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PHOTOGRAF - ETUDE CAS-TÉMIONS SUR LES FACTEURS DE
RISQUE DU GLAUCOME PRIMITIF À ANGLE OUVERT CHEZ LES
SUJETS ATTEINTS D'HYPERTONIE OCULAIRE
Mise à jour : 04/04/2011
Responsable(s) :
Troy Sylvie, Pfizer
Organisme(s) responsable(s) :
Pfizer
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Principal :
- Evaluer les différences entre les cas atteints de glaucome primitif à angle ouvert (GPAO) et les témoins
atteints d'hypertension oculaire (HTO) isolée concernant les facteurs de risque potentiels, incluant les
facteurs sociodémographiques, les maladies systémiques et les traitements en cours, les antécédents
familiaux de glaucome, la durée de la maladie, les facteurs liés à l'œil, les facteurs nutritionnels et
l'exposition à des composés neurotoxiques environnementaux.
Secondaire :
- Dériver une fonction prédictive en utilisant les facteurs de risque significatifs, de façon à aider les
ophtalmologistes pour la classification des patients présentant une hypertonie à haut risque de
développer un glaucome
Critères d'inclusion
Pour les cas :
- Homme ou femme de 40 ans ou plus ;
- Patients avec un GPAO diagnostiqué, confirmé par une atteinte structurale et fonctionnelle ;
- Patients pour lesquels une PIO > 21 mm Hg a été enregistrée à un moment de l'évolution de la maladie.
Pour les témoins
- Homme ou femme apparié sur l'âge du cas (± 2 ans) ;
- Patients ayant une PIO > 21 mm Hg le jour de l'examen et/ou un traitement hypotonisant ;
- Patients ayant une acuité visuelle avec correction optimale supérieure à 5/10 ;
- Patients sans anomalie du champ visuel caractéristique du glaucome.
PMSI-SSR - PROGRAMME DE MÉDICALISATION DES SYSTÈMES
D'INFORMATION POUR L'ACTIVITÉ SOINS DE SUITE ET DE
RÉADAPTATION
Mise à jour : 18/01/2013
Responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Organisme(s) responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Le PMSI est un outil d'analyse médico-économique de l'activité hospitalière. Il a pour vocation principale de
permettre une meilleure répartition des enveloppes budgétaires selon la lourdeur médico-économique
des pathologies traitées dans chaque établissement.
Par son contenu médico-administratif, il permet des études sur la morbidité hospitalière (diagnostics et
actes) et l'analyse des flux régionaux et inter-régionaux des hospitalisations.
Enfin, il est utilisé comme outil de gestion interne par certains établissements de santé.
Un recueil d'informations médicales synthétiques et respectant un format normalisé a été institué pour
les hospitalisations réalisées dans des structures ayant une activité autorisée en Soins de Suite et de
Réadaptation.
L'objet de ce recueil et de son traitement est, d'une part, de permettre la description quantifiée, en
termes médicaux, de l'activité des établissements et d'autre part, au moyen d'un algorithme s'appuyant
sur les informations contenues dans le recueil, de regrouper les séjours hospitaliers en ensembles définis,
ceux-ci pouvant fonder une part du financement des établissements.
Le recueil concerne tout séjour d'hospitalisation, qu'il s'agisse d'hospitalisation complète ou partielle,
d'établissements de santé publics comme privés. Le cadre et les normes de ce recueil sont définis de
façon réglementaire. Pour les établissements de santé publics et privés participant au service public
hospitalier, le recueil a été institué à compter du 1er juillet 1998, et à compter du 1er juillet 2003 pour les
autres établissements de santé privés.
Les spécificités du recueil PMSI-SSR sont les suivantes:
- Les résumés sont constitués par semaine calendaire, soit du lundi au dimanche. Ainsi un séjour
hospitalier en SSR est couvert par un ou plusieurs résumés hebdomadaires standardisés (RHS).
- Trois catégories de professionnels concourent au recueil : les médecins (diagnostics et actes médicaux),
les soignants (scores de dépendance / grille AVQ (Activités de la Vie Quotidienne)), les rééducateurs
(actes de rééducation et réadaptation).
Critères d'inclusion
Tout séjour en SSR dans les hôpitaux et cliniques
- ENQUÊTE OBSERVATOIRE DES MALADIES RARES 2011
Mise à jour : 02/04/2014
Responsable(s) :
Heuyer Thomas, Observatoire des Maladies Rares
Organisme(s) responsable(s) :
Maladies Rares Info Services
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
L'objectif de l'Observatoire est de mettre à disposition de l'ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte
contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes
auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non
seulement de bien cerner ces problématiques mais également d'avancer des propositions pour y
remédier.
Cette enquête étudie trois thématiques :
- l'errance diagnostique ;
- l'accès à l'information ;
- la prise en charge financière des soins, produits et prestations.
Critères d'inclusion
- Statut : les personnes malades, leurs conjoints, leurs enfants ou leurs parents.
- Pathologie : prévalence inférieure ou égale à une personne sur 2000, conformément aux données
présentées dans le cahier Orphanet sur la prévalence des maladies rares.
- En l'absence de diagnostic : dans une telle situation, soit la personne malade était susceptible d'être
touchée par une maladie rare, soit la situation évoquée renvoyait à de l'hypocondrie, affabulation... C'était
à la Chargée d'Ecoute et d'Information (CEI)d'apprécier si la situation évoquée par l'appelant relevait de la
première ou de la seconde hypothèse et méritait de faire l'objet ou non d'un recueil de données
DMP - BASE DES DOSSIERS MÉDICAUX PERSONNELS
Mise à jour : 17/04/2014
Responsable(s) :
Agence des Systèmes d'Information Partagés en Santé ASIP Santé
Organisme(s) responsable(s) :
Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Agence des Systèmes d'Information Partagés en Santé (ASIP Santé)
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Créé par la Loi du 13 août 2004, le Dossier Médical Personnel est un carnet de santé dématérialisé, placé
sous la responsabilité du titulaire, accessible par internet, rapide d'accès et simple d'utilisation pour les
patients et leurs soignants. Il permet de mettre en partage pour les professionnels de santé prenant en
charge une personne, toutes les données médicales jugées utiles à la coordination des soins (Compte
rendus hospitaliers, d'imagerie, d'analyses biologiques, allergies, antécédents, traitements en cours, etc) .
Le Dossier Médical Personnel permet donc de :
- faciliter la description des antécédents de chaque patient à chaque fois qu'ils consultent un nouveau
professionnel de santé ;
- ne plus risquer d'oublier des informations importantes ;
- ne plus avoir besoin de se souvenir de tous les examens prescrits, des noms des médicaments, des
dates?
- ne plus besoin non plus d'apporter en consultation ou lors d' hospitalisations, les documents papier :
résultats de laboratoire, ordonnances, radios, etc. ;
- éviter de subir des examens inutiles, s'ils font double emploi ;
- prévenir le risque d'une interaction entre différents médicaments ;
- en cas d'urgence, augmenter les chances du patient en gagnant un temps précieux
Critères d'inclusion
Tout bénéficiaire de l'assurance maladie peut bénéficier d'un DMP. Pour le moment les ayants du droit du
régime général ne peuvent en bénéficier pour des raisons techniques.
POLA - ETUDE LONGITUDINALE SUR LES PATHOLOGIES
OCULAIRES LIÉES À L'AGE
Mise à jour : 20/02/2013
Responsable(s) :
Delcourt Cécile, Centre de Recherche Inserm U897 "Epidémiologie et Biostatistiques"
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Etude des facteurs de risque des maladies oculaires liées à l'âge (Dégénérescence maculaire liée à l'âge,
cataracte)
Critères d'inclusion
personnes âgées d'au moins 60 ans, résidant à Sète (Hérault)
PMSI-MCO - PROGRAMME DE MÉDICALISATION DES SYSTÈMES
D'INFORMATION POUR LES SOINS DE COURTE DURÉE EN
MÉDECINE, CHIRURGIE OBSTÉTRIQUE ET ODONTOLOGIE
Mise à jour : 21/05/2012
Responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Organisme(s) responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Le PMSI est un outil d'analyse médico-économique de l'activité hospitalière. Pour les séjours hospitaliers
en soins de courte durée : médecine, chirurgie, obstétrique et odontologie (MCO). Cette analyse est
fondée sur le recueil systématique d'un petit nombre d'informations administratives et médicales, qui
constituent le résumé de sortie standardisé (RSS).
Les informations recueillies font l'objet d'un traitement automatique aboutissant au classement des RSS
en un nombre volontairement limité de groupes cohérents du point de vue médical et des coûts : les
groupes homogènes de malades (GHM).
Critères d'inclusion
recueil de tous les séjours hospitaliers en MCO terminés dans l'année
FCCSS (FRENCH CHILDHOOD CANCER SURVIVOR STUDY) ETUDE DU DEVENIR GLOBAL À LONG TERME DES SUJETS
GUÉRIS D'UN CANCER DE L'ENFANT ET DE L'ADOLESCENT
DIAGNOSTIQUÉ AVANT 2000 EN FRANCE
Mise à jour : 10/09/2014
Responsable(s) :
De Vathaire Florent, Equipe 3 Épidémiologie des cancers : radiocarcinogenèse et effets iatrogènes des
traitementsUMR 1018 Center for research in epidemiology and population health (CESP)
Rubino Carole, Equipe 3 Épidémiologie des cancers : radiocarcinogenèse et effets iatrogènes des
traitementsUMR 1018 Center for research in epidemiology and population health (CESP)
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'objectif principal de la FCCSS est d'étudier l'ensemble du devenir médical et socio-économique à long
terme des enfants et adolescents guéris d'un cancer. La FCCSS s'intéresse particulièrement;
- à estimer l'incidence des pathologies iatrogènes survenant à long terme après traitement d'une tumeur
de l'enfant,
- à identifier et de quantifier les facteurs de risque associés à ces pathologies, afin d'être en mesure de
réduire les risques iatrogènes en personnalisant les traitements,
- à identifier des marqueurs précliniques de la progression de ces pathologies, afin d'être en mesure
d'améliorer la précocité de leur diagnostic et de leur traitement,
- de mettre en place des consultations de suivi personnalisées et des actions préventives nécessaires
Le contexte dans lequel s'inscrit cette étude de cohorte est caractérisé par la volonté d'approfondir les
connaissances sur les conséquences sociologiques et sur la santé, avec un recul suffisant, des
traitements anticancéreux reçus pendant l'enfance. La FCCSS fait suite à l'étude Euro2K qui a montré que
les survivants d'un cancer de l'enfant sont soumis à une fréquence d'évènements iatrogènes graves
(mortalité à long terme, seconds cancers, pathologies cardiaques, pathologies cérébrovasculaires)
exceptionnellement importante.
Critères d'inclusion
Sujet âgé de moins de 21 ans diagnostiqué avec une tumeur avant 2000 en France.
BCMD - BASE DE DONNÉES SUR LES CAUSES MÉDICALES DE
DÉCÈS EN FRANCE
Mise à jour : 16/10/2012
Responsable(s) :
Rey Grégoire
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM
Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc)
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Production et analyse de la statistique nationale des causes médicales de décès.
Critères d'inclusion
Ensemble des décès survenus sur le territoire français depuis 1968.
E-TUD - ENQUÊTE TRANSVERSALE MULTICENTRIQUE DE TYPE
UN JOUR ÉVALUANT LA PRISE EN CHARGE DU GLAUCOME /
HYPERTENSION OCULAIRE
Mise à jour : 04/04/2011
Responsable(s) :
TROY Sylvie, Pfizer
Organisme(s) responsable(s) :
pfizer
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Primaire :
L'objectif principal de cette enquête est de décrire la prise en charge diagnostique et thérapeutique des
glaucomes et/ou des hypertonies oculaires (définies par une pression intraoculaire ?21 mm Hg) vus le jour
de l'enquête.
Secondaire :
Les objectifs secondaires sont :
- La description de la satisfaction et de l'observance perçues par les médecins en fonction des
traitements,
- Les techniques diagnostiques utilisées : champs visuel, imagerie oculaire et gonioscopie,
- Les facteurs de risque des patients dans la pratique courante,
- Le mode d'exercice des ophtalmologistes dans la prise en charge du glaucome et/ou des hypertonies
oculaires.
- La mise en relation avec les données de l'enquête menée en 2003.
Critères d'inclusion
Tous les patients présentant un glaucome ou une HTO se présentant à une consultation d'ophtalmologie
le jour donné étaient inclus dans l'enquête, s'ils remplissaient les conditions suivantes:
- âge supérieur ou égal à 18 ans,
- diagnostic d'un glaucome, ou d'HTO déjà établis au moment de la consultation.
- a été informé sur l'enquête et a donné un accord verbal pour l'utilisation de données le concernant.
ELFE - ETUDE LONGITUDINALE FRANÇAISE DEPUIS L'ENFANCE
Mise à jour : 15/05/2012
Responsable(s) :
Charles Marie-Aline, ?Elfe? INED-INSERM joint unit
Geay Bertrand, ?Elfe? INED-INSERM joint unit
Organisme(s) responsable(s) :
French National Institute for Demographic Studies (INED)
French National Institute for Health and Medical Research (INSERM)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
- Suivre l'évolution du cadre de vie de l'enfant (famille, environnement social...) et en mesurer les
conséquences sur son développement physique et mental.
- Étudier les interactions entre ce cadre de vie et le parcours scolaire de l'enfant.
- Mesurer les conséquences du déroulement de la grossesse et de l'état de santé de l'enfant à la
naissance sur son développement ultérieur.
- Observer les pratiques alimentaires et leurs effets sur la croissance (surpoids, obésité).
- Évaluer les exposition de l'enfant aux pollutions environnementales, chimiques ou physiques.
- Mesurer l'incidence et la prévalence des pathologies de l'enfant a différents stades de la croissance.
- Étudier les associations entre les expositions environnementales et les pathologies
Elfe est l'une des deux cohortes constituantes de la plateforme RE-CO-NAI avec la cohorte Epipage 2.
L'objectif général de cette plateforme est de mettre en place une infrastructure offrant les dispositifs
nécessaires à la collecte, au stockage hautement sécurisé et à la diffusion de données sur la grossesse,
la naissance et l'enfant. La plateforme de recherche ainsi constituée sur les cohortes d'enfants suivis
depuis la naissance permettra d'étudier de manière globale et multidisciplinaire les grands enjeux sur la
santé, le développement, et la socialisation des enfant. Elle donnera en outre une visibilité importante
dans le monde de la recherche académique (française et internationale), mais aussi auprès des instances
, associations, industriels qui s'intéressent à l'enfance. Elle permettra ainsi une valorisation optimisée des
données recueillies et facilitera la dissémination des données.
Critères d'inclusion
- Les enfants nés a partir de 33 semaines d'aménorrhée
- de grossesse unique ou gémellaire
- en France métropolitaine
- mère âge de 18 ans et plus
TARIS - COHORTE DES TRAVAILLEURS CEA-AREVA EXPOSÉS
AUX RAYONNEMENTS IONISANTS
Mise à jour : 28/06/2013
Responsable(s) :
Laurier Dominique, LABORATOIRE D'EPIDEMIOLOGIE DES RADIATIONS DRPH/SRBE/LEPID IRSN INSTITUT DE
RADIOPROTECTION ET DE SURETE NUCLEAIRE (IRSN)
Metz-Flamand Camille, LABORATOIRE D'EPIDEMIOLOGIE DES RADIATIONS DRPH/SRBE/LEPID IRSN INSTITUT DE
RADIOPROTECTION ET DE SURETE NUCLEAIRE (IRSN)
Samson Eric, LABORATOIRE D'EPIDEMIOLOGIE DES RADIATIONS DRPH/SRBE/LEPID IRSN LABORATOIRE
D'EPIDEMIOLOGIE DES RADIATIONS DRPH/SRBE/LEPID IRSN
Organisme(s) responsable(s) :
INSTITUT DE RADIOPROTECTION ET DE SÛRETÉ NUCLÉAIRE (IRSN)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Il s'agit d'une étude de mortalité, visant à évaluer le risque de cancers et de pathologies non cancéreuses
liés à des expositions chroniques à de faibles doses de rayonnements ionisants.
Objectif secondaire : étudier les effets de la contamination interne dans un sous groupe de la cohorte
exposé à l'uranium et/ou au plutonium.
Critères d'inclusion
Avoir eu le statut CEA ou Areva (hors mineur) au moins 1 an et avoir porté un dosimètre individuel.
- ENQUÊTE OBSERVATOIRE DES MALADIES RARES 2012
Mise à jour : 02/04/2014
Responsable(s) :
Heuyer Thomas, Observatoire des Maladies Rares
Organisme(s) responsable(s) :
Maladies Rares Info Services
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
L'objectif de l'Observatoire est de mettre à disposition de l'ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte
contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes
auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non
seulement de bien cerner ces problématiques mais également d'avancer des propositions pour y
remédier.
Cette enquête propose trois nouvelles thématiques :
- l'annonce diagnostique et ses suites;
- les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé ;
- la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade
Critères d'inclusion
- Être une personne malade, un parent d'enfant malade ou un proche d'une personne malade (grandsparents, enfants, conjoint) ;
- Être atteint d'une maladie rare (prévalence inférieure ou égale à une personne sur 2 000) ;
- Être en mesure de répondre à l'enquête (l'étude n'a pas été proposée aux personnes en situation de
détresse, de fragilité psychologique...)
CONSTANCES - COHORTE DES CONSULTANTS DES CENTRES
D'EXAMENS DE SANTÉ
Mise à jour : 22/07/2014
Responsable(s) :
Zins Marie, UMS 011 Cohortes épidémiologiques en population
Goldberg Marcel, UMS 011 Cohortes épidémiologiques en population
Organisme(s) responsable(s) :
Université Versailles Saint Quentin en Yvelines (UVSQ)
Inserm
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'objectif est de mettre en œuvre une importante cohorte épidémiologique, représentative de la
population générale adulte et d'effectif important, destinée à contribuer au développement de la
recherche épidémiologique et à fournir des informations à visée de santé publique.
- C'est une infrastructure pour la recherche épidémiologique, par son effectif, la qualité et la diversité des
données, les modalités de suivi. Les objectifs sont centrés sur l'épidémiologie des maladies chroniques,
du vieillissement, des comportements, de l'environnement et des déterminants professionnels et sociaux
de la santé. Elle doit également permettre la réalisation de projets concernant des thèmes variés, grâce à
un accès largement ouvert à la communauté des chercheurs.
- C'est un outil pour la santé publique, venant en appui des objectifs de santé publique de la CNAMTS et
de l'État, et de l'évaluation de leur atteinte, par le caractère particulièrement complet du dispositif de suivi
et de recueil d'informations très diversifiées, grâce à des méthodes diverses et complémentaires faisant
appel à plusieurs sources de données.
- C'est un outil pour la surveillance épidémiologique, à travers un partenariat établi avec l'Institut de veille
sanitaire (InVS) (notamment autour de la thématique des risques professionnels du Département Santé
Travail (DST)-InVS).
Critères d'inclusion
Adultes âgés de 18 à 69 ans, affiliés au Régime général de Sécurité sociale.
DMLA 2007 - ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LES DYSTROPHIES
RÉTINIENNES HÉRÉDITAIRES (2007)
Mise à jour : 25/04/2013
Responsable(s) :
Sahel José-Alain, UMR592 UPMC/CHNO DES XV-XX/INSERM
BENCHABOUNE , INSERM CIC 503 CHNO DES XV
Organisme(s) responsable(s) :
CHNO DES QUINZE-VINGTS
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Objectif général : identifier les facteurs de prédispositions génétiques
Objectifs secondaires :
- étudier des corrélations morpho-fonctionnelles
- rechercher des signes prédictifs d'évolutivité
Critères d'inclusion
Sujets atteints de dystrophies rétiniennes héréditaires
Sujets apparentés
PMSI-HAD - PROGRAMME DE MÉDICALISATION DES SYSTÈMES
D'INFORMATION RELATIF À L' HOSPITALISATION A DOMICILE
Mise à jour : 29/11/2012
Responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Organisme(s) responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Le PMSI est un outil d'analyse médico-économique de l'activité hospitalière. Il a pour vocation principale de
décrire l'activité hospitalière pour permettre une meilleure répartition des enveloppes budgétaires selon la
lourdeur médico-économique des pathologies traitées dans chaque établissement.
Par son contenu médico-administratif, il permet des études sur la morbidité hospitalière et sa prise en
charge (diagnostics et actes) et l'analyse des flux régionaux et inter régionaux des hospitalisations. Enfin il
est utilisé comme outil de gestion interne par certains établissements de santé.
Au cours de l'année 2004, un recueil d'informations médicalisées systématique a été mis en place pour
tous les établissements de santé, publics comme privés, ayant une autorisation pour l'activité
d'hospitalisation à domicile (HAD), à compter du 1er janvier 2005.
Les spécificités de ce recueil d'information, par comparaison à ceux réalisés dans les autres champs de
l'hospitalisation, concernent d'une part, la nature de certaines informations colligées : mode de prise en
charge, principal et associé, indice d'état général (Karnofsky). Ces variables définissent la classification en
groupe homogène de prise en charge (GHPC).
D'autre part, un certain degré de souplesse est laissé aux établissements quant au rythme de production
des données PMSI pour l'HAD. En effet, ceux-ci ne se font pas nécessairement par séjour ou semaine
calendaire, mais par séquence de soins : au cours d'une hospitalisation à domicile, chaque séquence de
soins est définie tant que dure une combinaison des trois variables classantes, les établissements ayant
la liberté de constituer un ou plusieurs résumés par sous-séquence de soins (RPSS) pour couvrir la durée
de chaque séquence de soins.
Critères d'inclusion
Tous les patients pris en charge en hospitalisation à domicile (HAD) dans l'année.
TOMENF2 - COHORTE SUR LES RISQUES IATROGÈNES
ASSOCIÉS AUX EXAMENS SCANNERS REÇUS DANS L'ENFANCE
Mise à jour : 28/03/2014
Responsable(s) :
Rubino Carole, Team 3-CESP - Unit 1018 INSERM / IGR
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'objectif est de mettre en place une cohorte multicentrique de 30 000 enfants ayant accouru aux
départements de radiologie de France, dans le but de décrire le schéma d'utilisation des tomographies
informatisées pendant l'enfance et d'estimer les doses associées à ces examens. Cette cohorte
permettra par la suite d'explorer les effets iatrogéniques des radiations ionisantes de faible dose, effets
cancérigènes et non cancérigènes.
Critères d'inclusion
- Enfant de moins de 15 ans au moment où il/elle a accouru aux services de radiologie pour un premier
examen après le 1 Janvier 2000
- Résidents permanents en France
- Non diagnostiqués pour un cancer pendant la première année après une tomographie informatisée (CT)
DMLA 2004 - ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LES DYSTROPHIES
RÉTINIENNES HÉRÉDITAIRES (2004)
Mise à jour : 25/04/2013
Responsable(s) :
Sahel José-Alain, UMR592 UPMC/CHNO DES XV-XX/INSERM
Mohand-Said , INSERM CIC 503/ UMR 592 UPMC PARIS 6 / CHNO DES XV-XX
Organisme(s) responsable(s) :
CHNO DES QUINZE-VINGTS
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Objectif général : étudier les corrélations génotype phénotype
Objectifs secondaires :
- étudier les corrélations morpho-fonctionnelles
- identifier de nouveaux marqueurs morphologiques ou fonctionnels
- rechercher des signes prédictifs d'évolutivité
Critères d'inclusion
Sujets atteints de dystrophies rétiniennes héréditaires
Sujets apparentés
OVR - ETUDE TRANSVERSALE SUR DES PATIENTS À RISQUE
D'OCCLUSIONS VEINEUSES RÉTINIENNES FAMILIALES :
PHÉNOTYPAGE DES FORMES FAMILIALES
Mise à jour : 03/05/2013
Responsable(s) :
Paques Michel, CIC 503 INSERM
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Objectif général : phénotyper les formes familiales d'occlusions veineuses rétiniennes
Objectif secondaire : collecter de l'ADN
Critères d'inclusion
Présence d'au moins 3 cas d'occlusions veineuses rétiniennes (OVR) dans la famille proche (deux cas si
l'un survient avant 30 ans)
NHWS - ENQUÊTE NATIONALE DE SANTÉ ET DE BIEN-ÊTRE EN
FRANCE
Mise à jour : 12/05/2014
Responsable(s) :
Bonnelye Geneviève
Dreyfus Jean-Pierre
Organisme(s) responsable(s) :
Kantar Health
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Etat de santé et conséquences en termes humanistiques et économiques (données primaires / 150
pathologies repérées)
Objectifs : publications scientifiques et alimentation des modèles économiques
Critères d'inclusion
En France : échantillonl national de 15 000 individus français âgés de 18 ans et plus représentatif en terme
de sexe, âge, région, agglomération et catégorie socioprofessionnelle
BSN - BAROMÈTRE SANTÉ NUTRITION
Mise à jour : 15/05/2012
Responsable(s) :
Escalon Hélène, Département Enquêtes et Analyses Statistiques
Beck François, Responsable du département Enquêtes et Analyses Statistiques
Organisme(s) responsable(s) :
National Institute for prevention and health education
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Évaluer les comportements, les attitudes et les connaissances des Français en matière d'alimentation et
d'activité physique.
Critères d'inclusion
Interrogation de personnes appartenant à des ménages:
-équipés d'un téléphone filiaire (liste blanche, orange ou rouge)
-équipé uniquement d'un téléphone portable
- et étant en dégroupage total
EPPM - ÉTUDE PERMANENTE DE LA PRESCRIPTION MÉDICALE
Mise à jour : 20/05/2015
Responsable(s) :
Le Jeunne Philippe
Organisme(s) responsable(s) :
IMS Health
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Fournir des données permettant de:
- comprendre et mesurer les marchés (diagnostics CIM 10 et classification EphRma)
-identifier des opportunités de développement
- connaître les schémas thérapeutiques
- faire de la veille permanente de l'usage du médicament
Critères d'inclusion
Ensemble des médecins exerçant en pratique libérale en France métropolitaine réalisant une prescription
allopathique (généralistes, internes, cardiologues, dermatologues, gastro-entérologues, gynécologues,
neuropsychiatres, ophtalmologistes, oto-rhino-laryngologistes, pédiatres, pneumologues, rhumatologues,
urologues, endocrinologues, phlébologues)
Ensemble des patients vus par chaque médecin pendant sept jours dans le cadre libéral et ambulatoire
PROGF - ÉTUDE LONGITUDINALE SUR DE PATIENTS SOUFFRANT
D'HYPERTENSION OCULAIRE TRAITÉE ET DE GLAUCOME
PRIMAIRE À ANGLE OUVERT
Mise à jour : 25/08/2015
Responsable(s) :
Aptel Florent
Organisme(s) responsable(s) :
CHU Grenoble
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Observer la progression du champ visuel de patients souffrant d'hypertension oculaire ou de glaucome
primaire
Critères d'inclusion
Tous les patients atteints de glaucome suivis dans l'Unité de glaucome du CHU de Grenoble et de l'hôpital
militaire du Val-de-Grâce ayant subi un examen ophtalmologique complet y compris les examens du
champ visuel au moins tous les 6 mois
RADICO-ACOEIL - NATIONAL COHORT ON CONGENITAL
DEFECTS OF THE EYE: NATURAL HISTORY, GENETIC
DETERMINISMS AND IMPROVED OCULAR AND EXTRA-OCULAR
OUTCOME PREDICTION FOR BETTER PATIENT MANAGEMENT
Mise à jour : 03/01/2017
Responsable(s) :
Chassaing Nicolas , Inserm U 1056
Calvas Patrick
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale / French National Institute for Health and Medical
Research (Inserm)
Type de base de données
Morbidity registers
Objectif principal
Main objective
The principal objective of this study is to delineate the long term outcomes of the patients with ocular
developmental defects, focusing on visual and neuro-developmental issues.
Secondary objectives
I) Identification of prognostic factors (such as ocular defects, unilateral or bilateral involvement, extraocular malformations) that would be associated with unfavourable visual and/or neurologic outcome.
These data will be essential for the formulation of recommendations to enhance diagnosis and patient
management.
II) Repercussions of the ocular developmental defects on patients and families quality of life.
Exploratory objectives
Searching for potential genotype/phenotype correlations to unravel
- the frequency of implication of each gene in these ocular developmental defects;
- the phenotypic spectrum associated with mutations in these genes;
- the identification of novel genes involved in these ocular developmental defects.
Given genotyping will not be mandatory to participate to the cohort; this objective will involve only the
patients who accepted it.
Critères d'inclusion
Patients from 0 to 7 years old
- Newborns and/or children from birth to 7 years old, affected with the following ocular defects:
? anophthalmia,
? microphthalmia
? aniridia
? anterior segment dysgnesis
whose parents will have properly evaluated risks (those related to the actual standard of care for these
pathologies) and benefits (improvement of knowledge and standard of care) of the study, and will be given
an informed consent to participate the protocol.
- Patients affiliated to the "Régime National d'Assurance Maladie"
- Inclusion of foreign patients will be possible through the French inclusion centers when they agreed to be
charged for all medical fees.
Patients over 8 years old
- Children from 8 years old, affected with the following ocular defects :
? anophthalmia,
? microphthalmia
? aniridia
? anterior segment dysgenesis
whose parents will have properly evaluated risks and benefits of the study, and will be given an informed
consent form to participate to the protocol.
- Patients affiliated to the "Régime National d'Assurance Maladie"
- Inclusion of foreign patients will be possible through the French inclusion centres when they agreed to be
charged for all medical fees.
Adult Patients
- Adults affected with the following ocular defects :
? anophthalmia,
? microphthalmia
? aniridia
? anterior segment dysgenesis
- Adult patients under guardianship whose guardians will have properly evaluated risks (those related to
the actual standard of care for these pathologies) and benefits (improvement of knowledge and standard
of care) of the study, and will be given an informed consent to participate the protocol. Indeed, intellectual
disability may be associated with the ocular defects and we will need to include these patients in order to
evaluate incidence of this event.
- Adult patients able to properly evaluate risks (those related to the actual standard of care for these
pathologies) and benefits (improvement of knowledge and standard of care) of the study and to give their
informed consent to participate to the protocol.
- Adult parents of an affected child participating to the study and willing to participate to the inheritance
study (results of DNA analysis).
- Patients affiliated to the "Régime National d'Assurance Maladie".
- Inclusion of foreign patients will be possible through the French inclusion centres when they agreed to be
charged for all medical fees.
- Pregnant women can be included in the study (as examination proposed have no interference or adverse
effect during pregnancies).
Non-inclusion Criteria
- Patients with ocular developmental defects other than the ones listed above.
- Patient or patients' parents/tutor not able to approve or declining participation to the protocol.
- French patients not affiliated to the "Régime National d'Assurance Maladie" or foreign patients not willing
to pay charges of medical services.
RADICO-ECYSCO - EUROPEAN CYSTINOSIS COHORT
Mise à jour : 03/01/2017
Responsable(s) :
SERVAIS Aude, Inserm U983
Niaudet Patrick
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale / French National Institute for Health and Medical
Research (Inserm)
Type de base de données
Morbidity registers
Objectif principal
The primary objective of the RaDiCo-ECYSCO cohort is to understand the natural history and major longterm manifestations and outcomes of cystinosis in paediatric and adult cases.
Secondary Objectives are to:
? Evaluate the impact of disease and treatments on patients' quality of life
? Evaluate the effect of treatment on the complications
? appraise the long-term safety of treatment and compliance
Information Technology Objectives are to:
? Develop and diffuse an electronic tool of data collection from various sources linked to a database
integrating a system of management and follow-up of data-management allowing collection of data for
cystinosis paediatric and adult patients.
? Include data generated by patients and, where relevant, their parents and or carers.
? Expand the cohort to cover a broader European population.
? Promote the use of the RaDiCo-ECYSCO eCRF for mutualisation and harmonisation of data for cystinosis
paediatric and adult patients within the expert sites.
Improvement of standard care objectives are to:
? Develop comprehensive evidence based guidelines for treatments as well as for follow-up of patients
who will switch from paediatric to adult status,
? Propose a system of audit against the guidelines ensuring overall care is of the highest standard as well
as identifying areas of concern for actions.
Critères d'inclusion
The RaDiCo-ECYSCO Cohort inclusion criteria are the following:
? Confirmed diagnosis of cystinosis (based on cystine dosage, presence of crystals at eye examination or
molecular diagnosis)
? Signed informed consent
Non-inclusion Criteria
? Patients not able to give their informed consent.
No other non-inclusion criteria (patients with associated disease should be enrolled)