Document de rélexion sur l`adhésion aux traitements

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ACCÉSSS
Alliance des Communautés Culturelles pour l'Égalité dans la Santé et les Services Sociaux
Adhésion au traitement en contexte interculturel
Présentation de Soumya Tamouro et de Jérôme Di Giovanni
ACCÉSSS
3ième Symposium sur l’adhésion au traitement – « Pleins feux sur l’adhésion au
traitement »
Québec, novembre 2011
1. ACCÉSSS – un centre d’expertise en interculturel
Fondée en 1984, ACCÉSSS (Alliance des Communautés Culturelles pour l’Égalité dans la
Santé et les Services Sociaux) est un regroupement de 110 organismes voué à la
promotion de l’accessibilité et l’adéquation des services sociaux et de santé aux
membres des communautés ethnoculturelles établis au Québec. Depuis près de cinq
ans, plusieurs organisations sont devenues membres d’ACCÉSSS à cause de
l’augmentation de leur clientèle de différentes origines ethnoculturelles. L’effectif du
regroupement a donc plus que triplé durant cette période.
ACCÉSSS, de par sa mission et son expérience, est devenue un chef de file dans le
dossier de la formation et de l’information aux intervenants/es des établissements et
des organismes communautaires quant aux réalités des immigrants (es) et à
l’intervention en contexte interculturel. ACCÉSSS est un organisme formateur agrée, en
Santé et en Services sociaux dans le cadre de la Loi 90 portant sur la formation de la
main d’œuvre québécoise.
Cela suppose de bien connaître la réalité à la fois du territoire et du système et aussi
d’élaborer la formation, de développer des pratiques et des outils à l’intention du
personnel du réseau sanitaire et communautaire et de diffuser l’information sur le
système de santé et des services sociaux auprès des communautés ethnoculturelles.
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Nos interventions fournissent aux dirigeants d’établissements de santé ainsi qu’au
personnel professionnel un soutien pratique pour faire face aux phénomènes sociaux
issus de la diversité et de l’immigration. ACCÉSSS, à travers ses formations et outils,
développe des compétences et fournit des conseils pratiques pour permettre une action
efficace au sein du réseau de la santé.
2. Le réseau de la santé et l’interculturel
Dans un contexte d’immigration, l’interculturel se définit comme les rapports entre
groupes de cultures et de pratiques sociales différentes, menant à de nouveaux
rapports sociaux et, notamment, à l’émergence d’une nouvelle culture de gestion des
services publics.
Ainsi, l’interculturel conduit à des transformations dans nos façons de faire et d’agir. Les
relations interculturelles conduisent à la mise en place d’instruments de
transformations sociales menant à la redéfinition de la société.
Au travers de la diversité de leurs langues, systèmes de valeurs et comportements, les
communautés ethnoculturelles influencent le quotidien des établissements du réseau.
Dès lors, quelles sont les compétences requises pour offrir une prise en charge adaptée?
Et comment assurer une qualité optimale des soins de santé en dépit de la diversité des
besoins? Les interventions d’ACCÉSSS s’adressent à cette problématique : par la
production d’outils culturellement et linguistiquement adaptés, par ses sessions
d’informations, par ses formations, par le développement d’outils et en fournissant au
personnel du réseau des conseils pratiques pour répondre aux besoins des Québécois et
Québécoises issus de l’immigration.
Dans la pratique clinique, la communication est essentielle dans un environnement où
se parlent plusieurs langues étrangères et interagissent plusieurs cultures. La gestion de
la diversité, considérée comme un défi au MSSS et au réseau, doit être analysée sous
l’angle de la qualité des prestations, des principes d’efficacité et d’efficience, du
développement des compétences du personnel, de l’information destinée aux
communautés ethnoculturelles ainsi que celui de la redéfinition des programmes et
services existant et de leur financement.
Les barrières linguistiques et culturelles se répercutent dans le dépistage, le diagnostic,
le traitement et les suivis liés au traitement, ainsi qu’à l’adhésion au traitement. Le
principe de l’égalité de résultat (élimination des inégalités en santé) exige des
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établissements de santé qu’ils créent les conditions permettant à chaque personne de
bénéficier d’un accueil, d’un traitement et d’un suivi médical adaptés à sa situation,
indépendamment de sa culture d’origine, de sa langue, de son sexe, de sa religion ainsi
que de sa situation sociale et économique.
Ces barrières et ces inadaptations engendrent des coûts supplémentaires au réseau de
la santé. Sur le plan social, cela donne lieu également à des coûts relatifs au temps de
travail perdu, le stress des intervenants, le fardeau imposé au fournisseur de soins, les
coûts de l'augmentation des services sociaux et le bien-être du patient. De plus, ces
barrières de communication engendrent de nouveaux défis d’apprentissage pour le
personnel en santé.
Les mesures visant à développer les compétences en interculturel du personnel, à
améliorer l’efficience et l’efficacité des structures, la qualité des services, des
procédures médicales et des résultats du traitement englobent expressément les
aspects spécifiques à la gestion de la diversité. Ils sont la pierre angulaire d’une
prestation effectivement orientée sur le patient. Tenir compte des différences qui
apparaissent dans toute nouvelle situation, c’est se donner la possibilité de concevoir
des structures et des procédures qui mènent à des résultats adaptés à chaque cas.
3. L’adhésion au traitement et les patients des communautés ethnoculturelles
Dans le cas de l’intervention en milieu ethnoculturel, l’adhésion au traitement est un
problème multifactoriel qui dépasse largement les caractéristiques scientifiques de la
maladie. Le médecin doit également s’intéresser à la manière dont le patient vit la
maladie et adhérera au traitement prescrit.
La structure d’accès aux soins, les facteurs liés à la qualité de la relation et de la
communication médecin/patient, la nature de la maladie, le parcours migratoire, le
statut d’immigration, la culture et les croyances religieuses du patient conditionnent, à
la fois, le recours aux soins et l’adhésion au traitement. Voici certaines de ces barrières :
Premièrement, la qualité de la communication entre les professionnels de santé et leurs
patients ethnoculturels est déterminante pour l’adhésion de ces derniers au traitement.
Elle est affectée par des différences d’ordre linguistique, religieux et culturel qui
peuvent, d’une part, conduire à l’établissement d’un diagnostic erroné et, d’autre part,
entraver la collaboration du malade au traitement prescrit par le médecin. En
conséquence, le patient se sent « non compris » par le médecin qui ne tient pas compte
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de ses particularités ethnoculturelles, religieuses et migratoires. Cette relation se limite
le plus souvent à lui fournir quelques explications rapides sur la maladie et son
évolution, ainsi que sur la nécessité de suivre le traitement jusqu’à la fin, sans se
préoccuper de savoir si son patient les a vraiment comprises.
Il existe un autre problème communicationnel qui se présente lorsque les patients des
communautés ethnoculturelles se font accompagner d’un parent bilingue qui leur sert
d’interprète. Dans ce cas, le médecin n’a aucun contrôle sur l’information médicale qui
est effectivement transmise au patient.
Deuxièmement, le peu de temps dédié au patient au cours de la consultation médicale
empêche toute tentative de ce dernier de discuter des aspects socioculturels et religieux
associés à sa maladie ou de son impact social qu’il peut y avoir sur sa famille. Le
médecin interroge le patient sur les symptômes. Ensuite, ce dernier prescrit un
traitement. La communication entre le médecin et le patient porte principalement sur la
maladie ou la condition à soigner.
Dans certaines sociétés, bon nombre de maladies sont porteuses de préjugés et
provoquent l’exclusion sociale, tel que les cancers féminins. D’où la tendance des
patients à nier le diagnostic et le traitement.
Troisièmement, une fois sortis du bureau du médecin, les nouveaux arrivants sont
laissés à eux-mêmes, c’est-à-dire sans aucune surveillance du traitement, ni contrôle
des effets secondaires. Ils n’ont pas accès aux services publics d’information.
Quatrièmement, en dehors des problèmes de communication, les conceptions de la
maladie et du traitement peuvent être différentes de celles de la médecine occidentale.
Ces conceptions influencent autant le comportement du malade que celui des membres
de sa famille et de sa communauté ethnoculturelle. Ainsi, les conceptions étiologiques
différentes, entre le système occidental et non occidental, conduisent à des rapports
différenciés à la maladie, influençant le diagnostic, le traitement et le suivi au
traitement. En conséquence, certains patients de différentes origines ethnoculturelles
recourent également aux pratiques thérapeutiques de leur pays d’origine, et cela, à
l’insu du médecin traitant.
Cinquièmement, la perception du médecin relativement aux croyances religieuses et à
la culture de son patient influence son appréciation sur l’importance (ou non) de
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transmettre certaines informations à son patient, compte tenu du niveau de
compréhension supposé de ce dernier.
Si les professionnels de la santé ne tiennent pas compte des différences linguistiques et
culturelles de leurs patients, cela altérera leur communication et relation. Ainsi, pour
être efficaces, les professionnels de santé doivent reconnaître, avant tout, que
l’adhésion au traitement pour un patient des communautés ethnoculturelles est une
problématique multifactorielle. Elle s’articule notamment en termes des
caractéristiques socioculturelles du patient, ainsi qu’en termes d’attitudes et d’attentes
du personnel de santé.
4. La Loi de la Santé et des Services sociaux : l’adhésion au traitement et
l’interculturel
L’approche clinique centrée sur le patient, telle que préconisée par la Loi de la Santé et
des Services sociaux, ne peut être appliquée sans tenir compte de ces facteurs. Le
patient des communautés ethnoculturelles ne peut pas prendre part aux décisions le
concernant, tant pour le diagnostic que pour le traitement. Il ne peut donc pas exprimer
ses besoins au médecin traitant ou à l’institution de santé.
Nous faisons notamment référence aux articles suivants de la Loi de la Santé et des
Services sociaux :
Réalisation des objectifs :
2. Afin de permettre la réalisation de ces objectifs, la présente loi établit un mode
d'organisation des ressources humaines, matérielles et financières destiné à :
2.5 tenir compte des particularités géographiques, linguistiques, socioculturelles,
ethnoculturelles et socio-économiques des régions;
2.7 favoriser, compte tenu des ressources, l'accessibilité à des services de santé et des
services sociaux, dans leur langue, pour les personnes des différentes communautés
culturelles du Québec;
2.8 favoriser la prestation efficace et efficiente de services de santé et de services sociaux,
dans le respect des droits des usagers de ces services;
2.8.1 assurer aux usagers la prestation sécuritaire de services de santé et de services
sociaux;
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Lignes directrices :
3. Pour l'application de la présente loi, les lignes directrices suivantes guident la gestion et
la prestation des services de santé et des services sociaux :
3.1 la raison d'être des services est la personne qui les requiert;
3.2 le respect de l'usager et la reconnaissance de ses droits et libertés doivent inspirer les
gestes posés à son endroit;
3.3 l'usager doit, dans toute intervention, être traité avec courtoisie, équité et
compréhension, dans le respect de sa dignité, de son autonomie, de ses besoins et de sa
sécurité;
3.4 l'usager doit, autant que possible, participer aux soins et aux services le concernant;
3.5 l'usager doit, par une information adéquate, être incité à utiliser les services de façon
judicieuse.
Information :
4. Toute personne a le droit d'être informée de l'existence des services et des ressources
disponibles dans son milieu en matière de santé et de services sociaux ainsi que des
modalités d'accès à ces services et à ces ressources.
Droit aux services :
5. Toute personne a le droit de recevoir des services de santé et des services sociaux
adéquats sur les plans à la fois scientifique, humain et social, avec continuité et de façon
personnalisée et sécuritaire.
Informations :
8. Tout usager des services de santé et des services sociaux a le droit d'être informé sur son
état de santé et de bien-être, de manière à connaître, dans la mesure du possible, les
différentes options qui s'offrent à lui ainsi que les risques et les conséquences
généralement associés à chacune de ces options avant de consentir à des soins le
concernant.
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Droit à l'information :
Il a également le droit d'être informé, le plus tôt possible, de tout accident survenu au
cours de la prestation de services qu'il a reçus et susceptible d'entraîner ou ayant entraîné
des conséquences sur son état de santé ou son bien-être ainsi que des mesures prises pour
contrer, le cas échéant, de telles conséquences ou pour prévenir la récurrence d'un tel
accident.
Consentement requis :
9. Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu'en soit la nature,
qu'il s'agisse d'examens, de prélèvements, de traitement ou de toute autre intervention.
Participation :
10. Tout usager a le droit de participer à toute décision affectant son état de santé ou de
bien-être.
Plan d'intervention :
Il a notamment le droit de participer à l'élaboration de son plan d'intervention ou de son
plan de services individualisé, lorsque de tels plans sont requis conformément aux
articles 102 et 103.
Services offerts :
100. Les établissements ont pour fonction d'assurer la prestation de services de santé
ou de services sociaux de qualité, qui soient continus, accessibles, sécuritaires et
respectueux des droits des personnes et de leurs besoins spirituels et qui visent à
réduire ou à résoudre les problèmes de santé et de bien-être et à satisfaire les besoins
des groupes de la population. À cette fin, ils doivent gérer avec efficacité et efficience
leurs ressources humaines, matérielles, informationnelles, technologiques et financières
et collaborer avec les autres intervenants du milieu, incluant le milieu communautaire,
en vue d'agir sur les déterminants de la santé et les déterminants sociaux et d'améliorer
l'offre de services à rendre à la population. De plus, dans le cas d'une instance locale,
celle-ci doit susciter et animer de telles collaborations.
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Ainsi, le consentement éclairé joue un rôle central en termes de conformité avec la Loi
de la Santé et des Services sociaux et, en définitive, dans la réussite d’un traitement. Il
convient de veiller tout particulièrement à ce que la patiente ou le patient ait bien
compris les formulaires et les déclarations à signer.
Pour que ces documents soient juridiquement valables, la patiente ou le patient doit en
avoir compris le contenu. L’établissement de santé doit veiller à ce que les formulaires
juridiquement contraignants soient traduits dans les langues parlées par la population
migrante et adaptés à leur culture.
L'obtention du consentement éclairé est une norme absolument essentielle à la
prestation de soins conformes à l'éthique. Or, il ne peut y avoir de consentement éclairé
sans une communication ouverte et fréquente. Quand le patient et l'intervenant ne
peuvent communiquer, il surgit immédiatement, d’une part, une barrière qui empêche
le patient de s'informer complètement sur sa situation et les choix qui s'offrent à lui, tel
que le stipule la Loi de la Santé et des Services sociaux et, d’autre part, l’intervenant ne
peut accomplir professionnellement son travail. Dans de telles situations, lorsque le
patient donne son consentement, il le fait sans comprendre toutes les implications de
l'intervention.
Le traitement sera d’autant plus efficace qu’une bonne anamnèse aura été effectuée au
départ, que quelques premières mesures auront été prises pour obtenir un
consentement éclairé et que le personnel disposera de connaissances en matière de
diversité et de migration. C’est-à-dire :
 Mettre les dossiers d’informations à la disposition de l’équipe médicale et de
l’équipe de prise en charge;
 S’assurer que l’équipe médicale et l’équipe soignante aient connaissance de la
position de la patiente ou du patient sur sa maladie et savent ce qu’elle ou qu’il
attend du traitement.
Des difficultés de compréhension, ainsi que des concepts de maladie ou de thérapie
différents peuvent compliquer la déclaration de consentement éclairé. Aujourd’hui, les
patientes et patients sont considérés comme « responsables », dans le sens où s’ils ont
été bien informés, ils peuvent décider eux-mêmes du déroulement de leur traitement à
chacune des étapes. Ce choix peut être entravé par des barrières linguistiques et
culturelles, ainsi que par l’inadaptation de l’intervention médicale et administrative.
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5. Croyance, spiritualité et religion : facilitateurs ou obstacles à l’adhésion aux
médicaments?
De par son histoire et son immigration, notre société actuelle est très diversifiée. Cette
diversité se traduit par des patients avec autant de croyances, de spiritualités et de
religions différentes. À travers quelques exemples observés sur le terrain, nous allons
mettre en évidence l’importance que peuvent représenter nos croyances, religions et
spiritualités dans la réussite ou l’échec de l’adhésion du patient au traitement.
En conclusion, cela nous amène à questionner l’accès équitable aux soins de santé de
qualité des Québécois issus de l’immigration par rapport aux Québécois d’origine
française et anglaise.
Les services sont disponibles, mais pas nécessairement accessibles. Cela a comme
conséquence que les communautés ethnoculturelles tardent à se prévaloir des services
de soins préventifs et à se présenter aux services médicaux pour se faire soigner. De
plus, l’existence de ces barrières peut donner lieu à de mauvais diagnostics, à des
retards dans le diagnostic et à des difficultés à l’adhésion au traitement.
Conséquemment, c’est une approche différenciée à la maladie et au traitement qui doit
être préconisée.
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