Dossier D ossier Qualité de l’information sur Internet concernant le cancer du sein Breast cancer: Internet information reliability # F. Marchal*, M. Braun**, F. Guillemin* D epuis sa conception en 1969, Internet (acronyme de Interconnection of networks) est devenu progressivement l’une des sources les plus importantes d’information pour le public et les professionnels. Plus de 50 % des foyers américains possèdaient, en 2003, un ordinateur personnel, alors qu’en France ce pourcentage était de 30 %, il ne cesse de croître depuis. Il est estimé que 37 millions de personnes ont actuellement accès quotidiennement à plus de 30 millions de sites disponibles sur le World Wide Web (1, 2). L’augmentation croissante de la popularité d’Internet est devenue évidente et le nombre de nouveaux connectés a été estimé à 20 % par mois. Il a aussi été estimé que 50 % à 85 % des recherches sur Internet concernaient la santé ou un domaine médical (3, 4). En Europe, 23 % de la population utilise Internet pour trouver de l’information concernant la santé avec 47 % pour le Danemark (5). Soixante et un pour cent des femmes décident par elle-même si elles doivent subir un mammotest contre 26 % qui prennent leur décision avec leur médecin traitant (6). Les femmes traitées pour un cancer du sein expriment un besoin important d’information et veulent avoir le maximum d’informations (7). Il a été démontré que les patients cancéreux tiraient bénéfice d’une information sur leur maladie. Ainsi ils adhèrent mieux aux traitements et ont une meilleure estime de soi (8). En raison de cette demande importante de la part du public, l’Internet a répondu avec une augmentation croissante du nombre de sites “médicaux”. Cependant, la qualité scientifique, la valeur éducative et le contenu de l’information accessible sur ces sites ne sont généralement pas évalués (9). Dans une revue de la littérature récente, Eysenbach et al. (10) ont rapporté que 70 % des études concluaient que la qualité de l’information était un problème tel que seulement 9 % des études évaluaient positivement la qualité des sites. Il faut définir des critères permettant de juger de la qualité du contenu d’un site et de faire la différence entre un éditorial et de la publicité, entre un auteur et un battage publicitaire, entre éducation et promotion, preuve et opinion, science et publicité. L’intrusion d’Internet dans la relation patient-médecin est de plus en plus fréquente. Les médecins doivent connaître la qualité des données accessibles sur Internet, car de plus en * Département de chirurgie, centre Alexis-Vautrin, avenue de Bourgogne-Brabois, 54511 Vandœuvre-lès-Nancy. ** Service de neuroradiologie, hôpital Neurologique, avenue Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 54000 Nancy. 34 Gyne co mars.indd 34 plus de patients décident par eux-mêmes de collecter des informations facilement accessibles. Il est ainsi important de connaître la nature de l’information disponible via Internet, car il est parfois plus difficile d’avoir en face de soi un patient mal informé qu’un patient non informé (11). Il n’existe probablement pas de corrélation entre le fait d’avoir été informé et la qualité de cette information, même si le fait d’avoir collecté soi-même les données pourrait avoir tendance à conférer au chercheur (patient/médecin) un gage de qualité. QUALITÉ DES SITES WEB La plupart des sites sont en anglais, la deuxième langue en termes de fréquence étant l’allemand (12). Or, plus d’un tiers des patients consultant le Web ne parlent que leur langue maternelle (12). L’étude des sites français montre que plus de la moitié des sites avaient une valeur pédagogique. Les erreurs par mensonges ou omissions sont peu fréquentes et cette constatation est aussi vérifiée sur les sites de langue anglophone (13). Berland et al. (3) ont étudié la qualité de l’information sur le cancer du sein, la dépression, l’asthme de l’enfant et l’obésité. Moins d’un quart des premières pages des moteurs de recherche conduisait à un site pertinent. En moyenne, 45 % des éléments cliniques étaient exacts et 24 % étaient inexacts. Il est difficile pour un patient, sans aucune connaissance médicale, de trouver son chemin parmi les différents sites proposés. Un des effets d’Internet, qui peut être délétère, est que certains patients considèrent, voire attendent, que la plupart des sites Web accessibles soient sous le contrôle d’une organisation gouvernementale ou suivent des recommandations cliniques (guidelines). Bien que la plupart des auteurs des sites médicaux les plus utilisés soient médecins ou sous contrôle médical, certains patients ne réalisent pas toujours que quiconque ayant un accès Internet et un logiciel approprié puisse créer son “site Web médical personnel”. Ainsi des dizaines de sites francophones et des centaines de sites anglophones existent sans identification possible des auteurs ou sans référence à des sources communément admises. De plus, certains sites ont pour unique but de vendre ou de faire vendre une offre de soins en proposant une opinion personnelle sous la forme d’une information médicale. Les patients doivent donc rechercher à travers plusieurs sites Web avant de trouver l’information qui est adéquate à leur situation personnelle. Tous les sites réclament un haut degré d’étude scolaire. La plupart des La Lettre du Gynécologue - n° 320 - mars 2007 15/03/07 13:35:50 études (3, 4, 14), comme pour les patientes traitées pour un cancer du sein (4, 13, 15), sont concordantes pour esquisser le profil d’un utilisateur de sites médicaux : personne jeune, aux revenus confortables et d’un niveau d’éducation élevé. Internet n’est donc pas encore un outil à la portée de tous et il faudrait envisager, dès la scolarité, toute une pédagogie pour l’utilisation de ce nouvel outil de communication et d’enseignement. Le stade de la maladie influence la demande d’information. Plus le stade est avancé, moins la demande d’information est importante avec aucun stade métastatique de cancer du sein dans l’étude de Fogel et al. (15). Les informations légales ainsi que les informations concernant les auteurs sont soit pas facilement identifiables, soit absentes comme dans 50 % des sites français étudiés. Ces chiffres sont identiques dans la littérature anglaise et allemande (12). Les messageries et les forums de discussion sont plus fréquents sur les sites commerciaux. Les sites Web médicaux ont obligation de préserver la vie privée et la confidentialité des individus. Toute demande d’information concernant le visiteur ne doit se faire qu’avec l’obtention de son accord, et l’utilisation qui pourrait en être faite doit être clairement spécifiée (9). Les messages envoyés par mail aux sites Web ne sont pas sécurisés. Les utilisateurs doivent en être avertis et doivent éviter d’envoyer toute information confidentielle par mail, ou accepter le risque qu’une troisième personne intercepte le message (9). Par ailleurs, laisser son adresse électronique sur Internet expose à recevoir des “hoax” ou messages de désinformation. Le nombre sans cesse croissant d’utilisateurs d’Internet cherchant des sites médicaux nous indique un besoin d’informations non satisfait. Comprendre ce que recherchent les patients sur Internet peut nous aider à leur indiquer le meilleur chemin. Parmi les sites francophones, seuls 2 % référençaient les médecines alternatives, contre 7 % pour les sites suédois (8), 18 % pour les sites anglophones et 46 % pour les sites germaniques (12). Or, on sait que probablement plus de 20 % des patients, jusqu’à 54 % pour les patients anglais (12) ont recours à ces types de “thérapies”, habituellement sans interrompre les traitements “conventionnels” (16). Ce sont des patients qui, le plus souvent, ont besoin d’un contrôle actif sur la situation qu’ils abordent comme un défi, prêts à investir dans tous les moyens, dès lors qu’ils perçoivent les limites des possibilités thérapeutiques classiques. La demande des patients d’être informés est parfaitement légitime, mais elle menace dans une certaine mesure le pouvoir médical. Une décision sera facilement partagée si le patient a un rôle actif, en particulier s’il s’intéresse à l’informatique, car il lui est facile de se documenter sur les sites Internet. Cette attitude, bien que répandue dans les pays anglophones, n’est pas encore très fréquente en France. Elle comporte un risque potentiel de conflit avec le médecin. À cet égard, l’utilisation d’Internet constitue un vrai défi pour la corporation médicale. Si plus de 90 % des patients s’intéressent au pronostic de la maladie, il semble que ces dernières années, les patients posent plus de questions à propos des essais thérapeutiques, des nouvelles molécules, des facteurs de risque génétique (12). La Lettre du Gynécologue - n° 320 - mars 2007 Gyne co mars.indd 35 Or, peu de sites français font référence ou ont des liens vers des essais thérapeutiques, au contraire des sites américains. ÉDUCATION DES PATIENTS Dossier D ossier Il a été montré que la mise à disposition d’informations aux patients atteints de cancer améliorait la compliance aux traitements, la participation aux prises de décision réduisait l’anxiété et améliorait la qualité de vie (13, 17), mais sans montrer d’impact sur la santé (18). Toutefois, une partie de ces patients (31 %) avouaient être plus angoissés et perdus après avoir consulté Internet. Si le taux d’informations erronées retrouvées sur le Web est inférieur à 10 % (13, 19), cela dépend des mots-clés utilisés pour la recherche : les résultats sont différents si l’on utilise “guérison rapide et garantie du cancer” ou “traitements du cancer”. L’autre facteur limitant est l’évaluation des connaissances du patient utilisant Internet. Ces deux facteurs peuvent être influencés par le médecin, le premier en publiant des informations de qualité, le second en éduquant et entraînant les patients à sélectionner les informations. Certaines institutions essayent de développer des écoles Internet (“Internet school”). Dans ces écoles virtuelles, sont enseignées les connaissances pour effectuer une recherche avancée et les stratégies simples pour évaluer l’information médicale. Une stratégie est de dire aux patients de rechercher des indices sur les sites comme par exemple : des témoignages de patients sont-ils disponibles ? le traitement décrit estil curatif, a-t-il des effets secondaires ? l’achat en ligne est-il possible ? (13). Edgar et al. (17) ont testé un enseignement par Internet : 27 patients traités pour un cancer (dont 46 % de cancer du sein) et 13 membres de leur entourage ont reçu une formation à l’utilisation d’Internet, puis un enseignement pour chercher et sélectionner les meilleurs sites. Deux mois plus tard, les patients étaient évalués. Soixante-huit pour cent des patients avaient utilisé Internet, 84 % estimaient mieux évaluer les informations, 94 % se sentaient mieux armés pour lutter contre la maladie avec une diminution de l’anxiété et 44 % en avaient discuté avec leur médecin. Les patients avaient apprécié les séances d’enseignement et étaient intéressés par d’autres sessions. Un patient mieux informé, qui prend le temps de chercher et d’apprendre, est un patient plus satisfait et plus impliqué dans sa prise en charge (17). CHARTE DE QUALITÉ DES SITES WEB DÉDIÉS ÀLA SANTÉ Une personne recherchant des informations sur Internet à propos du cancer du sein se trouve confrontée à trois problèmes : trouver les sites pertinents, juger si l’information obtenue est complète et valide, et finalement savoir si le site a été réalisé par quelqu’un digne de confiance. Bien que la plupart des utilisateurs d’Internet utilisent les moteurs de recherche comme principale source d’information sur le World Wide 35 15/03/07 13:35:51 Dossier D ossier Web, il est estimé qu’un moteur de recherche n’est pas capable d’indexer plus d’un tiers des pages Web réellement disponibles concernant un sujet particulier. De plus, la plupart des utilisateurs d’Internet considèrent que les moteurs de recherche classent les différents sites et les listent en fonction de la qualité de l’information. Ceci est faux dans la plupart des cas car la majorité des moteurs de recherche n’évalue pas les sites selon leur contenu. Les moteurs de recherche classent les sites selon d’autres critères, mais pas selon leur qualité médicale ou leur adéquation par rapport aux mots-clés utilisés pour la recherche. Ainsi de nombreuses pages sont listées dans les résultats des recherches mais n’ont en fait aucun lien avec le sujet initial (11). Deux types de mesure servent à classer les sites (20) : le clic de popularité, qui est le nombre de fois que le site a été visité. Certains moteurs de recherche mesurent cette donnée, mais les résultats ne sont pas rendus publics. De plus, cette méthode peut être sujet à des manipulations marketing. Le deuxième type de mesure, le lien de popularité, est moins susceptible de manipulations, et repose sur les liens vers d’autres sites plus que sur les statistiques concernant la fréquentation. Le moteur de recherche “Google” utilise ce type de classification. On peut obtenir le nombre de liens pour un site en regardant le lien URL (“Universal Resource Locator”). Le second problème pour une personne cherchant sur Internet de l’information sur le cancer du sein est de déterminer si cette information est complète et exacte. Si pour un oncologue cela se révèle une tâche aisée mais consommatrice de temps, c’est plus difficile pour une personne naïve. Les quelques sites ayant une information exacte sont finalement souvent les plus difficiles à trouver par les patients. Ainsi le site de la Société américaine de chirurgie esthétique est considéré comme une source fiable d’information de qualité sur Internet. Cependant, Gordon et al. ont observé que ce site n’était pas indexé dans les vingt premiers sites des moteurs de recherche AOL, Excite et Yahoo (21). De plus, le nombre de sites retrouvés selon les moteurs de recherche varie considérablement selon le moteur de recherche. Le troisième problème pour une personne naïve est de déterminer si la source d’information est digne de confiance. Il est de la responsabilité de la communauté médicale de s’assurer de la qualité des sites médicaux, d’éduquer les patients afin qu’ils puissent juger par eux-mêmes du contenu de ces sites, et de diriger les patients vers ces sites de qualité. Personne, aucune organisation en particulier, n’est actuellement mandatée pour évaluer et réguler le contenu des sites médicaux disponibles sur Internet (11). Pourtant il existe sur Internet des labels attestant de la qualité des sites médicaux de langue anglaise (“Health on the Net code ou HONcode” et “British Health Internet Association”). Ces grilles sont simples car elles utilisent une dizaine de critères. Cette fondation suisse a établi en 1996 une charte de qualité en anglais et en français (http://www.hon.ch/HONcode/French/) et a été primée an mai 2004 par la Commission européenne pour son activité pionnière dans l’élaboration de standards de qualité pour les sites de santé sur Internet. En France, plusieurs initiatives vont dans ce sens. D’abord, il 36 Gyne co mars.indd 36 existe un catalogue indexant les sites médicaux francophones (CISMeF) dont le lien se retrouve sur le site du CHU de Rouen (http://www.chu-rouen.fr/cismef/) et sur le site de l’Université médicale virtuelle francophone (http://www.umvf.prd.fr/). Toutefois, ce site est destiné à des professionnels de santé. La deuxième initiative émane aussi du CHU de Rouen qui a mis au point un outil de validation de la qualité des sites Internet (“Net Scoring”). Quarante-neuf critères sont répartis en huit catégories, chaque critère étant pondéré en trois classes (critère essentiel coté de 0 à 10, important de 0 à 5, mineur de 0 à 2) (http://cri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr/Polycopies/Cancerologie/index.html). Les huit catégories sont : crédibilité, contenu, hyper-liens, design, interactivité, aspects quantitatifs, aspects déontologiques et accessibilité. Il reste à évaluer la robustesse de ce net scoring en testant la variabilité inter-experts. Une troisième initiative est développée par l’INIST-CNRS, Institut de l’information scientifique et technique, héritier des centres de documentation scientifique du CNRS. L’INIST-CNRS est le premier producteur de références bibliographiques pour la base documentaire de la banque de données de santé publique (BDSP) et le premier producteur de “fiches critiques” de sites Web. Devant la prolifération des sites et les dérives possibles, l’information en santé demande une analyse et une attention soutenue (22). Les sites sont évalués selon une grille, et une procédure de mise en ligne vérifiant une syntaxe précise a été bâtie. Cet annuaire critique de sites (http//:www.bdsp.tm.fr/) est réservé aux seuls professionnels, mais sera ouvert au public à partir de 2006. La Fédération nationale des Centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) est à l’origine d’une autre initiative : le “SOR SAVOIR Patient”. Ce projet s’inscrit dans une démarche d’information et d’éducation du patient avec pour objectif de permettre aux patients d’assimiler les connaissances médicales essentielles concernant leur maladie et leur prise en charge. Le “SOR SAVOIR Patient” est élaboré à partir des SOR (Standards Options et Recommandations) d’une pathologie, ce SOR étant traduit en langage simple puis retravaillé par des patients selon trois méthodes complémentaires : questionnaires, “focus groups” et entretiens individuels. Le “SOR SAVOIR Patient” sur le cancer du sein a été édité en 2000, avec une version réactualisée en 2002. Il a été évalué favorablement par les patients (23). Toutefois, le site de la FNCLCC ne ressort pas parmi les recherches effectuées, témoignant d’un dysfonctionnement au niveau de la hiérarchisation des sites. Enfin, la commission européenne a aussi établi un ensemble commun de critères de qualité pour les sites Web dédiés à la santé, qui peuvent s’appliquer tant aux instructions destinées aux auteurs des sites qu’à celles qui s’adressent aux utilisateurs de ceux-ci (24). Ces critères sont au nombre de six : transparence et honnêteté (identité de l’auteur du site, finalité et objet du site, définition claire du public visé, transparence de toutes les sources de financement du site), obligation de référence (sources d’informations), protection des données et de la vie privée (collecte et traitement d’informations personnelles, y compris pour les données non visibles par l’internaute), actualisation des données (mise à jour précise et régulière du site), responLa Lettre du Gynécologue - n° 320 - mars 2007 15/03/07 13:35:52 sabilité (nom de la personne responsable du site, responsabilité des partenaires et politique éditoriale), accessibilité (faciliter la localisation des informations, la recherche, la compréhension, l’utilisation…). La finalité générale de toute initiative en matière de qualité doit être la protection des consommateurs. Cet objectif peut être atteint soit en éduquant les utilisateurs du service concerné, soit en fournissant aux concepteurs de sites les marqueurs de qualité (24). Ces marqueurs de qualité, que ce soit l’homologation du site par un organisme tiers, une charte de qualité, ou un outil d’orientation permettant à l’utilisateur de vérifier par lui-même la qualité du site, doivent aider les internautes à maîtriser le torrent d’informations concernant la santé qu’une recherche sur Internet peut provoquer. Elles restent à être acceptées par les concepteurs de site et à être identifiables à un endroit stratégique du site. CONCLUSION Un site médical doit permettre aux patients d’assimiler les connaissances médicales essentielles à propos de leur maladie, afin d’améliorer la qualité de la prise en charge, de permettre aux patients de mieux participer à la décision thérapeutique. L’information numérique n’a pas pour objectif de se substituer à la relation individuelle du médecin avec son patient, mais vise à faciliter la communication et la transmission de l’information, et par là même à favoriser la relation du patient avec son équipe soignante. Même si la qualité des sites français concernant le cancer est acceptable, il reste à établir une charte de qualité avec édition d’un label facilement identifiable par le patient attestant la valeur pédagogique des sites. Cette évolution souligne tout à la fois la nécessité et la difficulté, pour le médecin, d’incorporer Internet comme un moyen d’approfondir sa relation avec le patient. Le médecin doit lui-même se familiariser avec l’usage d’Internet pour ne pas se sentir exclu de la relation entre le patient et Internet. Néanmoins, Internet ne remplacera jamais, face au vécu d’une maladie grave comme le cancer, la nécessité d’une relation médecin/malade de qualité où le patient est abordé dans toute sa globalité. 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