un cadre juridique et fonctionnel confronté à l`exigence du

Journée des systèmes d'information
Le développement de la e santé :
un cadre juridique et fonctionnel
confronté à l'exigence du partage
Jeanne Bossi Malafosse, Counsel
GCS e-santé Languedoc Roussillon
Jeudi 2, avril 2015

1- Un contexte général qui impose des
transformations
Phénomène de "datification" du monde : air numérique
ambiant
Cet air numérique ambiant concerne tous les secteurs
d'activités
3 millions d'emails échangés chaque seconde
50 millions de tweets chaque jour
de 2013 à 2020, la masse de données collectées doublera tous
les deux ans
Ce phénomène n'épargne pas le secteur de la santé et il en
modifie les contours classiques
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La dématérialisation de la santé
Les conséquences pour les SI de santé sont importantes et
structurantes
sur la donnée de santé
sur le partage et la confidentialité des données de santé
sur l'urbanisation des systèmes d'information
Les conséquences pour les acteurs sont majeures : professionnels
de santé/patients ; laboratoires ; assureurs et pouvoirs publics
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La médecine personnalisée change le
rôle de la donnée
Traditionnellement le soin produit de la donnée
la visite chez le professionnel de santé génère un dossier médical
Désormais la donnée va produire du soin
les outils de la médecine personnalisée produisent des données
qui vont impacter la nature des soins
La structuration de la donnée s'appuyant sur la définition de
référentiels, qu'ils soient sémantiques ou techniques devient
essentielle
adopter un langage commun pour partager de façon efficace et
sécurisée l'information
Le parcours de soin permet de faire le lien entre professionnels et
patients
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2- La donnée de santé –la data
Une définition nécessairement plus large
le projet de règlement européen sur la protection des données adopté
par la Commission le 25 janvier 2012
« toute information relative à la santé physique ou mentale d'une personne, ou à la
prestation de services de santé à cette personne »
la loi du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et
aux libertés
«toute information relative à une personne physique identifiée ou qui peut être
identifiée, directement ou indirectement, par référence à un numéro d’identification
ou à un ou plusieurs éléments qui lui sont propres »
Des finalités aux contours plus perméables
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