Vers la naissance de bureaux de patients en France Le projet de

Vers la naissance de bureaux de patients en France
Le projet de Pôle Universitaire Patient Partenaire (PU2P)
Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP), 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 Plan de la présentation
I. 
Contexte français II.  Contexte international III.  Le processus IV.  L’état de lieux V.  Discussion VI.  Références bibliographiques et webographiques Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP, 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 Contexte (1/2)
I. -­‐ Un cadre législatif 1. Loi relevant droit des malades et la qualité du système de santé (2002) (dite loi Kouchner) 2. Article 84 sur l’éducation thérapeutique du patient dans le cadre de la loi Hôpitaux, Patients, Santé Territoire (HPST, 2009) Avec en conséquence II. – Des représentants des usagers impliqués dans la gouvernance 1. Un représentant des usagers , Thomas Sannié dans le comité de pilotage d’un nouvel établissement de santé et de diverses autres commissions de gestion III. – Des associations d’usagers et des patients diplômés en éducation thérapeutique du patient (ETP) ayant déposé des programmes d‘éducation thérapeutique dans les agences régionales de santé (ARS) Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP, 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 Contexte (2/2)
III – Un lien d’histoire personnelle dans la « vie avec la maladie » entre deux hémophiles IV. Un rapport « La démocratie l’an II » remis à la ministre des affaires sociales et de la santé recommandant l’ouverture d’un bureau des patients V.-­‐ Une première expérience de bureau des patients initiée à la faculté de médecine de l’université de Montréal (UdeM) entreprise sur la base d’apports conceptuels de chercheurs Français (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010) Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP, 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 Contexte International
(Flora, Jouet, Las Vergnas, 2013, 2014)
Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP), 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 Contexte International
(Flora, Jouet, Las Vergnas, 2013, 2014)
Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP), 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 Le processus (1/2)
1.  La veille d’une cadre de l’assistance publique Hôpitaux de Paris (AP-HP),
Elisabeth Leforestier assiste à une conférence de Vincent Dumez
et prend contact avec la direction collaboration et partenariat
patient (DCPP) dans le cadre d’une réflexion initié en 2011
2. Un représentant des usagers détenteur d’une expertise patient
Impliqué dans le système de santé
3. Une rencontre entre un patient et des médecins
4. Un travail de sensibilisation auprès des décideurs institutionnels
5.  De premières expériences de patients formateurs initiées en faculté
de médecine (2012)
Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP), 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 Le processus (2/2)
6. Un budget alloué pour organiser une participation des patients
au travers d’un bureau des patients (2014)
7. Un arrimage conceptuel et expérientiel sur lequel bâtir le projet,
l’histoire du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire
mué en 2013 en direction collaboration et partenariat patient
(DCPP) de l’université de Montréal enrichi de l’expérience Française
en éducation thérapeutique du patient (ETP) (2014)
8. Un site innovant pensé au cœur d’un établissement de santé
de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) (2014)
9.  Une équipe constituée de patients accompagnée du leadership
médical, de santé publique et de directeurs institutionnels
(Septembre 2014)
Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP), 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 L’état des lieux (1/2)
1.  Une rencontre entre la Direction collaboration et partenariat patient de l’UdeM, Thomas Sannié, un patient porteur du projet de bureau des patients, deux professeurs de médecine, respectivement responsables scientifiques de santé publique et médical du projet de nouvel établissement innovant, organisée en janvier 2014 2. Une rencontre entre la Direction collaboration et partenariat patient de l’UdeM, Thomas Sannié, le directeur de l’AP-­‐HP et les membres de son cabinet durant laquelle a été présentée l’expérience de Montréal 3.  Une rencontre entre la Direction collaboration et partenariat patient de l’UdeM, Thomas Sannié et le comité de pilotage du nouvel établissement innovant de l’AP-­‐HP 4.  Une conférence est organisée à sciences po Paris avec une équipe médicale française, une équipe de Mc Gill et la direction collaboration partenariat patient de l’université de Montréal Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP), 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 L’état des lieux (2/2)
5.  Une rencontre avec les membres du bureau des patients et les ressources humaines de l’AP-­‐HP pour créer les fiches de postes nécessairement inédites qui est en soi une 1ère transformation organisationnelle 6.  Création d’un organigramme du PU2P 7.  Annonce du directeur de l’AP-­‐HP au travers de sa vision de la santé d’ici à 30 ans (1) 8.  Nouveau projet de restructuration du projet global dans lequel s’inscrit le bureau des patients repoussant un lancement à avril 2015 dans cette configuration Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP), 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 Discussion
Le projet est il dépendant d’un contexte?
Le projet est-il interdépendant d’un lieu?
Le projet devrait-il s’arrimer dans un lieu d’innovation de
soins ou à partir d’une faculté de médecine?
Le projet devrait-il, pourrait-il même s’affranchir des
associations d’usagers?
Le projet devrait-il être concentré sur l’éducation
thérapeutique ou passer par celle ci et fédérer au delà?
Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP), 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 Références bibliographiques et webographiques
Jouet E., Flora L., Las Vergnas O.(2010) « Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels ». Pratiques de formation/Analyses. N° 58/59, pp. 13-­‐94. Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-­‐
Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, p. 235 Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), « Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades », in Florence Parent, Vincent Dumez, Jean Jouquan, Catherine Romanus, Emmanuelle Jouet, Luigi Flora avec les collaborations de Morgan Jaffrelot, Geneviève Erken, Olivier Las Vergnas et Jean-­‐Marie De Ketele, « Pour un cadre conceptuel intégrateur des curriculums de formation professionnelle en santé », 6ème Forum international francophone des sciences sur la santé de Montréal, intitulé "la pédagogie en évolution : Cognition, simulation, évaluation" et communication le 22 mai 2013. Article 84 de la loi HPST : cidTexte=JORFTEXT000020879475&categorieLien=id http://legifrance.gouv.fr/affichTexte.do Loi du 4 mars 2002 portant sur le droit des malades et la qualité du système de santé : http://
legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015 La sante de demain vue par Martin-­‐Hirsch : http://www.lemonde.fr/videos/video/2014/09/21/la-­‐sante-­‐de-­‐
demain-­‐vue-­‐par-­‐martin-­‐hirsch_4491616_1669088.html Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP), 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014 MERCI Pôle Universitaire Patient Partenaire, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-­‐HP), 2014 à l’ Université de Sherbrooke, Entretiens Jacques Cartier, le 6/10/ 2014