MYASTHENIE AUTOIMMUNE à 360°
Nous vous invitons à participer à une réunion organisée par le Centre de Référence des
Maladies NeuroMusculaires - dirigé par la Pr S. SACCONI et le Pr C. DESNUELLE qui
assurent depuis des nombreuses années la prise en charge des patients atteints de
Myasthénie auto-immune - en association avec l’AFM-Téléthon et la Maison de la
Médecine et de la Culture. Un des principaux objectifs de cette réunion est de mettre le
patient au centre de sa propre prise en charge en lui donnant la parole pour pouvoir
« apprendre » aux médecins l’expérience quotidienne de la vie avec cette maladie et
« comprendre et choisir » avec eux quels sont les choix thérapeutiques les plus adaptés et
efficaces ainsi que les conduites à tenir en cas d’urgence.
Pour cette raison, nous vous demandons de bien vouloir retourner avant le 5 novembre,
avec le bulletin d’inscription, ce questionnaire, avec vos commentaires libres, vos expériences
et vos questions concernant les arguments qui vont être traités à cette première réunion.
Les représentants du groupe d’intérêt myasthénie de l’AFM-Téléthon les résumeront avant
chaque intervention. Nous allons aussi les faire parvenir aux orateurs, pour qu’ils puissent, en
préparant leurs interventions, répondre à toutes vos questions.
DONNEES GENERALES :
1. Vous êtes : Une femme □ Un homme □
2. Quel âge avez-vous ? ………………..
3. Où habitez-vous ? ………………………………………………………………….
LE DIAGNOSTIC
4. Avez-vous un diagnostic de myasthénie auto-immune ?
Oui □ Non □
5. Quel type de Myasthénie auto-immune avez-vous ?
□ Une Myasthénie avec anticorps anti-RAch
□ Une Myasthénie avec anticorps anti-MUSK
□ Une Myasthénie séronégative
□ Une Myasthénie avec thymome
□ Je ne sais pas/ je n’ai pas une myasthénie diagnostiquée
6. A quel âge les symptômes de la maladie sont-ils apparus ? ……………….
7. Combien de temps après le début des symptômes, le diagnostic de myasthénie a-t-il été posé
(mois/années) ?
8. Qui vous a posé le diagnostic ? Indiquez la spécialité du médecin qui a fait le diagnostic de myasthénie