A l`annonce de la maladie Télécharger

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Etre séropositif (ve) au VIH (virus de l’immunodéficience humaine)
signifie que la positivité de votre test de dépistage est confirmée et
donc que vous êtes infecté(e) par le VIH.
Aujourd’hui l’infection par le VIH est devenue une maladie chronique
globalement stable sous traitement antirétroviral (ARV) et la majorité
des personnes infectées vit bien et longtemps.
Néanmoins les premiers temps qui suivent le diagnostic restent
difficiles.
De nombreuses questions surgissent... Pourquoi moi ? Combien de
temps me reste-t-il à vivre ? Comment vais-je être suivi ? Qu’est ce
que cela va changer dans ma vie amoureuse, amicale, professionnelle,
sociale ? A qui et comment le dire ? etc.
Toutes ces questions ne doivent pas rester sans réponses.
Aussi, cette brochure a pour objectifs de vous aider à faire face à votre
situation, à mieux comprendre et à mieux gérer les répercussions de
votre séropositivité dans votre vie au quotidien.
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SOMMAIRE
1. Découvrir sa séropositivité
p4
2. L’infection par le VIH : l’essentiel à connaître
p8
3. Vivre sa séropositivité
p 15
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1. DÉCOUVRIR SA SÉROPOSIVITÉ
• Le fait de découvrir que l’on est infecté par le VIH est souvent vécu
comme un choc.
• Vous pourrez passer par différentes étapes et risquez d’être
submergé par différents sentiments comme la peur, la panique,
le désespoir, l’anéantissement, l’impuissance, la culpabilité... (1)
• De nombreuses questions pourront se poser à vous. Vous trouverez
les réponses au cours du temps.
◆ À LA QUESTION : POURQUOI MOI ? (1)
• En France 150 000 personnes vivent avec le VIH et des milliers se
contaminent chaque année. Il s’agit d’une réelle épidémie. Aussi, il ne
faut pas se sentir coupable.
◆ À LA QUESTION : COMBIEN DE TEMPS ME RESTE-T-IL
À VIVRE ? (1)
• Grâce aux traitements ARV, l’espérance de vie des personnes vivant
avec le VIH est comparable à celle de la population générale.
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◆ À LA QUESTION : COMMENT VAIS-JE ÊTRE SUIVI ? (1)
• Vous allez être suivi à l’hôpital par un médecin spécialiste du VIH.
• En général, les consultations ont lieu tous les 3 à 6 mois, même si à
certains moments, elles peuvent être plus fréquentes (notamment au
début pour vérifier que tout se passe bien).
- N’hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête
à votre spécialiste. Il prendra le temps de vous répondre (1).
- Notez les sur une feuille que vous lui remettrez en début de
consultation (1).
- Vous pourrez également poser vos questions aux infirmier(e)s,
à votre pharmacien ou à votre médecin généraliste (1).
- Vous pourrez aussi vous faire accompagner par un assistant social,
un psychologue, une association de patients, etc. (1).
• Votre médecin traitant pourra également assurer votre suivi en
ville.
• Dans le cadre de votre prise en charge, un traitement antirétroviral
pourra vous être prescrit.
Ces traitements sont aujourd’hui plus simples, plus efficaces et
mieux tolérés : 1 à 2 prises par jour d’un traitement comprenant
des molécules choisies par votre médecin pour être les plus
adaptées à vos besoins (1).
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◆ À LA QUESTION : À QUI ET COMMENT LE DIRE ? (1)
• Même s’il n’existe pas de recette simple pour savoir exactement que
dire et quand le dire, il est fondamental de prendre son temps.
A chacun de développer au fil du temps sa propre façon de faire pour
se préserver tout en restant soi même vis-à-vis des autres.
• En parler à ses proches (famille, amis, conjoint(e)...) :
Il est important d’avoir à l’esprit certaines notions :
✓ Attention au choc pour ceux que l’on aime
✓ Leur regard peut changer : il faudra les rassurer constamment sur
votre état de santé
✓ Le cacher à son-sa conjoint(e) semble difficile sur le long terme.
✓ Même si la peur du rejet existe, le dire et bâtir une relation de
confiance, parler de ses peurs comme celles de transmettre le
virus sont souvent libérateurs.
✓ D’une façon générale, le cacher peut devenir un véritable fardeau
au quotidien, en parler pourra vous permettre de vous libérer.
• En parler en toute sécurité :
✓ Aux professionnels de santé : Médecins, infirmier(e)s,
psychologues, pharmaciens, etc. Ils sont tenus au secret
professionnel. Pouvoir échanger sur sa maladie est essentiel.
N’hésitez pas à leur faire part de ce que vous vivez au quotidien
et qui impacte sur votre santé, votre vie sociale, professionnelle,
sexuelle... Tout cela leur permet de proposer des conseils et des
explications réellement adaptés à votre situation (1).
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✓ Au sein des associations, où la confidentialité est strictement
respectée, vous pourrez vous informer, partager votre
expérience, échanger et être accompagné afin d’éviter un
sentiment d’isolement.
✓ Sur des sites internet
Vous pouvez discuter avec d’autres personnes dans le plus
strict anonymat. Les expériences des autres sont toujours
enrichissantes.
• En parler sur son lieu de travail :
Aucune obligation légale ne vous oblige à parler de votre état de
santé, même si des aménagements de poste peuvent parfois être
nécessaires. Vous n’êtes pas obligé de nommer la maladie.
Dans tous les cas c’est la relation humaine qui prévaut et c’est à vous
de voir si vos collègues ou supérieurs sont en mesure de recevoir cette
confiance.
Les temps ont changé...en prenant correctement son traitement ARV
et en étant bien suivi, on peut, lorsque l’on vit avec le VIH, avoir une vie
quasiment « normale » (1). Ceci ouvre bien des perspectives, comme ne
plus s’empêcher de tomber amoureu(se)x (1).
Avec des mesures adaptées pour éviter le risque de contamination/
transmission, il est possible d’avoir une sexualité épanouie et d’avoir
des enfants (1). N’hésitez pas à en parler avec votre médecin.
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2. L’INFECTION PAR LE VIH :
L’ESSENTIEL À CONNAÎTRE
• L’annonce du diagnostic de séropositivité peut susciter également
des questions plus spécifiques à la maladie, son suivi et son traitement.
• Voici quelques mots à apprivoiser pour mieux comprendre
l’infection par le VIH :
◆ VIH (2)
• Le VIH ou virus de l’immunodéficience humaine est l’agent
pathogène qui provoque une infection chronique qui évolue vers le
sida en l’absence de traitement antirétroviral.
• Ses cellules cibles sont les lymphocytes CD4 garants du bon
fonctionnement de notre système immunitaire.
• Il existe 2 types de VIH : Le VIH-1 et le VIH-2.
◆ SÉROPOSITIVITÉ ET «ÊTRE SÉROPOSITIF(VE)» (1)
• Etre séropositif (ve) signifie que son organisme est infecté par le VIH.
• La séropositivité pour le VIH est définie par la présence dans le sang
d’anticorps reconnaissant spécifiquement le VIH.
• Ils persistent tout au long de la vie chez la personne infectée, traitée
ou non.
◆ SYSTÈME IMMUNITAIRE (3)
• Le système immunitaire est le mécanisme de défense naturel de
l’organisme contre l’infection et la maladie.
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◆ ANTIGÈNE ET ANTICORPS (4)
• Un antigène est une substance reconnue par le système
immunitaire comme étranger à l’organisme et qui provoque une
réponse immunitaire spécifique.
• Un anticorps reconnaît de façon spécifique un antigène donné
pour le neutraliser et participer à sa dégradation. Il est produit en
forte quantité lorsque l’antigène est détecté par le système
immunitaire. Ainsi la présence d’anticorps anti-VIH dans le sang
signifie que le système immunitaire a détecté la présence du VIH.
◆ CD4 ET CHARGE VIRALE (CV) (4)
• Les lymphocytes CD4, «chefs d’orchestre de notre système
immunitaire», sont la cible principale du VIH qui s’en sert pour se
répliquer. Sans traitement antirétroviral, il finit par les détruire,
provoquant le déficit immunitaire et le sida. Leur taux s’exprime
en nombre par mm3 de sang. C’est l’une des deux mesures clés
pour suivre l’évolution de l’infection et mesurer l’efficacité des
traitements (conjointement à la mesure de la charge virale).
• La charge virale (CV) est le dosage de la quantité de particules
virales dans un millilitre de sang et permet d’évaluer l’efficacité
du traitement antirétroviral, dont l’objectif principal est de la rendre
indétectable (moins de 50 copies/ml).
◆ SIDA (1)
• Le sida ou syndrome d’immunodéficience acquise est la phase
d’évolution terminale de l’infection par le VIH caractérisée par la
perte progressive des défenses immunitaires et le développement
de maladies opportunistes.
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◆ MALADIES OPPORTUNISTES (1)
• En affaiblissant l’immunité, le VIH non traité conduit au développement
de maladies opportunistes qui définissent le stade sida.
• Ce sont des maladies telles que la tuberculose, la toxoplasmose,
la candidose, les pneumopathies bactériennes, les infections à
cytomégalovirus ou des cancers tels que la maladie de Kaposi, des
lymphomes, etc.
• Le contrôle de l’infection par le VIH par un traitement à base
d’antirétroviraux permet d’éviter de développer ces infections.
◆ TRAITEMENT ANTIRÉTROVIRAL (1,2)
• Les traitements antirétroviraux limitent la multiplication du virus
en bloquant son cycle de réplication (il existe plusieurs classes de
traitements ARV, chacune ciblant une étape différente du cycle de
réplication du virus).
• Ils diminuent la CV afin de restaurer et préserver le système
immunitaire évitant ainsi la survenue de maladies opportunistes.
• Ils sont presque toujours prescrits en association (multithérapies) et
le plus souvent en trithérapies, c’est-à-dire en combinaison de trois
molécules.
• Ces traitements sont plus efficaces, plus simples et mieux tolérés
qu’autrefois. Le succès du contrôle de votre maladie repose sur le
respect scrupuleux de la prise de votre traitement.
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• À l’heure actuelle, aucun traitement ne permet d’éradiquer le virus de
l’organisme. Une personne qui commence un traitement doit le poursuivre
toute sa vie : les traitements antirétroviraux diminuent fortement la
quantité de virus dans le sang mais ne permettent pas de l’éliminer.
◆ OBSERVANCE (2)
• Elle correspond à la prise rigoureuse des médicaments en suivant
précisément les prescriptions. Elle conditionne le succès de la prise
en charge thérapeutique.
• Après l’annonce du diagnostic de séropositivité, votre médecin
spécialiste du VIH à l’hôpital va vous prescrire un bilan de santé. Il
comprend un certain nombre d’examens. Quels sont-ils ?
◆ UN EXAMEN CLINIQUE (1,5)
Il comprend :
✓ un examen du corps (bouche, peau, organes génitaux)
✓ la mesure de la tension artérielle
✓ la mesure du poids et du tour de taille
✓ le contrôle du cœur et des poumons
◆ UN BILAN SANGUIN (1)
Il permet :
✓ le contrôle des cellules sanguines (globules rouges, globules
blancs, plaquettes)
✓ la surveillance des organes tels que les reins, le foie, le pancréas...
• Il est réalisé tous les 2, 3 ou 6 mois selon les cas.
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• Les principaux paramètres biologiques suivis sont (1) :
• Les CD4 (nombre de CD4) correspondent au nombre de lymphocytes
CD4 / mm3 de sang. Ils caractérisent l’état immunitaire d’une personne.
C’est l’une des 2 mesures clefs (avec la CV) pour suivre l’évolution de
l’infection et mesurer l’efficacité des traitements ARV.
• La charge virale (CV) VIH correspond à la quantité de particules virales
présentes dans un échantillon de sang (copie/ml)
• La NFS (Numération Formule Sanguine) correspond au bilan dit « de
routine ». Il permet le contrôle du nombre de globules rouges (hématies),
blancs (leucocytes) et de plaquettes.
• Les hématies : en cas de faible quantité, on parle d’anémie qui se traduit
par de la fatigue, un essoufflement...
• Les leucocytes : un nombre élevé peut être lié à l’existence d’une
infection.
• Les plaquettes : en cas de faible quantité, on parle de thrombopénie qui
peut se traduire par un risque d’hémorragie augmenté.
• La glycémie à jeun correspond à la quantité de sucre dans le sang. Son
augmentation est un des premiers signes de diabète et nécessite des
examens complémentaires
• L’urée et la créatinine sont des déchets issus de la dégradation des
protéines, éliminés par les reins. S’ils fonctionnent mal, la « clairance de la
créatinine » est diminuée, la quantité d’urée augmentée.
• Le cholestérol et les triglycérides correspondent aux graisses circulant dans
le sang. Le LDL cholestérol est le « mauvais », le HDL cholestérol le « bon ».
• L’albumine et les protéines plasmatiques : un déficit est souvent lié à
une alimentation insuffisante, déséquilibrée ou une mauvaise absorption
dans le tube digestif.
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• La bilirubine est un pigment de la bile. Son augmentation provoque une
coloration jaune de la peau (visage) et des yeux.
• Les ASAT/SGOT et les ALAT/SGPT sont des enzymes du foie. En cas
d’augmentation, cela peut être révélateur d’un problème lié au foie.
• La PAL (phosphatase alcaline) / GGT (gamma GT) : en cas
d’augmentation, il peut peut-être y avoir un problème biliaire.
• La vitamine D (25 OH) souvent déficitaire chez les personnes
séropositives. Elle est importante pour les os notamment.
• La CRP et la VS sont les marqueurs d’inflammation les plus courants.
• Le ionogramme : une diminution des taux de sodium (Na) et de
potassium (K) marque une déshydratation (diarrhées ou vomissement).
Une diminution des taux de calcium (Ca) et de phosphore (P) signe des
problèmes osseux ou rénaux.
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• Le diagnostic de séropositivité au VIH génère sur le plan médicosocial un certain nombre de changements. Quels sont-ils ?
◆ L’INFECTION PAR LE VIH EST UNE MALADIE À
DÉCLARATION OBLIGATOIRE (1)
• Quel que soit le stade de la maladie, votre médecin doit notifier le
cas auprès de l’Institut de veille sanitaire, l’organisme en charge de la
surveillance des maladies afin de suivre l’évolution de l’épidémie.
Cette déclaration est anonyme.
◆ L’INFECTION PAR LE VIH EST UNE AFFECTION DE
LONGUE DURÉE (ALD) (1)
• Tous les soins liés à l’infection par le VIH sont pris en charge à 100%
par l’Assurance Maladie. Pour cela il faut remplir correctement un
protocole de soins avec son médecin traitant.
Votre carte vitale mentionnera que vous êtes en ALD.
Si vous ne souhaitez pas que cette mention figure sur vos
justificatifs de carte vitale ou d’Assurance Maladie, celle-ci peut
être retirée sur simple demande (1).
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3. VIVRE SA SÉROPOSITIVITÉ
• Une fois passé le cap de l’annonce du diagnostic et après avoir
accepté sa séropositivité, on peut tout à fait vivre normalement
et avoir des projet de vie à long terme.
Quelques aménagements seront cependant à envisager quant à :
◆ SA VIE AMOUREUSE ET SEXUELLE
• Etre atteint du VIH n’empêche pas d’avoir une vie sexuelle (1).
• Connaître son statut sérologique c’est pouvoir agir et protéger
les autres (1).
✓ C’est adapter son comportement pour limiter le risque de
transmission en utilisant des moyens de prévention (1).
✓ A commencer par le préservatif qui reste l’outil de référence de
la prévention puisqu’il combine prévention de la transmission du
VIH et des autres infections sexuellement transmissibles (IST) (6).
• Dans un couple, être sérodifférents ne doit pas être une barrière
à l’amour (1).
✓ Ce qui importe c’est de pouvoir parler et décider ensemble des
moyens de prévention au sein du couple, comme hors du couple (1).
✓ Etre accompagné(e) par son-sa conjoint(e) dans la vie quotidienne
(avec son traitement) peut aussi être une façon de le-la protéger (1).
✓ Les traitements actuellement disponibles ne guérissent pas
l’infection par le VIH. Bien que le risque de transmission du VIH soit
diminué sous traitement, vous pouvez transmettre le VIH. Il est
donc important de discuter avec votre médecin des précautions à
prendre pour éviter de contaminer d’autres personnes (1,6).
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◆ SA VIE PROFESSIONNELLE (1)
• Aucune obligation légale d’informer votre employeur, vos
collègues... de votre état de santé.
• La médecine du travail a interdiction d’imposer un test de
dépistage du VIH. Elle est tenue au secret médical.
• En cas d’aménagement des horaires et/ou du lieu de travail pour
cause de maladie, aucune obligation de mentionner la nature de la
maladie responsable.
• Demander la « reconnaissance de qualité de travailleur handicapé »
(RQTH) peut être utile, elle permet :
✓ d’accéder à certaines aides et certaines formations
✓ la réalisation d’un bilan de compétences
✓ une prise en compte de l’incapacité dans le calcul de la retraite
◆ SON DÉSIR D’ENFANT (1)
• A l’heure des trithérapies, les personnes vivant avec le VIH (et les
couples sérodifférents) peuvent avoir elles aussi des enfants.
• Dans tous les cas, ce projet doit être décidé avec votre médecin puis
encadré par les équipes médicales compétentes.
Avec un traitement antirétroviral efficace, une CV indétectable
et un suivi médical régulier, le risque de transmission de la mère
à l’enfant est inférieur à 1% (1). Surtout n’hésitez pas à faire part de
votre désir d’enfant à votre médecin. Celui-ci vous renseignera
sur les différentes méthodes qui peuvent vous être proposées.
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◆ SON QUOTIDIEN (1)
• Bien manger selon les principes de base :
✓ Les repas sont importants pour être en bonne santé.
✓ Ils doivent être équilibrés et variés.
✓ Ils doivent rester une source de plaisir.
• Faire du sport :
✓ A condition de trouver l’activité qui convient et qui fait plaisir.
✓ C’est bon pour son moral et son apparence physique.
• Prendre soin de soi :
✓ C’est important pour son bien-être et sa santé
✓ Oser plaire
• Arrêter de fumer :
✓ C’est fortement recommandé.
✓ Ne pas hésiter à en parler à son médecin. Vous pourrez vous
faire aider (consultation spécialisée, substituts nicotiniques...).
• Bien dormir :
✓ Pour ne pas être fatigué la journée
✓ Ne pas hésiter à en parler à son médecin. Vous pourrez être
orienter vers une consultation spécialisée en centre du sommeil.
Mieux vivre au quotidien, c’est aussi pouvoir échanger, se
sentir soutenu, s’entraider... pour cela des associations sont à
votre disposition. N’hésitez pas à les contacter.
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• Voici les coordonnées de quelques associations de lutte contre
le sida (liste non exhaustive) :
• Actions Traitements
• Dessine Moi Un Mouton
190 bd de Charonne
75020 Paris
Tél : 01 43 67 66 00
Fax : 01 43 67 37 00
www.actions-traitements.org
12 rue d’Enghien
75010 Paris
Tél : 01 40 28 01 01
Fax : 01 40 28 01 10
www.dessinemoiunmouton.org
• Act Up-Paris
• Nova Dona
BP 287 75 525 Paris cedex 11.
Tél : 01 48 06 13 89
Fax : 01 48 06 16 74
www.actupparis.org
104 rue Didot
75014 Paris
Tél : 01 43 95 92 54
Fax : 01 43 95 92 55
• Act Up-Sud Ouest
• Sida Info Service
10bis rue du Colonel Driant
31400 Toulouse
Tél : 05 61 14 18 56
Mail : [email protected]
www.actupsudouest.org
190 boulevard de Charonne
75020 Paris
Tél : 0 800 840 800
Fax : 01 44 93 16 00
http://www.sida-info-service.org
• AIDES
• Sol En Si
Tour Essor
14 rue Scandicci
93 508 Pantin cedex
Tél : 01 41 83 46 46
Fax : 01 41 83 46 19
www.aides.org
9 bis rue Leon Giraud
75019 Paris
Tél : 01 44 52 78 78
http://www.solensi.asso.fr
• Arcat
94-102 rue de Buzenval
75020 Paris
Tél : 01 44 93 29 29
Fax : 01 44 93 29 30
ww.arcat-sante.org
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Références :
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1) Guide Vie Positive. Consulté en date du 28.07.2014 sur le site de AIDES :
http://www.aides.orgactu/vie-positive-le-guide-pour-les-personnes-porteusesdune-hepatiteou-duvih-2020
2) Sidaction. VIH, sida, comment en parler? 2013. Consulté en date du 28.07.2014 sur le site du
Sidaction : https://www.sidaction.org/sites/default/files/guide-vihsida-comment-en-parler.pdf
3) Encyclopédie Larousse. Système immunitaire. Consulté en date du 28.07.2014 sur le site de
l’Encyclopédie Larousse :
http://www.larousse.fr/encyclopedie/divers/système_immunitaire/60053
4) Glossaire. Consulté en date du 28.07.2014 sur le site d’Act up : http://www.actupparis.org/IMG/
pdf/glossaire-2009.pdf
5) Morlat Ph et al. Suivi de l’adulte vivant avec le VIH, prévention et prise en charge des comorbidités.
In : Prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH. Recommandations du groupe
d’experts. Paris : Ed. La documentation Française. Rapport 2013 ; p115-172
6) Morlat Ph et al. Prévention. In : Prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH.
Recommandations du groupe d’experts. Paris : Ed. La documentation Française. Rapport 2013 ;
p57-76.
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Edités dans cette collection :
C O M M U N I C A T I O N
E N E R G I S A N T E
JA1401VIH4098
• VIH et IST
• VIH, transmission et prévention
• VIH, s’orienter en pratique
• VIH et l’annonce de la maladie
• VIH et suivi de votre prise en charge
• Le succès du traitement : l’observance
• VIH et résistance aux traitements antirétroviraux
• VIH et complications métaboliques
• VIH et aspects psychiatriques
• VIH et femmes
• VIH et adolescence
• Parcours du jeune majeur face au VIH
• VIH et voyage
…
JANSSEN-CILAG, Société par Actions Simplifiée au capital social de 2 956 660 Euros, immatriculée au Registre du Commerce et des Sociétés
de Nanterre sous le n° B 562 033 068, dont le siège social est au 1, rue Camille Desmoulins, TSA 91003, 92787 - Issy-les-Moulineaux
Parce que chaque patient est unique
nnonce OBSERVA
En savoir plus sur le VIH :
www.VIHservices.fr
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