Le référentiel pour la conception et la coordination d`une démarche
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Élaboration d'un référentiel de compétences en éducation thérapeutique du patient Le référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 1er Août 2011 Sommaire Sommaire......................................................................................................................................................... 2 1 - Introduction générale............................................................................................ Erreur ! Signet non défini. 2 - Le référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’ETP, présenté sous forme synthétique ...................................................................................................................................................... 6 3 - Le référentiel de compétences complet pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient ................................................................................................................................. 8 Situation 1 : Constituer une équipe transversale autour d'une démarche d'ETP ............................................... 9 Caractéristiques communes des situations rencontrées ................................................................................ 9 Les activités ..................................................................................................................................................... 9 Les compétences génériques ........................................................................................................................ 10 Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 11 Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 12 Les ressources ............................................................................................................................................... 12 Situation 2 : Analyser le contexte et concevoir une démarche d’ETP ............................................................... 13 Caractéristiques communes des situations rencontrées .............................................................................. 13 Les activités ................................................................................................................................................... 13 Les compétences génériques ........................................................................................................................ 14 Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 15 Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 15 Les ressources ............................................................................................................................................... 16 Situation 3 : Organiser et conduire une démarche d’ETP ................................................................................. 16 Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 16 Les activités ................................................................................................................................................... 16 Les compétences génériques ........................................................................................................................ 17 Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 18 Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 19 Les ressources ............................................................................................................................................... 19 Situation 4 : Animer et coordonner les acteurs de l’ETP, suivre le déroulement de la démarche d'ETP .......... 20 Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 20 Les activités ................................................................................................................................................... 20 Les compétences génériques ........................................................................................................................ 21 Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 22 Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 23 Les ressources ............................................................................................................................................... 23 Situation 5 : Évaluer et faire évoluer la démarche et les pratiques d'ETP ........................................................ 24 Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 24 Les activités ................................................................................................................................................... 25 Les compétences génériques ........................................................................................................................ 26 Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 27 Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 27 Les ressources ............................................................................................................................................... 28 Situation 6 : Communiquer sur l’expérience de l’équipe d’ETP, par oral et par écrit ....................................... 28 Caractéristiques communes des situations de la classe ............................................................................... 28 Les activités ................................................................................................................................................... 29 Les compétences génériques ........................................................................................................................ 30 Les compétences spécifiques ........................................................................................................................ 30 Les facteurs de contexte ............................................................................................................................... 30 Les ressources ............................................................................................................................................... 31 4 - Les domaines et niveaux de compétences ................................................................................................. 32 5 - Le lexique utile .......................................................................................................................................... 35 Conclusion...................................................................................................................................................... 38 Avant-propos L'élaboration de ce référentiel de compétences en éducation thérapeutique du patient, initié l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé, en collaboration avec un groupe d'expert international. Ce travail a pu être mené grâce à la participation des différents acteurs de l'éducation thérapeutique qui ont accepté de participer à des entretiens. Qu’ils en soient vivement remerciés. Aux différentes étapes de cette enquête, les membres du groupe d'experts ont apporté leurs contributions pour enrichir la réflexion et favoriser une analyse pertinente des nombreuses données disponibles. Ont ainsi participé à ce travail : ARDOUIN Thierry professeur des universités en Sciences l'éducation, Université de Rouen, Mont Saint Aignan, France BALCOU DEBUSSCHE Maryvette, maître de conférence en Sciences de l'éducation – Université de la Réunion, chercheur associé au Laboratoire PAEDI, La Réunion, France BEYRAGUED Louisa, chef de projet en éducation pour la santé et éducation thérapeutique, association SPIRO, Lyon, France BOULON Carine, Cardiologue praticien hospitalier, responsable d'un diplôme d'université en éducation thérapeutique, Bordeaux, France DARDEL Anne, chargée de mission, Ministère du travail de l'emploi et de la santé - Secrétariat d'Etat à la santé, Direction Générale de l'Offre de Soins, Paris, France DECCACHE Alain, professeur des universités en santé publique, RESO Education Santé et Patient, Université catholique de Louvain (UCL), Louvain, Belgique EYMARD Chantal, professeur des universités en Sciences l'éducation, Université de Aix Marseille, Fuveau, France FOURNIER Cécile, Médecin de santé publique, chargée d'expertise scientifique, INPES, Saint Denis, France GAERTNER Philippe, Pharmacien, président de la Fédération des syndicats pharmaceutiques de France, Oberhausbergen, France GOLAY Alain, Diabétologue praticien hospitalier, praticien en éducation thérapeutique, président de la société européenne d'éducation thérapeutique, Genève, Suisse. HAFNER Valentina, médecin, Chef de projet organisation des systèmes de santé, Organisation Mondiale de la Santé, Copenhague, Danemark HESNART Nadine, Infirmière libérale, Fédération Nationale des Infirmiers, Paris, France HOCHBERG Ghislaine, Endocrinologue, praticien en éducation thérapeutique, Paris, France KOLECK Michèle, Maître de conférence en psychologie de la santé, responsable d'un diplôme d'université en éducation thérapeutique, Bordeaux, France LASSERRE MOUTET, Aline Responsable pédagogique du diplôme de formation continue en éducation thérapeutique du patient, Service d'Enseignement Thérapeutique pour Maladies Chroniques, Genève, Suisse MALDONATO Aldo, Diabétologue, Praticien hospitalier, Professeur des Universités, Université de Rome, Rome, Italie NAGELS Marc, Consultant formateur, Chateaubriant, France PAUCHET TRAVERSAT Anne-Françoise, Chef de projet du service des maladies chroniques et des dispositifs d’accompagnement des malades, HAS, Saint Denis, France PENFORMIS Alfred, endocrinologue, directeur de l'AFDET, Paris, France POMMIER Jeanine médecin de Santé publique, enseignant-chercheur, École des hautes études en santé publique, Rennes, France. ROSENQVIST Urban, médecin, Professeur des universités, département de santé publique et des Sciences des Soins, Université de Uppsala, Uppsala, Suéde SANDRIN BERTHON Brigitte médecin, directrice formation à l'AFDET, Paris, France SOCHOLOWSKI Claude, Association de patients, représentant du CISS, Président de la ligue des diabétiques de France, St Maur des Fossés, France TOURETTE TURGIS Catherine, maître de conférence en Psychologie, – Université Pierre et Marie Curie, responsable de diplômes d'université et Master en éducation thérapeutique, Paris, France VISSER Adriaan, Médecin enseignant chercheur, département de nursing, Université de Rotterdam, Rotterdam, Pays bas La réalisation technique a été confiée à la société Montgomery Conseil et menée par Claude Flück, Jean-Marie Breillot, Claire Couroyer, Hind Gaigi, Ewan Oiry, Veronique Tirard Fleury. Le pilotage du projet à été réalisé par Jérôme Foucaud, chargé d'expertise scientifique en promotion de la santé à l'Inpes, dans la direction de l'animation des territoires et des réseaux, (Dater) sous la responsabilité Catherine Dumont directrice de la Dater, Paule Deutsch directrice adjointe de la Dater et d'Emmanuelle Hamel, chef de département formation et ressources. 1 - Introduction générale Un référentiel de compétences éducation thérapeutique du patient en Dans le cadre de ses missions, l’INPES a coordonné le projet d’élaboration du référentiel de compétences en éducation thérapeutique du patient. Il concerne l’ensemble des acteurs intervenant dans le champ de l’éducation thérapeutique du patient, quels que soient les lieux de réalisation de l'ETP. L’éducation thérapeutique du patient est définie comme l’aide apportée aux patients et/ou leur entourage pour comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins et prendre en charge leur état de santé, afin de conserver et/ou améliorer la qualité de vie. C’est un processus par étapes, intégré aux soins et mis en œuvre par différents professionnels. Il s’agit de l’articulation d’activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, les institutions de soins et les comportements de santé et de maladie du patient (OMS, 1998). Le référentiel de compétences en ETP proposé met à disposition des lecteurs un repérage large et non exhaustif des principales situations rencontrées, ainsi que des activités exercées dans l’éducation thérapeutique du patient, en tenant compte de tous les rôles et lieux possibles et des différents niveaux d’implication. Il apporte une vision large du spectre des compétences pour faire de l’ETP, quelles que soient la pathologie et la structure porteuse. Le référentiel a été construit en prenant directement appui sur les acteurs de l’ETP Le référentiel des compétences en éducation thérapeutique du patient est le fruit d’un processus d’élaboration, d’abord basé sur une enquête approfondie menée sur le terrain auprès d’acteurs effectifs de l’ETP, intervenant dans le secteur hospitalier, dans des associations, des réseaux, le secteur libéral ou d’autres structures (centres d’examens de santé, mutuelles, dispensaires, établissements pénitentiaires, centres d’éducation thérapeutique etc.). Des réflexions d’experts, d’universitaires, de responsables et membres d’associations de patients, de sociétés savantes et d’acteurs institutionnels ont enrichi les propositions. L’étude a principalement porté sur neuf pathologies (diabète, obésité, maladies cardiovasculaires, VIH/sida, asthme, cancer, lombalgie, IRC), mais elle a été élargie à d’autres pathologies telles que l’hémophilie, la maladie d’Alzheimer, les maladies psychiques, la mucoviscidose, les hépatites, la spondylarthrite et la BPCO… Le référentiel doit pouvoir s’utiliser et se décliner, quelle que soit la maladie concernée. La complexité de l’éducation thérapeutique du patient peut se traduire par l’imbrication de trois processus, illustrant chacun une dimension : la proximité du patient (micro), la démarche d’ETP (méso), et les politiques et programmes (macro). De ce fait, trois référentiels complémentaires sont proposés : - le référentiel des praticiens de l’ETP, - le référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’ETP, - le référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP. Un référentiel de compétences vise à lier les situations, les activités et les compétences en ETP Chacun des référentiels se décompose en deux volets : le premier est synthétique ; le deuxième est présenté dans une forme plus complète et plus détaillée. Sous sa forme synthétique, le référentiel de compétences donne les repères principaux sur deux pages. A chaque situation rencontrée correspondent les activités, les compétences principales. Au verso se trouvent les ressources et les facteurs de contexte. La version plus détaillée part des principales situations rencontrées par les acteurs sur le terrain et les illustre avec des exemples issus des enquêtes. Les activités repérées sont ensuite décrites succinctement. Situation par situation, le document reprend ensuite les compétences génériques et les complète par la formalisation des compétences spécifiques. Les ressources et les facteurs de contexte sont également déclinés. Un lexique est à disposition des lecteurs en fin de document. Il appartient aux utilisateurs d’adapter le référentiel de compétences à leurs finalités et objectifs Le référentiel de compétences en ETP proposé doit être accueilli comme un outil offrant un cadre de référence. Il donne des repères mais n’a pas vocation à être utilisé ni par une seule catégorie d’utilisateurs, ni pour un seul métier, ni pour un unique usage, ni de manière normative. Il vise à répondre aux attentes de multiples interlocuteurs et les usages peuvent être très divers. - Pour une utilisation individuelle. Le référentiel de compétences peut servir de repère dans le cadre d’une validation des acquis de l’expérience en ETP (VAE). Il peut aider à déceler les compétences existantes et repérer celles qui sont à développer. Il peut permettre de tirer parti des expériences traversées et analyser ses propres pratiques… - Pour une utilisation pédagogique. Le référentiel peut servir de guide aux organismes de formation et favoriser une utilisation pédagogique, que ce soit pour rendre les situations formatrices, pour construire des situations d’apprentissage variées, nouvelles, expérimentales, pour améliorer ou concevoir des formations, ou encore pour développer la prise de recul, repérer les compétences à valider en formation… - Pour une utilisation plus organisationnelle. Le référentiel peut appuyer l’élaboration d’une fiche d’emploi pour un acteur de l’ETP, la formalisation des exigences en vue d’un recrutement, une réflexion sur l’organisation du projet, sur les bonnes conditions individuelles ou collectives de fonctionnement, ou encore le repérage des différents rôles des acteurs et la place de chacun… Ce document présente un format synthétique du référentiel sur les deux pages suivantes. Les autres pages proposent la version détaillée. Pour une meilleure appréhension du document, les lecteurs sont aussi invités à consulter le document introduction/mode d'emploi qui explicite l'ensemble de la démarche. 2 - Le référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’ETP, présenté sous forme synthétique Les activités Les compétences génériques Six situations principales ont été repérées pour les Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents praticiens de l’ETP. Les activités sont l'ensemble des actes opératoires repérés (compétences spécifiques). Elles se déclinent actions d'une personne ou d’une équipe, organisées situation par situation. selon un processus logique, pour remplir les missions d’ETP confiées. Situation 1 : Constituer une équipe transversale autour d’une démarche d’ETP A1 - Constituer une équipe pluridisciplinaire 213 - Comprendre les ressorts psychologiques des personnes A2 - Organiser le réseau d’intervenants dans le 221 - Communiquer et informer / 223 - Construire des partenariats cadre de la démarche d’ETP élaborée 241 - Favoriser l’interactivité / 242 - Favoriser les apprentissages mutuels A3 - Organiser la formation des acteurs 131 - Utiliser des techniques pédagogiques intervenant dans la démarche d’ETP 132 - Choisir et adapter les méthodes aux différents publics 133 - Concevoir des dispositifs et des stratégies pédagogiques 312 - Apprécier pour ajuster / 322 - Coordonner les acteurs 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication / 342 - Optimiser les canaux de communication / 343 - Élaborer des stratégies de communication Situation 2 : Analyser le contexte et concevoir une démarche d’ETP A4 - Collecter et analyser les données et la littérature A5 - Analyser le contexte A6 - Formaliser la démarche d’ETP 221 - Communiquer et informer / 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener 223 - Construire des partenariats / 122 - Créer des outils et analyser des données / 141 - Situer l’environnement 142 - Réaliser une veille / 313 - Évaluer pour faire évoluer 323 - Conduire des projets Situation 3 : Organiser et conduire une démarche d’ETP A7 - Organiser la démarche d’ETP A8 - Mettre en œuvre et conduire la ou les démarches d’ETP A9 - Communiquer régulièrement avec le réseau d’intervenants au cours de la démarche d’ETP 223 - Construire des partenariats / 241 - Favoriser l’interactivité 243 - Optimiser la production au sein d’un groupe / 121 - Renseigner les outils de suivi et d’organisation / 141 - Situer l’environnement / 312 - Apprécier pour ajuster / 321 - Planifier des actions / 322 - Coordonner les acteurs 323 - Conduire des projets / 332 - Dimensionner / hiérarchiser 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication / 342 - Optimiser les canaux de communication / 343 - Élaborer des stratégies de communication Situation 4 : Animer et coordonner les acteurs de l’ETP, suivre le déroulement de la démarche d’ETP A10 - Coordonner les activités de l’équipe transversale liée à l’EP A11 - Animer des retours d’expérience et des échanges de pratiques de praticiens de l’ETP A12 - Apporter une aide méthodologique aux équipes et un soutien logistique et administratif 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener 241 - Favoriser l’interactivité 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 243 - Optimiser la production au sein d’un groupe 121 - Renseigner les outils de suivi et d’organisation 122 - Créer des outils et analyser des données 131 - Utiliser des techniques pédagogiques Situation 5 : Evaluer et faire évoluer la démarche et les pratiques d’ETP A13 - Évaluer les résultats de la démarche d’ETP A14 - Adapter, améliorer ou concevoir les outils et méthodes de l’ETP A15 - Analyser les points forts et les difficultés pour proposer des ajustements 221 - Communiquer et informer / 241 - Favoriser l’interactivité 242 - Favoriser les apprentissages mutuels / 243 - Optimiser la production au sein d’un groupe / 122 - Créer des outils et analyser des données 131 - Utiliser des techniques pédagogiques / 132 - Choisir et adapter les méthodes aux différents publics /142 - Réaliser une veille 312 - Apprécier pour ajuster 313 - Évaluer pour faire évoluer / 332 - Dimensionner / hiérarchiser Situation 6 : Communiquer sur l'expérience de l'équipe, par oral et écrit A16 - Capitaliser les expériences et les formaliser A17 - Communiquer sur le projet auprès de l’équipe d’ETP et de l’ensemble des partenaires de la démarche A18 - Contribuer à des formations en ETP ou les réaliser 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 313 - Évaluer pour faire évoluer 332 - Dimensionner / hiérarchiser 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 342 - Optimiser les canaux de communication Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 6 Les acteurs de la conception et la coordination d’une démarche d’ETP La coordination existe dans tous les types de lieux et structures où s’exerce l’éducation thérapeutique du patient et quelle que soit la pathologie concernée. Elle est demandée dans le dossier d’autorisation des ARS. Le référentiel de compétences en ETP ne correspond ni à un seul métier, ni à une seule personne. Il concerne par contre les acteurs exerçant un rôle de coordination. Certains coordinateurs intégrés à des structure ou des services, sont également des praticiens de l’ETP. Médecins prescripteurs, infirmiers, psychologues, intervenants ponctuels, ils exercent alors, à temps très partiel, leur fonction de coordination. D’autres ont une fonction affichée de coordination (coordinateur d’ETP ou coordinateur d’UTEP) dans les services ou structures d’appartenance. Dans ce cadre, Ils n’exercent plus alors directement leur métier d’origine (médecins, cadres de santé, infirmiers, professeur d’activités physiques adaptées ou gestionnaires de projet…). Les facteurs de contexte Les ressources Ce sont des paramètres liés aux contextes et aux situations qui influencent la mise en œuvre des actions éducatives et l’atteinte des objectifs dans le cadre de l’ETP. L’identification et la prise en compte des facteurs de contexte constituent une étape importante pour les acteurs concernés qui, en réponse, adaptent constamment leurs manières de faire. Les ressources peuvent être des connaissances générales (concepts, savoirs disciplinaires…), des connaissances spécifiques à l’environnement professionnel (culture organisationnelle, codes sociaux, organisation du service ou de l’unité, équipements, règles), des connaissances procédurales (procédures, méthodes, modes opératoires), des connaissances et savoir-faire expérientiels, des aptitudes et qualités… qui permettent d’agir sur mesure. Ici sont privilégiés les connaissances, techniques et méthodes. Nombre de personnes associées en interne ou en externe Enjeux et dimension du projet Type d’acteurs à prendre en compte dans le cadre du projet ETP Financement de l’ETP et disponibilité des professionnels impliqués Orientations, enjeux, évolutions et cadre réglementaire de l’ETP / Connaissance des conditions et critères d'autorisation des programmes d'ETP par les ARS / Connaissances de la démarche ETP de l’entité, du service… Connaissance des structures et acteurs institutionnels de la santé, de l’ETP Connaissance du réseau interne et externe des professionnels de santé et praticiens de l’ETP / Connaissances des associations de patients et de leur rôle Connaissance de la sociologie et démographie relatives aux populations ou publics de patients concernés par l’ETP Connaissance des organismes et de l’offre de formation en ETP Environnement professionnel des intervenants de l’ETP, statuts en présence Le cadre d’organisation, le nombre de membres et la disponibilité Degré de connaissance initiale des personnes entre elles et le nombre de personnes internes et externes associées Profil des professionnels de l’ETP et leur environnement professionnel Pluridisciplinarité de l’équipe et antécédents en ETP Niveau d’investissement des équipes, intervenants et partenaires Possibilités de regroupement et de rencontres des équipes partenaires et intervenantes Statuts en présence, rattachements Outils bureautiques, collaboratifs, base de données Logiciels à disposition Gestion de projet opérationnel et coordination / Méthode d’ingénierie de projet Techniques de planification et de gestion du temps Connaissances des modèles pédagogiques / Principes et méthodes de l’ingénierie de formation et ingénierie pédagogique / Méthode d’évaluation des besoins de formation Méthode d’animation, dynamique de groupe, d’échanges d’expériences Méthodes, techniques et outils d'analyse des pratiques, de capitalisation, de formalisation des expériences et pratiques Méthode d’écoute et de reformulation / Gestion des émotions, des conflits Méthodes d’entretien, d’animation de réunion, de groupe de travail Méthodes de création et de motivation d’un réseau Méthode d’affiliation et de partenariat (web) Technique de gestion de contacts Connaissance générale de la communication média et hors média Connaissances des modes de communication en fonction des objectifs, des cibles et des moyens (TV, radio, presse, affichage), les relations presse, le multimédia, la publicité, etc. Principes et méthodes de communication courante et à enjeux Méthode et techniques de recherches documentaires Techniques de recueil et de traitement de l'information Technique de rédaction de contenu pour la communication institutionnelle Technique de rédaction de contenu et mise à jour pour le web Méthode de rédaction de documents pédagogique, d’autoformation Méthode de rédaction journalistique Connaissances de la problématique de l’évaluation en ETP Connaissances et méthodes d’évaluation de projet Démarches, outils et techniques d’évaluation des méthodes éducatives Connaissances et méthodes statistiques appliquées Création d’une base de données, d’outils collaboratifs Utilisation d’une base de données, d’outils collaboratifs et d’outils bureautiques Technique de référencement (web) Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 7 3 - Le référentiel de compétences complet pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient Ce référentiel est complémentaire aux référentiels de compétences qui concernent d'une part les praticiens de l’éducation thérapeutique du patient et d'autre part, le pilotage et la promotion des politiques, programmes et démarches d’ETP. Le référentiel de compétences en ETP ne correspond ni à un seul métier, ni à une seule personne. Il concerne en revanche les acteurs exerçant un rôle de coordination, pivot essentiel entre le pilotage du projet et les équipes d’intervention. La coordination existe dans tous les types de lieux et structures où s’exerce l’éducation thérapeutique du patient et quelle que soit la pathologie concernée. Elle est demandée dans le dossier d’autorisation des ARS. Certains coordinateurs intégrés à des structure ou des services sont également des praticiens de l’ETP. Médecins prescripteurs, infirmiers, psychologues, intervenants ponctuels, ils exercent alors, à temps très partiel, leur fonction de coordination. D’autres ont une fonction affichée de coordination (coordinateur d’ETP ou coordinateur d’UTEP) dans les services ou structures d’appartenance. Dans ce cadre, ils n’exercent plus alors leur métier d’origine (médecins, cadres de santé, infirmiers, professeur d’activités physiques adaptées ou gestionnaires de projet…). Le référentiel s’articule autour des situations suivantes. Situation 1 - Constituer une équipe transversale autour d’une démarche ETP A1 - Constituer une équipe pluridisciplinaire A2 - Organiser le réseau d'intervenants dans le cadre de la démarche d'ETP élaborée A3 - Organiser la formation des acteurs intervenant dans la démarche d’ETP Situation 2 - Analyser le contexte et concevoir une démarche d’ETP A4 - Collecter et analyser les données et la littérature A5 - Analyser le contexte A6 - Formaliser la démarche d’ETP Situation 3 - Organiser et conduire une démarche ETP A7 - Organiser la démarche d’ETP A8 - Mettre en œuvre et conduire la ou les démarches d’ETP A9 - Communiquer régulièrement avec le réseau d'intervenants au cours de la démarche d'ETP Situation 4 - Animer et coordonner les acteurs de l’ETP, suivre le déroulement de la démarche d'ETP A10 - Coordonner les activités de l’équipe transversale liée à l’ETP A11 - Animer des retours d'expérience et des échanges de pratiques des praticiens de l'ETP A12 - Apporter une aide méthodologique aux équipes et un soutien logistique et administratif Situation 5 - Évaluer et faire évoluer la démarche et les pratiques d'ETP A13 - Évaluer les résultats de la démarche d’ETP A14 - Adapter, améliorer ou concevoir des outils et méthodes de l'ETP A15 - Analyser les points forts et les difficultés pour proposer des ajustements Situation 6 - Communiquer sur l’expérience de l’équipe, par oral et écrit A16 - Capitaliser les expériences et les formaliser A17 - Communiquer sur le projet auprès de l’équipe d’ETP et de l’ensemble des partenaires de la démarche A18 - Contribuer à des formations en ETP ou les réaliser Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 8 Situation 1 : Constituer une équipe transversale autour d'une démarche d'ETP Chaque situation retenue représente une « classe de situations », c’est-à-dire un ensemble homogène de situations rencontrées par les praticiens et définies par des circonstances et un problème à résoudre. Caractéristiques communes des situations rencontrées La situation se caractérise par la nécessité de regrouper et de souder des acteurs (internes et externes) autour d’un projet lié à l’éducation thérapeutique du patient. Par nature, une démarche ETP est le fait d’une équipe qui va progressivement se construire, se rassembler autour d’une vision, et s’inscrire dans une démarche concrète d’ETP. La classe de situations met en évidence la force que représente la personne qui va, d’une part, favoriser la connaissance et la reconnaissance mutuelle des acteurs (dont les professions sont complémentaires) et, d’autre part, organiser la réflexion commune autour de l’élaboration collective du projet et la transversalité. L’initiateur du projet et le coordinateur forment un binôme indispensable à toute démarche d’ETP. Le coordinateur et l’équipe de pilotage en sont des éléments opérant clés. Exemples de situations appartenant à cette classe Chaque classe de situations est illustrée par des exemples issus de l’enquête. Le pharmacien coordonne l’unité transversale d’éducation thérapeutique du CHU. Cette UTEP s’est associée pour le développement de l’ETP à l’université, particulièrement avec le département de sciences de l’éducation, mais aussi avec le département de psychologie sociale. Deux groupes supervisent les activités de l’UTEP, un groupe technique et un comité plus institutionnel qui regroupe l’ARS, la direction du CHU,des associations de patients et les membres de l’UTEP. Un médecin généraliste d’une maison de santé travaille, avec l’équipe de l’hôpital et avec un réseau de service d’appui social, à mettre en place des liens systématiques entre les acteurs de la démarche d’ETP. La coordinatrice d’une maison de santé met en place une communication régulière entre les professionnels de l’équipe ETP. Un réseau régional de cancérologie a mis en place un premier module de formation à l’ETP de 3 jours pour les professionnels (médecins, infirmiers, diététiciens, pharmaciens), puis un module de renforcement de deux jours, et enfin une journée de stage. Une plate-forme régionale a formé une équipe d’intervenants libéraux pour chaque quartier de la ville (médecin, diététicien, éducateur médico-sportif, pharmacien, associations de patients). L’objectif est d’identifier et d’intégrer des patients experts. Les activités Chaque classe de situations se concrétise par des activités significatives telles que les interlocuteurs les ont fait apparaître dans les échanges, lors de l’enquête réalisée. Elles sont succinctement décrites. Toutes les activités ne sont pas réalisées par tous les interlocuteurs. Ceux-ci sont indiqués le plus souvent. Trois activités sont significatives de cette classe de situations : Constituer une équipe pluridisciplinaire (A1) Organiser le réseau d'intervenants dans le cadre de la démarche d'ETP élaborée (A2) Organiser la formation des acteurs intervenant dans la démarche d’ETP (A3) Constituer une équipe pluridisciplinaire (A1) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est de constituer une véritable équipe autour d’un projet partagé. La plupart du temps, l’initiateur est, soit un médecin, soit le coordinateur ETP/UTEP, soit le coordinateur d’une structure, d’un service ou un responsable ou chargé de mission ETP. Celui-ci enclenche la constitution d’une équipe pluridisciplinaire composée de plusieurs types de compétences et de plusieurs rôles. Rapidement apparaît la nécessité d’une figure qui opérationnalise, centralise et diffuse les informations. Un coordinateur – ou une personne en charge de la coordination – est alors mise en place. Elle joue un rôle dans l’émergence de l’équipe : prendre contact avec les professionnels, commencer à relier les acteurs de l’équipe de première ligne directement concernés, puis l’ensemble des intervenants qui vont contribuer à la démarche d’ETP. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 9 La création du réseau d’intervenants implique de s’accorder sur des objectifs communs et de réfléchir collectivement au projet. C’est souvent l’occasion pour l’équipe ETP qui se constitue de se forger une vision et une conception commune de l’éducation thérapeutique du patient, de mettre en commun des approches de nature différente (médicale, d’animation, sociale, …) et de s’accorder sur le ou les projets communs. C’est le rôle du coordinateur de favoriser les premières rencontres, de les organiser, de les formaliser. Organiser le réseau d'intervenants dans le cadre de la démarche d'ETP élaborée (A2) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est d’obtenir une participation active et motivée des intervenants dans les programmes. L’équipe se constitue progressivement avec les praticiens de première ligne en lien continu avec les patients, les intervenants ponctuels dans la démarche d’ETP et les partenaires complémentaires participant à l’action envisagée. Sont concernés des médecins, pharmaciens, diététiciens, patients-experts, assistants sociaux, ergothérapeutes, infirmiers, animateurs sportifs, psychologues, assistants médicaux, etc., quel que soit le lieu où s’exerce l’ETP (établissement de soin, réseau, plate-forme, association…). Le coordinateur peut jouer un rôle de repérage, de rencontre, de proposition d’acteurs. Toujours en lien avec l’initiateur du projet, il organise le réseau, précise la place spécifique de chaque acteur ; il favorise les liens et la communication entre les participants au projet qui ne se connaissent pas forcément et n’ont pas l’habitude de travailler ensemble. Le champ d’intervention de chacun est défini ainsi que les liens avec les autres professionnels dans le cadre de la démarche mise en œuvre. L’information et la sensibilisation des équipes et partenaires concernés par la démarche ETP font partie de son rôle. Sans oublier les interlocuteurs qui n’y participent pas directement (gestionnaires, administratifs, responsables du personnel), mais vont côtoyer le projet ou y être associés indirectement (équipes hospitalières). Des supports de communication sont souvent élaborés à cet effet et, dans ce cadre, peuvent s’effectuer des négociations pour que du temps soit dédié à l’ETP. Organiser la formation des acteurs intervenant dans la démarche d’ETP (A3) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est de développer les compétences individuelles et collectives en ETP des acteurs intervenant dans la démarche d’ETP. Très rapidement se pose la question de la préparation et de la formation des acteurs concernés par la démarche d’ETP. Des compétences communes sont indispensables : elles sont liées à l’éducation thérapeutique du patient, aux pathologies, à l’organisation du dispositif ETP mis en place, aux méthodes éducatives et pédagogiques et à l’évolution constante des façons de faire. La formation peut prendre des formes différentes (réunion, séminaire, réflexion commune…). La personne en charge de la coordination joue un rôle de facilitateur de la réflexion commune. Les entretiens évoquent les rencontres indispensables pour forger la cohésion de l’équipe, la convergence des façons de faire, le règlement des problèmes courants, l’approfondissement des sujets liés à l’ETP, le partage des réussites et difficultés. Selon les cas, le coordinateur exerce des activités d'ingénieur de formation (repérage des besoins, identification du contenu, montage de la formation, organisation, choix d'un organisme de formation) ou de formateur ponctuel. Les compétences génériques Extraites des entretiens, les compétences (nommées compétence par facilité de langage, ce sont des actions, savoir-faire, savoir agir qui témoignent de la compétence) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés... Elles sont indicatives et non prescriptives. Les compétences, génériques et spécifiques, sont proposées pour chaque classe de situations. Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (appelées compétences spécifiques). Les compétences sont classées en douze domaines explicités dans l’introduction du référentiel de compétences et le lexique. Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à ces domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 10 Les compétences génériques pour la classe de situations 1 213 - Comprendre les ressorts psychologiques des personnes 221 - Communiquer et informer 223 - Construire des partenariats 241 - Favoriser l’interactivité 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 131 - Utiliser des techniques pédagogiques 132 - Choisir et adapter les méthodes aux différents publics 133 - Concevoir des dispositifs et des stratégies pédagogiques 312 - Apprécier pour ajuster 322 - Coordonner les acteurs 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 342 - Optimiser les canaux de communication 343 - Élaborer des stratégies de communication Les compétences spécifiques Les compétences génériques liées à la classe de situations se concrétisent par des compétences spécifiques (ou, actes opératoires ou, actes professionnels), classées en trois niveaux. Chaque niveau regroupe donc un ensemble d’actes opératoires (compétences spécifiques) correspondant à une difficulté comparable : le niveau 1 reprend les bases du domaine ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. 213 - Comprendre les ressorts psychologiques des personnes 213 Identifier les leviers de motivation propres à chacun des partenaires 221 - Communiquer et informer 221 Argumenter et défendre un projet de budget 223 - Construire des partenariats 223 Négocier les moyens matériels et humains nécessaires à la mise en place d'un programme 241 - Favoriser l’interactivité 241 Animer des réunions d'équipe pour organiser le fonctionnement de la démarche et de l’activité 241 Utiliser les outils et supports d’animation d’une formation 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 223 Créer et entretenir un réseau de praticiens partenaires pour envisager ou mener des démarches ETP 242 Favoriser l’expression des expériences tout au long des formations pour adapter l’action de formation 241 Susciter et réguler l’expression des praticiens de l’ETP 242 Clarifier et partager ensemble des valeurs communes autour de l'ETP 131 - Utiliser des techniques pédagogiques 131 Formuler les objectifs pédagogiques d’une action de formation 131 Tenir compte des cadres de référence (lois, recommandations, référentiels…) pour construire des plans de formation 132 - Choisir et adapter les méthodes aux différents publics 132 Construire une progression pédagogique en fonction des situations d’apprentissage 132 Choisir et adapter les méthodes, techniques et outils pédagogiques aux publics 132 Construire des modalités pédagogiques pertinentes adaptées aux objectifs de formation 133 Définir les modalités d’évaluation d’une action de formation, d’une démarche, du programme 132 Déterminer une stratégie d’apprentissage qui facilite le développement des compétences 133 - Concevoir des dispositifs et des stratégies pédagogiques 133 Rédiger un projet de formation (finalité, objectifs, dispositifs, publics, modalités de réalisation, évaluation, budget…) 312 - Apprécier pour ajuster 312 Identifier les points sensibles d'un programme qui justifient de prévoir une action de contrôle 312 Apprécier la qualité des prestations fournies dans le respect des consignes et des plannings 312 Vérifier la cohérence des messages transmis par différents intervenants Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 11 322 - Coordonner les acteurs 322 Définir les missions, les contributions et les responsabilités de chacun 322 Recenser les projets qui peuvent faire l’objet d’actions en commun 322 Organiser des évènements qui offrent des opportunités de synergies 322 Créer des espaces collaboratifs pour mettre en réseau différents partenaires 322 Repérer les moments opportuns pour organiser des échanges et mobiliser les différents intervenants, partenaires ou réseaux 341 Repérer les opportunités pour informer et rappeler les conditions de réussite d'un programme 322 Mettre en place un système d'informations concernant les patients et le programme d’ETP accessible aux intervenants 323 Anticiper et prévenir les risques de tensions et de dérives entre les acteurs 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 341 Repérer les bénéfices de l'ETP qui justifient une diffusion 341 Repérer les personnes influentes susceptibles de relayer un message 342 - Optimiser les canaux de communication 342 Choisir le canal adapté pour diffuser une information aux partenaires 342 Construire un argumentaire commun à mettre en main auprès des partenaires et intervenants d'un programme ou d’une démarche 343 - Élaborer des stratégies de communication 343 Définir le plan de communication d’une démarche d’ETP 343 Utiliser une technique de modélisation conceptuelle pour construire une vision commune Les facteurs de contexte En fonction de facteurs en présence qui vont avoir un impact sur son déroulement, l’action va se dérouler différemment et nécessiter une attention soutenue sur différents points de vigilance pour permettre une adaptation constante des acteurs impliqués. L’objectif est de repérer les facteurs qui influencent la manière de mettre en œuvre les compétences pour parvenir à la réussite de l’action. L’environnement professionnel des intervenants de l’ETP, statuts en présence Le cadre d’organisation, le nombre de membres et la disponibilité Le degré de connaissance initiale des personnes entre elles et le nombre de personnes internes et externes associées - Le profil des professionnels de l’ETP et leur environnement professionnel (formation, expérience, place dans l’organisation, l’expérience subjective au moment de l’intervention…) - Les particularités géographiques, la possibilité de regroupement et de rencontres des intervenants - Le niveau d’investissement des équipes, intervenants et partenaires - Les possibilités de regroupement et de rencontres des équipes partenaires et intervenantes - Nombre de personnes associées en interne ou en externe - Les enjeux et la dimension du projet - Le type d’acteurs à prendre en compte dans le cadre du projet ETP - Le financement de l’ETP et la disponibilité des professionnels impliqués Chaque acteur va ajuster ses façons de faire en fonction des facteurs de contexte présents. - Les ressources Chaque classe de situations nécessite des ressources (connaissances, méthodes, capacités, etc.) permettant de comprendre les tenants et aboutissants des actions menées, des attitudes, des qualités, des postures appropriées à la situation. Les ressources ont été regroupées pour une plus grande facilité de lecture. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 12 Types de ressources Connaissances liées à la démarche ETP - Méthodes et connaissances liées au domaine - Domaines Connaissances des principes de l’ETP Connaissances de la démarche ETP de l’entité, du service… Connaissances des orientations, enjeux, évolutions et cadre réglementaire de l’ETP Connaissance des conditions et critères d'autorisation des programmes d'ETP par les ARS Connaissance des structures et acteurs institutionnels de la santé, de l’ETP Connaissance des organismes de l’offre de formation en ETP Connaissances des associations de patients et de leur rôle Connaissances du réseau interne et externe des professionnels de santé et praticiens de l’ETP Méthode d’ingénierie de projet Principes et méthodes de communication à enjeux Méthodes de création et de motivation d’un réseau Création/utilisation d’une base de données, d’outils collaboratifs Principes et méthodes de l’ingénierie de formation et pédagogique Méthode d’évaluation des besoins de formation Connaissances des modèles pédagogiques Situation 2 : Analyser le contexte et concevoir une démarche d’ETP Chaque situation retenue représente une « classe de situations », c’est-à-dire un ensemble homogène de situations rencontrées par les praticiens et définies par des circonstances et un problème à résoudre. Caractéristiques communes des situations rencontrées Cette situation se caractérise par la nécessité de développer une vision d’ensemble de manière concertée, pour élaborer la démarche d’ETP la plus appropriée possible. Elle implique d’examiner plusieurs volets : le cadre institutionnel et stratégique sur lequel appuyer le projet ; les partenariats existants et ceux qui sont à promouvoir ; les intervenants et acteurs clés, leur rôle au regard de la démarche envisagée ; les ressources existantes et nécessaires ; sans oublier les obstacles à surmonter. L’étude du contexte aide à mieux définir les engagements possibles. Exemples de situations appartenant à cette classe Chaque classe de situations est illustrée par des exemples issus de l’enquête. - Dans ce centre de soin, un important travail préparatoire a été réalisé pendant deux ans et notamment, des focus groups composés de patients pour identifier leurs besoins, des enquêtes plus quantitatives pour évaluer leurs niveaux de connaissances, leurs besoins et les freins. Un travail sur la création d’outils a été réalisé avec un centre de formation. - Dans un comité de pilotage (CHU, hôpitaux périphériques et médecins libéraux), le psychiatre et le pharmacien porteurs du projet ont souhaité définir ensemble le modèle dont ils allaient s’inspirer et, pour ce faire, ont engagé une recherche bibliographique en s’associant avec des professionnels de l’information-documentation et l’université en sciences humaines. - Un coordinateur UTEP a conçu avec l’équipe des outils de recueils de donnés pour collecter de manière organisée les besoins des patients. - Dans la population carcérale, une étude identique à celle de la population générale a été menée pour définir la moyenne d’âge, les principales pathologies (10 % de la population carcérale est porteuse de l’hépatite C) sur lesquelles introduire un programme d’ETP. Les activités Chaque classe de situations se concrétise par des activités significatives telles que les interlocuteurs les ont fait apparaître dans les échanges, lors de l’enquête réalisée. Elles sont succinctement décrites. Toutes les activités ne sont pas réalisées par tous les interlocuteurs. Ceux-ci sont indiqués le plus souvent. Trois activités sont significatives de cette classe de situations : Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 13 - Collecter et analyser les données et la littérature (A4) Analyser le contexte (A5) Formaliser la démarche d’ETP (A6) Collecter et analyser les données et la littérature (A4) Dans cette classe de situations, le but est de rassembler la documentation existante pour fonder la réflexion. L’activité comporte deux volets : d’une part, il s’agit de réaliser des enquêtes pour mieux cerner les besoins des patients et d’autre part, elle évoque des revues de littérature, des recherches documentaires permettant de prendre connaissance des écrits, expériences et réflexions menées en éducation thérapeutique du patient. Les enquêtes peuvent se mener sous forme d’entretiens, d’observations, de questionnaires à remplir ou d’analyse de données existantes. Les équipes d’ETP créent les modalités et outils nécessaires (objectif, publics, modalités, nombre, durée…) puis analysent les informations recueillies pour définir les axes et priorités. La mise en place de bases documentaires et bibliographiques permet le recours à des références, tandis que la mise en place d’outils collaboratifs facilite leur diffusion et les analyses entre acteurs fonctionnant en réseau. L’objectif est de se constituer les bases de travail nécessaires à la conception du projet. Analyser le contexte (A5) Dans cette classe de situations, le but est de comprendre le contexte pour pouvoir communiquer et renforcer les appuis. La réussite d’une démarche d’ETP repose aussi sur l’existence d’un environnement favorable possédant la faculté d’appuyer le projet. L’analyse du contexte amène à s’interroger sur le problème de santé qui se pose, les caractéristiques des populations concernées (démographie, pathologies), le contexte économique (offres de soins, consommations de soin, professionnels de santé), social, réglementaire pour repérer ce qui est favorable ou non favorable. L’analyse du contexte porte également sur les différents acteurs, leurs perceptions du problème, leurs enjeux, leurs dispositions à agir. En effet, une démarche d’ETP peut impliquer des interactions entre des acteurs multiples, parfois issus de structures différentes. On cherchera à caractériser les relations entre les acteurs, autour de la problématique qui fait l’objet du projet, en repérant par exemple s’il y a convergence ou divergence des enjeux propres à chacun d’eux. Il s’agit d'identifier les leviers, les obstacles, les capacités présentes pour agir sur le « problème ». Formaliser la démarche d’ETP (A6) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est de favoriser l’implication des acteurs dans la démarche en participant à sa conception. La conception de la démarche d’ETP revient souvent au pilote et coordinateur qui s’appuient sur une équipe mise en place. Les objectifs, les grandes étapes, l'implication des partenaires sont appréhendés collectivement. Selon les cas, la démarche ou le programme peut s’insérer dans un ou plusieurs établissements, un ou plusieurs services d'un même établissement, une plate-forme, une association de patients.. La démarche ETP peut être territoriale ou thématique. Quelle que soit son ampleur, elle peut concerner une pathologie ou plusieurs pathologies, ou encore cibler des types de populations. La formalisation et la rédaction du projet sont souvent prises en charge par le coordinateur qui doit s’inscrire dans la réglementation en vigueur, forger des arguments convaincants, faire valider les grands thèmes, et permettre à chacun de repérer les bénéfices individuels et collectifs du projet, réaliser un calendrier. Les compétences génériques Extraites des entretiens, les compétences (nommées compétence par facilité de langage, ce sont des actions, savoir-faire, savoir agir qui témoignent de la compétence) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés... Elles sont indicatives et non prescriptives. Les compétences, génériques et spécifiques, sont proposées pour chaque classe de situations. Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (appelées compétences spécifiques). Les compétences sont classées en douze domaines explicités dans l’introduction du référentiel de compétences et le lexique. Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à ces domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux. LES COMPÉTENCES GÉNÉRIQUES POUR LA CLASSE DE SITUATIONS 2 Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 14 221 - Communiquer et informer 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener 223 - Construire des partenariats 122 - Créer des outils et analyser des données 141 - Situer l’environnement 142 - Réaliser une veille 313 - Évaluer pour faire évoluer 323 - Conduire des projets Les compétences spécifiques Les compétences génériques liées à la classe de situations se concrétisent par des compétences spécifiques (ou, actes opératoires ou, actes professionnels), classées en trois niveaux. Chaque niveau regroupe donc un ensemble d’actes opératoires (compétences spécifiques) correspondant à une difficulté comparable : le niveau 1 reprend les bases du domaine ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. 221 - Communiquer et informer 221 Argumenter et défendre un projet de budget 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener 222 Créer et entretenir un réseau relationnel dans son domaine 223 - Construire des partenariats 223 Négocier les moyens matériels et humains nécessaires à la mise en place d'un programme 122 - Créer des outils et analyser des données 122 Choisir et utiliser des outils et méthodes statistiques adaptés à l'analyse d'un phénomène 122 Situer et sélectionner les informations sources nécessaires à une étude (bases de données, enquêtes, littérature internationale…) 141 - Situer l’environnement 141 Situer et exploiter les sources d'information et de mise à jour des connaissances en matière d'ETP, réglementation, pathologies, médicaments… 142 - Réaliser une veille 142 Identifier les acteurs et leur rôle dans l'ETP et comparer les différentes pratiques professionnelles 142 Repérer les innovations qui impactent son domaine et qui méritent d'être validées 313 - Évaluer pour faire évoluer 313 Analyser les expériences, les informations, écrits et données de la littérature, les échanges pour orienter la politique, la démarche, le programme ETP 313 Apprécier la faisabilité, les besoins et les attentes des parties prenantes d'un projet 313 Évaluer les compétences et les besoins de formation des équipes et partenaires 313 Identifier les besoins en formation des acteurs impliqués dans les programmes 323 - Conduire des projets 323 Lire et traduire le cahier des charges ARS en données opérationnelles 323 Rédiger et formaliser un projet ETP Les facteurs de contexte En fonction de facteurs en présence qui vont avoir un impact sur son déroulement, l’action va se dérouler différemment et nécessiter une attention soutenue sur différents points de vigilance pour permettre une adaptation constante des acteurs impliqués. L’objectif est de repérer les facteurs qui influencent la manière de mettre en œuvre les compétences pour parvenir à la réussite de l’action. - Les pathologies, populations et territoire concernés Les enjeux et la dimension du projet Le type d’acteurs à prendre en compte dans le cadre du projet ETP Le profil des professionnels de l’ETP et leur environnement professionnel (formation, expérience, place dans l’organisation, l’expérience subjective au moment de l’intervention…) Le niveau d’investissement des équipes, intervenants et partenaires Les possibilités de regroupements et de rencontres des intervenants Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 15 - Les statuts en présence et les rattachements - Le nombre de membres et leur disponibilité Chaque acteur va ajuster ses façons de faire en fonction des facteurs de contexte présents. Les ressources Chaque classe de situations nécessite des ressources (connaissances, méthodes, capacités, etc.) permettant de comprendre les tenants et aboutissants des actions menées, des attitudes, des qualités, des postures appropriées à la situation. Les ressources ont été regroupées pour une plus grande facilité de lecture. Types de ressources Connaissances liées à la démarche ETP - Méthodes et connaissances liées au domaine - Domaines Orientations, enjeux, évolutions et cadre réglementaire de l’ETP Orientations et priorités de l’ETP Connaissance des principaux acteurs institutionnels de l’ETP et de leur rôle Connaissance du tissu institutionnel sanitaire, social et économique (national, régional, local) Connaissance des conditions et critères d'autorisation des programmes d'ETP par les ARS Connaissances des associations de patients et de leur rôle Connaissance du réseau interne et externe des professionnels de santé et praticiens de l’ETP Gestion de projet opérationnel et coordination Méthode d’analyse stratégique, d’analyse de contexte Méthode d’entretien, d’enquêtes Création/utilisation d’une base de données, d’outils collaboratifs et outils bureautiques Connaissances et utilisation d’une BDD Situation 3 : Organiser et conduire une démarche d’ETP Chaque situation retenue représente une « classe de situations », c’est-à-dire un ensemble homogène de situations rencontrées par les praticiens et définies par des circonstances et un problème à résoudre. Caractéristiques communes des situations de la classe Cette classe de situations a pour caractéristique toutes les dimensions de la gestion de projet : les objectifs, la planification, l’organisation des activités, l’articulation des acteurs entre eux, l’information nécessaire au fonctionnement, sans oublier les aspects organisationnels et logistiques. Elle requiert de la rigueur, des méthodes et de la disponibilité. Exemples de situations appartenant à cette classe Chaque classe de situations est illustrée par des exemples issus de l’enquête. L’infirmier occupe la fonction de coordinateur d’ETP dans le centre anticancéreux. Il propose un appui méthodologique aux équipes qui mettent en place des programmes d’ETP et intervient dans certains programmes. Le centre anticancéreux souhaite s’investir sur l’ETP parce que le cancer se chronicise, les prises en charge sont plus longues et les patients sont de plus en plus pris en charge en ambulatoire. Dans une ETEP, le patient reçoit un courrier avec le volet ETP et le transmet à son médecin en ville ou à d’autres professionnels selon sa propre situation. La coordinatrice du réseau organise des réunions avec les diététiciennes de son territoire, deux fois par an, pour harmoniser les discours et les prises en charge. Ces journées permettent également de faire des retours sur les patients et d’échanger sur les situations. Les activités Chaque classe de situations se concrétise par des activités significatives telles que les interlocuteurs les ont fait apparaître dans les échanges, lors de l’enquête réalisée. Elles sont succinctement décrites. Toutes les activités ne sont pas réalisées par tous les interlocuteurs. Ceux-ci sont indiqués le plus souvent. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 16 Trois activités sont significatives de cette classe de situations : Organiser la démarche d’ETP (A7) Mettre en œuvre et conduire la ou les démarches d’ETP (A8) Communiquer régulièrement avec le réseau d'intervenants au cours de la démarche d'ETP (A9) Organiser la démarche d’ETP (A7) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est de donner à l’ensemble des intervenants un cadre d’intervention efficace et clair. L’organisation de la démarche d’ETP concerne plusieurs éléments : l’organisation des activités elles-mêmes (démarche et outils nécessaires, documents de communication, planification) ; l’équipe dédiée et les intervenants (rôle de chacun, articulations des interventions, travail commun, contractualisation de la participation, rencontre, information, collecte des données informatisée ou non, support d’évaluation, outil de liaison, dossier à remplir, formalisation) ; l’appui logistique (organisation matérielle – salle, documents, vidéoprojecteur, déplacements et restauration le cas échéant… – et la gestion administrative du projet (planning, bases documentaires, bases bibliographiques…). Toutes ces activités nécessitent la négociation de temps (formation, réunions et mise en œuvre), menée par la personne en charge de la coordination, quels que soient le niveau d’intervention et l’ampleur de la démarche d’ETP. Mettre en œuvre et conduire la ou les démarches d’ETP (A8) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est de se situer comme personne de référence pour l’ensemble des acteurs et faciliter la réalisation de la démarche. Il appartient à la personne en charge de la coordination de mettre en œuvre la démarche d’ETP et de la conduire. Le rôle du coordinateur est essentiel : en tant que gestionnaire du projet, il s’assure que les objectifs et délais sont tenus, que les activités sont réalisées. Il est l’interlocuteur de référence des acteurs concernés en cas de besoins organisationnels et de logistique. Il transmet et recueille l’information, donne les renseignements, met les supports et outils à disposition, aide à résoudre les problèmes, alerte en cas de difficultés, trouve des solutions en équipe et avec le pilote du projet. C’est le coordinateur qui assure l’interface avec les acteurs moins concernés, établit les bilans, les rapports au nom de l’équipe, et la représente devant les instances. Communiquer régulièrement avec le réseau d'intervenants dans la démarche d'ETP (A9) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est de faire circuler l’information entre l’ensemble des intervenants. Tout au long de la démarche d’ETP, des actions sont indispensables pour que le réseau d’intervenants s’inscrive de manière pérenne dans le projet d’éducation thérapeutique du patient. La personne en charge de la coordination, souvent positionnée comme « personne de référence » ou « fil rouge », fait le lien entre les acteurs de la démarche d’ETP. Elle informe, recueille les données par des liens constants et/ou en utilisant des outils collaboratifs ou internet. La personne en charge de la coordination provoque des rencontres répétées tout au long du projet, indispensables pour maintenir la cohésion de l’équipe, la vision commune, la convergence des façons de faire. Il s’agit de trouver des solutions aux problèmes courants, mais également d’approfondir des sujets liés à l’ETP, les apprentissages communs, le partage des réussites et des difficultés. Les compétences génériques Extraites des entretiens, les compétences (nommées compétence par facilité de langage, ce sont des actions, savoir-faire, savoir agir qui témoignent de la compétence) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés... Elles sont indicatives et non prescriptives. Les compétences, génériques et spécifiques, sont proposées pour chaque classe de situations. Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (appelées compétences spécifiques). Les compétences sont classées en douze domaines explicités dans l’introduction du référentiel de compétences et le lexique. Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à ces domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 17 Les compétences génériques pour la classe de situations 3 223 - Construire des partenariats 241 - Favoriser l’interactivité 243 - Optimiser la production au sein d’un groupe 121 - Renseigner les outils de suivi et d’organisation 141 - Situer l’environnement 312 - Apprécier pour ajuster 321 - Planifier des actions 322 - Coordonner les acteurs 323 - Conduire des projets 332 - Dimensionner / hiérarchiser 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 342 - Optimiser les canaux de communication 343 - Élaborer des stratégies de communication Les compétences spécifiques Les compétences génériques liées à la classe de situations se concrétisent par des compétences spécifiques (ou, actes opératoires ou, actes professionnels), classées en trois niveaux. Chaque niveau regroupe donc un ensemble d’actes opératoires (compétences spécifiques) correspondant à une difficulté comparable : le niveau 1 reprend les bases du domaine ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. 223 - Construire des partenariats 223 Négocier les objectifs et la répartition des tâches 241 - Favoriser l’interactivité 241 Restituer auprès de l’équipe les données principales d’un entretien avec un patient 243 - Optimiser la production au sein d’un groupe 243 Analyser les jeux d’acteurs et prendre en compte les ressources et les résistances 243 Recadrer les dérives de manière positive et constructive 121 - Renseigner les outils de suivi et d’organisation 121 Utiliser un tableau de bord de suivi des activités d'un démarche ETP (programme, action, projet) 121 Utiliser un agenda électronique pour coordonner les plannings de plusieurs intervenants 141 - Situer l’environnement 141 Identifier tous les acteurs et experts à mobiliser par rapport aux patients et leur situation 312 - Apprécier pour ajuster 312 Vérifier la cohérence des messages transmis par différents intervenants 321 - Planifier des actions 321 Planifier les échéances et les obligations des professionnels concernés dans un planning de travail 321 Programmer les séquences d'éducation thérapeutique dans l'emploi du temps 322 - Coordonner les acteurs 322 Analyser les temps et rythmes de travail des professionnels concernés pour optimiser le planning 322 Créer les conditions pour développer des synergies entre les intervenants 322 Définir les missions de chacun, savoir reconnaître les limites et passer les relais 322 Organiser le suivi et réajustement du projet et aménager des espaces de régulation 322 Provoquer des points réguliers et des échanges pour coordonner les actions des intervenants 322 Repérer des moments opportuns pour organiser des échanges et mobiliser les différents intervenants autour du patient Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 18 323 - Conduire des projets 323 Anticiper les risques de dérive d'un planning et prévoir des alternatives 322 Utiliser une méthode de conduite de projet adaptée aux enjeux 332 - Dimensionner / hiérarchiser 332 Définir et hiérarchiser des priorités d’activité ou d’intervention 332 Dimensionner les ressources et moyens nécessaires pour mener à bien un projet 332 Évaluer des charges de travail et les ressources en fonction des actions prévues 332 Mobiliser les compétences en fonction des caractéristiques d’un projet 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 341 Repérer les bénéfices de l'ETP qui justifient une diffusion 341 Repérer les personnes influentes susceptibles de relayer un message 341 Repérer les opportunités pour informer et rappeler les conditions de réussite d'un programme 342 - Optimiser les canaux de communication 342 Construire un argumentaire commun à mettre en main des partenaires et intervenants d'un programme ou d’une démarche 342 Choisir le canal adapté pour diffuser une information aux partenaires 343 - Élaborer des stratégies de communication 343 Définir le plan de communication d’une démarche d’ETP Les facteurs de contexte En fonction de facteurs en présence qui vont avoir un impact sur son déroulement, l’action va se dérouler différemment et nécessiter une attention soutenue sur différents points de vigilance pour permettre une adaptation constante des acteurs impliqués. L’objectif est de repérer les facteurs qui influencent la manière de mettre en œuvre les compétences pour parvenir à la réussite de l’action. Les enjeux et la dimension du projet Le type d’acteurs à prendre en compte dans le cadre du projet ETP Le profil des professionnels de l’ETP et leur environnement professionnel (formation, expérience, place dans l’organisation, l’expérience subjective au moment de l’intervention…) - Le niveau d’investissement des équipes, intervenants et partenaires - Les possibilités de regroupements et de rencontres des intervenants - Les statuts en présence et les rattachements - Le nombre de membres et leur disponibilité Chaque acteur va ajuster ses façons de faire en fonction des facteurs de contexte présents. - Les ressources Chaque classe de situations nécessite des ressources (connaissances, méthodes, capacités, etc.) permettant de comprendre les tenants et aboutissants des actions menées, des attitudes, des qualités, des postures appropriées à la situation. Les ressources ont été regroupées pour une plus grande facilité de lecture. Types de ressources Connaissances liées à la démarche ETP - Domaines Orientations, enjeux, évolutions et cadre réglementaire de l’ETP Orientations et priorités de l’ETP Connaissance des principaux acteurs institutionnels de l’ETP et de leur rôle Connaissance du tissu institutionnel sanitaire, social et économique, national, régional, local Connaissance des conditions et critères d'autorisation des programmes d'ETP par les ARS Connaissance des associations de patients et de leur rôle Connaissance du réseau interne et externe des professionnels de santé et praticiens de l’ETP Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 19 Méthodes et connaissances liées au domaine - Gestion de projet opérationnel et coordination Principes et méthodes de communication Création/utilisation d’une base de données, d’outils collaboratifs et outils bureautiques Connaissances et utilisation d’une base de données Situation 4 : Animer et coordonner les acteurs de l’ETP, suivre le déroulement de la démarche d'ETP Chaque situation retenue représente une « classe de situations », c’est-à-dire un ensemble homogène de situations rencontrées par les praticiens et définies par des circonstances et un problème à résoudre. Caractéristiques communes des situations de la classe La coordination des équipes (interne à un service, un établissement, une unité, une plate-forme, une association ou en réseau d’indépendants) est indispensable au bon fonctionnement et à la pérennité des actions d’éducation thérapeutique du patient. Cette classe de situations fait référence au système d’information mis en place, aux liens constants entretenus avec l’équipe ou les équipes sur le terrain, aux différentes formes de soutien (pédagogique, organisationnel, relationnel…) apportées de manière très concrète et au suivi. Elle requiert du dynamisme et de la conviction pour entraîner les acteurs, mais également des qualités relationnelles et pédagogiques très importantes. Elle fait également référence aux conditions matérielles de la réalisation des actions de l’ETP, notamment la simplification et l’appropriation des outils à utiliser. L’appui logistique et les liens entre les personnes y contribuent grandement. Exemples de situations appartenant à cette classe Chaque classe de situations est illustrée par des exemples issus de l’enquête. La coordinatrice ETP du centre de santé participe au groupe de travail composé d’un cadre infirmier, d’infirmiers éducateurs, de l’assistante sociale et ponctuellement des diététiciens et des associations de patients concernées. Une unité régionale a organisé plus de 100 ateliers collectifs sur site avec l’appui logistique pour les salles, la mise en place d’un outil de liaison et la réalisation et livraison d’un dossier pour chaque participant. Chaque semaine, les médecins de l’hôpital, les trois psychologues du service et l’assistante sociale se réunissent pour faire le point sur chaque patient et s’informer. Le service a mis au point des réunions de concertation pour uniformiser les messages. Les relations interpersonnelles sont essentielles car l’ETP nécessite une véritable motivation. Il est important que les personnes aient l’habitude de travailler ensemble et aient une même éthique vis-à-vis du patient. La formation initiale est nécessaire, mais ce sont les échanges d’expériences qui permettent d’interroger les pratiques et les améliorer. Les séances permettent d’échanger sur les situations et de trouver des solutions, d’enrichir ses propres expériences. Les activités Chaque classe de situations se concrétise par des activités significatives telles que les interlocuteurs les ont fait apparaître dans les échanges, lors de l’enquête réalisée. Elles sont succinctement décrites. Toutes les activités ne sont pas réalisées par tous les interlocuteurs. Ceux-ci sont indiqués le plus souvent. Trois activités sont significatives de cette classe de situations : - Coordonner les activités de l’équipe transversale liée à l’ETP (A10) - Animer des retours d'expérience et des échanges de pratiques de praticiens de l'ETP (A11) - Apporter une aide méthodologique aux équipes et un soutien logistique et administratif (A12) Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 20 Coordonner les activités de l’équipe transversale liée à l’ETP (A10) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est d’obtenir une participation active des intervenants dans les activités de la démarche ETP mise en œuvre. Dans le cadre de l’ETP, il s’agit de faire vivre une équipe qui peut être interne à une structure (service, établissement, unité, plate-forme), pluridisciplinaire et en lien avec les partenaires extérieurs. Il est important que la personne en charge de la coordination soit identifiée et positionnée comme « personne de référence », « fil rouge », personne « pivot », personne « ressource » pour l’ensemble des acteurs internes et externes liés à la démarche d’ETP. Le rôle d’informateur est constant auprès de tous les interlocuteurs, avec chaque membre de l’équipe ou collectivement, pour favoriser les liens et renforcer la collaboration au bénéfice des patients. Rencontrer les acteurs permet de donner de l’information, recueillir des avis, souhaits, mettre des méthodes à disposition, expliquer et favoriser des pratiques communes, désamorcer les incompréhensions et situations difficiles. Les équipes se reconstituant périodiquement, le coordinateur présente régulièrement la démarche aux nouveaux membres. Le coordinateur fait également le lien avec les partenaires institutionnels de la démarche d’ETP, voire d’autres interlocuteurs à informer. Animer des retours d'expérience et des échanges de pratiques de praticiens de l'ETP (A11) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est d’améliorer les pratiques et méthodes d'ETP. L’analyse des modèles d'intervention, des supports utilisés et l’évaluation des pratiques de terrain sont indispensables à la qualité et l’efficacité de l’action. En lien constant avec l’équipe transversale, le coordinateur a pour mission de mettre en place et parfois d’animer des réunions d’échange. L’objectif est de permettre des apprentissages qui peuvent être liés à l’utilisation des outils utilisés dans la démarche ETP, à l’analyse de situations vécues, au partage d'expériences et à des échanges de pratiques entre professionnels, praticiens, intervenants, et même, dans certains cas, patients experts ou patients. Ces moments permettent à l’équipe de se réguler, transformer ses pratiques communes et s’équilibrer. Apporter une aide méthodologique aux équipes et un soutien logistique et administratif (A12) Dans le cadre de cette classe de situations, le but est de faciliter l’organisation des activités en ETP pour tous les acteurs, quel que soit leur rôle. L’appui méthodologique peut être individuel, lors de rencontres en face à face ou téléphoniques, ou collectif, lors des réunions organisées par la personne en charge de la coordination. Les rencontres sont indispensables pour travailler ensemble et se forger progressivement des compétences et des pratiques communes. Elles peuvent servir à renforcer la posture éducative, parfaire la co-animation, articuler les interventions des professionnels des différents métiers présents, appréhender les méthodes, harmoniser la communication entre les intervenants. Les travaux de groupe sont également utiles pour préparer la réalisation des interventions collectives, utiliser de manière cohérente les mêmes démarches et outils ou renforcer les formations. Les équipes animent des ateliers mais la logistique n’est pas leur métier. Le rôle du coordinateur est d’apporter un soutien logistique et administratif : réservation de salle et de matériels, invitation ou convocation, réalisation et diffusion des supports et documents pédagogiques, mise à disposition du matériel en lien avec les pathologies et d’un cahier de liaison permettant de signaler les difficultés afin de les résoudre rapidement. Les compétences génériques Extraites des entretiens, les compétences (nommées compétence par facilité de langage, ce sont des actions, savoir-faire, savoir agir qui témoignent de la compétence) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés... Elles sont indicatives et non prescriptives. Les compétences, génériques et spécifiques, sont proposées pour chaque classe de situations. Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (appelées compétences spécifiques). Les compétences sont classées en douze domaines explicités dans l’introduction du référentiel de compétences et le lexique. Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à ces domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 21 Les compétences génériques pour la classe de situations 4 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener 241 - Favoriser l’interactivité 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 243 - Optimiser la production au sein d’un groupe 121 - Renseigner les outils de suivi et d’organisation 122 - Créer des outils et analyser des données 131 - Utiliser des techniques pédagogiques 132 - Choisir et adapter les méthodes aux différents publics 141 - Situer l’environnement 142 - Réaliser une veille 312 - Apprécier pour ajuster 313 - Évaluer pour faire évoluer 322 - Coordonner les acteurs 323 - Conduire des projets Les compétences spécifiques Les compétences génériques liées à la classe de situations se concrétisent par des compétences spécifiques (ou, actes opératoires ou, actes professionnels), classées en trois niveaux. Chaque niveau regroupe donc un ensemble d’actes opératoires (compétences spécifiques) correspondant à une difficulté comparable : le niveau 1 reprend les bases du domaine ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. 222 - S’accorder et convenir de l’action à mener 223 Recadrer les dérives de manière positive et constructive 241 - Favoriser l’interactivité 241 Animer des réunions d'équipe pour organiser l’activité 241 Animer une réunion d'équipe pour aménager le fonctionnement dans la démarche ETP 241 Favoriser l’expression de l’expérience par chaque professionnel 241 Susciter et réguler l’expression des praticiens de l’ETP 241 Restituer auprès de l’équipe les données principales d’un entretien avec un patient 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 242 Choisir et utiliser des méthodes d'analyse de pratiques adaptées au profil des participants 242 Clarifier et partager ensemble des valeurs communes autour de l'ETP 242 Dégager des expériences de l'équipe des convergences, des pistes d'amélioration, des idées de projet… 242 Repérer avec l'équipe les "valeurs" et le cadre de référence de ses pratiques, de ses interventions 242 Repérer les opportunités pour provoquer des échanges d'expériences 242 Repérer les pratiques de terrain à discuter en groupe 243- Optimiser la production au sein d’un groupe 243 Analyser les jeux d’acteurs et prendre en compte les ressources et les résistances 121 - Renseigner les outils de suivi et d’organisation 121 Utiliser un tableau de bord de suivi des activités d'une démarche ETP (programme, action, projet) 121 Utiliser un agenda électronique pour coordonner les plannings de plusieurs intervenants 122 - Créer des outils et analyser des données 122 Identifier les nouvelles technologies à exploiter pour améliorer l'éducation thérapeutique des patients 122 Mettre en place un système d'informations accessible à tous les intervenants d'un programme 131 - Utiliser des techniques pédagogiques 131 Formuler les objectifs pédagogiques d’une action de formation 131 Sélectionner les moyens d'action pédagogique appropriés en tenant compte des variétés de situations et de profils Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 22 132 - Choisir et adapter les méthodes aux différents publics 132 Construire une progression pédagogique en fonction des situations d’apprentissage 132 Agencer des séquences pédagogiques de manière à s'adapter à la variété des situations et des profils 132 Choisir et adapter les méthodes, techniques et outils pédagogiques aux publics 132 Concevoir un guide ou mode d'emploi pour faciliter l'apprentissage et l'utilisation des outils d'autoformation 132 Créer les outils originaux adaptés aux différents types de situations et de patients (tranche d'âge…) 133 Définir les modalités d’évaluation d’une action de formation, d’une démarche, du programme 132 Délimiter les savoir et compétences visées par une séance/séquence d'ETP 141 - Situer l’environnement 141 Identifier tous les acteurs et experts à mobiliser par rapport aux patients et leur situation 142 - Réaliser une veille 142 Explorer et actualiser les connaissances relatives aux méthodes, techniques et outils de l’ETP 312 - Apprécier pour ajuster 312 Identifier les points sensibles d'un programme qui justifient de prévoir une action de contrôle 312 Vérifier la qualité des prestations fournies dans le respect des consignes et des plannings 313 - Évaluer pour faire évoluer 313 Apprécier la faisabilité, les besoins et les attentes des parties prenantes d'un projet 313 Établir un état des lieux des forces et limites des outils disponibles au regard d'une démarche 313 Exploiter et modéliser des retours de terrain 313 Tester des outils nouveaux 322 - Coordonner les acteurs 322 Définir les missions, les contributions et les responsabilités de chacun 322 Organiser des évènements qui offrent des opportunités de synergies 322 Recenser les projets qui peuvent faire l’objet d’actions en commun 322 Repérer les moments opportuns pour organiser des échanges et mobiliser les différents intervenants, partenaires ou réseaux 323 - Conduire des projets 323 Anticiper et prévenir les risques de tensions et de dérives entre les acteurs Les facteurs de contexte En fonction de facteurs en présence qui vont avoir un impact sur son déroulement, l’action va se dérouler différemment et nécessiter une attention soutenue sur différents points de vigilance pour permettre une adaptation constante des acteurs impliqués. L’objectif est de repérer les facteurs qui influencent la manière de mettre en œuvre les compétences pour parvenir à la réussite de l’action. Les enjeux et la dimension du projet Le type de structures concernée (associations de patients, pôle, maison de santé, réseau, etc.) Les types d’acteurs à prendre en compte dans le cadre du projet ETP Le profil des professionnels de l’ETP et leur environnement professionnel (formation, expérience, place dans l’organisation, l’expérience subjective au moment de l’intervention…) - Le degré de connaissance initiale des personnes entre elles et le nombre de personnes internes et externes associées - Le niveau d’investissement des équipes, partenaires et intervenants - La pluridisciplinarité de l’équipe et antécédents en ETP - Les statuts en présence et les rattachements - Le nombre de membres et leur disponibilité - La possibilité de regroupements et de rencontres des intervenants Chaque acteur va ajuster ses façons de faire en fonction des facteurs de contexte présents. - Les ressources Chaque classe de situations nécessite des ressources (connaissances, méthodes, capacités, etc.) permettant de comprendre les tenants et aboutissants des actions menées, des attitudes, des qualités, des postures appropriées à la situation. Les ressources ont été regroupées pour une plus grande facilité de lecture. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 23 Types de ressources Connaissances liées à la démarche ETP - Méthodes et connaissances liées au domaine - Domaines Connaissances de la démarche ETP de l’entité, du service… Connaissances des orientations, enjeux, évolutions et cadre réglementaire de l’ETP Connaissance des conditions et critères d'autorisation des programmes d'ETP par les ARS Orientations et priorités pour l’ETP Connaissance des principaux acteurs institutionnels de l’ETP et de leur rôle Connaissances des associations de patients et de leur rôle Connaissances du réseau interne et externe des professionnels de santé et praticiens de l’ETP Connaissances des écrits, colloques sur la pathologie et les démarches nouvelles Gestion de projet opérationnel et coordination Techniques de planification et de gestion du temps Principes et méthodes de communication Méthode d’animation et dynamique de groupe Méthode d’animation d’échanges d’expériences Méthodes, techniques et outils d'analyse des pratiques Méthode d’écoute et de reformulation Méthode de résolution de problème Méthode de capitalisation et modélisation des expériences Méthodes de formalisation des bonnes pratiques Méthodes d’entretien Création/utilisation d’une base de données, d’outils collaboratifs Méthodes d’animation de réunion, de groupe de travail Toutes techniques d’animation de groupe Gestion des émotions, des conflits Méthode de rédaction de documents pédagogiques, d’autoformation Méthodes de veille sur le domaine et la pathologie Techniques de recherche documentaire Techniques de recueil et de traitement de l'information Situation 5 : Évaluer et faire évoluer la démarche et les pratiques d'ETP Chaque situation retenue représente une « classe de situations », c’est-à-dire un ensemble homogène de situations rencontrées par les praticiens et définies par des circonstances et un problème à résoudre. Caractéristiques communes des situations de la classe Cette classe de situations concerne l’enrichissement constant des connaissances actives utilisées et créées par les praticiens au contact avec les patients. Il s’agit pour le coordinateur de favoriser l’analyse individuelle et collective, le partage, l’évaluation des résultats, mais également de favoriser la circulation, la diffusion des informations pour que les acteurs issus de métiers différents puissent assimiler, profiter de l’expérience des autres et s’ajuster en permanence. Elle nécessite du coordinateur un souci de capitalisation et de formalisation des retours et apports. Elle concerne également la traçabilité des actions menées, l’évaluation des résultats et des pratiques, avec le souci d’une amélioration constante (en lien avec le pilotage). Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 24 Exemples de situations appartenant à cette classe Chaque classe de situations est illustrée par des exemples issus de l’enquête. L’équipe (psychologue, diététicienne, kinésithérapeute, diététicienne et médecin) est riche d’une expérience hospitalière et d’intervention sur la plate-forme. C’est le directeur qui fait le lien entre les différents lieux de pratiques et les différentes équipes. Des réunions de concertation pluridisciplinaires sont organisées auxquelles il participe pour témoigner des expériences et des pratiques. Une association de patient (maladie cardiovasculaire) a mis en place une évaluation réalisée avec le participant à la fin de chacune des séances vécues. A la fin des cinq séances, l’évaluation porte sur l’atteinte des objectifs fixés lors du bilan éducatif initial et un compte rendu est rédigé. Un document de synthèse est spécifiquement rempli et classé dans un dossier à destination de l’équipe et du coordinateur. Un animateur d’activités physiques adaptées recherche des techniques intéressantes pour les patients, fait des essais et écoutent les réactions des patients sur le bénéfice qu’ils en retirent et la facilité à appliquer ces techniques à leur domicile. Les activités Chaque classe de situations se concrétise par des activités significatives telles que les interlocuteurs les ont fait apparaître dans les échanges, lors de l’enquête réalisée. Elles sont succinctement décrites. Toutes les activités ne sont pas réalisées par tous les interlocuteurs. Ceux-ci sont indiqués le plus souvent. Trois activités constituent cette classe de situations : - Évaluer les résultats de la démarche d’ETP (A13) - Adapter, améliorer ou concevoir des outils et méthodes de l'ETP (A14) - Analyser les points forts et les difficultés pour proposer des ajustements (A15) Évaluer les résultats de la démarche d’ETP (A13) Dans cette classe de situations, le but est de démontrer l'intérêt de la démarche d'ETP afin de la pérenniser. L’évaluation d’une démarche d’ETP vise à déterminer si les objectifs assignés ont été atteints et ont produit les impacts escomptés auprès des publics concernés. L’évaluation comporte des analyses aussi objectives que possible et se termine par un jugement par rapport à une série de critères d’évaluation. Le rôle de la coordination, en lien étroit avec le pilotage, est de proposer la démarche, les modalités de l’évaluation et les indicateurs appropriés (tableaux de bord) dès le démarrage du projet. L’évaluation permet d’une part de décrire la réalité de la démarche, sa réponse aux besoins, l’atteinte des objectifs et des effets constatés ; d’autre part, de porter un regard collectif sur les dimensions plus qualitatives. Elle consiste d’abord à collecter des informations quantitatives (fréquentation des ateliers, évolution du nombre de consultations médicales, RdV ETP effectivement tenus, efficacité des traitements), puis qualitatives (organisation, fonctionnement, pratiques, ressentis). La deuxième étape concerne l’analyse, les échanges, les points à remettre en cause. Il s’agit d’en tirer des bilans qualitatifs, de déboucher sur un avis, de remplir le cas échéant les dossiers administratifs, voire de démontrer si besoin est la plus-value économique de la démarche d’ETP et de prendre des décisions quant à son évolution. Dans ce cadre, les systèmes informatisés jouent un rôle d’appui certain et rigoureux. Adapter, améliorer ou concevoir des outils et méthodes de l'ETP (A14) Dans cette classe de situations, le but est d’améliorer l'efficacité des interventions en ETP. L’écoute des patients et praticiens au cours des bilans et évaluations peut entraîner le souhait ou la nécessité de renouveler les actions à mener ou les outils. Explorer ce qui se fait ailleurs, s’informer, rechercher des innovations fait partie du rôle du coordinateur, en lien avec le pilote. Recherches à travers des écrits, dans des colloques, des rencontres informelles, des formations sont constantes. Il s’agit alors de repérer de nouvelles façons de faire, de les discuter avec les praticiens de l’ETP, d’en estimer l’intérêt, les bénéfices pour les patients et les tester si elles apparaissent efficaces, avant de les mettre à disposition si elles permettent des avancées. Enfin, on trouve dans nombre de projets des partenariats avec des organismes de formation, des chercheurs, des universitaires ou d’autres équipes qui travaillent sur les mêmes sujets pour élargir le champ de réflexion et la variété des apports et apprentissages Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 25 Adapter, améliorer ou concevoir des outils et méthodes d’ETP (A14) Dans cette classe de situations, le but est d’améliorer l'efficacité des interventions en ETP. Tout projet d’ETP implique d’utiliser des démarches, outils et méthodes communs, de les expérimenter, de les tester, d’en apprécier les limites et de mesurer la satisfaction des patients et des praticiens quant à leur utilisation. Une des activités de la personne en charge de la coordination consiste à repérer les besoins d'outils des praticiens et de provoquer les rencontres nécessaires. D’un métier à l’autre, les allers et retours peuvent s’avérer féconds. Les échanges permettent d’améliorer, d’adapter les outils et méthodes aux populations rencontrées, aux contextes, aux pathologies, voire d’en créer de nouveaux. Le travail collectif sur les démarches et outils amène chacun à intégrer les améliorations à sa propre base d’expériences et de connaissances, celle qu’il mobilisera dans l’action. Ce travail peut nécessiter d’explorer ce qui se fait ailleurs, de rechercher des innovations, ce qui fait partie du rôle du coordinateur, en lien avec le pilote. Les recherches documentaires, les colloques, les rencontres informelles, les formations sont autant de manières de faire évoluer les démarches et outils. Discuter des nouvelles façons de faire avec les praticiens de l’ETP, en estimer l’intérêt, les bénéfices pour les patients et les tester sont encore des moyens de progresser. Enfin, on trouve dans nombre de projets des interventions d’équipes qui travaillent sur les mêmes sujets pour élargir le champ de réflexion. Analyser les points forts et les difficultés pour proposer des ajustements (A15) Dans cette classe de situations, le but est de mieux maîtriser l’action collective. L’activité consiste à capitaliser les résultats et les enseignements de l’action pour enrichir la réflexion sur les objectifs et orientations. Elle consiste à rechercher les causes des résultats enregistrés, les raisons des réussites ou des difficultés rencontrées (motivation, démarches et outils utilisés, organisation, ambiance, entente, formation…). Plus encore, il s’agit de repérer les leviers d’action sur lesquels intervenir pour atteindre les objectifs escomptés. Ce travail s’effectue en groupe de manière à ce que les points de vue se confrontent, que métiers et expériences « se fertilisent » et que se renforcent les liens entre les acteurs. La transversalité permet d’améliorer la coopération et la coordination de l’action collective. Ce travail débouche sur des pistes d’explication et d’amélioration qui se traduisent par des ajustements opérationnels. Les compétences génériques Extraites des entretiens, les compétences (nommées compétence par facilité de langage, ce sont des actions, savoir-faire, savoir agir qui témoignent de la compétence) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés... Elles sont indicatives et non prescriptives. Les compétences, génériques et spécifiques, sont proposées pour chaque classe de situations. Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (appelées compétences spécifiques). Les compétences sont classées en douze domaines explicités dans l’introduction du référentiel de compétences et le lexique. Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à ces domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux. Les compétences génériques pour la classe de situations 5 221 - Communiquer et informer 241 - Favoriser l’interactivité 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 243 - Optimiser la production au sein d’un groupe 122 - Créer des outils et analyser des données 131 - Utiliser des techniques pédagogiques 132 - Choisir et adapter les méthodes aux différents publics 142 - Réaliser une veille 312 - Apprécier pour ajuster 313 - Évaluer pour faire évoluer 332 - Dimensionner / hiérarchiser Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 26 Les compétences spécifiques Les compétences génériques liées à la classe de situations se concrétisent par des compétences spécifiques (ou, actes opératoires ou, actes professionnels), classées en trois niveaux. Chaque niveau regroupe donc un ensemble d’actes opératoires (compétences spécifiques) correspondant à une difficulté comparable : le niveau 1 reprend les bases du domaine ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. 221 - Communiquer et informer 221 Expliquer les méthodes, techniques et outils (objectifs, usage, spécificités, forces et limites…) 241 - Favoriser l’interactivité 241 Animer une réunion d'équipe pour aménager le fonctionnement dans la démarche ETP 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 242 Dégager des expériences de l'équipe, des convergences, des pistes d'amélioration, des idées de projet… 243 - Optimiser la production au sein d’un groupe 243 Analyser les jeux d’acteurs et prendre en compte les ressources et les résistances 243 Recadrer les dérives de manière positive et constructive 122 - Créer des outils et analyser des données 122 Concevoir et utiliser une base de données pour exploiter les résultats quantitatifs et qualitatifs 122 Identifier les nouvelles technologies à exploiter pour améliorer l'éducation thérapeutique des patients 131 - Utiliser des techniques pédagogiques 131 Délimiter les savoirs et compétences visés par une séance/séquence d'ETP 132 - Choisir et adapter les méthodes aux différents publics 132 Agencer des séquences pédagogiques de manière à s'adapter à la variété des situations et des profils 132 Choisir des méthodes, techniques et outils adaptés à la situation pour le patient et en cohérence avec les orientations de la démarche 132 Concevoir un guide ou mode d'emploi pour faciliter l'apprentissage et l'utilisation des outils d'autoformation 132 Créer les outils originaux adaptés aux différents types de situations et de patients (tranche d'âge…) 142 - Réaliser une veille 142 Explorer et actualiser les connaissances relatives aux méthodes, techniques et outils de l’ETP 312 - Apprécier pour ajuster 312 Analyser l’activité des différents partenaires et intervenants du programme ou de la démarche 312 Confronter les données d’évaluation recueillies au projet initial en lien avec le pilotage 313 - Évaluer pour faire évoluer 313 Définir les critères, méthodes et modalités d’évaluation 313 Établir un état des lieux des forces et limites des outils disponibles au regard d'une démarche 313 Exploiter et modéliser des retours de terrain 313 Tester des outils nouveaux 332- Dimensionner / hiérarchiser 332 Identifier des axes d’optimisation à proposer pour accroître la valeur ajoutée d’un programme ou d’une démarche d’ETP Les facteurs de contexte En fonction de facteurs en présence qui vont avoir un impact sur son déroulement, l’action va se dérouler différemment et nécessiter une attention soutenue sur différents points de vigilance pour permettre une adaptation constante des acteurs impliqués. L’objectif est de repérer les facteurs qui influencent la manière de mettre en œuvre les compétences pour parvenir à la réussite de l’action. - Le niveau d’investissement des équipes partenaires et intervenants - Les possibilités de regroupement et de rencontres des intervenants - Les statuts - Les enjeux et la dimension du projet - Les facteurs de contexte Chaque acteur va ajuster ses façons de faire en fonction des facteurs de contexte présents. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 27 Les ressources Chaque classe de situations nécessite des ressources (connaissances, méthodes, capacités, etc.) permettant de comprendre les tenants et aboutissants des actions menées, des attitudes, des qualités, des postures appropriées à la situation. Les ressources ont été regroupées pour une plus grande facilité de lecture. Types de ressources Connaissances liées à la démarche ETP Méthodes et connaissances liées au domaine Connaissances liées aux publics reçus - Domaines Connaissances de la problématique de l’évaluation en ETP Méthode de recherches documentaires et nouvelles expériences Méthodes de veille sur le domaine et la pathologie Connaissances des écrits, colloques sur la pathologie et les démarches nouvelles Connaissances et méthodes d’évaluation de projet Démarches, outils et techniques d’évaluation des méthodes éducatives Démarche d’autoévaluation Méthode de rédaction de documents d’autoformation Connaissances et méthodes statistiques appliquées Utilisation d’une base de données, d’outils collaboratifs Connaissance de la sociologie et démographie relatives aux populations ou publics de patients concernés par l’ETP Situation 6 : Communiquer sur l’expérience de l’équipe d’ETP, par oral et par écrit Chaque situation retenue représente une « classe de situations », c’est-à-dire un ensemble homogène de situations rencontrées par les praticiens et définies par des circonstances et un problème à résoudre. Caractéristiques communes des situations de la classe Cette classe de situations traduit le souci de créer de la notoriété pour les équipes d’ETP, de faire connaître l’éducation thérapeutique du patient, voire de la rendre attractive. Il s’agit de formaliser les expériences, les réussites, les difficultés, de les rendre exploitables par d’autres et de les diffuser dans le cadre d’enseignement, de colloques, de groupes de travail, de rencontres. Il s’agit également d’utiliser les nouvelles technologies de l’information et de la communication pour nouer d’autres types de relations avec les internautes, atteints de maladie, chronique ou non. En effet, l’évolution des technologies et le nombre croissant d’internautes se traduit par la création de sites, de blogs, de communautés d’engagement, d’intérêt… Exemples de situations appartenant à cette classe Chaque classe de situations est illustrée par des exemples issus de l’enquête. L’équipe assure la promotion de l’ETP auprès des médecins et soignants de l’association, mais aussi auprès de l’administration et des financeurs. Des sessions d’information sont intégrées dans les programmes en cours au sein de l’institut, ainsi que dans d’autres établissements du réseau de cancérologie. Pour convaincre les interlocuteurs (en interne et en externe), il faut de la volonté et croire en ce que l’on fait. Impliquer les comités régionaux de l’association dans le projet global suppose d’avoir élaboré des supports de communication et de les avoir évalués. Pour que le réseau fonctionne, il faut savoir communiquer sur les actions, savoir inciter les nouveaux à rejoindre le réseau, savoir mettre en valeur les bénéfices individuels et collectifs pour les membres du réseau. La stratégie d’une association est de présenter les actions dans les colloques de soignants. L’association favorise l’intervention de patients experts dans les formations, qui s’adressent aux soignants afin de favoriser la connaissance commune. L’interlocutrice participe à de nombreux groupes de travail et à des rencontres organisées par les sociétés savantes. Elle participe au comité de pilotage ETP d’un centre hospitalier regroupant plusieurs Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 28 - établissements (publics et semi privés) ; elle est membre de plusieurs associations et participe à plusieurs groupes ETP. L’interlocutrice assure la promotion de l’ETP auprès des étudiants en pharmacie, des pharmaciens hospitaliers et des pharmaciens en officine. Pour pouvoir assurer cette promotion, le critère est de réaliser soi-même des activités d’ETP. Les activités Chaque classe de situations se concrétise par des activités significatives telles que les interlocuteurs les ont fait apparaître dans les échanges, lors de l’enquête réalisée. Elles sont succinctement décrites. Toutes les activités ne sont pas réalisées par tous les interlocuteurs. Ceux-ci sont indiqués le plus souvent. Plusieurs activités constituent cette classe de situations : - Capitaliser les expériences et les formaliser (A16) - Communiquer sur le projet auprès de l’équipe d’ETP et de l’ensemble des partenaires de la démarche (A17) - Contribuer à des formations en ETP ou les réaliser (A18) Capitaliser les expériences et les formaliser (A16) Dans cette classe de situations, le but est de tirer parti des expériences et de mettre à disposition d’autrui les enseignements tirés. La capitalisation est une démarche de formation et d’élaboration de savoirs nouveaux. L’activité consiste à favoriser une réflexion collective sur l’expérience, les fonctionnements, les pratiques, la formaliser et la porter à connaissance. Il s’agit de concevoir, élaborer, publier et diffuser des documents sur l’ETP destinés à des publics différents : experts, chercheurs, praticiens, institutionnels, étudiants. Les documents publiés peuvent être des synthèses destinées à rendre compte d’expériences menées dans le cadre de programmes ETP et à faire connaître les avancées. Ils peuvent regrouper des bonnes pratiques, mais également des témoignages, des réflexions théoriques ou la capitalisation de savoirs et savoir-faire. Les formes peuvent être diverses (articles, livres, cédérom, films, vidéos, PowerPoint de présentation, animation de site Web spécialisé, rapports, plaquettes, documents d’information, flyers, etc.) et faire appel à des compétences variées. L’activité peut également consister à participer à des colloques en apportant des contributions ou à les organiser. Communiquer sur le projet auprès de l’équipe d’ETP et de l’ensemble des partenaires de la démarche (A17) Dans cette classe de situations, le but est de faire connaître l’ETP, les expériences menées et les réflexions qui en découlent. L’activité consiste à communiquer sur l’expérience d’ETP vécue. Elle demande d’identifier et de sélectionner les informations significatives et de les formaliser par écrit. L’étape suivante consiste à les mettre à disposition. Les documents publiés peuvent être des synthèses destinées à rendre compte d’expériences menées dans le cadre de la démarche d’ETP, des rapports, des textes de conférence ou de documents de communication destinés à des publics moins familiers. Les formes peuvent être diverses (documents, plaquettes, documents d’information, articles, blog, etc.) et faire appel à des compétences variées. Le rôle du coordonnateur est de pouvoir préparer la communication (contenu et forme), voire de la réaliser. Contribuer à des formations en ETP ou les réaliser (A18) Dans cette classe de situations, le but est de transmettre les acquis pour faire progresser les connaissances et les savoir-faire collectifs des professionnels intervenant dans les programmes d’ETP. L’éducation thérapeutique du patient ouvre aux acteurs qui développent des pratiques de terrain à tous niveaux (praticien, coordinateur, pilote) la possibilité d’apprendre, de développer des compétences, de les confronter avec celles de leurs pairs, de capitaliser des acquis, voire de les conceptualiser et de les transformer en savoirs et savoir-faire transférables. L’activité de formation devient un des moyens de modéliser des situations, d’établir des concepts et de les transférer. Le coordinateur devient ‘passeur’ de savoirs. La formation peut prendre des formes différentes (séminaires, groupe de travail et de réflexion, intervention lors de congrès…). Selon les cas, le coordinateur exerce des activités d'ingénieur de formation (repérage des besoins, identification du contenu, montage de la formation, organisation, choix d'un organisme de formation) ou de formateur ponctuel. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 29 Les compétences génériques Extraites des entretiens, les compétences (nommées compétence par facilité de langage, ce sont des actions, savoir-faire, savoir agir qui témoignent de la compétence) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés... Elles sont indicatives et non prescriptives. Les compétences, génériques et spécifiques, sont proposées pour chaque classe de situations. Les compétences génériques sont une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (appelées compétences spécifiques). Les compétences sont classées en douze domaines explicités dans l’introduction du référentiel de compétences et le lexique. Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à ces domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux. Les compétences génériques pour la classe de situations 6 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 313 - Évaluer pour faire évoluer 332 - Dimensionner / hiérarchiser 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 342 - Optimiser les canaux de communication Les compétences spécifiques Les compétences génériques liées à la classe de situations se concrétisent par des compétences spécifiques (ou, actes opératoires ou, actes professionnels), classées en trois niveaux. Chaque niveau regroupe donc un ensemble d’actes opératoires (compétences spécifiques) correspondant à une difficulté comparable : le niveau 1 reprend les bases du domaine ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. 242 - Favoriser les apprentissages mutuels 242 Dégager des expériences de l'équipe des convergences, des pistes d'amélioration, des idées de projet… 313 - Évaluer pour faire évoluer 313 Établir un état des lieux des forces et limites des outils disponibles au regard d'une démarche 313 Exploiter et modéliser des retours de terrain 332 - Dimensionner / hiérarchiser 332 Identifier des axes d’optimisation à proposer pour accroître la valeur ajoutée d’un programme ou d’une démarche d’ETP 341 - Identifier les enjeux et vecteurs de communication 341 Repérer les expériences qui peuvent faire l’objet de témoignages et de communication externe 342 - Optimiser les canaux de communication 342 Choisir et utiliser les relais et canaux professionnels les plus influents pour communiquer sur l’ETP 342 Concevoir des maquettes qui mettent en valeur des contenus variés 342 Concevoir une charte de communication 342 Découper et hiérarchiser l'information pour optimiser l'efficacité du message 342 Définir des angles de traitement de l'information adaptés aux types de médias et aux bénéficiaires 342 Traduire les informations de diverses natures (médicales, réglementaires…) en données accessibles au grand public Les facteurs de contexte En fonction de facteurs en présence qui vont avoir un impact sur son déroulement, l’action va se dérouler différemment et nécessiter une attention soutenue sur différents points de vigilance pour permettre une adaptation constante des acteurs impliqués. L’objectif est de repérer les facteurs qui influencent la manière de mettre en œuvre les compétences pour parvenir à la réussite de l’action. - Le profil des professionnels de l’ETP et leur environnement professionnel (formation, expérience, place dans l’organisation, l’expérience subjective au moment de l’intervention…) La pluridisciplinarité de l’équipe Les résultats obtenus et leur intérêt pour des publics informés et non informés Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 30 - Les enjeux et la dimension du projet - Les outils à disposition Chaque acteur va ajuster ses façons de faire en fonction des facteurs de contexte présents. Les ressources Chaque classe de situations nécessite des ressources (connaissances, méthodes, capacités, etc.) permettant de comprendre les tenants et aboutissants des actions menées, des attitudes, des qualités, des postures appropriées à la situation. Les ressources ont été regroupées pour une plus grande facilité de lecture. Types de ressources Connaissances liées à la démarche ETP Méthodes et connaissances liées au domaine - - Domaines Connaissances des principes de l’ETP Connaissances de la démarche ETP de l’entité, du service… Connaissances des associations de patients et de leur rôle Connaissances du réseau interne et externe des professionnels de santé et praticiens de l’ETP Méthode de capitalisation des connaissances Connaissances des modes de communication en fonction des objectifs, des cibles et des moyens (TV, radio, presse, affichage), les relations presse, le multimédia, la publicité, etc. Connaissance générale de la communication média et hors média Connaissances des modes de rédaction adaptée à la communication institutionnelle Méthode de rédaction journalistique Technique de rédaction de contenu pour la communication Technique de rédaction de contenu et mise à jour pour le web Technique de référencement (web) Méthode d’affiliation et de partenariat (web) Technique de gestion de contacts Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 31 4 - Les domaines et niveaux de compétences Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 32 Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 33 Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 34 5 - Le lexique utile Acte professionnel, acte opératoire Les compétences sont exprimées par les actes professionnels (les savoir agir en situation, les compétences spécifiques, les actes opératoires) mis en œuvre pour réaliser les activités et atteindre l’objectif. Les opérationnels expriment leurs manières d’agir, autrement dit leurs compétences, à travers des actes opératoires qui leur paraissent clés pour répondre aux enjeux de la situation. Extraits des entretiens, les actes opératoires (ou compétences spécifiques) ne sont pas exhaustifs et peuvent être complétés selon les contextes, les situations, les acteurs concernés. Ils sont indicatifs et non prescriptifs. Activité L’activité est l'ensemble des actions (l'action étant le fait de transformer un environnement) d'une personne, organisées selon un processus logique pour remplir les missions qui lui sont confiées. Cette notion met l'éclairage sur la dimension opérationnelle pour agir sur le contexte. Chaque classe de situations se concrétise par des activités significatives telles que les praticiens les ont fait apparaître dans les échanges, lors de l’enquête réalisée. Toutes les activités ne sont pas réalisées par tous les praticiens. Ceux-ci sont indiqués. Les activités sont succinctement décrites. Acteur de première ligne (praticien) Ce sont les acteurs fortement impliqués dans la réalisation de l’ETP : les médecins généralistes et spécialistes, les infirmiers, les psychologues, les associations de patients et de soutien aux patients, l’entourage, les pharmaciens, les étudiants en médecine, les puéricultrices, les podologues, les pédicures, les dentistes, les sages-femmes, les masseurskinésithérapeutes, les professeurs en activités physiques adaptées (APA), les ergothérapeutes, les diététiciens, les nutritionnistes, les psychosomaticiens, les artthérapeutes, les sophrologues et autres intervenants en thérapies alternatives, les personnes chargées de l’apprentissage des gestes techniques, les professionnels du social (AS...), les animateurs de vie quotidienne/ éducateurs spécialisés (en contexte résidentiel). Acteur de deuxième ligne (praticien) Ce sont les acteurs impliqués dans la réalisation de l’ETP e mais en 2 ligne : les biologistes, les médecins du travail, les interprètes, les médiateurs, les anthropologues, les traducteurs pour sourds-muets, les éducateurs sportifs, les aides-soignants, les secrétaires médicales, les techniciens d’études cliniques, les directeurs de maisons médicales, les assistantes maternelles, les responsables de la communication, les personnes en charge de plateforme téléphonique. Classe de situations ou situation L’éducation thérapeutique du patient se caractérise par des situations significatives dans lesquelles les multiples acteurs de l’ETP peuvent se retrouver, quel que soit le lieu, le contexte et les conditions dans lesquelles ils sont. Chacune de ces situations représente en fait une « classe de situations », c’est-à-dire un ensemble homogène de situations rencontrées par les praticiens et définies par des circonstances et un problème à résoudre. Les compétences sont donc de même nature. Pour chacun des trois référentiels, 5 (Coordination / Pilotage) ou 6 (Praticiens de l’ETP) classes de situations ont été définies. Caractéristiques communes des situations de la classe Les situations présentent des caractéristiques communes, c’est-à-dire des points communs qui permettent de repérer les manières de faire valables dans l’ensemble des situations de la classe. Codification des compétences Les deux premiers chiffres de la codification des compétences principales (11, 12, 13, 14, 21, 22, 23, 24, 31, 32, 33, 34) font références à des domaines identifiés (en fin de document). Dans chaque domaine, les données sont organisées selon une progression à trois niveaux ; le troisième chiffre concerne les niveaux (1, 2, 3). Compétence La compétence correspond à la mise en œuvre par une personne en situation, dans un contexte déterminé, d’un ensemble diversifié mais coordonné de ressources pertinentes permettant la maîtrise de la situation (Joannert et al., 2005). La compétence est à appréhender comme un savoir agir reconnu dans un environnement et dans le cadre d'une méthodologie définie. L'analyse de l'activité est une étape incontournable qui doit s'attacher à identifier toutes les 1 situations . 2 « Selon Guy Le Boterf , la compétence est une construction : c’est le résultat d’une combinaison pertinente entre plusieurs ressources. Il convient donc de distinguer : les ressources nécessaires à la construction des compétences qui sont, soit incorporées à la personne (connaissances, savoir-faire, aptitudes, expériences…), soit dans son environnement (réseaux relationnels, instruments, données de banques…), des ‘schèmes’ (des façons de s’y prendre pour…) propres à chaque personne, des performances, qui constituent les résultats évaluables provenant des actions mises en œuvre. La compétence se traduit toujours par un acte professionnel. La compétence n’apparaît et n’est observable que dans des situations professionnelles. Compétence générique La compétence générique est une formulation globalisée des différents actes opératoires repérés (compétences 1 Définition issue du cahier des clauses techniques particulières et validée par le Groupe Technique. 2 Le Boterf, G. (1998), L’ingénierie des compétences, Paris, Éditions d’organisation. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 35 spécifiques) ; elles sont généralement décrites pour construire des programmes de formation. Décontextualisées, elles ont besoin des situations pour être activées ; c’est pourquoi elles sont complétées par les compétences spécifiques qui illustrent le savoir agir en situation. Exemples de situations Pour illustrer la classe de situations dans sa richesse et sa diversité, des exemples issus de l’enquête sont proposés. Ceux-ci essaient de mettre en valeur à la fois la variété des lieux, des contextes et les points communs. Compétence spécifique (ou acte opératoire) Les compétences spécifiques sont exprimées par les actes professionnels (les savoir agir en situation) mis en œuvre pour réaliser les activités et atteindre l’objectif. Les opérationnels expriment leurs manières d’agir, autrement dit leurs compétences, à travers des actes opératoires qui leur paraissent clés pour répondre aux enjeux de la situation. Extraites des entretiens, les compétences spécifiques (ou actes opératoires) ne sont pas exhaustives et peuvent être complétées selon les contextes, les situations, les acteurs concernés. Elles sont indicatives et non prescriptives. Équipe de proximité C’est l’équipe dédiée qui prend en charge la réalisation de la démarche d’ETP. Elle est composée d’acteurs de première ligne. Démarche d’ETP On emploie le terme démarche d’ETP, programme d’ETP ou projet d’ETP pour indiquer tout dispositif d’éducation thérapeutique du patient proposant des activités individuelles ou collectives dans le but de produire un effet thérapeutique Intervenant (ou intervenant ponctuel) Ce sont les personnes qui interviennent ponctuellement dans le cadre des démarches d’éducation thérapeutique du patient Diagnostic thérapeutique du patient Le terme est synonyme de bilan éducatif, bilan partagé, objectif éducatif partagé, bilan initial partagé, projet de soin personnalisé… Dictionnaire des compétences Le dictionnaire des compétences présente l’ensemble des compétences par domaine et niveau. Domaines de compétences Douze domaines de compétences sont proposés. Les domaines regroupent les compétences de même nature. Éducation thérapeutique du patient Selon l’OMS1, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Empathie Capacité à partager les sentiments d’une autre 3 personne . Facteurs de contexte Ce sont des paramètres liés aux contextes et aux situations qui influencent la mise en œuvre des actions éducatives et l’atteinte des objectifs dans le cadre de l’ETP. L’identification et la prise en compte des facteurs de contexte constitue une étape importante pour les acteurs concernés qui, en réponse, adaptent constamment leurs manières de faire. Niveaux de compétences Les niveaux doivent permettre de situer les exigences en fonction des types d’acteurs. Il n’existe pas de taxonomie, de règles de classement des compétences officielles ou reconnues internationalement. Les compétences sont hiérarchisées selon un niveau de complexité croissant. Chaque niveau correspond à une difficulté comparable d’un ensemble d’actes opératoires (ou actes professionnels ou compétences spécifiques) : le niveau 1 reprend les bases du domaine qui permet de garantir une capacité opérationnelle ; le niveau 2 témoigne d’un niveau d’expérience du domaine ; à ce niveau, les compétences permettent d’agir dans la majorité des situations ; le niveau 3 représente un niveau d’expertise du domaine. Il suppose soit une capacité de conceptualisation, soit une posture particulière qui nécessite de mobiliser des ressources personnelles importantes. Chacun des niveaux est établi pour refléter ce qui est typique et caractéristique du développement d'une compétence. La description du niveau est donc liée au degré de complexité des compétences mises en œuvre en situation. Patient Personne qui présente un ou plusieurs problèmes de santé pour lesquels elle a recours aux soins. Synonyme : personne atteinte de maladie chronique. 3 Tiré de Programme de formation continue pour professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques – Recommandations d’un groupe de travail de l’OMS ; 1998. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 36 Praticien en ETP Le praticien est un professionnel du domaine médical, paramédical ou social intervenant directement dans le cadre de l’ETP, soit auprès des patients, soit auprès des équipes transversales, soit auprès des pilotes de programmes et démarches d’ETP. On trouve également, des patients experts, des patients ressources ou des pairs, selon les pathologies concernées. Programme d’ETP Un programme d’éducation thérapeutique définit, pour une maladie chronique donnée et dans un contexte donné, qui fait quoi, pour qui, où, quand, comment et pourquoi réaliser et évaluer une éducation thérapeutique. Il est un cadre de référence pour la mise en œuvre d’une éducation thérapeutique personnalisée (HAS). Validation des acquis de l’expérience La validation des acquis de l’expérience (VAE) permet à toute personne d'acquérir, en totalité ou partie, d'un diplôme, d'un titre à finalité professionnelle ou d'un certificat de qualification répertorié par une branche professionnelle, en faisant valider les acquis de l'expérience professionnelle et/ou bénévole. Un jury de validation est chargé d'apprécier le caractère professionnel des compétences acquises, ainsi que leur lien avec celles qui sont exigées par le référentiel de compétences pour le diplôme, le titre ou du certificat visé. Politique d’ETP Actions prévues ou mises en œuvre par une institution, une organisation, l’État, une entreprise, un individu, en vue d'atteindre un objectif préalablement fixé dans le domaine de l’éducation thérapeutique du patient. Prérequis Ce sont les conditions préalablement nécessaires avant 4 d’accomplir une tâche ou un apprentissage comprenant le domaine de formation, le diplôme, l’expérience, les compétences, les aptitudes qui doivent être présentes. Référentiel de compétences C’est un document qui prend en compte de la réalité de l’exercice des activités *ici l’ETP+ par le biais des caractéristiques des situations, des activités et la formulation des compétences attendues pour les exercer. Ressources 5 G. le Boterf indique qu’une personne puise dans ses ressources pour construire ses compétences. Les ressources sont multiples ; elles peuvent être des connaissances générales (concepts, savoirs disciplinaires…) ; des connaissances spécifiques à l’environnement professionnel (culture organisationnelle, codes sociaux, organisation du service ou de l’unité, équipements, règles) qui permettent d’agir sur mesure ; des connaissances procédurales (procédures, méthodes, modes opératoires) ; des connaissances et savoir-faire expérientiels ; des aptitudes et qualités… 4 Tiré de Programme de formation continue pour professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques – Recommandations d’un groupe de travail de l’OMS ; 1998 5 Le Boterf G. (1998), L’ingénierie des compétences, Paris, Éditions d’organisation. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 37 Conclusion Le référentiel de compétences en éducation thérapeutique met le patient au cœur de tous les dispositifs d’ETP construits pour et avec le patient, quelle que soit la pathologie chronique concernée. Il témoigne de la réalité actuelle, de la diversité et de la richesse du champ de l’ETP. Dans le même temps, il est prospectif et intègre des pratiques innovantes et leurs compétences associées. L’ETP est un système complexe d’interrelations entre trois processus. Les situations rencontrées par les praticiens dans le travail avec les patients sont liées aux situations concernant la coordination des dispositifs d’ETP, et aux situations de pilotage et de promotion des politiques et programmes d’ETP. Le schéma, issu de l’enquête, représente les trois processus constitutif de l’ETP jalonnés par quatre étapes : le démarrage, la réalisation, l’évaluation et la promotion. Chaque processus fait l’objet d’un référentiel. - Au centre : le référentiel des praticiens de l’ETP (micro). Centré sur le patient, il présente les compétences de l’équipe et des partenaires qui progressent avec le patient. - Au milieu : le référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’ETP (meso). Centré sur le travail avec l’équipe ou les équipes internes et/ou externes, toujours en transversalité, il aborde la coordination des dispositifs d’éducation. - à l’extérieur, le référentiel pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et programmes d’ETP (macro). Il aborde le pilotage de projets globaux et complexes et la promotion de l’ETP en lien avec les institutions. L’ETP se caractérise par un exercice collectif des activités et donc, des compétences collectives. Les interlocuteurs enquêtés ont beaucoup insisté sur les compétences collectives nécessaires pour que l’éducation thérapeutique du patient se fonde, se mette en place, évolue dans le temps et devienne pérenne. Cinq sens ont été donnés à la notion de « compétences collectives ». Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 38 C’est d’abord construire l’équipe : faire connaissance, se reconnaître mutuellement, trouver sa place dans l’équipe, apprendre à connaître ses partenaires, pouvoir faire entendre son point de vue et respecter le point de vue des autres. C’est aussi donner un même cadre à l’équipe pluridisciplinaire : un langage commun autour de l’ETP, des connaissances et savoir-faire partagés par tous les membres de l’équipe, une organisation collective de la démarche d’ETP, la connaissance du rôle de chacun. C’est encore prendre le temps, des rencontres, des échanges pour construire le collectif, s’organiser, favoriser la communication régulière entre les membres de l’équipe, se former, participer aux réunions, et tout simplement exercer l’ETP. Le rapport au temps renvoie inévitablement aux négociations indispensables avec les collègues, les responsables, les gestionnaires, les directions de centres ; à la gestion des aléas quotidiens et, de manière sous-jacente, aux financements. C’est en plus initier et faire vivre une dynamique commune dans l’équipe pour articuler des compétences complémentaires, construire des connaissances et savoir-faire au fur et à mesure des réalisations, créer des démarches et outils communs. C’est enfin créer des liens avec les partenaires extérieurs, faire appel à d’autres professionnels qui vont s’inscrire dans un fonctionnement collectif, les connaître et reconnaître, et mettre en place des démarches pour maintenir des liens constants. Le collectif est une ressource indispensable de la compétence individuelle : sans collectif, la remise en question est moindre, et donc moindre l’évolution des compétences. Centré sur l’interaction avec le patient et la dynamique collective des équipes et des partenaires de l’ETP, ce référentiel des compétences en ETP propose un système de repères pour les patients comme pour les acteurs de l’ETP. Il leur appartient de se saisir de ce cadre pour l’adapter à leurs propres situations, contextes et finalités. Référentiel pour la conception et la coordination d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient 39
