livret_personnel_bpco_livret BPCO

Docteur L Dussart
65 avenue du Prado
13008 Marseille
0496206060
Livret
d’accompagnement du
patient porteur d’une
BPCO
Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO
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1. Vous avez une BPCO
La Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) est une maladie
des poumons et des bronches caractérisée par une obstruction permanente
des bronches au débit de l'air pendant la respiration.
Malheureusement, sa fréquence augmente. Silencieuse à ses débuts, la
maladie peut à cause de l'essoufflement, limiter chaque geste de la vie
quotidienne conduisant au handicap respiratoire puis à l'insuffisance
respiratoire. Des exacerbations ou périodes d'aggravation de la maladie
sont difficiles à vivre et parfois responsables d'hospitalisation. L'Education
Thérapeutique peut vous aider à anticiper et surmonter les difficultés.
Si vous êtes engagé dans un programme d'Education Thérapeutique avec
des professionnels de santé et votre médecin, ce livret est un support à
l'apprentissage et une aide à la prise de décisions .
Si vous ne profitez pas de cet accompagnement, la lecture de ce livret
contenant des informations de base sur votre BPCO peut vous donner
l'envie d'en parler à votre médecin pour en bénéficier.
L'éducation thérapeutique est une approche humaniste centrée sur vous et
vos besoins pour vous aider à comprendre votre BPCO et devenir vous aussi,
un acteur dans la gestion de votre maladie.
2. Evolution de l’incidence de la BPCO :
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Dans le monde
L’OMS estime à 3 millions le nombre de décès dus à la BPCO en 2005.
C’est aujourd’hui la 4èmecause de mortalité mondiale alors qu’elle n’occupait que
la 6ème place en 1990.
En France
On estime que la BPCO touche environ 3,5 millions
de personnes. Parmi elles, 100 000 malades présentent des formes sévères
nécessitant une oxygénothérapies/ou une ventilation à domicile.
On déplore 16 000 morts par BPCO chaque année : il s’agit de la 3ème
Cause de mortalité par maladie (après les tumeurs et les maladies
Cardio-vasculaires).
C’est une maladie que l’on peut prévenir, notamment par l’arrêt du tabac et que
l’on doit dépister au plus tôt.
3. Comprendre la BPCO
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Qu’est-ce que la BPCO ?
BPCO signifie Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive. C’est une maladie
chronique qui affecte les bronches et secondairement les poumons. Elle se
caractérise par :

Une inflammation de la muqueuse

Un rétrécissement du calibre des bronches

Une surproduction de mucus
Ces trois phénomènes entraînent une obstruction des bronches et, à terme, une
diminution de la ventilation et de l’oxygénation des poumons.
Les symptômes
Les premiers symptômes de la maladie à apparaître sont la toux et la production
de crachats.
Si la BPCO n’est pas prise en charge, une gène respiratoire (essoufflement)
s’installe à l’effort puis au repos.
4. Evolution de l’essoufflement :
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L’aggravation progressive de la dyspnée va limiter les activités, ce qui a pour
conséquence de créer un déconditionnement c'est-à-dire une réduction de
l’activité et de la force musculaire. C’est un cercle vicieux qui défini :
5. La spirale du déconditionnement :
6. L’évolution de la BPCO
La BPCO se manifeste :
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1. Lorsqu’elle est légère par de la toux et des crachats ; c’est le cas de Patrick
2. Lorsqu’elle est modérée et qu’elle devient sévère par un essoufflement à
l’effort. D’abord pour des efforts importants ; c’est le cas de Virginie puis
pour des efforts de plus en plus minimes.
3. Enfin, lorsqu’elle est très sévère, par un essoufflement qui survient même au
repos ; c’est le cas de Francis.
La BPCO peut évoluer vers une insuffisance respiratoire chronique si
l’exposition aux irritants n’est pas stoppée (cigarette). Un traitement au long
cours par oxygène est alors souvent nécessaire (oxygénothérapie).
Des exacerbations peuvent survenir à n’importe quel stade de la BPCO et sont
dues à une surinfection des bronches. Il faut penser à une exacerbation si :

les symptômes réapparaissent ou s’aggravent : augmentation de la toux
et/ou de l’essoufflement et/ou des crachats,

Les crachats changent de couleur (jaune - vert),

Une fièvre persiste pendant plus de 4 jours.
Ces exacerbations peuvent être graves si elles surviennent à un stade avancé de
la maladie. Elles peuvent nécessiter une hospitalisation.
Ne pas attendre l’aggravation des symptômes pour agir !
Si vous connaissez bien vos symptômes, vous pourrez détecter rapidement une
exacerbation débutante, consulter votre médecin et débuter un traitement.
6 .On peut mesurer votre souffle et
votre aptitude à l’effort.
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La spiromètrie est un examen simple et indolore qui permet, en soufflant
dans un
embout buccal relié à un spiromètre, de mesurer des débits comme le VEMS
(volume expiratoire maximal seconde) et des volumes comme la CV (capacité
vitale).
Elle nous renseigne sur le degré de votre obstruction bronchique et de son
évolution
Où en êtes-vous dans l'obstruction de vos bronches ?
Sur cette courbe, vous voyez la diminution normale du souffle avec
l’âge chez le sujet non fumeur (courbe verte) et aussi
l’accélération de la baisse du souffle et l’arrivée du handicap
respiratoire chez le fumeur (courbes rouge et violette) : il meurt plus jeune
Le test de marche
permet d’évaluer votre capacité d’effort en
réalisant, accompagné d’un soignant, une marche pendant 6 minutes en surveillant
et notant votre niveau d’essoufflement et votre saturation sanguine en oxygène.
Ce test, facile à réaliser, pourra être répété ,et permettra de suivre l’évolution
de votre maladie et du handicap qui en résulte.
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L’épreuve d’effort cardio-respiratoire, appelée également
V02 Max est une technique d’évaluation complète de votre aptitude à l’effort
permettant de déterminer les causes de votre essoufflement : cardiologiques,
musculaires, respiratoires ou mixtes .Cet examen est nécessaire avant de
pratiquer des séances de réentrainement l’effort.
7 Mode de vie et la BPCO
Les dangers
Certains facteurs peuvent être des dangers pour ma santé respiratoire :
Pollution domestique
Sport
Pollution urbaine
Surpoids
Travail sédentaire
Cigarette
Travail physique
Produits toxiques
Les causes de la BPCO
La BPCO est due à l’agression répétée des bronches par des substances
toxiques.
Le tabac en est la principale cause. Environ 10 à 15% des fumeurs développent
une BPCO. C’est la durée du tabagisme qui compte le plus.
L’exposition professionnelle à des substances irritantes – silice cristalline,
poussières de charbon, de coton et de céréales et endotoxines – est la seconde
des causes. Lorsque cette exposition s’accompagne de consommation de tabac, la
BPCO évolue plus rapidement et de manière plus sévère.
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Il peut exister une prédisposition génétique à développer une BPCO. Si l’un des
parents a une BPCO et que la personne fume, le risque de développer une BPCO
est augmenté.
La pollution (urbaine et domestique) est un facteur aggravant .
8 Prise en charge
Vous pouvez agir sur votre BPCO, améliorer votre état général, votre respiration,
votre qualité de vie et ralentir l’évolution de votre maladie. Comment ? En
mettant en pratique les actions quoi suivent.
Le tabac et moi ?
Où en êtes-vous par rapport au tabac (si vous êtes fumeur) ?

J’ai déjà arrêté de fumer.
Bravo ! Cet arrêt permettra de stopper l’évolution de votre BPCO et d’éviter
les exacerbations.
Si vous n’avez pas arrêté, qu’avez-vous décidé ?

J’ai décidé de diminuer
Il n’a pas été démontré que la diminution de la consommation de tabac ralentit
l’évolution d’une maladie comme la BPCO. De plus, on a remarqué que les
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fumeurs qui diminuent leur consommation de cigarettes inhalent souvent plus
profondément et, par conséquent, au final, inhalent autant que s’ils n’avaient
pas diminué. Par contre, la diminution peut-être une étape du projet d’arrêter
de fumer. En effet, seul l’arrêt total et définitif du tabac est recommandé.
Nous vous conseillons d’engager une réflexion sur la possibilité d’un arrêt du
tabac …

J’ai décidé d’arrêter
Votre décision est prise. Bravo ! Seul l’arrêt total et définitif peut avoir des
conséquences positives sur votre BPCO. Pour mettre toutes les chances de votre
côté, parlez-en à votre médecin. Il pourra vous adresser à une consultation de
tabacologie. Un spécialiste pourra vous aider et vous prescrire des médicaments
spécifiques et/ou des substituts nicotiniques (patchs, gomme à mâcher, etc) : ils
permettent de diminuer les symptômes de manque ressentis en début d’arrêt.
Vous pouvez participer à des thérapies comportementales et cognitives (TTC) :
elles vous aident à changer vos habitudes à gérer votre stress, à développer des
stratégies face aux situations à risque.
Les médicaments
Traitements
La prise d’un traitement de fond permet d’améliorer les symptômes de BPCO et
de diminuer les exacerbations.
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Les bronchodilatateurs sont les traitements essentiels de la BPCO. Utilisés le
plus souvent sous forme inhalée, ces médicaments permettent de dilater les
bronches pour que l’air circule mieux à l’intérieur. Ils aident à diminuer
l’essoufflement. Il en existe deux types qui se distinguent par leur mode
d’action : les « béta 2 mimétiques » et les « anticholinergiques ».
Les corticoïdes inhalés permettent de diminuer l’inflammation bronchique.
Ils sont indiqués en traitement de fond dans les formes sévères de BPCO ou
chez les patients ayant des exacerbations répétées malgré une prise en charge
par ailleurs optimale. Bronchodilatateurs et corticoïde peuvent être associés en
un seul médicament inhalé.
Autres traitements médicamenteux
Les théophyllines
Elles sont proposées sous forme de comprimés en cas de difficultés d’utilisation
des bronchodilatateurs inhalés ou d’amélioration insuffisante de la dyspnée.
Les antibiotiques
Ils sont prescrits en cas d’exacerbation due à une infection bactérienne.
Le recours aux antibiotiques n’est donc pas systématique car la moitié des
infections respiratoires est d’origine virale.
La vaccination
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Deux vaccins sont recommandés : le vaccin antigrippal, à renouveler tous les ans
et le vaccin contre le pneumocoque, pour les patients de plus de plus de 65 ans ou
atteints d’une BPCO sévère, à répéter tous les cinq ans.
L’oxygénothérapie
Prescrite lorsque la PaO2 est inférieure à 55 mm Hg ou 60mmHg
avec des complications. Elle assure un taux d’oxygène acceptable dans le sang et
prévient de la survenue de complications, en particuliers cardiaques.
L’oxygène peu être utilisée au repos et / ou à l'effort, le jour et /ou la nuit.
Elle sera initiée et surveillée par l réalisation de gazométrie artérielle qui
mesure la quantité d’oxygène et de gaz carbonique contenu dans le sang.
Un excès d’oxygène peut être dangereux en provoquant une augmentation du
gaz carbonique.
L’adaptation doit être progressive et sous la surveillance de votre pneumologue.
La ventilation
Indiquée quand il y a trop de gaz carbonique : PaCO2 supérieure à
50mmHg associée à une baisse du pH. Elle permet d’éliminer l’excès de gaz
carbonique, diminue le travail des muscles respiratoires
et rend la respiration plus efficace
Les mesures générales
La kinésithérapie respiratoire
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Elle permet d’apprendre à maîtriser les deux temps de la respiration (inspiration
et expiration), à réaliser les techniques de drainage bronchique (pour apprendre
à cracher) et le réentraînement à l’exercice.
Une bonne hygiène de vie est primordiale. Outre l’arrêt de l’exposition au tabac
et aux produits irritants, elle doit comprendre :

La pratique d’une activité physique régulière et adaptée, afin d’entretenir
ses performances physiques (cardio-pulmonaire et musculaires).

Une alimentation équilibrée pour maintenir un poids optimal. Le surpoids
gêne les mouvements respiratoires et complique la maladie. Dans les
formes sévères de BPCO, il est fréquent d’observer une petite importance
de poids, avec un risque de dénutrition.

En cas de sécrétions (crachats) abondantes, la pratique quotidienne du
drainage bronchique permet de s’en débarrasser et, par conséquent, de
contribuer à diminuer l’essoufflement, avoir un meilleur sommeil et
prévenir les surinfections.
Le maintien d’une activité professionnelle est important. Il est conseillé de faire
évaluer l’aptitude à travailler, la bonne adaptation du poste de travail et de
discuter d’un éventuel reclassement. Votre médecin est votre interlocuteur
privilégié, parlez-en avec lui.
9 Trouver du soutien
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Mettre en pratique les différences actions précédemment citées peut vous
paraître difficile. Sachez que vous n’êtes pas seul€, vous pouvez trouver de l’aide
et des alliés.
Le médecin traitant et le pneumologue
Une visite régulière à votre médecin et votre pneumologue vous garantira un
traitement bien adapté à votre état de santé. Préparez vos visites en notant les
questions que vous souhaitez poser. N’oubliez pas d’apporter l’ordonnance en
cours et les résultats des examens et bilans prescrits. N’hésitez pas à aborder
avec vos médecins des questions d’ordre personnel, ils pourront vous orienter ou
vous conseiller. Parlez avec eux de la possibilité de suivre une réhabilitation
respiratoire et des séances d’éducation thérapeutique.
La réhabilitation respiratoire
La réhabilitation respiratoire est un ensemble de soins personnalisés, proposée
au patient atteint d’une maladie respiratoire chronique, par une équipe
transdisciplinaire (médecins, kinésithérapeutes, infirmières, aides-soignantes,
diététiciennes, tabacologues, psychologues …). En fonction des besoins que votre
médecin aura identifiés et en l’absence de contre-indication, vous pourrez suivre
un programme de soins comprenant :

L’entraînement à l’exercice,

L’éducation thérapeutique,

La prise en charge psychologique

Le sevrage tabagique
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
Le suivi nutritionnel,

La prise en charge sociale
La réhabilitation respiratoire se déroule dans des centres au sein d’un réseau ou
à domicile et a pour objectif d’améliorer votre qualité de vie au quotidien.
L’éducation thérapeutique
Elle peut être proposée en dehors de la réhabilitation respiratoire. Elle s’adresse
à tous les patients quel que soit le stade de leur BPCO et peut-être réalisée en
ville, à l’hôpital, au sein de réseaux, ou dans les associations (infirmières,
médecins, kinésithérapeute …).
Les séances d’éducation thérapeutique vous permettront de développer des
savoir-faire qui vous aideront à mieux contrôler votre maladie et à améliorer
votre qualité de vie :

Identifier les symptômes de votre BPCO, les signes d’exacerbation et les
symptômes de gravité,

Reconnaître les facteurs aggravants de votre maladie,

Comprendre l’intérêt du traitement médicamenteux

Connaître les modifications à apporter à son alimentation

Repérer les activités physiques à maintenir ou à mettre en place

Maîtriser votre souffle

Maîtriser la technique d’inhalation

Apprendre des exercices de renforcement musculaire
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
Mettre en place le plan d’action rédigé par votre médecin pour gérer les
exacerbations

Envisager et mettre en œuvre un projet incluant les changements
d’habitudes (alimentation, activité physique, arrêt du tabac…),

Résoudre les difficultés rencontrés dans votre quotidien du fait de votre
maladie

Faciliter la communication avec votre médecin avec votre médecin et votre
entourage …
Les associations de patients
Elles offrent une aide précieuse : écoute, soutien, orientation, motivation ...
N’hésitez pas à leur téléphoner ou leur rendre visite
Les autres professionnels
Psychologues, assistantes sociales, médecin du travail, professionnels de
l’Assurance maladie, aides à domicile … peuvent trouver avec vous des solutions à
vos difficultés.
L’entourage
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Il n’est jamais évident pour le malade, comme pour l’entourage, de savoir
comment se comporter l’un vis-à-vis de l’autre. Cependant, il s’avère qu’échanger
avec son entourage sur sa maladie et exprimer comment l’on souhaite être
aidé(e) apporte souvent beaucoup de mieux-être.
L’entourage peut aussi participer à des séances d’éducation thérapeutique.
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10 A retenir !
Voici résumées les actions que vous pouvez mettre en place pour préserver
votre souffle et mieux vivre avec votre BPCO :

Consultations régulières de votre médecin traitant et de votre
pneumologue

Arrêt du tabac et de l’exposition aux irritants respiratoires

Soulagement des symptômes par la bonne utilisation des traitements
inhalés

Maintien d’une activité physique régulière adaptée à vos symptômes

Equilibre alimentaire

Traitement rapide des exacerbations et mis en pratique du plan d’action

Vaccination (grippe, anti-pneumocoque)

Lutte contre l’accumulation des sécrétions dans les bronches par le
drainage bronchique et la kinésithérapie respiratoire

Eviction de certains médicaments (antitussifs, bêtabloquants,
tranquillisants et somnifères)

Surveillance de son souffle : explorations fonctionnelles respiratoires et
gaz du sang selon l’évolution
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11 Mon Projet
Choisir mon projet
Je choisis les domaines sur lesquels je souhaite agir afin de maintenir un bon
état respiratoire :
Arrêt du tabac :
Suivi du traitement :
Prévention des exacerbations :
Activité physique :
Environnement :
Notes personnelles :
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12 Le suivi de mon projet
Le _/_/_
L’avancement de
mon projet
Le _/_/_
Le _/_/_

Pas commencé

Pas commencé

Pas commencé

Juste

Juste

Juste
commencé
commencé
commencé

Bien avancé

Bien avancé

Bien avancé

Réalisé

Réalisé

Réalisé
Difficultés
rencontrées
Bénéfices
éprouvés
Ma motivation
poursuivre mon
projet (note de 0
à 10)
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13 DOCUMENTATION
Sites internet :
www.arairlor.asso.fr
www.capitalsouffle.fr/
www.inserm.fr/.../bronchopneumopathie-chronique-obstructive-bpco
www.recupair.org
www.antadir.com/
www.inpes.sante.fr
www.sante-sports.gouv.fr/
Ouvrages :
Thomas Similowski, Nicolas Roche, Jean-Philippe Derenne - 2004 - 46
pages Quels sont les effets du tabac sur l'appareil respiratoire ?
Thomas Similowski, Nicolas Roche - 2006 - 87 pages Bronchopneumopathie chronique obstructive ou BPCO.
Christian Préfaut, Grégory Ninot - 2009 - 502 pages lisme musculaire dans la BPCO. Outre ces similitudes avec l'inactivité
chronique chez les sujets sains, les disparités observées entre les muscles
des membres inférieurs et ceux des membres supérieurs et du diaphragme
peuvent ..
Dominique Simon, TRAYNARD-P.Y, Pierre-Yves Traynard - 2009 - 307
pages Vivre avec une maladie chronique (diabète, asthme, bronchite chronique,
hypertension artérielle, ...) nécessite pour le patient un ensemble
d'aménagements qui relèvent de la connaissance de la maladie, de son
traitement, de ses ...
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