Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) - Casablanca Les intolérants au gluten par temps de confinement au Maroc مرض السيلياك و الحجر الصحي World celiac disease Day and Covid-19 «COMMUNIQUE» La maladie cœliaque (MC), mieux connue sous l’appellation d’intolérance au gluten, une protéine contenue dans les céréales (blé, orge, seigle…), est une maladie auto-immune, plutôt féminine, où le système immunitaire attaque la paroi de l’intestin grêle induisant des dommages et des troubles de l’absorption du fer, du calcium, et des vitamines et de multiples autres complications. La Journée Mondiale de la Maladie Cœliaque, le 15 mai, est l’occasion de faire le point avec l’Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) sur la façon dont les intolérants au gluten vivent ce confinement d’autant plus que le seul traitement de la maladie repose sur un régime alimentaire sans gluten (RSG) très strict. Son application demeure toujours difficile en temps ordinaire du fait de l’absence d’un étiquetage obligatoire sur la présence du gluten, alors que ce nutriment est présent dans la plupart de produits très divers (pain, farines, pâtisserie, pâtes…) et souvent insoupçonnés (médicaments, rouge à lèvres, dentifrice, colle, bonbons, sauce à salade, plats cuisinés…).* Un confinement entre course aux produits de base et solidarité avec les plus démunis .Les malades ne sont malheureusement pas tous logés à la même enseigne pour leur approvisionnement en produits sans gluten, qui rappelons le peuvent être jusqu’à dix fois plus chers que les aliments « normaux » ! Les cœliaques vivant dans les grandes villes peuvent bien les trouver effectivement, mais souvent loin de leurs domiciles car ils ne sont pas disponibles dans toutes les surfaces et sont concentrés dans certains magasins spécialisés. L’autorisation de déplacement dérogatoire ne permet pas toujours de circuler jusqu’à ces magasins, alors qu’en plus un prix devenu exorbitant de certains produits, dans tel ou tel magasin proche, pousse ces mêmes familles à essayer de s’approvisionner à moins cher mais beaucoup plus loin chez des grossistes ou semi-grossistes. Ne parlons pas de ceux qui vivent dans des lieux plus reculés, comme des petites villes ou la campagne, où l’approvisionnement est devenu une « mission impossible ». Beaucoup de personnes ont de plus perdu actuellement leur emploi ou bien reçoivent une subvention de l’Etat qui ne leur permet même pas de couvrir les frais de ces produits. Face à cette situation, l’AMIAG s’est mobilisée pour récolter des fonds, acheter des produits sans gluten et les distribuer sous forme de « paniers » de produits sans gluten à une centaine de familles nécessiteuses. D’autres actions sont en préparation. Au total, beaucoup de ces familles espèrent maintenant sortir de ce confinement rapidement car leur situation n’est plus tenable. Toutes ces familles sont également inquiètes de pouvoir continuer à se nourrir en toute sécurité en cas d’hospitalisation à la suite d’une contamination. Précisons enfin qu’Il n’existe aucun risque augmenté pour les malades cœliaques face au coronavirus. Les recommandations sont les mêmes que celles délivrées à la population générale. Concernant les enfants, aucune donnée ne fait craindre une fragilité particulière Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) - Casablanca Des manifestations peu claires et déroutantes 2 Cette affection est difficile à diagnostiquer à cause de ses multiples manifestations. D’une affection de nourrissons et d’enfants en bas âge et dont les signes typiques se limitent à l’appareil digestif (diarrhées, vomissements, état irritable, cassure de la croissance), la maladie cœliaque est devenue ces dernières décennies une pathologie de l’adolescent et de l’adulte et dont les manifestations sont très étendues. Des douleurs articulaires, une ostéoporose, des anémies, des fausses couches à répétition, des aphtes buccaux, une dermatite ou même encore des maux de tête, une fatigue chronique, une anxiété, une dépression …constituent le large spectre clinique de la maladie. Elle peut d’ailleurs rester plus ou moins « silencieuse » pendant des années tout en poursuivant un travail de destruction sur l’intestin et d’autres organes. Un mal trop peu diagnostiqué De ce fait, la maladie cœliaque chez l’adulte est bien souvent découverte au stade de complications. On estime d’ailleurs que le délai de sa mise en évidence est de 13 ans et que, pour chaque cas détecté, en particulier chez l’adulte, 8 resteraient ignorés. Le diagnostic de la maladie cœliaque repose sur la recherche de substances particulières, responsables d’attaques sur l’organisme et appelées auto-anticorps (les anti-transglutaminases) et sur la découverte d’une atrophie des replis de la paroi intestinale (les villosités) après la réalisation d’une biopsie duodénale. Au Maroc, la maladie cœliaque reste encore peu connue malgré qu’elle atteigne environ 1% de la population. Le Maroc est d’ailleurs parmi les pays les plus touchés par la maladie cœliaque. Une étude effectuée en 1999 par l’OMS avait ainsi montré un taux très élevé très élevé de 5,6 % de personnes atteintes au sein des populations Sahraouis du sud du Maroc. Il existe aussi une forte prédisposition génétique à la maladie et les membres de la même parenté sont touchés dans 10 % des cas. Le bureau de l’AMIAG Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) - Casablanca POST SCRIPTUM : Les actions de l’association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) 3 Fondée fin 2012, l’Amiag a su s’imposer rapidement comme l’association nationale de référence pour la maladie cœliaque au Maroc et est reconnue comme telle par ses partenaires à l’étranger. Elle collabore d’ailleurs étroitement avec son homologue française, l’Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG), présidée par Brigitte Jolivet. Mme Jamila Cherif Idrissi est la présidente de l’AMIAG, entourée notamment du Dr Khadija Moussayer, vice-présidente, Mme Maria Chentouf, vice-présidente et Mme Khadija Bentaleb, Secrétaire générale. Comptant près de 1 000 adhérents, elle a mis en place ou organise : - une permanence téléphonique couvrant tous les jours de la semaine et une permanence effective les samedis matin ; - la journée nationale de la maladie cœliaque chaque année en mai (sauf cette année) avec des conférences pour les malades ; - des ateliers culinaires mensuels (couronnés épisodiquement de concours de cuisine festifs) ; - une grande fête annuelle pour les enfants coeliaques (mélangeant à la fois un spectacle, de la musique, des jeux et des conférences médicales) ; - des conférences scientifiques, en particulier lors d’événements des professionnels de santé (comme Officine Expo) ; - des aides alimentaires et des dons de moulins à céréales aux familles les plus pauvres, grâce au concours d’autres associations caritatives et de sponsors divers, lors des manifestations énumérés précédemment. Au total le bureau de l’association est composé de Mesdames et et Messieurs : CHERIF IDRISSI EL GANOUNI Jamila, CHENTOUF Maria, MOUSSAYER Khadija, BENTALEB Khadija, AIT TAHAR Nadia , AIT BAHA Abdelhafid, MOKHTARI Ilham , AIMARAH Souad, NIHOU Fatima, El KASSY Safia, ABBOUDI Aicha, SADIRI Hamza et CHAOUKI Imane Maria Chentouf, vice-présidente de l’AMIAG What about celiac disease ? Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) - Casablanca Celiac disease (MC), defined as permanent intolerance to gluten, is an autoimmune disease, where the immune system attacks, in genetically predisposed individuals, the intestinal villi. The resultant atrophy of the intestinal wall causes malnourishment of nutrients and many other complications. 4 مرض السيلياك و الحجر الصحي ِٞ اىثزٗت،ِْٞتح عِ عذً تحَو ٍادج اىغي٘تٝ ٗ ، ة خظ٘طا اىْساءٞظٝ ،ٜ اىَعزٗف مذاىل تاىَزع اىشالق، اكٞيٍٞزع اىس قحٞقً٘ خٖاس اىَْاعح تَٖاخَح أّسدح األٍعاء اىذقٝ ثٞح حٞ ٍِٕ٘ أٍزاع اىَْاعح اىذات،ز ٗاىداٗدارٞ اىقَح ٗاىشعٜاىَ٘خ٘د ف ذ ٍِ اىَضاعفاخْٝاخ ٗاىعذٍٞتاًٞ٘ ٗاىفٞذ ٗاىناىسٝ تيف ٗاضطزاتاخ اٍتظاص اىحذٚ إىٛ٘دٝ ٍَا،سثة ضزرا ىثطاّح األٍعاءٞف .ٙاألخز حٞح اى٘ضع ٍع اىدَعٌٞ ٗت٘ضٞٞ ٕ٘ فزطح ٕذٓ اىسْح ىتق، ٘ ٍِ مو سْحٝ ٍا15 ظادفٝ ٛ اىذ، اكٞيٞ ىَزع اىسًَٜ٘ اىعاىٞاى سحٞ ّٗائثح اىزئ، ٜسٝف إدرٝيح شزَٞذج خٞستٖا اىسَٞا ٍع رئٞ ٗال س، (AMIAG) ِٞح اىغي٘تٞاك ٗحساسٞيٞ اىسٚح ىَزضٞاىَغزت ، ٜاكٍع ٕذا اىحدز اىظحٞيٞ اىسٚش ٍزضٝح تعاٞفٞ ح٘ه م، دح تْطاىةٝذج خذٞ ٗاىناتثح اىعاٍح اىس، ارٞدح ٍ٘سٝ خذ. د، األٗقاخٜ فٚقٔ دائ ًَا طعثًا حتٞنُ٘ تطثٝ ِٞ ٍِاىغي٘تٜ طارً ٗخاىٜ ّظاً غذائٚعتَذ عيٝ ذ ىيَزعٞخاطح ٗأُ اىعالج اى٘ح ِٞح ٍِ اىغي٘تٞ ٗ ىنيفتٔ اىثإظح ٗ هعذً ت٘فز اىَْتداخ اهخاى، ِٞ ٗخ٘د اىغي٘تٚح تذه عيٍٞح تسثة عذً ٗخ٘د عالٍاخ إىشاٝاىعاد ٕ٘ ز ٍت٘قعح ٍثو ٍاٞاُ تظفح غٞز ٍِ األحٞ مثٜ ٍعظٌ اىَْتداخاىَظْعح ٗفٜ٘خذ فٝ ِٜ عْظز غذائٞ اىغي٘ت.ِ مو األٍامٜف ..ضا األطثاق اىدإشجٝ ٗ أ، طيظح سيطح، ٙ٘ حي، ُ ٍعدُ٘ األسْا، ٓح ٗ أحَز اىشفاٝٗاىشأُ تاىْسثح ىألد Mots clés : ramadan, personne âgée, santé publique, Covid-19, Coronavirus, Maroc, femme, Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques, maladies rares, Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), maladie cœliaque, intolérance au gluten, l’association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG), gluten حِٞ اىدَعٞ اىغي٘ت, اكٞيٞحٍزع اىسٝٗاىدٖاس , حٞح ألٍزاع اىَْاعح اىذاتٞح اىَغزتٞ اىدَع, خ٘خحٞ طة اىش, ِ شخض ٍس, اىَغزب,ٜزٗص اىتاخٞ اىف,ُِ ٗرٍضاْٞطحح اىَس ِٞح اىغي٘تٞاك ٗحساسٞيٞح ىَزع اىسٞاىَغزت Casablanca, le 16 mai 2020 Mme Jamila Cherif Idrissi Présidente de l’AMIAG) Dr Khadija Moussayer, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Vice-présidente de l’AMIAG Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) - Casablanca