Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2008 N° 41 - janvier 2009 Oreille et Vie, Association des Malentendants et Devenus Sourds du Morbihan 1 Prothèses auditives : nouveau devis L’implant électro-acoustique A la rencontre d’autres Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 LETTRE AUX ADHERENTS En ce début d’année 2009, c’est un « bravo » à vous tous adhérents, et en premier aux membres du Conseil d'Administration, qui résume le mieux mon regard sur l’année écoulée. Bravo à tous ceux qui ont œuvré, d’une façon ou d’une autre, au succès du vide-greniers et du loto. Bravo à vous qui avez répondu à l’appel de dons. Bravo à ceux qui ont déjà renouvelé leur adhésion 2009 : nous sommes 30 au moment où j’écris ces lignes, soit le tiers des adhérents 2008. Par ces gestes vous marquez votre attachement à l’association, votre volonté de la voir continuer à être, à la fois, ce lieu d’accueil pour ceux qui sont atteints par la surdité et ce groupe devenu incontournable sur le département pour informer de la réalité du vécu des devenus malentendants, interpeler les responsables politiques, sociaux, associatifs, etc., afin que leurs droits soient respectés. 2 2009 doit voir la réussite d’un tournant important : le changement de président. Cela suppose d’abord qu’un ou une adhérent(e) choisisse de s’investir dans cette tâche, un réel service à ses semblables. Les compétences existent dans l’association : il faut oser franchir le pas. Mais, audelà d’un changement de personne, c’est un renouvellement dans la façon de fonctionner qui en assurera la réussite. Déjà l’implication des membres du Conseil d'Administration et de quelques adhérents ont permis de mener à bien l’ensemble des activités projetées en 2008 et d’assurer le fonctionnement du service de transcription pour 2009. Il va falloir réussir la commémoration des 10 ans d’Oreille et Vie, le vide-greniers le 30 août, le salon le 15 novembre et le concert de fin novembre, faire en sorte que davantage de malentendants profitent des richesses de l’apport de l’association. Il faudra aussi développer le service de transcription dont l’utilité n’est plus à démontrer. Et bien sût la vigilance reste de mise quant aux droits des malentendants. Par exemple il revient à chacun d’être attentif à la mise en application des nouvelles règles dans l’établissement des devis pour les appareils auditifs et à faire remonter leurs remarques au bureau de l’association. Nul doute que nous resterons tous mobilisés tout au long de cette nouvelle année, dans la mesure de nos possibilités. C’est ainsi qu’ensemble nous passerons une bonne année associative. Et que l’année soit bonne pour chacun dans son quotidien. Jeanne GUIGO Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 PROTHESES AUDITIVES : UN NOUVEAU DEVIS Si vous pensez acquérir des appareils de correction auditive, que ce soit pour un premier appareillage ou pour en changer, l’audioprothésiste devra vous remettre un « devis normalisé » conforme à l’annexe de l’arrêté du 31 octobre 2008 relatif à ces devis (cf. pages 5 à 7). La nouvelle règlementation Depuis décembre 2008, un article (L165-9) du code de Sécurité Sociale stipule : « Tout audioprothésiste est tenu de remettre à l'assuré ou à son ayant droit, avant la conclusion du contrat de vente, un devis normalisé comportant le prix de vente hors taxes de l'appareillage proposé, incluant la fourniture du produit et précisant les prestations indissociables d'adaptation, ainsi que le prix net toutes taxes comprises à payer et le tarif de responsabilité1 correspondant figurant sur la liste des produits et prestations remboursables… » Ce « devis normalisé » devait faire l’objet d’un décret : il a été promulgué le 31 octobre 2008 (n°2008-1122), en même temps que l’arrêté mentionné ci-dessus. Ces nouvelles règles sont applicables depuis la parution des textes, le 4 novembre 20082*. Un syndicat d’audioprothésistes a déposé un recours en Conseil d’État, mais ce recours n’est pas suspensif : le nouveau devis doit être appliqué. La situation actuelle Jusqu’à maintenant, les devis qui étaient établis ne comportaient, le plus souvent, que le prix total du ou des appareils proposés. Certains précisaient en plus le prix des embouts et aussi le niveau de remboursement de la Sécurité Sociale. Un tel prix global ne rend pas compte de la réalité de ce qui est payé. En fait, quand on investit dans des appareils de correction auditive, on achète le matériel, les appareils euxmêmes, mais aussi les séances de réglage et 1 Le « tarif de responsabilité » est le tarif de référence pour la Caisse d’Assurance Maladie pour les remboursements, (199,71 € par appareil pour les 20 ans et plus) 2 On peut trouver ces textes sur le site de Légifrance. Pour obtenir le modèle de devis, demander le fac-similé du décret. l’entretien courant pour la durée de vie de l’appareil. Quelle est, dans le prix payé, la part du matériel et celle de l’adaptation ? Ce n’est pas connu, et les audioprothésistes ont tellement intégré le prix global dans leur pratique qu’ils sont actuellement très ennuyés pour préciser la part du financement du matériel et celle des réglages. Qu’est-ce qui change ? Il suffit de suivre le modèle pour voir quelles sont les obligations. L’audioprothésiste doit préciser, pour chaque appareil, celui de oreille gauche et celui l’oreille droite : - ses caractéristiques (marque, modèle, classe*, durée de garantie), - les accessoires nécessaires au fonctionnement et leurs prix (piles…), - le prix du matériel lui-même, - le prix de l’adaptation (ou des réglages). La prestation d’adaptation est indissociable de l’achat du matériel, c'est à dire qu’il reste exclu d’acheter ses appareils chez un audioprothésiste et de les faire régler chez un autre. C’est une situation à laquelle on peut être confronté en dehors des situations de désaccord avec son audioprothésiste : en cas de déménagement par exemple, il n’est pas toujours facile de trouver un audioprothésiste qui accepte d’assurer gratuitement le suivi des appareils. 3 Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 Le devis normalisé doit également indiquer : le tarif de prise en charge par la Caisse d’Assurance Maladie, la durée de la période d’essai et ses conditions : facturation ou non des piles, des embouts.. dépôt de garantie…). Le tout doit obligatoirement être accompagné du document « Informations sur le devis et le contenu de la prestation indissociable de l’appareil qui vous est proposé » (cf. page 7), document qui reprend l’essentiel des obligations des audioprothésistes inscrites dans un arrêté du 23/04/2002. Une avancée pour les malentendants Par la clarté qu’ils imposent dans l’établissement des devis d’appareillages auditifs, le décret et l’arrêté représentent une réelle avancée pour les malentendants. La commission ACA du Bucodes y a beaucoup travaillé faisant des propositions, apportant son avis dans la commission chargée d’élaborer le décret. Elle avait proposé que le devis inclut d’autres informations telles que les programmes dont les programmes T et M/T, la sortie audio qui permet d’adapter des accessoires… Cela n’a pas été retenu. A chacun donc de poser les questions à son audioprothésiste… et aussi d’en parler aux malentendants rencontrés. Une étape importante est franchie. D’autres pourraient suivre si les malentendants se montrent combatifs. Jeanne GUIGO Récit d’un parcours d’appareillage ou de l’intérêt de devis et consultations multiples lors de l’achat de prothèses auditives. 4 A la fin de l’année 2007 et au début 2008, j’ai été amené à changer successivement mes 2 prothèses. En octobre 2007, après visite chez l’ORL, je suis allé voir le prothésiste avec qui j’avais fait affaire les fois précédentes. Je suis atteint de surdité sévère et j’utilise des prothèses surpuissantes. D’emblée et sans me faire de devis, le prothésiste m’a proposé ce qui, selon lui, me convenait le mieux dans la gamme des surpuissants de chez Siemens pour un montant de 2500 euros environ. Un peu surpris par le prix de l’appareil proposé, j’ai décidé de faire un « appel d’offres » comme pour n’importe quel achat. J’ai donc consulté 3 autres audioprothésistes. Le premier m’a proposé un modèle PHONAK supéro 412 pour le prix de 1513 euros TTC. Un changement est intervenu dans notre représentation, comme suppléant, au sein de la Commission des Droits et de l'Autonomie de la Maison Départementale de l'Autonomie : Jean KERIO a demandé à être remplacé. Marie-Christine MOREL-CHEVILLET a accepté de le remplacer. Pour le même appareil, les deux autres étaient sensiblement dans les mêmes prix , un peu en dessous toutefois, de 130 euros environ. Là où ça devient intéressant, c’est que les deux autres m’ont dit que ce genre d’appareil, compte tenu de ma surdité, ne m’apporterait rien de plus que d’autres modèles surpuissants moins chers me conviendraient aussi bien. J’ai donc fait faire deux autres devis : - le premier pour un sumo XP de marque OTICON : prix,1020 euros TTC ; - le second pour un maxx 311 de PHONAK : prix1011,38 euros TTC. En définitive, et après essai de 15 jours, j’ai choisi le PHONAK maxx 311. Je viens de reprendre le même pour l’oreille droite le mois dernier. L’intérêt de la chose, c’est qu’il faut prendre son temps pour l’achat d’une prothèse et ne pas céder systématiquement aux conseils des audioprothésistes mais choisir ce qui paraît le mieux convenir, après essai et étude du rapport qualité/prix. Yvon EZANNO Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 5 Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 6 I Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 INFORMATIONS SUR LE DEVIS ET LE CONTENU DE LA PRESTATION INDISSOCIABLE DE L’APPAREIL QUI VOUS EST PROPOSÉ Quelques questions à poser à l’audioprothésiste Pour vous proposer ce devis correspondant à un On acquiert des appareils pour plusieurs appareillage adapté à votre cas, l’audioprothésiste années : des questions ciblées aident à faire le que vous consultez a été conduit en particulier à : choix. – vous questionner afin d’évaluer votre gêne, vos besoins, votre motivation, vos antécédents... ; - Est-ce que je peux régler l’intensité des – examiner vos conduits auditifs ; sons reçus ? – mesurer votre audition en vous faisant entendre Ou encore : peut-on avoir un potentiomètre sur des sons au casque (audiométrie tonale) ; ce modèle ? – mesurer votre tolérance aux sons forts (seuils d’inconfort) ; - Est-ce que je peux utiliser un système HF – mesurer votre compréhension de la parole en vous avec ces appareils ? (utile quand les appareils faisant entendre des mots (audiométrie vocale) ; ne suffisent pas à suivre une conversation de – vous informer sur les différents appareillages disgroupe, une réunion…) ponibles et réalisables, leur utilisation, leur entretien, A propos de boucle magnétique : leur coût, leur durée de vie, les conditions de rem- Est-ce que je peux capter les installations en boursement par les organismes de prise en charge. boucle magnétique ? Si oui comment De plus, la prestation indissociable de l’appareil qui ou encore : y a-t-il un programme T ? un vous est proposé inclut le nombre de séances chez programme M/T ?(on peut avoir le deux). l’audioprothésiste nécessaires : - Pouvez-vous me faire essayer une boucle 1. A l’adaptation ou l’application prothétique, la magnétique ? délivrance et le contrôle immédiat de l’appareillage Ceci doit être possible en vertu de la disposition qui comprend notamment : suivante extraite du décret 2004-802 du – la prise d’empreinte des conduits auditifs externes, 29/07/2004, (JO du 8/08/2004) : si le type d’appareillage le nécessite ; « L'audioprothésiste dispose dans le local défini – les essais d’un ou plusieurs appareils, avec à chaque à l'article D. 4361-19 des matériels suivants fois l’ensemble des réglages nécessaires ; […] : Une boucle magnétique. » – le contrôle immédiat de l’efficacité prothétique en Une obligation très peu respectée… utilisant tous les tests audiométriques nécessaires ; – l’ajustement anatomique de l’appareil ; Il est un test qui ne semble pas toujours fait : la – l’adaptation progressive du réglage des appareils mesure de la tolérance aux sons forts avec les lors de séances d’essais permettant la personnalisaappareils. Si c’est le cas il faut le demander : un tion du traitement du signal, avec, à chaque séance, le certain nombre d’échecs d’appareillage auraient contrôle d’efficacité de l’appareillage par l’audioméété évités si ce test avant été fait. trie tonale et vocale ainsi que de votre appréciation ; JG – votre information sur l’utilisation, la manipulation, l’entretien des appareils, le changement des piles, les conditions d’utilisation en fonction des situations sonores la durée et le contenu de garantie... 2. Au suivi prothétique régulier et au contrôle permanent de l’appareil pendant toute la durée de votre appareillage avec le même appareil qui comprend au minimum : – des séances de contrôle d’efficacité au 3e mois, au 6e mois et au 12e mois après la délivrance de l’aide auditive, puis une fois par semestre selon les besoins du patient ; – les contrôles effectués lors de ce suivi comportant tous les tests audiométriques nécessaires, les vérifications mécaniques et acoustiques des appareils et le nettoyage ; – la gestion administrative de votre dossier, et notamment l’élaboration du (ou des) compte(s) rendu(s) d’appareillage au médecin prescripteur et à votre médecin traitant. 7 Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 L’IMPLANT ELECTRO ACOUSTIQUE Ce nouvel implant a été présenté len décembre 2007 à l’occasion de l’Assemblée Générale de Cochlée Bretagne. Nous remercions Monsieur Michel BELIAEFF représentant du groupe MED-EL de nous avoir transmis une documentation en nous permettant d’en tirer un article pour le bulletin. De nombreux patients sont atteints d’une perte auditive dite « partielle » qui se caractérise par une perte légère à sévère dans les fréquences graves associée à une perte auditive profonde dans les fréquences aiguës. Dans de tels cas, les aides auditives donnent souvent des résultats insatisfaisants pour la compréhension de la parole ou pour l’écoute des sons plus complexes comme la musique. Les systèmes d’implants cochléaires ne sont pas non plus satisfaisants car ils ne permettent pas aux patients de bénéficier de leur audition résiduelle dans les fréquences graves. 8 Afin de préserver l’audition résiduelle, il est essentiel de protéger les structures fragiles de la cochlée contre les effets traumatiques de l’insertion du porte électrodes. En effet, lors de l’opération nécessitée par la pose d’un implant cochléaire, un porte électrode est introduit dans la cochlée. Une conséquence de cet acte c’est la destruction des cellules ciliées de l’oreille qui peuvent encore avoir une petite activité. C’est pourquoi les personnes qui Cochlée avaient des restes auditifs (faibles) sur l’oreille opérée se réveillent avec une oreille sourde. Grâce aux progrès de ces dernières années, cette destruction n’est plus aussi totale, mais le risque demeure. Le fabricant d’implants cochléaires MED-EL a, le premier, Base de la cochlée mis au point la « Stimulation On sait que les cellules qui sont Électrique-Acoustique », ou sensibilisées par les fréquences EAS. Il s’agit d’un système auditif « électroaigues sont situées à la base de la cochlée. Plus acoustique » qui combine, dans le même appaon s’éloigne de cette base, plus les fréquences reil (pour la même oreille), les technologies de reconnues sont graves. Ainsi, pour préserver l’aide auditive (technologies acoustiques) et de l’audition des sons graves, les chercheurs ont l’implant cochléaire (technologies électriques). travaillé au design de l’électrode afin qu’elle Ainsi l’oreille interne qui est stimulée à la fois sont la moins traumatique possible. Ils ont avec des stimuli acoustiques et électriques développé l’électrode active FLEXEAS qui devient capable de traiter simultanément des permet de préserver les structures fragiles de la informations provenant de fréquences graves et cochlée. de fréquences aiguës. Le processeur externe DUET (appareillage Ce système est tout particulièrement adapté externe) capte les signaux sonores par l’unique aux personnes atteintes d’une perte auditive microphone du processeur. Il possède une de perception légère à sévère sur les fonction d’aide auditive numérique qui fréquences graves et d’une perte auditive permet le traitement des sons graves profonde sur les fréquences aiguës. naturellement perçus par le patient. Pour la perception des fréquences aiguës, la fonction Le succès du système auditif EAS dépend de d’implant cochléaire du DUET prend autodeux facteurs clés : premièrement, la présermatiquement le relais. L’intégration intelligente vation de l’audition résiduelle dans les graves des deux modalités résulte en un effet syneraprès implantation cochléaire, et deuxièmegique de la perception de la parole et des sons, ment, un contrôle optimisé et précis de la offrant ainsi une solution optimale pour les stimulation électro-acoustique. individus partiellement sourds. Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 L’embout utilisé pour la stimulation acoustique est similaire à celui d’une aide auditive conventionnelle et peut être changé facilement. Le principe peut être résumé ainsi : • Un microphone commun pour la partie acoustique et électrique • Un traitement numérique du signal indépendant • Une aide auditive numérique (de dernière génération) • Un traitement du signal de l’implant cochléaire sophistiqué SENSIBILISATION DES JEUNES AUX RISQUES AUDITIFS. Les risques de dégradation de l’audition par excès de bruit commencent à inquiéter nos responsables. Voici reproduite cidessous une information que chacun peut trouver sur Internet à l’adresse http://www.enviro2b.com/environnementactualite-developpement-durable/26384/article.html Le ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative et l'INPES lancent une campagne de sensibilisation des jeunes de 13 à 25 ans aux risques auditifs liés à l'exposition à la musique amplifiée. Cette campagne leur donne les conseils indispensables pour adopter une écoute responsable. Des études épidémiologiques montrent que les jeunes sont de plus en plus nombreux à souffrir de troubles de l'audition. Environ 10 % des moins de 25 ans présentent ainsi une perte auditive pathologique. Les expositions sonores représentent une des causes majeures de déficit auditif chez les jeunes de moins de 25 ans. Un jeune sur dix, âgé de 18 à 25 ans, déclare écouter régulièrement son baladeur à un volume sonore élevé, et plus de huit jeunes sur dix disent avoir été exposés au moins une fois à un volume sonore élevé lors d'un concert, en discothèque, ou encore en jouant de la musique au cours des douze derniers mois. Seuls 7,5 % de ceux qui ont été exposé à de la musique à un volume sonore élevé déclarent avoir utilisé des protections auditives et 5,1 % s'être éloignés des sources de bruit. Pourtant, la quasi-totalité des 15 - 30 ans déclaraient savoir que le volume sonore peut porter atteinte à l'audition et 57 % avaient déjà ressenti des troubles auditifs à la sortie d'un concert ou d'une discothèque. Des lésions qui peuvent être irréversibles Une exposition prolongée à un niveau sonore élevé peut provoquer des lésions graves, voire irréversibles. Une surdité totale ou partielle, des acouphènes peuvent apparaître brutalement, prématurément et définitivement : une seule exposition suffit. Si les individus ne sont pas égaux face aux risques : bourdonnements, sifflements et sensation d'oreille cotonneuse doivent toujours être pris au sérieux. Ils sont le signe que l'oreille a été fragilisée et peut être endommagée. Attention, le seuil de danger, équivalent au bruit d'une tondeuse est inférieur au seuil de douleur, équivalent au bruit d'un avion. La campagne illustre le rapport entre la dégradation du capital auditif et la qualité de la musique, à travers la signature "À force d'écouter la musique trop fort, on finit par l'entendre à moitié". Elle s'articule autour de trois spots radio qui seront diffusés du 25 octobre au 12 novembre, d'un concert de mobilisation, d'une brochure distribuée lors des concerts et dans les discothèques, ainsi qu'un site internet accessible à partir du 25 octobre > Pour en savoir + : www.ecoute-tonoreille.com 9 Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 TEMOIGNAGE René COTTIN est administrateur de l’ARDDS et du Bucodes. Il a été l’un des fondateurs du Bucodes.. Très touché par l’élection de Barak Obama comme président des États Unis, il a écrit ce texte. Nous le remercions de nous permettre de le publier. 10 L’un des rares avantages de la vieillesse (il faut bien qu’il y en ait), est celui de ressentir plus largement et plus profondément l’évolution de l’histoire humaine. mais une certaine bourgeoise noire a émergé et a progressivement conquis sa place au soleil. Extraordinaire en si peu de temps, car quarante ans, historiquement, ce n’est rien du tout ! A ce titre, l’élection Barak Obama me touche particulièrement. En 1961, alors que je n’étais pas encore devenu sourd, j’ai travaillé pendant plus d’un an chez Mobil Oil, dans les régions les plus ségrégationnistes des États Unis (Oklahoma, Texas, Louisiane). J’étais accompagné de ma famille. Nous étions atterrés par le racisme ambiant. Sur les devantures de nombreux édifices et boutiques, on pouvait lire des pancartes « whites only » ou « no blacks » (blancs seulement, interdit aux noirs). Dans les autobus, il y avait des places réservées aux blancs. Pas de mixité à l’école. Les gens de couleurs, même légèrement métissés étaient condamnés aux tâches les plus ingrates. Le Ku Klux Klan, encore tout puissant, commettait des attentats sur lesquels la police et la justice fermaient les yeux… Quelques années plus tard, il y eut des émeutes dans les villes à population colorée. Le pasteur Martin Luther King, prix Nobel de la paix, fut assassiné à Memphis en 1968. Il avait prononcé un magnifique discours : « I have a dream… » (je rêve d’une nation américaine respectueuse des droits civiques….). A l’époque, il semblait TOTALEMENT IMPENSABLE qu’un homme de couleur puisse accéder un jour à la présidence des États Unis. Dans un tout autre domaine, si nous regardons l’évolution des conditions de vie des devenus sourds en France au cours des quarante dernières années, nous constatons la même accélération de l’histoire. En 1968, les devenus sourds vivaient encore comme de véritables parias. Ils étaient pratiquement exclus de l’information. La radio régnait en maitre. La télévision, encore peu développée, ne présentait aucun sous-titrage. Le télétexte n’est venu que plus tard. Le télex, l’internet et les messages électroniques n’existaient pas. Les prothèses auditives étaient rudimentaires. La lecture sur les lèvres ne figurait même pas sur la nomenclature des actes médicaux remboursables. Le premier implant cochléaire ne fut tenté qu’en 1973. Pire, les devenus sourds étaient désorganisés. L’ARDDS ne vit le jour qu’en 1969, la FCS quelques mois plus tard, le Bucodes en 1972, l’UNISDA en 1974. Les adhérents, peu nombreux, ne bénéficiaient pratiquement d’aucune reconnaissance officielle. Quarante ans plus tard, le rêve de Luther King s’est réalisé, au moins partiellement. Certes, la victoire d’Obama n’est pas due à la couleur de sa peau, mais principalement à ses qualités exceptionnelles et au fait qu’il présente une nouvelle espérance politique ; certes la majorité de la population noire et hispanique aux États Unis reste au bas de l’échelle sociale, confrontée à la misère et au manque d’assistance sanitaire ; Quel chemin depuis parcouru ! Certes il nous reste encore beaucoup à faire pour que progresse notre statut de devenus sourds : obtenir des prothèses accessibles à tous, des relais téléphoniques, des sous-titrages intégraux à la télévision, des transcriptions écrites dans tous les lieux publics… Et pourquoi pas nourrir un rêve analogue à celui de Luther King : celui de l’éradication totale de la surdité elle-même, grâce aux énormes progrès techniques qui seront réalisés dans le domaine des prothèses et implants. Un monde sans sourds : utopie ? Non réalité à moyen terme. Encore quarante ans. Peut-être moins. Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 A LA RENCONTRE D’AUTRES Les autres associations Une des premières activité qu’abandonne celui qui voit son audition diminuer c’est la participation aux réunions de toutes sorte. Or ce n’est pas inévitable : Oreille et Vie le montre pour ses propres réunions. C’est en faisant connaître nos besoins ainsi que aussi le service de transcription de la parole qu’on fait évoluer la société et vivre notre service. Il faudrait en particulier interpeler les élus sur le manque d’accessibilité de leurs réunions. L'association « Callune » Cette association organise quelques conférences dans l'année à Pontivy afin d'informer les gens sur des thèmes liés à notre environnement. La dernière (05/11/08) s'intitulait « Partage du territoire »*. Comme pour beaucoup de conférences, celle-ci n'était pas accessible aux malentendants et devenus sourds. Ainsi, ayant eu l'occasion de voir un des membres du Conseil d'Administration quelques jours avant, je lui ai parlé de la mise en accessibilité à tous les types de handicaps de ce genre de manifestation. Cette personne était disponible pour m'écouter et nous avons fixé une date, le 10 novembre 2008, pour que je vienne présenter l'association et ce que nous défendons. Avec une autre personne, administratrice aussi, je leur ai parlé de la différence entre les sourds signants et les sourds oralistes. Je lui ai exprimé nos besoins et présenté nos solutions. Autrement dit, des aides techniques dont nous disposons et qui pallient notre perte auditive. Leurs finances ne leur permettent pas, pour l'instant, de solliciter à chaque conférence le service de transcription de la parole en temps réel mais elles ont entendu ce dont nous avons besoin. Je leur ai fait connaître le fonctionne- Grâce à l’action de Yvon EZANNO, notre trésorier, Oreille et Vie a obtenu de la Fondation Bouygues Télécom le paiement de 25 heures de transcription pour ses réunions internes, dans le cadre d’un mécénat. Nous en remercions les responsables. ment d'une boucle magnétique et surtout son existence au Palais des Congrès de Pontivy. Je pense qu'elle demanderont au responsable de la sonorisation de la mettre en marche pour la prochaine fois et de l'indiquer en début de réunion. Elles ont aussi compris qu’elles devront demander au prochain conférencier d’intégrer davantage de texte au diaporama afin que les malentendants puissent suivre le fil de sa conférence. Enfin, elles m'ont proposé d'écrire un article pour qu'il paraisse dans leur prochain journal « le 4 saisons ». * Pour information, la conférence a été animée par Yves Lebahy, agrégé de géographie et enseignant à l'Université de Bretagne Sud. Il a abordé des points tels que le remembrement, la gestion de l'eau, l'agriculture intensive, les zones d'activités, la gestion du littoral, etc. Elle a été suivie d'un débat portant sur la proposition de pistes de réflexion et d'actions pour concilier au mieux les activités et développement économique, enjeux environnementaux et sociaux. Il est l'auteur du livre « Le littoral agressé » aux éditions Apogée. Il fait état, avec quelques collègues, de la mutation de la société littorale en Bretagne et du problème de l'inflation immobilière." (extrait de l'article paru sur le site maville.com). Il est co-auteur de l'ouvrage « Territoires de Bretagne : une révolution à opérer ? ». L'association « Chemin vers l'éveil » Cette association organise quelques conférences dans l'année à Pontivy afin d'informer les gens sur des thèmes liés à notre santé, notre bien-être corporel. J'ai téléphoné et rencontré le 18 novembre 2008 deux responsables attentifs à mes propos et ce que l'association Oreille et Vie propose mais là aussi leurs finances ne leur permettent pas pour l'instant de solliciter à chaque conférence le service de transcription de la parole en temps réel. Cécile Ferrand 11 Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2008 L’association « Les Mouettes » Ce 30 décembre je me suis rendue à Guémené sur Scorff et j’ai été reçue par Madame LE BARZIC. C’est notre ami René RAFFRAY, adhérent d’Oreille et Vie, qui me l’a présentée au loto : présidente de l’association « Les Mouettes, elle avait fait le déplacement avec lui. Nous avions convenu de reprendre contact et c’est moi qui me suis déplacée à Guémené. : une agréable promenade dans le Morbihan profond pour la lorientaise que je suis… Madame LE BARZIC est maman d’un garçon sourd profond. Elle est à l’origine de l’association qu’elle préside et dont l’objectif est de faire connaître la surdité aux entendants, d’aider les parents d’enfants sourds à faire face au handicap, de récolter de l’argent pour la cause de la surdité. De mon côté je lui ai présenté les devenus malentendants ou sourds : l’âge d’apparition de la surdité et le niveau de la perte auditive influencent beaucoup les besoin des 12 personnes et aussi la perception qu’elles ont du handicap. Par exemple j’ai fait découvrir notre besoin d’écrit et la transcription de la parole. En retour j’en ai appris un peu plus sur l’éducation de l’enfant sourd. Nous avons élaboré un projet de réunion à Guémené dans la semaine du 11 au 15 mai, en soirée, Pour en définir le contenu, nous nous sommes efforcées de tenir compte des objectifs de chacun. L’association Les Mouettes vise d’abord une information tous publics et Oreille et Vie privilégie la rencontre avec les malentendants et leurs familles ou amis. Ainsi nous avons convenu d’un thème qui peut convenir à tous : Le quotidien du malentendant. Des précisions seront données en temps utile. Par ailleurs Madame LE BARZIC va nous aider à promouvoir le service de transcription, au moins localement sur son secteur. Réponse à des sollicitations Un après midi à Malestroit Pour la 3ème année consécutive, le collège Saint Julien de Malestroit a mené, à l’automne, une réflexion sur la « différence » avec ses élèves de 3ème. En point d’orgue de cette réflexion, le collège invite diverses associations de personnes handicapées à témoigner au cours d’un après midi. Cécile et moi avons fait le déplacement le 27 novembre dernier pour parler de la surdité. Les élèves que nous avons vu se sont montrés attentifs, posant des questions. Nous avons passé le film « Un être à l’écoute » qui met un jeune en situation de surdité à divers moments de la journée. Nous leur avons montré que les difficultés commencent dès le réveil, le matin, que les conversations deviennent difficiles, qu’il n’est pas évident d’écouter la radio… Au dire des élèves (tous handicaps confondus), ce temps leur a permis de prendre conscience de handicaps qu’ils ne connaissaient pas, des difficultés rencontrées au quotidien, de la combativité nécessaire à chaque instant. Ils ont signalé l’importance du regard porté sur l’autre. Pour nous ce fut un moment de contact privilégié avec ces jeunes, et aussi avec les autres personnes, atteintes d’autres handicaps, venues comme nous témoigner de leur quotidien. J’ai profité du déplacement pour aller à l’Office de Tourisme de Malestroit car ses responsables font un effort particulier pour les déficients auditifs. L’accueil fut chaleureux. J’ai essayé le matériel acquis par l’Office pour faciliter les relations avec les malentendants : un ensemble micro et casque ou collier magnétique. Le dialogue est ainsi plus facile… mais il faut que le malentendant accepte d’utiliser un outil qu’il peut estimer un peu voyant… L’Office prévoit d’acquérir un équipement pour les visites guidées de la très belle « petite ville de caractère ». Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 Dans la Galerie du Géant Lanester Le magasin Géant de Lanester et les commerçants de la galerie ont proposé au public un jeu en faveur des associations. Son principe : pendant une semaine, les personnes étaient invitées à jouer à un quizz. Pour chaque partie, les premiers laissaient, sur une feuille, leurs coordonnées et le nom de l’association pour laquelle ils jouaient en prévision du tirage au sort en fin de semaine, les lots étant constitués de bons d’achat. Par ailleurs, pendant cette semaine, les associations volontaires pouvaient faire une « animation » dans la galerie, une table et des sièges étant mis à leur disposition. Profitant de l’opportunité, avec Isabelle Thiéry nous avons exposé divers documents, passé un montage, fait une courte démonstration de transcription pendant deux heures le vendredi 28 novembre. Quel en a été l’impact ? En fait peu de monde s’est arrêté : une galerie commerçante n’est pas le lieu idéal pour présenter une information sur la malentendance ! Je me demandait ce que donnerait les tirages de lots. Je m’y suis rendue à l’heure indiquée car seuls les présents pouvaient emporter le lot, sans être convaincue que le déplacement en valait la peine. Il y en avait des papiers dans l’urne ! Il a fallu attendre les derniers tirages pour que le nom de notre association sorte, et par 3 fois ! Cela nous a rapporté un total de 150 euros de bons d’achat. Et surtout j’ai été heureuse de constater que des personnes aient pris fait et cause pour les malentendants. Jeanne Guigo Bilan de l'action « Formation Protection et Secours Civiques » Fin janvier 2008, j'ai rencontré Nicolas Miotès, pompier-formateur à Hennebont puis à Lorient. Il était d'accord pour nous proposer la formation Protection et Secours Civiques en s'adaptant à nos moyens de communication (boucle magnétique, lecture labiale et transcription de la parole en temps réel). Le 3 février se tenait l'Assemblée Générale. Je vous ai présenté ce projet attendu de plusieurs adhérents. A la fin de celle-ci et dans les jours qui l'ont suivi, seulement 5 adhérents souhaitaient y participer. Nous avions fixé quelques dates mais finalement certains étaient indisponibles. 2 binômes de travail sont le minimum pour suivre cette formation, j'étais donc obligée de reporter les dates. Le problème est que d'une part, M. Miotès ne connaît ses dates de garde à la caserne qu'à la fin de chaque mois, que d'autre part, une ou deux des cinq personnes intéressées étaient indisponibles aux dates possibles et qu'enfin, aucun autre adhérent ne s'est inscrit depuis. Il faut que nous soyons davantage. Une dizaine minimum serait nécessaire pour qu'au moins 2 à 3 binômes, c'est-à-dire 4 à 6 personnes soient disponibles aux dates fixées. Ainsi le pompier a continué à proposer ses dates pendant les mois de mars, avril et mai puis je lui ai proposé de reporter après l'été vu que la saison estivale est encore moins propice pour ce genre de regroupement. Je sais que le tarif de cette formation peut paraître élevé (75 €) mais c'est un prix raisonnable et assez justifié. J'ai pris contact avec Préviadès et AG2R. Je les ai informé de notre projet et ai demandé une aide financière. Préviadès a répondu qu'il offrirait une aide aux participants adhérents chez eux et AG2R m'a recontacté fin novembre me demandant où nous en étions avec ce projet. J'attends la réponse. J'avoue être mécontente que ce projet n'aie pas vu l'aboutissement plus tôt. Je souhaite que cette formation adaptée aux déficients auditifs voie le jour car comme tous citoyens, nous nous devons d'apporter les gestes de premiers secours à quiconque. Nous passerions aussi à côté de quelque chose d'intéressant en terme de mise en accessibilité pour les malentendants et devenus sourds. Que souhaitez-vous faire ? Êtes-vous intéressés ? Dois-je poursuivre ou laisser tomber ? J’attends vos réponses. Cécile Ferrand 13 Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2008 MANIFESTATIONS DE L’AUTOMNE 2008 Le vide-greniers Le dimanche 2 novembre 2008 avait lieu à Séné le premier vide-greniers d’Oreille et Vie. La salle de Limur avait été gracieusement prêtée par la mairie. Nous avons avions 21 exposants compté une trentaine d’exposants. Cette journée s’est déroulée grâce à l’action de notre petite équipe : Yvon et Marie-Christine pour les démarches auprès de la mairie, Yvon et Jacky pour le fléchage de bonne heure le matin. Le secrétariat de l’association avait constitué le dossier administratif et reçu les inscriptions des exposants. Quand à l’affiche, œuvre de Cécile, nous l’avions distribuée dans divers vide-greniers. Nous avons aussi installé les tables la veille et les courses ont été assurées par Martine avec le concours de toute l’équipe pour la tenue des entrées la confection et la vente des sandwiches et des crêpes . De nombreux adhérents et amis de l’association sont venus en renfort. Nous avons également fait quelques panneaux pour présenter l’association, les problèmes de la surdité et les solutions à y apporter et Jeanne a donné un exemplaire de son livre à chaque exposant. Quelques personnes nous ont posé des questions. Le résultat financier de cette journée, près de 900 euros de bénéfice, n’est pas négligeable et aidera a poursuivre notre action en cette nouvelle année. Les exposants se sont aussi déclarés satisfaits mais auraient voulu des locaux plus grands. Cela nous encourage à envisager une nouvelle expérience en 2009. Nous venons d’en avoir la date : le 30 août 2009 au même lieu. A cette date il sera possible de placer des exposants en extérieur. Toutes les bonnes volontés sont acceptées pour cette tâche, MC. MOREL M. ESPI V. HERVE 14 Le loto le 16 novembre Deux semaines après le vide-greniers, il fallait assurer le déroulement du 7ème loto organisé à Lorient par l’association. Comme chaque année, les adhérents et leurs familles ont été nombreux à se mobiliser pour les lots, les gâteaux, les divers services. Une mention particulière est à faire à Dominique CARRER et à Stéphane GUILLAUME qui ont trouvé de nombreux lots et ont donné du temps pour préparer le déroulement du jeu. Merci aussi à l’animateur, René DZIADKIEWIEZ qui a fait preuve d’un grand savoir faire. Grâce à lui le loto s’est déroulé dans une bonne ambiance. Bien que les joueurs aient été moins nombreux que les années passées, la recette a été bonne, le bénéfice dépassant d’au moins 500 euros celui de l’an passé. Cette baisse du nombre des joueurs est peut-être un signal ? Une pause dans l’organisation de lotos était envisagée depuis l’an dernier. En 2009 nous tiendrons un salon d’artisanat d’art à l’Espace Cosmao à Lorient le dimanche 15 novembre. On peut déjà le faire savoir… Jeanne GUIGO Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 DATES A RETENIR… Les 10 ans d’Oreille et Vie L’acte de naissance de notre association est daté du 25 octobre 1998, le jour de l’Assemblée Générale constitutive d’Oreille et Vie. Un peu d’histoire Réunis autour d’une galette des Rois, en janvier 1989, six devenus malentendants ou sourds décidaient de se constituer en groupe de rencontre : rien de ce genre n’existait dans le département. Il était décidé, lors de la réunion du mois d’avril suivant, de devenir section de l’ARDDS. Nous sommes encore 3 adhérents de la première heure. Au bout de 9 années de fonctionnement, l’équipe animatrice a décidé de changer de statut et de créer une association indépendante, ayant toute sa responsabilité juridique, avec demande d’adhésion au Bucodes. Le projet 10 ans… 20 ans… des anniversaires qui méritent d’être marqués. Nous avons obtenu une salle à Vannes, au Palais des Arts le vendredi 5 juin 2009. Le Conseil d'Administration a déjà élaboré un projet et travaille à sa mise au point. Divers contact sont pris avec des spécialistes des thèmes retenus (il a fallu se limiter…) : les appareillages (avances, espoirs…), les financements, l’accessibilité. Cet évènement va mobiliser les énergies du Conseil d'Administration pendant tout le premier semestre de l’année. Chacun peut faire des propositions, proposer son aide : tout sera pris en considération. L’Assemblée Générale le 7 mars à Hennebont Ce rendez-vous statutaire annuel revêt une importance particulière cette année : il s’agit de changer de présidence et donc de revoir le fonctionnement de l’association. Le Conseil d'Administration y travaille, cherchant à mieux répartir les différentes responsabilités qui incombent au président et à chacun de ses membres. La présence de chaque adhérent est importante : il faut que cette Assemblée Générale soit comme un nouveau départ pour notre association. La convocation et les documents nécessaires seront envoyés au début du mois de février. Le congrès et l’Assemblée Générale du Bucodes Faire évoluer la règlementation pour les déficients auditifs est un souhait de chacun. Cela n’est guère possible au niveau de notre seul département car cela concerne le national. C’est une des raisons de notre adhésion au Bucodes. Notre Union permet aussi de savoir comment cela se passe dans les autres départements, est un canal d’informations et de débats. Ainsi l’abonnement à Résonnances permet d’élargir nos horizons. Il est bon également de participer au congrès qui se déroule tous les deux ans. Programmé en octobre 2008, il a dû être reporté aux 17, 18 et 19 avril. Chacun peut y participer : tous les renseignements sont disponibles au bureau d’Oreille et Vie. La date de l’Assemblée Générale n’est pas encore fixée. Oreille et Vie y a 4 voix : faites-vous connaître si vous désirez participer à cette Assemblée Générale. 15 Oreille et Vie - Bulletin de liaison n°41 - janvier 2009 Sommaire Lettre aux adhérents ...................................................................................................................... 2 Prothèses auditives : Un nouveau devis ........................................................................................ 3 Récit d’un parcours d’appareillage ............................................................................................ 4 L’implant électro acoustique ......................................................................................................... 8 Sensibilisation des jeunes aux risques auditifs. ............................................................................ 9 Témoignage .................................................................................................................................. 10 A la rencontre d’autres .................................................................................................................. 11 Les autres associations ............................................................................................................. 11 Réponse à des sollicitations ..................................................................................................... 12 Bilan de l'action « Formation Protection et Secours Civiques » .............................................. 13 Manifestations de l’automne 2008 ................................................................................................ 14 Le vide-greniers ........................................................................................................................ 14 Le loto le 16 novembre .............................................................................................................. 14 Dates à retenir… ........................................................................................................................... 15 Les 10 ans d’Oreille et Vie ........................................................................................................ 15 L’Assemblée Générale le 7 mars à Hennebont ........................................................................ 15 Le congrès et l’Assemblée Générale du Bucodes .................................................................... 15 Calendrier 16 Date Objet 18 janvier Galette des Rois 31 janvier Réunion du Conseil d'Administration* 7 mars Assemblée Générale 17,18 et 19 avril Congrès du Bucodes* mai Réunion d’information 8 et 9 mai ? Assemblée Générale du Bucodes** 5 juin 10 ans d’Oreille et Vie * ouvert à tous les adhérents ** voir page 15 Lieu Auray Auray Hennebont Évry Guémené sur Scorff Paris Vannes Oreille et Vie Membre du Bucodes 11 Maison des associations 12 rue Colbert 56100 LORIENT tél/fax 02 97 64 30 11 [email protected] http://oreille.et.vie.free.fr Les permanences A Lorient le mardi de 14 h à 16 h et le jeudi de 10 h à 12 h Maison des Associations porte C 2ème étage gauche A Vannes ( tél 02 97 63 77 71 hors permanences) les 1er et 3ème mercredis du mois de 10 h à 11 h 30 Maison Départementale de l'Autonomie Parc d’activité de Laroiseau rue Ella Maillart les 2ème jeudis du mois de 17 h à 18 h au CHBA (hôpital Chubert), hall d’entrée A Pontivy ( tél 02 97 27 30 55 hors permanences) le quatrième vendredi du mois de 15 h à 16 h à la Mairie Service de transcription de la parole en temps réel et d’aide humaine Renseignements tous les jours au siège de l’association