UNIVERSITE DE CAEN ----------FACULTE DE MEDECINE Année 2006 N° THESE POUR L’OBTENTION DU GRADE DE DOCTEUR EN MEDECINE ------------Présentée et soutenue publiquement le : par Monsieur Nicolas BOYER Né le 04 mars 1974 à COUTANCES TITRE DE LA THESE : PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE EN BASSE-NORMANDIE : ETAT DES LIEUX ET PERSPECTIVES Enquête réalisée auprès des médecins généralistes, rhumatologues et neurologues libéraux en 2003 Président : Membres : Monsieur le Professeur Pierre DENISE Monsieur le Professeur Denis AGOSTINI Monsieur le Professeur Xavier LECOUTOUR Monsieur le Professeur Christian MARCELLI Madame le Docteur Claire DELORME « Directeur de thèse » 1 A Monsieur le Professeur DENISE Pour avoir accepté de présider le jury de cette thèse Pour vos conseils et votre temps, Soyez assuré de ma reconnaissance. A Monsieur le Professeur AGOSTINI Je te remercie d’avoir accepté de juger ce travail, Tu as su me motiver dès mes premières années d’études de médecine, Tu as su prendre le temps de nous écouter et de nous conseiller, Pour tout cela, sois assuré de mon amitié. A Monsieur le Professeur LE COUTOUR Pour avoir accepté de juger ce travail, Pour votre écoute et vos conseils, Soyez assuré de ma gratitude. A Monsieur le Professeur MARCELLI Pour avoir accepté de juger ce travail, Pour votre sens de la pédagogie et votre écoute des étudiants, Soyez assuré de ma reconnaissance. A Madame le Docteur DELORME Je te remercie de m’avoir proposé et d’avoir dirigé ce travail, Ton énergie et ton dynamisme ont su me motiver durant chaque étape de cette thèse, Sois assurée de ma reconnaissance. 2 A Pascale, Car tu as su me guérir de la plus grande de mes douleurs, Avec tout mon amour. 3 A Ma Grand-Mère, Ta vie a souvent été remplie de souffrances, et ta douleur n’a pas toujours eu de remède, Sois sûre de ma tendresse. A Mon Père, Tu m’as permis de réaliser mes rêves, parfois aux dépens des tiens, Sois sûr de mon admiration et de mon affection. A Ma Mère, Tu sais ce que tu représentes pour moi, En espérant que tu sois fière de moi, Soit sûre de mon amour. A Ma Soeur, Avec toute mon admiration pour ta réussite, Espérant partager encore longtemps de bons moments avec toi et Olivier, Avec toute ma tendresse. A ma tante, mon oncle et mon cousin, Avec mon affection. 4 A Mes Amis, Thomas, Toto, David, Dave, Arach, Fabrice, Antoine, Olivier, Julien, François, Mickaël, Nicolas et tous les autres, Avec mon amitié. A Laurence, Pour ta gentillesse, ton temps, Sois sûre de mon amitié. Au Docteur THIBON, Pour votre aide et vos conseils, Avec mes remerciements. A Gwénaëlle, Norbert et toute l’équipe de L’URML, Pour leur temps, leur gentillesse et leur soutien, Avec mes remerciements. 5 Mes sincères remerciements aux médecins libéraux, Pour avoir pris le temps de répondre au questionnaire de cette enquête. 6 A la Mémoire du Docteur LUCOT, Pour ses bons soins prodigués à ma famille et sa gentillesse, Pour m’avoir donné envie de faire ce métier Qu’il en soit ici à jamais remercié. Avec toute mon admiration. 7 TITRE DE LA THESE : Prise en charge de la douleur chronique en Basse-Normandie: état des lieux et perspectives. Enquête réalisée auprès des médecins généralistes, rhumatologues et neurologues libéraux en 2003 RESUME : Le Réseau Régional Douleur de Basse-Normandie et l’Union Régionale des Médecins Libéraux ont réalisé une enquête auprès des omnipraticiens, neurologues et rhumatologues de Basse-Normandie avant de promouvoir un réseau douleur ville-hôpital. Les résultats démontrent que la douleur chronique représente une part importante de leur activité, qu’ils se réfèrent surtout à leur ressenti et au retentissement sur la vie du patient pour mesurer son intensité, délaissant les échelles et autres supports de mesure. Les antalgiques de palier 3 sont majoritairement utilisés dans les douleurs cancéreuses mais aussi prescrits dans 26% des douleurs non-cancéreuses. Bien que croissante, la formation initiale sur la douleur est contestée et considérée insatisfaisante. 80% des médecins attendent du réseau une consultation dans un délai de moins d’un mois, 89% un conseil téléphonique, 65% une consultation par un psychologue, 63% une discussion des dossiers lors d’un staff, et 48% un avis spécialisé de psychiatre. L’attente est donc une coordination des soins, une meilleure communication entre intervenants, une formation à la prise en charge de la douleur et une information continue sur le devenir de leurs patients. MOTS CLES : Douleur chronique--Enquête ; Coopération médicale ; Omnipraticiens ; Neurologues ; Rhumatologues ; Statistiques médicales--Basse-Normandie ; Centres anti-douleur ; Analgésiques ; Evaluation 8 SOMMAIRE Pages I - INTRODUCTION 5 II - LA DOULEUR 7 A. Définitions 7 B. Mécanismes générateurs de la douleur 9 1. Origine nociceptive 9 2. Origine neurogène 9 3. Origine psychogène ou idiopathique 11 12 C. Composantes de la douleur 1. Composante sensori-discriminative 13 2 .Composante affecto-émotionnelle 13 3. Composante cognitive 13 4. Composante comportementale 14 14 D. Prise en charge de la douleur 1. Méthode d’évaluation de la douleur 14 a. Entretien 15 b. Evaluation de l’intensité de la douleur 17 Auto-évaluation 17 - Uni-dimensionnelle 17 - Pluri-dimensionnelle 20 Hétéro-évaluation 22 c. Evaluation du mécanisme 27 d. Evaluation du retentissement 29 e. Examen clinique 29 2. Difficultés de cette prise en charge en médecine libérale 9 29 Pages III - LEGISLATION ET PROJETS NATIONAUX, APPLICATIONS SUR LE TERRAIN 32 A. Fondement juridique de la prise en charge de la douleur 32 B. Les plans nationaux du ministère de la santé 39 C. Formations et informations des professionnels de santé 43 D. Evaluation de la formation des médecins 45 E. Information de la population 46 F. Applications et initiatives nationales contre la douleur chronique 46 1. Définitions des réseaux 46 2. Cadre de constitution d’un réseau de santé 47 3. Recensement et cartographie des réseaux douleur 48 4. Deux exemples de réseau douleur 52 a. Le réseau Ile-de-France 52 b. Le réseau voironnais 53 G. Mobilisation européenne et internationale contre la douleur chronique IV - PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR EN BASSE - NORMANDIE A. Démographie médicale et paramédicale 55 58 58 1. Les centres hospitaliers publics et privés 58 2. Les professionnels de santé libéraux 59 B. Réseau douleur en Basse-Normandie 63 1. Présentation / Historique 63 2 .Objectifs du réseau 63 3. Description du réseau 64 10 Pages V - PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR PAR LES MEDECINS LIBERAUX EN BASSE-NORMANDIE : PRATIQUE ET ATTENTES 66 A. Objectifs de l’enquête 66 B. Méthodologie de l’enquête 66 1. Type et modalité de l’enquête 66 2. Les questionnaires 67 3. Méthode statistique 67 VI - RESULTATS 68 A. Taux de participation et description des répondants B. Confrontation des médecins libéraux à la prise en charge de la douleur chronique 68 71 1. Importance du problème dans la pratique des médecins 71 2. Pathologies douloureuses chroniques rencontrées et posant un problème 72 3. Mode d’évaluation de la douleur chronique 73 4. Thérapeutique utilisée 74 5. Voie et mode d’administration de la morphine 76 C. Implication des médecins libéraux dans la formation anti-douleur 78 1. Formation initiale 78 2. Formation hors cycle universitaire 79 D. Qui exprime le besoin d’un réseau ? 80 1. Difficulté avec le réseau 80 2. Connaissance du réseau 82 3. Besoins et avis pour la pratique quotidienne 82 84 E. Commentaires généraux 11 Pages VII - DISCUSSION 85 A. Critique méthodologique 85 B. Synthèse des résultats, comparaisons et réflexions 86 C. Propositions et perspectives 89 VIII - CONCLUSION 90 BIBLIOGRAPIE 91 SITES INTERNET CONSULTES 102 ANNEXE 1 103 Questionnaire ANNEXE 2 110 Premiers résultats de l’enquête fournis avec la relance ANNEXE 3 113 Commentaires libres des médecins répondants 12 I - INTRODUCTION Alors que la douleur est un phénomène universel connu de longue date, celle-ci ne préoccupe pourtant les médecins que depuis peu. La maîtrise de la douleur a donc nécessité plusieurs millénaires d’avancées et de reculs des savoirs auxquels se sont joints d’autres écueils. On peut à ce propos citer les grandes épidémies, reléguant la douleur au rang des préoccupations secondaires, mais aussi, il faut bien l’avouer, le désintérêt des médecins qui ont souvent fait preuve de résignation, voire de mépris, contribuant à justifier la douleur. Depuis quelques décennies, la pathologie douloureuse en général ainsi que les douleurs chroniques sont devenues une préoccupation de premier ordre : ainsi, en 1953, un anesthésiste américain, le docteur John J.Bonica, introduit le concept nouveau de « pain clinic » qu’il a commencé à mettre en pratique dès 1945. Son idée consiste à réunir des spécialistes d’origines différentes en une équipe dite « pluridisciplinaire » pour tenter de résoudre des problèmes de douleur complexes pour lesquels les solutions thérapeutiques ordinaires sont restées sans effet. Si l’idée est simple, elle repose cependant sur un changement radical : diriger l’action médicale sur la douleur ellemême et non pas seulement sur sa cause. [5] Forte de cette nouvelle préoccupation, la médecine s’est enrichie de savoir et de recherche sur ce vaste thème qu’est la douleur, celle-ci devenant partie intégrante des études médicales et la création de diplômes universitaires et la mise en place de formations continues. Elle devient vite une priorité nationale avec rédaction de lois, de plans nationaux, mais aussi priorité européenne et même mondiale. L’historique des réseaux nés depuis plus de vingt ans montre qu’en dépit des difficultés aussi bien de mise en place que d’organisation et de financement, une vraie volonté et une prise de conscience générale étaient apparues sur l’intérêt d’une prise en charge pluridisciplinaire d’évaluation et de traitement de la douleur. La création de centres anti-douleur au sein des hôpitaux a permis de lutter contre le « nomadisme médical » des patients douloureux, mais aussi permis une coordination et une concertation entre professionnels de santé. [31] 5 Devant cette nouvelle prise en charge hospitalière des patients douloureux, il semble normal de vouloir l’appliquer à la pratique de ville. Depuis 1995, le réseau LCD (Lutte Contre la Douleur) propose d’étendre son mode de fonctionnement. Il n’est malheureusement pas si simple de réunir dans un même but la pratique « libérale » de la médecine et le réseau LCD. Ainsi, une enquête a été réalisée pour mieux cerner les problèmes, les besoins et les attentes des médecins libéraux face à la prise en charge de la douleur chronique en ambulatoire et considérer l’intérêt que pouvait représenter une coordination des soins. Le but de ce travail est donc d’obtenir des informations permettant d’améliorer la prise en charge pluridisciplinaire des patients douloureux en facilitant l’accès aux soins et/ou les échanges entre la pratique de ville et le réseau. Dans cette thèse seront abordés successivement la douleur chronique, son évaluation, son suivi, sa prise en charge avec la création des réseaux douleur. Des données sur le réseau douleur de Basse-Normandie et sur la démographie médicale compléteront le tableau ainsi décrit pour enfin aborder l’enquête et ses résultats. 6 II - LA DOULEUR A. Définitions Il en existe plusieurs : « La douleur est une expérience sensorielle provoquée par des stimuli qui lèsent les tissus ou menacent de les détruire, expérience définie introspectivement par chacun comme ce qui fait mal. » (Mountcastle 1980), « La douleur est une sensation personnelle et intime de mal, un stimulus nociceptif qui signale une lésion tissulaire actuelle ou imminente, un schéma de réactions destiné à préserver l’organisme du mal. » (Sternbach 1968). [42] Ces essais ne prennent pas en compte les douleurs organiques qui ne sont pas secondaires à une lésion tissulaire. Le problème se trouve dans la difficulté à caractériser le contenu des sensations perçues qui rend les définitions de la douleur très imprécises. La définition qui a été adoptée par le comité de l’ « International Association for the Study of Pain » (IASP) a été proposée par Merskey en 1979 : [14, 42] « La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable liée à une lésion tissulaire existante ou potentielle ou décrite en terme d’une telle lésion. » Cette définition parait être la plus satisfaisante, elle intègre la dimension affective et émotionnelle à la dimension sensorielle. Elle rend compte de l’ensemble des mécanismes générateurs qui peuvent être d’origine physique ou psychologique. On distingue également la douleur aiguë, dite « douleur signal d’alarme », de la douleur chronique en prenant en compte le facteur temps. [42] La douleur aiguë est caractérisée par la place qu’elle occupe dans le temps (récente, transitoire, disparaît rapidement). En général ressentie comme intense, secondaire dans la majorité des cas à l’activation du système de transmission du message douloureux, elle est provoquée par des agressions (brûlures, piqûres, pincements). Son but est de stopper ou de réduire l’exposition à la lésion ou au stimulus. Elle est donc la résultante d’un système physiologique, permettant de protéger les tissus non lésés et de limiter l’importance et les conséquences de l’agression, elle témoigne en quelque sorte de l’existence d’une lésion et amène le patient à consulter : elle participe au diagnostic étiologique. [14, 15, 42, 66] 7 La douleur chronique : qu’elle reste symptomatique d’une maladie encore évolutive (cancer, pathologie rhumatismale) ou qu’elle résulte de séquelles traumatiques ou chirurgicales (avulsion plexique, amputation de membre) ou d’une maladie guérie (post-zostérienne), la douleur va induire différents retentissements sur les plans physique et psychologique qui peu à peu constituent un véritable syndrome douloureux chronique qui va évoluer pour son propre compte. Elle n’a plus aucune fonction, ni aucun objectif biologique, elle n’a plus de rôle de protection ni de signal : elle est devenue « maladie ». [25] Par le seul fait de sa persistance, les mécanismes d’une douleur et de son retentissement comportemental peuvent se modifier tant au niveau neurophysiologique (neuroplasticité, mémorisation) que psychocomportemental (conditionnement). Ainsi, une douleur liée à un traumatisme initial physique peut être perpétuée par des facteurs non somatiques divers : psychologiques et sociaux. Une douleur chronique ne peut donc pas être appréhendée uniquement comme une douleur aiguë qui persiste. [14, 15, 63] Peut-être sied-il alors de considérer la douleur aiguë comme faisant partie du champ lexical du « symptôme douloureux » et la douleur chronique de celui du « syndrome douloureux ». On admet, de façon arbitraire, qu’une douleur devient chronique lorsqu’elle dure au-delà de trois à six mois. C’est un phénomène subjectif complexe avec de nombreuses dimensions, les identifier permet de comprendre la complexité de ce phénomène, l’absence de corrélation anatomo-clinique et l’importance des différences inter-individuelles. [42] Douleur aiguë Douleur chronique Signal d’alarme : utile, Douleur maladie : inutile, pas de protectrice, participe au diagnostic fonction ni objectif biologique • Mécanisme générateur Unifactoriel Plurifactoriel • Aspects évolutifs Transitoire Permanente, récurrente, répétitive • Réactions végétatives • Retentissement psychologique • Objectif thérapeutique Tachycardie, polypnée, mydriase, sueurs Entretien : cercle vicieux Anxiété Dépression Curatif Pluridimensionnel (somato-psycho-social) Tableau : Douleur aiguë – Douleur chronique [42] 8 B. Mécanismes générateurs de la douleur Classiquement, on différencie trois grands types de mécanismes : l’excès de stimulations nociceptives, l’origine neuropathique (neurogène) et l’origine psychologique. [63] 1. Origine nociceptive C’est le mécanisme le plus habituel. Un processus pathologique (inflammatoire, traumatique, infectieux, dégénératif….) active au niveau périphérique le système physiologique de transmission des messages nociceptifs. L’information est transmise via la moelle épinière (faisceaux spino-thalamiques) aux structures centrales (structures limbiques et néocortex). [42] Au plan thérapeutique, il est légitime d’agir sur le processus périphérique lui-même ou d’en limiter les effets par la prescription d’antalgiques périphériques, ou en interrompant la transmission du message nociceptif. [7, 46, 60] 2. Origine neurogène Ce sont les douleurs qui succèdent à une atteinte nerveuse périphérique (section, amputation, zona…) ou centrale (paraplégie ...). On peut les classer en fonction de la localisation nerveuse. On distingue : [42] - Les atteintes périphériques : polyneuropathies douloureuses (diabète, alcool, neuropathie toxique...), neuropathies focales et multifocales (diabète, neuropathie carcinomateuse, vascularite...), compression, traumatisme d’un nerf ou d’une racine nerveuse ; - Les gangliopathies : avulsion plexique, zona ; - Les atteintes centrales : lésions vasculaires (infarctus, hémorragie, malformation...), lésions inflammatoires (sclérose en plaques...), lésions spinales traumatiques (cordotomie), syringomyélie, tumeurs (moelle, thalamus). Elles peuvent aussi être la résultante d’un traitement (plexite post-radique...). La lésion des afférences périphériques perturbe l’équilibre des systèmes inhibiteurs et modifie l’excitabilité des neurones des relais spinaux ou supra-spinaux. 9 Au plan thérapeutique, il est illogique de prescrire des antalgiques périphériques ou des antiinflammatoires. En revanche, les traitements de première intention seront d’action centrale : antidépresseurs tricycliques, antiépileptiques. On propose aussi des techniques de neurostimulation et on récuse les techniques de section qui sont susceptibles d’aggraver la désafférentation. [7, 42] Douleurs par excès de nociception • Physiopathologie Stimulation des nocicepteurs • Sémiologie Rythme mécanique ou inflammatoire • Topographie Régionale, sans topographie neurologique systématisée • Examen clinique Examen neurologique normal Douleurs neurogènes Lésion nerveuse périphérique ou centrale Composante continue (brûlure) Composante fulgurante, intermittente (décharges électriques) Dysesthésies (fourmillements, picotements) Compatible avec une origine neurologique périphérique (tronc, racine) ou centrale (douleur hémicorporelle) Signes d’hyposensibilité (hypoesthésie, anesthésie) Signes d’hypersensibilité (allodynie) Tableau : douleur nociceptive - douleur neurogène [42] Profil évolutif des douleurs par excès de nociception • Rythme mécanique • Rythme inflammatoire Maximum en fin de journée Calmée par le repos Ne réveillant pas la nuit Provoquée par la mobilisation Nocturne Articulaire Raideur matinale Diminuant avec la mobilisation 10 3. Origine psychogène ou idiopathique Certains les définissent comme l’ensemble des douleurs que l’on ne sait classer dans aucune des deux catégories précédemment décrites. Il est préférable de les considérer comme entité définie et ne se limitant pas à un diagnostic de non-organicité. [42] • Psychogène Elle doit reposer sur une sémiologie psychologique positive. La sémiologie peut aider à suspecter une origine prioritairement psychogène : description luxuriante, imprécise ou variable, sémiologie atypique… Divers cadres nosographiques peuvent également être évoqués : conversion hystérique, somatisation d’un désordre émotionnel : dépression, drame affectif (divorce, deuil) ou socioprofessionnel (chômage, reclassement non accepté), hypocondrie. Toutefois, ce contexte psychologique ne suffit pas pour affirmer le diagnostic de douleur psychogène et il faut s’assurer de l’absence d’organicité par, au besoin, des examens complémentaires appronfondis voire même un avis psychiatrique. [42, 63] • Idiopathique Dans certains cas, la description entre dans un tableau stéréotypé évoquant un cadre sémiologique précis : céphalées de tension, point gâchette musculaire myofascial, fibromyalgie, glossodynie…Le mécanisme physiopathologique dans ces tableaux reste imparfaitement élucidé. Dans ces cas, il est préférable de parler de douleur idiopathique. [22] En fait, de nombreuses douleurs chroniques ne sont pas à proprement parler psychogènes ou idiopathiques au sens où elles ne sont pas totalement sine materia (sans cause décelable) et qu’un cadre nosographique somatique peut être incriminé. Ces douleurs résultent plutôt de l’intrication de facteurs somatiques et psychosociaux, plaintes où coexistent une épine irritative organique et une psychopathologie latente qui se décompense à l’occasion d’un événement traumatique. [42, 63] 11 DOULEUR Mécanismes générateurs Excès de nociception Expérience subjective sensation moteurs cognition Neurogène Psychogène Comportements observables verbaux émotion psychologiques Facteurs : environnementaux – familiaux – sociaux culturels - temporels Modèle multidimensionnel de la douleur D’après François Boureau [14] C. Composantes de la douleur Que le mécanisme initiateur soit nociceptif, neurologique ou psychogène, la douleur constitue dans tous les cas une expérience subjective, un phénomène central modulé par des apprentissages antérieurs, des motivations actuelles, des anticipations. La dichotomie somatique/psychologique concerne donc le mécanisme générateur : l’étiologie, mais non le phénomène douloureux lui-même qui est toujours un phénomène neuropsychologique. [13] On admet que le traitement de l’information nociceptive s’effectue en parallèle dans différents types de structures centrales : schématiquement, le thalamus pour la composante sensoridiscriminative, les systèmes réticulaire et limbique pour la composante affective. [61] Ce décodage complexe par des structures distinctes donne à la douleur une place particulière du fait de l’importance de la composante affective. Nous allons considérer les composantes sensori-discriminative, affectivo-émotionnelle, douleur. [63] 12 cognitive et comportementale de la 1. Composante sensori-discriminative Elle correspond aux mécanismes neuropsychologiques qui permettent le décodage de la qualité (brûlure, décharges électriques, torsion), de la durée (brève, continue), de l’intensité et de la localisation des messages nociceptifs. En comparaison avec d’autres systèmes sensoriels, les performances du décodage des messages nociceptifs sont faibles. On sait que la douleur peut manquer dans de nombreux cas ou n’apparaître que tardivement comme dans certains cancers. Pour le clinicien, l’écoute attentive de la description de la sensation douloureuse (qualité, topographie, variation des niveaux de douleur selon certains facteurs, évolution dans le temps, recherche de la douleur provoquée, examen de la sensibilité) est une étape capitale de l’évaluation de tout malade. [13, 53, 63] 2. Composante affectivo-émotionnelle Si la douleur occupe une place particulière parmi les perceptions, c’est aussi du fait de la composante affective qui lui confère sa tonalité désagréable, pénible, parfois insupportable. Cette composante fait partie intégrante de l’expérience douloureuse et peut se prolonger vers des états plus différenciés tels que l’anxiété et la dépression. La composante affective est déterminée non seulement par le stimulus nociceptif lui-même, mais aussi par le contexte dans lequel le stimulus est appliqué. La signification de la maladie, l’incertitude sur son évolution sont autant de facteurs qui vont venir moduler la composante affective de la douleur en clinique. [13, 53, 63] 3. Composante cognitive Le terme cognitif désigne l’ensemble des processus mentaux susceptibles d’influencer la perception de la douleur et les réactions comportementales qu’elle détermine : processus d’attention et de détournement de l’attention, interprétations et valeurs attribuées à la douleur, anticipations, références à des expériences douloureuses antérieures personnelles ou observées, décisions sur le comportement à adopter. Les observations classiques de Beecher ont contribué à souligner l’influence de la signification accordée à la maladie. En étudiant deux groupes de blessés militaires et civils qui présentaient des lésions identiques, il observa que les militaires réclamaient moins d’analgésiques que les civils. L’explication de cette différence serait que dans les deux 13 groupes, le traumatisme et son contexte revêtent des significations tout à fait différentes : plutôt positives pour les militaires (vie sauve, fin des combats, bonne considération du milieu social…), plutôt négatives pour les civils (perte d’emploi, pertes financières, désinsertion sociale…). [13, 53, 63] 4. Composante comportementale Elle englobe l’ensemble des manifestations verbales et non verbales observables chez la personne qui souffre. Ainsi, il est possible de visualiser des comportements douloureux : grimaces, expressions faciales, postures, prises d’antalgiques, arrêt de travail, aménagement de poste de travail, utilisation de cannes… mais aussi d’en entendre : gémissements, silences, demande d’aide, plainte… La douleur peut aussi se percevoir dans son retentissement sur la vie familiale, les tâches domestiques, les loisirs, la sexualité, les contacts sociaux. [48] Ces manifestations réactionnelles à un stimulus nociceptif assurent pour part une fonction de communication avec l’entourage. Ainsi, chez l’enfant on connaît la séquence : pleurs, réconfort, soulagement. Les apprentissages antérieurs, fonction de l’environnement familial et ethno-culturel, de standards sociaux liés à l’âge et même au sexe, vont donc modifier la réaction actuelle d’un individu. [13, 53, 63] D. Prise en charge de la douleur 1. Méthode d’évaluation de la douleur chronique Un certain nombre de méthodes d’évaluation de la douleur chronique ont été proposées par l’ANAES. La difficulté actuelle réside dans la formation des médecins à cette évaluation, dans l’appropriation de ces outils et dans leur utilisation judicieuse, avant que la chronicité ne devienne irréversible. [45] Selon François BOUREAU : « L’évaluation de la douleur chronique demande du temps, le temps d’explorer les différentes facettes de ce problème douloureux chronique, tant au plan diagnostique qu’au niveau de la prise en charge. Il s’agit de recueillir des informations particulièrement importantes en ce qui concerne le mécanisme de la douleur, son impact en 14 termes d’intensité et de retentissement sur les activités du patient, des difficultés d’ordre professionnel peuvent compliquer la situation, sur son moral. » [12] a. Entretien Il est indispensable pour mener à bien cette évaluation. L’ANAES souligne l’importance de pouvoir effectuer cet entretien, non seulement pour mener cette évaluation, mais aussi pour guider certaines décisions thérapeutiques, qui ne se limitent pas à la prescription de médicaments. [45] Le patient atteint de douleur chronique rebelle a souvent une longue histoire de consultations, d’examens, et de traitements, c’est pourquoi l’évaluation initiale avec un malade douloureux chronique demande du temps. Elle peut se répartir sur plusieurs consultations. [29, 50, 51, 58] Pour que le malade se confie, il faut instaurer un climat de confiance et cela passe par la compréhension de ce que dit le patient : On ne doit jamais mettre en doute la réalité de la souffrance du patient, malgré la disproportion parfois existante entre le handicap physique et le type étiologique de la douleur rapportée. [47] D’après Alain SERRIE, montrer au patient que l’on croit à sa douleur, même en l’absence de substratum anatomique, lui permettre d’exprimer sa souffrance, de se sentir entendu et reconnu, est la base du traitement. [20] Les éléments cliniques essentiels sur lesquels se base l’entretien sont indiqués dans la grille d’entretien semi-structuré : 15 Ancienneté de la douleur Mode de début Profil évolutif du syndrome douloureux Traitements effectués et actuels Antécédents et pathologies associées Description de la douleur actuelle Contextes familial, psychosocial, médicolégal et incidences Facteurs cognitifs Facteurs comportementaux Analyse de la demande Circonstances exactes (maladie, traumatisme, accident de travail) Description de la douleur initiale Modalités de prise en charge immédiate Evénements de vie concomitants Diagnostic initial, explications données Retentissement (anxiété, dépression, troubles du sommeil, incapacités fonctionnelle et professionnelle) Mode d’installation de l’état douloureux Profil évolutif (douleur permanente, récurrente, intermittente) Degré du retentissement (anxiété, dépression, troubles du sommeil, incapacités fonctionnelle et professionnelle) Traitements médicamenteux et non médicamenteux antérieurs, actuels Modes d’administration des médicaments, doses, durées Effets bénéfiques partiels, effets indésirables, raisons d’abandons Attitude vis-à-vis des traitements Familiaux Personnels (médicaux, obstétricaux et psychiatriques) et évolutivité Expériences douloureuses antérieures Topographie Type de sensation (brûlure, décharge électrique) Intensité Retentissement (anxiété, dépression, troubles du sommeil, incapacités fonctionnelle et professionnelle) Facteurs d’aggravation et de soulagement de la douleur Situation familiale Situation sociale Statut professionnel et satisfaction au travail Indemnisations perçues, attendues : implications financières Procédures Représentation de la maladie Interprétation des avis médicaux Attitude vis-à-vis de la maladie Modalités de prise des médicaments Observance des prescriptions Attente du patient (faisabilité, formulation) Objectifs partagés entre le patient et le médecin Grille d’entretien semi-structuré d’après l’ANAES [16] 16 b. Evaluation de l’intensité de la douleur. Peut-on l’évaluer? L’intensité de la douleur ne sera pas « mesurée », le terme « d’unité de mesure de la douleur » correspondant à un non-sens, mais plutôt « évaluée ». A l’évidence, l’appréciation de la douleur est subjective, celle-ci appartenant en propre au malade qui l’éprouve. Pourtant, même si la douleur n’est pas chiffrable de façon absolue, il est possible d’évaluer le vécu douloureux. Cette évaluation est même souhaitable, car elle permet d’orienter le traitement analgésique et d’en apprécier l’efficacité. [20, 30, 70] Chez le douloureux chronique, l’évaluation devra être réalisée de manière systématique ce qui permettra de voir l’évolution de l’intensité de la douleur, l’évaluation initiale servant de point de comparaison est à laisser dans le dossier. [3] L’ANAES a proposé un certain nombre d’outils standardisés qui, en complément de l’entretien et de la démarche clinique, permettent de préciser certaines caractéristiques de la douleur. On peut distinguer parmi ces choix l’auto (uni ou pluridimensionnelle ) et l’hétéro-évaluation : [1] Auto-Evaluation - Uni-dimensionnelle Echelle Visuelle Analogique (EVA) La douleur peut être appréciée par le patient par un trait tracé sur une réglette de 100 mm. Une extrémité correspond à la douleur absente « je n’ai pas mal », l’autre extrémité correspond à la douleur maximale imaginable. Le soignant retourne la réglette et lit au verso le niveau donné sur une échelle graduée de 0 à 10. 17 Face patient Face praticien Il existe quelque variante de l’EVA, par exemple celle utilisée en pédiatrie [14] : La consigne étant : « Montre-moi le visage qui a mal autant que toi». Face enfant Face praticien 18 Echelle Numérique (EN) On demande au patient d’entourer la note de 0 à 10 décrivant au mieux l’intensité de la douleur. La note 0 correspond à « pas de douleur ». La note 10 correspond à la « douleur maximale imaginable ». [14] Pas de douleur 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Douleur maximale imaginable Echelle Verbale Simple (EVS) L’utilisation de cette échelle consiste à demander au patient d’entourer la case qui correspond au mieux à sa douleur. [14] Douleur absente faible modérée intense extrêmement intense Scores 0 1 2 3 4 Soulagement nul faible modéré important complet Scores 0 1 2 3 4 Chacune de ces échelles présente ses avantages et ses défauts regroupés dans ce tableau : EN + + + + + + +/- Facilité de compréhension Rapidité de passation Absence de support Intégration à l’interrogatoire Facilité de score Sensibilité Validité de contenu 19 EVS + + + + +/+/+/- EVA +/+/+/+/+ + +/- Ces outils d’évaluation sont particulièrement précieux sachant que l’importance de l’intensité de la douleur perçue par le malade n’est pas souvent facile à apprécier. Intérêts de ces échelles : elles sont fiables, faciles d’utilisation et reproductibles dans le temps avec l’évolution du score. Inconvénients : elles ne témoignent que de l’intensité de la douleur ; sur les scores élevés n’y at-il pas une part d’anticipation douloureuse ? - Pluri-dimensionnelle Mc Gill Pain questionnary [62] Publié par Melzack et comportant en langue anglaise 78 qualificatifs répartis en 20 sous-classes qui expriment les aspects qualificatifs, sensoriels, affectifs ou évaluatifs de la douleur. Ce questionnaire a été traduit et adapté en langue française sous le nom de « Questionnaire St Antoine » par François BOUREAU. Ce dernier comprend 61 qualificatifs répartis en 17 sousclasses : 9 sensorielles, 7 affectives et 1 évaluative. [14] Intérêts : il évalue quantitativement et qualitativement la douleur en précisant la sémiologie sensorielle, discrimine les différentes composantes des douleurs mixtes, évalue la part de la gêne motrice et de la gêne sensitive, traduit les aspects anxiodépressifs parfois masqués et oriente la décision thérapeutique. Inconvénients : il est peu reproductible, nécessite du temps et une bonne maîtrise linguistique pour la compréhension des termes nuancés proposés. Schémas de la douleur Les schémas de la douleur se représentent sous la forme d’un corps humain de face, de profil et de dos, sur lequel le patient doit localiser les zones corporelles où il perçoit la douleur. Son intérêt est aussi l’aide au diagnostic. [54] Ces dessins sont une aide supplémentaire et leur utilisation systématique est possible au cours d’un entretien d’évaluation avec un malade douloureux chronique, leur interprétation reste délicate du fait de la subjectivité du phénomène évalué. L’intérêt diagnostique des schémas de la douleur semble limité à certaines pathologies ou à certaines situations cliniques. [69] 20 21 Hétéro-évaluation Elle est utile lorsque l’auto-évaluation semble difficile voire impossible. Echelle Doloplus L’évaluation de la douleur chez les personnes âgées ayant des troubles de la communication verbale est aujourd’hui une recommandation officielle, du fait de sa fréquence (jusqu’à 80% de la population en institution). La douleur chronique du patient âgé a souvent d’importantes répercussions sur son état de santé : dépression, désocialisation, perte de l’autonomie, troubles du sommeil et de l’appétit… Face à la grande fréquence de ce symptôme chez la personne âgée, surtout lorsqu’elle est non coopérante ou présente des troubles de la communication verbale, l’évaluation de la douleur devient impérative, et devant l’impossibilité de s’autoévaluer, le recours à une hétéro-évaluation comportementale par les soignants se révèle indispensable. Première échelle d’évaluation comportementale de la douleur chez la personne âgée non communicante validée en Europe, l’échelle DOLOPLUS est un outil performant d’hétéroévaluation. Il permet aux soignants de rechercher les indices de la douleur, en se fondant sur l’observation du comportement des différentes situations potentiellement révélatrices de douleur (dix au total). Ces comportements sont classés en trois groupes évoquant le retentissement somatique, psychomoteur ou psychosocial de la douleur. Comme pour toute évaluation de la douleur chronique, ce n’est pas tant le score obtenu initialement qui est important que son évolution dans le temps, en fonction des différents traitements. Pour remplir correctement cette grille d’évaluation, il est préférable d’interroger plusieurs soignants, de confronter les observations et de prendre le temps de réfléchir à plusieurs sur un malade donné. Cette approche du malade permet la mise en place de projets thérapeutiques cohérents et évaluables. Si chacun des membres de l’équipe soignante participe au démasquage de la douleur, sa prise en charge thérapeutique sera d’autant plus précoce et efficace. [7, 56, 57] Voir aussi http://www.doloplus.com 22 23 Grille DEGR Pour la douleur chronique rebelle, une seule grille d’observation comportementale a fait l’objet d’un travail de validation dans un service d’oncologie pédiatrique. La grille DEGR comporte 10 items cotés de 0 à 4 (après une observation de 4 heures) qui se regroupent en 3 parties. [45] 24 • • • Les signes directs de la douleur rassemblent 5 items : - La position antalgique au repos, - La protection spontanée des zones douloureuses, - L’attitude antalgique dans le mouvement, - Le contrôle exercé par l’enfant quand on le mobilise (mobilisation passive), - Les réactions de l’examen des zones douloureuses. L’expression volontaire de la douleur rassemble 2 items : - Les plaintes somatiques, - Les localisations de zones douloureuses par l’enfant. L’atonie psychomotrice rassemble 3 items : Le tableau d’atonie psychomotrice intègre des signes qui vont à l’encontre des repères intuitifs (cris, pleurs, agitation, protestation…) utilisés habituellement pour reconnaître la douleur ; l’absence de prise en compte de cette sémiologie peut conduire à des erreurs majeures. Ces enfants les plus douloureux apparaissent immobiles, tristes, ne communiquant plus, muets, ne réagissant plus aux stimulations extérieures (douloureuses ou non) ; ces tableaux d’atonie psychomotrice ont été longtemps confondus avec une dépression. Trois ensembles de signes sont à rechercher : - Manque d’expressivité Cet item concerne la capacité de l’enfant à ressentir et à exprimer sentiments et émotions, par son visage, son regard et les inflexions de sa voix ; on l’étudie alors que l’enfant a des raisons de s’animer (jeux, repas, discussion). - Désintérêt pour le monde extérieur Concerne l’énergie pour entrer en relation avec le monde environnant. - Lenteur et rareté des mouvements Les mouvements de l’enfant sont lents, peu amples et un peu rigides, même à distance de la zone douloureuse. Le tronc et les grosses articulations sont particulièrement immobiles ; la comparaison est à faire avec l’activité gestuelle habituelle d’un enfant de cet âge. 25 26 c. Evaluation du mécanisme La démarche diagnostique doit permettre de préciser l’existence et la nature du processus douloureux. Une description claire de la douleur permet de mieux en comprendre le mécanisme. Il faut rechercher : - l’excès de stimulations nociceptives en précisant les facteurs d’influence : mécaniques ou inflammatoires. - L’origine neurogène aux caractéristiques sémiologiques particulières : décharges électriques, fourmillements, brûlures, dysesthésies… - Les échelles des douleurs neuropathiques, centre d’intérêt de la SETD, dont les outils d’évaluation actuels sont insuffisants pour juger tous les aspects de cette douleur complexe aux composants multiples et à l’évolution chronique variable. C’est le cas avec le Questionnaire DN4, nouvel outil d’aide au diagnostic des douleurs neuropathiques : récemment, un groupe d’expert français a élaboré et validé un nouvel outil visant à faciliter le dépistage et le diagnostic des douleurs neuropathiques. Il s’agit d’un questionnaire, dénommé DN4 pour « douleurs neuropathiques en 4 questions », qui repose, pour l’essentiel, sur l’analyse sémiologique des qualificatifs employés par les patients pour décrire leurs douleurs. De fait, certains termes comme brûlures, décharges électriques ou encore picotements, sont très fréquemment utilisés spontanément par les patients pour décrire leurs symptomatologies. Aussi, la principale originalité de ce nouvel instrument clinique, qui a été validé selon les procédures scientifiques les plus rigoureuses, tient à son extrême simplicité. [11] 27 Une étude a démontré que ce questionnaire possède d’excellentes propriétés diagnostiques. En effet la spécificité pour le diagnostic de la douleur neuropathique est de 90 % avec une très bonne sensibilité de l’ordre de 83 %. Cet outil diagnostique DN4, qui va désormais être mis à la disposition du plus grand nombre de médecins, pourrait contribuer à une meilleure identification des douleurs neuropathiques en pratique clinique quotidienne et ainsi sensiblement améliorer leur prise en charge thérapeutique. [11] 28 d. Evaluation du retentissement On évalue trois dimensions : [1] Sur le plan affectif : le niveau d’anxiété et de dépression ; pour quantifier leurs différents degrés on utilise une échelle comme l’HAD (Hospital Anxio Depression Scale). Sur le plan cognitif : connaissance du diagnostic ; signification donnée à la maladie, aux thérapeutiques ; quels sont les objectifs attendus? Sur le plan comportemental : La capacité de marcher Le travail habituel (à l’extérieur de la maison et travaux domestiques) La relation avec les autres Le sommeil Le fonctionnement physique Les tâches domestiques, la marche, la sexualité L’interaction sociale La famille, les loisirs, le travail, les contacts sociaux e. Examen clinique Le schéma donnant la topographie des zones douloureuses permet de mieux orienter les examens cliniques et paracliniques, et de pouvoir suivre l’évolution topographique du syndrome douloureux. (cf. schémas des zones douloureuses et de répartition des dermatomes). 2. Difficultés de cette prise en charge en médecine libérale [16,17, 18, 21, 36, 59] Pour le docteur BOUREAU, la difficulté majeure réside dans le fait que certains médecins ne sont pas encore familiarisés avec les principes actuels de prise en charge du malade douloureux chronique et qu’ils n’ont pas toujours la possibilité de lui consacrer du temps. Cette disponibilité est pourtant indispensable pour s’attaquer véritablement au problème. Comment demander à un généraliste consultant quarante patients par jour, à une moyenne d’un quart d’heure par patient, de réaliser une véritable consultation douleur où, dans un temps si 29 court, il pourra décortiquer les mécanismes, les composantes, l’histoire, les conséquences… de la pathologie douloureuse chronique de son patient? Par ailleurs, il est nécessaire d’utiliser ces méthodes d’évaluation au bon moment, c’est-à-dire au bout de trois à six mois d’une douleur persistante, et surtout de ne pas attendre plusieurs années pour considérer un patient comme douloureux chronique alors qu’il est entré dans une chronicité difficilement réversible. [9] En pratique, il s’avère important que ces outils proposés par l’ANAES puissent être présentés dans le cadre d’une formation complète, en vue de faciliter l’adhésion des médecins à la démarche proposée au lieu de rechercher des recettes faciles à un problème compliqué. A cet égard, le docteur BOUREAU souligne l’intérêt des formations effectuées dans le cadre des réseaux. Pour preuve, l’exemple du réseau 77 (dont le projet était centré sur le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge de la douleur) qui a permis aux médecins de se former et s’approprier les outils d’évaluation. Un autre réseau plus ancien, le réseau villehôpital de Saint Antoine, leur a permis de s’entraîner à utiliser ces outils. [6] La complexité des mécanismes de la douleur et l’ensemble des thérapeutiques font percevoir l’intérêt des centres pluridisciplinaires d’évaluation et de traitement de la douleur. En effet, l’organisation des traitements symptomatiques d’une douleur chronique doit se concevoir comme un programme structuré respectant, d’une part la combinaison des procédés thérapeutiques découlant de l’analyse de la symptomatologie, d’autre part une progression logique des moyens pour une prise en charge basée sur la complémentarité. [4] Une douleur chronique doit être évaluée par une équipe pluridisciplinaire au sein d’une unité de traitement de la douleur, le principe d’une évaluation systématique des facteurs somatiques et psychologiques potentiels est désormais une notion classique. Cette évaluation peut faire appel à diverses compétences, les différents avis doivent alors faire l’objet d’une synthèse : il faut éviter « l’écartèlement » du malade entre plusieurs spécialistes, favoriser la communication des divers intervenants entre eux. Le suivi sera coordonné par un médecin qui fera régulièrement le point sur les résultats des différentes modalités thérapeutiques utilisées, le plus souvent en association dans un programme thérapeutique structuré. [8, 23] Le médecin libéral peut être confronté à ses propres angoisses devant l’inefficacité des traitements, comme le patient lui fait face à l’incertitude du diagnostic, à la difficulté de faire reconnaître son état douloureux. L’unité d’un avis extérieur avec son appellation « multidisciplinaire » et de réputation « universitaire » peut aider le médecin dans ses 30 démarches diagnostiques et thérapeutiques ainsi que le patient dans l’acceptation de son statut et de sa prise en charge. [52] On peut citer sur ce point, l’enquête menée à CAEN sur l’intérêt de l’hospitalisation de patients douloureux chroniques (non-cancéreux), et dont les résultats montraient un bénéfice modéré sur l’intensité de la douleur et un amélioration de la capacité à faire face, du moral, des relations avec l’entourage et de la qualité de vie à long terme de ces patients. [67] 31 III – LEGISLATION ET PROJETS NATIONAUX, APPLICATIONS SUR LE TERRAIN A. Fondement juridique de la prise en charge de la douleur La prise en charge de douleur est devenue au cours de ces dernières années une priorité de santé publique clairement affirmée par les tutelles et le Secrétaire d’Etat à la santé. Ainsi, un certain nombre de textes de loi officiels et de modifications dans le code de déontologie médicale ont été réalisés pour tenter d’obtenir une prise en charge la mieux adaptée et la plus performante des douleurs de toutes sortes. Le projet d’établissement : dispositif majeur de la vie hospitalière La loi du 31 juillet 1991 portant sur la réforme hospitalière définit les missions des établissements de santé, publics et privés. En 1991, l’un des aspects de la réforme est la volonté d’une « prise en charge globale » du patient. En effet, il ne s’agit plus seulement de s’intéresser à la pathologie du patient mais aussi à l’aspect psychologique de celui-ci : Article L 711-1 du code de santé publique [73] « Les établissements de santé, publics et privés, assurent les examens de diagnostic, la surveillance et le traitement des malades, des blessés et des femmes enceintes en tenant compte des aspects psychologiques du patient. Ils participent à des actions de santé publique et notamment à toutes actions médico-sociales coordonnées et à des actions d’éducation pour la santé et la prévention. » Le projet d’établissement constitue un élément de référence pour ce qui est des orientations stratégiques des établissements de santé, c’est un dispositif important puisqu’à partir de 1995, la loi impose aux établissements de santé de définir dans le projet d’établissement les moyens mis en œuvre pour la prise en charge de la douleur. [43] 32 L’attention portée à la prise en charge de la douleur La loi du 4 février 1995 introduit pour les établissements de santé la notion d’obligation vis à vis de la prise en charge de la douleur : Article L 710-3-1 du code de santé publique [72] « Les établissements de santé mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent. Ces moyens sont définis par le projet d’établissement visé à l’article L 714-11. Les centres hospitaliers et universitaires assurent, à cet égard, la formation initiale des médecins et diffusent les connaissances acquises en vue de permettre la réalisation de cet objectif en ville comme dans les établissements. » La recherche de la qualité dans la prise en charge du patient Les ordonnances du 4 février 1996 portant sur la réforme de l’hospitalisation publique et privée positionnent le projet d’établissement comme la base d’un engagement réciproque par la passation de contrats d’objectifs et de moyens pour les établissements publics et privés. C’est dans ce cadre que les établissements devront intégrer dans leur projet d’établissement et leurs contrats d’objectifs et de moyens, les dispositions de prise en charge de la douleur. Le principe de qualité de l’accueil et des soins est réaffirmé par les dispositions suivantes : Article L 710-1-1 du code de santé publique [71] « La qualité de la prise en charge des patients est un objectif essentiel pour un établissement de santé. Celui-ci doit procéder à une évaluation régulière de leur satisfaction, portant notamment sur les conditions d’accueil et de séjour. Les résultats de ces évaluations sont pris en compte dans l’accréditation définie à l’article L 710-5. Chaque établissement remet aux patients, lors de leur admission, un livret d’accueil auquel est annexée la charte du patient hospitalisé, conforme à un modèle type arrêté par le ministre chargé de la santé. » Le premier plan de lutte contre la douleur prévoit parmi ses objectifs « la mesure de satisfaction des usagers ». En effet, dans le questionnaire de sortie remis au patient, une partie est consacrée à son avis sur la qualité de la prise en charge de la douleur. De plus, une partie de la procédure d’accréditation porte sur la qualité de la prise en charge de la douleur. [43] 33 L’obligation de la prise en charge de la douleur précisée et élargie La loi du 28 mai 1996 complète les dispositions de l’article L 710-3-1 : Article L 710-3-1 du code de santé publique : [72] « … Les obligations prévues pour les établissements mentionnés au présent article s’appliquent notamment lorsqu’ils accueillent des mineurs, des majeurs protégés par la loi ou des personnes âgées … ». Le deuxième programme de lutte contre la douleur de décembre 2001 apporte des précisions complémentaires sur la prise en charge de la douleur des mineurs. Le premier plan prévoyait une campagne d’information spécifique sur la prise en charge des personnes âgées. [43] La prise en charge de la douleur : une obligation pour les soignants et les établissements de santé, un droit pour les patients La loi du 9 juin 1999 définit cette obligation et ce droit : Article L1112-4 de santé publique : [75] « Les établissements de santé publics ou privés, et les établissements sociaux et médicosociaux, mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des personnes malades qu’ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient l’unité ou la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis… Ces établissements peuvent passer convention entre eux pour assurer ces missions. Les obligations prévues pour les établissements mentionnés au présent article s’appliquent notamment lorsqu’il accueillent des mineurs, des majeurs protégés par la loi ou des personnes âgées.» La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : Article L1110-5 du code de santé publique : [74] « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée… » Les dispositions de ces articles sont importantes car elles permettent de définir le contenu même de l’obligation de prise en charge de la douleur. [43] 34 L’obligation de la prise en charge de la douleur par le personnel soignant Divers textes et recommandations rappellent que la prise en charge de la douleur ne peut être efficace que par une prise en charge pluridisciplinaire. Médecins et infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, etc… sont tenus par leurs règles professionnelles de prendre en considération la douleur du patient. Le nouveau code de déontologie médicale du 6 septembre 1995 fixe les normes d’un exercice médical respectueux de la personne et de sa dignité. Vingt-quatre articles traitent des droits des patients, les articles 37 et 38 sont plus spécifiques à la prise en charge de la douleur : [76] Article 37 : « En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique.» Article 38 : Il complète l’Article 37 ci-dessus et vise plus particulièrement le soulagement des douleurs de la personne en phase terminale puisqu’il impose au médecin le devoir : « d’accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments notamment par les soins et mesures appropriés pour lui assurer une qualité de vie, il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort. » Ces nouvelles dispositions ne modifient pas la nature de l’obligation à la charge du médecin. En effet, celui-ci reste tenu d’une obligation de moyen à savoir il doit s’efforcer de soulager la douleur mais il n’est pas tenu à une obligation de résultat. Il doit utiliser les connaissances acquises de la science pour soulager son patient. [43] Soins infirmiers et douleur [64] La prise en charge de la douleur est reprise dans le nouveau décret relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier : Décret n° 2002-194 (du 11 février 2002) relatif aux actes professionnels et l’exercice de la profession d’infirmier. [64] Article 2 : « Les soins infirmiers…ont pour objet…de participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur. » 35 Article 7 : « L’infirmier est habilité à entreprendre et à adapter les traitements antalgiques, dans le cadre de protocoles préétablis, écrits, datés et signés par un médecin. Le protocole est intégré dans le dossier de soins infirmiers. » Ce décret est important car il étend les compétences d’un des acteurs de la santé le plus proche du patient, « l’infirmier », permettant un soulagement du patient immédiat sans attendre l’avis du médecin. En effet la mise en place d’un programme de lutte contre la douleur doit être l’aboutissement d’une réflexion pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. Pour une meilleure prise en charge de la douleur, le travail en équipe est recommandé notamment par la rédaction de protocoles, mais celui-ci soulevait la question de la responsabilité respective de l’infirmier et du médecin ; désormais, le décret fixe les règles et prévoit la possibilité pour l’infirmier d’administrer un traitement antalgique selon les dispositions prévues par le protocole. [43] La circulaire n° 98/94 du 11 février 1999 relative à la mise en place de protocoles de prise en charge de la douleur aiguë par les équipes pluridisciplinaires médicales et soignantes dans les établissements de santé et institutions médico-sociales répondait à cette attente. Elle précise les modalités de rédaction et d’application de protocoles de prise en charge de la douleur aiguë. [80] Par application de la nouvelle rédaction de l’article 7 du décret de compétence des infirmiers, l’intervention de ceux-ci par application de protocole n’est plus seulement réservée aux hypothèses de douleurs aiguës et aux situations d’urgence. Les cas d’application des protocoles ont été étendus aux douleurs sans distinction. Douleur et droit du patient : La Charte du patient hospitalisé [43] Le patient n’est pas seulement un malade, c’est avant tout une personne avec des droits. La charte du patient hospitalisé comporte dix chapitres avec notamment : Article 2 : « Au cours de son traitement et des soins, la prise en compte de la dimension douloureuse… et le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants. Tout établissement doit se doter de moyens propres à prendre en charge la douleur des patients. » Le patient doit non seulement oser parler de sa douleur (campagne d’information du premier plan, « La douleur, parlons-en ») mais également être consulté pour connaître son appréciation 36 sur la qualité de la prise en charge de la douleur. A cette fin, le plan d’action triennal comporte une partie intitulée « la prise en compte de la demande du patient ». L’organisation des soins et de la prise en charge de la douleur [43] Une enquête nationale conduite en 1994 par la Direction Générale de la Santé sur « la prise en charge de la douleur dans les établissements de santé en France » avait relevé des dysfonctionnements structurels et techniques. Les sénateurs saluaient alors l’émergence des premiers centres d’évaluation et de traitement de la douleur mais constataient également que ces structures manquaient de moyens administratifs, financiers, matériels. La circulaire DSG /DH n°94/3 du 7 janvier 1994, relative à l’organisation des soins et à la prise en charge de la douleur chronique rappelle alors que la lutte contre la douleur n’est pas récente mais qu’elle peut et doit être améliorée qualitativement et quantitativement. Elle met l’accent sur l’importance de la formation pour les équipes soignantes et de rappeler que chaque médecin est pour beaucoup un médecin de la douleur. [77] L’identification des structures de lutte contre la douleur chronique et rebelle [43] L’identification des structures de prise en charge de la douleur chronique et rebelle répond à un double objectif : - d’une part, mieux informer les usagers et les professionnels de santé sur l’existence de ces structures ; - d’autre part, reconnaître l’activité de ces structures, qui ont vocation à fonctionner en réseau non seulement entre elles mais avec les médecins généralistes et spécialistes. L’objet de la circulaire DGS/DH n° 98/47 du 4 février 1998 est d’identifier les structures de lutte contre cette forme particulière de douleur et d’en dresser la liste. L’identification vise à reconnaître l’existence de structures disposant de l’éventail des techniques et des compétences pour une meilleure prise en charge des patients douloureux. Elles ne s’adressent qu’aux structures spécifiques de traitement de la douleur chronique. Le travail d’identification reprend les recommandations de la circulaire du 7 janvier 1994, et les structures identifiées doivent être de véritables animateurs d’un réseau constitué avec les autres équipes de la région. [78] 37 Les rapports rendus pour encourager et favoriser la prise en charge de la douleur Rapport de Monsieur Claude EVIN 1996 : « …surtout le traitement de la douleur sollicite une médecine centrée sur la personne et allant bien au-delà des seuls paramètres biologiques. L’apaisement de l’angoisse qui s’attache à toute douleur, la confiance instaurée entre équipe soignante et le patient concourent à l’effet bénéfique des antalgiques. La reconnaissance de la singularité de chaque malade est donc une condition première de l’efficacité des soins et du soulagement non seulement de la douleur mais aussi de la souffrance… » Rapport du conseil d’Etat relatif aux réflexions sur la santé en 1998 : « …le devoir déontologique de lutter contre la douleur qui s’impose aux médecins avec une force accrue. Soucieux que le droit des patients à être, dans toute la mesure du possible, soulagés de leur douleur, soit appliqué correctement, le Conseil d’Etat recommande aux pouvoirs publics de prendre les initiatives nécessaire à une simplification de la réglementation qui encadre la prescription par les médecins et la délivrance par les pharmaciens des produits antalgiques… ». 38 B. Les plans nationaux du Ministère de la Santé Plan triennal 1998-2000 de lutte contre la douleur. [79] La circulaire n°98-586 du 24 septembre 1998 relative à la mise en œuvre du plan d’action triennal de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publics et privés est particulièrement importante puisqu’elle annonce et précise la mise en place du plan d’action contre la douleur. En effet, afin d’améliorer la prise en compte et le soulagement de la douleur, un premier programme d’actions a été initié par Monsieur Bernard Kouchner, dès 1998. Ce programme qui s’inscrit dans la politique d’amélioration de la qualité des soins dispensés aux malades s’est articulé autour de 3 axes : - la prise en compte de la demande du patient, - le développement de la lutte contre la douleur dans les structures de santé et les réseaux de soins, - l’information et la formation des professionnels de santé notamment pour mieux évaluer et traiter la douleur. De nombreuses actions ont ainsi été mises en œuvre tant pour les usagers que pour les professionnels de santé, renforcées, pour certaines, par des mesures réglementaires. L’information des usagers a été développée, par la mise en place d’une brochure dite « carnet douleur » remise au patient, relayée par une campagne publicitaire télévisée. Des structures de prise en charge contre la douleur chronique rebelle ont été créées. On en dénombre pas moins de 96, leur liste étant consultable sur minitel et internet. Des recommandations « labellisées » ont été publiées, par l’ANAES et l’INSERM. La formation initiale des médecins a été renforcée avec l’introduction d’un module obligatoire sur la lutte contre la douleur et les soins palliatifs dans le programme initial du deuxième cycle. L’offre de formation continue sur le thème de la douleur a été multipliée par trois, cette formation concernant aussi les agents et les infirmiers (28000 et 16000 en 1996). Un million de réglettes de mesure de l’intensité de la douleur ont été distribuées (EVA). L’accès aux antalgiques majeurs a été facilité par suppression du carnet à souche remplacé par les ordonnances « sécurisées ». La réalisation de protocoles de prise en charge de la douleur a été encouragée, permettant aux infirmiers de prendre l’initiative comme nous l’avons vu. 39 Plus de 5000 pompes d’analgésie auto-contrôlée (PCA) ont été mises à disposition. Au cours de l’année 2001, la Société Française de Santé Publique (SFSP) a évalué les résultats du plan triennal et ceux-ci montrent que l’objectif d’instaurer « une culture de la lutte contre la douleur » a été en partie atteint. Malgré des avancées encourageantes, apparaissaient tout de même des difficultés et des dysfonctionnements : - Les structures de prise en charge de la douleur chronique rebelle étaient encore mal connues du public et des médecins libéraux. Le délai d’attente pour une première consultation restait encore très long. - L’utilisation d’outils de référence notamment d’échelles d’évaluation de l’intensité de la douleur restait peu développée, les soignants ne faisant pas encore pleinement confiance à ce type d’outils. - La formation pratique des médecins dans le domaine de la douleur était encore insuffisante, ce qui représente un obstacle à l’amélioration de la prise en charge antalgique. - Les médicaments opioïdes restaient encore trop souvent réservés aux situations de fin de vie, le frein majeur concernant le manque de connaissance des produits (peur de la dépendance, du surdosage, des effets secondaires…), mais aussi une mauvaise information sur les modalités de prescription et des procédures encore trop complexes. - Les professionnels soulignaient l’absence de prise en compte de la dimension psychosociale de la douleur. A partir de ce constat et pour soutenir les efforts engagés, le ministre délégué à la santé a décidé de poursuivre les actions entreprises et de proposer un programme de lutte contre la douleur 2002-2005. 40 Plan quadriennal 2002-2005 de lutte contre la douleur L’évaluation du plan précédent en 2001 a démontré une prise de conscience, tant du côté des patients que des professionnels, de l’évolution des traitements dans la prise en charge de la douleur. Cependant, on peut déplorer certaines carences : évolution de la douleur pas suffisamment développée, formations pratiques des médecins encore trop insuffisantes, médicaments opioïdes trop souvent réservés aux malades en fin de vie. Avec le deuxième plan, la prise en charge de la douleur ne se définit plus comme une mission mais comme un véritable engagement. Le nouveau programme d’actions poursuit les objectifs du premier plan de lutte contre la douleur. Il vise notamment l’amélioration de la prise en charge de la douleur chronique rebelle en étant centré sur la douleur provoquée par les soins et la chirurgie, la douleur de l’enfant et la prise en charge de la migraine. La mise en place de ces priorités s’articule autour de cinq objectifs : - Associer les usagers par une meilleure information, - Améliorer l’accès du patient souffrant de douleurs chroniques à des structures spécialisées, - Améliorer l’information des personnels de santé, - Amener les établissements de santé à s’engager dans un programme de prise en charge de la douleur, - Renforcer le rôle infirmier notamment dans la prise en charge de la douleur provoquée. Comme le précédent plan, il est complété par une circulaire n°266 du 30 avril 2002 [81] relative à la mise en œuvre du programme national de lutte contre la douleur 2002-2005 dans les établissements de santé et d’un guide pour la mise en place d’un programme de lutte contre la douleur dans les établissements de santé par le ministère de la santé et des personnes handicapés et publié en mai 2002. Ce programme national a été élaboré en collaboration avec la Société d’Etude et de Traitement de la Douleur (SETD), le Collège National des Médecins de la Douleur (CNMD) et le Collège National des Enseignants Universitaires de la Douleur (CNEUD). La mise en place de ce programme est assurée par un comité de suivi piloté par la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS). Ce programme fait l’objet d’une évaluation basée sur les mêmes principes que celle réalisée par la Société Française de Santé 41 Publique. Cette évaluation devait être rendue publique à partir de 2005 mais ne sera terminée qu’au cours de l’année 2006. Par ailleurs, une étude réalisée pour la DHOS sur la situation des structures de prise en charge de la douleur chronique rebelle a été finalisée en novembre 2004 afin de proposer des recommandations d’amélioration du dispositif (Source : DHOS – Cemka Eval, novembre 2004). Un troisième plan de lutte contre la douleur en projet au 26 octobre 2005 Le ministre de la santé et des solidarités a présenté une communication sur le plan de lutte contre la douleur. Le Gouvernement veut renforcer la lutte contre la douleur en mettant en œuvre, pour les années 2006-2010, un plan qui répond à cette exigence sanitaire et sociale. Ce plan, dont le coût s'élève à 14 millions d'euros, repose sur quatre axes. 1.- Améliorer la prise en charge de la douleur des populations les plus vulnérables. Pour les enfants et les adolescents, le Gouvernement souhaite améliorer la prise en charge de la douleur provoquée par les soins, développer les formes pédiatriques d'antalgiques et mieux dépister et traiter les douleurs chroniques. Pour les personnes handicapées, âgées et en fin de vie, le plan permettra de diffuser des outils d'évaluation de la douleur et d'aide à la prescription, ainsi que de réaliser des formations de sensibilisation dans les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes et les services de soins à domicile. L'accent est mis sur la prise en charge de la douleur psychologique de ces personnes et sur leur accompagnement lors de l'annonce du diagnostic (cancer, maladie d'Alzheimer...). 2.- Renforcer la formation pratique initiale et continue des professionnels de santé. Dans le cadre du plan, le Gouvernement souhaite créer un diplôme d'étude spécialisée complémentaire sur la douleur et les soins palliatifs, mieux intégrer la douleur au sein du diplôme d'études spécialisées de médecine générale et inscrire ce thème dans le cadre de la formation professionnelle continue des médecins libéraux. 3.- Améliorer les traitements médicamenteux et les méthodes non pharmacologiques dans des conditions de sécurité et de qualité. Il est nécessaire de mieux connaître la consommation des antalgiques, de simplifier le circuit des substances exerçant un effet physiologique similaire à celui de la morphine, de déterminer les conditions de mise en œuvre des traitements à domicile, 42 de prévenir les douleurs induites par les soins et de développer les traitements physiques ou les méthodes psycho-corporelles. 4.- Structurer la filière de soins. Le plan vise à décloisonner l'organisation régionale de la prise en charge de la douleur chronique, dans le parcours de soins, les réseaux de santé, la coopération interhospitalière et au sein des établissements sociaux et médico-sociaux, en valorisant et en renforçant les structures de prise en charge Voir http://www.sfetd-douleur.org C. Formations et informations des professionnels de santé D’une façon générale, le thème de la douleur est intégré dans les différentes formations des médecins comme des autres professionnels de santé : [28, 83] - La formation universitaire : Formation initiale : depuis l’année universitaire de 1996-1997, d’après l’article premier de l’arrêté du 4 mars 1997 extrait du Journal Officiel, le thème de la douleur et des soins palliatifs fait partie des enseignements obligatoires au cours du 2ème cycle d’études médicales Formation du 3ème cycle : mise en place de capacité d’évaluation et de traitement, diplômes universitaires, DIU…. - La formation continue : la douleur a été affichée par le ministère comme thème prioritaire pour les médecins en 1998 dans le cadre de la formation continue (avec intégration de ce thème au sein du projet de « Guide de la FMC hospitalière »). - La formation des autres professionnels de santé : renforcement de l’enseignement sur la douleur au sein du cursus de formation des infirmiers ; introduction de cet enseignement dans le cursus de formation des autres professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la douleur, ainsi que dans celui des directeurs d’hôpitaux. 43 - La formation spécifique : la douleur chez la personne âgée doit faire l’objet d’une action spécifique : réalisation d’une enquête sur trois régions (Pays de Loire, Limousin et Alsace). - Réalisation de journées à thème, colloques, réunions non officielles, plus ou moins en partenariat avec des laboratoires pharmaceutiques, des associations de bénévoles ou tout simplement par les centres anti-douleur. - Congrès annuel de la SETD - Création du Centre National de Ressources Douleur (CRND) Constatant la méconnaissance de l’échelle d’hétéro-évaluation DOLOPLUS chez les médecins généralistes à l’issue d’une enquête réalisée par la Société Française de Santé Publique en 2001, et leur souhait de mieux se former à la prise en charge de la douleur, le film « Et si c’était la douleur… » a été réalisé. Ce film, qui a pour objectif de former les soignants à l’utilisation de l’échelle DOLOPLUS, a été financé en totalité par la fondation CNP, à hauteur de 98 000 euros. La fondation CNP souhaite favoriser la diffusion de ce film auprès des médecins généralistes. Pour ce faire, elle s’était engagée à l’envoyer gratuitement sous forme de cassette VHS à tous les médecins généralistes en faisant la demande jusqu’au 31 mars 2004. Ce film vient compléter un site Internet bilingue très fréquenté, financé par la fondation CNP : http://www.doloplus.com Des réunions sont également organisées par les centres anti-douleur locaux permettant ainsi une première approche et une prise de contact entre le centre anti-douleur et les médecins libéraux, avec des rappels sur la prise en charge de la douleur, la distribution de réglettes EVA et la diffusion de tableaux récapitulatifs sur l’adaptation des doses d’antalgiques. On peut malheureusement regretter que ces réunions soient le plus souvent co-animées par des laboratoires qui financent la soirée en échange de la présentation peu objective de leurs produits. A noter également les efforts faits pour faciliter la prescription d’antalgiques majeurs sortis de la réserve hospitalière et ne nécessitant plus l’utilisation de carnets à souche mais de simples ordonnances sécurisées. 44 D. Evaluation de la formation des médecins La formation des médecins à la communication est un élément essentiel de la prise en charge du phénomène douloureux. L’étude e-Dol a scientifiquement validé cette hypothèse. L’étude e-Dol (éducation-Douleur) a été réalisée afin d’évaluer l’impact d’une formation médicale continue sur la pratique des généralistes dans la prise en charge de la douleur liée à une arthrose des membres inférieurs. Cette étude ouverte multicentrique, randomisée, portant sur deux groupes parallèles de généralistes, formés et non formés, concernent des patients ambulatoires âgés de plus de 49 ans présentant une gonarthrose ou une coxarthrose qui évoluent depuis plus de six mois. La formation a été délivrée sous forme interactive à des généralistes en petits groupes. Ceux-ci devaient notamment appliquer dix recommandations élaborées à partir des données de la littérature et des documents de l’ANAES. Ces recommandations portaient sur l’analyse et l’évaluation de la douleur, la prescription et la négociation : « Je montre à mon patient que je crois à sa douleur, je lui explique les mécanismes de la douleur et je le rassure sur les causes, je précise avec lui le profil évolutif de sa douleur, je lui demande de quantifier sa douleur avec les outils d’autoévaluation, je lui demande de suivre et d’exprimer sa douleur à l’aide de ces outils, je légitime le traitement symptomatique, j’explique le choix du médicament, notamment le rapport efficacité/tolérance, j’explique le mode de prise de ma prescription, je m’assure que tout a été dit et enfin, je fais passer l’idée d’un partenariat thérapeutique avec mon patient ». Le soulagement de la douleur a été significativement plus important dans le groupe des médecins formés. En effet, les malades pris en charge par les médecins qui ont suivi la formation spécifique ont été à la fois mieux soulagés, plus mobiles et plus satisfaits. Cette formation devrait prochainement être proposée à l’échelon national. Voir http://www.medical-congress.com, site réalisé avec la Société Française de Rhumatologie (SFR) ; aller dans « espace presse » du 17 novembre 2003. 45 E. Information de la population Le « grand public » peut s’informer des diverses actions par le biais de campagnes, mise en place au Ministère d’un groupe de pilotage composé des principales associations de lutte contre la douleur et du CFES. Par exemple, un site « douleur » sur Internet a été ouvert. F. Applications et initiatives nationales contre la douleur chronique Depuis quelques années et avec les directives ministérielles comme vecteurs, la prise en charge de la douleur se présente comme une des priorités de santé publique. Parallèlement à cela, un mode de prise en charge médicale de différentes pathologies émerge : le fonctionnement en réseau. Dans ces deux domaines, la douleur et les réseaux, l’évolution fut lente mais progressive et franche. La conséquence en est l’émergence aujourd’hui de réseaux dans la thématique douleur. [84] Il est vrai que le terme réseau n’est pas nouveau, on peut même constater que les premiers à avoir vu le jour l’ont été dans la prise en charge des tuberculeux au début du siècle dernier. Plus tard, dans les années 80, avec les épidémies de SIDA, d’hépatite C, la prise en charge des patients atteints de cancer, les premiers réseaux en tant que tels se sont créés. Lentement leur nombre a augmenté, les législations ainsi que les financements se sont mis en place. La prise en charge de la douleur est un phénomène émergent durant la même période, les années 80, et logiquement, celle-ci a bénéficié de ce mode de fonctionnement en réseau. [84] 1. Définitions des réseaux La définition adoptée peut être celle de la Coordination Nationale des Réseaux : « Le réseau constitue à un moment donné sur un territoire donné la réponse organisée d’un ensemble de professionnels et ou de structures, à un ou des problèmes de santé précis, prenant en compte les besoins des individus et les possibilités de communauté ». Cette définition reste susceptible d’évoluer en fonction du développement des réseaux, ceux-ci n’étant pas une simple coopération ni un simple carnet d’adresses ; ils doivent apporter une 46 plus value en terme de qualité des pratiques mises en commun et en terme d’efficience, au bénéfice du patient, qui est au centre des dispositifs et des préoccupations. [55] Peut-être sied-il de prendre simplement la définition selon le Code de la santé publique : Article L6321-1 : [82, 84] « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d’évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et prestations. » Cet article est inséré par la loi du 4 mars 2002 et c’est elle qui donne pour la première fois une définition unique et légale des réseaux non de soins mais de santé. 2. Cadre de constitution d’un réseau de santé [19, 33, 34, 35, 37, 44, 55] Anciennement, on distinguait trois grands types de structure organisationnelle de réseau : - Les réseaux dits « institutionnels » : Ce sont les premiers réseaux mis en œuvre, concernant essentiellement la prévention : lutte contre l’alcoolisme, le tabagisme, la toxicomanie, le sida … Ces réseaux bénéficient d’une réglementation faible et souple. - Les réseaux code de santé publique : Ces réseaux s’inscrivent dans l’un des axes prioritaires de la réforme hospitalière. L’objectif est l’ouverture de l’hôpital sur la ville. Cette catégorie de réseaux relève du domaine de l’ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation). - Les réseaux code de la sécurité sociale (ex-Soubie) : Ces réseaux sont créés à l’initiative de promoteurs locaux ou régionaux. L’évolution réglementaire faisant appel au code de la santé publique (art. L6321-1), au code de la sécurité sociale (art. L162-43-44-45-46) et le décret du 25 octobre 2002 ont permis d’obtenir que les frais de fonctionnement des réseaux soient désormais pris en charge sur une enveloppe spécifique au sein de l’ONDAM (Objectif National des Dépenses d’Assurances Maladie), la 47 dotation nationale de développement des réseaux, répartie et gérée régionalement ; le système d’agrément a été assouplie ; les financements sont attribués sur décision conjointe du directeur de l’ARH et du directeur de l’URCAM. Les préalables à la création d’un réseau de santé : tous les types de promoteurs sont autorisés à présenter un projet : personne physique ou morale, de droit public ou de droit privé. L’intérêt à déposer une demande auprès de l’URCAM et de l’ARH est d’obtenir des dérogations tarifaires. Quatre types de dérogations tarifaires sont possibles : [36] - nature des prestations couvertes, - mode de rémunération des professionnels, - ticket modérateur de l’assuré, - paiement direct. Une seule exigence : la qualité. Le projet devra répondre aux exigences suivantes, garantes de la qualité de la prise en charge : [32] - décloisonnement de l’offre de soins : prise en charge sanitaire et sociale, - innovation ou recherche d’une plus-value : médicale, financière, organisationnelle, - connaissance des coûts et juste financement, - patient placé au cœur du réseau. 3. Recensement et cartographie des réseaux douleur On peut décrire 13 réseaux « douleur pure », 10 réseaux douleur à thème, répartis sur le territoire métropolitain et sur deux départements d’Outre-mer, Guadeloupe et Martinique. On constate une grande inégalité sur la totalité du sol français, avec deux zones prépondérantes en réseaux : le nord-ouest et le sud-est. Il existe une grande lacune de prise en charge en réseau organisé (officialisé ou non) sur une zone centrale, séparant la France en deux. [26] 48 Un recensement récent dénombre 12 réseaux à structure inter établissements, 7 réseaux ville hôpital, 2 réseaux mixtes et 2 réseaux Soubie. 49 Les 10 réseaux « douleur à thème » : • ONCOLOR : Lorraine • ICARE (anciennement APORESP 46) : département du Lot • RVH 17 : Charentes Maritimes • DOU-SO-PAL 27 : région Eure Seine élargie • HAD du Bessin : Bessin • Réseau Sainte Perine : ouest parisien • Réseau Soubie des Hautes Pyrénées : Hautes Pyrénées • Réseau inter établissement des Pays de Morlaix : Pays de Morlaix • Karu-onco : Guadeloupe et dépendances • Réseau oncologique Martinique : Martinique ONCOLOR = ONCOlogie dans la région LORraine ICARE = Informer, Coordonner, Accompagner en REseau APORESP = Association POur la promotion d’un REseau de Soins Palliatifs RVH = Réseau Ville-Hôpital DOU-SO-PAL 27 = DOUleur et Soins PALliatifs dans le département de l’Eure HAD = Hospitalisation A Domicile Les 13 réseaux « douleur pure » : • ALDAP : Picardie • AMPA : Haute Normandie • Réseau Aquitaine douleur : Aquitaine • Réseau de lutte contre la douleur en Eure et Loire : Eure et Loire • GRNERD : Nord-Pas de Calais • Douleur 77 : Seine et Marne • REDO : Pays de la Loire et départements 56, 29, 17 • Réseau régional douleur Basse Normandie : Basse Normandie • Réseau Franc-Comtois de la douleur chronique : Franche Comté • PACA Ouest : région PACA ouest • Réseau LCD : Paris Ile-de-France • Réseau douleur Picardie : secteur sanitaire 5 de Picardie • Réseau voironnais de la douleur : bassin voironnais ALDAP = Association de lutte contre la douleur Amiens Picardie AMPA = Association multidisciplinaire pour l’algologie GRNERD = Groupe Régional Nord d’Etude et de Recherche sur la Douleur REDO = REseau Douleur de l’Ouest 50 Recensement des réseaux douleur en France 2004 RECENSEMENT NATIONAL DES RESEAUX DOULEUR SUR 26 REGIONS Collège National des Médecins de la douleur 3 pas de réponse et 1 demande d'information complémentaire REGION ALSACE AQUITAINE Réseau Douleur RDSP 4 BASSE NORMANDIE Douleur BOURGOGNE 0 CENTRE 0 CHAMPAGNE-ARDENNE 0 CORSE X 0 AMPA ILE DE France D Ancien Réseau Soubie En cours de financement X V D X Corse du Sud X R X V X D X 10 V X X V F.A.Q.S.V D F.A.Q.S.V Lutter contre la Douleur X X F.A.Q.S.V 0 LORRAINE Projet RDSP en cours X 0 MARTINIQUE X MIDI PYRENEES 2? V X Précisions souhaitables NORD PAS DE CALAIS PICARDIE Projet de réseau en cours 3 X PAYS DE LA LOIRE Autres, préciser 0 GUYANE LIMOUSIN ARH Inter établissements X Réseau Douleur de Franche Comté HAUTE NORMANDIE LANGUEDOCROUSSILLON R R BRETAGNE GUADELOUPE DRDR 0 Réseau Aquitaine Douleur Chronique AUVERGNE FRANCHE COMTE V : Ville D : Département R : Régional En cours Réseau Douleur en Sarthe Réseau Douleur 44 D X D X D X 0 POITOU CHARENTES X PACA 1 RHONES ALPES ALGO 38 Réseau Voironnais de la douleur X V ou D X V X RDSP = Réseau De Soins Palliatifs DRDR = Dotation Régionale pour le Développement des Réseaux ARH = Agence Régionale de l’Hospitalisation FAQSV = Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville 51 e 2 en cours De façon générale, on constate que les réseaux ont tous, sauf un, des limites géographiques assez strictes : départementales ou régionales. En effet, à part le REDO qui s’étend sur les pays de la Loire et sur les trois départements de l’arc atlantique, les réseaux douleur recensés impliquent de façon limitée des acteurs inscrits dans un périmètre précis, qu’ils soient de structure inter établissements ou ville hôpital. [26] Une autre problématique se pose par la géographie, liée à la taille des bassins de population. Ceux-ci regroupent entre 400 000 et près de 3 000 000 d’habitants et sont très variables d’un réseau à un autre, d’une région à une autre. On constate de grandes inégalités sur le territoire national, liées certainement à la pénurie de soignants. Le ratio patients/acteurs de réseau varie ainsi de façon très importante. Malheureusement, il n’y a pas toujours d’adéquation entre le bassin et le nombre d’acteurs impliqués dans un réseau, ce qui génère alors de nombreux problèmes. 4. Deux exemples de réseaux douleur a. Le réseau Ile-de-France Ce réseau « ville-hôpital » a été créé en 1955 sous la forme d’une loi 1901. Depuis mai 2003, le réseau est financé par le Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville (FAQSV). Grâce à cela, il est dirigé à plein temps par un coordinateur qui assure l’assistance téléphonique pour la gestion des besoins en terme de douleur, l’inclusion des patients dans le réseau et l’organisation des différentes actions à un plus grand nombre de professionnels de santé. Les membres du réseau sont des généralistes, des spécialistes et des paramédicaux. Ils exercent dans plusieurs départements d’Ile-de-France. L’organisation mise en place permet à tout professionnel de santé de trouver une place dans le schéma, avec plusieurs niveaux d’implication : - Le médecin traitant du malade, en adhérant au réseau, peut participer aux formations proposées, bénéficier des moyens logistiques et de communication mis à disposition par le réseau. - Des médecins généralistes et spécialistes formés dans le domaine de la douleur (DU et Capacité) exerçant en ville, peuvent recevoir des malades adressés par la coordination pour des avis « douleurs » et assurer la prise en charge en concertation 52 avec une équipe de professionnels de proximité, permettant ainsi un fonctionnement pluridisciplinaire en pratique de ville. - L’équipe du centre anti-douleur de St Antoine collabore étroitement avec la coordination du réseau pour permettre aux médecins traitants et à ceux spécialisés dans la douleur de bénéficier d’avis très ciblés, avec comme objectif une prise en charge globale et pluridisciplinaire ; il dirige les patients vers des travaux de groupe. Une enquête réalisée en 2001 auprès de 70 généralistes a démontré que ce réseau répond aux attentes des médecins libéraux. Il permet de travailler en équipe tout en maintenant le rôle central du médecin traitant. Une assistance téléphonique est mise à disposition des praticiens, permettant d’obtenir un avis médical spécifiquement ciblé sur la douleur chronique, une consultation pluridisciplinaire en ville ou à l’hôpital, une orientation vers une kinésithérapeute et/ou une infirmière et/ou un psychologue ayant reçu une formation sur la douleur. De même, la création d’un « dossier partagé » permet d’améliorer le suivi et la prise en charge du patient douloureux. Le réseau organise des formations pour sensibiliser les médecins généralistes (4 sessions de formation sont prévues), des réunions mensuelles de discussion de cas cliniques où des médecins de ville et des professionnels de santé viennent discuter de leurs cas difficiles. Pour les médecins qui ont une orientation douleur, une réunion de formation trimestrielle est organisée. Une formation de sensibilisation pour les kinésithérapeutes doit également être mise en place. Depuis l’obtention du FAQSV, les sessions de formation et les réunions de discussion de dossiers sont dédommagées pour les professionnels de santé libéraux adhérant au réseau LCD et le réseau sera évalué régulièrement en termes de qualité et d’efficacité. http://www.urcamif.assurance-maladie.fr b. Le réseau voironnais [24] Il est le second réseau de soins thématique « Douleur » agrée en France, après le Réseau Douleur Basse-Normandie. Il est également depuis juin 2000 le « Réseau Douleur de proximité » de référence du Collège National des Médecins de la Douleur et a été présenté en octobre 2002 comme une référence lors du symposium organisé par le ministère de la Santé. Ce réseau présente plusieurs caractéristiques : thématique, de proximité, inter-établissement et Ville-Hôpital ; son objet étant l’organisation de la prise en charge médicale et de la prévention de la douleur chronique. Intéressant une population de 270000 personnes, son siège se situe au Centre Hospitalier de Voiron et coordonne 11 membres : - 7 établissements hospitaliers publics, 53 - 1 établissement privé participant au service public hospitalier, - 1 établissement d’hospitalisation privée, - 1 établissement de santé privé non hospitalier, - 1 association loi 1901. L’organigramme administratif et médical est composé de personnel soignant d’origine hospitalière, mais on note également la présence de membres d’origine libérale tels que des neurologues, médecins généralistes psychiatres, psychomotriciennes, chirurgiens-dentistes, pharmaciens, acuponcteurs… L’évaluation de la douleur chronique est effectuée au cours de consultations médicales ou paramédicales par un ou plusieurs intervenants issus des membres du réseau et compétents dans ce domaine, désignés par le Collège Médical et habilités par le Conseil de Réseau ; un dossier médical spécifique « Douleur Chronique » est ouvert dès ce stade et accompagnera le patient tout au long de son parcours de soins ; il sera sous la responsabilité des intervenants et soumis aux règles du secret médical ; sa transmission d’un intervenant à l’autre s’effectuera par courrier ou par voie électronique sécurisée. La consultation multidisciplinaire mensuelle rassemble autour du patient un médecin titulaire du DU ou de la Capacité d’évaluation et de traitement de la douleur, un anesthésiste, un psychiatre, un médecin rééducateur et un spécialiste concerné en fonction de la pathologie, ainsi que le médecin traitant si il est disponible. Des consultations et concertations multidisciplinaires à nombre de participants réduit (trois spécialistes dont un psychiatre et un titulaire du DU ou de la Capacité) peuvent être effectuées en parallèle en fonction des besoins, notamment au cours des hospitalisations. Les praticiens libéraux participant à des consultations ou concertations sont rémunérés à hauteur d’une vacation d’attaché par consultation. Les praticiens hospitaliers exercent cette activité dans le cadre de leur service. Une aide téléphonique est mise en place pour tout médecin (et plus largement, tout professionnel de santé) au sein du secteur couvert par le réseau, ce dernier pouvant ainsi obtenir des informations délivrées par les médecins compétents du réseau assurant une permanence lors de leur service régulier (hospitalier) ou de leurs horaires habituels (libéraux). En dehors de ces horaires, cette aide est assurée par le service des urgences du centre hospitalier de Voiron. En juin 2003, un premier bilan a démontré que : - Environ 320 médecins généralistes ou spécialistes, libéraux ou hospitaliers, adressent épisodiquement des patients aux différents médecins du réseau en fonction de leur domaine de compétence, de leur choix personnel, de la volonté du patient, et de l’urgence. 54 - Environ 170 médecins généralistes adressent régulièrement leurs patients au réseau et utilisent le recours à l’aide téléphonique pour gérer une douleur aiguë ou rebelle à domicile. - Environ 50 pharmaciens ont recours régulièrement à l’aide téléphonique pour clarifier une prescription d’antalgiques. - Environ 100 médecins et paramédicaux libéraux sont adhérents du réseau par le biais associatif. G. Mobilisation européenne et internationale contre la douleur chronique [49, 85] Faire de la douleur une priorité européenne n’est pas chose nouvelle, de nombreux parlementaires s’étaient déjà mobilisés au sein d’un intergroupe « L’Europe contre la douleur » créé en mai 1998. Depuis octobre 2001, date du lancement de la « Semaine européenne contre la douleur », L’IASP (International Association for the Study of Pain) et l’EFIC (European Federation) militent pour une reconnaissance par les instances internationales : « Si la douleur aiguë peut être considérée comme le symptôme d’une maladie ou d’une blessure, la douleur chronique est en elle-même une maladie ». Pour la première année, le 11 octobre 2004 a été déclaré « Journée mondiale contre la douleur ». Grâce au soutien de l’OMS, des spécialistes de la douleur, médecins et chercheurs, réunis à Genève, ont lancé un appel solennel à l’ONU et à l’ensemble des gouvernements pour que la douleur chronique soit reconnue comme une maladie et que des actions soient engagées afin que « la prise en charge de la douleur chronique soit considérée comme un droit de l’homme ». A cette occasion, une session de travail a permis de réaliser un point sur l’état des connaissances sur la douleur, sa prise en charge et sur les avancées de la recherche en ce domaine. Soixante quinze millions d’Européens souffrent de douleurs chroniques, une situation préoccupante qui fait l’objet de la première enquête européenne conduite par la fédération européenne EFIC et un laboratoire implanté en France depuis 2000. La Norvège, la Pologne et l’Italie sont les pays où les pourcentages de patients douloureux chroniques sont les plus élevés (respectivement 30%,27% et 26% de la population générale), alors que l’Irlande (13%), la Grande-Bretagne (13%) et l’Espagne (11%) se situent dans la 55 fourchette la plus basse. La France totalise sept millions de douloureux chroniques, soit 15% de sa population. Globalement, la douleur touche plus la tranche d’âge de 31 à 60 ans et les femmes (56% des cas). Il s’agit le plus souvent de dorsalgies (44%), de douleurs articulaires et d’arthrose (31%), de migraines et de céphalées (15%) ; les douleurs liées au cancer ne sont citées que par 3% des patients. [32] En France, la durée moyenne du passé douloureux est de 5,7 ans, en Europe de 7 ans, de longues années de souffrance qui ont des effets dévastateurs sur la vie socioprofessionnelle et familiale. Si les deux tiers des patients douloureux semblent résignés et considèrent que leurs douleurs font partie de leur maladie, 18% en France et 21% en Europe souffrent de dépression liée à la douleur ; certains, même, confrontés à des douleurs intenses, mentionnent la mort comme une délivrance. Une prise en charge visiblement insuffisante puisqu’en France, 34% des patients douloureux chroniques ne se traitent pas, un sur cinq n’a jamais pris de médicament, un sur quatre a essayé, mais a arrêté son traitement. 38% de ceux qui se traitent ont recours au paracétamol, 25% à l’aspirine, 19% aux AINS et 4% aux opioïdes forts. Dans les autres pays européens, les patients utilisent majoritairement les AINS (45%) et l’aspirine, suivis des opoïdes faibles et du paracétamol. Selon l’enquête, la question de la douleur est rarement abordée spontanément par les médecins généralistes (26%). Un patient sur trois pense que son médecin ne sait pas traiter sa douleur chronique ou qu’il préfère traiter en priorité sa maladie. Seulement 14% des patients ont vu leur douleur évaluée à l’aide d’une échelle de mesure. Au total, en France comme en Europe, un patient sur deux est satisfait du médecin qui les traite. Toutefois, en France, lorsque les patients douloureux sont traités, 80% d’entre eux sont soulagés en moins de deux ans contre 53% en Europe. Dans tous les pays européens, de nombreux chiffres montrent les insuffisances de la prise en charge des douloureux chroniques ambulatoires : sous-estimation fréquente de l’intensité et des répercussions, accès difficile aux structures spécialisées, insuffisance de la formation de l’ensemble des soignants, manque de prise en charge pluridisciplinaire… sans parler des carences du financement des actions de formation et de soins. Partant de ce constat, vingt-cinq experts, professionnels de santé venant de huit pays (la France étant représentée par le docteur Louis Brasseur, hôpital Ambroise-Paré, Boulogne-Billancourt) se sont réunis dans un réseau : PAIN (Pain Associates Internationnal Network), afin de définir des objectifs et des méthodes 56 pour améliorer la prise en charge des douloureux chroniques. La première réunion de PAIN à Berlin, a abouti à l’adoption d’un consensus général et à la définition de marqueurs permettant de mieux évaluer la qualité de la prise en charge de six types de douleurs : lombalgies, migraines, fibromyalgies, douleurs cancéreuses, neuropathiques, psychosomatiques. Les objectifs définis insistent sur la nécessité d’augmenter les allocations budgétaires afin d’accroître le nombre de spécialistes et de centres spécialisés, d’améliorer la formation initiale et continue de tous les professionnels concernés, de favoriser les prises en charge pluridisciplinaires, d’accroître l’information des patients. Pour atteindre ces objectifs, il faut, bien sûr, sensibiliser les instances gouvernementales, politiques et universitaires, mais également élaborer des outils de formation et d’évaluation de la qualité de la prise en charge. 57 IV - PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR EN BASSE-NORMANDIE Avant d’aborder l’enquête menée auprès de médecins libéraux de Basse-Normandie, quelques données de démographie médicale dans cette région paraissent utiles. A. DEMOGRAPHIE MEDICALE 1. Centres hospitaliers publics et privés Source : ARH de Basse-Normandie La répartition des centres hospitaliers publics semble assez uniforme sur l’ensemble de la Basse-Normandie, il n’en est pas de même pour les cliniques, plus axées sur les grandes zones urbaines. 58 2. Les professionnels de santé libéraux Les médecins généralistes : Localisation des médecins généralistes libéraux et répartition de la population bas-normande par commune Cherbourg-Octeville Bayeux CAEN Saint-Lô Lisieux Falaise Vire Granville Flers L'Aigle Argentan Avranches Alençon Nombre de médecins généralistes libéraux par commune 1 Point = 1 médecin généraliste Répartition de la population Urbaine Périurbaine Rurale Rurale isolée Source : INSEE 1999, URML 2002 Auteur : Union Régionale des Médecins Libéraux de Basse-Normandie, novembre 2003 TYPOLOGIE CANTONALE DE LA DÉMOGRAPHIE DES MÉDECINS GÉNÉRALISTES EN BASSE-NORMANDIE, PAR DÉPARTEMENT ET PAR CANTON BEAUMONT-HAGUE SAINT-PIERRE-EGLISE EQUEURDREVILLE-HAINNEVILLE QUETTEHOU OCTEVILLE VALOGNES LES PIEUX BRICQUEBEC MONTEBOURG SAINTE-MERE-EGLISE BARNEVILLE-CARTERET Honfleur LA HAYE-DU-PUITS (PARTIEL) Trouville-sur-Mer Trévières Ryes Isigny-sur-Mer CARENTAN VESLY Creully Douvres-la-Délivrande Bayeux PERIERS Balleroy SAINT-LO Caumont-L'Eventé CANISY CERISY-LA-SALLE GAVRAY Evrecy Bretteville-sur-Laize Orbec Saint-Pierre-sur-Dives Bény-Bocage Thury-Harcourt PERCY Condé-sur-Noireau Saint-Sever-Calvados GRANVILLE Lisieux 1er Lisieux 2e Mézidon-Canon Aunay-sur-Odon TESSY-SUR-VIRE Cambremer Troarn Bourguébus Villers-Bocage TORIGNY-SUR-VIRE MONTMARTIN-SUR-MER BREHAL Caen1er Caen 7e Caen 10e SAINT-LO-EST (PARTIEL) COUTANCES Blany-le-Château Caen 2e SAINT-CLAIR-SUR-L'ELLE MARIGNY Pont-L'Evêque Dozulé Cabourg SAINT-JEAN-DE-DAYE LESSAY (PARTIEL) Falaise-Nord Vassy Falaise Falaise-Sud VILLEDIEU-LES-POELES JULLOUVILLE Athis-de-l'Orne SAINT-POIS SARTILLY (PARTIEL) BRECEY SOURDEVAL Vimoutiers Trun Vire LA HAYE-PESNEL Livarot Morteaux-Couliboeuf Ferté-Frenel Gacé Putanges-Pont-Ecrepin Exmes Tinchebray Flers-Sud Aigle-Ouest Argentan Est AVRANCHES JUVIGNY-LE-TERTRE DUCEY ISGNY-LE-BUAT PONTORSON L'Aigle Est Merlerault Ecouché Moulins-la-Marche Mortrée MORTAIN BARENTON Tourouvre Courtomer SAINT-HILAIRE-DU-HARCOUET SAINT-JAMES Briouze Messei Domfront Sées Ferté-Macé LE TEILLEUL Carrouges Passais Bazoches-sur-Hoene Juvigny-sous-Andaine Longny-au-Perche Mele-sur-Sarthe Alençon 3e Mortagne-au-Perche Alençon 1er Alençon Pervenchères Rémalard Nocé Bellême Densité Theil Forte (19) Moyenne (70) Faible (58) Auteur : Union Régionale des Médecins Libéraux, médicale G.Lerouvillois, 30 mars 2004 Source Observatoire national de la démographie des professions de santé, mars 2004 59 TYPOLOGIE TYPOLOGIE CANTONALE CANTONALE DE DE LA LA CONSOMMATION CONSOMMATION DES DES MÉDECINS MÉDECINS GÉNÉRALISTES GÉNÉRALISTES LIBÉRAUX LIBÉRAUX EN BASSE-NORMANDIE, BASSE-NORMANDIE, PAR PAR DÉPARTEMENT DÉPARTEMENT ET ET PAR PAR CANTON CANTON EN BEAUMONT-HAGUE SAINT-PIERRE-EGLISE EQUEURDREVILLE-HAINNEVILLE QUETTEHOU OCTEVILLE VALOGNES LES PIEUX BRICQUEBEC MONTEBOURG SAINTE-MERE-EGLISE BARNEVILLE-CARTERET Honfleur LA HAYE-DU-PUITS (PARTIEL) Trouville-sur-Mer Trévières Ryes Isigny-sur-Mer CARENTAN VESLY CreullyDouvres-la-Délivrande Bayeux PERIERS SAINT-JEAN-DE-DAYE LESSAY (PARTIEL) SAINT-LO Caen1er Caen 7e Caen 8e Caumont-L'Eventé CANISY GAVRAY BREHAL Lisieux 1er Lisieux 2e Mézidon-Canon Evrecy Aunay-sur-Odon TESSY-SUR-VIRE Cambremer Troarn Bourguébus Villers-Bocage TORIGNY-SUR-VIRE CERISY-LA-SALLE MONTMARTIN-SUR-MER Blany-le-Château Caen 2e SAINT-LO-EST (PARTIEL) COUTANCES Dozulé Cabourg Balleroy SAINT-CLAIR-SUR-L'ELLE MARIGNY Pont-L'Evêque Bretteville-sur-Laize Orbec Saint-Pierre-sur-Dives Bény-Bocage Thury-Harcourt PERCY Condé-sur-Noireau Saint-Sever-Calvados Falaise-Nord Vassy Falaise Falaise-Sud Vimoutiers VILLEDIEU-LES-POELES GRANVILLE Trun Vire LA HAYE-PESNEL JULLOUVILLE Ferté-Frenel Athis-de-l'Orne SAINT-POIS SARTILLY (PARTIEL) Gacé Putanges-Pont-Ecrepin Exmes Tinchebray SOURDEVAL BRECEY Livarot Morteaux-Couliboeuf Flers-Sud Argentan Est Aigle-Ouest AVRANCHES JUVIGNY-LE-TERTRE DUCEY ISGNY-LE-BUAT Messei Moulins-la-Marche Mortrée MORTAIN BARENTON SAINT-HILAIRE-DU-HARCOUET PONTORSON Ferté-Macé Domfront Tourouvre Courtomer Sées LE TEILLEUL SAINT-JAMES L'Aigle Est Merlerault Ecouché Briouze Carrouges Bazoches-sur-Hoene Juvigny-sous-Andaine Passais Longny-au-Perche Mele-sur-Sarthe Mortagne-au-Perche Alençon 3e Alençon 1er Alençon Pervenchères Rémalard Nocé Bellême Consommation Theil Forte (3) Moyenne (109) Faible (35) Source Source :: Observatoire Observatoire national national de de la la démographie démographie des des professions professions de de santé, santé, mars mars 2004 2004 Auteur Auteur :: Union Union Régionale Régionale des des Médecins Médecins Libéraux, Libéraux, G.Lerouvillois, G.Lerouvillois, 30 30 mars mars 2004 2004 TYPOLOGIE CANTONALE DE L'ACTIVITÉ DES MÉDECINS GÉNÉRALISTES LIBÉRAUX EN BASSE-NORMANDIE, BASSE-NORMANDIE, PAR PAR DÉPARTEMENT DÉPARTEMENT ET ET PAR CANTON EN BASSE-NORMANDIE, PAR DÉPARTEMENT ET PAR CANTON BEAUMONT-HAGUE SAINT-PIERRE-EGLISE EQUEURDREVILLE-HAINNEVILLE QUETTEHOU OCTEVILLE VALOGNES LES PIEUX MONTEBOURG BRICQUEBEC SAINTE-MERE-EGLISE BARNEVILLE-CARTERET Honfleur LA HAYE-DU-PUITS (PARTIEL) Trouville-sur-Mer Trévières Ryes Isigny-sur-Mer CARENTAN VESLY CreullyDouvres-la-Délivrande Bayeux PERIERS LESSAY (PARTIEL) SAINT-JEAN-DE-DAYE MARIGNY SAINT-LO CANISY CERISY-LA-SALLE Troarn Lisieux 1er Lisieux 2e Mézidon-Canon Evrecy Aunay-sur-Odon GAVRAY Cambremer Bourguébus Villers-Bocage TORIGNY-SUR-VIRE TESSY-SUR-VIRE BREHAL Caen1er Caen 7e Caen 8e Caumont-L'Eventé MONTMARTIN-SUR-MER Blany-le-Château Caen 2e SAINT-LO-EST (PARTIEL) COUTANCES Pont-L'Evêque Dozulé Cabourg Balleroy SAINT-CLAIR-SUR-L'ELLE Bretteville-sur-Laize Orbec Saint-Pierre-sur-Dives Livarot Bény-Bocage Thury-Harcourt PERCY Condé-sur-Noireau Saint-Sever-Calvados Falaise-Nord Vassy Morteaux-Couliboeuf Falaise Falaise-Sud VILLEDIEU-LES-POELES GRANVILLE JULLOUVILLE Ferté-Frenel Athis-de-l'Orne SAINT-POIS SARTILLY (PARTIEL) Vimoutiers Trun Vire LA HAYE-PESNEL Gacé Putanges-Pont-Ecrepin Exmes Tinchebray BRECEY SOURDEVAL Flers-Sud Argentan Est Aigle-Ouest AVRANCHES JUVIGNY-LE-TERTRE DUCEY ISGNY-LE-BUAT PONTORSON Messei MORTAIN BARENTON Domfront Ferté-Macé LE TEILLEUL Moulins-la-Marche Sées Tourouvre Courtomer Carrouges Passais L'Aigle Est Merlerault Ecouché Mortrée SAINT-HILAIRE-DU-HARCOUET SAINT-JAMES Briouze Bazoches-sur-Hoene Juvigny-sous-Andaine Longny-au-Perche Mele-sur-Sarthe Alençon 3e Mortagne-au-Perche Alençon 1er Alençon Pervenchères Rémalard Nocé Bellême Theil Activité Forte (51) Moyenne (75) Faible (21) Source :::: Observatoire Observatoire national national de de la la démographie démographie des des professions professions de santé, mars mars 2004 2004 Source Observatoire national de la démographie des professions de santé, mars 2004 de santé, Source Observatoire national de la démographie des professions santé, mars 2004 Source Auteur :: Union Union Régionale Régionale des des Médecins Médecins Libéraux, Libéraux, G.Lerouvillois, G.Lerouvillois, 30 30 mars mars 2004 2004 Auteur 60 Les spécialistes : Localisation des médecins spécialistes libéraux et répartition de la population bas-normande par commune Cherbourg-Octeville Bayeux CAEN Saint-Lô Lisieux Coutances Granville Vire Flers Argentan L'Aigle Avranches Alençon Nombre de médecins spécialistes libéraux par commune 1 Point = 1 médecin spécialiste Répartition de la population Urbaine Périurbaine Rurale Rurale isolée Source : INSEE 1999, URML 2002 Auteur : Union Régionale des Médecins Libéraux de Basse-Normandie, novembre 2003 Comme on peut l’observer sur ces cartes, la densité de médecins généralistes est la plus forte dans les zones urbaines, laissant de véritables zones de désertification médicale dans les campagnes ; cela est encore plus flagrant pour les spécialistes, quasiment tous installés dans les grandes villes des trois départements. On imagine aisément l’isolement dont peuvent souffrir certains praticiens et la difficulté rencontrée pour obtenir un avis spécialisé. On note également que l’activité des médecins est la plus forte dans ces zones, ne leur permettant sûrement pas de pouvoir prendre le temps nécessaire qu’impose une consultation « douleur » bien conduite. 61 Les infirmiers : TYPOLOGIE TYPOLOGIE CANTONALE CANTONALE DE DE LA LA DENSITÉ DENSITÉ DES DES INFIRMIERS INFIRMIERS EN EN BASSE-NORMANDIE, BASSE-NORMANDIE, PAR PAR DÉPARTEMENT DÉPARTEMENT ET ET PAR PAR CANTON CANTON BEAUMONT-HAGUE SAINT-PIERRE-EGLISE EQUEURDREVILLE-HAINNEVILLE QUETTEHOU OCTEVILLE VALOGNES LES PIEUX MONTEBOURG BRICQUEBEC SAINTE-MERE-EGLISE BARNEVILLE-CARTERET Honfleur LA HAYE-DU-PUITS (PARTIEL) Trouville-sur-Mer Trévières Ryes Isigny-sur-Mer CARENTAN VESLY CreullyDouvres-la-Délivrande Bayeux PERIERS LESSAY (PARTIEL) SAINT-JEAN-DE-DAYE MARIGNY SAINT-LO Caen1er Caen 7e Caen 8e Caumont-L'Eventé CERISY-LA-SALLE CANISY Cambremer Troarn Lisieux 1er Bourguébus Lisieux 2e Mézidon-Canon Evrecy Villers-Bocage TORIGNY-SUR-VIRE Bretteville-sur-Laize Aunay-sur-Odon MONTMARTIN-SUR-MER Blany-le-Château Caen 2e SAINT-LO-EST (PARTIEL) COUTANCES Pont-L'Evêque Dozulé Cabourg Balleroy SAINT-CLAIR-SUR-L'ELLE Orbec TESSY-SUR-VIRE Saint-Pierre-sur-Dives Bény-Bocage Falaise-Nord Condé-sur-Noireau Saint-Sever-Calvados GRANVILLE Vassy Falaise Falaise-Sud VILLEDIEU-LES-POELES Vimoutiers Trun Vire LA HAYE-PESNEL Livarot Morteaux-Couliboeuf Thury-Harcourt PERCY GAVRAY BREHAL Ferté-Frenel JULLOUVILLE Athis-de-l'Orne SAINT-POIS SARTILLY (PARTIEL) SOURDEVAL BRECEY Gacé Putanges-Pont-Ecrepin Exmes Tinchebray Flers-Sud Argentan Est Aigle-Ouest AVRANCHES JUVIGNY-LE-TERTRE DUCEY ISGNY-LE-BUAT Moulins-la-Marche Mortrée SAINT-HILAIRE-DU-HARCOUET PONTORSON SAINT-JAMES L'Aigle Est Merlerault Ecouché Briouze Messei MORTAIN BARENTON Courtomer Sées Ferté-Macé Domfront LE TEILLEUL Tourouvre Carrouges Bazoches-sur-Hoene Juvigny-sous-Andaine Passais Longny-au-Perche Mele-sur-Sarthe Alençon 3e Mortagne-au-Perche Alençon 1er Alençon Pervenchères Rémalard Nocé Bellême Densite des infirmiers Theil Forte (12) Moyenne (97) Faible (38) Source : Observatoire national de la démographie des professions de santé, mars 2004 Auteur : Union Régionale des Médecins Libéraux, G.Lerouvillois, 30 mars 2004 TYPOLOGIE TYPOLOGIE CANTONALE DE DE L'ACTIVITÉ L'ACTIVITÉ DES DES INFIRMIERS INFIRMIERS BEAUMONT-HAGUE SAINT-PIERRE-EGLISE EQUEURDREVILLE-HAINNEVILLE EN EN BASSE-NORMANDIE, BASSE-NORMANDIE, PAR PAR DÉPARTEMENT ET PAR CANTON QUETTEHOU OCTEVILLE VALOGNES LES PIEUX BRICQUEBEC MONTEBOURG SAINTE-MERE-EGLISE BARNEVILLE-CARTERET Honfleur LA HAYE-DU-PUITS (PARTIEL) Trouville-sur-Mer Trévières Ryes Isigny-sur-Mer CARENTAN VESLY Creully Douvres-la-Délivrande Bayeux PERIERS Balleroy SAINT-LO Caen1er Caen 7e Caen 8e Caumont-L'Eventé CERISY-LA-SALLE CANISY Lisieux 1er Lisieux 2e Mézidon-Canon Evrecy Villers-Bocage TORIGNY-SUR-VIRE Aunay-sur-Odon MONTMARTIN-SUR-MER Cambremer Troarn Bourguébus SAINT-LO-EST (PARTIEL) COUTANCES Blany-le-Château Caen 2e SAINT-CLAIR-SUR-L'ELLE MARIGNY Dozulé Cabourg SAINT-JEAN-DE-DAYE LESSAY (PARTIEL) Pont-L'Evêque Bretteville-sur-Laize Orbec TESSY-SUR-VIRE Saint-Pierre-sur-Dives Bény-Bocage BREHAL GAVRAY PERCY Condé-sur-Noireau Saint-Sever-Calvados GRANVILLE Falaise-Nord Vassy Falaise Falaise-Sud VILLEDIEU-LES-POELES JULLOUVILLE Vimoutiers Trun Vire LA HAYE-PESNEL Livarot Morteaux-Couliboeuf Thury-Harcourt Ferté-Frenel Athis-de-l'Orne SAINT-POIS SARTILLY (PARTIEL) Gacé Putanges-Pont-Ecrepin Exmes Tinchebray BRECEY SOURDEVAL Flers-Sud Argentan Est Aigle-Ouest AVRANCHES JUVIGNY-LE-TERTRE DUCEY ISGNY-LE-BUAT PONTORSON Moulins-la-Marche Mortrée Domfront Tourouvre Courtomer Ferté-Macé LE TEILLEUL Sées Carrouges Passais L'Aigle Est Merlerault Ecouché MORTAIN BARENTON SAINT-HILAIRE-DU-HARCOUET SAINT-JAMES Briouze Messei Bazoches-sur-Hoene Juvigny-sous-Andaine Longny-au-Perche Mele-sur-Sarthe Alençon 3e Mortagne-au-Perche Alençon 1er Alençon Pervenchères Rémalard Nocé Bellême Activité des infirmiers Theil Forte (40) Moyenne (80) Faible (27) Source : Observatoire national de la démographie des professions de santé, mars 2004 Auteur : Union régionale des médecins libéraux, G.Lerouvillois, 30 mars 2004 Les infirmiers sont répartis d’une manière différente, plus concentrés sur les zones dépourvues de médecins, peut-être pour pallier au manque de soins disponibles dans ces régions. Cela nous permet d’entrevoir ainsi leur importance, leur rôle dans la prise en charge du patient et nous 62 invite à ne pas les laisser de côté dans cette politique de « meilleure prise en charge du patient douloureux ». B. Réseaux douleur en Basse-Normandie [27, 28, 35, 68] 1. Présentation / Historique La création du centre anti-douleur de CAEN a eu lieu en 1984-85. Seul existant alors pour les trois départements Manche, Orne et Calvados, il lui fut difficile de répondre à toutes les demandes et de traiter celles-ci à égalité. En 1992, un deuxième centre a vu le jour, fonctionnant en parfaite harmonie et en inter relation avec le premier. En 1995, en réponse à un appel d’offre émanant du Ministère des Affaires Sociales, des financements ont permis de réaliser des formations universitaires ; puis fut créé un diplôme universitaire de la douleur ainsi qu’une association permettant les échanges professionnels. Parallèlement à toutes ces actions, l’ARH (Agence Régionale d’Hospitalisation) définissait en 1998 la douleur comme une priorité de sa politique régionale, à l’image des directives ministérielles définissant la prise en charge de la douleur comme une des priorités de santé publique, en motivant les établissements de santé à mettre en place ou à poursuivre les actions visant à lutter contre la douleur. 2. Objectifs du réseau L’objectif essentiel est évidemment une prise en charge la meilleure possible des patients douloureux et pour ce faire, le réseau intègre ces derniers au cœur même du système de santé, permettant ainsi d’améliorer l’accessibilité aux soins. Pour les professionnels de santé, il permet de rompre l’isolement en améliorant la formation et la communication, et surtout de développer une prise de conscience générale sur l’authenticité d’une pathologie « douleur » à part entière. Ainsi s’oriente t-on vers une prise en charge globale du patient avec des consultations spécialisées de proximité, une utilisation des compétences spécifiques locales et régionales, la création et la diffusion de protocoles visant à réduire le temps d’attente du patient douloureux et le développement de la recherche clinique. 63 3. Description du réseau Evolution des centres anti-douleur bas-normands [28] Au 1er septembre 2005, il est composé de 22 établissements publics membres du réseau et 9 demandes d’adhésion d’établissements privés. Dans chaque établissement, est désigné un « médecin référent douleur » et un « infirmier référent douleur ». Véritables piliers du dispositif, ils sont chargés de développer et de coordonner la prise en charge de la douleur dans leurs établissements respectifs. Ils ont eu pour mission également de créer un CLUD (Comité de Lutte Contre la Douleur). Leur temps alloué à la douleur est malheureusement très inégal, certains n’ont pas de temps spécifique douleur mais sont toutefois référents, d’autres ont selon leur activité spécifique 50% douleur s’ils interviennent dans une consultation, voire 100%. 64 L’organisation administrative du réseau est basée sur : - un comité de pilotage, équivalent d’un conseil d’administration qui définit les objectifs annuels du réseau, - un comité opérationnel, véritable comité scientifique, instance de conseils, de propositions et d’expertises, - la cellule régionale de coordination dont les missions sont principalement la coordination, l’animation, la formation et l’organisation des décisions prises par le comité opérationnel. La cellule est composée d’un mi-temps médical et mi-temps secrétaire depuis sa création, un mi-temps infirmier depuis le mois de juillet 2001, et un mi-temps puéricultrice depuis janvier 2003. Toutes ces instances travaillent bien sûr en permanence en étroit lien. 65 V – PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR PAR LES MEDECINS LIBERAUX EN BASSE-NORMANDIE : PRATIQUE ET ATTENTES A. Objectifs de l’enquête Considérant l’importance que revêt la prise en charge de la douleur en ambulatoire et l’intérêt que pouvait représenter une coordination des soins pour les patients douloureux chroniques, le Réseau Régional Douleur de Basse-Normandie en collaboration avec l’Union Régionale des Médecins Libéraux de Basse-Normandie (URML), a souhaité réaliser cette enquête avant de promouvoir un réseau douleur ville-hôpital dans le secteur des trois départements Manche – Orne – Calvados. Il semblait alors important de réaliser une étude de besoins et d’opportunité auprès des praticiens libéraux concernés afin : - d’essayer de quantifier le volume représenté en médecine libérale par cette prise en charge spécifique (proportion de patients, de consultations, de prescriptions médicamenteuses ou autres) et d’en analyser les caractéristiques (type de douleur concernée, type de thérapeutiques), - d’analyser la perception que les médecins libéraux ont du problème, - d’identifier ce qu’ils attendent principalement d’un réseau sur ce thème et les conditions dans lesquelles ils souhaitent que cette coopération s’opère. B. Méthodologie de l’enquête 1. Type et modalités de l’enquête Cette étude a reposé sur l’élaboration d’un questionnaire au cours de quatre réunions par des médecins de l’URML, des médecins généralistes, des médecins « douleur », des infirmières DE du réseau douleur rassemblés au sein d’un Comité de pilotage. L’inspiration de l’enquête reposant sur les réflexions de terrain de chacun, sur deux thèses de médecine générale traitant d’un sujet proche [38, 65], et l’enquête réalisée par le groupe grenoblois d’ALGO 38 [2]. L’envoi postal fut réalisé en mai 2003 aux 1200 médecins libéraux des trois départements (Manche, Orne et Calvados) les plus concernés par la prise en charge de la douleur : les médecins généralistes, les neurologues et les rhumatologues. Ce premier envoi n’a reçu qu’un faible taux de réponse, ce qui a donné lieu à une relance téléphonique, en essayant de sensibiliser chacun sur l’intérêt possible et les objectifs de cette enquête. 66 Nous avons alors envoyé de nouveau le questionnaire avec un début d’analyse des premières réponses (cf. Annexe 2) pour interpeller chacun et motiver les répondants. A noter que les réponses se sont faites uniquement par courrier postal, une enveloppe adressée à l’URML de Caen étant fournie. 2. Les questionnaires Le questionnaire se présentait sous forme d’un fascicule de 3 pages imprimées recto-verso, et à l’effigie de l’URML et du Réseau régional douleur de Basse-Normandie. Il comprenait 48 questions, le quarante neuvième alinéa correspondant à un commentaire libre permettant au répondant de s’exprimer librement sur le sujet en général ou sur le questionnaire. Pour faciliter le remplissage, et donc la participation, mais aussi pour simplifier l’analyse des résultats, les questions comportaient majoritairement des réponses à cocher type : « Très important, important, faible, jamais ». Le questionnaire a été réalisé de manière à pouvoir connaître la population répondant, connaître ses pratiques actuelles pour prendre en charge la douleur chronique, cerner les difficultés qu’elle rencontre et cibler ses attentes. A noter également que les réponses restaient anonymes. 3. Méthode statistique Tous les questionnaires ont été saisis en interne et exploités par une cellule informatique de l’URML à l’aide du logiciel EPI – INFO version 6,04. Les données recueillies au cours de cette enquête ont été enregistrées dans les fichiers de l’ URML, eux mêmes déclarés à la Commission Informatique et Liberté (CNIL). Les comparaisons statistiques ont été faites en utilisant le test du chi2. une différence a été considérée comme significative pour une valeur de p<0,05. Les tests ont été réalisés également avec le logiciel EPI – INFO version 6.04. Enfin, on conclura cette partie « méthode » en invitant le lecteur à la plus grande prudence lorsqu’on considérera certains résultats comme les « exercices particuliers », le très faible effectif de ces classes n’ôte pas totalement l’intérêt des chiffres qui s’y rapportent. 67 VI - RESULTATS A. Taux de participation et description des répondants Lors du premier envoi des 1 200 questionnaires, nous avons obtenu 71 réponses seulement, soit un taux de réponse global de 6,0 %. Avec la relance, le nombre de réponses s’est élevé à 137 nous permettant d’obtenir un total de 208 réponses, soit un taux de réponses global de 17,0 %. Le sexe ratio des médecins répondant à l’enquête est de 4,1 (19,6 % de femmes et 80,4 % d’hommes). Le sexe ratio des médecins généralistes, rhumatologues et neurologues libéraux en Basse-Normandie est de 3,6 (21,9% de femmes et 78,1% d’hommes). Il n’y a pas de différence significative entre ces deux résultats. Nous observons une augmentation du nombre de femme répondant par année de thèse pouvant correspondre à la féminisation du corps médical (Figure 1). Avant 1979 1980-1989 1990 & plus Hommes Femmes 68 19.6% 80.4% 4.2% 21.3% 31.1% 68.9% 78.7% 95.8% Figure 1 Sexe des médecins libéraux répondants par année de thèse Total La répartition des médecins ayant renvoyé le questionnaire met au premier rang le Calvados avec 42 %, puis la Manche 34 % et enfin l’Orne avec seulement 15% (Figure 2). On note également 9% de non répondants à la question du département d’exercice. Figure 2 Proportion de répondants par département Non précisé 9% Orne 15% Calvados 42% Manche 34% Ce classement du nombre de médecins répondants (généralistes, neurologues et rhumatologues) correspond à la répartition réelle de ces médecins sur les trois départements (différence non significative ; Figure 3). Figure 3 Répartition par département des répondants de l’enquête et de l’ensemble des médecins libéraux 46.8% 49.0% 37.1% 32.3% 16.1% Calvados Manche Répartition des répondants à l'enquête Répartition réelle des médecins libéraux 69 18.7% Orne Sur l’ensemble des répondants, 33 % exercent une activité particulière parmi lesquels 40 % affirment en avoir non pas une mais deux ou plus. Si on considère seulement les exercices particuliers pouvant avoir un rapport avec la prise en charge de la douleur, le taux n’est plus que de 23 %.(Tableau 1) Tableau 1 Exercice particulier de ces médecins libéraux Exercice particulier Réponse Acupuncture 10 Mésothérapie 11 Homéopathie 14 Phytothérapie 2 Gérontologie 5 Ostéopathie 9 Nutrition 2 Hypnose 2 Médecine du sport 8 Médecin pompier 2 Urgentiste – SOS médecin 2 Expertise médicale 1 Total 68 70 B. Confrontation des médecins libéraux à la prise en charge de la douleur chronique 1. Importance du problème dans la pratique des médecins 71 % des répondants considèrent que la pathologie douloureuse chronique constitue, dans leur pratique, une part importante (Figure 4). On peut tester ce résultat en fonction de l’âge des médecins répondants : on note alors une diminution de la place occupée par les patients douloureux chroniques dans l’activité des praticiens plus récemment thésés (p = 0,01). Avant 1979 1980-1989 1990 & plus Importante Faible 71 27.5% 71.6% 13.9% 30.7% 37.8% 57.8% 68.0% 86.1% Figure 4 Place occupée par les patients douloureux chroniques dans l’activité des médecins libéraux Total 2. Pathologies douloureuses chroniques rencontrées et posant un problème La Figure 5 rassemble les réponses à ces trois questions : - type de douleurs rencontrées, - les cas où elles posent problème, - quand un avis s’est avéré nécessaire. Les pathologies les plus présentes sont par ordre décroissant, les lombalgies, les céphalées, les douleurs musculaires et les douleurs cancéreuses. Elles posent assez souvent des problèmes et nécessitent également assez souvent un avis. Cependant, les autres pathologies, plus faiblement rencontrées, posent également des problèmes et nécessitent très souvent un avis. C’est le cas des lésions nerveuses qui ne représentent que 17,6 % des douleurs mais posent un problème dans plus de 66 % des cas et font l’objet d’un avis à plus de 77 %. Lombalgies Céphalées Douleurs musculaires Cancer Patho diffuses non étiquetées Douleurs lésions nerveuses % de médecins ayant répondu prendre en charge ce type de douleur Problèmes rencontrés Avis demandé 72 77.5% 66.7% Fin de vie 17.6% 30.9% 29.9% 24.0% 27.9% 45.6% 47.5% 40.2% 34.3% 39.2% 30.9% 45.6% 44.6% 34.8% 64.7% 73.0% 61.8% 60.8% 92.6% Figure 5 Type de douleurs chroniques prises en charge par les médecins libéraux 3. Mode d’évaluation de la douleur chronique Sur le total des réponses, l’évaluation se fait tout d’abord sans support d’évaluation. Le mode d’évaluation de l’intensité de la douleur chronique du patient se fait, tout d’abord par le retentissement sur la qualité de vie du patient (94,6%), puis le ressenti du médecin (80,4%), et enfin la plainte du patient (67,6%). Avec support, c’est l’échelle verbale simple qui est la plus utilisée (65,2%). (Figure 6). L’échelle visuelle analogique ne représente que 26,5 % des réponses, l’échelle numérique 11,8 % et le questionnaire ANAES 4,4 %. A noter également que plus de 33 % des répondants affirment ne pas utiliser d’échelle pour évaluer leurs patients douloureux chroniques. Figure 6 Mode d’évaluation de l’intensité de la douleur chronique par les médecins libéraux Questionnaire ANAES Echelle numérique Plainte de l'entourage Echelle visuelle analogique Aucune échelle 4.4% 11.8% 15.7% 26.5% 33.8% 65.2% Echelle verbale simple 67.6% Plainte du patient 80.4% Votre ressenti Retentissement sur la qualité de vie 94.6% Précisons que chacun des ces items ne peut être utilisé à lui seul pour estimer l’évolution de la douleur et que d’autres éléments peuvent intervenir sur le «ressenti du médecin». Par exemple, la diminution de la plainte ne doit pas être le seul critère d’amélioration ; la reprise des projets de vie, le réinvestissement social et familial, ainsi que la diminution des prises médicamenteuses devront être privilégiés. [10] 73 La Figure 7 semble ne pas montrer de grandes différences dans le mode d’évaluation en fonction de l’ancienneté du médecin ; on note une diminution de la prise en compte de la plainte du patient et de la plainte de son entourage pour les années de thèse comprises entre 1980 et 1989. Figure 7 Ret ent issement sur Vot re ressent i Plaint e du pat ient la qualit é de vie Echelle verbale Avant 1979 1980-1989 Echelle visuelle Plaint e de analogique l'ent our age Echelle numér ique 4.2% 5.3% 0.0% 12.5% 13.3% 8.9% 80.0% 18.7% 73.6% Aucune échelle simple 26.4% 25.3% 31.1% 33.3% 38.7% 31.1% 77.8% 56.0% 60.0% 95.6% 98.6% 70.7% 86.1% 80.0% 68.9% 95.8% 94.7% 91.1% Mode d’évaluation de la douleur chronique par année de thèse Quest ionnair e ANAES 1990 & plus 4. Thérapeutique utilisée La Figure 8 compare les thérapeutiques utilisées pour des douleurs chroniques cancéreuses et non cancéreuses. Dans les paliers des antalgiques, le niveau 2 est le plus utilisé pour les deux types de douleur, le palier 3 étant majoritairement utilisé dans les douleurs cancéreuses (91,7 %) mais tout de même utilisé à 26 % dans les non cancéreuses. Devant cela, on peut se demander s’il n’existe pas une différence d’utilisation de ce palier par année d’obtention de thèse. 74 Figure 8 Taux d’utilisation de chaque thérapeutique pour des douleurs chroniques Antalgiques 1 Antalgiques 3 Douleurs chroniques cancéreuses 31.4% 22.1% 30.4% 65.7% Antidépresseurs 27.0% 52.5% 28.4% 26.0% 29.4% 45.1% 66.2% 69.1% 91.7% 94.6% 83.8% 84.8% cancéreuses et non cancéreuses Rééducation Douleurs chroniques non cancéreuses La Figure 9 montre que les médecins plus anciennement installés n’utilisent pas moins souvent le palier 3 pour les douleurs non cancéreuses, de 66,7 % (année de thèse avant 1979) contre 58,7 % (de 1980 à 1989) et 62,2 % (après 1990) (différence non significative). Avant 1979 1980-1989 1990 & plus Douleur cancéreuse 61.8% 62.2% 94.6% 95.6% 58.7% 66.7% 91.7% 96.0% Figure 9 Utilisation d’un antalgique de palier 3 dans des douleurs chroniques cancéreuses et non cancéreuses par année de thèse Total Douleur non cancéreuse 75 5. Voie et mode d’administration de la morphine Devant une douleur chronique d’origine cancéreuse, lorsque les médecins prescrivent un antalgique de palier 3, ils utilisent dans plus de 56 % des cas, la morphine titrée.(figure 10) Rappelons que la titration de la morphine est une technique aujourd’hui largement utilisée pour la prise en charge précoce de la douleur post-opératoire en salle de surveillance postinterventionnelle. Elle consiste en l’administration de petites doses de morphine à intervalle régulier et permet d’obtenir une analgésie rapide et adaptée au patient, tout en garantissant les meilleures conditions de sécurité. La comparaison de l’utilisation de la titration par année de thèse n’a pas montré de différence significative. Figure 10 Utilisation de la titration de la morphine par année de thèse 58.3% 56.4% 56.0% 46.7% Avant 1979 1980-1989 1990 & plus Total La Figure 11 s’intéresse au mode d’administration autre que la titration pour la morphine, par année de thèse et pour les douleurs chroniques cancéreuses ainsi que non cancéreuses. Les résultats semblent assez harmonieux et permettent de s’intéresser plus précisément au résultat total illustré par la Figure 12. Figure 11 Autres voies d’administration de la morphine par année de thèse Avant 1979 Intraveineuse Sous cutanée Transdermique 0.0% Douleurs non Cancéreuses 0.0% Douleurs Cancéreuses 0.0% 8.3% 26.4% 61.1% Per os à libération prolongée Per os à libération immédiate Association des 2 modes précédents 55.6% 81.9% 23.6% 58.3% 20.8% 72.2% 76 Figure 11 (suite) Autres voies d’administration de la morphine par année de thèse 1980-1989 Intraveineuse Sous cutanée 0.0% 0.0% Douleurs non Cancéreuses Douleurs Cancéreuses 1.3% 4.0% 17.3% Transdermique 41.3% 52.0% Per os à libération prolongée 81.3% Per os à libération immédiate 25.3% Association des 2 modes précédents 25.3% 1990 & plus Intraveineuse Sous cutanée Transdermique 64.0% 68.0% 0.0% 0.0% Douleurs non Cancéreuses Douleurs Cancéreuses 0.0% 2.2% 22.2% 51.1% 48.9% Per os à libération prolongée Per os à libération immédiate Association des 2 modes précédents 82.2% 13.3% 37.8% 17.8% 51.1% Pour les douleurs cancéreuses, la voie per os à libération prolongée s’impose largement avec la voie per os immédiate, l’association de ces deux voies se situe en deuxième position. Sont ensuite citées les voies trans-dermiques et sous cutanées. Pour les douleurs non cancéreuses, ce classement et quasiment inchangé. La voie intra-veineuse n’est jamais utilisée, sûrement trop complexe à mettre en place pour les douleurs chroniques à domicile et complètement oubliée au profit des nombreuses autres voies possibles. Figure 12 Autres voies d’administration de la morphine pour l’ensemble des répondants 77 Intraveineuse Sous cutanée Transdermique 0.0% 0.0% Douleurs non Cancéreuses Douleurs Cancéreuses 0.5% 4.9% 21.1% 50.0% 51.5% Per os à libération prolongée 80.9% Per os à libération immédiate 22.1% Association des 2 modes précédents 21.1% 54.4% 65.7% 78 C. Implication des médecins libéraux dans la formation anti-douleur 1. Formation initiale Comme nous l’avons décrit précédemment, la mise en place d’une formation «douleur» au sein des études médicales est intervenue dans les années 90. Les médecins thésés entre 1990 et aujourd’hui n’ont pas pu profiter de cette réforme mais considèrent assez largement avoir profité d’une formation initiale pour 44% d’entre eux (figure 13). On peut imaginer que bien avant la création de réforme universitaire, la formation et l’intérêt porté à la douleur ont été croissantes durant cette dernière décennie. Au total, un quart des médecins répondants considèrent avoir eu une formation initiale sur la prise en charge de la douleur chronique. Figure 13 Proportion des médecins ayant eu une formation initiale par année de thèse 44.4% 25.5% 18.1% 14.7% Avant 1979 1980-1989 1990 & plus 79 Total Si l’on couple les résultats de la Figure 13 avec la Figure 14, on obtient un résultat paradoxal : à propos de la formation initiale, alors qu’elle semble avoir progressé en volume, on obtient le taux d’insatisfaction le plus fort chez les médecins les plus jeunes. (p = 0,01). La formation est donc de plus en plus présente mais l’insatisfaction des enseignés augmente. Au total, pour les médecins considérant avoir eu une formation initiale, le taux de satisfaction reste important (69,2%). Figure 14 Taux de satisfaction à cette formation initiale par année de thèse 76.9% 72.7% 69.2% 65.0% 35.0% 30.8% 27.3% 23.1% Avant 1979 1980-1989 1990 & plus Satisfait Total Non satisfait 2. Formation hors cycle universitaire Pour leur formation et mise à jour, les médecins utilisent majoritairement les journaux médicaux à plus de 60 %, viennent ensuite à égalité les EPU et FMC à 49 %, puis les sites Internet à 18 % et pour finir les colloques à moins de 9 % (figure 15). Avant 1979 EPU 80 Sites Internet Total Colloques 8.8% 18.1% 60.3% 11.1% 1990 & plus Journaux médicaux 49.0% 49.0% 57.8% 15.6% 1980-1989 FMC 35.6% 46.7% 52.0% 54.7% 8.0% 9.7% 16.0% 23.6% 38.7% 58.3% 52.8% 59.7% Figure 15 Formation autre par année A noter que l’enquête réalisée par la DHOS en 2004 sur la situation des structures de prise en charge de la douleur chronique rebelle, montre que la formation spécifique douleur (DU ou capacité) des professionnels est inégale au sein même des structures : les anesthésistes, les médecins généralistes et les infirmiers sont les plus formés. Les autres formations citées en commentaire libre de cette question étaient les suivantes : • • • • • • Appel téléphonique, DU, Groupe de pairs, Groupes locaux d’échanges et de pratiques, Hypnose, Ostéopathie. D. Qui exprime le besoin d’un réseau ? 1. Difficulté avec le réseau Lorsque l’on pose la question aux médecins du besoin et de l’accessibilité d’un conseil ou d’une consultation pluridisciplinaire, ils semblent s’entendre tous pour répondre « oui » un avis est souvent nécessaire, « non » cet avis n’est pas actuellement aisé. Cela est valable pour les douleurs chroniques cancéreuses, où dans 80 % des cas, un conseil rapide est nécessaire mais peu accessible dans la moitié des cas (Figure 16). Dans ce type de douleur, la nécessité d’un conseil ou son accessibilité ne varie pas en fonction de l’âge des médecins répondants (différence non significative). Avant 1979 40.7% 80.9% 35.6% 45.3% 40.3% 73.6% 84.0% 84.4% Figure 16 Comparaison de la nécessité d’un conseil rapide et de son accessibilité pour les douleurs cancéreuses par année 1980-1989 1990 & plus Consultation nécessaire Total Consultation peu accessible 81 Dans le cas des douleurs non cancéreuses, une consultation pluridisciplinaire est requise dans plus de 83 % des cas, mais peu accessible à 75 % (Figure 17). Dans ce cas, la nécessité d’une consultation pluri-disciplinaire augmente chez les médecins plus jeunes (p = 0,01). Il n’existe pas de différence significative sur l’accessibilité de cette consultation. Avant 1979 1980-1989 1990 & plus Consultation nécessaire 75.0% 64.4% 83.3% 91.1% 81.3% 89.3% 76.4% 70.8% Figure 17 Comparaison de la nécessité d’une consultation pluridisciplinaire et de son accessibilité pour des douleurs non cancéreuses par année de thèse Total Consultation peu accessible Dans le cas de réponse négative sur la question de l’accessibilité d’une consultation pluridisciplinaire pour les douleurs chroniques non cancéreuses, les justifications du commentaire libre étaient les suivantes : • Eloignement, • Délais d’obtention de rendez-vous, • Connaissance existence des centres anti-douleur, • Désertification, surcharge médicale, • Difficultés de transport pour les patients, • Encombrement et saturation des consultations, • Manque de temps, manque de personnel, • Par absence de réflexe et connaissance précise des services, • Pas de secteur anti-douleur dans la Manche, accès difficile. 82 2. Connaissance du réseau On peut émettre l’hypothèse d’une mauvaise connaissance de la situation géographique des consultations douleurs pour expliquer la difficulté que rencontrent les médecins libéraux pour obtenir avis, conseils et consultations. Mais si l’on regarde les résultats de la Figure 18, 90% d’entre eux connaissent la présence d’une branche du réseau à moins de 50 kilomètres de leur cabinet. Cela ne semble donc pas être une des causes principales d’échec à la prise en charge des patients. Avant 1979 1980-1989 1990 & plus Connaît 8.8% 90.2% 93.3% 4.4% 9.7% 12.0% 88.0% 88.9% Figure 18 Connaissance de la proximité d’une consultation pluridisciplinaire par année de thèse Total Ne connaît pas 3. Besoins et avis pour la pratique quotidienne Comme l’indique la Figure 19, parmi les 4 besoins proposés pour mieux prendre en charge les douloureux chroniques, l’ensemble des médecins qui ont répondu au questionnaire privilégient les avis téléphoniques (88,7 %). Viennent ensuite l’accès rapide à un psychologue (64,2 %), puis la discussion du dossier lors d’un staff (62,7 %) et enfin l’accès rapide à un psychiatre (47,5 %). 83 Avant 1979 46.7% 47.5% 62.7% 64.2% 88.7% 71.1% 75.6% 53.3% 66.7% 66.7% 82.2% 90.7% 41.7% 55.6% 54.2% 91.7% Figure 19 Opinion sur les réponses possibles aux problèmes par année de thèse 1980-1989 1990 & plus Total Réponse téléphonique d'1 médecin Discussion du dossier lors d'un staff Accès rapide à un psychologue Accès rapide à un psychiatre Les autres réponses citées dans le commentaire libre de cette question étaient les suivantes : • Accès rapide à la consultation anti-douleur, • Manque de temps, aucune spécialité, • Accès à un neurologue, • Accès à un rhumatologue. Une consultation pluridisciplinaire est souhaitée à 80% dans un délai de moins d’un mois, la majorité du reste des résultats étant des questionnaires rendus sans réponse à cette question. Dans l’ordre, sont comme délai raisonnable : 15 jours, 1 mois et 8 jours. (Tableau 2) Tableau 2 Délai d’obtention d’une consultation pluridisciplinaire raisonnable Délai souhaité 8 jours 15 jours 1 mois 2 mois 3 mois 4 mois Plus de 4 mois Sans réponse TOTAL Médecins répondants % 48 61 56 7 1 2 1 28 204 23,5% 29,9% 27,5% 3,4% 0,5% 1,0% 0,5% 13,7% 100% 84 E. Commentaires généraux Une quarantaine de médecins ont apporté des commentaires (le plus souvent succincts) en conclusion de leur questionnaire. Ceux-ci s’articulent autour des idées suivantes : - Traitement anti-douleur et conseils non accessibles aux heures tardives, - Méconnaissance de la consultation pluridisciplinaire imaginée comme risquant de multiplier les consultations, les intervenants, les examens et les traitements, - Mise à l’écart du médecin traitant lorsque le patient est pris en charge par le centre anti-douleur, - Manque de communication et de transmission entre CAD et médecins libéraux par exemple sur le fonctionnement ou le suivi de certains traitements, - Manque de suivi psychologique des patients douloureux chroniques. 85 VII - DISCUSSION A. Critique méthodologique Il convient de signaler certaines faiblesses de cette étude. En premier lieu, on remarquera le taux de réponse relativement bas (208 répondants, soit 17 %) alors que deux relances postales appuyées par une relance téléphonique ont été réalisées. Malgré tout, ce taux est sensiblement équivalent voire supérieur à ceux que rencontre l’URML lors de ces enquêtes postales en médecine libérale. Il s’explique par plusieurs hypothèses : - questionnaire très long avec près d’une cinquantaine de questions, avec parfois trop de choix de réponses (en témoignent certains commentaires apposés sur les questionnaires), - enveloppe timbrée non jointe, très regrettable car ayant sûrement participé pour une grande part à la non adhésion des médecins, - questions redondantes ou portant sur le même sujet mais éloignées de plusieurs items. Il est donc à craindre que certains médecins, rebutés par ces difficultés, n’aient pas répondu à l’enquête. Le faible taux de réponse observé serait donc plus le résultat de ces erreurs qu’un désintérêt pour le thème étudié, c’est d’ailleurs ce qui nous a souvent été dit lors des relances téléphoniques. Se pose alors le problème de la représentativité des répondants : les médecins ayant très peu de patients douloureux chroniques dans leur clientèle se seraient-ils moins mobilisés pour répondre ? Au contraire, le questionnaire étant particulièrement difficile et long à remplir pour les médecins prenant en charge de nombreux patients douloureux, n’ont-ils pas pris la peine de répondre par manque de temps ? Un biais d’information a été possible aussi en joignant les premiers résultats graphiques à la relance par courrier. En effet, ceux-ci ont pu influencer les réponses. On peut déplorer qu’une question pour distinguer l’activité « rurale », « urbaine » ou « semirurale » n’ait pas été posée car on peut supposer que des différences existent entre ces trois groupes. Manque également une question pour différencier parmi les médecins libéraux ceux qui sont « généralistes », « neurologues » et « rhumatologues ». 86 B. Synthèse des résultats, comparaisons et réflexions Malgré ces critiques méthodologiques, un certain nombre d’enseignements ou plutôt d’observations peuvent être tirés de cette enquête : • Une forte proportion des médecins libéraux considère que la douleur chronique représente une part importante de leur activité : il s’agit de plus de 70 % des cas. Dans une enquête similaire du réseau douleur 77 en 2003 [38], la même question posée à des généralistes des 11ème, 12ème et 20ème arrondissements de Paris obtenait un résultat de 75%. • La proportion de patients douloureux chroniques semble plus faible dans l’activité des médecins plus récemment installés. Ont-ils des patients de moyenne d’âge moins élevée ? Est-ce par une amélioration de leur formation et de leur prise en charge des patients douloureux chroniques ? • Une part importante des douleurs chroniques est représentée par les douleurs d’origine rhumatologique type lombalgies (92.6%) et neurologique type céphalées et migraines (73%). Les douleurs d’origine cancéreuse (34%), de maladies non étiquetées (27.9%) ou neurogènes (17.6%) sont les moins fréquentes mais posent le plus de problèmes aux praticiens et nécessitent le plus d’avis spécialisés, c’est donc sur ce type de douleurs que les centres anti-douleur sont les plus attendus. L’enquête réalisée par la DHOS en 2004 sur la situation des structures de prise en charge de la douleur chronique rebelle, montre que l’activité de celles-ci sont centrées sur des douleurs de type lomgalgie/sciatique (26%), neuropathiques (19%) et cancéreuses (17%). • Ce sont surtout le retentissement sur la vie du patient et le ressenti du médecin qui permettent de mesurer l’intensité de la douleur et le suivi. Dans une enquête réalisée en Alsace en 1998 auprès des médecins généralistes [57], 83 % avouaient ne pas utiliser de support pour évaluer leurs patients douloureux chroniques ; il semble donc que les « supports » d’évaluation de la douleur n’ont pas encore trouvé leur place et ne soient pas considérés comme de véritables outils. 87 • Dans les supports d’évaluation de la douleur, c’est surtout l’EVS qui est utilisée. L’enquête alsacienne obtenait 6% pour l’EVA et 4% pour l’EVS, ce qui correspond à une très faible utilisation. On peut s’interroger sur la multiplication de ces supports (échelles, questionnaires, …) pouvant nuire à l’intérêt que leur portent les médecins, mais aussi sur leur mode de diffusion ; par exemple la réglette EVA souvent offerte par les laboratoires pharmaceutiques entre autres cadeaux commerciaux reléguant ainsi, une fois de plus, ces outils au statut de simples « gadgets ». • Les médicaments antalgiques de palier 3 sont majoritairement utilisés dans les douleurs cancéreuses mais aussi pour 26 % des cas de douleurs non cancéreuses, et dans celles-ci, ils ne sont pas moins utilisés par les médecins plus anciennement installés. Dans une enquête réalisée en 2000 auprès de 100 omnipraticiens du Maine-et-Loire [40, 41, 65], à la question : « La morphine est-elle un médicament comme les autres pour vous ? », 83% répondaient OUI ; de plus, 55% ne craignaient pas le risque d’accoutumance et 68% ne se disaient pas limités par les effets secondaires dans leur prescription. A noter que 42% des répondants avaient plus de 45 ans. Les médicaments antalgiques de palier 3 sont donc, aujourd’hui, assez largement utilisés par les praticiens, quelque soit leur ancienneté. • La voie privilégiée d’administration de la morphine est la voie « per os », sont ensuite citées les voies trans-dermique et sous-cutanée, la voie veineuse n’étant jamais utilisée. Dans l’enquête du Maine-et-Loire, 59% utilisent la voie orale, les 41% restants correspondant à la voie parentérale ou les deux. • Un quart des médecins répondants considère avoir eu une formation initiale sur la prise en charge de la douleur. Bien que sa place soit de plus en plus importante dans le cursus médical, sa contestation et l’insatisfaction des praticiens augmentent. Gagne-t-elle en volume au dépend de sa qualité ? Les nouvelles générations de médecins sont-elles plus exigeantes en terme d’apprentissage dans ce domaine ? Dans tous les cas, la réforme des études médicales et l’introduction de la «douleur» dans les deuxième et troisième cycles semble correspondre à une réelle attente des praticiens. 88 • Pour la mise à jour de leurs connaissances, les médecins utilisent tout d’abord les journaux médicaux, les EPU et FMC, Internet et les colloques. • Ce n’est pas la connaissance de l’existence du réseau qui apparaît être une entrave à la prise en charge des patients, mais plutôt la difficulté pour adresser rapidement ces derniers à une consultation douleur ou obtenir un avis spécialisé. • Les attentes concernant le réseau sont centrées sur la possibilité d’adresser rapidement le patient dans un délai de moins d’un mois (pour 80 % des médecins répondants), d’avoir un conseil téléphonique (89 %), une consultation par un psychologue (65 %), discuter des dossiers difficiles lors d’un staff (63 %), et moins souvent d’obtenir un avis spécialisé de psychiatre (48 %). Dans l’enquête du réseau douleur 77 [38], les réponses aux besoins des généralistes étaient : avoir un avis téléphonique (81%), obtenir un avis spécialisé dans un délai rapide (81%), réaliser des réunions de discussion sur des dossiers (68%), avoir des sessions de formation (61%), accéder à un site Internet (55%) ; les attentes ne semblent donc pas différer d’une région à l’autre. • A propos de la prise en charge psychologique des patients douloureux, l’enquête réalisée par la DHOS en 2004 sur la situation des structures de prise en charge de la douleur chronique rebelle, montre que les professionnels de santé interrogés (médecins généralistes, neurologues et rhumatologues libéraux) ont des difficultés à trouver des relais en ville, notamment pour le recours à des psychiatres et des psychologues libéraux. 89 C. Propositions et perspectives Qu’une douleur chronique soit évaluée par une équipe pluridisciplinaire au sein d’une unité de traitement de la douleur ou autrement, le principe d’une évaluation systématique des facteurs somatiques et psychologiques potentiels est désormais une notion classique. Le Réseau Régional Douleur Bas Normand actuellement réseau inter-hospitalier devient réseau ville/hôpital. Ses buts étant : - d’optimiser l’offre et la qualité des soins apportées aux patients bas-normands, qu’ils soient hospitalisés en public ou en privé ou qu’ils aient besoin d’une prise en charge spécifique pour une douleur chronique rebelle ; - de répondre aux demandes d’adhésion des acteurs libéraux et/ou établissements de santé privés (accès aux médecins généralistes à des staff, participation des spécialistes en fonction de leurs compétences particulières, ouverture d’une permanence téléphonique et de créneaux d’urgence…) ; - de se mettre en conformité avec la législation (décret relatif aux réseaux de santé du 17 décembre 2002). Les documents fondateurs du réseau étant représentés par la convention constitutive du réseau et la charte du réseau. Son ambition est aussi de garder ses qualités de réseau régional et de proximité en continuant ses actions déjà menées de coordination, de communication, de formation et d’information ; le centre d’intérêt du réseau restant centré sur le patient douloureux. Le réseau douleur de Basse-Normandie a pour volonté de développer un suivi organisé et efficace qui constituera une étape vers l’auto-évaluation puis vers l’accréditation (suivi interne et évaluation externe). Le chargé de mission est responsable de l’évaluation et celle-ci s’affinera parallèlement à la montée en charge du réseau. 90 VIII - CONCLUSION L’enquête réalisée auprès des médecins libéraux des trois départements bas-normands, malgré son faible taux de réponses, atteste de l’importance que revêt la prise en charge de la douleur en médecine dite « de ville », non seulement en termes d’éthique professionnelle mais également en termes purement quantitatifs : en effet 71 % des répondants semblent considérer que la pathologie douloureuse chronique constitue, dans leur pratique, une place relativement importante. On note également que les supports pour l’évaluation de la douleur chronique sont très peu utilisés et peu souvent considérés comme un véritable « outil » d’aide à la démarche thérapeutique ; multiplicité, lourdeur d’utilisation et /ou manque d’information, il faudra sûrement s’interroger sur le pourquoi de la non adhésion des praticiens. Les résultats de l’enquête attestent également du mécontentement qu’affirment les médecins face à la formation douleur qui leur a été délivrée pendant leurs études et de l’intérêt porté à une mise à jour concrète de leurs connaissances ; mécontentement d’autant plus surprenant qu’il augmente de plus en plus. Il sera sûrement très intéressant de poser la même question aux générations de médecins à venir qui auront bénéficié des formations mises en place depuis les années 90. L’enquête met aussi en évidence la nécessité pour les médecins libéraux d’une consultation pluridisciplinaire accessible et rapide ce qui ne semble ne pas être le cas encore pour l’instant, aussi bien pour des douleurs chroniques cancéreuses que non cancéreuses. Elle montre aussi que les médecins ne voient pas dans la consultation douleur un moyen de se débarrasser de leurs patients douloureux chroniques mais veulent au contraire être informés de l’évolution et intégrés dans la prise en charge de leur patient. Pour conclure, nous pouvons donc imaginer que le souhait des praticiens libéraux des trois départements réside dans la mise en place d’un réseau « ville-hôpital » le plus accessible possible et avec une communication dans les deux sens par le biais de « staffs », avec création d’une ligne téléphonique spécialisée aux heures d’ouverture larges et obtention de rendez-vous (si nécessaire) dans un délai de moins d’un mois. Leurs attentes sont donc une coordination des soins, une meilleure communication entre intervenants, une formation à la prise en charge de la « douleur » et une information continue, affirmant ainsi que les réflexions et les démarches entamées par le réseau de Basse-Normandie trouvent leurs pleines justifications. 91 BIBLIOGRAPHIE 1. AGENCE NATIONALE D’ACCREDITATION ET D’EVALUATION DE LA SANTE Evaluation et suivi de la douleur chronique chez l’adulte en médecine ambulatoire. Presse med 1999 ; 28 (22) : 1171 2. ALIBEU J.P., MAINDET-DOMICI C., FERLEY J.P., JALLON P. 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Quelles sont les attentes des patients souffrant de douleurs chroniques référés à un centre multidisciplinaire de la douleur ? Med Hyg 1999 ; 57 (2264) : 1478-1480 94 24. CORDON R., MICK G. Le réseau Voironnais de la douleur : un réseau de proximité, une collaboration interétablissement et ville-hôpital. Douleurs 2003 ; 4 (2) : 36-39 25. CROFT P., LEWIS M., HANNAFORD P. Is all chronic pain the same ? A 25 – years follow-up study. Pain 2003 ; 105 (1-2) : 309-317 26. DELEENS R., DELORME C. Etats des lieux des réseaux douleur en France 2002. Douleurs 2003 ; 4 (2) : 30-33 27. DELORME C. Les réseaux douleur : une réponse au besoin d’améliorer la qualité de la prise en charge de la douleur ? L’exemple du réseau français de Basse Normandie. Thérapie 2001 ; 56 : 719-722 28. DIRECTION DE L’HOSPITALISATION ET DE L’ORGANISATION DES SOINS Bilan de l’offre universitaire en matière de prise en charge de la douleur (diplômes universitaires). Paris : Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées. Bureau de la qualité et de la sécurité des soins en établissements de santé, mai 2002 29. FERRAGUT E. Thérapies de la douleur. Paris : Masson, 2002 30. FERRAGUT E. La dimension de la souffrance chez la malade douloureux chronique. Paris : Masson, 1995 31. FLOR H., FYDRICH T., TURK D.C. Efficacy of multidisciplinary pain treatment centers a meta-analytic review. Pain 1992 ; 49 (2) : 221-230 95 32. GINIES P., DRAUSSIN M. Evaluation de la qualité des soins dans la prise en charge de la douleur chronique en France (Rapport d’étude). Douleur Analg 2002 ; 15 (1) : 3-44 33. GRZESIAK R.C. Strategies for multidisciplinary pain management. Compend Contin Educ Dent 1989 ; 10 (8) : 444-450 34. GUILLOU M. Le Réseau Régional Douleur de Basse-Normandie. Douleurs 2003 ; 4 (2) : 40-43 35. HENDLER N., VIERNSTEIN M., SHALLENBERGER C., LONG D. Group therapy with chronic pain patients. Psychosomatics 1981 ; 22 (4) : 333-340 36. HIRSZOWSKI F., DIEZ F., BOUREAU F. La douleur, le réseau et le médecin généraliste. Paris : John Libbey Eurotext, 2001 37. KEEL P. Pain management strategies and team approach. Baillières Best Pract Res Clin Rheumatol 1999 ; 13 (3) : 493-506 38. KOUBY – SOYEUX E., HIRZOWSKI F., DIEZ F., THEVENOT PRUNIERES M.J., BLANCHET V., BOUREAU F. Attentes des médecins généralistes vis à vis d’un réseau de « lutte contre la douleur ». Douleurs 2003 ; 4 (2) : 44-49 39. LAJAT Y., NIZARD J. Pratique de l’abord pluridisciplinaire du douloureux chronique. Douleur Analg 2003 ; 16 (3) : 137-139 40. LANGLADE A., SERRIE A. Sondage auprès des médecins généralistes sur les traitements antalgiques. Obs Douleur 2000 ; (8) : 3 96 97 41. LANGLADE A., SERRIE A. Attitudes des médecins généralistes à l’égard des morphiniques. Obs Douleur 2000 ; (8) : 41-44 42. LANGLADE A., SERRIE A., THUREL C. Le dictionnaire de la douleur. Paris : Phase 5, 2001 43. LARCHER P. 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LEFEBVRE–FEUILLET Maryline Douleur chronique non cancéreuse de l’adulte : causes et conséquences, intérêt de l’hospitalisation. Thèse d’exercice : Médecine : Caen ; 2003CAEN3025 68. LELOUP–MORIT Virginie Centres anti-douleur : histoire, réalités, perspectives. L’exemple au CHU de Caen. Thèse d’exercice : Médecine : Caen ; 1999CAEN3006 69. PHILIPPE Arnaud Analyse des schémas de la douleur à propos de 223 patients du centre anti-douleur du CHU de Caen. Thèse d’exercice : Médecine : Caen ; 2001CAEN3065 70. SCHMIDT Sandra Evaluation de la douleur chronique cancéreuse et de son traitement chez l’adulte en médecine générale : étude menée auprès de 257 médecins généralistes en Aveyron. Thèse d’exercice : Médecine : Toulouse 3 ; 2000TOU1079 102 TEXTES OFFICIELS CONSULTES 71. CODE DE SANTE PUBLIQUE Article L.710-1-1. 72. CODE DE SANTE PUBLIQUE Article L.710-3-1 73. CODE DE SANTE PUBLIQUE Article L. 711-1. 74. CODE DE SANTE PUBLIQUE. Article L.1110-5 (Loi du 4 mars 2002). 75. CODE DE SANTE PUBLIQUE Article L.1112-4 (Loi du 9 juin 1999) 76. CODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE Décret du 6 septembre 1995 modifié le 21 mai 1997. 77. Circulaire DSG/DH n°94/3 du 7 janvier 1994 relative à l’organisation des soins et à la prise en charge des douleurs chroniques. Direction Générale de la santé. Sous-direction du système de santé et de la qualité des soins. Bureau de pathologie, de l’organisation des soins et des urgences. 78. Circulaire DSG/DH n°98/47 du 4 février 1998 relative à l’identification des structures de lutte contre le douleur chronique rebelle. Direction Générale de la santé. Sous-direction du système de santé et de la qualité des soins. Bureau de pathologie, de l’organisation des soins et des urgences. 79. Circulaire DSG/DH n° 98-586 du 24 septembre 1998 relative à la mise en oeuvre du plan d’action triennal de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publics et privés. Direction Générale de la santé. Sous-direction du système de santé et de la qualité des soins. Bureau de pathologie, de l’organisation des soins et des urgences. 103 80. Circulaire DSG/DH n°98/94 du 11 février 1999 relative à la mise en place de protocoles de prise en charge de la douleur aiguë par les équipes pluridisciplinaires médicales et soignantes dans les établissement de santé et institutions médico-sociales. Direction Générale de la santé. Sous-direction du système de santé et de la qualité des soins. Bureau de pathologie, de l’organisation des soins et des urgences. 81. Circulaire DSG/DH n° 266 du 30 avril 2002 relative à la mise en oeuvre du programme national quadriennal 2002-2005 de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publics et privés. Direction Générale de la santé. Sous-direction du système de santé et de la qualité des soins. Bureau de pathologie, de l’organisation des soins et des urgences. 82. Décret n°2002-1463 relatif aux critères de qualité et de conditions d’organisation, de fonctionnement ainsi que d’évaluation des réseaux de santé et portant application L.6321-1 du code de santé publique. JO. du 18/12/02, NOR : SANH0223594D 83. Article 7 relatif à la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales sur l’enseignement théorique de la thérapeutique dont le traitement de la douleur. JO. du 4/03/97, p 4684, NOR : MENU9700546A 84. MINISTERE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SOLIDARITE La douleur chronique : les structures spécialisées dans son traitement. Bulletin officiel n°91/3 bis 85. NEUWIRTH L., Réd. Rapport d’information fait au nom de la commission des affaires sociales sur les problèmes posés, en France, pour le traitement de la douleur. Paris : Sénat, 1994 ; (Les rapports du Sénat n°138) 104 SITES INTERNET CONSULTES http://www.urcamif.assurance-maladie.fr http://www.douleur-rrdbn.org http://www.institut-upsa-douleur.org http://www.santé.gouv.fr http://www.observatoiredeladouleur.com http://www.agaistpain.org http://www.doloplus.com http://www.masson.fr http://www.canadianpainsociety.ca http://www.anaes.fr http://www.sfetd-douleur.org http://www.medical-congress.com 105 ANNEXE 1 Questionnaire de l’Enquête PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE EN MEDECINE LIBERALE, BILAN ET PERSPECTIVES 106 PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE EN MEDECINE LIBERALE, BILAN ET PERSPECTIVES 1. 2. Sexe Année d’obtention de la thèse 3. Code postal du lieu d’exercice Masculin - cabinet seul - cabinet de groupe mono disciplinaire - cabinet de groupe pluridisciplinaire - centre hospitalier privé - centre hospitalier public Mode d’exercice 5. Avez-vous un exercice particulier ? 6. Si oui, lequel ? 7. Quelle est la proportion de douloureux chroniques dans votre clientèle ? Oui 9. - Quels types de douleurs chroniques prenez-vous en charge, et dans quelles proportions ? douleurs musculaires douleurs dues à des lésions nerveuses lombalgies et lombosciatalgies céphalées, migraines, algies faciales fin de vie cancer pathologies diffuses non étiquetées autres très importante importante faible très faible Quel type de population prenez-vous en charge pour des douleurs chroniques, et dans quelles proportions ? enfants adultes personnes âgées personnes handicapées très importante importante faible très faible toujours fréquemment rarement jamais rarement jamais 10. Pour évaluer une douleur chronique, utilisez-vous ? - l’échelle visuelle analogique l’échelle numérique l’échelle verbale simple le questionnaire ANAES aucune échelle le retentissement sur la qualité de vie la plainte du patient la plainte de l’entourage votre ressenti 11. Devant une douleur chronique d’origine cancéreuse, vous prescrivez généralement : - des antalgiques de palier I des antalgiques de palier II des antalgiques de palier III des corticoïdes des antidépresseurs des antiépileptiques de la rééducation une prise en charge psychologique autres Non …………………………………………………………………………... très importante iImportante faible très faible - . . . . . . . . . 4. 8. Féminin toujours 107 fréquemment PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE EN MEDECINE LIBERALE, BILAN ET PERSPECTIVES 12. Devant une douleur chronique d’origine cancéreuse traitez-vous par un antalgique de palier III ? Oui Non Oui Non fréquemment rarement jamais Non Non Non Non Non Non Non Non rarement jamais 13. Si oui, utilisez-vous la titration de la morphine ? 14. Si oui, quelle voie utilisez-vous lors de l’initiation du traitement ? - per os à libération immédiate per os à libération prolongée association des deux transdermique sous cutanée intraveineuse toujours 15. Si vous ne prescrivez pas un antalgique de palier III pourquoi ? - l’intensité insuffisante de la douleur - les difficultés de manipulation, d’ajustement des doses - la réticence du patient - la réticence de l’entourage - votre réticence - l’indisponibilité du médicament dans la pharmacie locale - la crainte de la dépendance - pas d’AMM Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui 16. Devant une douleur chronique d’origine non cancéreuse, vous prescrivez généralement : - des antalgiques de palier I des antalgiques de palier II des antalgiques de palier III des corticoïdes des antidépresseurs des antiépileptiques de la rééducation une prise en charge psychologique autres toujours fréquemment 17. Devant une douleur chronique d’origine non cancéreuse, traitez-vous par un antalgique de palier III : Oui Non Si oui, quelle voie utilisez-vous ? - per os à libération immédiate - per os à libération prolongée - association des deux - transdermique - sous cutanée - intraveineuse - autres toujours fréquemment rarement jamais Si non, pourquoi ? - l’intensité insuffisante de la douleur - les difficultés de manipulation, d’ajustement des doses - la réticence du patient - la réticence de l’entourage - votre réticence - l’indisponibilité du médicament dans la pharmacie locale - la crainte de la dépendance - pas d’AMM toujours fréquemment rarement jamais 108 PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE EN MEDECINE LIBERALE, BILAN ET PERSPECTIVES 18. Devant quelles douleurs susceptibles de se chroniciser demandez-vous un avis ? - douleurs musculaires douleurs dues à des lésions nerveuses lombalgies et lombosciatiques céphalées, migraines, algies faciales fin de vie cancer pathologies diffuses non étiquetées autres toujours fréquemment rarement jamais 19. Au bout de combien de temps demandez-vous un avis ? - un mois - trois mois - six mois - un an - autre 20. Qui contactez-vous ? - le médecin conseil - le médecin du travail toujours fréquemment rarement jamais 21. A qui adressez-vous le patient en première intention ? (par ordre décroissant d’importance en numérotant de 1 à 8) - neurologue - rhumatologue - psychiatre - spécialiste de la douleur - centre anti-douleur - rééducateur - acupuncteur - mésothérapeute - autres (précisez) : …………………………………………………………………….. 22. Avez-vous bénéficié d’une formation à la prise en charge de la douleur durant votre formation initiale ? Oui Non Non Non Non Non Non 23. Si oui, était-elle ? - très satisfaisante - satisfaisante - peu satisfaisante - pas du tout satisfaisante Oui Oui Oui Oui 24. Participez-vous à des sessions de formation continue sur le thème de la douleur ? Oui 25. Si oui, sous quelle forme et à quelle fréquence ? - EPU - FMC - journaux médicaux - sites Internet - colloques - autres (précisez) : fréquence annuelle : fréquence annuelle : fréquence annuelle : fréquence annuelle : fréquence annuelle : fréquence annuelle : …………………………………………………………………………………………………………………………. 109 PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE EN MEDECINE LIBERALE, BILAN ET PERSPECTIVES 26. Si oui, sont-elles satisfaisantes ? - très satisfaisante satisfaisante peu satisfaisante EPU FMC journaux médicaux sites Internet colloques pas du tout satisfaisante 27. Avez-vous suivi une formation complémentaire universitaire relative à la douleur (DU/DIU/Capacité) ? Oui Non 28. Si oui, quel est son intitulé ? …………………………………………………………………………… 29. Si oui, quelle est votre appréciation ? très satisfaisante satisfaisante peu satisfaisante pas du tout satisfaisante 30. Avez-vous suivi une formation complémentaire universitaire relative aux soins palliatifs (DU/DIU/Capacité) ? Oui Non 31. Si oui, quel est son intitulé ? …………………………………………………………………………… 32. Si oui, quelle est votre appréciation ? très satisfaisante satisfaisante peu satisfaisante pas du tout satisfaisante 33. Si vous deviez suivre une formation sur la prise en charge de la douleur, quelle devrait être sa forme et sur quels points devrait-elle porter ? …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………. 34. Au cours de l’année écoulée, combien de patients vous ont posé des problèmes de prise en charge ? douleurs non cancéreuses : ……………. douleurs cancéreuses : ……………. 35. Parmi les pathologies suivantes, lesquelles vous posent des problèmes dans la prise en charge de la douleur ? toujours - douleurs musculaires - douleurs dues à des lésions nerveuses - lombalgies et sciatiques - céphalées, migraines, algies faciales - fin de vie - cancer - pathologies diffuses non étiquetées fréquemment rarement jamais - autres (précisez) : ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….. 110 PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE EN MEDECINE LIBERALE, BILAN ET PERSPECTIVES 36. Dans votre pratique, quels sont les freins à une meilleure prise en charge de la douleur en ce qui vous concerne ? (Classez vos réponses par ordre décroissant d’importance de 1 à 6) - le manque de temps - l’usure récurrente des consultations pour un même patient - les difficultés d’échanges avec le personnel paramédical - l’isolement professionnel - le manque d’informations sur les nouvelles techniques - autres (précisez) : ………………………………………………………………....................................... 37. Dans votre pratique, quels sont les freins à une meilleure prise en charge de la douleur en ce qui concerne le patient ? (Classez vos réponses par ordre décroissant d’importance de 1à 4) - la prise en charge psychologique insuffisante - la prise en charge sociale insuffisante - le défaut d’observance - autres (précisez) : ………………………………………………………………....................................... 38. Dans le cas précis des douleurs cancéreuses, ressentez-vous des difficultés dans ? - le maniement des pompes - la gestion des symptômes associés - la gestion des effets secondaires des médicaments - autres (précisez) : ………………………………………………………………....................................... 39. Dans le cas précis des douleurs cancéreuses, l’obtention d’un conseil rapide vous paraît-il nécessaire ? Oui Non Oui Non 40. Ce conseil vous est-il actuellement aisé ? 41. Ce conseil se matérialise le plus souvent par : - un appel au CAC de référence - un appel dans un service hospitalier - un appel dans une consultation anti-douleur - un appel à un confrère de votre connaissance 42. Dans le cas précis de douleurs non cancéreuses chroniques, l’obtention d’une consultation pluridisciplinaire vous paraît-elle nécessaire ? Oui Non 43. Quel délai d’obtention d’une consultation pluridisciplinaire vous paraît raisonnable ? (exprimé en jours) …………………… 44. Une telle consultation vous est-elle actuellement facilement accessible ? Oui Non 45. Si non, pourquoi ? ………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 111 PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE EN MEDECINE LIBERALE, BILAN ET PERSPECTIVES 46. Saviez-vous qu’il existe à moins de 50 Km de votre lieu d’exercice une consultation anti-douleur ? Oui Ne sait pas Non 47. Les possibilités suivantes présentent-elles à vos yeux un intérêt ? - réponse téléphonique d’un correspondant médecin - discussion du dossier lors d’un staff - accès rapide à un psychologue - accès rapide à un psychiatre - autres (précisez lesquelles) : Oui Oui Oui Oui Oui Non Non Non Non Non Ne sait pas Ne sait pas Ne sait pas Ne sait pas Ne sait pas 48. Quels sont selon vous les facteurs prédisposant à la chronicisation de la douleur ? (Classez vos réponses par ordre décroissant d’importance de 1 à 9) - accident du travail - niveau socioprofessionnel - antécédent de syndrome anxio-dépressif - Absence de diagnostic - pénibilité du travail - histoire personnelle du patient (deuils, séparations…) - incohérence des différents avis médicaux - rôle de l’entourage (conseils, avis…) - nomadisme médical 49. COMMENTAIRES LIBRES …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… EN VOUS REMERCIANT DE VOTRE COLLABORATION Questionnaire à renvoyer avant le 30 juin 2003 à : URML de Basse-Normandie 15, Rue de Vaucelles 14000 CAEN Pour toute question, contactez le Dr Claire DELORME, coordinatrice du réseau douleur, au 02.31.51.54.53 (ligne directe) ou 02.31.51.54.94 (secrétariat) 112 ANNEXE 2 Premiers résultats de l’enquête fournis avec la relance 113 114 115 ANNEXE 3 Commentaires Libres des médecins répondants 116 COMMENTAIRES LIBRES Numéro 7 – Femme – 50320 – Date d’année de thèse (DAT) = 1993 J’ai eu 2 échecs en m’adressant simplement une fois par téléphone en envoyant le patient en consultation au centre de la douleur d’Avranches. La 1ère fois pour expliquer les différents modes d’utilisation d’une électrostimulation cutanée : aucun renseignement donné. L’autre pour demander une prise en charge psychologique et sociale pour une fibromyalgie. De plus, j’ai le souvenir d’avoir envoyé d’autres patients mais aucune information en retour de médecin (lettre bien succincte voire aucune). Conclusion : patient adressé dans un centre, délai : 3 mois. Numéro 16 – Homme – 50000 – DAT = 1997 Le problème me paraît être la définition d’une consultation multidisciplinaire. Est-ce un endroit où des médecins de plusieurs disciplines sont rassemblés ? Ou un endroit où un patient voit des médecins de plusieurs disciplines ? C’est un problème actuellement. Numéro 21 – Homme – 61340 – DAT = 1978 Je pense qu’il est plus aisé de prendre en charge la douleur d’origine cancéreuse. Ce qui me pose de gros problèmes, ce sont les douleurs chroniques de patients très âgés qui n’acceptent pas une limitation d’activité par la douleur. Chez ces patients, le maniement des antalgiques et la prise en charge de la douleur sont difficiles en raison de la mauvaise tolérance et du risque d’effets secondaires (aggraver la situation). Numéro 24 – Homme – 61190 – DAT = 1990 Non reconnaissance du statut de victime. Structure meuble favorisant la recherche d’un bénéfice secondaire. Culture (influence l’expression de la douleur, peut-être par la douleur ellemême). 117 Numéro 25 – Homme – 14000 – DAT = 1988 La prise en charge dans les centres anti-douleur est-elle validée par rapport à la prise en charge par un seul intervenant. Délai de prise en charge dans un centre anti-douleur est trop long. Avis spécialisé nécessaire avant prise en charge du centre anti-douleur. Neurostimulation, mésothérapie, acupuncture : EBM ?, prise en charge probablement insuffisante. Numéro 26 – Homme – 61100 – DAT = 1987 Actuellement j’ai renoncé à faire appel au centre anti-douleur de Caen vu le délai d’attente et les modalités d’application, même si j’ai bien conscience de la difficulté à recruter des soignants disponibles. Numéro 27 – Homme – 14230 – DAT = 1980 Questionnaire trop long. Peu adapté à la pratique de ville. Numéro 33 – Homme – 50300 – DAT = 1971 La douleur ma paraît être un problème subjectif (la personne : sujet) avant d’être un problème objectif (l’organe : la maladie). Numéro 36 – Homme – 61550 – DAT = 1977 Trop de consultations anti-douleur débouchent sur des prescriptions ou des conseils totalement inapplicables ou utopiques du style sophrologie ou thérapie comportementale : lorsque vous habitez le désert médical ornais, je voudrais qu’on m’explique…mais ça personne ne peut. 118 Numéro 39 – Homme – 50110 – Hypnose érichonieme et ostéopathie – DAT = 1997 Le problème reste identique à plusieurs pathologies que ce soit douleur ou autre, le manque de concertation pluridisciplinaire, le travail en réseau insuffisant d’un côté et du côté patient la nécessité d’une obtention de résultats très rapides sinon une mise en échec de la relation médecin-malade. Numéro 41 – Homme – DAT = non communiquée Sujet idéal qui nécessite une formation théorique de base qui doit quand même rester dans les grandes lignes et au besoin de contacts fréquents pour des mises au point. Les courriers entre correspondants bien concis mais avec objectifs bien clairement définis sont un bon support d’amélioration de la pratique. Numéro 42 – Homme – 14112 – DAT = 1976 L’idéal serait une réponse possible par téléphone en attendant les rendez-vous de 7h à 22h (par exemple). Numéro 50 – Femme – 14570 – DAT = 1998 Pour les lombalgies chroniques, il manque de toute évidence une prise en charge pluridisciplinaire avec soins paramédicaux et psychologiques. Au niveau des douleurs cancéreuses, même isolées on sait les prendre en charge et être soutenu par les confrères. Le plus difficile étant de connaître et de respecter les désirs du patient. Numéro 54 – Homme – 50240 – Médecin pompier – DAT = 1979 Le plus dur, est notre incapacité à traiter certaines douleurs, en particulier les hernies lombaires bâtardes et le zona en particulier vulvaire. La douleur morale du déprimé est aussi une sacrée affaire. On a beau faire intervenir tous les spécialistes de la terre et rien n’y fait. On a encore du travail sur la planche pour maîtriser la douleur chronique. 119 120 Numéro 55 – Homme – 14780 – DAT = 1994 Il est difficile de généraliser pour des réponses à ce type de questionnaire. Je trouve que dans les cas de douleur, c’est à chaque fois une histoire très particulière (dépendant de multiples facteurs) qui ne ressemble pas à celle des autres. Numéro 56 – Femme – 14630 – Homéopathe – DAT = 1984 Manque de coordination entre nous et consultation anti-douleur avec incohérence préjudiciable. Heurts avec les spécialistes qui n’ont pas été formés au traitement de la douleur. « Recettes » sans nouvelles efficacités. En dehors de la douleur, les soins palliatifs en ville sont difficiles à porter seule et je rêve de médecins que l’on pourrait appeler à l’aide pour l’équipe soignante et famille, comme avis extérieur. Numéro 61 – Homme – 50410 – DAT = 1974 Manque dans les grilles toujours, jamais, parfois. Le centre anti-douleur met trop de temps à convoquer le patient et s’il informe le médecin traitant de ce qu’il fait, le médecin traitant n’est pas appelé à donner son avis (tout ne peut-être dit dans une lettre) et n’intervient plus dans la prise en charge de son patient ce qui est dommageable pour la relation médecin-patient. Difficultés à obtenir des pompes en médecine libérale. La sécurité sociale ne rembourse que deux passages infirmiers et il en faut souvent plus. Numéro 62 – Homme – 61100 – Ostéopathe – Homéopathe – DAT = 1982 Le seul centre anti-douleur est celui du CHU à Caen. Il peut être efficace dans certaine cas. Il est souvent inefficace, conduit souvent à une multiplication des consultations médicales et des intervenants en occultant et court-circuitant complètement le médecin généraliste. Alors que notre décision devrait être prise en relation avec ce dernier, ce qui éviterait du gâchis et de laisser au bout du compte le médecin généraliste seul face à son malade en cas d’échec. 121 Numéro 73 – Homme – 14500 – DAT = 1979 Les patients pris en charge par les réseaux anti-douleur sont trop fréquemment et définitivement gérés par ce réseau qui casse la confiance vis-à-vis du médecin et n’est pas toujours un facteur d’apaisement de la douleur. Hospitalo centrisme du réseau. Numéro 79 – Homme – 14000 – Urgentiste – SOS Médecin – DAT = 1980 Je trouve inadmissible qu’à 21h il ne soit souvent plus possible d’obtenir de la codéine pour enfants ou de la morphine à libération immédiate. Numéro 85 – Homme – 14000 – DAT = 1992 Questionnaire trop long, inadapté. Commentaires illisibles. Numéro 97 – Homme – 50250 – DAT = 1980 Délai d’obtention d’une prise en charge par le centre hospitalier anti-douleur de référence trop long. Numéro 108 – Homme – 14780 – DAT = 1992 Les tableaux où les gens souffrent, sont chacun tellement particuliers qu’il est difficile néanmoins de répondre au questionnaire d’une manière générale. Numéro 110 – Homme – 14000 – DAT = 1975 J’ai personnellement beaucoup de mal à classer les items de la question 48. 122 Numéro 111 – Homme – 14480 – DAT = 1991 Malgré la meilleure volonté, ce test me parait parfaitement « indigeste », infaisable, conduisant à de magnifiques résultats en couleur, ayant à mon avis très peu d’intérêt. Un seul message : seule une formation obligatoire sur la douleur nous fera progresser ! Numéro 113 – Homme – 14680 – DAT = 1976 Pas de progrès sensibles en thérapeutiques anti-douleur, pas de pharmaciens de garde à la campagne, réponse des centres anti-douleur insuffisantes : ordonnance type : ???, vos enquêtes et brochures vous/nous coûtent une fortune ! Numéro 130 – Homme – 14730 – DAT = 1986 J’ai recours aux « spécialistes de la douleur » afin de « souffler un peu » des patients dépressifs qui ne veulent pas le reconnaître, des patients qui « vivent » mal un travail dévalorisant et/ou pénible. Il faut autant former mieux les médecins qu’informer mieux les patients. Numéro 132 – Homme – 50100 – Homéopathie – Médecine du sport – DAT = 1985 Un centre anti-douleur doit être une équipe multidisciplinaire qui travaille avec le médecin traitant, qui ne prescrit pas de l’UTEPLEX® chez un patient qui a mal depuis un an et qui a un problème psychologique à résoudre. Les structures en place sont bloquées pour les gens qui ont noué un refuge pour leur emploi et non des gens qui investissent auprès des patients douloureux chroniques. Le titre ne fait pas la fonction. La prise en charge de la douleur nécessite une rémunération correcte et non une armoire. Numéro 142 – Homme – 50700 – DAT = 1979 La prise en charge est liée au terrain socioprofessionnel du patient, les agriculteurs ou autres artisans : peu de douleur chroniques, sauf en approchant la retraite. 123 Numéro 145 – Homme – 50300 – Homéopathie – Acupuncture – DAT = 1971 Indication organisé + psychogène me parait constante, consultations plus longues (indemnisations proportionnelles ?). Numéro 149 – Homme – DAT = 1971 Questionnaire trop long et avec redondances. Numéro 152 – Femme – 50270 – DAT = 1978 Question 8 : fin de vie : mal formulée car on prend toutes les fin de vie, mais cela ne constitue qu’une faible partie totale des douleurs qu’on voit, idem pour les cancers. Question 48 : absence de diagnostic, rôle de l’entourage, nomadisme médical Ö même niveau d’importance. Numéro 157 – Femme – 50700 – DAT = 1993 Prise en charge de la fibromyalgie. Que dire au patient ? Numéro 162 – Homme – 14123 – DAT = 1986 Quels sont les objectifs principaux de ce questionnaire ? Définir un ? de formation. Définir des objectifs de formation ? Préparer un cycle universitaire de formation ? Juger de l’utilité d’algologues institutionnels ? Evaluer l’opportunité de l’installation d’algologues libéraux ? La subjectivité du répondant est très souvent mise à contribution, les questions sont souvent très tranchées… le résultat servira-t-il à autre chose que soutenir une thèse ? Numéro 172 – Homme – 14850 – DAT = 1979 Question 48 : 1 Ö en temps premier = personnalité à « problèmes » (hystérique, ? abandonnique). 124 125 Numéro 178 – Homme – 14790 – Acupuncture – DAT = 1978 Un médecin bien formé à la prise en charge de la douleur sera un bon médecin ! L’intégration des médecins généralistes au sein des centres anti-douleur (titulaires d’un DU ou a fortiori d’une capacité douleur), revaloriser une consultation anti-douleur (longue et difficile), intégration des médecins généralistes dans ces réseaux douleur (dès l’instant ou il veulent s’impliquer dans la prise en charge de la douleur), développer les techniques acupuncturales et mésothérapiques dans les centres anti-douleur (résultats tellement spectaculaires parfois et même souvent), les douleurs et leurs traitements relèvent des médecins plus que des magnétiseurs ! Ou des rebouteux ! Pourquoi bon nombre de patients se tournent-ils encore vers eux (en 2ème intention voire en 1ère intention) ? Numéro 179 – Homme – 14400 – Homéopathie – Maison de retraite – DAT = 1980 Il y a d’excellentes FMC sur la douleur ce qui contribue à améliorer ma pratique (intervenants : Dr Delorme, Dr Delassus). Numéro 190 – Homme – Urgentiste – SOS Médecin + UPATOU – DAT = 1980 Lorsque je vois un patient, je le soulage de sa douleur (ou du moins j’essaye), j’initie parfois un traitement, mais je réadresse toujours au médecin traitant, même si j’estime que l’utilisation d’un centre anti-douleur ou d’un spécialiste sera utile. Question 46 : je ne sais pas que je ne sais pas, cette 3ème réponse à la question est impossible. Numéro 195 – Homme – 50500 – DAT = 1980 L’analyse de la douleur demande du temps. L’accumulation actuelle des heures de travail réduit de plus en plus ce temps… Numéro 199 – Homme – 61380 – Gériatrie – DAT = 1978 Il est difficile d’améliorer les douleurs chroniques dès que le patient en tire des avantages secondaires, accidents du travail. 126 127 Numéro 200 – Homme – 61100 – DAT = 1978 Un réseau multidisciplinaire oui mais pas trop centré sur des hospitaliers mais plutôt des libéraux. Numéro 202 – Homme – 14160 – DAT = 1990 Le contexte d’accident de travail nuit considérablement à la prise en charge (même si le patient est de bonne foi). Les facteurs psychologiques sont considérables, dans nombre des cas (accidents de travail, douleurs chroniques sans étiquettes). La mise sous morphine des patients, souvent en centre anti-douleur me parait aggravante. Les faux diagnostics aussi. Les avis médicaux contraires. Numéro 203 – Homme – 14700 – DAT = 1975 J’attends avec intérêt le résultat de cette enquête pour me situer. 128