Recommandations 2ème journée des maladies rares au Maroc

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‫الدكتورة خديجة موسيار‬
Dr MOUSSAYER Khadija
Spécialiste en médecine interne et en gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)
2ème journée nationale des maladies rares- 23 février
2019
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
Recommandations
Le patient peut se retrouver dans une situation nécessitant des
soins en urgence en relation avec la maladie rare ou avec une
situation sans rapport avec elle.
 Double défi en urgence : prise en charge de l’urgence et prise en
charge de la maladie rare en décompensation.
 Défaillances au Maroc des soins d’urgence : absence de
SAMU, d’un téléphone fixe de contact. ( plan d’accélération de la
mise à niveau des urgences 2019 -2021 )
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
Mesures spécifiques, en particulier pour les maladies
à décompensation aigue
 1/ Encourager spécialité de médecine métabolique pour enfants





et également pour adultes
2/ Améliorer accessibilité aux médicaments (épurateurs de
l’ammoniac). La direction du médicament et de la pharmacie
vient de suspendre l’ATU !
3/ accessibilité ammoniaemie partout au Maroc
4/ Encourager diététiciens à se spécialiser dans les erreurs du
métabolisme
5/Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme
6/ cartes personnelles pour
les patients avec
informations et des
recommandations en
cas d’urgence pour les gestes à faire ou ne pas faire, et ce dans
toute situation d’urgence, liée ou non à leur pathologie
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
Merci de votre attention
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
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