Recommandations journée des Angioedèmes au Maroc

‫الدكتورة خديجة موسيار‬
Dr MOUSSAYER Khadija
Spécialiste en médecine interne et en gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)
Vice- présidente de l’association marocaine des malades d’angioedèmes (AMMAO)
19 Janvier 2019
Etat des lieux
 Maladie sous diagnostiquée : rare et manque
de sensibilisation auprès du corps médical
et des malades et des autorités sanitaires
 Problème de disponibilité des
médicaments
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
Mesures à prendre
 Information auprès du corps médical pour
un meilleur diagnostic
 Information du grand public : campagnes de
sensibilisation, par les différents supports
audiovisuels et la presse écrite
 Effort important à faire en langue arabe
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
Mesures à prendre
 Désignation de médecins référents (sachant qu’il
n’y a pas besoin forcément d’hospitalisation)
 Mise en place à terme de centres de référence
nationaux pour l’expertise et de centres de
compétence pour les soins
 Intérêt d’une approche holistique : présentations
similaires dues à d’autres pathologies (maladie
cœliaque, syndrome VCS…)
Améliorer l’accès aux soins
 Nécessité absolue d’avoir deux types de
médicaments:
 Traitement des crises
 Traitement de prévention des crises
 Au Maroc, la maladie est gérée uniquement
par l’acide tranexamique et le plasma frais
congelé
Volet revendicatif
 Œuvrer pour que la maladie soit reconnue comme une
affection de longue durée (ALD)
 Œuvrer pour que les médicaments soient disponibles
pour les patients sans couverture médicale
 S’intégrer dans le plan des maladies rares du ministère
de la santé en cours d’élaboration
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
Le regroupement des
associations de maladies
rares en une alliance
L’Alliance des Maladies Rares
R