D Qualité de l’information sur Internet concernant le cancer du sein M

La Lettre du Sénologue - n° 34 - octobre-novembre-décembre 2006
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Qualité de l’information sur Internet
concernant le cancer du sein
Breast cancer: Internet information reliability
F. Marchal*, M. Braun**, F. Guillemin*»
* Département de chirurgie, centre Alexis-Vautrin, avenue de Bourgogne-Brabois, 54511
Vandœuvre-lès-Nancy.
** Service de neuroradiologie, hôpital Neurologique, avenue Maréchal-de-Lattre-de-Tassi-
gny, 54000 Nancy.
Depuis sa conception en 1969, Internet (acronyme de
Interconnection of networks) est devenu progressive-
ment l’une des sources les plus importantes d’infor-
mation pour le public et les professionnels. Plus de 50 % des
foyers américains possèdaient, en 2003, un ordinateur person-
nel, alors qu’en France ce pourcentage était de 30%, il ne cesse
de croître depuis. Il est estimé que 37 millions de personnes
ont actuellement accès quotidiennement à plus de 30 millions
de sites disponibles sur le World Wide Web (1, 2). L’augmenta-
tion croissante de la popularité d’Internet est devenue éviden-
te et le nombre de nouveaux connectés a été estimé à 20% par
mois. Il a aussi été estimé que 50 % à 85% des recherches sur
Internet concernaient la santé ou un domaine médical (3, 4).
En Europe, 23% de la population utilise Internet pour trouver
de l’information concernant la santé avec 47 % pour le Dane-
mark (5). Soixante et un pour cent des femmes décident par
elle-même si elles doivent subir un mammotest contre 26%
qui prennent leur décision avec leur médecin traitant (6).Les
femmes traitées pour un cancer du sein expriment un besoin
important d’information et veulent avoir le maximum d’in-
formations (7). Il a été démontré que les patients cancéreux
tiraient bénéfice d’une information sur leur maladie. Ainsi ils
adhèrent mieux aux traitements et ont une meilleure estime
de soi (8).
En raison de cette demande importante de la part du public,
l’Internet a répondu avec une augmentation croissante du
nombre de sites “médicaux”. Cependant, la qualité scientifi-
que, la valeur éducative et le contenu de l’information acces-
sible sur ces sites ne sont généralement pas évalués (9). Dans
une revue de la littérature récente, Eysenbach et al. (10) ont
rapporté que 70% des études concluaient que la qualité de l’in-
formation était un problème tel que seulement 9% des études
évaluaient positivement la qualité des sites. Il faut définir des
critères permettant de juger de la qualité du contenu d’un site
et de faire la différence entre un éditorial et de la publicité,
entre un auteur et un battage publicitaire, entre éducation et
promotion, preuve et opinion, science et publicité.
L’intrusion d’Internet dans la relation patient-médecin est de
plus en plus fréquente. Les médecins doivent connaître la qua-
lité des données accessibles sur Internet, car de plus en plus
de patients décident par eux-mêmes de collecter des informa-
tions facilement accessibles. Il est ainsi important de connaî-
tre la nature de l’information disponible via Internet, car il est
parfois plus difficile d’avoir en face de soi un patient mal in-
formé qu’un patient non informé (11). Il n’existe probablement
pas de corrélation entre le fait d’avoir été informé et la qualité
de cette information, même si le fait d’avoir collecté soi-même
les données pourrait avoir tendance à conférer au chercheur
(patient/médecin) un gage de qualité.
QUALITÉ DES SITES WEB
La plupart des sites sont en anglais, la deuxième langue en ter-
mes de fréquence étant l’allemand (12). Or, plus d’un tiers des
patients consultant le Web ne parlent que leur langue mater-
nelle (12). L’étude des sites français montre que plus de la moi-
tié des sites avaient une valeur pédagogique. Les erreurs par
mensonges ou omissions sont peu fréquentes et cette consta-
tation est aussi vérifiée sur les sites de langue anglophone (13).
Berland et al. (3) ont étudié la qualité de l’information sur le
cancer du sein, la dépression, l’asthme de l’enfant et l’obésité.
Moins d’un quart des premières pages des moteurs de recher-
che conduisait à un site pertinent. En moyenne, 45 % des élé-
ments cliniques étaient exacts et 24% étaient inexacts.
Il est difficile pour un patient, sans aucune connaissance mé-
dicale, de trouver son chemin parmi les différents sites pro-
posés. Un des effets d’Internet, qui peut être délétère, est que
certains patients considèrent, voire attendent, que la plupart
des sites Web accessibles soient sous le contrôle d’une orga-
nisation gouvernementale ou suivent des recommandations
cliniques (guidelines). Bien que la plupart des auteurs des sites
médicaux les plus utilisés soient médecins ou sous contrôle
médical, certains patients ne réalisent pas toujours que qui-
conque ayant un accès Internet et un logiciel approprié puisse
créer son “site Web médical personnel”. Ainsi des dizaines de
sites francophones et des centaines de sites anglophones exis-
tent sans identification possible des auteurs ou sans référence
à des sources communément admises. De plus, certains sites
ont pour unique but de vendre ou de faire vendre une offre
de soins en proposant une opinion personnelle sous la forme
d’une information médicale. Les patients doivent donc recher-
cher à travers plusieurs sites Web avant de trouver l’informa-
tion qui est adéquate à leur situation personnelle. Tous les
sites réclament un haut degré d’étude scolaire. La plupart des
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études (3, 4, 14), comme pour les patientes traitées pour un
cancer du sein (4, 13, 15), sont concordantes pour esquisser le
profil d’un utilisateur de sites médicaux : personne jeune, aux
revenus confortables et d’un niveau d’éducation élevé. Internet
n’est donc pas encore un outil à la portée de tous et il faudrait
envisager, dès la scolarité, toute une pédagogie pour l’utilisa-
tion de ce nouvel outil de communication et d’enseignement.
Le stade de la maladie influence la demande d’information.
Plus le stade est avancé, moins la demande d’information est
importante avec aucun stade métastatique de cancer du sein
dans l’étude de Fogel et al. (15).
Les informations légales ainsi que les informations concernant
les auteurs sont soit pas facilement identifiables, soit absentes
comme dans 50% des sites français étudiés. Ces chiffres sont
identiques dans la littérature anglaise et allemande (12).Les
messageries et les forums de discussion sont plus fréquents
sur les sites commerciaux. Les sites Web médicaux ont obli-
gation de préserver la vie privée et la confidentialité des indi-
vidus. Toute demande d’information concernant le visiteur ne
doit se faire qu’avec l’obtention de son accord, et l’utilisation
qui pourrait en être faite doit être clairement spécifiée (9).Les
messages envoyés par mail aux sites Web ne sont pas sécuri-
sés. Les utilisateurs doivent en être avertis et doivent éviter
d’envoyer toute information confidentielle par mail, ou accep-
ter le risque qu’une troisième personne intercepte le message
(9). Par ailleurs, laisser son adresse électronique sur Internet
expose à recevoir des “hoax” ou messages de désinformation.
Le nombre sans cesse croissant d’utilisateurs d’Internet cher-
chant des sites médicaux nous indique un besoin d’informa-
tions non satisfait. Comprendre ce que recherchent les pa-
tients sur Internet peut nous aider à leur indiquer le meilleur
chemin. Parmi les sites francophones, seuls 2% référençaient
les médecines alternatives, contre 7% pour les sites suédois
(8), 18% pour les sites anglophones et 46 % pour les sites ger-
maniques (12). Or, on sait que probablement plus de 20% des
patients, jusqu’à 54% pour les patients anglais (12) ont recours
à ces types de “thérapies”, habituellement sans interrompre les
traitements “conventionnels” (16). Ce sont des patients qui,
le plus souvent, ont besoin d’un contrôle actif sur la situation
qu’ils abordent comme un défi, prêts à investir dans tous les
moyens, dès lors qu’ils perçoivent les limites des possibilités
thérapeutiques classiques.
La demande des patients d’être informés est parfaitement lé-
gitime, mais elle menace dans une certaine mesure le pouvoir
médical. Une décision sera facilement partagée si le patient a
un rôle actif, en particulier s’il s’intéresse à l’informatique, car
il lui est facile de se documenter sur les sites Internet. Cette
attitude, bien que répandue dans les pays anglophones, n’est
pas encore très fréquente en France. Elle comporte un risque
potentiel de conflit avec le médecin. À cet égard, l’utilisation
d’Internet constitue un vrai défi pour la corporation médicale.
Si plus de 90% des patients s’intéressent au pronostic de la
maladie, il semble que ces dernières années, les patients po-
sent plus de questions à propos des essais thérapeutiques, des
nouvelles molécules, des facteurs de risque génétique (12).Or,
peu de sites français font référence ou ont des liens vers des
essais thérapeutiques, au contraire des sites américains.
ÉDUCATION DES PATIENTS
Il a été montré que la mise à disposition d’informations aux
patients atteints de cancer améliorait la compliance aux trai-
tements, la participation aux prises de décision réduisait l’an-
xiété et améliorait la qualité de vie (13, 17), mais sans montrer
d’impact sur la santé (18). Toutefois, une partie de ces patients
(31%) avouaient être plus angoissés et perdus après avoir
consulté Internet. Si le taux d’informations erronées retrou-
vées sur le Web est inférieur à 10% (13, 19), cela dépend des
mots-clés utilisés pour la recherche : les résultats sont diffé-
rents si l’on utilise “guérison rapide et garantie du cancer” ou
“traitements du cancer”. L’autre facteur limitant est l’évalua-
tion des connaissances du patient utilisant Internet. Ces deux
facteurs peuvent être influencés par le médecin, le premier en
publiant des informations de qualité, le second en éduquant
et entraînant les patients à sélectionner les informations. Cer-
taines institutions essayent de développer des écoles Internet
(“Internet school”). Dans ces écoles virtuelles, sont enseignées
les connaissances pour effectuer une recherche avancée et les
stratégies simples pour évaluer l’information médicale. Une
stratégie est de dire aux patients de rechercher des indices
sur les sites comme par exemple : des témoignages de pa-
tients sont-ils disponibles ? le traitement décrit est-il curatif,
a-t-il des effets secondaires ? l’achat en ligne est-il possible ?
(13). Edgar et al. (17) ont testé un enseignement par Internet :
27 patients traités pour un cancer (dont 46 % de cancer du
sein) et 13 membres de leur entourage ont reçu une formation
à l’utilisation d’Internet, puis un enseignement pour chercher
et sélectionner les meilleurs sites. Deux mois plus tard, les
patients étaient évalués. Soixante-huit pour cent des patients
avaient utilisé Internet, 84% estimaient mieux évaluer les in-
formations, 94 % se sentaient mieux armés pour lutter contre
la maladie avec une diminution de l’anxiété et 44 % en avaient
discuté avec leur médecin. Les patients avaient apprécié les
séances d’enseignement et étaient intéressés par d’autres ses-
sions. Un patient mieux informé, qui prend le temps de cher-
cher et d’apprendre, est un patient plus satisfait et plus impli-
qué dans sa prise en charge (17).
CHARTE DE QUALITÉ DES SITES WEB
DÉDIÉS ÀLA SANTÉ
Une personne recherchant des informations sur Internet à
propos du cancer du sein se trouve confrontée à trois problè-
mes : trouver les sites pertinents, juger si l’information obte-
nue est complète et valide, et finalement savoir si le site a été
réalisé par quelqu’un digne de confiance. Bien que la plupart
des utilisateurs d’Internet utilisent les moteurs de recherche
comme principale source d’information sur le World Wide
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Web, il est estimé qu’un moteur de recherche n’est pas capable
d’indexer plus d’un tiers des pages Web réellement disponi-
bles concernant un sujet particulier. De plus, la plupart des
utilisateurs d’Internet considèrent que les moteurs de recher-
che classent les différents sites et les listent en fonction de la
qualité de l’information. Ceci est faux dans la plupart des cas
car la majorité des moteurs de recherche n’évalue pas les sites
selon leur contenu. Les moteurs de recherche classent les sites
selon d’autres critères, mais pas selon leur qualité médicale
ou leur adéquation par rapport aux mots-clés utilisés pour
la recherche. Ainsi de nombreuses pages sont listées dans les
résultats des recherches mais n’ont en fait aucun lien avec le
sujet initial (11). Deux types de mesure servent à classer les
sites (20) : le clic de popularité, qui est le nombre de fois que
le site a été visité. Certains moteurs de recherche mesurent
cette donnée, mais les résultats ne sont pas rendus publics.
De plus, cette méthode peut être sujet à des manipulations
marketing. Le deuxième type de mesure, le lien de popularité,
est moins susceptible de manipulations, et repose sur les liens
vers d’autres sites plus que sur les statistiques concernant la
fréquentation. Le moteur de recherche “Google” utilise ce type
de classification. On peut obtenir le nombre de liens pour un
site en regardant le lien URL (“Universal Resource Locator”).
Le second problème pour une personne cherchant sur Inter-
net de l’information sur le cancer du sein est de déterminer si
cette information est complète et exacte. Si pour un oncologue
cela se révèle une tâche aisée mais consommatrice de temps,
c’est plus difficile pour une personne naïve. Les quelques sites
ayant une information exacte sont finalement souvent les plus
difficiles à trouver par les patients. Ainsi le site de la Société
américaine de chirurgie esthétique est considéré comme une
source fiable d’information de qualité sur Internet. Cepen-
dant, Gordon et al. ont observé que ce site n’était pas indexé
dans les vingt premiers sites des moteurs de recherche AOL,
Excite et Yahoo (21). De plus, le nombre de sites retrouvés se-
lon les moteurs de recherche varie considérablement selon le
moteur de recherche.
Le troisième problème pour une personne naïve est de déter-
miner si la source d’information est digne de confiance. Il est
de la responsabilité de la communauté médicale de s’assurer de
la qualité des sites médicaux, d’éduquer les patients afin qu’ils
puissent juger par eux-mêmes du contenu de ces sites, et de
diriger les patients vers ces sites de qualité. Personne, aucune
organisation en particulier, n’est actuellement mandatée pour
évaluer et réguler le contenu des sites médicaux disponibles sur
Internet (11). Pourtant il existe sur Internet des labels attestant
de la qualité des sites médicaux de langue anglaise (“Health on
the Net code ou HONcode” et “British Health Internet Associa-
tion”). Ces grilles sont simples car elles utilisent une dizaine
de critères. Cette fondation suisse a établi en 1996 une charte
de qualité en anglais et en français (http://www.hon.ch/HON-
code/French/) et a été primée an mai 2004 par la Commission
européenne pour son activité pionnière dans l’élaboration
de standards de qualité pour les sites de santé sur Internet.
En France, plusieurs initiatives vont dans ce sens. D’abord, il
existe un catalogue indexant les sites médicaux francophones
(CISMeF) dont le lien se retrouve sur le site du CHU de Rouen
(http://www.chu-rouen.fr/cismef/) et sur le site de l’Université
médicale virtuelle francophone (http://www.umvf.prd.fr/).
Toutefois, ce site est destiné à des professionnels de santé. La
deuxième initiative émane aussi du CHU de Rouen qui a mis
au point un outil de validation de la qualité des sites Internet
(“Net Scoring”). Quarante-neuf critères sont répartis en huit
catégories, chaque critère étant pondéré en trois classes (cri-
tèreessentielcotéde0à10,importantde0à5,mineur de 0
à2)(http://cri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr/Polycopies/Cancerolo-
gie/index.html). Les huit catégories sont : crédibilité, contenu,
hyper-liens, design, interactivité, aspects quantitatifs, aspects
déontologiques et accessibilité. Il reste à évaluer la robustesse
de ce net scoring en testant la variabilité inter-experts. Une
troisième initiative est développée par l’INIST-CNRS, Institut
de l’information scientifique et technique, héritier des centres
de documentation scientifique du CNRS. L’INIST-CNRS est
le premier producteur de références bibliographiques pour la
base documentaire de la banque de données de santé publique
(BDSP) et le premier producteur de “fiches critiques” de sites
Web. Devant la prolifération des sites et les dérives possibles,
l’information en santé demande une analyse et une attention
soutenue (22). Les sites sont évalués selon une grille, et une
procédure de mise en ligne vérifiant une syntaxe précise a été
bâtie. Cet annuaire critique de sites (http//:www.bdsp.tm.fr/)
est réservé aux seuls professionnels, mais sera ouvert au public
à partir de 2006. La Fédération nationale des Centres de lutte
contre le cancer (FNCLCC) est à l’origine d’une autre initia-
tive : le “SOR SAVOIR Patient”. Ce projet s’inscrit dans une dé-
marche d’information et d’éducation du patient avec pour ob-
jectif de permettre aux patients d’assimiler les connaissances
médicales essentielles concernant leur maladie et leur prise en
charge. Le “SOR SAVOIR Patient” est élaboré à partir des SOR
(Standards Options et Recommandations) d’une pathologie,
ce SOR étant traduit en langage simple puis retravaillé par des
patients selon trois méthodes complémentaires : questionnai-
res, “focus groups” et entretiens individuels. Le “SOR SAVOIR
Patient” sur le cancer du sein a été édité en 2000, avec une
version réactualisée en 2002. Il a été évalué favorablement par
les patients (23). Toutefois, le site de la FNCLCC ne ressort
pas parmi les recherches effectuées, témoignant d’un dysfonc-
tionnement au niveau de la hiérarchisation des sites. Enfin,
la commission européenne a aussi établi un ensemble com-
mun de critères de qualité pour les sites Web dédiés à la santé,
qui peuvent s’appliquer tant aux instructions destinées aux
auteurs des sites qu’à celles qui s’adressent aux utilisateurs de
ceux-ci (24). Ces critères sont au nombre de six : transparence
et honnêteté (identité de l’auteur du site, finalité et objet du
site, définition claire du public visé, transparence de toutes les
sources de financement du site), obligation de référence (sour-
ces d’informations), protection des données et de la vie privée
(collecte et traitement d’informations personnelles, y compris
pour les données non visibles par l’internaute), actualisation
des données (mise à jour précise et régulière du site), respon-
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sabilité (nom de la personne responsable du site, responsabilité
des partenaires et politique éditoriale), accessibilité (faciliter
la localisation des informations, la recherche, la compréhen-
sion, l’utilisation…). La finalité générale de toute initiative en
matière de qualité doit être la protection des consommateurs.
Cet objectif peut être atteint soit en éduquant les utilisateurs
du service concerné, soit en fournissant aux concepteurs de
sites les marqueurs de qualité (24). Ces marqueurs de qualité,
que ce soit l’homologation du site par un organisme tiers, une
charte de qualité, ou un outil d’orientation permettant à l’utili-
sateur de vérifier par lui-même la qualité du site, doivent aider
les internautes à maîtriser le torrent d’informations concer-
nant la santé qu’une recherche sur Internet peut provoquer.
Elles restent à être acceptées par les concepteurs de site et à
être identifiables à un endroit stratégique du site.
CONCLUSION
Un site médical doit permettre aux patients d’assimiler les
connaissances médicales essentielles à propos de leur maladie,
afin d’améliorer la qualité de la prise en charge, de permettre
aux patients de mieux participer à la décision thérapeutique.
L’information numérique n’a pas pour objectif de se substituer
à la relation individuelle du médecin avec son patient, mais
vise à faciliter la communication et la transmission de l’infor-
mation, et par là même à favoriser la relation du patient avec
son équipe soignante. Même si la qualité des sites français
concernant le cancer est acceptable, il reste à établir une char-
te de qualité avec édition d’un label facilement identifiable par
le patient attestant la valeur pédagogique des sites. Cette évo-
lution souligne tout à la fois la nécessité et la difficulté, pour le
médecin, d’incorporer Internet comme un moyen d’approfon-
dir sa relation avec le patient. Le médecin doit lui-même se fa-
miliariser avec l’usage d’Internet pour ne pas se sentir exclu de
la relation entre le patient et Internet. Néanmoins, Internet ne
remplacera jamais, face au vécu d’une maladie grave comme le
cancer, la nécessité d’une relation médecin/malade de qualité
où le patient est abordé dans toute sa globalité. N
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