Sommaire

Sommaire
Avant-propos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
•
Décret no83-132 du 23 février 1983 portant création
d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences
de la vie et de la santé (JO du 25 février 1983) . . . . . . . . . . . . .
7
•
Loi no94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation
des éléments et produits du corps humain, à l’assistance
médicale à la procréation et au diagnostic prénatal
(
JO du 30 juillet 1994) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
•
Décret no97-555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif
national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
(
JO du 30 mai 1997) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
•
Membres du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé pour l’année 2001 . .
15
Première partie
Les travaux du Comité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19
•
Liste des avis du Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé . . . . . . . . . . . . . . . . .
21
Avis rendus au cours de l’année 2001 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
–Avis sur l’avant-projet de révision des lois de bioéthique . . . . . . . . . . 29
–Avis sur handicaps congénitaux et préjudice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
–Avis sur l’assistance médicale à la procréation chez les couples
présentant un risque de transmission virale – Réflexions
sur les responsabilités. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .85
–Avis sur les consentements en faveur d’un tiers . . . . . . . . . . . . . . . . 93
Rapport d’activité de la section technique 2001 . . . . . . . . . . . . . . . 111
•
Activité de la section technique du Comité
consultatif national d’éthique en 2001. . . . . . . . . . . . . . . . . . .
113
Le centre de documentation en éthique des sciences
de la vie et de la santé de l’INSERM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127
•
Le centre de documentation en éthique des sciences
de la vie et de la santé de l’INSERM. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
129
3

Deuxième partie
Compte rendu des Journées annuelles
27-28 novembre 2001 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .133
Programme des Journées annuelles d’éthique 2001 . . . . . . . . . . . 135
–Mardi 27 novembre 2001
Matin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .141
•
Accueil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143
•
Synthèse des travaux de l’année . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144
•
Aspects éthiques de la recherche et de l’accès
aux traitements dans les pays du Sud dans leurs relations
avec les pays du Nord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
149
–Mardi 27 novembre 2001
Après-midi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .175
•
Problèmes éthiques posés par les collections de cellules
et d’ADN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
177
•
Discours de M. Bernard Kouchner, ministre délégué
à la Santé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
197
– Mercredi 28 novembre 2001
Matin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .209
•
Handicaps congénitaux et préjudice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211
– Mercredi 28 novembre 2001
Après-midi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .241
•
Problèmes éthiques dans les situations de consentement
au profit du tiers. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
243
4

Avant-propos
Ses travaux de l’année 2001 ont amené le Comité consultatif natio-
nal d’éthique a situer une fois encore les rapports de l’éthique avec la
science, la loi, la justice et plus généralement avec la société. Les sujets
traités viennent donner des exemples de cette diversité.
Au cours de ses Journées annuelles tenues à Montpellier, le Comité
a étudié le problème posé par les collections de cellules de l’ADN en
conformité avec l’objet principal que lui a assigné l’article 23 de la loi
94-654 du 29 juillet 1994 : le progrès des connaissances.
À nouveau il s’est penché sur l’assistance médicale à la procréation
s’agissant des couples présentant un risque de transmission virale.Cons-
cience est ainsi prise du choc d’un progrès avec les dangers auxquels ce
progrès se trouve confronté et des limites auxquelles se heurte la volonté
de l’amélioration de la condition humaine.
Un autre sujet qui sollicite continûment la réflexion éthique est celui
du consentement qu’il a fallu approfondir à l’égard des personnes incapa-
bles de s’exprimer et qui ont un besoin urgent de soins. Qui peut être en
droit de se substituer au patient ? Dans quelle mesure peut-on faire céder
quelque peu les principes d’autonomie ou de bienfaisance ?
C’est également de façon renouvelée que le Comité ressent à quel
point les problèmes posés par la médecine, la biologie et la santé comportent
d’importantes incidences juridiques.C’est ainsi qu’il a dû élaborer deux textes
suscités par l’actualité juridique et judiciaire. En premier lieu, saisi par le Pre-
mier ministre d’une demande d’avis sur le réexamen des lois dites de bioé-
thique du 29 juillet 1994, il a pu souligner les inconvénients entraînés par le
retard des travaux parlementaires dans ce domaine. En second lieu, une
demande émanant d’une autorité ministérielle a été suscitée par un arrêt de
la Cour de cassation qui, au-delà du cas d’espèce, soulevait le problème plus
général du préjudice occasionné par les handicaps congénitaux et des res-
ponsabilités qui en résultaient. Le Comité a traité l’ensemble du problème en
s’efforçant de ne pas formuler de critiques de fond sur une décision revêtue
de l’autorité de la chose jugée.
5

Enfin, le CCNE, en évoquant les aspects éthiques de la recherche et
de l’accès aux traitements dans les pays du Sud dans leur relation avec les
pays du Nord, a montré combien il est soucieux d’étendre la réflexion éthi-
que au-delà du monde occidental, là où elle est de plus en plus nécessaire
et où elle doit déboucher sans retard sur des solutions concrètes.
Jean Michaud
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Décret no83-132 du 23 février 1983 portant
création d’un Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé 1
( JO du 25 février 1983)
Article 1er – Il est créé auprès du ministre
chargé de la Recherche et du ministre
chargé de la Santé un Comité consultatif
national d’éthique pour les sciences de la
vieetdelasanté.
Le Comité a pour mission de donner son
avis sur les problèmes moraux qui sont
soulevés par la recherche dans les
domaines de la biologie, de la médecine
et de la santé, que ces problèmes concer-
nent l’homme, des groupes sociaux ou la
société toute entière.
Art. 2. – Le Comité peut être saisi par le
président de l’Assemblée nationale, le pré-
sident du Sénat, un membre du Gouverne-
ment, un établissement public ou une
fondation reconnue d’utilité publique ayant
pour activité principale la recherche ou le
développement technologique, un établis-
sement d’enseignement supérieur.
Il peut également se saisir de questions
posées par des personnes ou groupe-
ments autres que ceux qui sont visés à
l’alinéa ci-dessus.
Art. 3. – Le président du Comité est
nommé par décret du Président de la
République pour une durée de deux ans.
Ce mandat est renouvelable.
(L. no92-501 du 9 juin 1992, art. 1er ) Le
président du Comité peut, à l’expiration
de son mandat, être nommé président
d’honneur par décret du Président de la
République.
Art. 4. – Le Comité comprend, outre son
président :
1)
(D. no83-740 du 9 août 1983) «cinq»
personnalités désignées par le Président
de la République et appartenant aux
principales familles philosophiques et
spirituelles.
2)
(D. no83-174 du 6 février 1986 ;
D. no92-501 du 9 juin 1992, art. 2-I ;
D. no93-134 du 1er février 1993, art. 1er -I)
« dix-neuf » personnalités qualifiées
choisies en raison de leur compétence et
de leur intérêt pour les problèmes d’éthi-
que, soit :
– un membre de l’Assemblée nationale
et un membre du Sénat, désignés par les
présidents de ces assemblées ;
– un membre du Conseil d’État, désigné
par son vice-président ;
– un magistrat de la Cour de cassation,
désigné par son premier président ;
–(
D. no92-501 du 9 juin 1992, art. 2-II)
une personnalité désignée par le Premier
ministre ;
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1. NDLR : modifié par les décrets nos 92-501 du 9 juin 1992 et 93-134 du 1er février 1993.