II. Approches socio-anthropologiques - CRRC-ETP

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Université des Sciences et Technologies de Lille
Faculté des Sciences Economiques et Sociales
Master 2 Pratiques et Politiques Locales de Santé
2011-2012
Etude sociologique sur la légitimité de l’expertise profane en éducation
thérapeutique du patient (ETP)
-Etats des lieux, analyse et réflexions sur les enjeux de la mise en place
de la formation « Patient expert/formateur »-
Centre Régional de Ressources et des Compétences en ETP (CERFEP)
Caisse d’Assurances, Retraite et Santé au Travail Nord Picardie (CARSAT)
Conseil méthodologique Conseil universitaire
Mélanie SEILLIER Marc BEAUREPAIRE
Viviane SZYMCZAK
CIORNEA Oana Loredana
24 septembre 2012

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Etude sociologique sur la légitimité de l’expertise profane en éducation
thérapeutique du patient (ETP)
-Etats des lieux, analyse et réflexions sur les enjeux de la mise en place
de la formation « Patient expert/formateur »-

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Contenu
Introduction ......................................................................................................................................................... 3
I. Les maladies chroniques ........................................................................................................................... 7
I.1. Définitions et approches ........................................................................................................................... 7
I.2. L’annonce du diagnostic ....................................................................................................................... 10
II. Approches socio-anthropologiques ............................................................................................................ 11
II.1. Analyse sociologique des enjeux autour de la formation « Patient expert » et représentations sociales
...................................................................................................................................................................... 11
II.2. Construction des situations de négociation : la place du patient co-partenaire et formateur en ETP .... 17
III. Former les patients/les représentants des patients : quels savoirs, quelles compétences pour quelle
expertise. ........................................................................................................................................................... 26
III.1. Former les patients en ETP : les avancées en France et en région ....................................................... 26
III.2. Les associations de patients, réformateurs du système de santé et émergence des nouvelles figures
d’expertise profane ........................................................................................................................................ 28
III.3. Le Collectif Inter associatif Sur la Santé (CISS)-un interlocuteur unique ........................................... 33
III.4. Nouvelles figures des patients : les zones d’expertise profane ............................................................ 35
VI. Méthodologie et présentation du terrain ..................................................................................................... 42
IV.1. Mission de stage .................................................................................................................................. 42
IV.2. Méthodologie ....................................................................................................................................... 45
V. Analyse-partie empirique ............................................................................................................................. 51
V.I. Les associations de patients chroniques : quel rôle, quelle place, quels intérêts dans l’ETP ................ 52
V.II. Profane-professionnel: quelles connaissances, quels savoirs, attentes et besoins dans la formation d’un
Patient expert et formateur en ETP ............................................................................................................... 64
A. Le Patient expert ............................................................................................................................. 69
B. Le Patient formateur ...................................................................................................................... 80
V.III. Aménagements, difficultés, enjeux et pistes de réflexion dans la mise en place d’une formation en
ETP à destination des patients et de leurs représentants .............................................................................. 86
A. Les aménagements .......................................................................................................................... 86
B. Les enjeux autour des « Patients experts » ................................................................................... 89
Conclusion ........................................................................................................................................................ 98
Abréviations .................................................................................................................................................... 103
Bibliographie ................................................................................................................................................... 104
Annexes.............................................................................................................. Error! Bookmark not defined.

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Introduction
Depuis de nombreuses années, les différents rapports sur la santé en France mettent en avant les
priorités politiques qui ont caractérisé le paysage de la santé et transformé ainsi le regard sur la
maladie et sur le malade même. Réduire les inégalités sociales et territoriales de santé et améliorer la
prise en charge et la qualité de vie du malade sont quelques-unes des priorités de santé qui
deviennent actuellement un réel défi face au nombre croissant de maladies chroniques en France et
dans le monde entier. Nous estimons aujourd’hui qu’un français sur quatre souffre d’une maladie
chronique soit « 15 millions de personnes au niveau national » qui comptent pour 88 % des décès en
France
1
.
Entre autres, la maladie chronique est une maladie de longue durée, voire à vie mais, grâce au
progrès de la médecine, l’espérance de vie des malades chroniques a augmentée considérablement.
Cela entraine donc un vieillissement de la population dans de mauvaises conditions de vie du fait de
la maladie. Suite à cela les grandes instances mondiales et nationales de santé se sont réunies en vue
de réfléchir à de nouvelles formes et dispositifs de santé pour répondre aux besoins multiples des
malades chroniques.
C’est ainsi que l’éducation thérapeutique du patient a été envisagée dans la logique de
l’éducation pour la santé. Définie par l’OMS en 1996 comme « un processus qui vise à aider les
patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie
avec une maladie chronique »
2
, l’ETP a pris de l’ampleur et s’est développée en termes de priorités
des politiques de santé. Le concept d’éducation thérapeutique prend donc en compte toutes les
dimensions de la vie de l’individu : psychologique, physiologique, sociale et culturelle en vue
d’améliorer sa qualité de vie et de faciliter son adhésion aux traitements. Son efficacité a été
d’ailleurs reconnue puisque elle réduit les complications de la maladie et contribue à réduire les
coûts des soins.
Par conséquent, l’éducation thérapeutique connait un véritable essor par les nombreuses
publications et par la mise en place de nombreux dispositifs de formations professionnelles. Des
structures spécialisées lui sont dédiées à tous les niveaux. Du régional avec l’IREPS
3
au national
1
Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, avril 2007, p.3
2
Rapport de l’OMS-Europe, publié en 1996, Therapeutic Patient Education – Continuing Education Programmes for
Health Care Providers in the field of Chronic Disease, traduit en français en 1998
3
Instance Régionale d'Éducation et de Promotion de la Santé;

4
avec l’IPCEM
4
et l’INPES
5
, au niveau de l’Europe avec la SETE
6
, l’ETP connait des avancées
considérables. Cependant, sa déclinaison au niveau de la France n’est qu’au début et les enjeux qui
l’entourent doivent être étudiés avec finesse avant tout projet d’envergure.
Au niveau de la région Nord-Pas-de-Calais un Centre régional des Ressources et Compétences
en ETP
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a été nommé en vue de renforcer ainsi le champ de l’éducation thérapeutique du patient.
Suite aux recommandations de l’ARS, le Centre Régional envisage la mise en place d’une formation
en ETP en direction des patients/ des représentants des patients. Pour ce fait, une étude d’opportunité
en vue de préparer les bases de cette formation appelée provisoirement « Patient Expert » a été
envisagée. Plus précisément, dans le cadre de cette étude il nous a été demandé d’analyser les
besoins en matière de formation des patients chroniques/ représentants sur la région. Une enquête
qualitative auprès des associations de patients et des professionnels de santé a été ainsi retenue.
Cette formation cadre parfaitement avec les objectifs politiques d’empowerment du patient.
Parmi ces objectifs, nous retrouvons la volonté d’accorder au patient une place plus importante dans
le système de santé, mais aussi de réduire les coûts des soins par la responsabilisation du patient
dans la prise en charge de sa maladie.
Malgré les intérêts d’ordre économique et politique, il nous semble juste d’admettre que
l’éducation thérapeutique du patient contribue à l’amélioration de la qualité de vie des malades, à
une meilleure autogestion de sa maladie et à l’augmentation de l’espérance de vie. Les programmes
d’éducation thérapeutique donnent aux patients un rôle actif et une place importante dans la
conception, la mise en place et l’évaluation puisque ces programmes doivent partir des souhaits des
patients et répondre à leurs besoins. Ce qui est souhaité d’ailleurs, avec cette formation en direction
des patients et de leurs représentants, c’est de légitimer et de renforcer la place et la parole des
patients en tant qu’acteurs à part entière dans les programmes ETP les concernant.
Cependant, les réalités du terrain ne coïncident pas aux volontés politiques affichées. En
effet, le malade est malheureusement encore trop souvent exclu des décisions et du processus de
soin. Le vocabulaire de la médecine reflète toujours une situation soignant-actif avec un soigné-
passif : on parle de médecin qui « intervient », « prescrit » une « ordonnance » au « patient »
4
IPCEM-Institut de Perfectionnement en Communication et Education Médicale ;
5
INPES-Institut National de Prévention et d’éducation pour la Santé
6
SETE- Société d’Education Thérapeutique Européenne
7
Le Centre de Ressources et de Formation à l’Education du Patient, service de la CARSAT Nord-Picardie depuis 15 ans,
a été reconnu par l’ARS en janvier 2012 comme Centre Régional des Ressources et Compètences en ETP