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Le Courrier de
Métabolismes Hormones Diabètes et Nutrition
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La désignation de la personne
de confiance cinq ans après la loi :
le risque de faire semblant
Naming a person of trust five years after the law:
the risk of misrepresentation
L
a personne de confiance, instaurée par la loi du 4 mars 2002 relative
aux droits des patients et à la qualité du système de santé, a pour objet,
après désignation par le patient, d’assister ce dernier dans ses démarches
de soins, de l’accompagner physiquement et/ou psychologiquement et
de faire le lien avec les équipes médicales. De ce fait, elle a une responsabilité de
poids et partage de facto des éléments du secret médical. Elle a par ailleurs pour
mission, dans deux domaines spécifiques qui sont le don d’organes et les décisions de fin de vie, en particulier en termes d’arrêt des soins, d’éclairer les équipes médicales sur les intentions et les volontés antérieures du patient. Elle porte
ainsi témoignage de la parole de la personne et de ses choix. Ainsi, la loi française a fait le choix d’une conception large qui ne cantonne pas l’intervention de
la personne de confiance aux situations extrêmes (patient hors d’état d’exprimer
sa volonté ou pathologie particulièrement grave) mais l’étend aux situations
quotidiennes en médecine. La personne de confiance est habilitée à seconder le
patient dans son parcours au sein du système de santé, lors des consultations et
hospitalisations, et à être ainsi informée dans le même temps que le patient. Par
ailleurs, la loi prévoit que la personne de confiance soit “consultée” lorsque le
patient se trouve hors d’état d’exprimer son consentement.
Plusieurs écueils sévères guettent aujourd’hui la désignation d’une personne de
confiance au vu des premières analyses de pratiques. Tout d’abord, on assiste
dans certains centres de soins à des modes de désignation aveugles et non
médicalisés (c’est-à-dire sans explications données aux patients sur l’importance des rôles majeurs de la personne choisie dans la relation de soins). Dans
certains cas, les patients sont invités à désigner une personne de confiance non
pas via l’équipe soignante, une infirmière ou un médecin, mais lors des démarches administratives “au comptoir d’entrée” d’un établissement de soins, sans
qu’aucune explication soit effective. Il en ressort plusieurs points critiques.
Tout d’abord, il arrive que des personnes de confiance désignées ne sachent
pas qu’elles ont été choisies par un patient, n’étant pas présentes et non associées à la démarche de désignation.
Par ailleurs pour certains patients, la démarche présentée semble quasi obligatoire,
alors qu’elle n’est qu’un outil de l’accompagnement à proposer, que le patient
doit pouvoir choisir (accepter ou refuser s’il n’en ressent ni le besoin ni le désir), a
fortiori s’il souhaite que le secret soit gardé totalement ou s’il veut protéger tous
ses proches et taire sa maladie.
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Photos : © Droits réservés et Cmon (Grio)
Métabolismes Hormones Diabètes et Nutrition (XI), n° 3, mai-juin 2007
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Enfin, dans certains cas, on constate qu’il y a une confusion institutionnelle forte entre “personne de confiance”
et “personne à prévenir”. La seconde n’a pas du tout la
même finalité que la première, elle n’est conçue pour être
utilisée qu’en cas de problème majeur ou de décès pour
donner une information en ce sens. Elle n’a en aucun cas
les autres rôles de la personne de confiance ; les confondre peut avoir de lourdes conséquences en termes relationnels et de responsabilité médico-légale. La personne
de confiance a des missions claires définies par la loi et
qui confèrent aux soignants de nouvelles responsabilités,
ce qui n’est pas le cas pour la personne à prévenir. Faire
la distinction est donc essentiel.
Ainsi, les établissements et les services qui veulent faire
de la désignation de la personne de confiance un indicateur de qualité de l’accueil et de l’information des patients
doivent se garder de toute évaluation uniquement quantitative (nombre de patients ayant fait une désignation),
mais sont tenues de promouvoir une approche qualitative.
Cette dernière devrait passer par plusieurs approches.
Tout d’abord, les approches peuvent être un mode de désignation médicalisée par un médecin, en lien si besoin avec
l’équipe infirmière, ce qui permet de donner sens à la place
d’une éventuelle personne de confiance dans la démarche de soins et d’informer le patient sur l’intérêt de cette
désignation et sur les rôles de la personne de confiance. La
question de la rupture du secret sera également discutée ici.
Faire place à la présence de la personne de confiance suite à
cette désignation est également un élément essentiel pour
l’informer sur ses rôles et ses devoirs. Ainsi, cette désignation a de telles conséquences pour le patient qu’elle ne saurait être “noyée” entre divers documents d’admission.
Par ailleurs, cette approche doit permettre de conseiller le
patient, dans un sens ou dans l’autre, au mieux du vécu de
la maladie, à un moment donné, dans un environnement
familial ou affectif parfois complexe. La désignation, comme
la non-désignation, peuvent dès lors être des choix tout à
fait légitimes. C’est en ce sens que le Code de santé publique
stipule qu’il y a une obligation à proposer une personne de
confiance, mais non une obligation de désignation. Le fait
de laisser cette liberté au patient et de le guider au mieux de
ses intérêts constitue une responsabilité d’ordre éthique.
Un autre point qualitatif important à prendre en compte
est la durée de validité de la désignation d’une personne
de confiance. En effet, les aléas relationnels de la vie et
l’évolution du vécu de la maladie par un patient font que
les choses peuvent changer au fil du temps. L’esprit de
la loi et la variabilité légitime des choix d’une personne
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Métabolismes Hormones Diabètes et Nutrition (XI), n° 3, mai-juin 2007
amènent à dire qu’il convient d’interroger le patient sur
la pérennité de la désignation ou de la non-désignation
d’une personne de confiance, à chaque nouvelle hospitalisation ou plus souvent si le médecin le juge nécessaire.
Enfin, la désignation ou la non-désignation doivent être
systématiquement notées dans le dossier médical avec les
coordonnées précises et la nature des liens entre patient
et personne désignée. Cela n’est pas encore effectif, ce
qui fait que, dans certaines équipes, on s’interroge parfois, en situation de crise, sur l’existence ou non d’une
personne de confiance, le patient n’étant alors plus en
état de s’exprimer. La démarche écrite dans ce domaine,
figurant dans le dossier, fait partie des critères de qualité
pour optimiser la transmission entre les équipes et les services en charge d’un patient.
Soulignons en dernier lieu, en termes d’approche qualitative, qu’il serait souhaitable qu’un document d’information reprenant tous ces points soit remis au patient, afin
de compléter l’information orale.
Ainsi, entre démarche clinique, éthique et droit, ce nouvel
outil de la relation soignants-soignés qu’est la personne
de confiance doit nous amener à nous interroger en permanence sur l’abord de la personne et sur la distinction
entre approche administrative et approche médicale d’une
question qui touche avant tout à l’humain et à l’intime. ■
G. Moutel*
* Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale, Faculté de médecine Paris-Descartes, Réseau de recherche en éthique de l’Inserm, rédacteur
en chef du Courrier de l’Éthique, revue de la Société française et francophone d’éthique médicale, www.ethique.inserm.fr
© La Lettre du Cancérologue - Vol. XVI - n° 5 - mai 2007
Extrait du Code de la santé publique
“Toute personne majeure peut désigner une personne de
confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même
serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir
l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation
est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le
malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.
Lors de toute hospitalisation dans un établissement de
santé, il est proposé au malade de désigner une personne
de confiance dans les conditions prévues à l’alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l’hospitalisation, à moins que le malade n’en dispose autrement.” “…Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer
sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut
être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la
personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, un de
ses proches ait été consulté…”