Diapositive 1

Rôle du médecin généraliste
dans les soins aux patients
atteints d’une maladie rare
Les soins pour les maladies rares et la première ligne
:le chaînon manquant ?
Fondation Roi Baudouin
19 novembre 2015
Dr Paul De Munck - GBO
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Rareté : un handicap en santé
publique ?
• Tout patient est unique, que sa maladie soit
fréquente, rare, très rare ou orpheline…
« Aucune maladie n'est trop rare
pour ne pas mériter attention » (Orphanet)
• Certaines maladies chroniques et fréquentes
peuvent devenir « rares » dans leur évolution
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Le chaînon manquant ?... …vraiment ?
• Le MG : troisième roue
de la charrette ?
• Ce qu’il reste lorsque le
malade et l’entourage a
tout essayé ?
Dr Paul De Munck
Spécialistes et Généralistes :
concurrence ou collaboration ?
• L’expert pointu de la
maladie et le spécialiste du
complexe dans le milieu de
vie du patient :
complémentaires plutôt
que concurrents
• Pour une meilleure qualité
de l’organisation du soin à
partir :
– du besoin du patient et de
son entourage
– des ressources du système de
soin
Dr Paul De Munck
Ce qu’est la MG ?
• c’est le premier recours, universel, la
synthèse…
• … et souvent le dernier recours
12/11/2015
Paul De Munck - GBO
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Subsidiarité et transdisciplinarité
« Là où il y a des difficultés dans l’exercice
de la MG, la solution passe par la
reconquête de la dimension collective de
l’exercice professionnel » (SMG-France)
Assurer les meilleurs soins, au meilleur
endroit, par le meilleur acteur, au
moment le plus opportun et au juste prix
Dr Paul De Munck
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Pistes pour le futur: que dit le Plan ?
• « Améliorer la qualité des soins de manière à assurer une
prise en charge globale des patients et une meilleure
coordination des soins entre le centre et les prestataires de
première ligne »
• « 1.1.4 Les médecins généralistes et les spécialistes locaux
pourront identifier plus facilement les ressources en soins de
santé adéquates pour chaque cas. Ils bénéficieront d’un
accès structurel aux avis d’experts et participeront à la mise
en œuvre des plans de traitements et des parcours
cliniques »
Domaine 2 optimalisation des soins
Action 7 : Concentration de l’expertise et renforcement des centres d’expertise: Introduction d’un coordinateur de
soins
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Pistes pour le futur: que dit le Plan ?
• Dossier médical global informatisé et partagé
• Dossier multidisciplinaire informatisé et partagé
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Pistes pour le futur: que dit le Plan ?
« Même si les MG, spécialistes et autres
professionnels de la santé ne se trouvent pas
fréquemment confrontés à des maladies rares,
une meilleure connaissance les aidera à penser
à une maladie rare et à tenir compte de certains
symptômes inhabituels chez leurs patients. A
terme, cette meilleure connaissance pourrait
éviter le vagabondage médical et réduire les
coûts. »
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Conclusions
• Le médecin spécialiste est là pour mettre un
nom sur une maladie et proposer un
traitement (s’il existe !).
• Le médecin généraliste est là pour identifier
un problème de santé et accompagner le
patient (et son entourage) dans le quotidien
de ce problème
• Ensemble, avec les autres prestataires de
soins et d’aide en première ligne, ils sont au
service du patient et de son entourage
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