Les maladies rares à l'Ecole Nationale de Santé Publique

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Dr MOUSSAYER Khadija
Spécialiste endecine interne et en gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)
Conference ENSP Rabat 20 mars 2018
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
Sommaire
I/ Un panorama très large et parfois déroutant de maladies
II/ Un parcours thérapeutique chaotique pour les malades
III/ Les médicaments orphelins
IV/La situation au Maroc
V/ Les priorités au Maroc
VI/ Lalliance des Maladies Rares au Maroc
VII/ La journée internationale des maladies rares au Maroc
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
Des maladies rares mais de
nombreux malades !!!
Définition internationale (européenne) :
des affections qui touchent moins dune
personne sur 2000
Près de 8 000 recensées
200 nouvelles décrites chaque année
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
Prévalence
1 personne sur 20 concernée
au moins 5 % de la population mondiale
soit environ 1,5 million de patients marocains
un médecin rencontre souvent dans sa pratique
quotidienne plus de cas de maladies rares que
de cancers ou de diabètes !
AMRM KHADIJA MOUSSAYER
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