الدكتورة خديجة موسيار Dr MOUSSAYER Khadija Spécialiste en médecine interne et en gériatrie Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) Vice- présidente de l’association marocaine des malades d’angioedèmes (AMMAO) 19 Janvier 2019 Etat des lieux Maladie sous diagnostiquée : rare et manque de sensibilisation auprès du corps médical et des malades et des autorités sanitaires Problème de disponibilité des médicaments AMRM KHADIJA MOUSSAYER Mesures à prendre Information auprès du corps médical pour un meilleur diagnostic Information du grand public : campagnes de sensibilisation, par les différents supports audiovisuels et la presse écrite Effort important à faire en langue arabe AMRM KHADIJA MOUSSAYER Mesures à prendre Désignation de médecins référents (sachant qu’il n’y a pas besoin forcément d’hospitalisation) Mise en place à terme de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétence pour les soins Intérêt d’une approche holistique : présentations similaires dues à d’autres pathologies (maladie cœliaque, syndrome VCS…) Améliorer l’accès aux soins Nécessité absolue d’avoir deux types de médicaments: Traitement des crises Traitement de prévention des crises Au Maroc, la maladie est gérée uniquement par l’acide tranexamique et le plasma frais congelé Volet revendicatif Œuvrer pour que la maladie soit reconnue comme une affection de longue durée (ALD) Œuvrer pour que les médicaments soient disponibles pour les patients sans couverture médicale S’intégrer dans le plan des maladies rares du ministère de la santé en cours d’élaboration AMRM KHADIJA MOUSSAYER Le regroupement des associations de maladies rares en une alliance L’Alliance des Maladies Rares R