Maladie de Lobstein- Ostéogénèse imparfaite (OGI) de l`adulte : âge

Maladie de Lobstein- Ostéogénèse imparfaite (OGI) de l’adulte
- Observation-
Buts :
 Homogénéiser le diagnostic, le suivi, le traitement de l’OGI de l’adulte par
les Rhumatologues Français.
 Permettre des études observationnelles

Date T0 :
Sexe :
Année de naissance : …
Taille :
Poids :
Autres membres de la famille atteints :
Année où le diagnostic a été porté : ….
Circonstances médicales qui ont permis le diagnostic : …….
Grabatarisme :
Marche avec des béquilles ou déambulateur :
Activités professionnelles et familiales difficiles :
Activités professionnelles et familiales difficiles normales :
Pratique sportive possible :
oui
non
Anomalies cutanées :
Anomalies dentaires :
Sclérotiques bleutées :
Surdité :
Hyperlaxité ligamentaire :
Scoliose :
Déformation du crane :
Os wormiens :
Platyspondylie :
Cals hypertrophiques :
Maladies associées :
Pour les femmes :
Age de la ménarche :
Grossesses : nombre et âge
Age de la ménopause :

Fractures
 pas de fractures
 SI fractures. précisez le nombre en fonction de l’âge de survenue et des sites de
fracture :
Âge
0 à 4 ans
5 à 10 ans
11 à 20 ans
21 à 50 ans
Après 50 ans
Fémurs
jambes hors
fémur
bras
mains ou
pieds
colonne
vertébrale
bassin
cotes
crâne/face
Arrachement
osseux
Fractures lors des 2 dernières années
date
Fémurs
jambes hors
fémur
bras
mains ou
pieds
colonne
vertébrale
bassin
cotes
crâne/face
Arrachement
osseux
Radiographies T0 du rachis :
- date :
- Siège des fractures vertébrales :

DEXA T0 :
T-Score rachis
T-Score hanche totale :
T-Score col fémoral :
Biologie T0 :
Calcémie :
Albuminémie :
Créatininémie :
Calciurie 24 heures :
Créatininurie 24 heures :
25OH D3 :
PTH :
TSH :
Testostéronémie (hommes)
CTX sérique :
PINP :
Ostéocalcine :
Anomalie biologique autre :
Enquête génétique ?
oui
non
Protocole « Marqueurs biologiques et génétiques »
(Frédéric Jehan, Inserm U561, Bâtiment CED, porte 2, premier sous-sol, Hôpital St
Vincent de Paul, 82 Avenue Denfert-Rochereau, 75014, Paris
Tel : [phone]

Traitements antérieurement administrés :
Fluorure de Sodium : date de début : ……………. date de fin : ………………
Etidronate : date de début : ……………. date de fin : ………………
Alendronate : posologie : …………… date de début : ……………. date de fin : ……
Risédronate : posologie : ……………. date de début : ……………. date de fin : …………
Ibandronate : posologie : ……………. date de début : ……………. date de fin : …………
Pamidronate : posologie :……………. date de début : ……………. date de fin : …………
Zolédronate : posologie : ……………. date de début : ……………. date de fin : …………
Calcium : posologie : ……………. date de début : ……………. date de fin : …………
Vitamine D : posologie : ……………. date de début : ……………. date de fin : …………
Traitements hormonaux féminins : contraceptif, THS :
DCI : ……………. posologie : …………….
date de début : ……………. date de fin : …………
Androgènes :
DCI : …………… posologie : ………… date de début : …… date de fin : …………
Hormone de croissance : posologie : ……………. date de début : ……………. date de fin :
…………