Vivre avec une maladies rare au Maroc en 2019 AMRM Présentation PPT

Dr MOUSSAYER Khadija
Spécialiste en médecine interne et en gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)
conférence de l’AMRM en partenariat avec Sanofi 21
février 2019
AMRM KHADIJA MOUSSAYER

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Sommaire
I/ Un panorama très large et parfois déroutant de maladies
II/ Un parcours thérapeutique chaotique pour les malades
III/ Les médicaments orphelins
IV/La situation au Maroc
V/ Les priorités au Maroc
VI/ L’alliance des Maladies Rares au Maroc
VII/ Des recommandations
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Des maladies rares mais de
nombreux malades !!!
Définition internationale (européenne) :
des affections qui touchent moins d’une
personne sur 2000
Près de 8 000 recensées
200 nouvelles décrites chaque année
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Prévalence
1 personne sur 20 concernée
au moins 5 % de la population mondiale
soit environ 1,5 million de patients marocains
un médecin rencontre souvent dans sa pratique
quotidienne plus de cas de maladies rares que
de cancers ou de diabètes !
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