Le rôle du médecin généraliste lors de la décision d`arrêt

Le rôle du médecin généraliste lors de la décision d’arrêt thérapeutique prise à l’hôpital.
Sylvain Fernandez-Curiel, Edouard Ferrand
Dans les années soixante dix, 60% des Français décédaient à domicile. Il apparaît désormais
qu’ils décèdent en institution pour la majorité et en particulier, à l’hôpital. Cette
médicalisation de la fin de vie, mais aussi l’étendue des possibilités offertes en termes de
survie par les progrès des techniques de support artificiel d’organes, comme l’évolution de la
société vers la reconnaissance des droits du patient, ont fait de la fin de vie, l’objet d’un débat
majeur dans la société en France. Ainsi, au gré de quelques cas judiciarisés, se mesure
régulièrement maintenant le respect par les équipes soignantes des droits du patient et de ses
proches, alors même que parallèlement, les sociétés savantes oeuvrent vigoureusement pour
une nouvelle culture de la fin de vie. Dans ce contexte, il est difficile de se représenter le rôle
du médecin traitant dans les situations de fin de vie médicalisée, surtout à l’hôpital. Alors
qu’il a longtemps représenté un point d’ancrage des familles au domicile, de la naissance
jusqu’au décès, il reste encore un acteur majeur lors du décès au domicile. Néanmoins,
lorsque se discute à l’hôpital un arrêt thérapeutique, la question peut se poser de la place du
médecin généraliste, alors même que peu d’études ou de réflexions existent sur le sujet.
En effet, le médecin généraliste pourrait, ou devrait, être l’un des maillons essentiels de ce
processus en secteur hospitalier, tel qu’il apparaît désormais recommandé.
Nous avons donc cherché à évaluer les perceptions des médecins généralistes face aux
décisions de fin de vie concernant leurs patients et plus particulièrement dans les situations
d’arrêt thérapeutique prises à l’hôpital.
1
L’état de la situation.
La décision d’arrêt de thérapeutiques vitales.
L’arrêt thérapeutique se distingue par plusieurs aspects des autres situations de fin de vie
médicalisée, que sont l’euthanasie, le suicide assisté ou encore le soin palliatif. L’euthanasie
et le suicide assisté répondent à une demande du patient et n’ont pas de cadre légal en France
actuellement. L’euthanasie, telle qu’elle apparaît définie dans les pays qui l’autorise sous
certaines conditions, est une décision, qui nécessite une période de réflexion prolongée, afin
de s’assurer de son caractère réfléchi et réitéré. Le soin palliatif, stratégie de soins optée par
l’équipe médicale en accord avec le patient ou sa famille devant un échec de traitement
curatif, correspond à une limitation de traitements actifs et à une stratégie de soins de confort
et d’accompagnement, qui se situe dans un cadre défini par la Loi (1).
La décision d’arrêt thérapeutique correspond à l’arrêt de thérapeutiques vitales, avec le choix
assumé de laisser la mort arriver et ce, dans les suites d’un engagement thérapeutique
maximal. Cette décision est quotidiennement prise dans les services, en particulier de
réanimation (2, 3). Elle présente cependant, contrairement au soin palliatif, une certaine
ambiguïté du point de vue légal. En effet, si les sociétés savantes telles que la Société de
Réanimation en Langue Française (4), la Société Française d’Anesthésie Réanimation (5) ou
la Société Francophone de Médecine d’Urgence (6) reconnaissent la nécessité de procédures
de limitations et d’arrêts thérapeutiques, la loi ne les reconnaît qu’indirectement au travers de
l’article 37 du code de déontologie médicale s’opposant à l’obstination déraisonnable (7).
Surtout, l’article 38 en précisant, que « le médecin ne doit pas donner la mort », est soutenu
par le code pénal, qui qualifie d’homicide, ce qui relierait un geste à un décès. De fait, dans
une étude récente (8), 25% des réanimateurs dans 133 services français étaient convaincus
que leurs pratiques dans ce domaine étaient illégales, amenant François Lemaire, dans une
2
tribune publiée récemment dans Le Monde, a appeler à une modification de la Loi, afin de
« dissiper ce voile de confusion, de méfiance et de dissimulation, délétère en ce qu’il va
finalement dissuader les médecins de renoncer à cet acharnement qu’on leur a si longtemps
reproché » (9).
Dans l’attente d’une modification des textes, des recommandations de sociétés savantes ont
été établies afin que ces décisions soient encadrées par le respect de certains principes ou
garde-fous (4-6). La décision d’arrêt thérapeutique de support vital répond en effet le plus
souvent à un refus de l’acharnement thérapeutique, dont l’appréciation se fonde sur des
critères objectifs, mais aussi subjectifs en termes d’estimation de la qualité de vie ou de
survie. Ces éléments, variables d’un praticien à un autre, ajoutés au fait que ces situations
aient lieu dans l’urgence ou qu’elles concernent des patients dans leurs plus grande majorité
inaptes à consentir, expliquent que les sociétés savantes (4-6) ou le Comité Consultatif
National d’Ethique (10), recommandent la collégialité dans la prise de cette décision, comme
garantie de moins mauvaise décision. Dans cette nécessaire collégialité, sont impliqués les
membres de l’équipe médicale, les proches, le patient apte à consentir, mais aussi les
membres de l’équipe paramédicale ou des médecins extérieurs concernés par la prise en
charge du patient.
Dans la pratique, cette collégialité n’apparaît pas toujours respectée et il ne semble pas exister
de consensus concernant la nature et le rôle des intervenants jugés indispensables (2, 8, 11).
Ainsi, dans une étude européenne par questionnaire publiée en 1990, moins de la moitié des
réanimateurs étaient favorables à une consultation d’éthique. Récemment, concernant
l’intervention d’un tiers extérieur dans les décisions d’arrêt thérapeutique, seulement le tiers
des infirmières et médecins interrogés dans 133 centres de réanimation français étaient
favorables à une telle intervention et une minorité d’entre eux préféraient l’intervention d’un
comité à celle d’un psychologue ou d’un autre médecin non éthicien (8).
3
La place du médecin généraliste dans la décision d’arrêt thérapeutique.
Peu d’études se sont intéressées à la place du médecin généraliste lors des décisions de fin de
vie, directement (12, 13), ou même indirectement (14). Il peut cependant être cité une étude
irlandaise, dans laquelle il apparaissait que seulement 16% des médecins généralistes étaient
impliqués dans la fin de vie de leur patient hospitalisé.
Les différents textes de
recommandations, eux-mêmes, ne mentionnent seulement que la possibilité de recours au
médecin traitant en cas de difficultés ou de conflits entre le service et les proches. Pourtant, un
certain nombre de textes réglementaires font apparaître le rôle potentiel et la place légitime,
qui devraient revenir au médecin traitant dans le cadre général de la relation médecin-malade
à l’hôpital, et dans le domaine plus particulier de la fin de vie à l’hôpital. En particulier, la loi
du 4 mars 2002 (15) a amené une nouvelle perspective à la légitimité du médecin traitant lors
de ces décisions, en lui permettant d’être la personne de confiance du patient et de le
représenter dans le cas où celui-ci serait hors d’état d’exprimer sa volonté (… un parent, un
proche ou le médecin traitant, Art. L. 1111-6 ).
L’enquête.
Objectifs et méthodologie.
L’objectif principal de l’étude était d’évaluer le rôle dévolu au médecin généraliste par les
équipes hospitalières lors des décisions d’arrêt thérapeutiques prises à l’hôpital. Les objectifs
secondaires de l’étude étaient : 1) d’évaluer le rôle souhaité par les médecins généralistes lors
des décisions d’arrêt thérapeutique ; 2) d’évaluer la perception du rôle accordé par les services
au médecin généraliste lors de ces décisions ; 3) d’évaluer le niveau habituel de
communication entre le médecin généraliste et les services hospitaliers, tel qu’il peut être
4
perçu par le médecin généraliste ; 4) d’évaluer les souhaits du médecin généraliste, en termes
d’implication dans les décisions d’arrêt thérapeutique.
Concernant la méthodologie, nous avons fait le choix d’une enquête par questionnaire, en
tenant compte de la disponibilité réduite des médecins généralistes, du biais potentiel majeur
de l’acceptation à des entretiens semi-directifs par des médecins, particulièrement impliqués
dans le domaine de la fin de vie et non représentatifs de la population moyenne et enfin de la
difficulté à mener une étude prospective en tenant compte des arguments précédents.
Nous avons mené une revue bibliographique par Medline, concernant la littérature anglosaxonne et francophone avec les mots-clé suivants : éthique, relation médecin-malade,
déontologie, médecine générale, arrêt, limitation, euthanasie, soins palliatifs, urgences,
réanimation, médecin généraliste.
Des entretiens semi-directifs ont ensuite été menés en avril 2003 auprès de 5 médecins de
ville, à Créteil (Val de Marne).
Un questionnaire a été établi en mai 2003 et validé auprès de 3 médecins de ville à Créteil. Il
comprenait 5 pages et 44 items. L’étude était adressée à des médecins généralistes, exerçant
en zone urbaine, représentée par deux départements franciliens, l’Essonne et le Val-de-Marne,
et en zone rurale, représentée par le département de l'Aveyron. Les médecins ont été
sélectionnés de façon aléatoire dans l’annuaire téléphonique.
Nous avons adressé 496 questionnaires, 254 questionnaires à des médecins exerçant en région
francilienne (168 dans le Val-de-Marne et 86 en l’Essonne) et 242 à des médecins généralistes
exerçant dans le département de l’Aveyron.
Résultats
Cent soixante et un questionnaires ont été remplis parmi les 496 distribués, soit un taux de
5
participation de 32.5%.
Les répondants suivaient en moyenne 1,6 patients en soins palliatifs et 88% d’entre eux avait
été confrontés au moins à un patient en fin de vie à domicile au cours de l’année 2003. Les
trois-quarts disaient avoir déjà assumé le non transfert à l’hôpital de leur patient en fin de vie.
Une grande majorité avait également été confrontée au moins une fois à la fin de vie d’un
patient hospitalisé au cours de l’année 2003 (78.8%) et 62% assurait avoir déjà rendu visite à
leur patient dans ce contexte.
Dans l’année, 44.6% de l’ensemble des généralistes interrogés, soit 56.8% de ceux confrontés
à la situation de patients hospitalisés en situation de fin de vie, avaient été informés au moins
une fois qu’un de leur patient hospitalisé faisait l’objet d’une décision d’arrêt thérapeutique.
L’information avait été apportée par l’équipe hospitalière uniquement dans 52.7% des cas et
avec d’autres sources d’informations dans 83.1 %.
Les médecins généralistes interrogés avaient été informés en général durant l’hospitalisation
du patient (77.5%), rarement dès l’admission (7%) et 14% n’avaient été informés qu’après la
sortie du patient, voire après le décès du patient pour 9%.
Seulement 14.9% des médecins interrogés avaient été sollicités pour participer à la réflexion
amenant à une décision d’arrêt ou de limitation thérapeutique au cours de l’année.
Cette participation avait été proposée à 19.7% des répondeurs confrontés à une situation de fin
de vie d’un patient hospitalisé et 33.8% de ceux qui avaient été informés au préalable de
l’hospitalisation.
Pour la majorité des médecins interrogés, l’arrêt thérapeutique était perçu comme un refus de
l’acharnement thérapeutique (81.4%), mais 62.7 % considéraient également qu’il s’agissait
d’une procédure de soins palliatifs. Le terme d’euthanasie passive était utilisé par 35.4% des
médecins et celui d’euthanasie active par 8.1 %.
Une majorité des médecins interrogés ne considérait pas ne pas avoir les compétences pour
6
s’investir dans un processus de décision d’arrêt thérapeutique concernant leur patient (91.9%).
Seulement 42.1% estimait que les équipes hospitalières étaient suffisamment compétentes
pour prendre seules la décision d’arrêt thérapeutique et 70.8% jugeaient leur participation
indispensable. Trois pour cent ne souhaitaient pas être impliqués, 6.8% estimaient ne pas
pouvoir s’impliquer sereinement et seulement 12.4% jugeaient que leur pratique ne leur
laissait pas le temps de participer à cette décision.
Parmi les propositions suggérées pour favoriser leur implication, 65.2% des répondeurs
estimaient que les équipes hospitalières devraient mieux valoriser la participation du
généraliste pour qu’ils s’impliquent davantage et 23.6% estimaient qu’il faudrait que leur
participation soit rémunérée. Pour ce qui concernait les moyens d’implication, 80.6%
souhaitaient être impliqués par téléphone, 45% lors de réunions à l’hôpital et 30.6% par
courrier.
Commentaires
Le message principal de notre étude est que les médecins généralistes apparaissent très
insatisfaits de leur implication dans les décisions de fin de vie par les services. Seul, un quart
des médecins ayant été confrontés à la situation de fin de vie d’un patient hospitalisé a ainsi
été sollicité au moins une fois au cours de l’année pour participer à la décision d’arrêt
thérapeutique et parmi eux, seulement le tiers a réellement participé à la décision. Dans une
étude, précédemment menée auprès de médecins généralistes dans le département de
l’Essonne (12), seulement 7% des praticiens avaient été impliqués par un médecin hospitalier
pour connaître leur avis sur la fin de vie de leur patient.
Le médecin traitant semble donc peu sollicité pour participer à la décision contrairement aux
recommandations et à la déontologie. Plusieurs hypothèses peuvent être évoquées pour tenter
7
de l’expliquer, qu’il s’agisse d’un manque de collégialité touchant uniquement le médecin
généraliste, ou alors d’un manque de collégialité, révélé par cette approche du généraliste,
mais qui concernerait l’ensemble des acteurs de soins impliqués, y compris à l’hôpital. Pour
aller dans ce sens, l’étude LATAREA (2) menée en 1997 dans 113 centres de réanimation
avait révélé que la moitié des prises de décision d’arrêt thérapeutique n’avait pas impliqué le
personnel paramédical en charge des patients, alors même, que les infirmières effectuaient
elles-mêmes le geste d’arrêt. Ce résultat est d’autant plus étonnant que dans notre étude, les
médecins généralistes s’estiment, en grande majorité, disponibles pour être impliqués dans les
décisions de fin de vie à l’hôpital. Seuls 3% ne souhaitaient pas être impliqué dans les
décisions d’arrêt thérapeutique prises pour leurs patients à l’hôpital et 71% estiment même
indispensable leur participation à ces décisions, ce qui contraste avec les données concernant
la participation effective aux réflexions. Le manque de temps n’apparaît cependant pas
comme un argument qui justifierait leur non implication dans les décisions, puisque près de
90% estiment que leur pratique leur permettrait de disposer de cette disponibilité.
Notre étude révèle également une très forte perception d’absence de collégialité et de
valorisation de leur rôle des services envers les médecins traitants. Ainsi, les deux tiers des
médecins interrogés jugent nécessaires une meilleure valorisation par les équipes hospitalières
de leur participation dans ces prises de décision, confirmant les données rapportées dans la
littérature (16-18). Ainsi, dans une étude menée en Australie, évaluant les relations entre
l’hôpital et les généralistes (18), 87% parmi 600 généralistes interrogés affirmaient ne pas être
avertis des principales étapes de la prise en charge de leur patient hospitalisé, y compris
l’admission du patient, et la moitié d’entre eux déclarait avoir un accès limité aux résultats des
examens.
Ce manque de collégialité contraste dans notre étude avec le fait que les médecins généralistes
apparaissent très majoritairement confrontés à des situations de fin de vie dans leur exercice.
8
Ils assurent pour la plus grande part d’entre eux, le suivi au domicile des patients en soins
palliatifs et assument le non transfert à l’hôpital, lorsqu’ils l’estiment inapproprié. Ces
résultats confirment ceux d’une étude nationale menée aux Pays-Bas (19), révélant que 34 %
des médecins généralistes prenaient des décisions de fin de vie pour leurs patients, en
particulier la limitation ou l’arrêt thérapeutique, contre 40 % des médecins hospitaliers et 56%
des médecins de maison de retraite. De même, dans une étude prospective menée en Flandres
(20), 39% des décès enregistrés concernaient une décision de fin de vie prise par le médecin
généraliste. Concernant les décisions de non transfert des patients à l’hôpital, il est à relever
dans notre étude, la faible participation des services à la réflexion, puisque seulement 51%
sont consultés. Deux hypothèses peuvent être suggérées. D’une part, la confirmation d’un
cloisonnement entre la médecine de ville et la médecine hospitalière. D’autre part, le choix
assumé de soulager les services, par ailleurs, largement surchargés, en termes d’afflux de
patients aux urgences.
Parmi les perspectives d’amélioration suggérées, seulement 23% des médecins généralistes
estiment dans notre étude, qu’une rétribution financière serait une des solutions pour une plus
grande implication dans les décisions prises à l’hôpital. Ce résultat contraste avec plusieurs
études étrangères qui décrivent une forte demande des généralistes dans ce sens (16, 21, 22).
Il peut être avancé l’argument socio-culturel pour expliquer, au travers de la littérature anglosaxonne comparée aux résultats de notre étude, les différences concernant l’approche de la
rétribution financière du médecin généraliste. En fait, les différences culturelles, si elles
existent, ne concernent pas que spécifiquement la question financière, mais plus globalement,
la relation médecin-malade et la recherche et prise en compte du consentement du patient,
sous toutes ses formes. Dans ce cadre, et contrairement à nos pratiques, dans de nombreux
pays anglo-saxons, les équipes hospitalières, dans la recherche d’une collégialité maximale,
considèrent le médecin traitant comme un interlocuteur naturel. L’efficacité de cette
9
collaboration a été montré dans une étude australienne, visant à évaluer l’impact de la
présence de médecins généralistes au staff matinal d’un service de médecine sur les prises de
décisions (23), où il émergeait, entre autres, la nécessité de contacter précocement les
médecins généralistes en cas de décès prévu du patient et l’efficacité d’un système de réseau,
en termes de communication entre praticiens. Sans aller jusqu’à une présence systématique à
l’hôpital, les médecins dans notre étude proposent, que la communication soit effectuée par
téléphone. Cette suggestion a le mérite, en l’absence de reconnaissance financière de leur
implication, de prendre en compte la disponibilité réduite des médecins, la difficulté pour les
services comme pour les généralistes de trouver un espace de communication au sein du
service et d’initier la communication par la simple recherche des coordonnées du médecin
traitant, qui le plus souvent manquent dans le dossier du patient.
Enfin, notre enquête révèle que la participation du patient aux décisions de fin de vie est
fréquente au domicile et que 96% des patients témoignent auprès de leur médecin de leur
souhait de mourir à domicile dans les cas de décision de non transfert des patients à l’hôpital.
Cette donnée confirme le chiffre habituellement reconnu de 70% de Français, qui souhaitent
effectivement mourir chez eux. En 2000, 26.1% des décès ont eu lieu au domicile, alors qu’ils
étaient 64% en 1964. Ce résultat suit surtout l’évolution récente des textes en faveur des droits
des malades et montre, contrairement aux idées reçues, que s’il n’est pas toujours possible, le
consentement éclairé doit être recherché.
En conclusion, notre étude révèle que les médecins généralistes ne sont que très rarement
consultés par les équipes hospitalières dans la réflexion concernant une décision de limitation
ou d’arrêt thérapeutique pour l’un de leur patient. Nos résultats révèlent pourtant un grand
intérêt sur cette question de la part des médecins généralistes et une implication importante
lorsqu’il s’agit de la fin de vie au domicile. Il parait nécessaire de mieux préciser le rôle du
médecin traitant dans le processus de décision de fin de vie dans les recommandations des
10
sociétés savantes et plus généralement de développer une culture de réseaux entre médecins
de ville et hospitaliers, en amont des décisions de fin de vie.
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