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« Atelier d’Education Thérapeutique du Patient »
de l’Alliance Maladies Rares
Comment devenir acteur d’un programme d’ETP pour une maladie rare ?
PROGRAMME
9h45-10h00 : Accueil des participants
1ère partie : L’ETP, le cadre.
A quoi sert l’ETP ?
10h00-10h20 : ETP et maladies rares : enjeux et actions de l’Alliance.
Marie-Pierre BICHET, Chargée de projet ETP
10h20-10h40 : Présentation des participants.
Exposé de leurs motivations et de leurs attentes.
10h40-11h20 : L’ETP, qu’est-ce que c’est ?
Regards croisés sur ce que signifie « ETP ».
Christelle DURANCE, UTET Angers
Marie-Pierre BICHET, Chargée de projet ETP
11h20-12h00 : Programmes d’ETP et maladies rares : points de droit à retenir et
Perspectives.
Paul GIMENЀS, Directeur adjoint
12h00-12h30 : Quelle place pour les malades et les « patients experts » ?
Christelle DURANCE, UTET Angers
Déjeuner de 12h30 à 13h45

2nde partie
Les programmes d’ETP : La pratique
Comment faire, comment réussir ?
13h45-14h30 Présentation d’un programme d’ETP pour les maladies rares.
Nathalie TRICLIN, Association des Patients de la Maladie de Fabry
14h30-14h40 : Méthodologie de l’ETP, comment s’y prendre ?
Marie-Pierre BICHET, Chargée de projet ETP
15h40-16h20 : Compte-rendu des groupes.
16h20-16h30 : Conclusion & débriefing de la journée.
Marie-Pierre BICHET, Chargée de projet ETP
Les participants ont le mot de la fin !
Travail par atelier
14h40-15h40 : Co-construction en groupe d’un programme ETP.
Animateurs : Christelle DURANCE et Marie-Pierre BICHET