22 DOSSIER Maladie d’Alzheimer >> DOSSIER Un diagnostic trop tardif Focus ... Définition La maladie d’Alzheimer (MA) est définie par l’association d’un syndrome démentiel caractérisé par une détérioration progressive des fonctions cognitives dont : – la mémoire, le langage, l’attention, les fonctions visuo-spatiales, les fonctions exécutives (c’est-à-dire l’anticipation, l’initiation et la planification des tâches), - la conscience de soi et de son environnement, - les praxies (capacités gestuelles) et les gnosies(capacités à reconnaître les êtres vivants et les objets) avec un retentissement significatif sur les activités sociales et professionnelles du malade. La maladie d’Alzheimer reste largement sous-diagnostiquée alors qu’une détection précoce permettrait de freiner son évolution. Il existe en effet des traitements médicamenteux dont l’action sur les troubles cognitifs et l’évolution générale du patient sont démontrés. Ces traitements ne sont efficaces que s’ils sont administrés précocement. M ême tardif, le diagnostic n’est fait que pour un malade sur deux. En France, il s’écoule en moyenne deux ans entre les premiers symptômes et le diagnostic ; en Allemagne, dix mois seulement. La maladie Outre l’association d’un syndrome démentiel des praxies et des gnosies, le retentissement des troubles est particulièrement et précocement marqué sur certaines activités de la vie quotidienne comme l’utilisation des moyens de transport, la conduite automobile, la prise de médicaments, la gestion du budget, l’utilisation du téléphone, la communication avec autrui en général. L’examen histologique du cerveau (forcément post mortem) montre l’existence d’une perte neuronale et la présence de plaques amyloïdes et de dégénérescences neurofibrillaires. La maladie d’Alzheimer est la cause principale du syndrome démentiel et en représente au moins deux tiers des cas. plus de 65 ans. On peut raisonnablement se fonder sur les données qu’elle fournit. Aujourd’hui, en rapportant ces chiffres à la population française (métropolitaine) pour 2004, on peut estimer le nombre de personnes âgées de plus de 65 ans atteintes d’une maladie d’Alzheimer à 856 662. Les femmes représentent 72 % de ces cas, et 73 % des personnes atteintes ont plus de 80 ans. Parmi ces malades, 332 628, âgés de 75 ans et plus, sont à un stade sévère ou modérément sévère de la maladie d’Alzheimer, ce qui veut dire que près de 90 % d’entre eux sont dépendants d’autrui pour les activités les plus simples de la vie quotidienne. Le nombre de nouveaux cas de maladie d’Alzheimer est estimé à 225 263 par an (incidence) en appliquant les données de l’étude PAQUID à la population française en 2004. Parmi eux, 150 000 sont des cas sévères et près de la moitié (45 %) surviennent chez des personnes âgées de plus de 85 ans. Les projections Prévalence et incidence En France, l’estimation du nombre de patients atteints de maladie d’Alzheimer n’est ni simple ni vraiment précise compte tenu : – d’une part, de l’évolution des critères de démence du sujet âgé depuis quelques années (les études faites au début des années 1990, comme l’étude européenne EURODEM, ne sont plus pertinentes), – d’autre part, du sous-diagnostic patent de la maladie. Une seule étude épidémiologique française (PAQUID) suit depuis 15 ans une cohorte de 4 000 personnes, tirées au sort, âgées de Réalisées à partir des scénarios démographiques de l’INSEE, en faisant l’hypothèse que la prévalence de la maladie d’Alzheimer restera constante, les projections sont très alarmantes : le nombre total absolu de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer passera en 2020 à 1 276 147 (856 662 en 2004) chez les personnes âgées de plus de 65 ans et à 829 448 chez les personnes de plus de 75 ans (766 425 en 2004). Sur les mêmes bases, les malades d’Alzheimer à un stade modérément sévère ou sévère (donc les malades totalement dépendants) atteindront 500 330 cas en 2020 Professions Santé Infirmier Infirmière N° 66 • octobre-novembre-décembre 2005 (332 628 en 2004). Aujourd’hui, le taux de déments est de 14,5 pour 1 000. On peut raisonnablement extrapoler qu’en 2020 le nombre de personnes démentes pour 1 000 habitants sera compris entre 18,3 et 22,42. Promouvoir une prise en charge globale et de proximité des malades et de leurs proches. Préconisations Le rapport OPEPS propose un renforcement des réseaux de prise en charge (médecins traitants, gériatres, neurologues, psychologues, infirmières, auxiliaires de vie), et d’améliorer la coordination entre tous les professionnels de soins en choisissant un “correspondant unique” qui conclurait un contrat avec le patient et son entourage, précisant le cadre de son action. Ce rôle pourrait être dévolu à une infirmière coordonnatrice des soins à domicile, formée à cette responsabilité. Des recommandations de bonne pratique du suivi des patients doivent être établies et diffusées pour améliorer la qualité de la prise en charge, et la formation des aidants professionnels ou familiaux doit être renforcée. L’objectif final est de permettre le maintien du patient à son domicile le plus longtemps possible, dans les meilleures conditions possibles, pour luimême comme pour son entourage. Une augmentation significative du nombre de lits et des effectifs est indispensable en établissements spécialisés. ALP Source : “Les maladies d’Alzeimer et les maladies apparentées”, rapport de l’OPEPS déposé au Parlement en juillet 2005.