N D o s s i e r

Dossier
D ossier
Introduction – Introduction
IP B. de Lafontan
N
ous avons choisi de vous présenter dans ce dossier
quelques exemples de nouvelles modalités de prise en
charge des patientes atteintes d’un cancer du sein. Ces
nouveautés sont destinées à aider ces femmes à mieux vivre
les différentes étapes de leur maladie, en leur permettant de
mieux se les approprier. Elles traduisent les préoccupations,
assez nouvelles, du corps médical d’aller au-delà d’un traitement efficace et bien conduit, pour offrir aux patientes de
l’empathie, du bien-être et plus de sérénité. L’objectif est de
développer, à chaque étape, un environnement et une organisation optimaux, comme on le retrouve couramment dans des
pratiques commerciales, en particulier de loisir.
J.-L. Labourey nous présente la première consultation d’annonce,
qui n’en avait pas encore le nom, et qui a le mérite d’avoir été mise
en place en 1998 ! Elle est déjà associée à la consultation infirmière
et aussi à des groupes d’information et de parole, qui nous viennent
des pays anglo-saxons et qui sont très appréciés par les patientes
dans les quelques démarches expérimentales françaises.
F. Dravet nous décrit la chirurgie ambulatoire, ses avantages
et ses limites. Elle est largement utilisée dans les pays anglosaxons, mais a des difficultés à se développer en France, bien
que la durée d’hospitalisation moyenne ait largement diminué
ces vingt dernières années.
La chimiothérapie par voie orale, décrite par P. Rivera, n’est
aujourd’hui utilisée que chez les patientes métastatiques.
L’avenir permettra sans doute de l’utiliser en adjuvant, en gardant à l’esprit que les patientes doivent être sélectionnées pour
privilégier la compliance.
La sophrologie, décrite par N. Bariot et l’hypnose pendant les
macrobiopsies, développée par V. Bouté contribuent à apprivoiser l’angoisse pour mieux la gérer.
Enfin, I. Dagousset nous présente un réseau de surveillance de
la région parisienne, qui implique des cancérologues, mais aussi
des gynécologues et des médecins généralistes. Le réseau permet
des prises en charge optimales et complémentaires : les médecins
sont formés, les protocoles de suivi sont validés et actualisés et les
patientes ont une offre de soin plus complète (qui mieux qu’une
gynécologue peut prendre en charge la contraception, le THS ou
les conséquences des traitements antihormonaux après cancer
du sein ?). L’enregistrement du suivi dans le cadre du réseau permet, en outre, d’éviter les patientes “perdues de vue”.
C’est au corps médical de généraliser ces pratiques qui correspondent aux demandes largement exprimées par les patientes.n
Bilan d’une consultation infirmière avec un programme
d’éducation des patients traités pour un cancer :
évaluation à 5 ans
End result of a nurse consultation associated with an educational program of treated
patients for cancer: evaluation at 5 years
IP J.-L. Labourey, C. Suran, J. Lehomme, C. Raffy †, M. Pépion, C. Peyroux, C. Appert, E. Boulaye, J. Martin, D. Genet, N. Tubiana-Mathieu*
A
ujourd’hui, les patients porteurs d’un cancer souhaitent
être informés sur leur maladie (1, 2), et dans l’immense
majorité, ils connaissent leur diagnostic (3). Toutefois, la
compréhension de la maladie, des modalités thérapeutiques et
des objectifs des traitements est loin d’être toujours connue ou
assimilée, puisque 30 à 50 % des patients disent ne pas comprendre leur traitement (4). La compréhension du diagnostic et des
différentes étapes du traitement permet une meilleure adhésion à
celui-ci (5) et a un impact sur la durée et la qualité de vie (1, 6-8).
En 1998, dans le service d’oncologie du CHU de Limoges, une
consultation infirmière à l’annonce du diagnostic et/ou de la récidive a été mise en place, ainsi que des groupes d’information sur
la pathologie cancéreuse et sa prise en charge. Ces derniers sont
proposés aux patients commençant une chimiothérapie. Ils ont été
créés à la suite de réflexion de patients qui se disaient abreuvés d’informations “sensationnelles” par les médias, avec un impact le plus
souvent négatif sur le vécu de la maladie (espoirs déçus).
* CHU Limoges, avenue Martin-Luther-King, 87042 Limoges.
Les soignants intervenants, médecins ou autres, sont nombreux dans la prise en charge d’un patient atteint de cancer,
tous en charge d’expliquer ou tout au moins “d’aider”. S’il n’est
pas possible et certainement pas souhaitable d’uniformiser
les discours de chacun, des messages “concordants” sont essentiels pour le patient. L’information est, certes, à adapter à
chaque patient en tenant compte des données psychologiques
et somatiques, toutefois, des idées communes sur la réalité
des différentes étapes thérapeutiques et de soins peuvent être
énoncées clairement. Un travail d’équipe soudée avec une volonté commune a permis de débuter une telle expérience et
d’en faire les premières évaluations.
L’équipe
L’équipe impliquée dans ce projet d’information comprenait :
une infirmière clinicienne, une infirmière formée à “l’entretien”, une psychologue, deux médecins oncologues médicaux.
Ce noyau s’est élargi à pratiquement l’ensemble du personnel
La Lettre du Sénologue - n° 36 - avril-mai-juin 2007
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Analyse des informations données
par le médecin et l’infirmière
dans un deuxième temps. L’équipe d’évaluation comprend : un
infirmier attaché de recherche clinique et un qualiticien.
Patients
Le nombre de consultations annuelles dans le service d’oncologie médicale était de 2 165 en 1998 pour atteindre 3 571 en
2003. Environ 100 patients ont bénéficié d’une consultation
d’annonce infirmière en 1998 pour atteindre 400 en 2003. La
majorité des patients est atteinte de cancers du sein (30 %) ou
de cancers digestifs (30 %).
Méthodes
Le programme comprend deux parties :
– Une consultation infirmière à la suite de la consultation
d’annonce médicale.
– La participation à des “groupes d’informations” proposés
dès le début de la chimiothérapie en fonction de la pathologie
présentée (cancer du sein en phase adjuvante, cancer du sein
métastatique ou cancer colique).
La première partie du programme
La consultation infirmière a pour objectif d’améliorer la compréhension de la maladie et du projet thérapeutique par le patient,
au travers d’informations délivrées avec d’autres termes que ceux
utilisés par le médecin. Cette information porte sur le diagnostic, le déroulement du traitement, ses objectifs et ses éventuelles
effets secondaires. À cette information orale, s’ajoute une visite
des locaux (hôpital de jour et/ou hôpital conventionnel où doit
se continuer la prise en charge, en particulier chimiothérapique)
et la présentation des différents personnels présents, la remise
d’une plaquette où sont inscrits les noms, les fonctions ainsi que
les numéros de téléphone des personnes ressources.
Elle a lieu dans le même espace que la consultation médicale
d’oncologie et de radiothérapie, mais dans un bureau indépendant. Elle suit un protocole strict, dont les modalités ont été établies, après discussion, entre le personnel médical et paramédical permettant une reproductibilité puis une évaluation dans
un but d’optimisation. L’infirmière accueille le patient ainsi que
la famille et, avec son accord, assiste à la consultation médicale.
Elle note les différents termes médicaux et les principaux points
discutés avec le médecin sur le dossier de soins, il sera transmis
aux infirmières qui assurent le traitement.
À la fin de la consultation médicale, le patient et sa famille sont
accueillis dans le bureau infirmier. Les termes utilisés par l’infirmière sont naturellement adaptés à chaque patient, suivant la
demande ou le “déni” de certains. Des phrases clés sont utilisées
telles que : “Pouvez-vous me dire ce que vous avez compris sur votre pathologie, de quels points voulez-vous que l’on reparle ?” Le
traitement est abordé en termes simples et précis, en insistant tout
particulièrement sur ses éventuels effets secondaires et leur prise
en charge. Le fonctionnement multidisciplinaire du service est expliqué. Un questionnaire est à remplir sur les éventuels problèmes
sociaux (garde d’enfants, problèmes financiers graves) nécessitant
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Première
évaluation oui %
Deuxième
évaluation oui %
Les informations données par le
médecin ont été suffisantes
60
56
Les informations données par le
médecin ont été trop complexes
et/ou trop nombreuses
9,8
8
Les informations données par l’IDE
sont congruentes avec celles du
médecin
45
47
Les informations données par l’IDE
sont claires
42
51
Les informations données par l’IDE
sont précises
22,9
-
La visite du service et la présentation de l’équipe est-elle utile avant
le traitement ?
92,9
91,8
Les documents écrits sont-ils
complets ?
53,9
45,2
L’accueil dans le service
de consultation est excellent/
très satisfaisant
92,9
95
Vous sentez-vous écouté(e) ?
92,6
89,1
Vous sentez-vous compris(e) ?
93,3
96
Hésitez-vous à poser des questions ?
25,3
20,2
Hésitez-vous à poser des questions
par peur de déranger ?
20
17,8
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Tableau I.
Ressenti du patient
l’intervention urgente de l’assistante sociale dont les coordonnées
sont transmises. Une évaluation de la dépendance au tabac est
effectuée et une consultation antitabac peut être proposée. Tous
les rendez-vous nécessaires afin de débuter le traitement sont pris
avec le patient. Enfin, un compte-rendu est établi par l’infirmière
de consultation et inséré dans le dossier de soins du patient.
La seconde partie du programme
Les groupes “d’information” sont proposés lors de la première ou
deuxième cure de chimiothérapie. Ils sont formés de 10 à 12 personnes accompagnées de la psychologue et de l’infirmière clinicienne. Les patients ont tous la même pathologie au même stade
(situation curative ou palliative). Ce programme comprend un
cycle de huit séances, chacune dure deux à trois heures et se répètent selon une organisation bien établie. Les thèmes sont fixés,
parfois sur la demande de certains patients. Elles font intervenir
un “spécialiste” différent à chaque séance qui peut être un diététicien, un chirurgien, un oncologue médical, un radiothérapeute
ou un sexologue… Chacun fait en général un exposé non formel
de 60 à 90 minutes et répond aux questions. En fait, la présentation est laissée totalement libre à l’orateur sauf le thème qui est
imposé, soit par les organisateurs, soit par les patients.
Les thèmes abordés sont : qu’est-ce que le cancer ? la chimiothérapie, la radiothérapie, la chirurgie du cancer, les traitements adjuvants, le couple et la famille, l’impact du cancer sur la sexualité,
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Tableau II. Évaluation des groupes d’information.
Questions
Oui %
Les thèmes abordés lors de ce groupe
sont-ils adaptés ?
90 %
Avez-vous des facilités de communication ?
93 %
Le fait de faire les réunions dans le service
est-il une gêne ?
25 %
Voulez-vous aborder d’autres thèmes ?
Les informations communiquées sont-elles
suffisantes, insuffisantes, claires, trop techniques ?
Vous êtes-vous senti à l’aise lors des réunions ?
45 %
– suffisantes : 60 %
– claires : 80 %
– insuffisantes ou trop
techniques : 20 %
100 %
Est-ce que cela a pu développer chez vous une angoisse ?
3 %
Êtes-vous rassuré ?
90 %
L’accueil est-il correct ?
85 %
les droits des patients, l’adaptation psychologique et émotionnelle, le soutien psychologique et les techniques de relaxation.
Résultats
Les évaluations ont été effectuées au cours du temps à l’aide
de questionnaires qui ont évolué avec l’acquisition d’une plus
grande rigueur et une adaptation aux demandes des patients.
Deux types d’évaluation ont été effectués : la consultation
d’annonce infirmière et les groupes d’information.
Consultation d’annonce
Une première évaluation a été faite de juin 2000 à février 2001.
Le questionnaire décrit dans le tableau I a été distribué à 109
personnes à la première et à la troisième cure de chimiothérapie, soit un à trois mois après la consultation d’annonce. Quatre-vingt-neuf réponses ont été analysées. Le questionnaire
regroupait des données concernant :
– la pertinence des informations données par le médecin et
l’infirmière ;
– les conditions naturelles dans lesquelles cette consultation
était effectuée ;
– le ressenti du patient, ses blocages à la communication ;
– l’information donnée à la famille.
Les informations données lors de la consultation avec le médecin étaient suffisantes dans environ 60 % et celles de l’équipe
soignante cohérentes avec l’équipe médicale dans 45 % des cas,
mais ne répondaient aux attentes que dans 20 % des cas.
Les visites du service étaient vécues très positives (93 % des
cas). Les documents remis étaient considérés complets par
54 % des patients. Toutefois, des compléments d’information
étaient recherchés auprès des médecins du service dans 57 %
des cas, auprès de l’infirmière et d’une surveillante dans 65 %
des cas. Quatre-vingt-treize pour cent considéraient être
écoutés, mais 25 % hésitaient à reposer les mêmes questions,
dans 19 % des cas par peur de déranger, et dans seulement 3 %
des cas par peur du contenu des réponses.
L’évaluation après trois mois confirmait ces premiers chiffres et
évaluait les signes de dépression. Depuis l’annonce du diagnostic, la dépression était présente chez pratiquement 50 % des patients dont 80 % arrivaient à supporter le stress quotidien.
La majorité des patients désirait qu’un membre de la famille
assiste à la consultation tout en pensant que la maladie était
éprouvante pour elle. Alors que 15 % pensaient que la famille
avait été peu informée, 81 % estimaient que c’est elle qui apporte le soutien moral le plus important.
Une deuxième évaluation a été effectuée de mars 2001 à juin
2002. Cent-quarante-six questionnaires ont été distribués et
analysés. On a noté peu de différence après cette année d’évaluation. Les résultats sont présentés dans le tableau I.
Parallèlement, une évaluation est faite auprès des 21 infirmières du service pour juger de l’intérêt et de la pertinence
des renseignements recueillis lors de la consultation initiale.
Toutes lisent les comptes-rendus de cette consultation infirmière, deux estiment les renseignements insuffisants et quatre
regrettent une orientation trop “technique” et pas assez psychologique des renseignements.
D’autres évaluations plus ciblées ont été effectuées par la suite :
 Une évaluation des termes utilisés à la fois par le patient et
par les médecins a également été effectuée de septembre 2003
à janvier 2004, en particulier l’emploi du mot “cancer” chez
190 nouveaux patients : 106 fois les médecins ont employé le
terme “cancer” et 112 fois le patient ou sa famille l’a utilisé à la
sortie de la consultation médicale.
 La durée de la consultation d’annonce a été évaluée pour
194 patients vus du 1er mars 2004 au 15 juillet 2004. Le temps
médical a été en moyenne de 30 minutes (5-60 mn) et le temps
infirmier de 40 minutes (10-75 mn).
Évaluation des “groupes d’information”
L’évaluation actuelle repose sur neuf groupes tels qu’ils ont été
définis précédemment. Soixante-dix-sept questionnaires ont
été présentés, 59 réponses ont été obtenues.
Le questionnaire qui a été remis à un mois et à six mois après la
fin des groupes a posé les questions décrites dans le tableau II.
L’évaluation a porté sur la pertinence des thèmes abordés, la qualité
de l’accueil et du lieu ainsi que sur la qualité des informations.
Comme il est montré dans le tableau II, la majorité des patients
adhèrent positivement au programme lorsqu’ils le débutent, très
peu ont ressenti une angoisse à la suite d’explications précises.
Quatre-vingt-cinq pour cent des patients ont voulu garder
des relations entre les participants et avec les intervenants.
Vingt-six pour cent des patients proposent des thèmes supplémentaires : les explorations radiologiques, l’oncogénétique,
les essais thérapeutiques.
Discussion
Le programme organisé depuis 1998 a des points communs
avec différents processus d’annonce du diagnostic. Cette exLa Lettre du Sénologue - n° 36 - avril-mai-juin 2007
périence utilise, dans un premier temps, une information
orale, primordiale, car elle peut être adaptée au patient. Elle
nécessite du temps, de la disponibilité et un environnement
adéquat. Les documents écrits ne sont qu’un complément de
l’information orale. Cette information a été organisée après
discussion entre les différents participants au programme, en
particulier sur l’emploi des termes simples, le “jargon médical” étant souvent difficilement compréhensible. Une étude
récente (9) a mis en évidence l’incompréhension des termes si
souvent employés par les cancérologues comme tumeur, métastase, rémission par un fort pourcentage de la population,
quel que soit le niveau social de celle-ci. Toutefois, dans notre
étude, il semble que les médecins se soient mis à la portée des
patients, avec moins de 10 % des personnes qui ont trouvé les
explications trop complexes.
La consultation IDE n’en demeure pas moins primordiale, les
informations délivrées étant complémentaires. L’infirmière ne
limite pas ses propos à une simple reformulation de l’entretien
médical, elle donne l’information sous un angle souvent pratique
(déroulement et durée des examens…), et aborde d’autres sujets
tels que les problèmes sociaux. Cette complémentarité explique
peut-être en partie la différence (55 %) entre les données fournies
par les médecins et les infirmières, les informations de la deuxième consultation n’étant pas une réplique de la première.
La présence de l’infirmière à la consultation médicale, malgré
le surcroît de temps nécessaire, permet une vraie multidisciplinarité. Elle prend connaissance des questions du malade et
évalue les points sur lesquels il faudra insister. Reste ensuite
le difficile équilibre entre le juste niveau et le trop plein d’informations délivrées à une personne fragile, déstabilisée par
l’annonce du diagnostic cancer et qui, par conséquent, n’est
pas dans les meilleures dispositions d’écoute, mais est néanmoins avide de données qu’elle ne peut souvent pas intégrer
en une seule fois. Cela se remarque au travers des 50 % d’informations IDE considérées comme “claires” (alors que ces
dernières utilisent des termes simples et choisis), ainsi que les
57 à 60 % d’informations complémentaires recherchées par la
suite auprès des médecins ou des personnels paramédicaux
travaillant dans les unités de soins, voire dans le besoin, parfois exprimé, d’une seconde consultation infirmière. Les éléments écrits, remis en fin de consultation, paraissent être une
aide importante dans la recherche de l’information, même s’ils
ne peuvent pas être exhaustifs (45,2 à 53,9 % des documents
remis sont considérés comme complets). Enfin, ce besoin
d’être entouré et en situation de confiance se constate dans
l’importance qu’accordent les patientes à la visite du service
au décours de laquelle elles prennent un premier contact avec
les membres de l’équipe soignante (plus de 90 % de plébiscite).
Cela rejoint l’importance accordée à la présence et à l’information de la famille lors de la consultation d’annonce (10-12).
Dans notre expérience des groupes d’information, la participation a été régulière avec une dynamique importante. Il est
vrai que la pathologie ciblée a été, pour la plus grande partie
des groupes, le cancer du sein, non seulement en raison du
pourcentage de patientes traitées pour cette pathologie, mais
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aussi pour une plus grande implication des femmes par rapport aux hommes dans la recherche de l’information (14, 15).
Malgré le biais généralement reconnu des questionnaires, les
patients expriment un haut degré de satisfaction et les mêmes remarques ont été notées, à savoir une meilleure compréhension de la maladie, la facilité à poser certaines questions
auprès des spécialistes.
Dans une étude publiée en 2002 sur des femmes porteuses
d’un cancer du sein, 24 % ne savaient pas quelles questions
poser au médecin, 22 % comment parler au médecin et 20 %
avaient peur de faire perdre leur temps au médecin.
Conclusion
La consultation d’annonce médecin-infirmière apparaît
aujourd’hui comme un atout majeur dans l’amélioration de la
prise en charge et de l’information donnée au patient. Elle est un
trait d’union efficace entre l’unité de consultation et les secteurs
d’hospitalisation. Il n’en reste pas moins vrai que l’information ne
sera jamais parfaite et qu’il faudra toujours essayer de l’adapter au
mieux au patient. Cela nécessite une équipe soudée, volontaire,
prête à être évaluée et à accepter une remise en cause régulière, le
n
tout dans le seul but de progresser.
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