الدكتورة خديجة موسيار Dr MOUSSAYER Khadija Spécialiste en médecine interne et en gériatrie Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) 2ème journée nationale des maladies rares- 23 février 2019 AMRM KHADIJA MOUSSAYER Recommandations Le patient peut se retrouver dans une situation nécessitant des soins en urgence en relation avec la maladie rare ou avec une situation sans rapport avec elle. Double défi en urgence : prise en charge de l’urgence et prise en charge de la maladie rare en décompensation. Défaillances au Maroc des soins d’urgence : absence de SAMU, d’un téléphone fixe de contact. ( plan d’accélération de la mise à niveau des urgences 2019 -2021 ) AMRM KHADIJA MOUSSAYER Mesures spécifiques, en particulier pour les maladies à décompensation aigue 1/ Encourager spécialité de médecine métabolique pour enfants et également pour adultes 2/ Améliorer accessibilité aux médicaments (épurateurs de l’ammoniac). La direction du médicament et de la pharmacie vient de suspendre l’ATU ! 3/ accessibilité ammoniaemie partout au Maroc 4/ Encourager diététiciens à se spécialiser dans les erreurs du métabolisme 5/Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme 6/ cartes personnelles pour les patients avec informations et des recommandations en cas d’urgence pour les gestes à faire ou ne pas faire, et ce dans toute situation d’urgence, liée ou non à leur pathologie AMRM KHADIJA MOUSSAYER Merci de votre attention AMRM KHADIJA MOUSSAYER