REX/264 Comité consultatif mixte UE-Turquie Bruxelles, 31/10/2008 25e réunion du comité consultatif mixte UE-Turquie Paris, France 18-19 novembre, 2008 RAPPORT Les politiques des consommateurs et de la santé dans l'UE et en Turquie RAPPORTEUR Dick WESTENDORP Membre, Comité Économique et Social Européen – Groupe III (Activités diverses) Ancien directeur général de la Fédération néerlandaise des consommateurs (CB) Fiche CESE 8403/2008 ENBJ/CC/cs .../... FR -2- LES SYSTÈMES DE SANTÉ DANS L'UE: APERÇU GÉNÉRAL DE LA SITUATION 1. Introduction Les évolutions, l'innovation et, d'une manière générale, les améliorations intervenues au cours de la dernière décennie dans le domaine des systèmes de santé, dans l'UE et à l'extérieur de l'Union, ont été considérables. Néanmoins, nous n'en sommes qu'aux prémices de la création d'une structure efficace pour ce secteur, au sein des différents pays et entre eux. Il reste encore beaucoup à faire. Il est nécessaire que la coordination entre les instituts médicaux, et entre ceux-ci et les professionnels des différentes disciplines qui travaillent dans ce domaine, soit encore améliorée. Il convient de conférer une attention pleine et entière aux contacts avec les patients. Mais ce n'est pas tout. La qualité du travail dans le secteur de la santé doit être d'un très haut niveau, elle doit être la plus élevée possible. Elle concerne en effet la santé et le bien-être des personnes. Les patients veulent savoir quel traitement leur sera appliqué, quelles en sont les conséquences ainsi que leurs chances de guérison, et dans quel délai. C'est un domaine très délicat. Les patients demandent des traitements sûrs qui règlent leur problème immédiatement, ou dans des délais raisonnables. En moyenne, on assiste à un vieillissement de la population, et les personnes qui vivent plus longtemps souhaitent rester chez elles aussi longtemps que possible. Cet élément nécessitera une attention supplémentaire dans les prochaines années. Bien entendu, presque tous les professionnels du secteur de la santé font de l'excellent travail. Ils ont une responsabilité considérable, et sont aptes à remplir leurs missions compte tenu de l'importance d'une assistance médicale efficace et suffisante. Néanmoins, leurs résultats d'ensemble pourraient être encore améliorés. Il faut développer davantage les programmes visant à améliorer la qualité et les protocoles, l'efficacité de la coopération, la transparence et l'accessibilité de l'information à leurs clients. Les professionnels de la santé et les instituts médicaux doivent inclure au traitement de nouveaux développements. Le présent document tente de donner un aperçu général des structures fonctionnant dans différents pays de l'UE, de la répartition des coûts et de l'aspect financier. Il se penchera sur le rôle des gouvernements, des institutions médicales, des professionnels de la santé, des médecines alternatives, de l'inspection sanitaire, des compagnies d'assurance en matière de santé, des organisations de patients et de consommateurs, des systèmes de plaintes, etc. Mais il se concentrera plus particulièrement sur les besoins des consommateurs et des patients. Fiche CESE 8403/2008 ENBJ/CC/cs .../... FR -32. Différentes structures à l'échelon national 2.1 Les gouvernements Les gouvernements assument la responsabilité d'un système de santé efficace et efficient, d'excellente qualité, prenant en compte des effets à long terme. Cela signifie que les citoyens et les patients sont pris en charge au niveau de qualité et dans les délais nécessaires. Les gouvernements sont responsables du fait que l'ensemble des habitants d'un pays puissent obtenir le traitement dont ils ont besoin, indépendamment de leur situation financière. Il est donc de leur responsabilité de garantir que les remèdes nécessaires soient disponibles. Les gouvernements élaborent souvent des listes contraignantes de médicaments, qui représentent ce que l'on peut appeler la "base" essentielle, devant être mise à disposition de tous les patients. Le gouvernement est capable (et c'est le cas dans de nombreux pays) d'élaborer des programmes visant à améliorer la qualité des services de santé, et il est autorisé à donner des avis contraignants à l'ensemble du secteur ou bien aux instituts médicaux, aux professionnels, etc. Dans de nombreux pays, il existe un grand nombre de lois et de règles portant sur les soins de santé, qui peuvent dépasser la trentaine. La coordination est indispensable. Il est évident que l'intégration des lois et des règles est nécessaire afin d'améliorer l'efficacité. Les lois dans ce domaine doivent constamment être actualisées, compte tenu des évolutions et de l'amélioration de la qualité du traitement. Néanmoins, le fait est qu'il n'est pas possible de modifier les lois si facilement. Cela prend souvent beaucoup de temps. Les règles contraignantes et les avis sont plus flexibles, et peuvent être modifiés rapidement. Les discussions portant sur l'acceptation des activités croissantes des cliniques privées ou des traitements payants ne sont pas closes. Les gouvernements doivent les contrôler de la même manière que les traitements et les services traditionnels. Ils doivent aussi veiller à ce que ces instituts privés ne nuisent pas aux soins de santé réguliers auxquels l'ensemble des patients peuvent avoir accès. Des inspections indépendantes, ou des pouvoirs publics ayant cette compétence, doivent superviser la qualité des performances des instituts de santé, des professionnels de la santé, des cliniques privées, etc. Ils doivent superviser les protocoles utilisés dans les institutions médicales, et ils ont autorité pour imposer des changements si nécessaire. Ils doivent en effet disposer de l'autorité nécessaire pour intervenir s'ils découvrent que des traitements insuffisants, que des appareils médicaux dangereux sont utilisés, ou bien que certains locaux tels que des salles d'opération présenteraient un danger. Ils peuvent également suspendre des professionnels médicaux, ou fermer des instituts lorsqu'ils disposent de preuves attestant de telles pratiques. Les gouvernements ont la responsabilité de l'existence de protocoles et ont à superviser les protocoles des institutions médicales. Tous les instituts devraient avoir l'obligation de répertorier les erreurs médicales. Fiche CESE 8403/2008 ENBJ/CC/cs .../... -42.2 Assurance en matière de santé Dans un certain nombre de pays, les compagnies d'assurance en matière de santé bénéficient de compétences accrues, accordées par les gouvernements, pour signer des contrats avec des instituts, des professionnels, etc. de manière à assurer la responsabilité des soins de santé fournis. Ce type d'assurance en matière de santé existe dans presque tous les pays. L'assurance de santé est souvent obligatoire. Elle dépend dans certains cas du niveau de revenus de la personne assurée. Dans ces cas-là, il peut exister une assurance de santé obligatoire pour les personnes dont les revenus ne dépassent pas un certain plafond, fixé par le gouvernement. Les personnes disposant de revenus supérieurs à ce plafond peuvent faire elles-mêmes le choix de signer un contrat avec une compagnie d'assurance, ou de prendre le risque de ne pas être assurées. Ce qui est très risqué, étant donné que les tarifs des traitements, séjours en hôpital, etc. peuvent être très élevés. Cela peut précipiter ces personnes, même celles ayant des salaires élevés, dans de graves problèmes financiers. Pour cette raison, la tendance dans un certain nombre de pays est d'imposer une assurance obligatoire à tout le monde. Les consommateurs doivent pouvoir choisir librement leur assurance de santé. Elle doit reposer sur des contrats équitables, lisibles et compréhensibles et sur des tarifs clairs et équitables. La fixation du niveau des primes dans le cadre des contrats est du ressort de la compagnie d'assurance. Les enfants de moins de 18 ou 19 ans sont souvent assurés sans prime supplémentaire. La concurrence des prix bénéficie aux consommateurs. Les personnes assurées doivent avoir la possibilité de quitter leur compagnie d'assurance pour une autre sans sélection, c'est-à-dire sans que les compagnies d'assurance aient la possibilité de refuser les personnes atteintes de certaines maladies chroniques (et donc entraînant des frais élevés). Chaque compagnie doit accepter ces conséquences et en supporter les coûts. De nombreux employeurs négocient des contrats d'entreprises avec des compagnies d'assurance pour l'ensemble de leurs employés. Ce qui permet des réductions moyennes de primes allant de 10 à 20%. 2.3 Les coûts Les coûts des traitements médicaux doivent être répartis entre le gouvernement et le patient, ou consommateur du traitement. Le gouvernement met des ressources à disposition des instituts médicaux; les patients paient les primes de leur compagnie d'assurance pour couvrir les coûts restants des traitements. De nombreuses compagnies d'assurance demandent à leurs clients de payer une "contribution financière propre" fixée annuellement lorsque ceux-ci font l'objet d'une assistance médicale. Aux Pays-Bas, les personnes à bas revenus perçoivent chaque année du gouvernement une somme supplémentaire, destinée à les aider à supporter le coût souvent élevé des primes des compagnies d'assurance. Les salaires de certains professionnels de santé sont très élevés dans certains pays. Dans de nombreux cas, des mesures sont prises pour les réduire. Fiche CESE 8403/2008 ENBJ/CC/cs .../... -53. Le patient Les patients sont totalement dépendants de la qualité des traitements administrés par les professionnels au sein et hors des établissements médicaux tels que les hôpitaux. Lorsqu'ils n'obtiennent pas le traitement dont ils ont besoin, ils ont une piètre opinion de la médecine. De plus, lorsque de graves erreurs sont commises, lorsque des problèmes apparaissent dans les relations avec les professionnels ou lorsque les patients critiquent le traitement ou les honoraires, par exemple, ces derniers sont souvent incapables de parvenir à des solutions. C'est pourquoi les organisations de consommateurs et de patients négocient directement ou avec le soutien des gouvernements, et avec succès, pour résoudre ces problèmes de façon équitable. Cette question est détaillée au point 5, "Service des plaintes". De nombreuses organisations de patients sont actives dans un seul domaine: pathologies cardiaques, intestinales, mentales, etc. Bien entendu, elles ont un avis sur la façon dont les soins de santé devraient être organisés, mais leur approche ciblée fait qu'elles ont moins d'"autorité" pour influer sur les évolutions politiques générales de l'organisation des soins de santé dans leur pays. Les organisations indépendantes de patients et de consommateurs sont bien mieux placées pour obtenir davantage d'influence. Elles doivent puiser leurs ressources financières dans les cotisations des adhérents ou dans une aide gouvernementale sans conditions. Le parrainage par des sociétés pharmaceutiques ou par d'autres entreprises commerciales affaiblit l'indépendance de ces organisations de patients et n'est donc pas opportun. Il va sans dire que tous les pays européens ne disposent pas d'organisations de consommateurs et de patients, et lorsque c'est le cas elles sont souvent petites et n'ont ni les compétences ni les moyens d'offrir aux patients et aux consommateurs les recherches et les informations appropriées. Elles doivent se concentrer sur un nombre limité de stratégies pour qu'il leur soit éventuellement possible de produire de bons résultats et d'être influentes. En outre, une partie importante de leur travail est d'informer les consommateurs et les patients de leurs droits et possibilités, et de connaître la marche à suivre dans certaines circonstances. Toutefois, il existe d'importantes organisations internationales et européennes qui disposent d'influence sur les politiques en matière de santé et les évolutions davantage centrées sur les patients, et ces organisations peuvent apporter leur aide. Par ailleurs, de nombreuses grandes organisations florissantes sont prêtes à fournir aux plus petites organisations un soutien approprié en leur apportant des positions et des stratégies pratiques qu'elles peuvent utiliser. Il devient de plus en plus nécessaire d'obtenir des traitements médicaux transfrontaliers. Lorsqu'il existe de longues listes d'attente dans leur propre pays, les patients doivent pouvoir bénéficier des soins nécessaires à l'étranger dans un délai déterminé. Les compagnies d'assurance couvrent de plus en plus les traitements transfrontaliers. Fiche CESE 8403/2008 ENBJ/CC/cs .../... -6- De nombreux gouvernements, organisations d'instituts médicaux et compagnies d'assurance d'un certain nombre de pays ont des opinions convergentes sur les droits et obligations des patients. S'agissant des obligations, les patients doivent bien entendu payer les soins reçus et donner des informations fiables sur leurs problèmes médicaux. Lors de la consultation, ils doivent accepter le traitement prévu. Les droits des patients sont les suivants: mise à disposition d'informations pertinentes, complètes, exactes, étayées et accessibles (donc lisibles); libre choix de l'institut où ils souhaitent être soignés et du professionnel de santé qui administrera les soins; confidentialité; protection des données personnelles; accès à leur dossier personnel; traitement et service correspondant aux besoins de leur maladie; contrats équitables; accès à un traitement indépendant des plaintes. Il est inévitable que les acteurs impliqués dans les soins de santé prennent des mesures visant à établir une bonne coordination de leurs activités, notamment l'échange d'informations pertinentes sur leurs traitements communs, dans le but d'offrir le meilleur traitement possible aux patients. À l'heure actuelle, il existe également des activités visant à aider les patients à suivre leur maladie et à la gérer le plus possible par eux-mêmes. 4. Médicaments La sécurité et l'efficacité des médicaments doivent être testées par les autorités légales (inspections) avant leur mise sur le marché. Les normes doivent être fixées dans le cadre d'une coopération (internationale) positive. L'information aux patients doit être compréhensible, pertinente, complète et exacte. Les effets secondaires de l'utilisation des médicaments doivent être clairement exposés. Toutes ces informations doivent figurer sur des notices accompagnant les médicaments. Il convient d'accorder une attention spécifique aux ventes de médicaments sur Internet. Il y a des exemples de médicaments interdits dans un pays, qui peuvent être achetés sans restrictions via Internet dans d'autres pays. Dans ces cas-là, l'identité du vendeur n'est pas toujours claire, et son degré de fiabilité non plus. En outre, la question est de savoir si la vente est faite indépendamment ou non de considérations de marketing. Fiche CESE 8403/2008 ENBJ/CC/cs .../... -7- 5. Service des plaintes Il existe des exemples de systèmes dans lesquels les patients peuvent donner des informations sur leurs expériences en matière de traitement, en utilisant une ligne téléphonique ou Internet. Ce type de système, souvent encouragé par les pouvoirs publics, par les instituts médicaux eux-mêmes ou par les organisations de patients ou de consommateurs, est susceptible de contribuer à améliorer les traitements à l'avenir. Le prestataire de traitements médicaux peut en tirer des enseignements. Mais il favorise aussi des relations personnelles et des conversations de meilleure qualité entre les professionnels de santé et les patients. Dans certains pays, les patients peuvent prendre contact avec des médiateurs indépendants au sein des instituts médicaux pour leur soumettre leurs plaintes et/ou leurs questions, ce qui est important lorsqu'ils ne peuvent ou ne souhaitent pas en discuter avec les personnes en charge de leur traitement. Ces "médiateurs" doivent être en mesure d'échanger de manière ouverte et confidentielle toutes les informations appropriées avec les professionnels chargés du traitement des patients. Ils doivent, avec les professionnels de santé ou l'institut en question, proposer des solutions lorsque les problèmes sont clairs, justifiés et reconnus. Dans le cas contraire, et pour les plaintes graves non résolues, cela peut mener à des procédures judiciaires, qui ne sont pas souhaitables en raison de leur coût et de leur complexité. Il est porté, de nos jours, davantage d'attention aux demandes d'indemnisation et celles-ci produisent une jurisprudence dans les différents pays. La pratique existant aux Etats-Unis de procéder au versement d'indemnités souvent extrêmement élevées n'est pas suivie dans les pays européens. Une autre approche consiste à mettre en place des comités d'arbitrage. Les intéressés peuvent faire parvenir leurs plaintes au comité d'arbitrage, composé d'un représentant des fournisseurs de service et d'un représentant des consommateurs. Un président indépendant (il s'agit souvent d'un juge) donne un avis contraignant qui doit être accepté par les deux parties. À défaut, il leur est loisible d'entamer une procédure judiciaire auprès d'un tribunal. Les décisions du comité d'arbitrage peuvent aussi impliquer le paiement d'indemnisations au patient plaignant, pouvant aller notamment jusqu'à des indemnisations pour perte de revenu. Les patients ou les consommateurs doivent payer pour avoir accès à ces procédures indépendantes d'arbitrage. Si la plainte est jugée justifiée par le comité, les consommateurs sont remboursés, ce qui signifie que la défense de leurs droits ne leur coûte rien. Aux Pays-Bas, ces comités fonctionnent depuis longtemps. Ils sont une réussite, sont bien acceptés par les fournisseurs de service, et sont accessibles à tous les patients. Dans le secteur de la santé, il existe des comités pour les hôpitaux, les centres optiques et les cliniques privées. Si des erreurs graves ont lieu dans un traitement reçu dans des instituts médicaux ou prescrit par des professionnels, les patients peuvent aussi porter l'affaire devant des tribunaux disciplinaires. 6. Prévention Fiche CESE 8403/2008 ENBJ/CC/cs .../... -8En règle générale, l'on accorde trop peu d'attention à la prévention alors qu'elle peut réduire de manière significative les coûts des soins de santé. Il convient de disposer d'informations pertinentes et accessibles expliquant clairement les avantages de la prévention à la lumière des recommandations données. La réussite de campagnes telles que "Obesitas" nécessite des actions coordonnées et pluridimensionnelles. _____________ Fiche CESE 8403/2008 ENBJ/CC/cs