Notre mission est d`éliminer les défis que pose le grâce à l

Revue Annuelle 2015
Notre mission
est d’éliminer les
dés que pose
le
grâce
à l’avancement
de la recherche.
Syndrome de
Prader-Willi

Table des
matières
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 2
3 Message du président du conseil d’administration
et de la directrice exécutive
4 Évènements de l’année 2015
6 Groupe de travail pour l’accès à l’hormone de croissance
7 Conférence IPWSO 2016
8 Campagne UN Petit PAS 2015
10 Gala 2015 Vivre PLEINEMENT
12 Préparez votre tee pour le SPW!
13 Évènements spéciaux
14 Donateurs exceptionnels
15 Associations provinciales du SPW
16 Message de votre directrice communautaire
16 Message de votre directrice des opérations
16 Membres du conseil d’administration

Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 3
Message du président du conseil
d’administration et de la directrice exécutive
Keegan Johnson et Carole J. Barron
Tout au long de l’année 2015, nous
avons continué à nous concentrer
sur notre but ultime :
Éliminer les dés
que pose le syndrome de Prader-Willi.
Des chercheurs tentent de déterminer comment (ou s’il est possible que) différentes
hormones contribuent aux dés que pose le syndrome de Prader-Willi (SPW). Deux
de ces hormones sont la ghréline, qui est associée au contrôle de la faim, et la MCH,
qui est liée à la gestion du comportement alimentaire, de l’humeur, du cycle veille-
sommeil et du bilan énergétique.
Cette année, la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR
Canada) a nancé deux projets clés dans le but de mieux comprendre ces hormones.
Plus précisément, nous avons subventionné l’étude de la Dre Lisa Chopin (107 967 $ US)
portant sur des anticorps dirigés contre la ghréline qui stimule l’appétit, ainsi que celle de la
Dre Michiru Hirasawa (85 000 $ CA) qui examine le rôle de la MCH (melanin-concentrating
hormone). Nous avons aussi alloué 200 000 $ CA pour étudier l’effet des interventions
diététiques auprès des personnes atteintes du SPW.
Au Canada, l’accès à l’hormone de croissance demeure un dé important pour les familles
dont l’enfant a reçu un diagnostic de SPW. Pour faire face à ce dé, nous avons créé
un groupe de travail pour l’accès à l’hormone de croissance. Ce groupe de travail est
actuellement en train d’obtenir les données cliniques ainsi que les données sur les patients.
Celles-ci sont nécessaires à l’élaboration d’une soumission auprès du gouvernement de
l’Ontario pour que le nancement de l’hormone de croissance soit approuvé. Notre plan
sera de commencer les démarches en Ontario et dès que nous aurons en main les données
nécessaires et la soumission initiale, nous passerons ensuite aux autres provinces. Même si
chaque phase nécessite plusieurs étapes, ce travail nous rapprochera de notre objectif : que
chaque personne affectée du SPW au Canada ait accès à l’hormone de croissance.
Encore une fois, nous tenons à remercier la communauté SPW pour ses efforts de
nancement continus. Sans votre soutien, rien de tout cela ne serait possible. Et nous avons
plus que jamais besoin de vous pour progresser et mieux aider nos enfants et jeunes adultes à
surmonter les dés auxquels ils font face.

Évènements
de l’année
2015
En 2015, la Fondation de recherche sur le syndrome
de Prader-Willi (FPWR) et la Fondation canadienne de
recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada)
ont permis de nancer 19 bourses et ont recueilli près de
1,8 million de dollars.
Ces bourses sont utilisées pour nancer des projets de
recherche servant à dénir les mécanismes moléculaires
de base qui dénissent le syndrome de Prader-Willi (SPW).
Ces trouvailles aideront à développer de nouveaux
médicaments pour contrer la faim, à vérier si les
médicaments qui existent déjà peuvent être adaptés au
traitement du SPW, et à évaluer les interventions médicales
ou non médicales qui pourraient améliorer, à court terme,
la vie de ceux atteints par ce syndrome.
Projets nancés en 2015
1EFFET DES INTERVENTIONS
DIÉTÉTIQUES AUPRÈS DES
PERSONNES ATTEINTES
DU SYNDROME DE PRADER-
WILLI : FPWR CANADA
200 000 $ CA
La FPWR Canada a investi 200 000 $ CA pour étudier l’effet des interventions diététiques
auprès des personnes atteintes du SPW. Le SPW est une maladie présentant plusieurs facettes
et causant une déficience développementale, de l’hyperphagie (s’accompagnant habituellement
d’obésité) et des problèmes comportementaux tels qu’une incidence accrue de troubles
psychiatriques. On conseille habituellement aux parents d’adopter un régime pauvre en calories
(habituellement faible en gras), adapté à l’âge et au niveau d’activité de l’enfant.
Très peu de renseignements sont fournis aux familles et aux nutritionnistes quant à la quantité
optimale de macronutriments (carbohydrate, gras et protéines) requis dans l’alimentation des
enfants ayant le SPW, outre l’importance de combler les exigences minimales en vitamines et
minéraux et de limiter la consommation d’aliments à faible valeur nutritive.
3CARACTÉRISATION DES
AUTOANTICORPS ANTI-
GHRÉLINE DANS LE SYNDROME
DE PRADER-WILLI
Lisa Chopin, DMV, Ph. D.,
Queensland University of
Technology, Australie
107 967 $ US
Les études de la Dre Chopin suggèrent que les individus atteints du SPW pourraient
avoir des anticorps à l’hormone ghréline qui contribuent à la sensation de la faim. Elle
étudiera ces anticorps en profondeur et déterminera si ces derniers contribuent à une
hausse de l’appétit. Ceci pourrait mener à de nouvelles approches visant la prévention
de l’hyperphagie, un défi important dans le traitement des enfants atteints du SPW.
2RÔLE DE L’HORMONE MCH
(MELANIN-CONCENTRATING
HORMONE) SUR UN MODÈLE
ANIMAL ATTEINT DU
SYNDROME DE PRADER-WILLI
Michiru Hirasawa DMV, Ph. D.,
Université Memorial de Terre-Neuve
63 000$ USD
L’étude de la Dre Hirasawa cherche un lien possible entre l’hormone MCH (une
substance trouvée seulement dans une population de cellules nerveuses particulière
dans l’hypothalamus) et le SPW, puisque l’hormone MCH joue un rôle dans le contrôle
du poids corporel et de la reproduction. Il s’agira ici de la première étude sur l’hormone
MCH dans un modèle de souris atteint du SPW. Cette étude pourrait apporter des
résultats prometteurs afin d’identifier une nouvelle cible thérapeutique.
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Conseil d’administration
Suite à notre transition réussie sous la Loi canadienne sur les
organisations à but non lucratif en 2014 et à l’achèvement du règlement
administratif no 1 en août 2015, la FPWR Canada a pu élargir son conseil
d’administration. Plusieurs nouveaux membres du conseil ont été élus,
soit : Jeff Baldwin, Brooke Gibson, Jack Jones et Holly Sine. Ensemble,
ils feront bénéficier notre conseil de leur expérience et de leur expertise.
Au niveau de la direction, les changements suivants ont été apportés :
Jack Jones a été élu au poste de vice-président et Jeff Baldwin a obtenu
le poste de trésorier.
En 2015, Mike Hendy, qui agissait à titre de trésorier depuis les débuts de
la FPWR Canada, a démissionné. Toutes nos félicitations Mike pour vos
nouvelles responsabilités et nous vous remercions pour votre contribution
exceptionnelle à la FPWR Canada et au conseil d’administration!
Accorder plus d’attention aux familles ayant récemment
reçu un diagnostic
Cette année, nous avons approché tous les hôpitaux pédiatriques du
Canada en envoyant nos « Documents pour nouveaux parents » à des
contacts clés de chacun de ces hôpitaux. Suite aux commentaires que
nous avons reçus, ces documents ont aussi été ajoutés à la base de
données des documents de référence utilisée par les endocrinologues
du Canada. Notre objectif est d’offrir un soutien et de l’aide à ces familles
dont l’enfant a reçu un diagnostic de syndrome de Prader-Willi (SPW).
Afin de permettre aux familles de demander directement les « Documents
pour nouveaux parents » à la Fondation canadienne de recherche sur le
syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada), nous avons mis à jour notre
site Web www.fpwr.ca. Une inscription simple et rapide permet donc aux
familles d’obtenir ces documents et d’entrer en contact avec notre
directrice communautaire.
De cette façon, nous sommes liés à chacune des familles qui ont reçu
un diagnostic de SPW. Le rôle de la directrice communautaire est de
passer en revue ces documents pour nouveaux parents avec chaque
famille et ainsi avoir des entretiens personnalisés pour les orienter face
à leurs besoins particuliers.
Conférence nationale 2015
La 5e conférence nationale annuelle, intitulée « Sharing Solutions » s’est déroulée à Calgary
(Alberta) le 30 et 31 mai 2015. Brooke Gibson (présidente de la conférence) et son équipe de
bénévoles méritent d’être félicitées pour le travail qu’elles ont accompli pour organiser cette
conférence.
Nous avons été très fiers de pouvoir réunir Dre Rachel Wevrick, Dre Andrea Haqq (pédiatre
endocrinologue), Dr Harold van Bosse (chirurgien orthopédiste), Dre Jessica Bohonowych et
Marc Landry (ergothérapeute) avec les membres estimés de la communauté de la FPWR qui
travaillent avec nous pour progresser et aider nos enfants à vivre PLEINEMENT!
Une soirée casino a été organisée en vue de la conférence et a attiré un appui massif de la
part des amis de la communauté qui a amassé plus de 6 000 $ pour la recherche sur le SPW!
Un prix spécial a été attribué à Stephanie Thomas pour sa tenue bleue tout à fait unique qui
avait pour thème « 50 nuances de bleu ».
Évènements de l’année 2015
suite
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi www.fpwr.ca / 5