Notre mission est d`éliminer les défis que pose le grâce à l

Notre mission
est d’éliminer les
défis que pose
le Syndrome de
Prader-Willi grâce
à l’avancement
de la recherche.
Revue Annuelle 2015
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 2
Table des
matières
3Message du président du conseil d’administration
et de la directrice exécutive
4 Évènements de l’année 2015
6 Groupe de travail pour l’accès à l’hormone de croissance
7 Conférence IPWSO 2016
8 Campagne UN Petit PAS 2015
10 Gala 2015 Vivre PLEINEMENT
12 Préparez votre tee pour le SPW!
13 Évènements spéciaux
14 Donateurs exceptionnels
15 Associations provinciales du SPW
16 Message de votre directrice communautaire
16 Message de votre directrice des opérations
16 Membres du conseil d’administration
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 3
Message du président du conseil
d’administration et de la directrice exécutive
Keegan Johnson et Carole J. Barron
Tout au long de l’année 2015, nous
avons continué à nous concentrer
sur notre but ultime : Éliminer les défis
que pose le syndrome de Prader-Willi.
Des chercheurs tentent de déterminer comment (ou s’il est possible que) différentes
hormones contribuent aux défis que pose le syndrome de Prader-Willi (SPW). Deux
de ces hormones sont la ghréline, qui est associée au contrôle de la faim, et la MCH,
qui est liée à la gestion du comportement alimentaire, de l’humeur, du cycle veillesommeil et du bilan énergétique.
Cette année, la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR
Canada) a financé deux projets clés dans le but de mieux comprendre ces hormones.
Plus précisément, nous avons subventionné l’étude de la Dre Lisa Chopin (107 967 $ US)
portant sur des anticorps dirigés contre la ghréline qui stimule l’appétit, ainsi que celle de la
Dre Michiru Hirasawa (85 000 $ CA) qui examine le rôle de la MCH (melanin-concentrating
hormone). Nous avons aussi alloué 200 000 $ CA pour étudier l’effet des interventions
diététiques auprès des personnes atteintes du SPW.
Au Canada, l’accès à l’hormone de croissance demeure un défi important pour les familles
dont l’enfant a reçu un diagnostic de SPW. Pour faire face à ce défi, nous avons créé
un groupe de travail pour l’accès à l’hormone de croissance. Ce groupe de travail est
actuellement en train d’obtenir les données cliniques ainsi que les données sur les patients.
Celles-ci sont nécessaires à l’élaboration d’une soumission auprès du gouvernement de
l’Ontario pour que le financement de l’hormone de croissance soit approuvé. Notre plan
sera de commencer les démarches en Ontario et dès que nous aurons en main les données
nécessaires et la soumission initiale, nous passerons ensuite aux autres provinces. Même si
chaque phase nécessite plusieurs étapes, ce travail nous rapprochera de notre objectif : que
chaque personne affectée du SPW au Canada ait accès à l’hormone de croissance.
Encore une fois, nous tenons à remercier la communauté SPW pour ses efforts de
financement continus. Sans votre soutien, rien de tout cela ne serait possible. Et nous avons
plus que jamais besoin de vous pour progresser et mieux aider nos enfants et jeunes adultes à
surmonter les défis auxquels ils font face.
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Évènements
de l’année
2015
www.fpwr.ca / 4
En 2015, la Fondation de recherche sur le syndrome
de Prader-Willi (FPWR) et la Fondation canadienne de
recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada)
ont permis de financer 19 bourses et ont recueilli près de
1,8 million de dollars.
Ces bourses sont utilisées pour financer des projets de
recherche servant à définir les mécanismes moléculaires
de base qui définissent le syndrome de Prader-Willi (SPW).
Ces trouvailles aideront à développer de nouveaux
médicaments pour contrer la faim, à vérifier si les
médicaments qui existent déjà peuvent être adaptés au
traitement du SPW, et à évaluer les interventions médicales
ou non médicales qui pourraient améliorer, à court terme,
la vie de ceux atteints par ce syndrome.
Projets financés en 2015
1
EFFET DES INTERVENTIONS
DIÉTÉTIQUES AUPRÈS DES
PERSONNES ATTEINTES
DU SYNDROME DE PRADERWILLI : FPWR CANADA
200 000 $ CA
La FPWR Canada a investi 200 000 $ CA pour étudier l’effet des interventions diététiques
auprès des personnes atteintes du SPW. Le SPW est une maladie présentant plusieurs facettes
et causant une déficience développementale, de l’hyperphagie (s’accompagnant habituellement
d’obésité) et des problèmes comportementaux tels qu’une incidence accrue de troubles
psychiatriques. On conseille habituellement aux parents d’adopter un régime pauvre en calories
(habituellement faible en gras), adapté à l’âge et au niveau d’activité de l’enfant.
Très peu de renseignements sont fournis aux familles et aux nutritionnistes quant à la quantité
optimale de macronutriments (carbohydrate, gras et protéines) requis dans l’alimentation des
enfants ayant le SPW, outre l’importance de combler les exigences minimales en vitamines et
minéraux et de limiter la consommation d’aliments à faible valeur nutritive.
2
RÔLE DE L’HORMONE MCH
(MELANIN-CONCENTRATING
HORMONE) SUR UN MODÈLE
ANIMAL ATTEINT DU
SYNDROME DE PRADER-WILLI
Michiru Hirasawa DMV, Ph. D.,
Université Memorial de Terre-Neuve
L’étude de la Dre Hirasawa cherche un lien possible entre l’hormone MCH (une
substance trouvée seulement dans une population de cellules nerveuses particulière
dans l’hypothalamus) et le SPW, puisque l’hormone MCH joue un rôle dans le contrôle
du poids corporel et de la reproduction. Il s’agira ici de la première étude sur l’hormone
MCH dans un modèle de souris atteint du SPW. Cette étude pourrait apporter des
résultats prometteurs afin d’identifier une nouvelle cible thérapeutique.
63 000$ USD
3
CARACTÉRISATION DES
AUTOANTICORPS ANTIGHRÉLINE DANS LE SYNDROME
DE PRADER-WILLI
Lisa Chopin, DMV, Ph. D.,
Queensland University of
Technology, Australie
107 967 $ US
Les études de la Dre Chopin suggèrent que les individus atteints du SPW pourraient
avoir des anticorps à l’hormone ghréline qui contribuent à la sensation de la faim. Elle
étudiera ces anticorps en profondeur et déterminera si ces derniers contribuent à une
hausse de l’appétit. Ceci pourrait mener à de nouvelles approches visant la prévention
de l’hyperphagie, un défi important dans le traitement des enfants atteints du SPW.
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 5
Évènements de l’année 2015
suite
Accorder plus d’attention aux familles ayant récemment
reçu un diagnostic
Cette année, nous avons approché tous les hôpitaux pédiatriques du
Canada en envoyant nos « Documents pour nouveaux parents » à des
contacts clés de chacun de ces hôpitaux. Suite aux commentaires que
nous avons reçus, ces documents ont aussi été ajoutés à la base de
données des documents de référence utilisée par les endocrinologues
du Canada. Notre objectif est d’offrir un soutien et de l’aide à ces familles
dont l’enfant a reçu un diagnostic de syndrome de Prader-Willi (SPW).
Afin de permettre aux familles de demander directement les « Documents
pour nouveaux parents » à la Fondation canadienne de recherche sur le
syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada), nous avons mis à jour notre
site Web www.fpwr.ca. Une inscription simple et rapide permet donc aux
familles d’obtenir ces documents et d’entrer en contact avec notre
directrice communautaire.
Conseil d’administration
Suite à notre transition réussie sous la Loi canadienne sur les
organisations à but non lucratif en 2014 et à l’achèvement du règlement
administratif no 1 en août 2015, la FPWR Canada a pu élargir son conseil
d’administration. Plusieurs nouveaux membres du conseil ont été élus,
soit : Jeff Baldwin, Brooke Gibson, Jack Jones et Holly Sine. Ensemble,
ils feront bénéficier notre conseil de leur expérience et de leur expertise.
Au niveau de la direction, les changements suivants ont été apportés :
Jack Jones a été élu au poste de vice-président et Jeff Baldwin a obtenu
le poste de trésorier.
En 2015, Mike Hendy, qui agissait à titre de trésorier depuis les débuts de
la FPWR Canada, a démissionné. Toutes nos félicitations Mike pour vos
nouvelles responsabilités et nous vous remercions pour votre contribution
exceptionnelle à la FPWR Canada et au conseil d’administration!
De cette façon, nous sommes liés à chacune des familles qui ont reçu
un diagnostic de SPW. Le rôle de la directrice communautaire est de
passer en revue ces documents pour nouveaux parents avec chaque
famille et ainsi avoir des entretiens personnalisés pour les orienter face
à leurs besoins particuliers.
Conférence nationale 2015
La 5e conférence nationale annuelle, intitulée « Sharing Solutions » s’est déroulée à Calgary
(Alberta) le 30 et 31 mai 2015. Brooke Gibson (présidente de la conférence) et son équipe de
bénévoles méritent d’être félicitées pour le travail qu’elles ont accompli pour organiser cette
conférence.
Nous avons été très fiers de pouvoir réunir Dre Rachel Wevrick, Dre Andrea Haqq (pédiatre
endocrinologue), Dr Harold van Bosse (chirurgien orthopédiste), Dre Jessica Bohonowych et
Marc Landry (ergothérapeute) avec les membres estimés de la communauté de la FPWR qui
travaillent avec nous pour progresser et aider nos enfants à vivre PLEINEMENT!
Une soirée casino a été organisée en vue de la conférence et a attiré un appui massif de la
part des amis de la communauté qui a amassé plus de 6 000 $ pour la recherche sur le SPW!
Un prix spécial a été attribué à Stephanie Thomas pour sa tenue bleue tout à fait unique qui
avait pour thème « 50 nuances de bleu ».
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 6
Groupe de travail pour l’accès
à l’hormone de croissance
Au cours de l’année 2015, le groupe de travail pour l’accès à
l’hormone de croissance a accompli le travail identifié dans le
plan détaillé approuvé par le conseil d’administration.
Notamment, que toutes les personnes atteintes par le syndrome
de Prader-Willi (SPW) au Canada puissent avoir accès à l’hormone
de croissance.
Holly Sine, chef du groupe de travail et Carole Barron, directrice exécutive
de la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi
(FPWR Canada) ont eu des entretiens avec des experts du Programme
d’accès exceptionnel aux médicaments du Ministère de la Santé et des
Soins de longue durée de l’Ontario afin de mieux comprendre les
prochaines étapes à suivre pour que l’hormone de croissance soit incluse
dans le financement provincial (Ontario) pour le SPW. Nous avons identifié
quels processus de soumission et facteurs sont requis par le Programme
de médicaments de l’Ontario pour passer en revue et prendre en
considération la demande de la FPWR Canada pour le financement de
l’hormone de croissance. Ces facteurs comprennent l’efficacité par
rapport au coût, les données cliniques, l’amélioration de la qualité de
vie sur les patients, les répercussions sur d’autres services de santé,
l’efficacité et la sécurité ainsi que les répercussions générales sur
l’économie et le budget.
Au Canada, il n’y a pas un fabricant ayant une allégation sur l’étiquette
pour l’hormone de croissance. Par conséquent, il a été décidé que la
FPWR Canada devrait compléter une demande afin de respecter les
lignes directrices émises par le gouvernement de l’Ontario. Les trois
éléments clés à soumettre incluent : les données cliniques, les
répercussions financières et les répercussions sur les patients.
En juillet 2015, suite à l’examen approfondi de la liste publiée des
professionnels spécialisés en affaires règlementaires et après avoir mené
des entrevues, la FPWR Canada a choisi le groupe Navneet Sekhon,
AxSource Consulting pour mener à terme la soumission et la préparation
de toutes les exigences identifiées par le gouvernement de l’Ontario.
Le groupe AxSource Consulting Inc. (« AxSource ») se spécialise depuis
plus de 25 ans dans les « bonnes pratiques » (en laboratoire, en
fabrication et en clinique), les affaires règlementaires (Santé Canada,
EU & FDA plus particulièrement) ainsi que dans la conformité. Ils touchent
à tout ce qui concerne les produits pharmaceutiques, les produits
biologiques et les appareils médicaux existants et en démarrage,
les PSN, les cosmétiques et les compagnies associées.
AxSource travaille de près avec la FPWR Canada en leur fournissant
des services de règlementation.
Un questionnaire a été préparé récemment et sera distribué aux familles
faisant partie de la FPWR Canada. Le questionnaire aidera à recueillir
des données pour soutenir notre demande de financement de l’hormone
de croissance pour les personnes diagnostiquées avec le SPW et non
seulement pour celles ayant une déficience en hormone de croissance.
Cette demande sera envoyée aux gouvernements des diverses provinces.
Sans le soutien d’une compagnie pharmaceutique, nous devrons compter
sur les demandes formulées soit par un médecin ou une clinique.
Nous avons également mené des entretiens avec des endocrinologistes
qui ont démontré de l’intérêt pour notre projet. De plus, pour ce type de
demande, nous devons avoir plus de renseignements au sujet de la
communauté afin de former un soutien statistique.
Il s’agit d’un processus complexe impliquant les mesures suivantes :
lobbying auprès du gouvernement, financement par le gouvernement,
mesures incitatives commerciales ou financières pour une population
peu nombreuse. Le groupe de travail a mis en place un processus pour
atteindre ses objectifs. Grâce au travail de préparation de notre
proposition au gouvernement effectué par AxSource il sera possible
d’atteindre ces objectifs.
Site Web et Facebook
En 2015, nous avons actualisé notre site Web www.fpwr.ca
afin d’améliorer notre relation avec la communauté, les
familles touchées par le SPW, les donateurs et les bénévoles.
Nous pourrons ainsi fournir plus de renseignements et des
occasions d’entrer en communication directe avec l’équipe
de la FPWR Canada.
Nous avons également mis en place une page Facebook
dédiée à notre organisation. Des renseignements concernant
les différents aspects de notre travail y seront ajoutés
quotidiennement.
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 7
Conférence
IPWSO 2016
20 au 24 juillet 2016
L’Organisation internationale sur le syndrome de PraderWilli (IPWSO) et la Fondation canadienne de recherche sur
le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) sont fières
d’annoncer que la 9e conférence IPWSO aura lieu à Toronto
(Ontario, Canada) du 20 au 24 juillet 2016, à l’hôtel Sheraton
Centre Toronto situé au cœur du centre-ville de Toronto.
Tanya Johnson, présidente et hôte de la conférence, a annoncé le
diversifié favorisant l’intégration. La conférence se divisera sous quatre
thème qui sera « Building Global Community » dans le but d’éliminer
catégories clés : les scientifiques (du 20 au 22 juillet), les
les défis que pose le syndrome de Prader-Willi (SPW). Ce thème
professionnels de la santé (21 et 22 juillet), les parents (23 et 24 juillet)
symbolise l’importance de réunir tous les membres de la communauté
et les personnes atteintes du SPW (23 et 24 juillet).
SPW afin de s’unir sous une seule mission globale.
Nous tenons à exprimer notre gratitude et notre appréciation pour le
Cette conférence fournira une expertise scientifique ainsi que de
soutien des nombreux bénévoles et comités qui se sont rassemblés
précieuses ressources. Elle abordera des sujets importants pour les
pour contribuer à la planification de la conférence, soit : les
familles et les personnes atteintes du SPW afin qu’elles puissent
coprésidents de la conférence des scientifiques (Dre Theresa Strong,
mener une vie productive et autonome. Parents, professionnels de la
Dre Rachel Wevrick et Dr Tony Holland); les coprésidents de la
santé et scientifiques; tous se réuniront pour partager leur expertise et
conférence des professionnels de la santé (Mary K Ziccardi, Norbert
collaborer sur les meilleures pratiques pour améliorer la qualité de vie
Hodebeck-Stuntebeck et Patrice Carroll), les coprésidents du
de tous les individus ayant le SPW.
programme des personnes atteintes du SPW (Linda Grande, Belinda
Pour faire avancer la planification de la conférence, la FPWR Canada
a retenu les services professionnels en planification de conférences
de Janice Fendley Consulting inc. Les organisateurs attendent plus de
Jones et Tammy Gerrish) ainsi que Tanya Johnson, présidente de la
conférence des parents, et les membres de son comité, Amber
Roberson, Dana Capobianco et Jackie Waters.
600 délégués venant des quatre coins du monde et notre ouverture
Les renseignements et l’inscription (qui sera possible à
nous permettra d’offrir à toutes les nationalités un environnement
compter de janvier 2016) seront accessibles sur le site Web
de la FPWR Canada, www.fpwr.ca
Commanditaires de l’évènement
LathamCenters
Passage to a brighter future
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 8
2015
En 2015, nous vous avons demandé de participer, et c’est
ce que vous avez fait. L’évènement UN Petit PAS Canada a
eu lieu dans un plus grand nombre de villes qu’auparavant.
D’un bout à l’autre du pays, il y a eu 20 marches et plus
de 3000 marcheurs soutenant la campagne UN Petit PAS.
Merci à vous tous! Vous avez compris que nous pouvons
tous ensemble aider les personnes atteintes du Syndrome
de Prader-Willi.
Excellent travail Canada!
Un remerciement bien spécial à tous les hôtes de 2015. Vos efforts sont grandement appréciés!
Merci à tous les individus et aux équipes qui ont créé une page pour soutenir leurs marches!
Halifax
Joy-Lynn Suttle, Tasha Tyrell
et Belinda Sawler
Rivière-des-Prairies
Carole Elkhal
et Marco Del Cane
7147,50 $
4 840 $
Brampton
Jack et Belinda Jones
Fairview
Diana Baird
Ville de Québec
Rhea Utley, Elyse Lavoie
et Isabelle Robitaille
45 834,93 $
19 931,88 $
11 787,30 $
Grande Prairie
Tammy Renwick
Ste-Julie
Patricia Hélie
et Stephanie Laberge
Ottawa
Andrew et Jessica McVey
22 376,62 $
Edmonton
Miranda Apesland
14 270 $
Montréal
Stacey Letovsky
8 628 $
Happy Valley-Goose Bay
Kristin Simms
10 137 $
7 972 $
Richmond Hill
Irene McDougall
et Nubia Coutinho
Saint John
Jack et Amanda Gardner
9 638 $
23 449,70 $
Calgary
Stephanie Thomas
48 737 $
3 728 $
Winnipeg
Elaine Johnson
Delta
Suzanne Szabo-McDonald
48 937 $
21 632 $
Saskatoon
Jennifer et Glenn Olauson
14 160 $
Toronto - Trinity Bellwoods
Park
Stefania Demaria
et Jonathan Santos
8 567 $
Toronto - Earl Bales Park
Ryan et Olga Cohen
53 046 $
Montréal
Adrianna De Luca
et Salvatore Giorgio
9 300 $
Canada virtuel
4 777 $
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 9
Campagne Un Petit Pas 2015
Suite
Somme globale
pour le Canada :
371 383,93 $
Plus de 3 000 personnes
de 20 emplacements
différents ont marché pour
soutenir la recherche sur le
syndrome de Prader-Willi.
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Gala 2015 Vivre
PLEINEMENT
Toronto
Le 9e gala annuel Vivre PLEINEMENT au profit de la Fondation
canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada)
fut un véritable succès. Merci à nos invités et à nos commanditaires :
Banque Scotia, la Fondation Frank H. Hori et la Financière BPA. Cette
année, le gala a permis d’amasser 56 000 $, une somme permettant de
financier un projet de recherche. Notre gala annuel de collecte de fonds a
eu lieu au Terrace Banquet Centre où plus de 300 invités ont profité d’un
cocktail, d’un comptoir à hors-d’œuvre, d’un souper dansant, d’une vente
aux enchères, d’un encan silencieux et de notre grand prix qui était un
voyage pour deux au Grand Bahia Principe en Jamaïque, généreusement
offert par Maritime Travel, Newmarket.
Nous sommes reconnaissants envers nos familles et nos amis qui nous
ont soutenus dans cette aventure au cours des neuf dernières années.
Nous sommes chanceux de compter sur la passion des membres du
comité, sur la gentillesse des donateurs et sur le soutien de la
communauté SPW. Nous vous remercions de votre générosité et de votre
soutien continuel.
Michelle et Manny Cordeiro
Coprésidents, Gala Vivre PLEINEMENT Toronto
www.fpwr.ca / 10
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 11
Gala 2015 Vivre PLEINEMENT
suite
Montréal
Guelph
Le 7 novembre 2015, Montréal a été l’hôte de la 5e édition du gala « Vivre
PLEINEMENT » à la salle de réception Le Châteaubriand. Ce superbe
évènement a permis d’amasser 10 000 $ et a accueilli 100 personnes qui
ont pu profiter de la soirée avec des cocktails, un repas cinq services et
une tablée de desserts! Sous le thème « Soirée casino vénitien », les
invités ont pu profiter de l’occasion pour porter un masque vénitien et
tenter leur chance en jouant au blackjack, au poker ou à la roulette et
peut-être ainsi gagner un téléviseur intelligent.
Nous sommes tellement fiers du succès de la 6e édition du gala annuel
de Guelph. Notre évènement a attiré un peu plus de 240 personnes et
nous avons amassé près de 30 000 $!
Avec une cabine photo, un bar ouvert et les sons fantastiques du DJ
Goldstar, les invités ont pu danser toute la soirée tout en s’amusant et en
relaxant! Grâce à la générosité de WestJet, nous avons pu offrir des billets
d’avion pour deux personnes pour l’une des nombreuses destinations
offertes par cette ligne aérienne!
Nous tenons à remercier nos commanditaires Broccolini, Coiffure/
Esthétique et Spa De Neuville, WestJet, Autocare, StudioKidz, Loft Déco,
Traiteur Café Milano et Livingston International.
Nous sommes reconnaissants du soutien de toutes les familles
québécoises qui sont venues célébrer avec nous, de tous les merveilleux
bénévoles qui se sont dévoués à vendre les billets et à faire en sorte que
cette soirée soit un énorme succès.
Carole Elkhal et Marco Del Cane
Coprésidents, Gala «Vivre PLEINEMENT » de Montréal
En gardant le thème des années précédentes, nous nous sommes
concentrés sur la sensibilisation et la collecte de fonds pour la recherche,
mais il s’agissait surtout d’avoir du plaisir. Ce fut très encourageant de voir
beaucoup de nouveaux visages et nous avons été très heureux que
Carole Barron, directrice éxécutive de la Fondation canadienne de
recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada), ait parlé au
nom de la fondation. Par le biais de son discours, Carole a informé la
communauté de Guelph des projets de recherche particuliers que la
FWPR Canada a été en mesure de subventionner grâce aux différentes
collectes de fonds, comme celle effectuée dans le cadre de notre gala.
Elle a de plus donné un aperçu d’une recherche prometteuse et parlé de
la conférence de l’Organisation internationale sur le syndrome de PraderWilli (IPWSO) 2016 qui aura lieu à Toronto.
Nous sommes heureux d’annoncer que notre 7e édition du gala annuel de
Guelph est déjà complète et se déroulera le 3 juin 2016. Merci encore à
vous tous pour votre soutien constant.
Sarah et Ryan Kelly
Coprésidents, Gala « Vivre PLEINEMENT » de Guelph
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 12
Préparez votre tee pour le SPW!
Félicitations à l’Association Prader-Willi
Québec pour leur tournoi annuel de golf!
Félicitations à Tad Gacich, membre de la
commission et hôte du tournoi de golf.
Le 14 juin 2015, cette association a organisé leur tournoi de golf annuel
et a recueilli 28 850 $ pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
(SPW). Nous remercions spécialement Anne-Marie Blais, Maxime
Beaupré, Geneviève Charbonneau et Jean-Sébastien Lefebvre pour
leurs immenses efforts.
Plus de 60 golfeurs se sont joints au Club de golf Tad at St Andrews
Valley pour le 7e tournoi de golf au profit de la Fondation canadienne de
recherche sur le SPW et ont recueilli plus de 10 000 $ pour la recherche.
Merci à Tad et à son comité pour leur campagne de financement et leur
soutien continuel.
Merci aux familles et aux volontaires qui nous ont aidés à faire de cet
évènement une autre immense réussite!
Nous remercions spécialement les commanditaires, les familles et les
golfeurs.
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 13
Évènements spéciaux
Évènement « Cuddle up and Read »
En mai, l’école catholique Saint Ignace de Loyola de Guelph (Ontario)
s’est associée à la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome
de Prader-Willi (FPWR Canada) pour mettre en oeuvre un marathon de
lecture intitulé « Cuddle up and Read » pour la recherche sur le
syndrome de Prader-Willi (SPW).
Ce marathon de lecture s’est déroulé du 5 au 26 mai et a pu amasser
près de 3 000 $ pour la FPWR Canada. Mais surtout, il a pu sensibiliser
l’école et la communauté à cette cause. Dans le cadre de la collecte de
fonds, le programme LunchBox Orders a organisé un dîner-bénéfice du
14 mai au 25 juin mettant en vedette « The Shed Market » de Guelph.
Pour chaque repas vendu, un don a été fait à la FPWR Canada. La clé
du succès de cet évènement est due au lancement effectué le 5 mai.
Sarah Kelly a conçu 3 versions d’une présentation en les adaptant selon
chaque niveau scolaire : primaire, moyen et intermédiaire. La
présentation a mis l’accent sur certains des défis que rencontrent tous
les jours les enfants atteints du SPW. Grâce à ces renseignements, les
étudiants ont pu chercher à obtenir des promesses de dons et parler
avec confiance du SPW. Les étudiants et les enseignants étaient
reconnaissants d’en savoir plus ce trouble génétique complexe. De plus,
ils ont pu en apprendre davantage sur l’une de leurs compagnes de
classe, soit Clare Kelly.
Évènement « Steak fry »
Jana Floer et Kathie Bloor, avec l’aide de leur équipe de bénévoles, ont
travaillé fort pour mettre en place leur première collecte de fonds : un
repas « Steak fry » qui s’est déroulé au parc Gladmar, en Saskatchewan.
Les étiquettes d’Olivier sont les meilleures étiquettes pour
enfants! Ces étiquettes et autocollants personnalisés sont
mignons, colorés et ultra-durables. En septembre 2015, la FPWR
Canada a invité amis et familles à commander les étiquettes
d’Olivier, où 20 % des profits ont été donnés pour la recherche
sur le SPW.
Nous vous remercions de votre soutien constant, nous avons
amassé 90 $ en seulement 4 mois. Nous poursuivrons la collecte
de fonds par l’entremise des étiquettes d’Olivier en 2016.
Les étiquettes d’Olivier! La façon pour que les trucs d’enfants
retrouvent le chemin de la maison!
Jana et son équipe ont organisé cet évènement pour venir en aide à Alexia
Woitas, fille de Josh et Coby Woitas, et le tout s’est déroulé le vendredi
26 juin 2015. Tous les fonds amassés ont généreusement été donnés à la
FPWR Canada à des fins de recherche sur le SPW. Plus de 12 000 $
ont été amassés et les invités ont eu droit à : un repas, un tirage au sort,
un encan silencieux, une partie de balle rapide et des feux d’artifice.
Un travail remarquable!
L’Association des entrepreneurs en mécanique
de la Colombie-Britannique
Un merci tout spécial à l’Association des entrepreneurs en mécanique de la ColombieBritannique qui rayonnait de joie après avoir offert les fonds amassés lors de sa collecte
annuelle du temps des Fêtes (qui s’est déroulée le 3 décembre 2015) à la FPWR Canada.
Merci à la générosité des donateurs et des participants de l’encan silencieux. Ensemble, ils
ont collecté plus de 4 500 $ pour soutenir la recherche sur le SPW. Merci de vous être battu
pour la cause afin que nos proches aient droit à une vie saine et heureuse, ainsi qu’à un
avenir autonome!
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 14
Donateurs exceptionnels
Banque Scotia
Fondation de bienfaisance Frank H Hori
La FPWR Canada tient à remercier la Banque Scotia qui,
depuis les quatre dernières années, a été notre
commanditaire en titre pour la marche UN petit PAS au
Canada.
Le 22 mai 2015, la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi
(FPWR Canada) a été l’heureuse récipiendaire d’un chèque d’une somme de 15 000 $ de
la part de la Fondation de bienfaisance Frank H. Hori. Ce don, en soutien à leur petitenièce Georgia King, a été désigné pour le développement académique des enfants atteint
du syndrome de Prader-Willi (SPW). Georgia en est atteinte.
La Banque Scotia fait don de 50 000 $ annuellement
pour soutenir la recherche sur le SPW. Grâce à leur
appui financier nous avons été en mesure de dépasser
les objectifs de la campagne UN petit PAS et aussi
d’inciter plus de familles et de bénévoles à organiser
leurs propres marches.
En 2015, on nous a informés qu’il s’agissait de leur
dernière année de commandite. Au nom de la FPWR
Canada nous voulons vous dire : « Merci, Banque Scotia,
pour votre soutien au cours des dernières années. »
Frank H. Hori est un homme d’affaires prospère, compatissant et un membre de la
communauté qui comprend l’importance du développement social et académique et de la
qualité de vie des enfants qui sont atteints du SPW.
La FPWR Canada remercie énormément la Fondation de bienfaisance Frank H. Hori pour
son généreux don au profit de la recherche sur le SPW. Ce don nous aidera à remplir notre
mission : éliminer les défis que pose le SPW grâce à l’avancement de la recherche.
Grâce à ce don, la Fondation de bienfaisance Frank H. Hori fait en sorte que la FPWR
Canada peut continuer à trouver de nouvelles occasions d’apprentissage académique.
Sans des donateurs comme la Fondation Frank H. Hori, nous ne pourrions pas atteindre
nos objectifs de recherche. La FPWR Canada vous remercie!
Remerciement spécial aux
donateurs de la communauté!
BPA Financial Group
BPA (Benefit Plan Administrators Limited)
BPA a aidé les membres et les bénéficiaires de la communauté depuis
1958. BPA se consacre à fournir des avantages supérieurs à leurs
membres, aux entreprises et à la communauté locale dans laquelle ils
vivent et travaillent.
La FPWR Canada a été l’heureuse récipiendaire d’un montant annuel
de plus de 10 000 $ au profit de l’évènement UN petit PAS qui a lieu à
Brampton, Ontario et au Gala Vivre PLEINEMENT à Toronto.
Un merci bien spécial à Jeff Baldwin, président et directeur financier, et
à son équipe chez BPA pour leur soutien!
ARC
L’ARC encourage ses employés à s’engager personnellement auprès
des organismes de bienfaisance dans leur communauté.
La FPWR Canada a été l’heureuse bénéficiaire d’un montant de
7 500 $ en 2015 lors de l’évènement UN petit PAS qui a eu lieu à
Calgary. Depuis plus de cinq ans, l’ARC a démontré son engagement
et son soutien envers la FPWR Canada.
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
www.fpwr.ca / 15
Donateurs exceptionnels
Suite
Le collège Mentor
Le collège Mentor a tenu son défilé
de mode 2015 le 18 avril. Cet
évènement a mis l’accent et mis de
l’avant ce qui influe et contribue le
plus à notre culture, notre religion et
notre vie de tous les jours : l’art.
Même ce que dit l’air Vissi D’arte de
l’opéra italien « Tosca » (de Guacomo
Puccini) se traduit par « J’ai vécu
d’art ». Les fonds amassés par le
défilé de mode ont été offerts à la
fondation SickKids et à la Fondation canadienne de recherche sur le
syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada). Michelle Cordeiro, directrice
des opérations de la FPWR Canada, s’est vue remise un chèque de 20
000 $ par les membres du comité du défilé de mode 2015.
Et le 18 novembre, 300 étudiants du collège Mentor se sont réunis pour la
6e édition de la réunion d’affaires annuelle du collège Mentor. Le collège
était fier d’accueillir plusieurs conférenciers exceptionnels venus discuter
sur le thème de cette année : comment avoir l’avantage dans le monde
des affaires. Jack Jones, vice-président de la FPWR Canada était invité
pour parler de l’organisation et de son expérience personnelle avec le
syndrome de Prader-Willi (SPW). Lors de sa présence, il s’est vu remettre
un chèque pour notre organisation d’une valeur de 5 000 $ de la part du
comité d’affaires du collège Mentor.
Merci à Linda Starcevic d’avoir établi un lien entre le collège Mentor et la
FPWR Canada!
Un merci tout spécial aux
associations provinciales du SPW
BCPWSA
British Columbia Prader-Willi
Syndrome Association
Heather Beach
Ontario Prader-Willi Syndrome Association
Holly Sine (coprésidente) et Rob Pividor (coprésident)
Association Prader-Willi Syndrome Québec
Anne-Marie Blais
LOGO TBC
Alberta Prader-Willi Syndrome Association
Brooke Gibson et Miranda Apesland
Revue annuelle 2015 / Fondation Canadienne de Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Message
de votre
directrice
communautaire
www.fpwr.ca / 16
J’aimerais vous remercier d’avoir relevé le défi au Canada en 2015. J’espère que le fait de vous
avoir parlé et écouté afin de mieux connaître vos besoins vous a inspiré à participer davantage.
Si nous voulons aller de l’avant, nous devons comprendre qu’afin de progresser, il faut travailler
en équipe. En organisant une marche, en aidant une autre famille, en devenant bénévole, en
partageant votre histoire et vos connaissances et en participant d’une manière ou d’une autre,
vous aidez votre communauté et en fin de compte, vous vous aidez vous-mêmes aussi. Nous
avons TOUJOURS besoin de votre aide afin de pouvoir aider nos êtres chers. L’apport d’une
communauté entière est nécessaire pour nous permettre de prospérer.
ALLEZ CANADA, NOUS SOMMES CAPABLES D’ALLER DE L’AVANT !
Carole Elkhal
Directrice communautaire de la FPWR Canada
Message
de votre
directrice des
opérations
Ce fut un plaisir de travailler avec une équipe aussi dynamique : la communauté SPW. Nous
travaillons pour un même objectif qui est celui d’une vie productive et autonome pour les
personnes atteintes du SPW. Merci à vous tous pour vos efforts et votre générosité au cours
de cette année. Grâce à vous, nous nous sommes un peu plus rapprochés de cette réalité. Ma
fille, Julia, a enrichi ma vie et continue à me donner la force de persévérer dans notre mission.
Tous les jours, je suis inspirée par elle et par les efforts déployés par les parents, les soignants,
les partisans et les bénévoles qui collaborent afin de faire une différence. Nous avons
réellement démontré que la puissance est dans le nombre et grâce à cette force et
détermination intérieures, nous avons pu progresser dans notre mission d’éliminer les défis que
pose le SPW grâce à l’avancement de la recherche. Je me réjouis à la perspective d’une autre
année remplie de succès pour la FPWR Canada en 2016.
Michelle Cordeiro
Directrice des opérations de la FPWR Canada
Merci aux
membres
du conseil
d’administration
Pour votre dévouement, votre sagacité et votre réponse aux changements
et aux défis auxquels nous avons fait face au cours de l’année. Merci !
Membres du conseil d’administration
Keegan Johnson
Président
Peter Evans
Directeur
Holly Sine
Directeur
Jack Jones
Vice-président
Brooke Gibson
Directeur
Rachel Wevrick, Ph.D.
Conseiller scientifique
Jeff Baldwin
Trésorier
Tad Gacich
Directeur
Mark Bagatto
Directeur
Mark Giroux
Directeur
Mike Henry
(a démissionné en juin
2015)
Merci à tous les
donateurs de cette
année! Sans vous,
aucune de nos
réalisations n’aurait
été possible.
www.fpwr.ca
® Droits réservés 2016. Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi.
Tous droits réservés. La FPWR Canada est reconnue comme étant un organisme de bienfaisance
(numéro d’enregistrement : 855717385RR0001)
Conçu par Bould Creative
bouldcreative.com