« Atelier d’Education Thérapeutique du Patient » de l’Alliance Maladies Rares Comment devenir acteur d’un programme d’ETP pour une maladie rare ? PROGRAMME 9h45-10h00 : Accueil des participants 1ère partie : L’ETP, le cadre. A quoi sert l’ETP ? 10h00-10h20 : ETP et maladies rares : enjeux et actions de l’Alliance. Marie-Pierre BICHET, Chargée de projet ETP 10h20-10h40 : Présentation des participants. Exposé de leurs motivations et de leurs attentes. 10h40-11h20 : L’ETP, qu’est-ce que c’est ? Regards croisés sur ce que signifie « ETP ». Christelle DURANCE, UTET Angers Marie-Pierre BICHET, Chargée de projet ETP 11h20-12h00 : Programmes d’ETP et maladies rares : points de droit à retenir et Perspectives. Paul GIMENЀS, Directeur adjoint 12h00-12h30 : Quelle place pour les malades et les « patients experts » ? Christelle DURANCE, UTET Angers Déjeuner de 12h30 à 13h45 2nde partie Les programmes d’ETP : La pratique Comment faire, comment réussir ? 13h45-14h30 Présentation d’un programme d’ETP pour les maladies rares. Nathalie TRICLIN, Association des Patients de la Maladie de Fabry 14h30-14h40 : Méthodologie de l’ETP, comment s’y prendre ? Marie-Pierre BICHET, Chargée de projet ETP Travail par atelier 14h40-15h40 : Co-construction en groupe d’un programme ETP. Animateurs : Christelle DURANCE et Marie-Pierre BICHET 15h40-16h20 : Compte-rendu des groupes. 16h20-16h30 : Conclusion & débriefing de la journée. Marie-Pierre BICHET, Chargée de projet ETP Les participants ont le mot de la fin !