Ces résumés ont été rédigés par l`équipe « PréAmbule
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Le Réseau national vous présente les résumés des présentations des ateliers, lors des Journées annuelles, tenues le 29 avril 2010. Ces résumés ont été rédigés par l’équipe « PréAmbule Communication » de l’Université Laval. Ils donnent un aperçu du contenu soumis lors des 9 ateliers. Ils n’ont pas été soumis à une révision par des pairs, ni à une validation scientifique. Leur seule ambition est d’apporter un complément d’information aux présentations des chercheurs et des praticiens. Vous trouverez un hyperlien pour chacun des ateliers en cliquant sur le mot « Résumé ». Atelier 1 Construction et déconstruction de la catégorie « autisme » Résumé Brigitte Chamak, Ph D, CERMES 3, Inserm, Université Paris Descartes Atelier 2 À l’Emploi : un modèle d’intégration et de maintien à l’emploi Résumé Martin Prévost, coordonnateur À l’Emploi, chez Action main d’oeuvre Atelier 3 L’apprentissage de la lecture Résumé Caroline Pinard, M. Sc. SERS Québec, Chaudière-Appalaches Atelier 4 Le langage conceptuel et le processus d’apprentissage Résumé Brigitte Harrisson, et Lise St-Charles, ConceptConsulted Atelier 5 Intégration scolaire Résumé Annie Hudon et Manon Dionne, C.S. des Premières Seigneuries, Québec Atelier 6 L’intervention en autisme et l’éthique Résumé Jocelin Lecomte, LL.B, M.A. directeur recherche CROM Atelier 7 Quality of life on the Autism spectrum (qualité de vie) Résumé Tara Flanagan, Ph D professeur, département de counseling et d’éducation, Université McGill Atelier 8 Fonctionnement du cerveau chez les individus autistes : quelques réponses de la neuroimagerie Résumé Isabelle Soulières, Ph D chercheure et neuropsychologue clinicienne à l’Hôpital Rivière-des-Prairies, au sein du CETEDUM Atelier 9 L’évaluation des capacités attentionnelles en présence d’un trouble envahissant du développement, un défi de taille. Résumé Annie Stipanicic , Ph D et Mylène Henry, BA, candidate au doctorat ATELIER 1 : CONSTRUCTION ET DÉCONSTRUCTION DE LA CATÉGORIE « AUTISME » PAR BRIGITTE CHAMAK Mot sur la conférencière : Brigitte Chamak travaille depuis 2002 sur les transformations des représentations de l’autisme. Points majeurs de la présentation - Coconstruction des savoirs et des pratiques (Psychiatrie, familles, personnes autistes) - La définition de l’autisme en 1943 par Leo Kanner, qui référait à une maladie rare et sévère - et celle de Jean Marc Itard, en 1828, qui décrivait surtout les caractéristiques de l’autisme. Historique : - 1950 à 1970 : l’autisme et la schizophrénie sont classés dans la catégorie psychose et ne sont pas clairement distingués. - 1971 : la différence entre la schizophrénie de l’enfant et l’autisme est argumentée par Kolvin : l'autisme est plus précoce et touche davantage les garçons que les filles. - 1980 : Dans le DSM III apparaît le terme de troubles du développement. - La classification de l’autisme varie d’un pays à l’autre par l’usage de divers noms. Les noms « TED » et « syndrome d’Asperger » apparaissent seulement en 2000 dans la classification française. - L’augmentation du nombre de cas d'autisme est liée à l’élargissement des critères diagnostiques et à la détection plus fréquente et plus précoce des cas. De plus, la fréquence du diagnostic chez les adultes qui ne l’avaient pas été auparavant augmente. - Les marchés de l’autisme augmentent : les formations, les outils d’évaluation et d’intervention, les médicaments, les tests génétiques, etc. Les chercheurs obtiennent davantage de financement pour travailler sur l'autisme. Les familles peuvent mobiliser les pouvoirs publics autour de l'autisme devenu une question de santé publique. - Transformations : des formes plus légères permettant d'expliquer l'autisme voient le jour : les modèles génétiques, cognitifs et neurobiologiques. L'hypothèse génétique Il n'y aurait que 15 % des cas de maladie : plusieurs syndromes différents ont été identifiés (xfragile, syndrome de Bourneville, d'Angelman, de Prader-Willie...). Cela amène à se questionner sur la pertinence de parler d'autisme génétique à 90 %. Les résultats proviennent souvent d'études sur les jumeaux. Des résultats obtenus en 2000 et 2001 avec des centaines de familles présentant deux enfants autistes indiquent un pourcentage de 10 à 15 fois supérieur à des jumeaux monozygotes (deux embryons dans un même oeuf). Il y aurait davantage de risque de développement chez les jumeaux monozygotes. L'environnement a un impact majeur sur le développement. L'hypothèse neurobiologique Les premiers résultats ont été obtenus sur une autopsie : les neurones étaient plus nombreux et plus denses dans l'hippocampe. Puis, d'autres autopsies ont mis en évidence des anomalies dans le cervelet ou les régions limbiques. L'hétérogénéité des cas ne permet aucune généralisation. Avec l'imagerie fonctionnelle, des chercheurs ont montré que les régions activées lors de la reconnaissance des visages n'étaient pas les mêmes pour les autistes et les non-autistes. Cependant, ces résultats n'ont été obtenus qu'avec un très faible nombre de personnes qui parlaient et qui n'avaient pas de déficience intellectuelle. L'hypothèse neurobiologique la plus acceptée aujourd'hui porte sur la surconnectivité intrarégionale et la sous-connectivité entre les régions cérébrales, ce qui se traduit par un problème de cohérence centrale (difficulté d'analyser de multiples informations pour en tirer une compréhension globale) mais une vision en détail très développée. Cette différence serait liée à la formation de réseaux neuronaux différents chez les personnes autistes au cours de développement (utérin). Différents modèles cognitifs ont été proposés, notamment par Baron-Cohen et Frith : - Modèle de la théorie de l'esprit; - Modèle de la cohérence centrale; - Modèle perceptif. Étude sur l’impact des nouvelles représentations sur les relations parents/professionnels en France Si en 1970, les parents désiraient des ouvertures d'hôpitaux de jour, en 1980, elles vont créer des structures favorisant l'approche TEACCH, avec une remise en cause des professionnels et une volonté de s'éloigner de la psychiatrie. Les dernières générations d'associations réclament des méthodes éducatives et comportementales (méthode ABA) ainsi que l'intégration scolaire. Avec l'arrivée d'Internet, des associations d'autistes sont créées; ANI (Autism Network International), Association francophone SATEDI, etc. La notion de neurodiversité se développe et est reprise par certains chercheurs en sciences cognitives. Il y a aussi plusieurs constructions sociales de l'autisme : - médicales et scientifiques; - Associations de parents; - Associations de personnes autistes. Points majeurs de la discussion AM - Qu’est-ce qu’on entend par médicaments? Il n’y pas de médicaments pour l’autisme, mais plutôt pour les aspects anxieux, manque de sommeil, etc. (Dr Masse – adapter les médicaments à chaque type d’autisme). - On ne peut avoir confiance en toutes les publications (souvent financées et trompeuses). - Qu’est-ce qu’on fait avec une personne qui refuse d’être classée comme ayant un trouble? On dit d’elle qu’elle a une autre intelligence? Mme Chamak répond que personne ne nie cela, les TED ont besoin d’aide. Toutefois, il ne faut pas les stigmatiser. Il faut une prise de conscience, mais elle ne s’impose pas. PM - Où s’en va-t-on? Course aux changements. - Inclusion dans les écoles, comment ça se passe en ce moment en France? L’inclusion se fait souvent dans les écoles privées, parce que les écoles publiques ont moins de moyens et n’ont pas les ressources pour s’occuper d’eux. Avec un certain instituteur, les jeunes apprennent ensemble autour de règles, il faut comprendre comment chacun fonctionne. - Est-ce qu’il y a une structure en place commune pour tous? En France, ça dépend des endroits, mais les gens doivent respecter les normes strictes de l'État pour avoir l'accréditation. Auparavant, il y avait beaucoup plus de prises en charge à temps plein, pour les cas graves. De nos jours, il est souvent plus difficile de trouver des solutions pour les cas les plus sévères. Toutefois, cela est en continuelle transformation : il y a certaines améliorations, mais aussi « des aggravations » pour certains cas. - Priorités et suite pour l'avenir Non discuté ATELIER 2 : À L’EMPLOI : UN MODÈLE D ’INTÉGRATION AU TRAVAIL Par Martin Prévost Points majeurs de la présentation : Origine du programme pour l’intégration des personnes TED au travail. L’organisme est né pour pallier au fait qu’il n’y avait pas de services mis en place pour favoriser l’intégration des personnes ayant un TED dans un milieu de travail. Autisme & TED de Montréal a soulevé la problématique, et le programme a démarré en 2005. La clientèle est constituée des gens présentant un TED sans DI, et ce, dans la région de Montréal. Le programme fait d’abord une sélection et une évaluation des participants, sans utiliser de canaux précis pour le recrutement. Le critère principal est que la personne ait un diagnostic ou une évaluation d’un spécialiste qui déclare qu’elle a un TED (par neuropsychologue, psychologue). L’organisme fait ensuite une longue recherche sur le candidat, entre autres sur sa motivation – sa capacité et sa volonté – ses expériences antérieures, son hygiène de vie, son intérêt réel, etc. Cela permet de favoriser l’intégration de la personne en milieu de travail. L’information est recueillie auprès de la famille, amis, psychologue, intervenant, ancien employeur, etc. Il s’agit d’une approche-conseil individuelle (plus personnalisée; auparavant l’approche se faisait par groupes qui suivaient des formations). Ce qui compte le plus pour la personne présentant un TED n’est pas nécessairement la tâche, mais le milieu de travail et les conditions. L’organisme offre aussi un soutien pour la rédaction de lettre de présentation et de CV (formation à la recherche d’emploi). L’organisme demande au candidat de dresser une liste des priorités et de chercher un emploi en fonction de cette liste. Parfois, la personne présentant un TED est gênée d’appeler l’employeur, de le relancer, etc. Le programme aide et accompagne le candidat dans son processus. Il faut au préalable prévenir l’employeur qu’il y a des questions plus ou moins adaptées à une personne ayant un TED (ex. : Où vous voyez-vous dans 5 ans?). L’organisme procède ensuite à l’évaluation du milieu de travail, physique et humain, pour s’assurer qu’il correspond à ce que recherche le candidat. Il est préférable que l’employeur embauche à un moment où il peut bien superviser le candidat et où il a plus de disponibilités, afin qu’il devienne autonome dans les moments de plus grand achalandage. L’employeur peut ainsi mieux exploiter les capacités du candidat. L’organisme offre aussi une période de sensibilisation en milieu de travail, c’est-à-dire qu’il y a une présentation visuelle faite à l’employeur (au membre de la GRH, au formateur, au supérieur immédiat) pour l’informer de la situation, lui indiquer ce qu’est un TED et comment il est possible d’aider les personnes présentant ce type de trouble. L’employeur y apprend également comment communiquer avec ces personnes. L’organisme offre aux candidats de vivre un stage de validation de l’intérêt pour permettre de voir si le poste leur convient. Il y a un feedback immédiat de l’employeur, du candidat et de l’intervenant. Cela permet de développer des outils de communication personnalisés (beaucoup de support visuel est utilisé). Pour faciliter et améliorer l’efficacité du travail d’une personne présentant un TED, il est recommandé que l’employeur dresse une liste des tâches à effectuer et que celles-ci soient placées par ordre de priorité. Points majeurs de la discussion : Les milieux les plus fermés à l’embauche des personnes présentant un TED sont ceux de la santé et de l’éducation. Cela est plutôt ironique, car ces domaines sont justement ceux qui s’occupent et qui croient en leur intégration. C’est difficile pour les « hors-normes » de se réaliser et de s’accomplir au maximum dans la société. Il y a un combat à mener pour améliorer l’image de ceux qui sont victimes de discrimination en raison de leur situation. Priorités et suites pour l’avenir : Parfois, il faut que l’organisme offre une compensation salariale à l’employeur en raison du manque de compétitivité ou d’autonomie de l’employé. L’organisme a connu une belle amélioration : 3 ans auparavant, 80 % des cas avaient besoin d’une compensation, alors qu’aujourd’hui, seulement 20 % des employeurs qui en nécessitent une. Ce progrès est dû à l’amélioration des systèmes de communication. Il y aussi eu une augmentation du taux de placement (passé de 35 % à environ 50 %). Résumé du programme Avantage : - L’absence de lourdeurs hiérarchiques (contact direct entre l’intervenant et le demandeur); - Une facilité pour le développement et la mise en place de projets novateurs; - La possibilité de rectifier rapidement les difficultés rencontrées en cours de projet; - La proximité de la famille et de la clientèle desservie. Historique 2000 : État de saturation pour une clientèle ayant le Syndrome d’Asperger. 2001 : Rédaction d’une première ébauche de projet. 2003 : Mise en place du programme TED sans DI pour l’île de Montréal. 2004 : Embauche d’une coordonnatrice Inventaire des projets similaires provenant de partout dans le monde. 2005 : Financement d’un projet de recherche. Attribution du mandat de recherche au laboratoire de recherche sur les pratiques et les politiques. PHASE 1 (2003-2005) • Plusieurs négociations et renouvellement d’ententes auprès des bailleurs de fonds; • Intégration des participants se fait en groupe de 6 à 8 personnes lors de la formation; • Financement contraignant, car seulement destiné aux personnes de moins de 30 ans; • Pas beaucoup de résultats à la suite des formations, donc abandon du modèle. PHASE 2 (2007) • Réajustements liés aux réalités de la clientèle et aux recommandations de la recherche; • Amorce de la consolidation du projet. Révision et amélioration des outils; • Partenariat : ATEDM (développement) et AMO (financement pour offrir les services). Défis rencontrés : Croire que tout serait facile. Le surplus d’optimisme et de bonne volonté. Développer l’expertise relative pour la clientèle. Composer avec 2 missions différentes : celle de l’AMO et de l’ATEDM. Demandes et exigences de certains bailleurs de fonds. S’entendre sur les différents rôles des personnes impliquées dans le projet. Faire face au faible niveau des services de réadaptation pour cette clientèle. Les solutions Rapidité d’action et de réaction. Arrimage et respect du champ d’expertise de chaque partenaire. Approches développées avant d’apporter l’aide à une personne TED désirant entrer sur le marché du travail : - Sélection et évaluation des participants. Il faut évaluer la motivation de la personne et de son entourage, vérifier si les conditions sont favorables (changements dans la vie de la personne, etc.). Ensuite, le demandant remplit un formulaire. Une première entrevue, accompagnée d’un parent, est organisée. L’information est alors récoltée à l’interne. Une 2e rencontre est planifiée lors de laquelle la personne présentant un TED se présente seule, afin de vérifier sa véritable motivation. Un diagnostic de TED ou rapport d’évaluation de la part d’un psychologue est requis pour bénéficier du programme d’aide à l’emploi. - Recherche d’informations sur le demandant auprès des partenaires concernés : professeurs, superviseurs de stage, anciens employeurs. Approches-conseil individuelles apportées aux personnes présentant un TED : • Évaluation des capacités de la personne présentant un TED : au niveau de la recherche d’emploi, des capacités d’emploi (ex. : test de motricité). • Aide au choix professionnel : connaître l’offre sur le marché du travail. Les outils standardisés ne sont pas adaptés pour les personnes TED. • Soutien à la présentation de lettre, d’un curriculum vitae. • Formation à la recherche d’emploi. • Évaluation de l’emploi et du milieu, de la tâche, l’environnement physique, bruits, odeurs, environnement humain. Il faut que le milieu soit disponible, les employeurs doivent mettre du temps à l’intégration de la personne TED. • Accompagnement de la personne TED lors de l’entrevue avec un assistant. • Sensibilisation au milieu de travail avec l’employeur : documentation écrite, présentation visuelle. • Adaptation du poste de travail pour la personne présentant un TED : nouveau matériel si nécessaire, réduction du bruit, aménagement de la tâche. La personne doit préférablement être supervisée par une seule personne pour ne pas être déstabilisée. • Stage de validation : 2 jours de travail non rémunérés où la personne TED est intégrée à son milieu de travail. Un accompagnateur est présent quelques heures durant ces 2 jours. • Développement d’outils personnalisés : expliquer aux personnes TED comment interagir dans leur milieu de travail, avec les autres employés et leur supérieurs : leur dire à qui parler, de quoi ils ne doivent pas se mêler, la pyramide des relations à l’intérieur de l’entreprise, les différents imprévus possibles. • Entraînement à l’emploi : - Évaluation continue des personnes TED en emploi. - Ajustement des outils au besoin. • Mise en place d’un support naturel dans le milieu de travail. • Retrait progressif des intervenants. Résultats du programme : Les outils mis en place sont maintenant efficaces. L’accompagnement est réduit de plus en plus. Auparavant, une compensation à l’employeur était apportée dans 90 % des cas pour réduire les pertes dues aux erreurs et liées au temps d’exécution des tâches. Maintenant, c’est seulement nécessaire dans moins de 20 % des cas. Les gens deviennent plus autonomes en emploi. Le niveau de scolarité est très variable, allant du secondaire au doctorat. Les caractéristiques des personnes présentant un TED peuvent devenir des avantages à l’emploi, car leur travail est très rigoureux et ils respectent les règles. Ils sont souvent des employés exemplaires. Atelier 3 : L’apprentissage de la lecture Par Caroline Pinard, Personne-ressource SRSE-TED région Capitale-Nationale et Chaudière-Appalaches Points majeurs de la présentation Introduction - Cheminement de Mme Pinard. - La conférence porte sur une recherche-action réalisée dans le cadre d’un mémoire de maîtrise. - Tour de table. Présentation du contexte scolaire - Menée dans la Capitale-Nationale et dans la région de Chaudière-Appalaches (5 commissions scolaires). - Depuis 10 ans, augmentation du nombre d’élèves présentant un TED dans les classes ordinaires. - Le milieu scolaire doit s’adapter à cette nouvelle réalité et a besoin d’être guidé sur les façons d’enseigner à ces élèves présentant des besoins spécifiques. - Nécessité des milieux scolaires de s’appuyer sur des informations et des données probantes; lesquelles sont très peu présentes dans le domaine de l’éducation auprès de ce type d’apprenants. - Les élèves ayant participé au projet de recherche sont ceux ayant un potentiel cognitif dans la moyenne ou supérieur et en mesure de faire des apprentissages scolaires. Ils fréquentent tous une classe ordinaire du préscolaire ou de la 1re année sans avoir fait de redoublement. Peu de recherches se sont attardées sur les connaissances des élèves présentant un TED et considérés comme lecteur débutant ou émergent. C’est un domaine très peu exploité. Les données probantes sont importantes dans ce domaine afin de mieux intervenir et ainsi augmenter les chances de réussite des enfants présentant un TED en classe régulière. Les élèves présentant un TED fréquentant la classe régulière - Constats : - Présententation des capacités cognitives dans la normale ou supérieures à la normale; - Potentiel présent, les enfants sont capables de faire des apprentissages dans ces classes; - Peu de recherches sur la manière de leur enseigner; - Les recherches dont nous disposons présentement proviennent surtout des USA. Les cohortes et les profils sont très hétérogènes. - Un bon niveau de lecture est incontournable dans tous les apprentissages; - Compétences transversales liées à lecture; - Caractère transversal de la lecture; - Autonomie; - Apprentissage autodidacte; - Plaisir. - À partir de la 2e année du primaire, les enfants ont besoin d’un niveau de lecture assez important pour pouvoir continuer dans le milieu scolaire et dans toutes les sphères de la vie (courante, personnelle, etc.). La lecture permet aussi de développer une certaine autonomie. Théories qui tentent d’expliquer les TED et ont servi au cadre théorique de la recherche - Théorie de l’esprit - Théorie de la faible cohérence centrale : capacité d’extraire des stimuli pertinents et d’en faire un tout cohérent, de faire du sens, d’organiser de manière structurée (donc, les TED ont une perception fragmentée, ils traitent toutes les informations séparément). - En lecture, les TED auront de la difficulté à faire des résumés, une synthèse, de comprendre le texte dans son ensemble, etc. - Il y a des lacunes au niveau de la compréhension orale, surtout pour les phrases longues et les mots compliqués. À l’oral, ce sont les inversions de mots et les temps de verbes qui causent davantage de problèmes. - Tout ce qui touche les expressions imagées (« Il tombe des clous », « J’ai des papillons dans le ventre », etc.) sont des éléments qui posent des difficultés à l’oral comme à l’écrit. Caractéristiques du TED : Altération qualitative du fonctionnement : - Social; - de la communication; - du comportement et des intérêts restreints. - Fonctionnement cognitif : difficulté à comprendre les règles sociales; manque de flexibilité; traitement fragmenté de l’information; capacité de synthèse limitée. - La recherche a permis de vérifier les connaissances des élèves présentant un TED en classe ordinaire et par la suite, de comparer le niveau de connaissances de ces derniers avec les pairs de leur groupe classe. Les éléments suivants ont été vérifiés : comportements émergents en lecture et en écriture; connaissance des lettres et de leur son; conscience phonologique; concepts de l’écrit (différencier les pages devant-derrière, la ponctuation, la subtilité de l’écriture); lecture de mots; écriture provisoire (écrire des petits mots, noms, etc.) État de situation de la recherche sur le sujet Mme Pinard présente les résultats de recherches obtenus avec des lecteurs du primaire et du secondaire. Par la suite, Mme Pinard présente le protocole de son projet ainsi que les résultats obtenus. RECHERCHE DE Mme PINARD Sujets 12 élèves ayant un Dx TED et fréquentant une classe régulière. 10 élèves dits « normaux » pour la comparaison des résultats. Critères de sélection (Dx TED sans DI + fréquentation scolaire en classe régulière) L’expérimentation est faite par une assistante de recherche. L’enfant dit « normal » passe l’évaluation en premier pour créer un élément « connu » pour l’élève TED. Instrument de mesure Le sondage d’observation en lecture et en écriture; Marie Clay, 2002, Chenelière Éditions; Trousse d’évaluation en lecture pour le préscolaire et le primaire GB+; Nelley et Smith, 2002, Beauchemin Éditeur; EVIP (Échelle de vocabulaire en image Peabody); Dunn et Dunn, 1997. Procédure Recherche réalisée avec un groupe contrôle. Chaque élève présentant un Dx TED est apparié au hasard à un élève de son groupe-classe. Éléments évalués La connaissance des lettres et de leur son; La conscience phonétique; Les concepts de l’écrit; La lecture de mots; L’écriture provisoire; La compréhension en lecture. Déroulement : La passation des épreuves se fait par une assistante de recherche dans l’école des élèves sélectionnés. Les épreuves sont effectuées en deux temps. Question de recherche #1 : Quelles sont les connaissances et habiletés en lecture et en écriture des élèves du préscolaire et de 1re année du primaire présentant un trouble envahissant du développement? Niveau préscolaire : faiblesses marquées dans toutes les sphères, sauf en ce qui concerne la connaissance des lettres. Niveau primaire : écart important entre le décodage et la compréhension en ce qui concerne la lecture. Question de recherche #2 : Différences entre les élèves TED et les élèves dits « normaux »? Épreuve de son des lettres : - Importante différence entre les élèves du préscolaire et le reste des enfants. Épreuve sur les concepts de l’écrit - Élèves de 1re année présentant un TED réussissent moins bien que les élèves dits « normaux » de niveau préscolaire. - Nécessité que les concepts de l’écrit soient enseignés de façon plus explicite dans les classes. Épreuve sur l’écriture de mots - Élèves dits « normaux » VS élèves présentant un TED : relativement comparable comme résultats. Conclusions - Au préscolaire, faiblesse marquée pour la connaissance du son des lettres et des concepts de l’écrit. - Au niveau primaire, les TED apprennent à peu près au même rythme que leurs pairs, ils sont en mesure de faire des apprentissages au même rythme que les élèves dits « normaux ». Toutefois, les concepts de l’écrit restent faibles. En lecture, les élèves présentant un TED tendent à moins bien réussir que les élèves dits « normaux ». Suggestions pour l’enseignement - Stimulation générale à la littératie; - Proposer aux parents d’avoir des activités de littératie à la maison; - Intervention ciblée et explicite pour le son des lettres et les concepts de l’écrit; - Intervention différenciée sur la compréhension en lecture. Période de questions/commentaires Prochain projet de Mme Pinard : - Projet de recherche déposé sur l’enseignement de l’inférence avec Mme Catherine Roux, doctorante à l’UQAM. Fin de la présentation ATELIER 4 : LE LANGAGE CONCEPTUEL ET LE PROCESSUS D ’ APPRENTISSAGE Par Brigitte Harrisson et Lise Saint-Charles Points majeurs de la présentation Le modèle de SACCADE Le modèle de SACCADE (Structure et Apprentissage Cognitif Continu Adapté au Développement Évolutif) est basé sur le fonctionnement interne de la structure de la pensée des autistes. Le modèle inclut : - Fonctionnement interne (pyramide) : (Il s’agit d’une théorie intuitive basée sur l’expérience); - Manifestations autistiques; - Besoins uniques; - Trajectoire (traitement de l’information). Fonctionnement interne (pyramide) Le principe est d’être capable d’évaluer la personne présentant un TED et de savoir où elle se situe dans ce cadre de référence. La pyramide de fonctionnement interne (Harrisson) comporte 5 paliers. Chacun de ces paliers est placé par ordre par rapport aux autres. Le principe est simple : il faut équilibrer le premier palier avant de passer au suivant et ainsi de suite. Langage Catégorisation Interaction Perception sensoriel Sensoriel Manifestations de gestions autistiques - Les manifestations autistiques ne sont pas des troubles de comportement. Les manifestations sont une action ou un ensemble d’actions qui répondent à une demande perceptive interne. Les besoins uniques - On mise sur l’environnement externe d’une personne TED. - C’est une nécessité qui est causée par un d’état d’insatisfaction dû à un sentiment de nonréponse perceptive. - C’est aussi un besoin fondamental de gestion de l’équilibre perceptif dont le mouvement alimente la cognition afin d’accéder aux émotions. Six programmes de SACCADE 1. Procédure d’ajustement des canaux et des modes d’apprentissage; 2. Langage conceptuel; 3. Procédure de décodage des émotions; 4. Préalable à l’interaction; 5. Préalable à la socialisation; 6. Préalable à la vie autonome. Cinq paliers de conceptualisation : 1 : Abstraction du concept (détacher quelque chose de l’environnement pour être capable de le traiter); 2 : Représentation mentale du concept; 3 A : Logique du concept; 3 b : Intensité; 4 : Élargissement du concept; 5 : Généralisation. - En lien avec ces cinq paliers de conceptualisation, une grille et des outils conceptuels ont été élaborés. Le langage - Les personnes TED ont le même langage sonore que tout le monde, mais n’ont pas le même langage conceptuel. Le problème à régler en est un de communication. (Il s’agit de l’harmonisation de concepts et de la langue parlée comme base référentielle, qui permet d’établir une communication - un pont - entre les autistes et les non-autistes). - Il y a beaucoup d’éléments comparables entre le langage des sourds et celui des autistes (ex. : force du visuel). Or, le langage conceptuel en est encore dans une phase d’élaboration; il faut le structurer. La structure d’application du langage serait bâtie selon l’ordre suivant : lieu, temps, sujet, action, mise en scène. Trajectoire (traitement éducatif) et évolution En référence au modèle pyramidal, l’autisme se traite de façon «verticale». Chez la personne autiste, le traitement des données se fait de façon ascendante et le traitement des concepts de façon descendante. Il est préférable de placer l’interaction [comprendre l’environnement] avant de placer les mots. Commentaires et Discussion L’expérience et l’apport conceptuels : - C’est stressant, j’ai l’impression de ne pas travailler de la bonne façon. - Les intervenants manquent d’outils. - Unification des différentes théories qui se fragmentent. - Comment aller« rejoindre» le jeune à l’intérieur (son intérieur), alors qu’on a peu de temps pour cela avec le jeune? - Le principe d’interaction. - Les jeunes peuvent nous en apprendre beaucoup quant au langage qu’ils utilisent. - La conceptualisation permet d’évaluer les « patients », on est capable de savoir par où commencer à travailler avec les différents cas. - Le langage vient appuyer la conceptualisation. - Les portes d’entrée : les émotions. Il faut enseigner le décodage des émotions. - Conceptualisation, méthode fermée ou non? - Théorie appuyée par la communauté scientifique? Les conférencières travaillent de concert avec des scientifiques. - Apprendre le langage conceptuel, c’est long? Le comprendre non, mais l’apprendre c’est comme une nouvelle langue. Priorité pour l’avenir : - Mettre en place un langage « universel » pour les autistes. ATELIER 5 : INTÉGRATION SCOLAIRE Par Annie Hudon et Manon Dionne Résumé écrit de l’atelier : Mise en contexte L’atelier porte sur l’intégration scolaire d’élèves présentant un trouble envahissant du développement (TED). Mmes Annie Hudon et Manon Dionne, psychoéducatrices, dirigent cet atelier. Le premier point de la présentation vise à établir un portrait de la clientèle prévue pour 2010-2011, pouvant bénéficier du programme TED à la Commission scolaire des Premières Seigneuries (CSDPS). Sur un total de 119 élèves diagnostiqués TED, la distribution suivante est prévue : 4 élèves au préscolaire, 66 élèves au primaire et 49 élèves au secondaire. Le second point de la présentation énumère les services disponibles avant l’implantation du programme et après celui-ci. Les services se succèdent de la sorte : intégration dans une école de quartier, admission en classe à effectif réduit, admission dans une école spécialisée et finalement, admission dans une école régionale pour élèves TED où il y a trois intervenants1 par classe. L’intégration au programme TED se situe entre l’intégration dans une école de quartier et l’admission en classe à effectif réduit. Il est souligné qu’un élève en classe spécialisée peut très bien revenir dans une classe dite « normale » l’année suivante. La raison est que les attitudes et besoins d’un élève peuvent changer d’une année à l’autre. Programme et service Le troisième point de l’exposé présente le programme d’intégration d’élèves TED au primaire. Le fondement du programme tient compte de la Loi sur l’instruction publique ainsi que de la Politique en adaptation scolaire. Le programme s’adapte aux élèves et non le contraire. Il a pour objectifs de prévenir les difficultés, d’adapter les services éducatifs aux besoins de l’élève, d’assurer la réussite personnelle de celui-ci et de lui offrir des services le plus près possible de 1 L’usage du masculin dans les termes précédents vise à alléger le texte. son milieu. Plus précisément, le programme vise à inclure l’élève TED à 100 % dans sa classe régulière, se centrer sur ses besoins, prioriser ses besoins plutôt que la structure dynamique, que le titulaire soit le premier responsable de l’élève TED et qu’une équipe d’intervenants soutienne les enseignants de l’école. Pour être admissible au programme, un élève doit préalablement avoir été diagnostiqué présentant un TED. Il doit se situer du préscolaire à la deuxième année du primaire. On doit envisager sa capacité à poursuivre ultérieurement un cheminement scolaire dans une classe régulière et il doit démontrer le besoin d’un encadrement particulier (apprentissage, communication, habiletés sociales). Dans certains cas, l’élève bénéficiera d’un autre service énuméré dans la seconde partie de la présentation. Pour cela, un élève doit présenter une de ces caractéristiques : des capacités intellectuelles au niveau de la déficience, plus de deux ans de retard dans les matières de base ou des problèmes pouvant l’empêcher de s’intégrer en classe. Le quatrième point de l’exposé présente la structure et l’organisation du service. Ces dernières sont instaurées dans deux écoles de la commission scolaire, soit deux points de service. Deux à trois locaux sont réservés pour le programme et la capacité est d’un élève par classe, pouvant atteindre 3 % de la clientèle de l’école. Voici une liste du personnel disponible pour chaque point de service : un psychoéducateur à 35 h par semaine; un technicien en éducation spécialisée à 30 h par semaine; un orthopédagogue à 32,5 h par semaine; un orthophoniste à 8,75 h par semaine; un psychologue à 3,5 h par semaine et un technicien en éducation spécialisée pour le service de garde à 10 h par semaine. Il est à noter qu’il n’y a pas de pourcentage de temps fixe accordé à chaque élève. Cela va en fonction de ses besoins. Des rencontres de l’équipe TED sont prévues pour planifier l’organisation des services. Elles sont aussi nécessaires pour assurer un suivi quotidien, évaluer l’efficacité des interventions individuelles et de groupe, situer chaque élève selon son plan d’intervention et élaborer des projets et du matériel adapté à la clientèle. Ces rencontres se font dès le début du mois de septembre. La grille horaire du plan d’intervention contient de six à huit périodes par jour. Pour réaliser un plan d’intervention, des rencontres préalables sont nécessaires avec l’équipe TED, le titulaire et les enseignants. On présente le plan aux parents, au titulaire, à la direction, aux services complémentaires et à l’élève. Une modification est apportée au plan selon les besoins. La première approche préconisée est au niveau pédagogique. Un enseignement structuré et séquentiel est privilégié. L’autre approche se situe au niveau comportemental. Un développement optimal des habiletés sociales et fonctionnelles est visé. De plus, on favorise l’apprentissage par divers outils visuels (pictogrammes, procéduriers, scénarios sociaux). L’élève TED doit suivre les mêmes règles que les autres élèves en classe. Seulement en cas de besoin, des modifications peuvent être effectuées. Une alternative est toujours prévue dans le cas où les mesures appliquées ne fonctionneraient pas. Répartition des rôles Le cinquième point de la présentation concerne le rôle et les responsabilités que devraient avoir les intervenants. Ceux-ci sont les services éducatifs, la direction, l’enseignant, l’enseignant spécialiste, le psychoéducateur, le technicien en éducation spécialisée, l’orthopédagogue, les professionnels et les parents. Les services éducatifs sont responsables de l’admission de l’élève. Ils coordonnent et transmettent les informations sur ce dernier. De plus, il en revient de leur responsabilité d’évaluer la qualité du service. Ce sont aussi les services éducatifs qui apportent leur soutien pour la formation et lors de situations particulières. La direction est responsable de l’encadrement de son personnel et elle soutient le personnel de l’équipe TED. Elle participe aux rencontres et s’assure de la supervision pédagogique. L’enseignant est le premier responsable de l’élève et le soutient dans ses apprentissages. Il doit participer aux rencontres et travailler en étroite collaboration avec l’équipe TED. Il adapte et différencie son enseignement tout en participant à des formations spécifiques. L’enseignant spécialiste soutient l’élève dans la poursuite de ses apprentissages. Il participe au suivi et à l’évaluation des objectifs visés par le plan d’intervention. Lui aussi travaille en étroite collaboration avec l’équipe TED. Tout comme l’enseignant, il se doit d’adapter et de différencier son enseignement tout en suivant des formations en lien avec le programme. Le psychoéducateur assure le leadership auprès de l’équipe d’intervenants du programme TED. De plus, il assure un rôle-conseil auprès des enseignants, des parents et de l’équipe d’intervenants. Il planifie, organise et participe aux rencontres. Son rôle est aussi d’identifier et de voir à la mise en application des stratégies et des approches efficaces, d’intervenir directement ou indirectement auprès des élèves TED. Finalement, c’est lui qui entretient des liens avec des partenaires externes. Le technicien en éducation spécialisée accompagne et soutient l’élève et l’enseignant. Il intervient de façon directe ou indirecte et conçoit du matériel d’apprentissage. Le technicien participe aux rencontres et entretient lui aussi des liens avec les partenaires externes. L’orthopédagogue supporte et accompagne les enseignants avec qui il assure une cohérence. Il évalue, accompagne et soutient l’élève. C’est lui qui élabore et adapte le matériel d’apprentissage en fonction des besoins de l’élève. Sa participation aux rencontres est nécessaire tout comme les liens qu’il entretient avec les partenaires externes. Les professionnels effectuent des évaluations selon leur champ de compétences. Ils assurent un suivi direct ou indirect avec les élèves et les parents. Il est de leur responsabilité de soutenir les intervenants et d’élaborer du matériel. Ce sont eux qui établissent les recommandations. Finalement, les parents sont des partenaires essentiels. Ils participent aux rencontres en lien avec le plan d’intervention, assurent un suivi et appliquent les moyens choisis lors du plan d’intervention. Ils se doivent de communiquer toutes les informations pertinentes au bon développement de l’élève. Le dernier point de la présentation concerne le processus d’admission et d’intégration, ainsi que les impacts du programme. En avril, un comité est formé : une professionnelle en adaptation scolaire, les directions d’écoles, des professionnels du service TED et d’une école spécialisée. Ces derniers analysent l’ensemble des dossiers des élèves TED de la commission scolaire. L’élève doit résider sur le territoire de la commission scolaire en question et être diagnostiqué TED par une équipe multidisciplinaire en pédopsychiatrie. Toute transition doit faire l’objet d’une planification judicieuse et précise : transférer les dossiers, rencontrer les parents de l’élève, visiter l’école et planifier une rencontre d’accueil en début d’année. Une rencontre de régulation, un plan de formation continue, du réseautage et un partenariat sont les points majeurs d’un suivi continu. Les impacts engendrés par le programme auront pour effet d’augmenter les chances de stabilité du personnel et de leur offrir de meilleures connaissances sur la clientèle visée. De plus, le suivi continu de l’élève TED favorisera un développement accru de ce dernier. Le cadre de référence sur le programme d’intégration d’élèves TED au primaire sera disponible sur demande à l’adresse suivante : [email protected] ATELIER 6 : L’INTERVENTION EN AUTISME ET L ’ÉTHIQUE Par Jocelin Lecomte Points majeurs de la présentation Terminologie : Droit et déontologie, morale et éthique - Droit : Ensemble des règles de conduite extérieures, définies par des hommes pour régir les rapports sociaux. - Déontologie : Se réfère aux devoirs à remplir sur le plan professionnel uniquement. - Morale : Subjectif, en lien avec la culture. - Éthique : Étude interdisciplinaire de l’ensemble des conditions qu’exige une gestion responsable de la vie humaine dans sa globalité (Roy dans Durand, 1989). L’éthique est un «lieu», un objet de discussion et non de réglementation. Elle permet ainsi d’éviter qu’un groupe ou un autre n’accorde à ses visées et ses représentations une valeur de vérité absolue. 1. Éthique dans l’intervention auprès des personnes présentant un TED Préalable : Une normativité, reliée aux valeurs, influence implicitement et explicitement les professionnels en réadaptation à chacune des étapes (Les valeurs et les principes : une manière d’être et d’agir qu’une personne ou une collectivité reconnaît comme idéale). Quelques pièges à éviter dans le cas d’intervention en autisme/TED : La coutume : on a toujours fait comme ça. Nouveaux contextes et situations, on doit s’y adapter. Les mots émotifs : utiliser les mots à bon escient. La certitude et la subjectivité : l’éthique est trop ou pas assez subjective pour apporter des solutions, des vérités généralisables. Il faut vivre avec une certaine incertitude vu la complexité et la différence des situations. La recette : les règles générales ne peuvent pas s’adapter avec tous les genres de situation. Ne pas copier/coller les concepts, ne pas être sceptique, mais sensible aux différentes situations, être en lien avec les différentes perspectives. 30 % de la population carcérale aurait une déficience intellectuelle ou un TED non diagnostiqué selon certaines recherches. La règle de droit prime devant un principe d’éthique et de déontologie. Le droit est un reflet de la société à l’instant « T ». Le droit est un paradigme contenant des normativités qui ne sont pas toujours en harmonie. Droits individuels vs collectif; Autonomie vs protection; Égalité dite d’opportunités; Principe de précaution et présomption d’innocence. Le Droit est un paradigme dominant : l’état est la seule instance pouvant se permettre d’utiliser la force. Pour une analyse de questions dites éthiques. Il faut voir la situation comme un continuum (avant, pendant, après), être sensible aux questions de discrimination, de représentativité, de stigmatisation. DI/TED : nombreux points de contact inadaptés (scolaire, juridique). La dispense des services de santé et de services sociaux par les CRDITED auprès des personnes présentant un TED prend principalement appui sur la Loi sur les services de santé et les services sociaux et sur le Code civil du Québec. Au sens juridique, la prestation de services sociaux est un soin. Le droit aux services signifie que tout usager a droit aux services et aux services sociaux que requiert son état (ce droit n’est pas absolu), mais pourquoi les listes d’attente? Il faut tenir compte des dispositions législatives et réglementaires relatives à l’organisation et au fonctionnement de l’établissement (selon les ressources). Norme d’habilitation et de consentement : l’intervenant doit avoir les compétences, mais le bénéficiaire doit pouvoir accepter ou refuser un soin, selon un consentement libre et éclairé. Avant d’arriver au consentement éclairé, il faut se demander si la personne est apte à consentir aux soins proposés (jugement clinique : quelle est place du clinicien dans le processus? Le jugement est tributaire de l’expérience du clinicien, de son jugement professionnel, du contexte, de sa connaissance du bénéficiaire et de son environnement, etc.). Il ne faut jamais se servir de l’éthique, de la déontologie ou de la justice pour justifier une violation des droits fondamentaux d’une personne présentant un TED. Voici un piège à éviter pour le clinicien : la tendance à considérer comme apte celui qui accepte le traitement et inapte celui qui le refuse. Il s’agit du concept d’autodétermination, c’est-à-dire le droit de prendre une mauvaise décision. Le droit dans l’intervention auprès des personnes présentant un TED a. La primauté du droit; b. L’interaction entre l’inclusion sociale et les droits fondamentaux; c. La question de l’aptitude. Une approche basée sur les droits fondamentaux Cela nécessite approbation et consentement Les soins constituent une violation de l’intégrité de la personne à moins d’obtenir un consentement libre et éclairé. Advenant l’inaptitude de la personne à consentir au soin, un consentement substitué est requis : sauf dans le cas d’une urgence (son intégrité est menacée) et pour des soins d’hygiène (donner un bain). Organigramme de l’autorisation d’un soin : Soin offert Si TED est apte et dit oui = consentement = soin donné Si TED est apte et dit non = refus Si TED est inapte et dit oui = soin donné Si TED est inapte et dit non = Consentement substitué par un mandataire, un conjoint ou un proche. Si la personne substituée dit non et que l’établissement juge qu’il serait primordial d’offrir le soin, la décision est prise par un juge en cour. Si la personne substituée dit oui et que la personne TED démontre un refus catégorique (ex. : lance ses pilules sur les murs parce qu’elle refuse catégoriquement de les prendre), ils ne donneront pas de soin. Piège du clinicien : apte s’il y a acceptation et inapte s’il y a refus de la part de la personne présentant un TED. Souvent, les intervenants peuvent penser qu’une personne est apte lorsqu’elle accepte un traitement et qu’elle est inapte lorsqu’elle le refuse. Points majeurs de la discussion Par rapport au consentement substitué, pour les personnes majeures, le recours à la famille avant le mandataire/tuteur/curateur pour avoir plus de pouvoir décisionnel dans le traitement des personnes ayant un TED. Quel est l’intérêt d’aller chercher une curatelle pour une personne majeure si elle restreint la liberté et l’autodétermination de la personne sous curatelle? Priorités et suite pour l’avenir Les DI/TED sont «mélangés» au reste de la population, parfois dans des contextes inadaptés à leur condition (santé, transport, loisir, impôt, etc.). À propos du consentement substitué, la famille passe en dernier dans le cas d’un individu présentant un TED qui est d’âge majeur. L’ordre de recours à l’entourage est d’abord par un mandataire/tuteur/curateur, ensuite le conjoint et finalement un proche qui présente un intérêt réel pour la personne majeure (la famille se situe donc au 3e rang). S’il s’agit d’un enfant mineur, la famille est le tuteur légal, mais par après, ne l’est plus, elle est reclassée au 3e rang. La société a le devoir de considérer les personnes présentant un TED comme aussi importantes que les individus dits « normaux». Il faut considérer les personnes présentant un TED comme apportant une diversité intellectuelle. Le mot « trouble » a un sens péjoratif. ATELIER 7 : LA QUALITÉ DE VIE RELIÉE AU TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME Par Tara Flanagan Points majeurs de la présentation Présentation des programmes de soutien à l’inclusion sociale mis en place au Collège Champlain et à l’Université McGill Ces programmes ont été mis en place par le groupe de recherche dirigé par Tara Flanagan dans le but d’aider les étudiants autistes à obtenir un diplôme et de favoriser leur inclusion sociale après leurs études. Les programmes ont été mis en place à la suite d’une demande des parents. Également, ils ont été élaborés en collaboration avec des personnes autistes afin de mieux cerner leurs besoins. Définition de ce qu’est la qualité de vie La qualité de vie est définie comme étant l’état de la vie pour une personne à un point donné dans le temps. Certains chercheurs définissent aussi la qualité de vie comme étant la différence entre les objectifs qu’une personne s’est fixés et ceux qu’elle a réussi à atteindre. La qualité de vie est définie par le degré de réussite d’une personne dans la création et le maintien d’une personnalité socialement viable. Présentation de la composante subjective de la qualité de vie La composante subjective de la qualité de vie englobe tout ce qui définit un individu et qui va conditionner la manière dont il perçoit sa propre qualité de vie. Ces traits peuvent être l’âge de la personne, son sexe ou encore son ethnicité. Présentation de la composante objective de la qualité de vie Ce sont les composantes indépendantes de la volonté d’un individu qui vont influencer sa qualité de vie. Il peut s’agir de sa santé physique et mentale, ou encore de la liberté qui lui est accordée. Présentation de deux recherches faites sur la qualité de vie des personnes autistes La qualité de vie et l’autisme ont chacun fait l’objet de nombreuses recherches (près de 30 000 au total). Par contre, sur les 30 recherches qui combinent ces deux thèmes, seules deux concernent directement les personnes autistes. La première a eu lieu en Belgique et a démontré que les personnes autistes percevaient leur propre qualité de vie en fonction de l’aide informelle qu’elles croyaient recevoir plutôt que de celle qu’elles recevaient réellement. La seconde a été réalisée en Espagne. Cette recherche conclut que les personnes autistes accordent beaucoup d’importance aux contacts sociaux avec les membres de leur famille, mais aussi avec leurs collègues de travail. De plus, selon cette même recherche, les priorités des autistes sont le bien-être matériel et le contact familial. Cependant, les résultats sont contestables puisqu’ils ont été obtenus auprès de personnes qui connaissaient des personnes autistes et non auprès de personnes elles-mêmes autistes. Finalement, ces deux recherches ont démontré que les autistes belges ont de bien meilleures conditions de vie que ceux vivant en Espagne. Présentation du lien entre la liberté de choix et la qualité de vie Selon une recherche, la liberté de choix d’une personne autiste influence directement sa qualité de vie, ainsi que sa capacité à communiquer. De plus, une personne autiste qui a déjà fait des choix et qui a vécu les conséquences d’un mauvais choix sera mieux préparée à prendre de grandes décisions. En terminant, Mme Flanagan souligne qu’il n’y a pas d’excuse pour refuser à une personne de faire ses propres choix, car même un enfant de deux à cinq ans exerce déjà ce droit. Points majeurs de la discussion Manque d’intérêt public et de financement pour le soutien aux autistes d’âge adulte : Selon plusieurs participants, les chercheurs et les groupes de pression qui veulent aider les enfants autistes ont monopolisé le financement et l’attention du public depuis plusieurs années. À cause d’eux, peu d’efforts ont été faits pour aider les autistes d’âge adulte qui, à défaut d’être aussi mignons, sont aussi nombreux que les enfants autistes. L’influence des valeurs et des croyances sur la qualité de vie : Selon les participants de l’atelier, les valeurs et les croyances d’une personne ont une influence considérable sur leur qualité de vie même si cet aspect a été plus ou moins traité dans les recherches sur le sujet. Le manque de soutien aux personnes autistes au Québec par rapport à d’autres provinces canadiennes : Selon une participante qui a travaillé comme intervenante au Manitoba, le Québec fournit bien peu de soutien aux personnes autistes du Québec par rapport à cette province. Selon elle, là-bas presque tous les autistes avaient un emploi, ce qui n’est pas le cas ici. Manque de flexibilité dans les programmes d’aide aux autistes : Les participants et Mme Flanagan ont discuté du manque de flexibilité dans les programmes d’aide aux autistes. Selon eux, certains intervenants désirent avoir un mode d’emploi pour aider chaque personne autiste de la même manière. Mme Flanagan répond à cela que chaque personne autiste est unique et doit être traitée différemment. Également, selon une participante, dès que le gouvernement a une bonne idée pour aider les personnes autistes, il la codifie pour en faire un programme d’aide rigide et inefficace. Priorités et suite pour l’avenir : Aider les personnes autistes à sentir qu’elles font partie d’une communauté : C’est un des objectifs poursuivis par les programmes d’aide mis en place par le groupe de recherche de Mme Flanagan. Une de leurs grandes réussites est d’ailleurs l’organisation d’une fête visant à promouvoir le courage des personnes atteintes d’un handicap. Cette activité a permis à de nombreuses personnes atteintes d’un handicap de tisser des liens. Sensibiliser les gens au fait qu’il y a autant d’enfants autistes que d’adultes autistes : Statistiquement, il y a autant d’enfants autistes que d’adultes. Pourtant, la plupart des programmes d’aide sont destinés aux enfants et ces programmes reçoivent davantage de financement. Il faudra changer la perception des gens à ce sujet, comme cela a été fait au Royaume-Uni avec une campagne de sensibilisation intitulée « I exist ». Faire davantage de recherches sur la qualité de vie des autistes : C’est un des objectifs que s’est donnés le groupe de recherche Social Policy, Advocacy, research, community. Également, selon Mme Flanagan, il serait temps que soit réalisée une recherche qualitative auprès des personnes autistes et non auprès de leurs proches. Promouvoir la liberté de choix des autistes dans les programmes d’aide : Les bienfaits du choix dans la vie des autistes ont été démontrés dans plusieurs recherches. Cependant, à l’avenir, il faudra promouvoir cette notion auprès des parents et des intervenants pour améliorer la qualité de vie des autistes. Promouvoir le cas par cas : Il faut sensibiliser les intervenants au fait que chaque autiste doit être traité différemment et que les stratégies (et traitements), pensées par des chercheurs, doivent être utilisées comme un guide et non comme un mode d’emploi. ATELIER 8 : LE FONCTIONNEMENT DU CERVEAU CHEZ LES INDIVIDUS AUTISTES : QUELQUES RÉPONSES DE LA NEUROIMAGERIE Par Isabelle Soulières Points majeurs de la présentation Structure du cerveau Croissance du cerveau Différentes régions cérébrales Activité cérébrale Sociale / non sociale Vision Raisonnement Connectivité fonctionnelle « Underconnectivity » Diminution du traitement descendant versus « optionalité » Structure du cerveau Naissance : Périmètre crânien dans la normale ou légèrement plus petit chez les autistes. Croissance s’accélère durant la 1re année chez les autistes. Périmètre crânien devient significativement plus élevé chez autistes avant d’atteindre 2 ans. Maximum de différence entre 2 et 4 ans. La croissance du cerveau des autistes se stabilise après 4-5 ans. À l’adolescence et âge adulte, les résultats plus variables. Étude longitudinale de 2 à 4 ans : Croissance accélérée du cerveau (matière blanche et grise. Croissance accélérée surtout concentrée dans les lobes temporaux et frontaux. Moins de différence entre enfants autistes et typiques pour volume/croissance des régions postérieures. Spécialisation des connexions neuronales : Développement intensif des arborisations dendritiques et terminales. Élimination active de synapses et neurones moins utiles. Chez les enfants autistes: Développement excessif de neurones? Moins d’élimination de synapses et neurones? Pas de consensus si le volume cérébral est différent ou non. Mais il y a plusieurs différences observées: Microstructure: organisation des neurones Transport de l’information (matière blanche, ex : corps calleux) Épaisseur du cortex Utilisation des différentes régions cérébrales Aires perceptives (audition + vision) Cortex préfrontal Cortex somatosensoriel Cortex moteur primaire Activité cérébrale Différences dans l’activité cérébrale/ Réseaux reliés à l’empathie et l’attribution d’états mentaux. Réseaux de contrôle des processus cognitifs (topdown control). Réseaux reliés à la perception. Performance équivalente Non-autistes montrent plus d’activité Mémoire de travail verbale (frontal gauche) Sociale, théories de l’esprit (temporal droit) Autistes montrent plus d’activité : Mémoire de travail visuelle (frontal droit). Perception visuelle (pariétal droit). Plus grande activité dans certaines zones de perception visuelle chez les autistes. Manipulation de matériel visuel. Reconnaissance d’objets animés et inanimés. Plus grande activité dans certaines zones frontales chez les non-autistes. Planification et monitoring du comportement en fonction de nos buts et du contexte. Chez les autistes, l’activité est centrée sur les aires postérieures (perception visuelle) durant la recherche visuelle. Autistes sont plus rapides pour les raisonnements visuo spatiaux que verbaux (inverse chez non-autistes). Autistes ont plus d’activité dans les régions postérieures et moins dans les régions frontales et langagières que les non-autistes. Connectivité Différences : Diminution de la connectivité fonctionnelle entre les régions frontales et postérieures chez les autistes. Augmentation de l’activité cérébrale et de la connectivité fonctionnelle dans les aires postérieures chez les autistes. Ce pattern est présent même « au repos ». Ce n’est cependant pas associé à une moins bonne performance. Cela indiquerait plutôt une façon différente d’arriver au même résultat à la tâche. Sous-fonctionnement des communications ou interactions entre les régions cérébrales amènerait un déficit de l’intégration de l’information (au niveau cognitif et neuronal). Réduction de la bande passante des connections entre les zones frontales et occipitopariétales. Réduction du traitement descendant ou comment nos expériences, connaissances et attentes, ainsi que le contexte, influencent notre perception, notre mémoire, etc. Le traitement descendant aide quand l’information est ambiguë, manquante ou trop rapide. Le traitement descendant peut aussi nuire (erreurs, distorsions de la mémoire, etc.) Plus grande activité dans les régions perceptives durant des tâches sociales et non sociales, incluant des tâches non perceptives. Plus grande autonomie des régions perceptives par rapport aux influences « top-down ». Donc, la diminution de la connectivité fonctionnelle viendrait d’une autonomie plutôt que d’un déficit des communications entre régions cérébrales. Le cerveau se développe de manière différente Rythme : croissance accélérée en bas âge Régions : surtout frontale et temporale Augmentation de l’implication des aires perceptives Traitement plus visuel/perceptif que verbal La perception est plus impliquée dans le raisonnement Diminution de l’implication des aires de fonctions exécutives et certaines aires « sociales » Diminution de la coordination entre régions cérébrales (impliquant les aires frontales) Moins de traitement descendant (optionnel) Plus grande autonomie des aires perceptives Adolescence et âge adulte : il n’y a pas de consensus si le volume du cerveau est différent ou non. Commentaires et questions o o o Les autistes sont capables de percevoir plus facilement les illusions visuelles que les personnes typiques, ils y succombent moins. Seront-ils capables d’évaluer ce qui est réel et ce qui est devant eux. Comment les enfants autistes apprennent-ils? Et comment pourrions-nous leur apprendre? Application dans les écoles, prochainement Aires auditives - Les sons sont purs, complexes - Les sons complexes : autistes utilisaient les aires primaires pour les analyser - La latéralisation du langage est moins claire chez les autistes - Les sens (autres que visuel et auditif) sont très difficiles à évaluer - Il est très difficile de traduire cela en termes d’études. - Le modèle de fonctionnement centré sur la perception s’appliquerait, mais il est très difficile à observer. o o o o o o Les réactions sont non-exclusives aux autistes, par contre, la force des réactions est souvent particulière aux autistes. Meilleure perception des petites différences dans une situation Manque de communication entre les régions ou conséquence d’un manque de communication entre régions. Les différences sont par rapport à la perception, au niveau sensoriel. Le traitement descendant de la ressemblance à la cohérence centrale. Définition de la cohérence centrale : les autistes sont bons pour traiter l’information au niveau local, pour traiter les détails, mais ils ont de la difficulté à tout assembler. ATELIER 9 : L’ÉVALUATION DES CAPACITÉS ATTENTIONNELLES EN PRÉSENCE D’UN TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT , UN DÉFI DE TAILLE Par Annie Stipanicic et Mylène Henry Points majeurs de la présentation Après une brève présentation des concepts généraux sur l’attention (sélective, soutenue et divisée), les conférencières ont effectué une revue de la littérature concernant les études « laboratoires » (sur les mécanismes attentionnels) et « cliniques » (liées au comportement de l’enfant) sur le déficit de l’attention en lien avec l’autisme, le syndrome d’Asperger, les enfants TED et/ou TDAH. Malgré ce qu’en dit le DSM, un double diagnostic TED & TDAH serait possible. Présentation du concept de validité écologique : les performances des enfants aux tests des études sont-elles représentatives au quotidien? Peuvent-elles prédire la capacité à solliciter des habiletés de la vie quotidienne? Les mesures traditionnelles sont très viables pour établir un diagnostic, mais présentent une très faible validité écologique. L’approche écologique est un courant de recherche qui raffine les mesures traditionnelles dans le but de dégager les besoins de l’individu dans sa vie quotidienne. Dans cet esprit, l’approche de la réalité virtuelle « permet à l’individu de naviguer et d’interagir en temps réel et comme dans la vraie vie avec des objets et des environnements en 3D simulés par ordinateur. » L’intégration de l’approche « laboratoire » se joint ainsi à celle de type « écologique ». Plusieurs outils existent pour recréer cette réalité virtuelle. La présentation s’est toutefois concentrée sur une visière spéciale conçue par l’américain Rizzo en 2000, qui permet de reproduire (visuellement et auditivement) un environnement particulier. Les enfants souffrant de déficit attentionnel se trouvent plongés dans une classe virtuelle et doivent exécuter certaines tâches malgré différentes distractions (ex. : un autobus scolaire qu’on voit par la fenêtre, un son de cloche, des élèves qui bougent, etc.). On y travaille la mémoire procédurale. L’étude de Stipanicic et Henry concerne 8 enfants. Les résultats sont probants, mais sur un échantillon très petit. De plus, la démonstration de cet outil en trois dimensions présente une grande validité écologique. La batterie de tests TEA-Ch, pour diagnostiquer (de façon écologiquement viable) les enfants avec déficit de l’attention propose des tâches virtuelles (sur la mémoire procédurale et le multitâche), des tâches papier-crayon (tâche d’attention sélective) et des tâches de « Vigil » (test de performance continue). Les parents remplissent également un questionnaire autorapporté, le Conner’s. Points majeurs de la discussion Le logiciel de la classe virtuelle coûte très cher pour l’instant. La Dre Stipanicic détient une entente exclusive avec le « distributeur », qui le fournit actuellement uniquement pour la recherche. Pour l’observateur, suivre les déplacements des enfants qui portent la visière peut causer des nausées et étourdissements. Chez les enfants (ou « porteurs de visière ») par contre, il n’y a pas de problème. Le test de la classe virtuelle s’avère également utile auprès d’enfants en post commotion cérébrale. Il est aussi utile pour certains adultes (troubles mentaux, traumatismes crâniens) avec lesquels on utiliserait plutôt « l’appartement virtuel ». [Démonstration et essai de la visière 3D par les participants.] Priorités et suite pour l’avenir Les outils 3D ne présentent actuellement pas de normes de performance. Des tests avec des enfants dits « normaux » suivront et permettront d’en constituer. L’outil de classe virtuelle n’est donc actuellement pas encore disponible sur le marché puisqu’il est encore à l’essai. Il devrait bientôt être accessible aux professionnels. L’approche écologique est très importante et ne se mesure pas exclusivement avec la réalité virtuelle. Des tests autorapportés (questionnaire pour lequel la personne répond elle-même), complétés en collaboration avec les parents et enseignants, peuvent concrétiser cette approche. D’ici un an, les échantillons étudiés par Dre Stipanicic & Mme Henry devraient apporter des résultats concrets. Pour l’instant, le travail est effectué sur l’élargissement de l’échantillon et sur la formation d’un groupe contrôle avec des enfants dits « normaux ».
