintes de cancer: • Quelles sont les perceptions de personnes atteintes d’un cancer q quant au soutien offert p par l’IPO dans la période entourant l’annonce du diagnostic? 12 Description des études: questions ti d recherche de h h (suite) Étude avec IPO: • Comment l’IPO accompagne-t-elle la personne et sa famille en situation d’annonce de diagnostic de cancer et l lors d du suivi i i après-annonce? è ? • Quels sont les éléments liés au contexte qui facilitent la mise en œuvre de l’annonce l annonce du diagnostic de cancer et le suivi après-annonce? • Quelles sont les interventions utilisées par l’IPO lors de l’ l’annonce d du di diagnostic ti d de cancer auprès è d du patient ti t ett sa famille et lors du suivi après-annonce? 13 Description des études: méthodologie Personnes atteintes de cancer • • • Étude descriptive qualitative Échantillon: N=7 Collecte – Questionnaire: données sociodémographiques – 1 entrevue semi semi-structurée structurée (guide d’entrevue) – Période d’annonce: apparition de symptômes y p jjusqu’au q début des traitements • Cadre théorique: cadre de soins de soutien (Fitch, 2008) IPO • • • Étude descriptive qualitative Échantillon: N=14 Collecte – Questionnaire: données sociodémographiques – 2 entrevues semi semi-structurées structurées (guide d’entrevue) – Période d’annonce: 0-48h et 4-6 semaines • « Navigation Conceptual Framework » (Fillion et al., 2012) 14 Description des études: méthodologie/analyses éth d l i / l statistiques t ti ti • Analyse de contenu assistée par QDA Miner version 3.2 – Identification des différents thèmes qualifiant la contribution des IPO et la perception des personnes atteintes de cancer – Analyse réalisée en trois étapes (Miles & Huberman, 2003) 1) Condensation des données (réduction, codage) 2) Présentation des données 3) Formulation et vérification des conclusions 15 Résultats Personnes atteintes de cancer • • • Besoin de soutien pour faire face au chaos Ressource non disponible au début du parcours Besoins informationnels importants IPO • Perceptions/expérience vécue – Bouleversement dans la vie du patient et de sa famille, lesquels vivent une grande anxiété – Expérience chargée en dét détresse ett en é émotions ti • Six (6) d’entre elles affirment que le soutien et le lien de confiance pourraient être facilités si elles étaient présentes 16 Résultats (suite) Personnes atteintes de cancer • • Première rencontre avec IPO axée sur le rôle et sur le service Besoin de soutien informationnel et émotionnel afin de – Clarifier et de confirmer l’information – Partager l’expérience vécue – Savoir à quoi s’attendre lors des traitements IPO • Adaptation des interventions et du soutien en fonction des besoins exprimés p p par le p patient et ses proches => prise en compte de l’individualité • Écouter,, soutenir,, répondre p aux questions et aux inquiétudes, aider la famille, clarifier les informations, coordonner les services 17 Résultats (suite) Personnes atteintes de cancer • • Soutien disponible apporte sécurité et assurance dans les auto-soins auto soins L’accès à l’IPO – Expérience positive – Se traduit par un sentiment de sécurité – État d’esprit calme et confiant IPO • • • • • Conversation thérapeutique et consolidation du lien de confiance « Empowerment » Intervention qui vise à reconnaître ll’expérience expérience et l’expertise Approche respectueuse de l individualité l’individualité Soutien offert au niveau – Informationnel, enseignement et organisation des soins 18 Résultats: éléments liés au contexte (IPO) • Facilitants ((0-48h)) – La présence d’un proche* – Un patient qui se doute de son état de santé – La présence de l’IPO – Un lieu adéquat pour ll’annonce* annonce* – Un patient réceptif à l’aide offerte – Un U médecin éd i d dontt l’approche est humaniste • Non facilitants ((0-48h)) – La condition physique et émotionnelle du patient/famille* p – Un lieu inadéquat pour l’annonce* – L L’absence absence de l’IPO l IPO – Un manque de communication entre les professionnels * Identique aux 4 à 6 semaines 19 Résultats: éléments liés au contexte (IPO) (suite) • Facilitants ((4 à 6 sem.)) • Non facilitants ((4 à 6 sem.)) – L’augmentation des contacts directs – La présence de l’équipe l équipe interdisciplinaire (n=8) – Le suivi de la clientèle sur 2 sites – Le suivi téléphonique – Attitudes positives des professionnels,, p disponibilité pour échanger – Rencontres i interdisciplinaires, di i li i collaboration interprofessionnelle – Climat de travail agréable et accès aux différents professionnels 20 Recommandations • Accessibilité à une p personne-ressource en p période d’investigation • Temps dédié et protégé à l’évaluation initiale – Recadrer l’objectif de l’évaluation du fardeau à une opportunité pour discuter des inquiétudes et des besoins, au-delà des symptômes y p physiques p y q (Fitch, 2008) – Se centrer sur les besoins des patients et leur famille – Moment privilégié pour initier une relation de confiance (Fitch, 2008; Hébert & Fillion, 2011a) 21 Recommandations (suite) • Mettre en p place des ressources ((ex.: secrétariat)) et des stratégies (ex.: utilisation d’outils de dépistage – détresse) visant à soutenir l’IPO dans l’exécution de son rôle (Hébert & Fillion, 2011b) 22 Références • Buckman, R. (1984). Breaking bad news: why is it still so difficult? British Medical Journal,, 288(6430), ( ), 1597-1599. • Direction de la lutte contre le cancer – DLCC. (2008). Rôle de l’infirmière pivot en oncologie. Comité consultatif des infirmières en oncologie. En ligne http://www.msss.gouv.qc.ca/sujets/prob_sante/cancer/download.php?f=dc09f 641d6c28a8b98d59439d1c3c475, ISBN 978-2-55054076-2, consulté le 1108-2010. • Fillion, L., Cook, S., Veillette, A. M., Aubin, M., de Serres, M., Doll, R., Kazandjan A., Kazandjan, A & Fitch, Fitch M. M (2012). (2012) Professional Navigation; a comparative study of two Canadian models. Canadian Oncology Nursing Journal, 22(4), 257-277. ) Cadre de soins de soutien. Canadian Oncology gy Nursing g • Fitch, M. I. ((2008). Journal, 18(1), 15-24. 23 Références (suite) • • • • Hébert, & Fillion. (2011a). Mieux comprendre la fonction de soutien de l’infirmière p pivot en oncologie g ((IPO)) selon la p perspective p d’IPO et de personnes atteintes de cancer: première partie. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 21(1), 27-32. Hébert, & Fillion. (2011b). Mieux comprendre la fonction de soutien de l’infirmière pivot en oncologie (IPO) selon la perspective d’IPO et de personnes atteintes de cancer: seconde partie. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 21(2), 106-113. Mil Miles, M B., M. B & Huberman, H b A M A. M. (2003) (2003). Analyse A l d des d données é qualitatives. lit ti Traduction de la 2e édition américaine par Martine Hlady Rispal. Révision scientifique de Jean-Jacques Bonniol 2e édition. Bruxelles, Belgique : Édition De Boeck Université. Reich, M., Vennin, P., & Belkacémi, Y. (2008). L’annonce du diagnostic de cancer: l’acte qui doit sceller le pacte de confiance médecin-malade. Bulletin du Cancer, 95(9), 842-847. 24 Merci de votre participation! Josée Dorval [email protected] Catherine Genest [email protected] Irène Leboeuf [email protected]