D Le dispositif d’annonce en cancérologie : aspects pratiques et interrogations Ê

Être et savoir
Ê tre et savoir
Le dispositif d’annonce en cancérologie :
aspects pratiques et interrogations
A new organization to announce a diagnosis of cancer in France:
practical aspects and interrogations
●●
G. Moutel*, A. Lièvre**
D
epuis la découverte de la maladie cancéreuse, initialement vécue par le malade ainsi que par le médecin
comme une fatalité hors de portée de toute ressource
thérapeutique, la médecine n’a cessé de faire des progrès dans
la prise en charge thérapeutique du cancer. Cette avancée est la
conséquence d’une meilleure compréhension des mécanismes
moléculaires impliqués dans la carcinogenèse, ayant permis le
développement de la radiothérapie, de chimiothérapies de plus
en plus efficaces et de nouvelles thérapies ciblées, ainsi que
d’une amélioration des techniques opératoires et des mesures
réanimatoires nécessaires à une chirurgie de qualité. Elle est
également secondaire à l’amélioration de la prise en charge des
symptômes liés au cancer grâce aux traitements de la douleur
et des soins de supports, de même qu’à l’essor de gestes interventionnels hautement techniques contribuant à une meilleure
prise en charge des complications liées à la maladie.
Cette amélioration de la prise en charge thérapeutique du
cancer s’accompagne-t-elle, au-delà des prouesses scientifiques
et technologiques, d’une prise en compte des préoccupations,
de l’information et des choix du patient ? En effet, le concept
de guérison et le retour à une normalité sociale, ou à une vie
sociale compatible avec la maladie, impliquent que soit pris en
compte l’impact du cancer sur la vie personnelle, professionnelle,
affective et familiale.
Dans cette perspective, on sait que le choix du traitement et de
ses modalités (durée d’hospitalisation, traitement ambulatoire,
traitement préservant une qualité relationnelle ou la possibilité
de travailler) sont des demandes fortes des patients et de leurs
proches. C’est en ce sens qu’il restait du chemin à parcourir, si
l’on en croit les nombreux témoignages de patients recueillis lors
des états généraux du cancer organisés en 1998 et 2000 par la
Ligue nationale contre le cancer, évoquant les mauvaises conditions dans lesquelles était parfois faite l’annonce de leur cancer.
Au-delà de l’annonce du diagnostic, déjà difficile à entendre et
à comprendre, ils évoquaient le manque général d’information
sur le déroulement des traitements à venir, sur les alternatives
thérapeutiques et les possibilités de choix, ainsi qu’un défaut
de soutien psychologique et social.
* Laboratoire d’éthique médicale, faculté de médecine, université Paris-V
** Service d’hépatogastroentérologie et d’oncologie digestive, Assistance publique des
hopitaux de Paris, hôpital Ambroise-Paré, Boulogne-Billancourt
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Les principales demandes avaient trait à la mise à disposition
d’une information intelligible sur les traitements et les examens,
à l’accès au dossier médical et à une coordination des soins
au sein d’une équipe multidisciplinaire. Il n’était pas rare de
constater que l’annonce du diagnostic avait été faite par un
médecin que le patient ne connaissait pas ou qu’il ne reverrait
pas — à l’occasion d’un examen conduisant à poser le diagnostic
de cancer — ou, qu’elle avait été faite de façon un peu rapide
sans temps consacré aux questions des patients, au cours d’une
consultation brève, interrompue par des appels téléphoniques,
voire même parfois dans un couloir.
Ces points s’améliorent progressivement, mais les troisièmes
états généraux des malades et des proches, organisés par la Ligue
contre le cancer en 2005, montrent que du chemin reste à faire.
Parallèlement à ces constatations, plusieurs travaux (1-3) ont
montré l’importance de l’écoute du patient et de la manière
d’annoncer une mauvaise nouvelle. Différentes équipes ont étudié
les diverses réactions du patient, mais aussi du médecin, face
à l’annonce d’une maladie grave, ouvrant la voie à une médecine plus humaniste, où la relation médecin-malade ne serait
plus occultée par l’obsession aveuglante des performances
techniques et thérapeutiques. C’est dans ce cadre qu’a été mis en
œuvre le dispositif d’annonce du cancer dans les établissements
de santé, à la suite d’une expérimentation nationale. Cette mesure
du Plan cancer 2003-2007 s’est concrétisée par l’élaboration
d’un cahier des charges.
LE PLAN CANCER 2003-2007 ET LA PRISE EN
CHARGE GLOBALE DU PATIENT
Le Plan cancer est un plan de mobilisation nationale visant à
améliorer l’organisation des soins en cancérologie en France (4).
Il résulte des travaux menés par une mission interministérielle
et propose 70 mesures regroupées en sept grands thèmes :
✓ la prévention ;
✓ le dépistage ;
✓ l’amélioration de la qualité des soins, passant par :
- la coordination des soins autour du patient,
- l’accès à l’information,
- une prise en charge globale du patient tenant compte de ses désirs et
de son mode de vie : développement des soins à domicile, des soins
palliatifs, soutien psychologique, prise en charge de la douleur,
La Lettre du Cancérologue - Vol. XVI - n° 5 - mai 2007
- l’accès à l’innovation diagnostique et thérapeutique ;
✓ l’accompagnement social ;
✓ une formation plus adaptée ;
✓ le développement de la recherche fondamentale et clinique
en cancérologie ;
✓ la création d’un Institut national du cancer (INCa) ayant pour
but une meilleure coordination de l’ensemble des différents
intervenants de la lutte contre le cancer.
À l’énoncé de ces objectifs, de nombreux points semblent essentiels à aborder avec le patient dès le début de sa maladie, afin
de lui faciliter l’organisation et la compréhension de son
parcours de soin. Cette construction passe par un temps dévolu,
privilégié : la consultation d’annonce.
LA CONSULTATION D’ANNONCE EN CANCÉROLOGIE
La consultation d’annonce s’intègre dans le champ plus vaste
du dispositif d’annonce du cancer correspondant à la mesure
n° 40 du Plan cancer, qui vise à améliorer l’accès à l’information
du patient. Elle repose sur deux grands principes :
tout patient doit pouvoir bénéficier d’un dispositif d’annonce
organisé, devant être mis en place dans tous les établissements
traitant des patients atteints de cancer ;
la coordination interprofessionnelle, la relation avec le patient
et leurs proches, dont le but est l’amélioration du vécu du patient
vis à vis de sa maladie.
Le dispositif d’annonce n’est pas une mesure centrée sur la relation
entre un médecin et un malade, mais un processus interactif
faisant intervenir différents acteurs de santé impliqués dans
la prise en charge globale du patient atteint de cancer. Il s’agit
de placer le patient au centre du dispositif, avec une centralisation
des informations et une mise à disposition rapide et appropriée
qui lui est destinée ainsi qu’à son médecin généraliste référent,
qui devra être tenu informé dès les premiers moments de la
prise en charge spécialisée et tout au long du parcours de soin.
Le dispositif d’annonce doit permettre l’information, le soutien
et l’accompagnement du patient et de ses proches, facilitant ainsi
l’implication du patient dans la décision thérapeutique. Il s’agit
là d’une révolution conceptuelle de la relation médecin-patient,
ce dernier devenant en théorie acteur d’une codécision concernant son avenir. Cette évolution fait dire que la cancérologie a
participé fortement à la fin du paternalisme médical, ouvrant
la voie à un participation plus grande des patients, préconisée par
de nombreux médecins depuis maintenant plus de 20 ans (5).
Le cadre général
Ce dispositif d’annonce se construit autour de quatre temps
théoriques.
● Un temps médical
Ce temps correspond à proprement parler aux consultations
médicales (deux en général) dédiées à l’annonce du cancer
puis aux explications relatives au projet thérapeutique proposé
au patient et défini lors de la réunion de concertation pluriLa Lettre du Cancérologue - Vol. XVI - n° 5 - mai 2007
disciplinaire, qui rassemble plusieurs médecins de spécialités
différentes impliqués dans le diagnostic et le traitement de leur
cancer. En effet, le temps de l’annonce diagnostique et celui de
l’annonce thérapeutique sont souvent difficilement dissociables,
ce d’autant qu’il s’agit le plus souvent, en milieu hospitalier,
d’une “ré-annonce” ou d’une confirmation d’un diagnostic déjà
abordé ou annoncé par le médecin généraliste, le radiologue
ou le spécialiste d’organe. Le médecin, lors de la consultation
d’annonce, doit disposer d’un dossier médical complet, avec
en particulier le compte-rendu opératoire et les résultats des
examens biologiques, anatomopathologiques et d’imagerie.
L’ensemble des informations est donné ou redonné au patient
par le médecin et doit porter sur le diagnostic, sur les différentes alternatives thérapeutiques, leur modalité ainsi que leurs
risques immédiats ou à distance et, si la situation le permet, sur
le pronostic. Ces informations nécessitent donc une consultation
longue permettant un dialogue entre le patient et le médecin,
lequel aura à répondre à de multiples questions au moyen
de mots simples et compréhensibles. Il va sans dire que cette
consultation d’annonce du diagnostic, tout comme celle
de l’annonce de la stratégie thérapeutique, doit se dérouler dans
le calme et en l’absence d’interruptions extérieures (appels téléphoniques, bips, etc.) délétères. La présence d’un accompagnant
est bien sûr acceptée, voire même encouragée et habituellement proposée au patient, pour lequel elle constitue un soutien
psychologique indéniable lorsqu’il en fait le choix. En ce sens,
la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients préconise
la désignation par le patient d’une personne de confiance auprès
du médecin, personne qui sera dès lors habilitée à partager le
secret médical et à participer avec le patient et l’équipe aux prises
de décision (6). Cependant, il sera parfois utile de voir le patient
seul afin de pouvoir discuter de sujets qu’il n’oserait probablement
pas évoquer en compagnie d’un conjoint ou d’une autre personne ;
c’est le cas, par exemple, de la question cruciale du pronostic
de la maladie, que le patient évitera par souci de protection
de son entourage proche, ou bien de celle de la sexualité, rarement
évoquée au cours d’une consultation médicale. Chez les sujets
jeunes, la question corrolaire du désir d’enfants doit être posée, avec
la proposition systématique d’une autoconservation de sperme
(voire, à titre expérimental, de tissu ovarien) au CECOS, qui doit
être réalisée avant le début de toute chimiothérapie (7).
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Les informations données au patient doivent lui permettre
de comprendre la proposition de traitement, reposant sur
des protocoles thérapeutiques validés, et de prendre une place
importante dans la prise de décision thérapeutique. Cette
décision thérapeutique doit être acceptée par le patient avant
d’être formalisée par écrit dans le dossier médical et remise au
patient sous la forme d’un programme personnalisé de soins.
Ce dernier doit comprendre au minimum le plan de traitement
accepté par le malade, son organisation (durée prévisible et
fréquence des hospitalisations), ainsi que les différents bilans
prévus. Pour cela, le patient peut souhaiter un délai de réflexion,
voire même un deuxième avis spécialisé. Dans ce cas, il convient
de tout mettre en œuvre pour lui en faciliter l’accès en lui procurant
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les informations et les documents utiles de son dossier. C’est
pour cette raison que le patient a désormais un droit d’accès libre
à son dossier dès lors qu’il le demande. Un compte-rendu des
consultations médicales doit impérativement être rédigé, inséré
dans le dossier (appelé désormais “dossier médical personnel”)
et communiqué aux différents médecins et soignants impliqués
dans la prise en charge du patient, avec son accord.
Ce temps médical est un processus dynamique, puisqu’il est
ponctué de plusieurs consultations qui devront intégrer des
données nouvelles liées à l’évolution de la maladie.
Le temps médical permet également de connaître les conditions
psychologiques et sociales dans lesquelles évolue le patient
au quotidien, et de lui présenter les personnels soignants ou
les travailleurs sociaux pouvant intervenir de manière utile
au cours de la prise en charge de la maladie, en lui expliquant
l’intérêt de leur travail. Cela constitue le volet “accès aux droits”
du Plan cancer et de la loi du 4 mars 2002. Les coordonnées
de l’ensemble des intervenants seront dès lors communiquées
au patient de manière systématique afin qu’il puisse prendre
contact ultérieurement avec chacun d’eux au moment où il
le souhaite au cours de sa maladie.
Si c’est le choix de l’équipe médicale et de l’équipe soignante,
la présence d’un infirmier en tout ou en partie de la consultation
médicale, ou la mise en œuvre d’une consultation infirmière
individualisée après la consultation médicale, permettra au
médecin de connaître les réactions du patient. On sait que,
face à un interlocuteur autre que le médecin, le patient aura
la possibilité de poser des questions sur ce qu’il n’a pas compris,
ce qui permet d’assurer une continuité dans l’information en
offrant au patient un interlocuteur parfois plus facile d’accès.
De plus, cet infirmier pourra donner des informations plus
pratiques (perfusions, soins du corps, soins de sites veineux
implantables, etc.) et de nouvelles explications, complément
précieux aux informations médicales initiales.
Enfin, cette consultation médicale est également le moment
de prendre contact avec le médecin traitant du patient, qui
doit être tenu informé, dès ce stade, du diagnostic et du projet
thérapeutique afin de pouvoir assurer la meilleure prise en charge
possible à domicile des événements médicaux survenant en
dehors des séjours hospitaliers et de coordonner au mieux une
hospitalisation en cas de complication de la maladie ou des
traitements reçus.
● Un temps d’accompagnement soignant
Ce temps permet au patient et à ses proches d’avoir accès à
des soignants, disponibles à cet effet, dont les rôles fondamentaux sont l’écoute, la reformulation de l’information, le soutien
psychologique et la prise en charge sociale du patient. Ce temps
fait donc intervenir plusieurs professionnels tels que :
les infirmiers ;
les psychologues et/ou les psychiatres ;
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les assistants sociaux, qui établissent un bilan social initial,
pouvant aider plus tard à améliorer la qualité de vie du patient.
Ce temps d’accompagnement, qui est concomitant du temps
médical, est primordial et fait désormais partie intégrante
de l’offre de soins dans le cadre du dispositif d’annonce du cancer.
En pratique, il se concrétise par l’ouverture de postes de consultations paramédicales, ce qui constitue un apport majeur du
dispositif, apprécié à la fois par les patients et les soignants.
Cette consultation paramédicale doit donc être accessible immédiatement après la consultation médicale, quand le patient
se retrouve seul face à l’annonce du diagnostic. Elle comporte
tout d’abord un temps d’écoute, d’information et de soutien du
patient visant à reformuler ce qui a déjà été dit au cours de
la consultation médicale, à compléter, voire à réexpliquer les
informations reçues, et permet de présenter l’organisation de
la prise en charge au sein du service ou du pôle d’hospitalisation. Elle est importante pour la reconnaissance des besoins
psychologiques et sociaux du patient et pour l’identification
des situations à risque, afin d’anticiper les potentielles difficultés
de prise en charge. C’est aussi l’occasion d’aborder la maladie avec
les proches qui seront amenés à accompagner le patient tout au
long des soins, de mettre en valeur leur rôle, de les aider à gérer
leurs émotions et à mieux se situer dans l’accompagnement à
venir. Le deuxième temps de cette consultation paramédicale
est un temps de coordination avec les autres acteurs impliqués dans la prise en charge de la maladie ; il permet d’orienter,
si nécessaire, le malade vers les équipes compétentes en soins
de support, mais aussi de faire un lien entre les intervenants
à domicile (infirmiers, médecin traitant), le personnel ambulatoire (consultation) et celui du secteur d’hospitalisation,
en permettant une communication immédiate de l’information
entre ces différentes équipes.
Le personnel paramédical peut intervenir immédiatement
ou de façon un peu différée (quelques jours au plus) après
la consultation médicale d’annonce du diagnostic et/ou de
la stratégie thérapeutique, le moment de cette intervention
étant laissé au libre choix du patient et peut faire l’objet d’un
suivi téléphonique.
● L’accès à une équipe impliquée dans les soins de support
L’équipe compétente en soins de support peut être mobilisée
soit à la demande du patient — les coordonnées de celle-ci lui
ayant préalablement été communiquées au cours de la consultation d’annonce — soit à la demande du médecin ou de l’équipe
soignante, en cas de nécessité.
Les soins de support comprennent :
l’accompagnement social, qui permet d’informer le patient
sur ses droits et sur les aides sociales dont il peut bénéficier. Des informations d’ordre pratique sont également diffusées concernant les personnes compétentes et les lieux de
ressources qui peuvent être sollicités afin d’accéder à ces aides.
Le but de ce volet social est de pouvoir repérer le plus tôt
La Lettre du Cancérologue - Vol. XVI - n° 5 - mai 2007
possible des éléments de fragilité sociale existant ou à venir chez
le patient. Ce travail, amorcé dès la consultation d’annonce,
est approfondi lors de l’entretien soignant et oriente, si nécessaire, le patient vers les services sociaux. Une coordination entre
les médecins, les infirmiers de consultation d’annonce et les
assistants sociaux est donc indispensable dès ce stade de la prise
en charge. Si la situation sociale le nécessite, un entretien avec un
travailleur social permet de faire le point sur les droits ouverts
en matière de mutuelle et d’assurance, sur les démarches à faire
en matière de conventions collectives et de droit du travail au
regard d’une situation professionnelle salariée ou libérale, sur
les aménagements du temps de travail possibles, l’articulation
avec la médecine du travail et le congé d’accompagnement.
Cet entretien permet également d’informer le patient des aides
dont il pourrait bénéficier, notamment les aides au maintien à
domicile (aide ménagère, auxiliaire de vie, etc.) ;
la prise en charge psychologique, qui est, dans un premier
temps, assurée par le médecin et le personnel soignant qu’est
amené à voir le patient en premier lieu. Le psychologue doit,
cependant, autant que faire se peut, être présenté au patient
dès le début de sa prise en charge dans le but d’établir un
premier contact, celui-ci pouvant être suivi d’une prise en
charge psychologique au long cours si le patient en ressent
le besoin. Cette offre doit rester une proposition et ne jamais
revêtir un caractère obligatoire. Le suivi par le psychologue peut
se faire sur le mode de consultations ayant lieu à des moments
où le patient est hospitalisé (pendant ses séances de chimiothérapie, par exemple), voire en dehors des hospitalisations, ou bien
sur le mode d’entretiens téléphoniques — raison pour laquelle
le patient doit pouvoir disposer du numéro de téléphone du
psychologue afin d’établir facilement un contact aux moments
où il en ressent le besoin. La prise en charge psychologique ne
s’adresse pas seulement au patient, mais également aux proches
(conjoint, enfants, parents, membres de la famille, etc.) qui
l’accompagnent quotidiennement pendant la maladie ;
la prise en charge de la douleur, qui fait souvent appel à des
médecins référents de la douleur, spécialisés dans la prise en
charge non seulement des symptômes douloureux, mais aussi
de tous les autres symptômes liés aux cancers (dyspnée, asthénie,
etc.) ou relatifs à la toxicité des traitements anticancéreux ;
les autres compétences en soins de support sont assurées par
des professionnels spécialisés (kinésithérapeutes, diététiciens,
etc.) qui, après évaluation des besoins, sont sollicités de manière
ponctuelle pour la prise en charge de problèmes particuliers.
● L’articulation entre la médecine de ville et l’hôpital
autour de l’annonce
Le rôle du médecin traitant est primordial dans la prise en charge
d’un patient atteint de cancer, puisqu’il est le médecin de proximité que le patient consulte en premier recours. D’autre part,
il est le seul médecin qui puisse intervenir au jour le jour au
domicile du patient. Enfin, il ne faut pas oublier qu’il est, en règle
générale, le médecin de famille qui connaît le mieux le contexte
familial et social du patient. Il est donc important qu’il soit
informé et associé, dès le début de la prise en charge du cancer,
La Lettre du Cancérologue - Vol. XVI - n° 5 - mai 2007
du diagnostic et du projet thérapeutique afin d’être associé très
tôt au parcours de soins et d’assurer la meilleure coordination des
soins entre l’hôpital et le domicile. Le médecin traitant doit être
le destinataire principal des résultats significatifs des examens
complémentaires réalisés à chaque étape de la prise en charge
du cancer, en particulier des résultats anatomopathologiques
et d’imagerie. Il doit également être tenu au courant de tous les
temps successifs de la stratégie thérapeutique (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, etc.), des effets indésirables prévisibles
des traitements et des modifications éventuelles en cours de
traitement en raison d’évolutions non prévues. Pour cela, le
médecin responsable du traitement du cancer doit demander
au patient les coordonnées de son médecin traitant ou l’inviter,
s’il n’en n’a pas, à en choisir un. En effet, le médecin traitant est
devenu indispensable pour les démarches de demande de prise
en charge à 100 % par la Sécurité sociale pour “affection de
longue durée” (ALD) : c’est impérativement lui qui doit remplir
les formulaires nécessaires, le médecin spécialiste, oncologue
ou autre, n’étant plus habilité à les signer. En pratique, il est
souhaitable que ce protocole ALD se fasse de concert entre le
médecin généraliste et l’oncologue.
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Un point particulier est celui de l’annonce dans le cadre d’un
programme de dépistage. Elle concerne tous les médecins
susceptibles de participer au dépistage du cancer (radiologues,
gastro-entérologues, gynécologues, dermatologues, oncogénéticiens, généralistes). L’annonce d’un dépistage positif doit être
associée à l’information immédiate du médecin traitant, avec
l’accord du patient, et à l’orientation la plus rapide possible vers
un centre spécialisé dans la prise en charge du cancer diagnostiqué, incluant le dispositif d’annonce tel que décrit plus haut.
LA CONSULTATION D’ANNONCE : ET APRÈS ?
La mise en place du dispositif d’annonce du cancer constitue-t-elle
la solution aux problèmes soulevés lors des états généraux du
cancer organisés en 1998 et 2000 par la Ligue nationale contre
le cancer ? Bien présomptueux serait celui qui avancerait cette
affirmation. Même si cette mesure a permis un vrai progrès
en termes de prise de conscience des besoins des patients,
il conviendra de voir au fil du temps si les différents points sont
tous effectifs dans la prise en charge des patients. Cela fait partie
des objectifs d’évaluation du Plan cancer. S’il est certain que
l’on ressent déjà des améliorations en termes d’information du
patient (du fait des discussions engendrées sur les conditions
de l’annonce au sein des équipes soignantes), de renforcement
en personnel infirmier, de reconnaissance du temps consacré
aux consultations d’annonce et d’implication significative des
administrations, il n’en demeure pas moins que la consultation
d’annonce n’est qu’un cadre qui ne remplace pas le contenu
humain que chaque médecin désire y mettre. Le temps passé à
donner toutes les informations ayant trait au diagnostic et au
projet personnalisé de soins ne doit pas faire oublier le temps,
probablement plus long, nécessaire à une réelle écoute du
207
Être et savoir
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208
patient, de son histoire et de ses questions existentielles ou
religieuses. Toutes ces facettes, tout aussi importantes pour le
vécu de ses priorités et de ses projets à venir, sont essentielles,
afin que la consultation ne devienne pas le lieu d’une relation
qui ne serait, elle aussi, guidée, comme les soins, que par des
règles et des artifices techniques.
CONCLUSION
Il ne faut pas non plus méconnaître l’hétérogénéité de la prise
en charge des patients atteints de cancer selon le lieu d’exercice,
étant admis que tous les hôpitaux ne disposent pas des mêmes
moyens financiers sur le territoire français. Les états généraux
soulignaient la grande inégalité territoriale de la prise en charge
en France d’une région à l’autre.
Au-delà de la mise en place de “dipositifs” comme celui de la
consultation d’annonce du cancer, il serait dommage d’oublier
que l’écoute, le partage et l’information sont les actes fondateurs
de la relation médecin-patient, et qu’il appartient à tout médecin
de construire hors de tout cadre législatif ou administratif un
cadre relationnel et d’empathie. L’un des problèmes majeurs de la
médecine “moderne” est probablement le manque de valorisation
institutionnelle et financière de ce temps “humain” consacré à
un patient comparé au temps “technique”, plus court et plus
lucratif, contre lequel les médecins, même les plus motivés,
ont des difficultés à lutter.
Cela fait appel à une politique de santé publique encore à parfaire
de manière à répondre à l’objectif républicain d’égalité, en termes
de moyens non seulement matériels, mais aussi humains, à un
moment où l’on sait qu’il existe une réelle pénurie de médecins
et un déficit de formation persistant… C’est peut-être pourquoi, malgré les discours et les belles théories, de nombreuses
situations quotidiennes où le patient peut se retrouver seul face
à un examen non équivoque échappent encore au dispositif
d’annonce du cancer. Des exemples concrets laissent perplexes,
qu’il s’agisse du patient apprenant son diagnostic en lisant un
compte-rendu d’examen d’imagerie qui lui a été remis directement – avant même qu’il ait revu son médecin traitant – ou,
de celui auquel on annonce le diagnostic en quelques minutes
dans un couloir d’hôpital ou dans le hall d’un cabinet dans les
suites immédiates d’un examen. Ce point ouvre le débat sur la
nécessité d’une consultation médicale systématiquement associée
à la remise des examens révélant un diagnostic de cancer, ou
de l’envoi de ces résultats directement par courrier au médecin
prescripteur, en expliquant au patient que c’est ce dernier qui les
lui communiquera. Ces données remettent en question le libre
accès du patient à ses résultats d’examens et, surtout, posent
clairement la question du rôle humain des médecins réalisant
des actes techniques.
L’annonce du diagnostic de cancer est, sans aucun doute, une
étape très importante dans l’histoire d’un patient atteint de
cancer, justifiant que l’on s’interroge sur la façon d’en améliorer
les conditions relationnelles, au besoin à l’aide du dispositif
d’annonce du cancer. Ce dispositif n’évoque cependant pas
d’autres étapes probablement aussi importantes, comme
l’annonce d’une récidive tumorale après chirurgie à visée
curative, qui plonge de nouveau le patient dans un univers
fragile alors qu’il se croyait “guéri” de son cancer, ou l’annonce d’une progression tumorale nécessitant le changement
du traitement anticancéreux. Elle n’évoque pas, non plus,
celle, peut-être la plus redoutée (par le patient, mais aussi
par l’équipe soignante), de la progression tumorale échappant
à toute ressource thérapeutique et pour laquelle il faut envisager
l’arrêt définitif de la chimiothérapie ou de tout autre traitement
anticancéreux au profit des soins de support. L’amélioration
de la prise en charge globale du patient atteint de cancer ne
saurait donc se résumer au seul dispositif d’annonce du cancer,
dont le bénéfice reste un présupposé, étant donné, l’absence
à ce jour, de travaux objectivant au regard du patient le bénéfice escompté. Peut-être faudrait-il désormais, avant de crier
victoire, poser la question aux patients à travers des travaux
d’évaluation de nos pratiques dans ce domaine.
Il faudra aussi continuer à s’interroger sur le fonctionnement
des institutions médicales pour regarder en quoi et comment
elles ne véhiculent pas des attitudes et des habitudes contraires
aux évolutions souhaitées. On peut parler ici de la traditionnelle
“grande” visite hospitalière, qui devra elle aussi évoluer afin
d’éviter que le patient n’apprenne fortuitement son diagnostic
devant un groupe d’étudiants à l’occasion d’une lecture “éducative”
de scanners, sans que l’on ne s’adresse jamais directement à lui.
Nous détaillerons les principales mesures du plan cancer concernant les soins du patient et en particulier la coordination autour
du patient, l’accès à l’information et l’amélioration de la prise
en charge du patient atteint de cancer.
Enfin, il ne faut pas non plus faire d’angélisme sur la question
de la vérité à tout prix ni sur le fait que tout patient est à même
de recevoir une information complète. Dans de nombreuses
situations, celle psychique ou socioculturelle du patient fait que
l’annonce doit être distillée avec prudence et tact au fil du temps.
Il faut donc entendre dans ces situations que la consultation d’annonce n’est pas un moment ponctuel, défini dans le temps, mais
un parcours de relation à construire lentement.
● Concertation pluridisciplinaire
Faire bénéficier 100 % des nouveaux patients atteints de cancer
d’une concertation pluridisciplinaire autour de leur dossier.
Synthétiser le parcours thérapeutique prévisionnel issu de cette
concertation sous la forme d’un “programme personnalisé
de soins” expliqué et remis au patient. Il doit être parfaitement
compréhensible par le patient. Dans l’attente d’un véritable
dossier communiquant, ce programme doit, lors des épisodes
POUR EN SAVOIR PLUS :
DÉTAIL DES PRINCIPALES MESURES DU PLAN CANCER
La Lettre du Cancérologue - Vol. XVI - n° 5 - mai 2007
extra-hospitaliers (qui représentent environ 90 % du temps
de traitement), faciliter la transmission des informations entre
les professionnels, et en premier lieu le médecin généraliste.
Ce programme identifiera en outre le réseau et l’établissement
de prise en charge, le médecin référent pour le patient, et les coordonnées d’un représentant des patients pour l’hôpital.
✓ Définir les conditions de l’annonce du diagnostic au patient,
incluant le recours possible à un soutien psychologique et à
des informations complémentaires (cahier des charges).
✓ Rémunérer la consultation d’annonce par un forfait versé aux
établissements de santé, permettant de financer le dispositif
de soutien au patient et le temps du médecin.
● Faciliter la prise en charge
Faciliter la prise en charge et le suivi de proximité des patients
atteints de cancer par une meilleure insertion des médecins
généralistes dans les réseaux de soins en cancérologie.
✓ Mettre en place un forfait de suivi par le généraliste, couvrant
les épisodes interhospitaliers, les traitements à domicile et le
suivi post-thérapeutique. Ce forfait est financé sur la dotation
nationale de développement des réseaux de santé, et couvre les
soins réalisés dans le cadre du réseau.
✓ Organiser la participation des médecins généralistes membres
du réseau à la concertation multidisciplinaire, et l’accès au dossier
médical des patients suivis.
● Soins à domicile
Faciliter la chimiothérapie à domicile et plus généralement les
soins à domicile.
✓ Supprimer le taux de conversion des lits en place pour l’hospitalisation à domicile (HAD), dans le cadre du programme
Hôpital 2007. Offrir d’ici cinq ans 2 000 places supplémentaires
d’HAD, par création et reconversion.
✓ Définir les règles de la chimiothérapie à domicile et plus
généralement des soins à domicile, assurant la qualité et la
sécurité des soins.
✓ Ouvrir l’accès des soins à domicile aux pharmacies
hospitalières (PUI) pour l’administration de certaines chimiothérapies.
✓ Préciser le cadre juridique de la chimiothérapie à domicile,
en particulier du point de vue de sa dimension médicolégale.
✓ Assurer le financement des molécules onéreuses de la chimiothérapie à domicile dans les mêmes conditions qu’à l’hôpital.
Assortir ce financement d’une traçabilité de la prescription et
de la dispensation.
✓ Offrir la rétrocession des chimiothérapies per os dans les
hôpitaux et les cliniques, dans un cadre juridique et financier
concerté avec les professionnels.
● Dossier communiquant
Assurer d’ici 2007 l’existence d’un dossier communiquant
au sein de chaque réseau de cancérologie. Ce dossier sera
construit sur une base commune à l’ensemble des réseaux et
permettra la transmission des données relatives à la prise en
charge du patient quel que soit le lieu où le patient poursuit
son traitement. Ces données comportent a minima la feuille
de route du patient, le type et stade de cancer et la succession
des séjours hospitaliers, sous la forme de résumés de séjour.
Le dossier communiquant doit être accessible aux médecins
libéraux du réseau et, bien entendu, au patient. Sa mise en
place est placée sous la responsabilité des réseaux régionaux du
cancer […]. Par ailleurs, les nouvelles technologies d’échange
d’informations et de communication (téléconférences, visioconférences, etc.) seront développées, en particulier pour
faciliter la mise en place, dans les réseaux, des réunions de
concertation multidisciplinaires autour du dossier patient,
ainsi que, plus généralement, les échanges entres les médecins
libéraux et les médecins hospitaliers.
● Recommandations de pratique clinique
Favoriser la diffusion large et surtout l’utilisation des recommandations de pratique clinique et leur accessibilité aux patients.
La diffusion de ces référentiels sera confiée à l’Institut national
du cancer, qui en assurera la maîtrise d’ouvrage. Cette diffusion
utilisera tous les supports possibles : publication papier, électronique, et support Internet. L’Institut national du cancer diffusera également des documents résumés ou adaptés aux patients,
afin que tous, professionnels et patients, puissent accéder dans
de bonnes conditions de compréhension à la même information
relative au cancer et aux bonnes pratiques cliniques.
● Annonce du diagnostic
Permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions
d’annonce du diagnostic de leur maladie.
La Lettre du Cancérologue - Vol. XVI - n° 5 - mai 2007
Être et savoir
Ê tre et savoir
● Soins de support
Accroître les possibilités pour les patients de bénéficier de soins
de support, en particulier la prise en compte de la douleur et le
soutien psychologique et social.
✓ Créer des unités mobiles de soins de support en oncologie,
en particulier dans les centres spécialisés, et, éventuellement,
au sein des réseaux : médecins de la douleur, assistants sociaux,
psychologues, kinésithérapeutes, nutritionnistes, etc.
✓ Accroître la possibilité de recours pour le patient à des
consultations psycho-oncologiques de soutien. Cette augmentation pourra prendre deux formes complémentaires :
- l’augmentation du nombre de psychologues et de psychiatres au sein des unités mobiles de soutien, dans les hôpitaux
sous DGF14 et dans les cliniques (environ 150 postes). Ces
professionnels auront été formés à la psycho-oncologie avant
intégration dans les unités ;
- le financement auprès des réseaux de soins d’un forfait de
3 à 5 consultations auprès de psychologues de ville formés
à la psycho-oncologie, et associés au réseau.
✓ Former les soignants et les médecins cliniciens à la dimension
psychologique de l’accompagnement du patient.
✓ Poursuivre le programme de lutte contre la douleur (2000-2005).
✓ Améliorer le soutien aux familles des patients, en particulier
dans le cas des enfants, en impliquant les associations.
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Être et savoir
Ê tre et savoir
● Soins palliatifs
Soutenir le développement des soins palliatifs, dont 80 % de
l’activité est consacrée au cancer, dans le cadre du programme
national de développement des soins palliatifs. Le premier
objectif est de sensibiliser l’ensemble des soignants et médecins aux besoins et attentes particulières des patients en fin de
vie […]. Le second objectif est d’augmenter de façon significative
la capacité de prise en charge, en favorisant toutes les formes
d’organisation, en institution et à domicile […]. Travailler avec
les professionnels sur la tarification et le financement de ces
différentes modalités de renforcement des soins palliatifs, en
particulier dans le cadre de la mise en place de la tarification
à l’activité.
● Temps médical
Répondre à la surcharge actuelle des structures de soins dans
le domaine de la cancérologie, en redonnant aux médecins et
soignants plus de temps médical. Les professionnels accompagnant
des patients atteints de cancer sont confrontés aujourd’hui à une
situation démographique difficile, tant au niveau des médecins
que des soignants et des personnels médico-techniques. Ces
personnels doivent de plus faire face à l’augmentation régulière
des besoins de soins en cancérologie. Face à cette situation,
le Plan cancer privilégie trois réponses complémentaires, dont
l’objectif est de parvenir à redonner effectivement plus de temps
aux professionnels :
- le développement de la coordination des soins, des réseaux et des
équipes de soutien ;
- la mise en place des moyens humains correspondant aux activités
nouvelles et aux extensions d’activité prévues dans le plan cancer ;
- le renforcement de la formation initiale, pour rendre plus attractive
la filière cancérologique et former davantage de professionnels
orientés vers la cancérologie.
■
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES
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accounting for cancer treatment decisions. Health Psychol 2005;24(4 Suppl.):S99-S105.
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La Lettre du Cancérologue - Vol. XVI - n° 5 - mai 2007