Le référentiel pour la conception et la coordination d`une démarche

Élaboration d'un référentiel de compétences
en éducation thérapeutique du patient
Le référentiel pour la conception et la
coordination d’une démarche d’éducation
thérapeutique du patient
1er Août 2011

Sommaire
Sommaire ......................................................................................................................................................... 2
1 - Introduction générale ............................................................................................ Erreur ! Signet non défini.
2 - Le référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’ETP, présenté sous forme
synthétique ...................................................................................................................................................... 6
3 - Le référentiel de compétences complet pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation
thérapeutique du patient ................................................................................................................................. 8
Situation 1 : Constituer une équipe transversale autour d'une démarche d'ETP ............................................... 9
Caractéristiques communes des situations rencontrées ................................................................................ 9
Les activités ..................................................................................................................................................... 9
Les compétences génériques ........................................................................................................................ 10
Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 11
Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 12
Les ressources ............................................................................................................................................... 12
Situation 2 : Analyser le contexte et concevoir une démarche d’ETP ............................................................... 13
Caractéristiques communes des situations rencontrées .............................................................................. 13
Les activités ................................................................................................................................................... 13
Les compétences génériques ........................................................................................................................ 14
Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 15
Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 15
Les ressources ............................................................................................................................................... 16
Situation 3 : Organiser et conduire une démarche d’ETP ................................................................................. 16
Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 16
Les activités ................................................................................................................................................... 16
Les compétences génériques ........................................................................................................................ 17
Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 18
Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 19
Les ressources ............................................................................................................................................... 19
Situation 4 : Animer et coordonner les acteurs de l’ETP, suivre le déroulement de la démarche d'ETP .......... 20
Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 20
Les activités ................................................................................................................................................... 20
Les compétences génériques ........................................................................................................................ 21
Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 22
Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 23
Les ressources ............................................................................................................................................... 23
Situation 5 : Évaluer et faire évoluer la démarche et les pratiques d'ETP ........................................................ 24
Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 24
Les activités ................................................................................................................................................... 25
Les compétences génériques ........................................................................................................................ 26
Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 27
Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 27
Les ressources ............................................................................................................................................... 28
Situation 6 : Communiquer sur l’expérience de l’équipe d’ETP, par oral et par écrit ....................................... 28
Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 28
Les activités ................................................................................................................................................... 29
Les compétences génériques ........................................................................................................................ 30
Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 30
Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 30
Les ressources ............................................................................................................................................... 31
4 - Les domaines et niveaux de compétences ................................................................................................. 32
5 - Le lexique utile .......................................................................................................................................... 35
Conclusion...................................................................................................................................................... 38

Avant-propos
L'élaboration de ce référentiel de compétences en éducation thérapeutique du patient, initié l’Institut national de
prévention et d’éducation pour la santé, en collaboration avec un groupe d'expert international. Ce travail a pu être mené
grâce à la participation des différents acteurs de l'éducation thérapeutique qui ont accepté de participer à des entretiens.
Qu’ils en soient vivement remerciés.
Aux différentes étapes de cette enquête, les membres du groupe d'experts ont apporté leurs contributions pour enrichir la
réflexion et favoriser une analyse pertinente des nombreuses données disponibles. Ont ainsi participé à ce travail :
ARDOUIN Thierry professeur des universités en Sciences l'éducation, Université de Rouen, Mont Saint Aignan, France
BALCOU DEBUSSCHE Maryvette, maître de conférence en Sciences de l'éducation – Université de la Réunion, chercheur
associé au Laboratoire PAEDI, La Réunion, France
BEYRAGUED Louisa, chef de projet en éducation pour la santé et éducation thérapeutique, association SPIRO, Lyon, France
BOULON Carine, Cardiologue praticien hospitalier, responsable d'un diplôme d'université en éducation thérapeutique,
Bordeaux, France
DARDEL Anne, chargée de mission, Ministère du travail de l'emploi et de la santé - Secrétariat d'Etat à la santé, Direction
Générale de l'Offre de Soins, Paris, France
DECCACHE Alain, professeur des universités en santé publique, RESO Education Santé et Patient, Université catholique de
Louvain (UCL), Louvain, Belgique
EYMARD Chantal, professeur des universités en Sciences l'éducation, Université de Aix Marseille, Fuveau, France
FOURNIER Cécile, Médecin de santé publique, chargée d'expertise scientifique, INPES, Saint Denis, France
GAERTNER Philippe, Pharmacien, président de la Fédération des syndicats pharmaceutiques de France, Oberhausbergen,
France
GOLAY Alain, Diabétologue praticien hospitalier, praticien en éducation thérapeutique, président de la société européenne
d'éducation thérapeutique, Genève, Suisse.
HAFNER Valentina, médecin, Chef de projet organisation des systèmes de santé, Organisation Mondiale de la Santé,
Copenhague, Danemark
HESNART Nadine, Infirmière libérale, Fédération Nationale des Infirmiers, Paris, France
HOCHBERG Ghislaine, Endocrinologue, praticien en éducation thérapeutique, Paris, France
KOLECK Michèle, Maître de conférence en psychologie de la santé, responsable d'un diplôme d'université en éducation
thérapeutique, Bordeaux, France
LASSERRE MOUTET, Aline Responsable pédagogique du diplôme de formation continue en éducation thérapeutique du
patient, Service d'Enseignement Thérapeutique pour Maladies Chroniques, Genève, Suisse
MALDONATO Aldo, Diabétologue, Praticien hospitalier, Professeur des Universités, Université de Rome, Rome, Italie
NAGELS Marc, Consultant formateur, Chateaubriant, France
PAUCHET TRAVERSAT Anne-Françoise, Chef de projet du service des maladies chroniques et des dispositifs
d’accompagnement des malades, HAS, Saint Denis, France
PENFORMIS Alfred, endocrinologue, directeur de l'AFDET, Paris, France
POMMIER Jeanine médecin de Santé publique, enseignant-chercheur, École des hautes études en santé publique, Rennes,
France.
ROSENQVIST Urban, médecin, Professeur des universités, département de santé publique et des Sciences des Soins,
Université de Uppsala, Uppsala, Suéde
SANDRIN BERTHON Brigitte médecin, directrice formation à l'AFDET, Paris, France

SOCHOLOWSKI Claude, Association de patients, représentant du CISS, Président de la ligue des diabétiques de France, St
Maur des Fossés, France
TOURETTE TURGIS Catherine, maître de conférence en Psychologie, – Université Pierre et Marie Curie, responsable de
diplômes d'université et Master en éducation thérapeutique, Paris, France
VISSER Adriaan, Médecin enseignant chercheur, département de nursing, Université de Rotterdam, Rotterdam, Pays bas
La réalisation technique a été confiée à la société Montgomery Conseil et menée par Claude Flück, Jean-Marie Breillot,
Claire Couroyer, Hind Gaigi, Ewan Oiry, Veronique Tirard Fleury.
Le pilotage du projet à été réalisé par Jérôme Foucaud, chargé d'expertise scientifique en promotion de la santé à l'Inpes,
dans la direction de l'animation des territoires et des réseaux, (Dater) sous la responsabilité Catherine Dumont directrice de
la Dater, Paule Deutsch directrice adjointe de la Dater et d'Emmanuelle Hamel, chef de département formation et
ressources.

1 - Introduction générale
Un référentiel de compétences en
éducation thérapeutique du patient
Dans le cadre de ses missions, l’INPES a coordonné le projet
d’élaboration du référentiel de compétences en éducation
thérapeutique du patient. Il concerne l’ensemble des acteurs
intervenant dans le champ de l’éducation thérapeutique du
patient, quels que soient les lieux de réalisation de l'ETP.
L’éducation thérapeutique du patient est définie comme
l’aide apportée aux patients et/ou leur entourage pour
comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux
soins et prendre en charge leur état de santé, afin de
conserver et/ou améliorer la qualité de vie. C’est un
processus par étapes, intégré aux soins et mis en œuvre par
différents professionnels. Il s’agit de l’articulation d’activités
organisées de sensibilisation, d’information,
d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial
concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, les
institutions de soins et les comportements de santé et de
maladie du patient (OMS, 1998).
Le référentiel de compétences en ETP proposé met à
disposition des lecteurs un repérage large et non exhaustif
des principales situations rencontrées, ainsi que des
activités exercées dans l’éducation thérapeutique du
patient, en tenant compte de tous les rôles et lieux
possibles et des différents niveaux d’implication. Il apporte
une vision large du spectre des compétences pour faire de
l’ETP, quelles que soient la pathologie et la structure
porteuse.
Le référentiel a été construit en
prenant directement appui sur les
acteurs de l’ETP
Le référentiel des compétences en éducation thérapeutique du
patient est le fruit d’un processus d’élaboration, d’abord basé
sur une enquête approfondie menée sur le terrain auprès
d’acteurs effectifs de l’ETP, intervenant dans le secteur
hospitalier, dans des associations, des réseaux, le secteur libéral
ou d’autres structures (centres d’examens de santé, mutuelles,
dispensaires, établissements pénitentiaires, centres d’éducation
thérapeutique etc.).
Des réflexions d’experts, d’universitaires, de responsables et
membres d’associations de patients, de sociétés savantes et
d’acteurs institutionnels ont enrichi les propositions.
L’étude a principalement porté sur neuf pathologies (diabète,
obésité, maladies cardiovasculaires, VIH/sida, asthme, cancer,
lombalgie, IRC), mais elle a été élargie à d’autres pathologies
telles que l’hémophilie, la maladie d’Alzheimer, les maladies
psychiques, la mucoviscidose, les hépatites, la spondylarthrite
et la BPCO… Le référentiel doit pouvoir s’utiliser et se décliner,
quelle que soit la maladie concernée.
La complexité de l’éducation thérapeutique du patient peut se
traduire par l’imbrication de trois processus, illustrant chacun
une dimension : la proximité du patient (micro), la démarche
d’ETP (méso), et les politiques et programmes (macro). De ce
fait, trois référentiels complémentaires sont proposés :
- le référentiel des praticiens de l’ETP,
- le référentiel pour la conception et la coordination d’une
démarche d’ETP,
- le référentiel pour la conception, le pilotage et la
promotion des politiques et programmes d’ETP.
Un référentiel de compétences vise à
lier les situations, les activités et
les compétences en ETP
Chacun des référentiels se décompose en deux volets : le
premier est synthétique ; le deuxième est présenté dans une
forme plus complète et plus détaillée.
Sous sa forme synthétique, le référentiel de compétences
donne les repères principaux sur deux pages. A chaque situation
rencontrée correspondent les activités, les compétences
principales. Au verso se trouvent les ressources et les facteurs
de contexte. La version plus détaillée part des principales
situations rencontrées par les acteurs sur le terrain et les illustre
avec des exemples issus des enquêtes. Les activités repérées
sont ensuite décrites succinctement.
Situation par situation, le document reprend ensuite les
compétences génériques et les complète par la formalisation
des compétences spécifiques. Les ressources et les facteurs de
contexte sont également déclinés. Un lexique est à disposition
des lecteurs en fin de document.
Il appartient aux utilisateurs
d’adapter le référentiel de
compétences à leurs finalités et
objectifs
Le référentiel de compétences en ETP proposé doit être
accueilli comme un outil offrant un cadre de référence. Il donne
des repères mais n’a pas vocation à être utilisé ni par une seule
catégorie d’utilisateurs, ni pour un seul métier, ni pour un
unique usage, ni de manière normative.
Il vise à répondre aux attentes de multiples interlocuteurs et les
usages peuvent être très divers.
- Pour une utilisation individuelle. Le référentiel de
compétences peut servir de repère dans le cadre d’une
validation des acquis de l’expérience en ETP (VAE). Il peut aider
à déceler les compétences existantes et repérer celles qui sont
à développer. Il peut permettre de tirer parti des expériences
traversées et analyser ses propres pratiques…
- Pour une utilisation pédagogique. Le référentiel peut servir de
guide aux organismes de formation et favoriser une utilisation
pédagogique, que ce soit pour rendre les situations formatrices,
pour construire des situations d’apprentissage variées,
nouvelles, expérimentales, pour améliorer ou concevoir des
formations, ou encore pour développer la prise de recul,
repérer les compétences à valider en formation…
- Pour une utilisation plus organisationnelle. Le référentiel peut
appuyer l’élaboration d’une fiche d’emploi pour un acteur de
l’ETP, la formalisation des exigences en vue d’un recrutement,
une réflexion sur l’organisation du projet, sur les bonnes
conditions individuelles ou collectives de fonctionnement, ou
encore le repérage des différents rôles des acteurs et la place
de chacun…
Ce document présente un format synthétique du référentiel sur
les deux pages suivantes. Les autres pages proposent la version
détaillée. Pour une meilleure appréhension du document, les
lecteurs sont aussi invités à consulter le document
introduction/mode d'emploi qui explicite l'ensemble de la
démarche.