Livret d`accompagnement du patient porteur d`une BPCO
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SERVICE DE PNEUMOLOGIE EDUCATION THERAPEUTIQUE Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 1 1. Vous avez une BPCO La Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) est une maladie des poumons et des bronches caractérisée par une obstruction permanente des bronches au débit de l'air pendant la respiration. Malheureusement, sa fréquence augmente. Silencieuse à ses débuts, la maladie peut à cause de l'essoufflement, limiter chaque geste de la vie quotidienne conduisant au handicap respiratoire puis à l'insuffisance respiratoire. Des exacerbations ou périodes d'aggravation de la maladie sont difficiles à vivre et parfois responsables d'hospitalisation. L'Education thérapeutique peut vous aider à anticiper et surmonter les difficultés. Si vous êtes engagé dans un programme d'Education Thérapeutique avec des professionnels de santé et votre médecin, ce livret est un support à l'apprentissage et une aide à la prise de décisions . Si vous ne profitez pas de cet accompagnement, la lecture de ce livret contenant des informations de base sur votre BPCO peut vous donner l'envie d'en parler à votre médecin pour en bénéficier. L'éducation thérapeutique est une approche humaniste centrée sur vous et vos besoins pour vous aider à comprendre votre BPCO et devenir vous aussi, un acteur dans la gestion de votre maladie. Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 2 2. Evolution de l’incidence de la BPCO : Dans le monde, l’OMS estime à 3 millions le nombre de décès dus à la BPCO en 2005. C’est aujourd’hui la 4ème cause de mortalité mondiale alors qu’elle n’occupait que la 6ème place en 1990. En France, on estime que la BPCO touche environ 3,5 millions de personnes. Parmi elles, 100 000 malades présentent des formes sévères nécessitant une oxygénothérapie /ou une ventilation à domicile. On déplore 16 000 morts par BPCO chaque année : il s’agit de la 3ème cause de mortalité par maladie (après les tumeurs et les maladies cardio-vasculaires). C’est une maladie que l’on peut prévenir, notamment par l’arrêt du tabac et que l’on doit dépister au plus tôt. Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 3 3. Comprendre la BPCO Qu’est-ce que la BPCO ? BPCO signifie Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive. C’est une maladie chronique qui affecte les bronches et secondairement les poumons. Elle se caractérise par : • Une inflammation de la muqueuse • Un rétrécissement du calibre des bronches • Une surproduction de mucus Ces trois phénomènes entraînent une obstruction des bronches et, à terme, une diminution de la ventilation et de l’oxygénation des poumons. Les symptômes Les premiers symptômes de la maladie à apparaître sont la toux et la production de crachats. Si la BPCO n’est pas prise en charge, une gêne respiratoire (essoufflement) s’installe à l’effort puis au repos. Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 4 4. Evolution de l’essoufflement : L’aggravation progressive de la dyspnée va limiter les activités, ce qui a pour conséquence de créer un déconditionnement c'est-à-dire une réduction de l’activité et de la force musculaire. C’est un cercle vicieux qui défini : 5. La spirale du déconditionnement : Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 5 6. L’évolution de la BPCO La BPCO se manifeste : 1. Lorsqu’elle est légère par de la toux et des crachats ; c’est le cas de Patrick. 2. Lorsqu’elle est modérée puis qu’elle devient sévère, elle se manifeste par un essoufflement à l’effort. D’abord pour des efforts importants (c’est le cas de Virginie). Puis pour les efforts les plus minimes. 3. Enfin, lorsqu’elle est très sévère, elle se manifeste par un essoufflement qui survient même au repos ; c’est le cas de Francis. La BPCO peut évoluer vers une insuffisance respiratoire chronique si l’exposition aux irritants n’est pas stoppée (cigarette). Un traitement au long cours par oxygène est alors souvent nécessaire (oxygénothérapie). Des exacerbations peuvent survenir à n’importe quel stade de la BPCO et sont dues à une surinfection des bronches. Il faut penser à une exacerbation si : • les symptômes réapparaissent ou s’aggravent : augmentation de la toux et/ou de l’essoufflement et/ou des crachats, • Les crachats changent de couleur (jaune - vert), • Une fièvre persiste pendant plus de 4 jours. Ces exacerbations peuvent être graves si elles surviennent à un stade avancé de la maladie. Elles peuvent nécessiter une hospitalisation. Ne pas attendre l’aggravation des symptômes pour agir ! Si vous connaissez bien vos symptômes, vous pourrez détecter rapidement une exacerbation débutante, consulter votre médecin et débuter un traitement. Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 6 7. On peut mesurer votre souffle et votre aptitude à l’effort. La spiromètrie est un examen simple et indolore qui permet, en soufflant dans un embout buccal relié à un spiromètre, de mesurer des débits, comme le VEMS (volume expiratoire maximal seconde) et des volumes, comme la CV (capacité vitale). Elle nous renseigne sur le degré de votre obstruction bronchique et de son évolution Où en êtes-vous dans l'obstruction de vos bronches ? Sur cette courbe, on observe la diminution normale du souffle avec l’âge chez le sujet non fumeur (courbe violette) mais aussi l’accélération de la baisse du souffle et l’arrivée du handicap respiratoire chez le fumeur (courbes rouge et verte) : il meurt plus jeune. Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 7 Le test de marche permet d’évaluer votre capacité d’effort en réalisant, accompagné d’un soignant, une marche de 6 minutes. Pendant cette marche, le soignant surveille et note votre niveau d’essoufflement et votre saturation sanguine en oxygène. Ce test, facile à réaliser, pourra être répété, et permettra de suivre l’évolution de votre maladie et du handicap qui en résulte. L’épreuve d’effort cardio-respiratoire, appelée également V02 Max est une technique d’évaluation complète de votre aptitude à l’effort. Ce test permet de déterminer les causes de votre essoufflement : causes cardiologiques, musculaires, respiratoires ou mixtes. Cet examen est nécessaire avant de pratiquer des séances de réentrainement l’effort. 8 . Modes de vie et la BPCO Les dangers : Certains facteurs peuvent être des dangers pour ma santé respiratoire : Pollution domestique Sport Pollution urbaine Surpoids Travail sédentaire Cigarette Travail physique Produits toxiques Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 8 Les causes de la BPCO : La BPCO est due à l’agression répétée des bronches par des substances toxiques. Le tabac en est la principale cause. Environ 10 à 15% des fumeurs développent une BPCO. C’est la durée du tabagisme qui compte le plus. L’exposition professionnelle à des substances irritantes – silice cristalline, poussières de charbon, de coton et de céréales et endotoxines – est la seconde des causes. Lorsque cette exposition s’accompagne de consommation de tabac, la BPCO évolue plus rapidement et de manière plus sévère. Il peut exister une prédisposition génétique à développer une BPCO. Si l’un des parents a une BPCO et qu’il est fumeur, le risque de développer une BPCO augmente. La pollution (urbaine et domestique) est un facteur aggravant. 9. Prise en charge Vous pouvez agir sur votre BPCO, améliorer votre état général, votre respiration, votre qualité de vie et ralentir l’évolution de votre maladie. Comment ? En mettant en pratique les éléments qui suivent. Le tabac et moi ? Où en êtes-vous par rapport au tabac (si vous êtes fumeur) ? Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 9 • J’ai déjà arrêté de fumer. Bravo ! Cet arrêt permettra de stopper l’évolution de votre BPCO et d’éviter les exacerbations. Si vous n’avez pas arrêté, qu’avez-vous décidé ? • J’ai décidé de diminuer Il n’a pas été démontré que la diminution de la consommation de tabac ralentit l’évolution d’une maladie comme la BPCO. De plus, on a remarqué que les fumeurs qui diminuent leur consommation de cigarettes inhalent souvent plus profondément et, par conséquent, inhalent autant que s’ils n’avaient pas diminué leur consommation. En revanche, la diminution peut-être une étape du projet d’arrêter de fumer. En effet, seul l’arrêt total et définitif du tabac est recommandé. Nous vous conseillons donc d’engager une réflexion sur la possibilité d’un arrêt du tabac … • J’ai décidé d’arrêter Votre décision est prise. Bravo ! Seul l’arrêt total et définitif peut avoir des conséquences positives sur votre BPCO. Pour mettre toutes les chances de votre côté, parlez-en à votre médecin. Il pourra vous adresser à une consultation de tabacologie. Un spécialiste pourra vous aider et vous prescrire des médicaments spécifiques et/ou des substituts nicotiniques (patchs, gomme à mâcher, etc) : ils permettent de diminuer les symptômes de manque ressentis en début d’arrêt. Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 10 Vous pouvez aussi participer à des thérapies comportementales et cognitives (TTC) : elles vous aident à changer vos habitudes à gérer votre stress, à développer des stratégies face aux situations à risque. Les médicaments Les traitements : La prise d’un traitement de fond permet d’améliorer les symptômes de BPCO et de diminuer les exacerbations. Les bronchodilatateurs sont les traitements essentiels de la BPCO. Utilisés le plus souvent sous forme inhalée, ces médicaments permettent de dilater les bronches pour que l’air circule mieux à l’intérieur. Ils aident à diminuer l’essoufflement. Il en existe deux types qui se distinguent par leur mode d’action : les « béta 2 mimétiques » et les « anticholinergiques ». Les corticoïdes inhalés permettent de diminuer l’inflammation bronchique. Ils sont indiqués en traitement de fond dans les formes sévères de BPCO ou chez les patients ayant des exacerbations répétées malgré une prise en charge par ailleurs optimale. Bronchodilatateurs et corticoïde peuvent être associés en un seul médicament inhalé. Les autres traitements médicamenteux Les théophyllines : Elles sont proposées sous forme de comprimés en cas de difficultés d’utilisation des bronchodilatateurs inhalés ou d’amélioration insuffisante de la dyspnée. Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 11 Les antibiotiques : Ils sont prescrits en cas d’exacerbation due à une infection bactérienne. Le recours aux antibiotiques n’est donc pas systématique car la moitié des infections respiratoires est d’origine virale. La vaccination : Deux vaccins sont recommandés : le vaccin antigrippal, à renouveler tous les ans et le vaccin contre le pneumocoque, pour les patients de plus de plus de 65 ans ou atteints d’une BPCO sévère, à répéter tous les cinq ans. L’oxygénothérapie : Prescrite lorsque la PaO2 est inférieure à 55 mm Hg ou 60mmHg s’il existe des complications. Elle est un traitement de l’insuffisance respiratoire chronique :stade ultime de l’évolution de la BPCO. Elle assure un taux d’oxygène acceptable dans le sang et prévient de la survenue de complications, en particuliers cardiaques. L’oxygène peu être utilisée au repos et / ou à l'effort, le jour et /ou la nuit. Elle sera initiée et surveillée par la réalisation de gazométrie artérielle qui mesure la quantité d’oxygène et de gaz carbonique contenu dans le sang. Un excès d’oxygène peut être dangereux en provoquant une augmentation du gaz carbonique. L’adaptation doit être progressive et sous la surveillance de votre pneumologue. La ventilation : Indiquée quand il y a trop de gaz carbonique : PaCO2 supérieure à 50mmHg souvent associée à une baisse du pH. Elle permet d’éliminer l’excès de Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 12 gaz carbonique, diminue le travail des muscles respiratoires et rend la respiration plus efficace. Sa mise en route et sa surveillance sont du ressort de service spécialisé de pneumologie ,parfois de réanimation respiratoire . Les mesures générales La kinésithérapie respiratoire : Elle permet d’apprendre à maîtriser les deux temps de la respiration (inspiration et expiration), à réaliser les techniques de drainage bronchique (pour apprendre à cracher) et le réentraînement à l’exercice. Une bonne hygiène de vie est primordiale. Outre l’arrêt de l’exposition au tabac et aux produits irritants, elle doit comprendre : • La pratique d’une activité physique régulière et adaptée, afin d’entretenir ses performances physiques (cardio-pulmonaire et musculaires). • Une alimentation équilibrée pour maintenir un poids optimal. Le surpoids gêne les mouvements respiratoires et complique la maladie. Dans les formes sévères de BPCO, il est fréquent d’observer une petite importance de poids, avec un risque de dénutrition. • En cas de sécrétions (crachats) abondantes, la pratique quotidienne du drainage bronchique permet de s’en débarrasser et, par conséquent, de contribuer à diminuer l’essoufflement, avoir un meilleur sommeil et prévenir les surinfections. Le maintien d’une activité professionnelle est important. Il est conseillé de faire évaluer l’aptitude à travailler, la bonne adaptation du poste de travail et de Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 13 discuter d’un éventuel reclassement. Votre médecin est votre interlocuteur privilégié, parlez-en avec lui. 10 . Trouver du soutien Mettre en pratique les différences actions précédemment citées peut vous paraître difficile. Sachez que vous n’êtes pas seul, vous pouvez trouver de l’aide et des alliés. Le médecin traitant et le pneumologue Une visite régulière à votre médecin et votre pneumologue vous garantira un traitement bien adapté à votre état de santé. Préparez vos visites en notant les questions que vous souhaitez poser. N’oubliez pas d’apporter l’ordonnance en cours et les résultats des examens et bilans prescrits. N’hésitez pas à aborder avec vos médecins des questions d’ordre personnel, ils pourront vous orienter ou vous conseiller. Parlez avec eux de la possibilité de suivre une réhabilitation respiratoire et des séances d’éducation thérapeutique. La réhabilitation respiratoire La réhabilitation respiratoire est un ensemble de soins personnalisés, proposée au patient atteint d’une maladie respiratoire chronique, par une équipe transdisciplinaire (médecins, kinésithérapeutes, infirmières, aides-soignantes, diététiciennes, tabacologues, psychologues …). En fonction des besoins que votre Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 14 médecin aura identifiés et en l’absence de contre-indication, vous pourrez suivre un programme de soins comprenant : • L’entraînement à l’exercice, • L’éducation thérapeutique, • La prise en charge psychologique • Le sevrage tabagique • Le suivi nutritionnel, • La prise en charge sociale La réhabilitation respiratoire se déroule dans des centres au sein d’un réseau ou à domicile et a pour objectif d’améliorer votre qualité de vie au quotidien. L’éducation thérapeutique Elle peut être proposée en dehors de la réhabilitation respiratoire. Elle s’adresse à tous les patients quel que soit le stade de leur BPCO et peut-être réalisée en ville, à l’hôpital, au sein de réseaux, ou dans les associations (infirmières, médecins, kinésithérapeute …). Les séances d’éducation thérapeutique vous permettront de développer des savoir-faire qui vous aideront à mieux contrôler votre maladie et à améliorer votre qualité de vie : • Identifier les symptômes de votre BPCO, les signes d’exacerbation et les symptômes de gravité, Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 15 • Reconnaître les facteurs aggravants de votre maladie, • Comprendre l’intérêt du traitement médicamenteux • Connaître les modifications à apporter à son alimentation • Repérer les activités physiques à maintenir ou à mettre en place • Maîtriser votre souffle • Maîtriser la technique d’inhalation • Apprendre des exercices de renforcement musculaire • Mettre en place le plan d’action rédigé par votre médecin pour gérer les exacerbations • Envisager et mettre en œuvre un projet incluant les changements d’habitudes (alimentation, activité physique, arrêt du tabac…), • Résoudre les difficultés rencontrés dans votre quotidien du fait de votre maladie • Faciliter la communication avec votre médecin avec votre médecin et votre entourage… Les associations de patients Elles offrent une aide précieuse : écoute, soutien, orientation, motivation... N’hésitez pas à leur téléphoner ou leur rendre visite. Les autres professionnels Psychologues, assistantes sociales, médecin du travail, professionnels de l’Assurance maladie, aides à domicile … peuvent trouver avec vous des solutions à vos difficultés. Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 16 L’entourage Il n’est jamais évident pour le malade, comme pour l’entourage, de savoir comment se comporter l’un vis-à-vis de l’autre. Cependant, il s’avère qu’échanger avec son entourage sur sa maladie et exprimer comment l’on souhaite être aidé(e) apporte souvent beaucoup de mieux-être. L’entourage peut aussi participer à des séances d’éducation thérapeutique. 11 . A retenir ! Voici résumées les actions que vous pouvez mettre en place pour préserver votre souffle et mieux vivre avec votre BPCO : • Consultations régulières de votre médecin traitant et de votre pneumologue • Arrêt du tabac et de l’exposition aux irritants respiratoires • Soulagement des symptômes par la bonne utilisation des traitements inhalés • Maintien d’une activité physique régulière adaptée à vos symptômes • Equilibre alimentaire • Traitement rapide des exacerbations et mis en pratique du plan d’action • Vaccination (grippe, anti-pneumocoque) • Lutte contre l’accumulation des sécrétions dans les bronches par le drainage bronchique et la kinésithérapie respiratoire • Eviction de certains médicaments (antitussifs, bêtabloquants, tranquillisants et somnifères) • Surveillance de son souffle : explorations fonctionnelles respiratoires et gaz du sang selon l’évolution. Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 17 12 . Mon Projet Choisir mon projet Je choisis les domaines sur lesquels je souhaite agir afin de maintenir un bon état respiratoire : Arrêt du tabac : Suivi du traitement : Prévention des exacerbations : Activité physique : Environnement : Notes personnelles : Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 18 13 . Le suivi de mon projet : Le _/_/_ L’avancement de mon projet Le _/_/_ Le _/_/_ • Pas commencé • Pas commencé • Pas commencé • Juste • Juste • Juste commencé commencé commencé • Bien avancé • Bien avancé • Bien avancé • Réalisé • Réalisé • Réalisé Difficultés rencontrées Bénéfices éprouvés Ma motivation poursuivre mon projet (note de 0 à 10) Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 19 14 . Documentation : Sites internet : www.arairlor.asso.fr www.capitalsouffle.fr/ www.inserm.fr/.../bronchopneumopathie-chronique-obstructive-bpco www.recupair.org www.antadir.com/ www.inpes.sante.fr www.sante-sports.gouv.fr/ Ouvrages : Thomas Similowski, Nicolas Roche, Jean-Philippe Derenne - 2004 - 46 pages Quels sont les effets du tabac sur l'appareil respiratoire ? Thomas Similowski, Nicolas Roche - 2006 - 87 pages Bronchopneumopathie chronique obstructive ou BPCO. Christian Préfaut, Grégory Ninot - 2009 - 502 pages lisme musculaire dans la BPCO. Outre ces similitudes avec l'inactivité chronique chez les sujets sains, les disparités observées entre les muscles des membres inférieurs et ceux des membres supérieurs et du diaphragme Dominique Simon, TRAYNARD-P.Y, Pierre-Yves Traynard - 2009 - 307 pages Vivre avec une maladie chronique (diabète, aston artérielle, ...) nécessite pour le patient un ensemble d'aménagements qui relèvent de la connaissance de son traitement. 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