Processus d`évaluation diagnostique et annonce du diagnostic en

« Lors d’un tel diagnostic, c’est une tonne de briques
qui vous tombe sur la tête. Votre vie s’écroule et ce
que vous tentez désespérément d’obtenir, c’est un
peu d’espoir que la situation pourrait changer ou
s’améliorer… »
Un parent
Processus d’évaluation diagnostique et
annonce du diagnostic en TED au Québec:
expérience et perception des parents
Annie Poirier, Psy.D.. B.A.A.
CR La Myriade. Programme TED sud
9 avril 2009
PLAN DE LA PRÉSENTATION
Contexte théorique
Troubles envahissants du développement (TED)
Évaluation diagnostique
Annonce du diagnostic
Situation québécoise
Objectifs de recherche
Méthode
Résultats
Discussion
Apports de l’étude
Limites
Pistes de recherche
Troubles envahissants du
développement
Les TED
Spectre de l’autisme
Trouble autistique
Syndrome d’Asperger
Trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS)
Critères diagnostiques du Manuel
diagnostique et statistique des troubles
mentaux
Altération qualitative de l’interaction sociale
Altération qualitative de la communication
Comportements, intérêts ou activités limités, répétitifs ou
stéréotypés
Les TED (suite)
Prévalence: 0,6 % de la population
Ratio M:F de 4 pour 1
Plusieurs troubles associés
Cause non identifiée
L’évaluation diagnostique de TED
Acte complexe
Aucun marqueur biologique
Symptomatologie variable et nombreuses
ressemblances avec d’autres troubles
Plusieurs outils d’évaluation
Selon les études existantes (Goin-Kochel, Mackintosh et Myers,
2006; Howlin et Moore, 1997; Siklos et Kerns, 2007)
Premières inquiétudes vers 2 ans
4 à 5 consultations nécessaires
Diagnostic reçu entre 4,5 ans et 6,1 ans
L’annonce d’un diagnostic de TED
Expérience particulièrement difficile pour les parents
Déroulement de l’annonce influence:
Niveau d’anxiété
Adaptation au diagnostic
Relation parent-enfant
Plusieurs recommandations dans la littérature
Attitude des professionnels
Informations
Organisation générale
Situation québécoise
Diagnostic réservé aux médecins
Importance du diagnostic
Obtention de services
Effets positifs de l’intervention précoce
Nombreuses critiques du système
OBJECTIFS DE RECHERCHE
Objectif 1: Tracer un portrait des étapes menant au
diagnostic de TED
Connaissances des parents
Premières préoccupations
Consultations de professionnels
Obtention du diagnostic officiel
Délais
Présence de différences en fonction du diagnostic
OBJECTIFS DE RECHERCHE (SUITE)
Objectif 2: Décrire l’annonce du diagnostic de TED
Attitude des professionnels
Informations transmises
Organisation générale
Satisfaction des parents
Améliorations à apporter
MÉTHODE
Participants
Parents de 92 enfants et adultes ayant reçu un
diagnostic de TED entre 2004 et 2006
81 (88%) avec un trouble autistique ou un TED-NS
11 (12%) avec un syndrome d’Asperger
Personnes TED
Autisme/ TED-NS
(n = 81)
Sexe masculin
71 (88%)
Asperger
(n = 11)
11 (100%)
Moins de 3 ans
2 (3%)
0 (0%)
3 à 6 ans
53 (65%)
0 (0%)
6 à 12 ans
19 (24%)
5 (46%)
12 à 18 ans
6 (7%)
4 (36%)
18 ans et plus
1 (1%)
2 (18%)
Provenance des participants
Lieu de résidence
Lieu d’annonce du dx
Montérégie
29
20
Laurentides
13
7
Québec
12
12
Montréal
9
29
Bas St-Laurent
6
6
Saguenay/Lac Saint-Jean
5
4
Lanaudière
4
3
Outaouais
3
3
Laval
2
3
Centre du Québec
1
1
Chaudières/Appalaches
1
1
Côte-Nord
1
1
Gaspésie/Îles-de-la-Madeleine
1
1
Mauricie
1
1
Méthode (suite)
Recrutement
17 centres de réadaptation
Associations de parents
Sites Internet
Autres intervenants
Questionnaire
Inspiré de Brogan et Knussen (2003), Hasnat et Graves (2000),
Howlin et Moore (1997) et Sloper et Turner (1993)
Validation auprès de 5 experts
Pré-expérimentation auprès de 4 parents
Questionnaire (suite)
Caractéristiques de la famille
Processus d’évaluation diagnostique
Premières préoccupations
Consultations effectuées
Annonce du diagnostic
Attitude des professionnels
Informations reçues
Organisation
Satisfaction générale
Méthode (suite)
Analyse des données
Analyse quantitative descriptive: pourcentages, moyennes,
écart-types, étendues
Analyse quantitative inférentielle: corrélations, analyses de la
variance
Traitement qualitatif : commentaires des parents
Deux articles dans le Journal on Developmental
Disabilities
RÉSULTATS
Connaissances des parents
Deux parents sur trois affirment avoir possédé des
connaissances sur les TED avant la naissance de leur
enfant
Acquisition des connaissances par:
Médias (79%)
Contacts avec des personnes TED (26%)
Milieu de travail / études (25%)
Membres de la famille (8%)
Premières préoccupations
Qui?
Mère, père ou conjoint (75%)
Enseignants ou éducateurs (14%)
Professionnels de la santé (13%)
Autres membres de la famille (12%)
Quand?
Âge moyen: 2,4 ans
Trouble autistique/TED-NS: 1,9 an
Syndrome d’Asperger: 5,8 ans
Différence significative
Préoccupation la plus importante
Trouble autistique/TED-NS
Langage (52%)
Développement social (12%)
Manque de réactivité (12%)
Syndrome d’Asperger
Développement social (36%)
Problèmes de comportement (18%)
Problèmes médicaux (18%)
Processus diagnostique
Délai entre les premières préoccupations et la première
consultation: 7 mois
Âge moyen à la 1ère consultation: 3,0 ans
Autisme/TED-NS: 2,4 ans
Syndrome d’Asperger: 7,2 ans
Différence significative
Premiers professionnels consultés
Médecins généralistes (19%)
Pédiatres (17%)
Orthophonistes (15%)
Psychologues (9%)
Nombre de consultations professionnelles
20
Nombre de participants
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Nom bre de cons ultations
10
11
12
Processus diagnostique (suite)
En moyenne: 4,5 professionnels.
Pas de différence en fonction du diagnostic
Délai moyen: 13 semaines
Consultations au privé : 12%
Professionnels les plus consultés
Pédiatres: 17%
Orthophonistes: 15%
Psychologues: 13%
Pédopsychiatres: 13%
Ergothérapeutes: 11%
Processus diagnostique (suite)
Âge au diagnostic: 5,8 ans (médiane = 4,0)
Autisme/TED-NS: 5,0 ans
Syndrome d’Asperger: 12,3 ans
Différence significative
Délai entre 1ère et dernière consultation: 2,9 ans
Autisme/TED-NS: 2,5 ans
Syndrome d’Asperger: 5,1 ans
Différence significative
Délai moyen pour obtenir une consultation ayant mené à un
diagnostic officiel : 23 semaines
Processus diagnostique (suite)
Pas de différence entre les sexes pour:
Âge aux premières préoccupations
Nombre de consultation
Âge au diagnostic
Délai entre 1ère et dernière consultation
Processus diagnostique (suite)
7 cas où un autre enfant de la famille avait déjà obtenu
un diagnostic de TED
Pas de différence significative pour :
L’âge à la première consultation
Le nombre moyen de consultation
Attitude des professionnels
Pas du tout
Un peu
Compétents
Honnêtes
Sympathiques
1%
1%
2%
5%
8%
11%
Assez /
beaucoup
94%
91%
87%
Ouverts aux
questions
Bons
communicateurs
Compréhensifs
3%
12%
85%
1%
15%
84%
6%
14%
80%
Informations reçues
Informations pertinentes
88%
Portrait juste et réaliste
de l’enfant
Informations faciles à
comprendre
Forces de l’enfant
présentées
Informations suffisantes
87%
85%
78%
61%
Informations les plus importantes
à recevoir selon les familles
1) Description des TED
% des familles ayant
reçu l’information
71%
2) Interventions possibles
58%
3) Évaluations effectuées
96%
4) Gestion du comportement
28%
Organisation générale
Membres de la famille présents
Deux parents : 87%
Enfant recevant le diagnostic: 34%
Autres enfants: 3%
Autres membres de la famille: 1%
Professionnels les plus souvent présents
Pédopsychiatres: 54%
Travailleurs sociaux: 25%
Pédiatres: 23%
Psychologues: 20%
Psychoéducateurs: 20%
Psychiatres: 16%
Organisation générale
Durée de l’annonce
Moins de 15 minutes: 2%
15 à 30 minutes: 10%
30 à 60 minutes: 52%
60 minutes et plus: 36%
Suite des événements:
Autres rencontres proposées: 61%
Possibilité de rappeler: 79%
Aucune proposition: 15%
Satisfaction des parents
Familles satisfaites ou très satisfaites
Attitude des professionnels: 87%
Organisation: 82%
Informations reçues: 55%
Satisfaction générale: 75% (pas de différence significative entre les deux
groupes)
Corrélations avec la satisfaction générale
Satisfaction – attitude des professionnels: significative
Satisfaction – informations reçues: significative
Satisfaction – organisation générale: significative
Âge au diagnostic: non significative
Délais d’attente: non significative
Durée de l’annonce: non significative
Améliorations à apporter
Plus de soutien durant le processus
Rencontres supplémentaires
Informations plus claires et en plus grande quantité
Processus d’évaluation moins long et moins complexe
DISCUSSION
Parents qui montrent généralement les premières
préoccupations
Sensibilisation de la population
Plusieurs professions impliquées
Formation des professionnels en TED
Délai moyen entre la première consultation et le
diagnostic officiel de 2,9 ans et diagnostic reçu en
moyenne à 5,8 ans
Nécessité d’améliorer les délais pour obtenir le diagnostic
Discussion (suite)
Comparaison avec d’autres pays (Howlin et Moore, 1997; GoinKochel et al., 2006; Siklos et Kerns, 2007)
•
•
•
•
Premières inquiétudes surviennent plus tard
Première consultation survient plus tard
Nombre de consultations identique
Délai entre les premières inquiétudes et le diagnostic
comparable
Diminution de l’âge au diagnostic passe par:
Sensibilisation
Dépistage précoce
Discussion (suite)
Taux de satisfaction québécois lors de l’annonce: 75%
Comparable aux études de Hasnat et Graves (2000) et de Knussen et
Brogan (2002)
Satisfaction générale
Corrélée avec la satisfaction quant à l’attitude des professionnels,
l’information reçue et l’organisation générale
Non corrélée avec l’âge au diagnostic et les délais d’attente
Possibilité de contribuer à la satisfaction des parents
Améliorations à apporter
Informations supplémentaires
Aide aux familles
LIMITES
Perception des parents
Diagnostic rapporté par les parents
Échantillon de convenance
Nombre de participants relativement restreint
PISTES DE RECHERCHE
Vécu émotionnel des familles durant le processus
Perception des personnes présentant un TED
Expérience et perception des professionnels
Évaluation de l’évolution du système
Vécu des familles après le diagnostic
« Ce n’est pas facile en tant que parents de recevoir un
tel diagnostic. Malgré le fait que j’étais convaincue
que mon garçon avait une certaine problématique,
j’aurais bien aimé me tromper. Avec quelques mois
de recul, mon garçon saura faire face à ces obstacles,
mais je serai derrière lui pour l’épauler, le soutenir et
l’encourager dans la vie. »
Un parent