mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-vih

MIEUX GÉRER LES EFFETS INDÉSIRABLES
DES MÉDICAMENTS ANTI-VIH
Supplément gratuit à Remaides 44 - juin 2002
CPPAP 1202H76573
Illustration : Éric DÉRIAN, atelier POP

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AMÉLIORER SA QUALITÉ DE VIE
AMÉLIORER SA QUALITÉ DE VIE
Mieux gérer les effets indésirables des traitements anti-VIH (Supplément gratuit à Remaides 44 - juin 2002)
CONCEPTION :Emmanuel Trénado, Francine Guidi-Morosini, Thierry Prestel.
COORDINATION ET RÉDACTION :Francine Guidi-Morosini.
RELECTURE ET CONSEILS (AVEC NOS REMERCIEMENTS):Drs Jean Deleuze, Myriam Kirstetter, Pascale Leclercq ;
comité rédactionnel de Remaides.
ILLUSTRATIONS :Eric Dérian, atelier Pop. MAQUETTE :Stéphane Blot.
IMPRESSION :Corlet Roto, 53300 Ambrières-les-vallées. TIRAGE :63 000 exemplaires.
DIFFUSION :AIDES, SNEG (syndicat national des entreprises gays). DOCUMENT RÉALISÉ AVEC LE SOUTIEN
FINANCIER de la Direction générale de la santé et des laboratoires Abbott, Bœhringer Ingelheim, Bristol
Meyer Squibb, Gilead, GlaxoSmithKline, Merck Sharp & Dohme-Chibret, Produits Roche, qui n’ont eu
aucun contrôle sur le contenu final du document.
EDITION :AIDES, tour Essor, 14, rue Scandicci, 93508 Pantin Cedex.
DIRECTEUR DE PUBLICATION :Christian Saout.
Cette brochure conçue par Remaides s’inspire du document
Eviter et mieux gérer les effets secondaires, de l’association
anglaise HIV i-Base (*). Elle est destinée à vous aider à gérer
les effets indésirables des médicaments, tirer le meilleur
parti de votre traitement anti-VIH et surtout, à améliorer
votre qualité de vie. Elle vise aussi à faciliter la relation avec
votre médecin et les autres professionnels de santé.
Notre expérience montre que de nombreuses personnes ne
reçoivent pas toutes les informations concernant les effets
indésirables des traitements anti-VIH ni les différentes
options thérapeutiques possibles pour mieux les gérer.
Très souvent, il s’agit d’un manque de dialogue lors de la
consultation médicale, soit par manque de temps, soit parce
que le médecin ne comprend pas exactement ce que vous
ressentez, soit, simplement, parce que vous n’en parlez pas.
Pourtant il existe souvent des possibilités d’intervention : ce
document vous aidera à mieux les connaître afin que vous
puissiez prendre, avec votre médecin, les mesures
appropriées.
(*) HIV i-Base, PO Box 32783, London SE1 1AR, Royaume-Uni,
tél. : [phone], fax : [phone],
Internet : www.i-Base.org.uk (e-mail : [email protected]).

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SOMMAIRE
SOMMAIRE
Les bases pour comprendre
Qu’est-ce que les effets indésirables ? 4
Débuter un traitement ; les médicaments anti-VIH 6
Bien prendre son traitement 8
Doser les médicaments 9
Changer de traitement ? 10
Arrêter le traitement ? 11
Les fiches pratiques
Nausées 12
Diarrhées 14
Inconfort digestif 16
Perte d’appétit 18
Problèmes de foie 19
Qu’est-ce que les lipodystrophies ? 20
Lipodystrophies : que faire ? 21
Perte de graisse : les techniques réparatrices 23
Problèmes métaboliques (graisses ou sucre dans le sang) 25
Plaques rouges et boutons 37
Allergie (Ziagen, Trizivir, Viramune) 38
Vertiges, anxiété, dépression (Sustiva) 40
Calculs rénaux (Crixivan) 42
Problèmes de peau, cheveux, ongles (Crixivan) 44
Douleurs ou faiblesses musculaires 45
Neuropathies (fourmillements, douleurs dans les membres) 46
Acidose lactique ; pancréatite 48
Problèmes osseux 50
Fatigue 52
Problèmes sexuels 54
Troubles du sommeil 56
Médicaments anti-VIH et grossesse 58
Mieux communiquer avec les soignants
La relation avec le médecin 61
Préparer sa consultation 62
Déclarer les effets indésirables 63
Répondez à nos enquêtes
Les effets indésirables 29
Joues creuses : les produits de comblement 31

4Mieux gérer les effets indésirables des traitements anti-VIH (Supplément gratuit à Remaides 44 - juin 2002)
COMMENT LES EFFETS INDÉSIRABLES
SONT-ILS RÉPERTORIÉS ?
Avant d’être mis sur le marché,
chaque médicament fait l’objet de
nombreuses études visant à identi-
fier la dose efficace la moins toxique
et à répertorier ses effets indésira-
bles. Ces effets sont signalés sur la
notice du médicament. Les plus
graves et ceux qui surviennent le
plus fréquemment s’accompa-
gnent, en général, de renseigne-
ments précis.
D’autres effets peuvent apparaître
après la mise sur le marché du
médicament, lorsqu’il a été utilisé
par de nombreux patients et sur
de plus longues périodes. Dans ce
cas, ils ne sont pas encore mention-
nés sur la notice. Celle-ci sera
modifiée ultérieurement pour
prévenir les futurs utilisateurs.
QU’EST-CE QUE LES EFFETS
INDÉSIRABLES ?
QU’EST-CE QUE LES EFFETS
INDÉSIRABLES ?
Les médicaments sont étudiés et mis sur le marché pour
lutter contre des maladies déterminées. Les autres
effets qu’ils produisent sur le corps sont des effets
indésirables (aussi appelés effets secondaires)
Illustration : Éric DÉRIAN, atelier POP

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L’EFFICACITÉ DES TRAITEMENTS
On parle souvent des effets indési-
rables des médicaments, mais pas
assez de leur efficacité. Grâce aux
traitements anti-VIH, et plus parti-
culièrement depuis l’arrivée des
multithérapies, le nombre de
maladies opportunistes, d’hospita-
lisations, de décès a considérable-
ment diminué. L’espérance et la
qualité de vie des personnes séro-
positives se sont aussi beaucoup
améliorées.
Cependant, le risque d’effets indé-
sirables peut provoquer une réelle
inquiétude lors du début d’un trai-
tement anti-VIH. N’hésitez pas à
demander à votre médecin des
informations concernant chaque
médicament, les effets indésirables
possibles, la fréquence de leur
apparition et leur gravité. Vous
pouvez, de plus, vous renseigner
auprès d’associations de lutte
contre le sida.
HOMMESETFEMMES
Il semblerait que les femmes souf-
frent parfois d’effets indésirables
plus sévères ou plus fréquents que
les hommes. Différentes hypothè-
ses sont évoquées pour expliquer
ce phénomène : un poids moyen
moins élevé (le taux de médica-
ment dans le sang serait plus
important si la dose prescrite est la
même que pour les hommes) et,
pour certains médicaments, des
différences d’élimination par le foie
ou des interactions avec les hormo-
nes féminines.
Des études concernant les femmes
seraient nécessaires.
AMENER LE MÉDECIN À INTERVENIR
Il n’est pas toujours facile de parler
des effets indésirables avec son
médecin. Nous vous encourageons
pourtant à le faire, en étant aussi
précis que possible. Indiquez les
troubles dont vous êtes atteint,
leur durée, leur intensité, leur inci-
dence sur votre vie. Certains
problèmes sont dus aux médica-
ments, d’autres peuvent être liés à
l’infection par le VIH ou avoir des
causes différentes, parfois com-
plexes. Le médecin doit analyser
ces causes en prescrivant, si néces-
saire, des examens complémentai-
res ou, dans certains cas, vous
orienter vers un autre spécialiste.
Des mesures adaptées permettent
très souvent d’améliorer la situa-
tion. Mais il faut parfois insister
pour être entendu !