D G y n é c o e t ...

Le dispositif d’annonce en cancérologie :
aspects pratiques et interrogations
A new organization to announce a diagnosis of cancer in France:
practical aspects and interrogations
 G. Moutel*, A. Lièvre**
D
epuis la découverte de la maladie cancéreuse, initialement vécue par le malade ainsi que par le médecin
comme une fatalité hors de portée de toute ressource
thérapeutique, la médecine n’a cessé de faire des progrès dans
la prise en charge thérapeutique du cancer. Cette avancée est la
conséquence d’une meilleure compréhension des mécanismes
moléculaires impliqués dans la carcinogenèse, ayant permis le
développement de la radiothérapie, de chimiothérapies de plus
en plus efficaces et de nouvelles thérapies ciblées, ainsi que
d’une amélioration des techniques opératoires et des mesures
réanimatoires nécessaires à une chirurgie de qualité. Elle est
également secondaire à l’amélioration de la prise en charge des
symptômes liés au cancer grâce aux traitements de la douleur
et des soins de supports, de même qu’à l’essor de gestes interventionnels hautement techniques contribuant à une meilleure
prise en charge des complications liées à la maladie.
Cette amélioration de la prise en charge thérapeutique du cancer s’accompagne-t-elle, au-delà des prouesses scientifiques et
technologiques, d’une prise en compte des préoccupations,
de l’information et des choix du patient ? En effet, le concept
de guérison et le retour à une normalité sociale, ou à une vie
sociale compatible avec la maladie, impliquent que soit pris en
compte l’impact du cancer sur la vie personnelle, professionnelle, affective et familiale.
Dans cette perspective, on sait que le choix du traitement et de
ses modalités (durée d’hospitalisation, traitement ambulatoire,
traitement préservant une qualité relationnelle ou la possibilité
de travailler) sont des demandes fortes des patients et de leurs
proches. C’est en ce sens qu’il restait du chemin à parcourir, si l’on
en croit les nombreux témoignages de patients recueillis lors des
états généraux du cancer organisés en 1998 et 2000 par la Ligue
nationale contre le cancer, évoquant les mauvaises conditions
dans lesquelles était parfois faite l’annonce de leur cancer.
Au-delà de l’annonce du diagnostic, déjà difficile à entendre et
à comprendre, ils évoquaient le manque général d’information
sur le déroulement des traitements à venir, sur les alternatives
thérapeutiques et les possibilités de choix, ainsi qu’un défaut
de soutien psychologique et social.
Les principales demandes avaient trait à la mise à disposition d’une information intelligible sur les traitements et les
* Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale, faculté de médecine, université
Paris-Descartes. Secrétaire général de la Sffem, Société française et francophone d’éthique
médicale. www.ethique.inserm.fr
La Lettre du Gynécologue - n° 333 - juin 2008
Gynéco et société
G ynéco et société
examens, à l’accès au dossier médical et à une coordination
des soins au sein d’une équipe multidisciplinaire. Il n’était pas
rare de constater que l’annonce du diagnostic avait été faite
par un médecin que le patient ne connaissait pas ou qu’il ne
reverrait pas – à l’occasion d’un examen conduisant à poser le
diagnostic de cancer – ou, qu’elle avait été faite de façon un
peu rapide sans temps consacré aux questions des patients,
au cours d’une consultation brève, interrompue par des appels
téléphoniques, voire même parfois dans un couloir.
Ces points s’améliorent progressivement, mais les troisièmes
états généraux des malades et des proches, organisés par la
Ligue contre le cancer en 2005, montrent que du chemin reste
à faire.
Parallèlement à ces constatations, plusieurs travaux (1-3) ont
montré l’importance de l’écoute du patient et de la manière
d’annoncer une mauvaise nouvelle. Différentes équipes ont
étudié les diverses réactions du patient, mais aussi du médecin, face à l’annonce d’une maladie grave, ouvrant la voie à une
médecine plus humaniste, où la relation médecin-malade ne
serait plus occultée par l’obsession aveuglante des performances techniques et thérapeutiques. C’est dans ce cadre qu’a été
mis en œuvre le dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé, à la suite d’une expérimentation nationale. Cette mesure du Plan cancer 2003-2007 s’est concrétisée
par l’élaboration d’un cahier des charges.
LE PLAN CANCER 2003-2007 ET LA PRISE
EN CHARGE GLOBALE DU PATIENT
Le Plan cancer est un plan de mobilisation nationale visant à
améliorer l’organisation des soins en cancérologie en France
(4). Il résulte des travaux menés par une mission interministérielle et propose 70 mesures regroupées en sept grands
thèmes :
P la prévention ;
P le dépistage ;
P l’amélioration de la qualité des soins, passant par :
– la coordination des soins autour du patient,
– l’accès à l’information,
– une prise en charge globale du patient tenant compte de
ses désirs et de son mode de vie : développement des soins à
domicile, des soins palliatifs, soutien psychologique, prise en
charge de la douleur,
Gynéco et société
G ynéco et société
– l’accès à l’innovation diagnostique et thérapeutique ;
P l’accompagnement social ;
P une formation plus adaptée ;
P le développement de la recherche fondamentale et clinique
en cancérologie ;
P la création d’un Institut national du cancer (INCa) ayant
pour but une meilleure coordination de l’ensemble des différents intervenants de la lutte contre le cancer.
À l’énoncé de ces objectifs, de nombreux points semblent
essentiels à aborder avec le patient dès le début de sa maladie, afin de lui faciliter l’organisation et la compréhension de
son parcours de soin. Cette construction passe par un temps
dévolu, privilégié : la consultation d’annonce.
LA CONSULTATION D’ANNONCE EN CANCÉROLOGIE
La consultation d’annonce s’intègre dans le champ plus vaste
du dispositif d’annonce du cancer correspondant à la mesure
n° 40 du Plan cancer, qui vise à améliorer l’accès à l’information du patient. Elle repose sur deux grands principes :
 tout patient doit pouvoir bénéficier d’un dispositif d’annonce
organisé, devant être mis en place dans tous les établissements
traitant des patients atteints de cancer ;
 la coordination interprofessionnelle, la relation avec le
patient et leurs proches, dont le but est l’amélioration du vécu
du patient vis-à-vis de sa maladie.
Le dispositif d’annonce n’est pas une mesure centrée sur la relation entre un médecin et un malade, mais un processus interactif faisant intervenir différents acteurs de santé impliqués dans
la prise en charge globale du patient atteint de cancer. Il s’agit de
placer le patient au centre du dispositif, avec une centralisation
des informations et une mise à disposition rapide et appropriée
qui lui est destinée ainsi qu’à son médecin généraliste référent,
qui devra être tenu informé dès les premiers moments de la
prise en charge spécialisée et tout au long du parcours de soin.
Le dispositif d’annonce doit permettre l’information, le soutien
et l’accompagnement du patient et de ses proches, facilitant
ainsi l’implication du patient dans la décision thérapeutique.
Il s’agit là d’une révolution conceptuelle de la relation médecin-patient, ce dernier devenant en théorie acteur d’une codécision concernant son avenir. Cette évolution fait dire que la
cancérologie a participé fortement à la fin du paternalisme
médical, ouvrant la voie à un participation plus grande des
patients, préconisée par de nombreux médecins depuis maintenant plus de 20 ans (5).
Le cadre général
Ce dispositif d’annonce se construit autour de quatre temps
théoriques.
Un temps médical
Ce temps correspond à proprement parler aux consultations
médicales (deux en général) dédiées à l’annonce du cancer
puis aux explications relatives au projet thérapeutique proposé
au patient et défi ni lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire, qui rassemble plusieurs médecins de spécialités
différentes impliqués dans le diagnostic et le traitement de
leur cancer. En effet, le temps de l’annonce diagnostique et
celui de l’annonce thérapeutique sont souvent difficilement
dissociables, ce d’autant qu’il s’agit le plus souvent, en milieu
hospitalier, d’une “ré-annonce” ou d’une confirmation d’un
diagnostic déjà abordé ou annoncé par le médecin généraliste,
le radiologue ou le spécialiste d’organe. Le médecin, lors de
la consultation d’annonce, doit disposer d’un dossier médical
complet, avec en particulier le compte-rendu opératoire et les
résultats des examens biologiques, anatomopathologiques et
d’imagerie. L’ensemble des informations est donné ou redonné
au patient par le médecin et doit porter sur le diagnostic, sur
les différentes alternatives thérapeutiques, leur modalité ainsi
que leurs risques immédiats ou à distance et, si la situation le
permet, sur le pronostic. Ces informations nécessitent donc
une consultation longue permettant un dialogue entre le
patient et le médecin, lequel aura à répondre à de multiples
questions au moyen de mots simples et compréhensibles. Il va
sans dire que cette consultation d’annonce du diagnostic, tout
comme celle de l’annonce de la stratégie thérapeutique, doit
se dérouler dans le calme et en l’absence d’interruptions extérieures (appels téléphoniques, bips, etc.) délétères. La présence
d’un accompagnant est bien sûr acceptée, voire même encouragée et habituellement proposée au patient, pour lequel elle
constitue un soutien psychologique indéniable lorsqu’il en fait
le choix. En ce sens, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits
des patients préconise la désignation par le patient d’une personne de confiance auprès du médecin, personne qui sera dès
lors habilitée à partager le secret médical et à participer avec
le patient et l’équipe aux prises de décision (6). Cependant, il
sera parfois utile de voir le patient seul afin de pouvoir discuter de sujets qu’il n’oserait probablement pas évoquer en compagnie d’un conjoint ou d’une autre personne ; c’est le cas, par
exemple, de la question cruciale du pronostic de la maladie,
que le patient évitera par souci de protection de son entourage
proche, ou bien de celle de la sexualité, rarement évoquée au
cours d’une consultation médicale. Chez les sujets jeunes, la
question corrolaire du désir d’enfants doit être posée, avec la
proposition systématique d’une autoconservation de sperme
(voire, à titre expérimental, de tissu ovarien) au CECOS, qui
doit être réalisée avant le début de toute chimiothérapie (7).
Les informations données au patient doivent lui permettre de
comprendre la proposition de traitement, reposant sur des
protocoles thérapeutiques validés, et de prendre une place
importante dans la prise de décision thérapeutique. Cette
décision thérapeutique doit être acceptée par le patient avant
d’être formalisée par écrit dans le dossier médical et remise au
patient sous la forme d’un programme personnalisé de soins.
Ce dernier doit comprendre au minimum le plan de traitement accepté par le malade, son organisation (durée prévisible et fréquence des hospitalisations), ainsi que les différents
bilans prévus. Pour cela, le patient peut souhaiter un délai de
réflexion, voire même un deuxième avis spécialisé. Dans ce
La Lettre du Gynécologue - n ° 333 - juin 2008
cas, il convient de tout mettre en oeuvre pour lui en faciliter l’accès en lui procurant les informations et les documents
utiles de son dossier. C’est pour cette raison que le patient a
désormais un droit d’accès libre à son dossier dès lors qu’il le
demande. Un compte-rendu des consultations médicales doit
impérativement être rédigé, inséré dans le dossier (appelé
désormais “dossier médical personnel”) et communiqué aux
différents médecins et soignants impliqués dans la prise en
charge du patient, avec son accord.
Ce temps médical est un processus dynamique, puisqu’il est
ponctué de plusieurs consultations qui devront intégrer des
données nouvelles liées à l’évolution de la maladie. Le temps
médical permet également de connaître les conditions psychologiques et sociales dans lesquelles évolue le patient au
quotidien, et de lui présenter les personnels soignants ou les
travailleurs sociaux pouvant intervenir de manière utile au
cours de la prise en charge de la maladie, en lui expliquant l’intérêt de leur travail. Cela constitue le volet “accès aux droits”
du Plan cancer et de la loi du 4 mars 2002. Les coordonnées
de l’ensemble des intervenants seront dès lors communiquées
au patient de manière systématique afin qu’il puisse prendre
contact ultérieurement avec chacun d’eux au moment où il le
souhaite au cours de sa maladie.
Si c’est le choix de l’équipe médicale et de l’équipe soignante, la
présence d’un infirmier en tout ou en partie de la consultation
médicale, ou la mise en oeuvre d’une consultation infirmière
individualisée après la consultation médicale, permettra au
médecin de connaître les réactions du patient. On sait que,
face à un interlocuteur autre que le médecin, le patient aura la
possibilité de poser des questions sur ce qu’il n’a pas compris,
ce qui permet d’assurer une continuité dans l’information en
offrant au patient un interlocuteur parfois plus facile d’accès.
De plus, cet infirmier pourra donner des informations plus
pratiques (perfusions, soins du corps, soins de sites veineux
implantables, etc.) et de nouvelles explications, complément
précieux aux informations médicales initiales.
Enfin, cette consultation médicale est également le moment de
prendre contact avec le médecin traitant du patient, qui doit
être tenu informé, dès ce stade, du diagnostic et du projet thérapeutique afin de pouvoir assurer la meilleure prise en charge
possible à domicile des événements médicaux survenant en
dehors des séjours hospitaliers et de coordonner au mieux une
hospitalisation en cas de complication de la maladie ou des
traitements reçus.
Un temps d’accompagnement soignant
Ce temps permet au patient et à ses proches d’avoir accès à des
soignants, disponibles à cet effet, dont les rôles fondamentaux
sont l’écoute, la reformulation de l’information, le soutien psychologique et la prise en charge sociale du patient. Ce temps
fait donc intervenir plusieurs professionnels tels que :
 les infirmiers ;
 les psychologues et/ou les psychiatres ;
 les assistants sociaux, qui établissent un bilan social initial,
pouvant aider plus tard à améliorer la qualité de vie du patient.
La Lettre du Gynécologue - n° 333 - juin 2008
Ce temps d’accompagnement, qui est concomitant du temps
médical, est primordial et fait désormais partie intégrante de
l’offre de soins dans le cadre du dispositif d’annonce du cancer.
En pratique, il se concrétise par l’ouverture de postes de
consultations paramédicales, ce qui constitue un apport
majeur du dispositif, apprécié à la fois par les patients et les
soignants. Cette consultation paramédicale doit donc être
accessible immédiatement après la consultation médicale,
quand le patient se retrouve seul face à l’annonce du diagnostic. Elle comporte tout d’abord un temps d’écoute, d’information et de soutien du patient visant à reformuler ce qui a déjà
été dit au cours de la consultation médicale, à compléter, voire
à réexpliquer les informations reçues, et permet de présenter l’organisation de la prise en charge au sein du service ou
du pôle d’hospitalisation. Elle est importante pour la reconnaissance des besoins psychologiques et sociaux du patient et
pour l’identification des situations à risque, afin d’anticiper les
potentielles difficultés de prise en charge. C’est aussi l’occasion d’aborder la maladie avec les proches qui seront amenés
à accompagner le patient tout au long des soins, de mettre en
valeur leur rôle, de les aider à gérer leurs émotions et à mieux se
situer dans l’accompagnement à venir. Le deuxième temps de
cette consultation paramédicale est un temps de coordination
avec les autres acteurs impliqués dans la prise en charge de la
maladie ; il permet d’orienter, si nécessaire, le malade vers les
équipes compétentes en soins de support, mais aussi de faire
un lien entre les intervenants à domicile (infirmiers, médecin
traitant), le personnel ambulatoire (consultation) et celui du
secteur d’hospitalisation, en permettant une communication
immédiate de l’information entre ces différentes équipes.
Le personnel paramédical peut intervenir immédiatement
ou de façon un peu différée (quelques jours au plus) après la
consultation médicale d’annonce du diagnostic et/ou de la
stratégie thérapeutique, le moment de cette intervention étant
laissé au libre choix du patient et peut faire l’objet d’un suivi
téléphonique.
Gynéco et société
G ynéco et société
L’accès à une équipe impliquée dans les soins de support
L’équipe compétente en soins de support peut être mobilisée soit à la demande du patient – les coordonnées de celleci lui ayant préalablement été communiquées au cours de la
consultation d’annonce – soit à la demande du médecin ou de
l’équipe soignante, en cas de nécessité.
Les soins de support comprennent :
 l’accompagnement social, qui permet d’informer le patient
sur ses droits et sur les aides sociales dont il peut bénéficier.
Des informations d’ordre pratique sont également diffusées
concernant les personnes compétentes et les lieux de ressources qui peuvent être sollicités afin d’accéder à ces aides. Le but
de ce volet social est de pouvoir repérer le plus tôt possible des
éléments de fragilité sociale existant ou à venir chez le patient.
Ce travail, amorcé dès la consultation d’annonce, est approfondi lors de l’entretien soignant et oriente, si nécessaire, le
patient vers les services sociaux. Une coordination entre les
médecins, les infirmiers de consultation d’annonce et les assis
Gynéco et société
G ynéco et société
tants sociaux est donc indispensable dès ce stade de la prise en
charge. Si la situation sociale le nécessite, un entretien avec un
travailleur social permet de faire le point sur les droits ouverts
en matière de mutuelle et d’assurance, sur les démarches à faire
en matière de conventions collectives et de droit du travail au
regard d’une situation professionnelle salariée ou libérale, sur
les aménagements du temps de travail possibles, l’articulation
avec la médecine du travail et le congé d’accompagnement.
Cet entretien permet également d’informer le patient des aides
dont il pourrait bénéficier, notamment les aides au maintien à
domicile (aide ménagère, auxiliaire de vie, etc.) ;
 la prise en charge psychologique, qui est, dans un premier
temps, assurée par le médecin et le personnel soignant qu’est
amené à voir le patient en premier lieu. Le psychologue doit,
cependant, autant que faire se peut, être présenté au patient
dès le début de sa prise en charge dans le but d’établir un premier contact, celui-ci pouvant être suivi d’une prise en charge
psychologique au long cours si le patient en ressent le besoin.
Cette offre doit rester une proposition et ne jamais revêtir un
caractère obligatoire. Le suivi par le psychologue peut se faire
sur le mode de consultations ayant lieu à des moments où le
patient est hospitalisé (pendant ses séances de chimiothérapie, par exemple), voire en dehors des hospitalisations, ou bien
sur le mode d’entretiens téléphoniques – raison pour laquelle
le patient doit pouvoir disposer du numéro de téléphone du
psychologue afin d’établir facilement un contact aux moments
où il en ressent le besoin. La prise en charge psychologique ne
s’adresse pas seulement au patient, mais également aux proches (conjoint, enfants, parents, membres de la famille, etc.)
qui l’accompagnent quotidiennement pendant la maladie ;
 la prise en charge de la douleur, qui fait souvent appel à des
médecins référents de la douleur, spécialisés dans la prise en
charge non seulement des symptômes douloureux, mais aussi
de tous les autres symptômes liés aux cancers (dyspnée, asthénie, etc.) ou relatifs à la toxicité des traitements anticancéreux ;
 les autres compétences en soins de support sont assurées
par des professionnels spécialisés (kinésithérapeutes, diététiciens, etc.) qui, après évaluation des besoins, sont sollicités
de manière ponctuelle pour la prise en charge de problèmes
particuliers.
L’articulation entre la médecine de ville et l’hôpital
autour de l’annonce
Le rôle du médecin traitant est primordial dans la prise en
charge d’un patient atteint de cancer, puisqu’il est le médecin de proximité que le patient consulte en premier recours.
D’autre part, il est le seul médecin qui puisse intervenir au
jour le jour au domicile du patient. Enfin, il ne faut pas oublier
qu’il est, en règle générale, le médecin de famille qui connaît
le mieux le contexte familial et social du patient. Il est donc
important qu’il soit informé et associé, dès le début de la prise
en charge du cancer, du diagnostic et du projet thérapeutique
afin d’être associé très tôt au parcours de soins et d’assurer
la meilleure coordination des soins entre l’hôpital et le domicile. Le médecin traitant doit être le destinataire principal des
résultats significatifs des examens complémentaires réalisés à
chaque étape de la prise en charge du cancer, en particulier
des résultats anatomopathologiques et d’imagerie. Il doit également être tenu au courant de tous les temps successifs de la
stratégie thérapeutique (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, etc.), des effets indésirables prévisibles des traitements
et des modifications éventuelles en cours de traitement en raison d’évolutions non prévues. Pour cela, le médecin responsable du traitement du cancer doit demander au patient les
coordonnées de son médecin traitant ou l’inviter, s’il n’en n’a
pas, à en choisir un. En effet, le médecin traitant est devenu
indispensable pour les démarches de demande de prise en
charge à 100 % par la Sécurité sociale pour “affection de longue durée” (ALD) : c’est impérativement lui qui doit remplir
les formulaires nécessaires, le médecin spécialiste, oncologue
ou autre, n’étant plus habilité à les signer. En pratique, il est
souhaitable que ce protocole ALD se fasse de concert entre le
médecin généraliste et l’oncologue.
Un point particulier est celui de l’annonce dans le cadre d’un
programme de dépistage. Elle concerne tous les médecins susceptibles de participer au dépistage du cancer (radiologues,
gastro-entérologues, gynécologues, dermatologues, oncogénéticiens, généralistes). L’annonce d’un dépistage positif doit être
associée à l’information immédiate du médecin traitant, avec
l’accord du patient, et à l’orientation la plus rapide possible vers
un centre spécialisé dans la prise en charge du cancer diagnostiqué, incluant le dispositif d’annonce tel que décrit plus haut.
LA CONSULTATION D’ANNONCE : ET APRÈS ?
La mise en place du dispositif d’annonce du cancer constitue-telle la solution aux problèmes soulevés lors des états généraux
du cancer organisés en 1998 et 2000 par la Ligue nationale
contre le cancer ? Bien présomptueux serait celui qui avancerait
cette affirmation. Même si cette mesure a permis un vrai progrès en termes de prise de conscience des besoins des patients,
il conviendra de voir au fil du temps si les différents points sont
tous effectifs dans la prise en charge des patients. Cela fait partie des objectifs d’évaluation du Plan cancer. S’il est certain que
l’on ressent déjà des améliorations en termes d’information du
patient (du fait des discussions engendrées sur les conditions
de l’annonce au sein des équipes soignantes), de renforcement
en personnel infirmier, de reconnaissance du temps consacré
aux consultations d’annonce et d’implication significative des
administrations, il n’en demeure pas moins que la consultation
d’annonce n’est qu’un cadre qui ne remplace pas le contenu
humain que chaque médecin désire y mettre. Le temps passé à
donner toutes les informations ayant trait au diagnostic et au
projet personnalisé de soins ne doit pas faire oublier le temps,
probablement plus long, nécessaire à une réelle écoute du
patient, de son histoire et de ses questions existentielles ou
religieuses. Toutes ces facettes, tout aussi importantes pour le
vécu de ses priorités et de ses projets à venir, sont essentielles,
afin que la consultation ne devienne pas le lieu d’une relation
La Lettre du Gynécologue - n ° 333 - juin 2008
qui ne serait, elle aussi, guidée, comme les soins, que par des
règles et des artifices techniques.
Il ne faut pas non plus méconnaître l’hétérogénéité de la prise
en charge des patients atteints de cancer selon le lieu d’exercice, étant admis que tous les hôpitaux ne disposent pas des
mêmes moyens financiers sur le territoire français. Les états
généraux soulignaient la grande inégalité territoriale de la
prise en charge en France d’une région à l’autre.
Cela fait appel à une politique de santé publique encore à parfaire de manière à répondre à l’objectif républicain d’égalité,
en termes de moyens non seulement matériels, mais aussi
humains, à un moment où l’on sait qu’il existe une réelle pénurie de médecins et un déficit de formation persistant… C’est
peut-être pourquoi, malgré les discours et les belles théories,
de nombreuses situations quotidiennes où le patient peut
se retrouver seul face à un examen non équivoque échappent encore au dispositif d’annonce du cancer. Des exemples
concrets laissent perplexes, qu’il s’agisse du patient apprenant
son diagnostic en lisant un compte-rendu d’examen d’imagerie qui lui a été remis directement – avant même qu’il ait
revu son médecin traitant – ou, de celui auquel on annonce
le diagnostic en quelques minutes dans un couloir d’hôpital
ou dans le hall d’un cabinet dans les suites immédiates d’un
examen. Ce point ouvre le débat sur la nécessité d’une consultation médicale systématiquement associée à la remise des
examens révélant un diagnostic de cancer, ou de l’envoi de
ces résultats directement par courrier au médecin prescripteur, en expliquant au patient que c’est ce dernier qui les lui
communiquera. Ces données remettent en question le libre
accès du patient à ses résultats d’examens et, surtout, posent
clairement la question du rôle humain des médecins réalisant
des actes techniques.
Il faudra aussi continuer à s’interroger sur le fonctionnement des
institutions médicales pour regarder en quoi et comment elles
ne véhiculent pas des attitudes et des habitudes contraires aux
évolutions souhaitées. On peut parler ici de la traditionnelle
“grande” visite hospitalière, qui devra elle aussi évoluer afin d’éviter que le patient n’apprenne fortuitement son diagnostic devant
un groupe d’étudiants à l’occasion d’une lecture “éducative” de
scanners, sans que l’on ne s’adresse jamais directement à lui.
Enfin, il ne faut pas non plus faire d’angélisme sur la question
de la vérité à tout prix ni sur le fait que tout patient est à même
de recevoir une information complète. Dans de nombreuses
situations, celle psychique ou socioculturelle du patient fait
que l’annonce doit être distillée avec prudence et tact au fil du
temps. Il faut donc entendre dans ces situations que la consultation d’annonce n’est pas un moment ponctuel, défi ni dans le
temps, mais un parcours de relation à construire lentement.
CONCLUSION
Au-delà de la mise en place de “dipositifs” comme celui de la
consultation d’annonce du cancer, il serait dommage d’oublier
que l’écoute, le partage et l’information sont les actes fondaLa Lettre du Gynécologue - n° 333 - juin 2008
teurs de la relation médecin-patient, et qu’il appartient à tout
médecin de construire hors de tout cadre législatif ou administratif un cadre relationnel et d’empathie. L’un des problèmes majeurs de la médecine “moderne” est probablement
le manque de valorisation institutionnelle et financière de
ce temps “humain” consacré à un patient comparé au temps
“technique”, plus court et plus lucratif, contre lequel les médecins, même les plus motivés, ont des difficultés à lutter.
L’annonce du diagnostic de cancer est, sans aucun doute, une
étape très importante dans l’histoire d’un patient atteint de cancer, justifiant que l’on s’interroge sur la façon d’en améliorer les
conditions relationnelles, au besoin à l’aide du dispositif d’annonce du cancer. Ce dispositif n’évoque cependant pas d’autres
étapes probablement aussi importantes, comme l’annonce d’une
récidive tumorale après chirurgie à visée curative, qui plonge de
nouveau le patient dans un univers fragile alors qu’il se croyait
“guéri” de son cancer, ou l’annonce d’une progression tumorale
nécessitant le changement du traitement anticancéreux. Elle
n’évoque pas, non plus, celle, peut-être la plus redoutée (par
le patient, mais aussi par l’équipe soignante), de la progression
tumorale échappant à toute ressource thérapeutique et pour
laquelle il faut envisager l’arrêt définitif de la chimiothérapie ou
de tout autre traitement anticancéreux au profit des soins de
support. L’amélioration de la prise en charge globale du patient
atteint de cancer ne saurait donc se résumer au seul dispositif
d’annonce du cancer, dont le bénéfice reste un présupposé, étant
donné, l’absence à ce jour, de travaux objectivant au regard du
patient le bénéfice escompté. Peut-être faudrait-il désormais,
avant de crier victoire, poser la question aux patients à travers
des travaux d’évaluation de nos pratiques dans ce domaine.
Gynéco et société
G ynéco et société
POUR EN SAVOIR PLUS : DÉTAIL DES PRINCIPALES
MESURES DU PLAN CANCER
Nous détaillerons les principales mesures du plan cancer
concernant les soins du patient et en particulier la coordination autour du patient, l’accès à l’information et l’amélioration
de la prise en charge du patient atteint de cancer.
Concertation pluridisciplinaire
Faire bénéficier 100 % des nouveaux patients atteints de cancer d’une concertation pluridisciplinaire autour de leur dossier. Synthétiser le parcours thérapeutique prévisionnel issu
de cette concertation sous la forme d’un “programme personnalisé de soins” expliqué et remis au patient. Il doit être parfaitement compréhensible par le patient. Dans l’attente d’un
véritable dossier communiquant, ce programme doit, lors des
épisodes extra-hospitaliers (qui représentent environ 90 % du
temps de traitement), faciliter la transmission des informations entre les professionnels, et en premier lieu le médecin
généraliste.
Ce programme identifiera en outre le réseau et l’établissement
de prise en charge, le médecin référent pour le patient, et les
coordonnées d’un représentant des patients pour l’hôpital.
Gynéco et société
G ynéco et société
Faciliter la prise en charge
Faciliter la prise en charge et le suivi de proximité des patients
atteints de cancer par une meilleure insertion des médecins
généralistes dans les réseaux de soins en cancérologie.
P Mettre en place un forfait de suivi par le généraliste, couvrant les épisodes interhospitaliers, les traitements à domicile et le suivi post-thérapeutique. Ce forfait est financé sur la
dotation nationale de développement des réseaux de santé, et
couvre les soins réalisés dans le cadre du réseau.
P Organiser la participation des médecins généralistes membres du réseau à la concertation multidisciplinaire, et l’accès
au dossier médical des patients suivis.
Dossier communiquant
Assurer d’ici 2007 l’existence d’un dossier communiquant
au sein de chaque réseau de cancérologie. Ce dossier sera
construit sur une base commune à l’ensemble des réseaux et
permettra la transmission des données relatives à la prise en
charge du patient quel que soit le lieu où le patient poursuit
son traitement. Ces données comportent a minima la feuille
de route du patient, le type et stade de cancer et la succession
des séjours hospitaliers, sous la forme de résumés de séjour.
Le dossier communiquant doit être accessible aux médecins libéraux du réseau et, bien entendu, au patient. Sa mise
en place est placée sous la responsabilité des réseaux régionaux du cancer […]. Par ailleurs, les nouvelles technologies
d’échange d’informations et de communication (téléconférences, visioconférences, etc.) seront développées, en particulier
pour faciliter la mise en place, dans les réseaux, des réunions
de concertation multidisciplinaires autour du dossier patient,
ainsi que, plus généralement, les échanges entres les médecins
libéraux et les médecins hospitaliers.
Recommandations de pratique clinique
Favoriser la diffusion large et surtout l’utilisation des recommandations de pratique clinique et leur accessibilité aux patients. La
diffusion de ces référentiels sera confiée à l’Institut national
du cancer, qui en assurera la maîtrise d’ouvrage. Cette diffusion utilisera tous les supports possibles : publication papier,
électronique, et support Internet. L’Institut national du cancer
diff usera également des documents résumés ou adaptés aux
patients, afin que tous, professionnels et patients, puissent
accéder dans de bonnes conditions de compréhension à la
même information relative au cancer et aux bonnes pratiques
cliniques.
Annonce du diagnostic
Permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions
d’annonce du diagnostic de leur maladie.
P Définir les conditions de l’annonce du diagnostic au patient,
incluant le recours possible à un soutien psychologique et à
des informations complémentaires (cahier des charges).
P Rémunérer la consultation d’annonce par un forfait versé
aux établissements de santé, permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du médecin.
10
Soins à domicile
Faciliter la chimiothérapie à domicile et plus généralement les
soins à domicile.
P Supprimer le taux de conversion des lits en place pour l’hospitalisation à domicile (HAD), dans le cadre du programme
Hôpital 2007. Offrir d’ici cinq ans 2 000 places supplémentaires d’HAD, par création et reconversion.
P Définir les règles de la chimiothérapie à domicile et plus
généralement des soins à domicile, assurant la qualité et la
sécurité des soins.
P Ouvrir l’accès des soins à domicile aux pharmacies hospitalières (PUI) pour l’administration de certaines chimiothérapies.
P Préciser le cadre juridique de la chimiothérapie à domicile,
en particulier du point de vue de sa dimension médicolégale.
P Assurer le financement des molécules onéreuses de la
chimiothérapie à domicile dans les mêmes conditions qu’à
l’hôpital. Assortir ce financement d’une traçabilité de la prescription et de la dispensation.
P Offrir la rétrocession des chimiothérapies per os dans les
hôpitaux et les cliniques, dans un cadre juridique et financier
concerté avec les professionnels.
Soins de support
Accroître les possibilités pour les patients de bénéficier de
soins de support, en particulier la prise en compte de la douleur et le soutien psychologique et social.
P Créer des unités mobiles de soins de support en oncologie,
en particulier dans les centres spécialisés, et, éventuellement,
au sein des réseaux : médecins de la douleur, assistants sociaux,
psychologues, kinésithérapeutes, nutritionnistes, etc.
P Accroître la possibilité de recours pour le patient à des
consultations psycho-oncologiques de soutien. Cette augmentation pourra prendre deux formes complémentaires :
– l’augmentation du nombre de psychologues et de psychiatres au sein des unités mobiles de soutien, dans les hôpitaux
sous DGF14 et dans les cliniques (environ 150 postes). Ces
professionnels auront été formés à la psycho-oncologie avant
intégration dans les unités ;
– le financement auprès des réseaux de soins d’un forfait de 3
à 5 consultations auprès de psychologues de ville formés à la
psycho-oncologie, et associés au réseau.
P Former les soignants et les médecins cliniciens à la dimension psychologique de l’accompagnement du patient.
P Poursuivre le programme de lutte contre la douleur (20002005).
P Améliorer le soutien aux familles des patients, en particulier
dans le cas des enfants, en impliquant les associations.
Soins palliatifs
Soutenir le développement des soins palliatifs, dont 80 % de
l’activité est consacrée au cancer, dans le cadre du programme
national de développement des soins palliatifs. Le premier
objectif est de sensibiliser l’ensemble des soignants et médecins aux besoins et attentes particulières des patients en fin de
vie […]. Le second objectif est d’augmenter de façon significaLa Lettre du Gynécologue - n ° 333 - juin 2008
tive la capacité de prise en charge, en favorisant toutes les formes d’organisation, en institution et à domicile […]. Travailler
avec les professionnels sur la tarification et le financement de
ces différentes modalités de renforcement des soins palliatifs,
en particulier dans le cadre de la mise en place de la tarification à l’activité.
Temps médical
Répondre à la surcharge actuelle des structures de soins
dans le domaine de la cancérologie, en redonnant aux médecins et soignants plus de temps médical. Les professionnels
accompagnant des patients atteints de cancer sont confrontés aujourd’hui à une situation démographique difficile, tant
au niveau des médecins que des soignants et des personnels
médico-techniques. Ces personnels doivent de plus faire face à
l’augmentation régulière des besoins de soins en cancérologie.
Face à cette situation, le Plan cancer privilégie trois réponses
complémentaires, dont l’objectif est de parvenir à redonner
effectivement plus de temps aux professionnels :
– le développement de la coordination des soins, des réseaux
et des équipes de soutien ;
– la mise en place des moyens humains correspondant aux
activités nouvelles et aux extensions d’activité prévues dans
le plan cancer ;
– le renforcement de la formation initiale, pour rendre plus
attractive la filière cancérologique et former davantage de pron
fessionnels orientés vers la cancérologie.
© La Lettre du Cancérologue - Vol. XVI - n° 5 - mai 2007
Références bibliographiques
1. Siminoff LA, Step MM. A communication model of shared decision making:
accounting for cancer treatment decisions. Health Psychol 2005;24(4 Suppl.):
S99-S105.
2. Sainio C, Lauri S, Eriksson E. Cancer patients views and experiences of participation in care and decision making. Nurs Ethics 2001;8(2):97-113.
3. Moutel G. Evolution of the practice of sperm cryopreservation and fate of the
preserved specimens: retrospective study of testicular cancer Contracept Fertil
Sex 1996;24(7-8):589-95.
4. Ministère de la santé. Plan cancer 2003-2007. Mission interministérielle pour
la lutte contre le cancer. www.plancancer.fr
5. Moutel G. Le consentement dans les pratiques de soins et de recherche. L’Harmattan ; Paris 2003.
6. Manaouil C, Moutel G, Duchange N et al. The person of trust, a new tool in
the physician-patient relationship. Presse Med 2004;33:1465-8.
7. Moutel G. Autoconservation de sperme et prise en charge des demandes d’insémination post mortem : confrontation de l’opinion de patients cancéreux en
regard des nouveaux impératifs législatifs. Encyclopédie médico-chirurgicale,
EMC Médecine et Droit. Paris : Elsevier, 1996.
abonnez-vous…
abonnez-vous…
…et bénéficiez des crédits de
* Gagnez 4 crédits/an
(en attente du décret d’application)
en vous abonnant
dès maintenant à une
de nos publications
(voir notre bulletin
d’abonnement page 99)
La facture
ou une attestation
validera votre FMC
Gynéco et société
G ynéco et société
*
Formation Médicale Continue
Edimark Santé
vous propose des REVUES de FORMATION
• Un comité de rédaction scientifique et un comité de lecture qui proposent des articles
signés par les auteurs garants de l’indexation accompagnés de leurs coordonnées
• Des références bibliographiques systématiquement appelées dans le texte
• La notion de “conflit d’intérêt” clairement indiquée afin de garantir l’objectivité,
la qualité et l’indépendance scientifique des articles publiés
• Une publicité visuelle et/ou rédactionnelle du médicament et du matériel médical
parfaitement identifiée, sans interrompre la continuité d’un article
• Les articles d’ordre scientifique et didactique constituent l’essentiel du contenu rédactionnel
N.B. Le barème des crédits de FMC publié par le ministère de la Santé (décret du 13 juillet 2006, paru au Journal officiel le 9 août 2006) propose
quatre catégories d’action de FMC et d’évaluation des pratiques professionnelles dont la catégorie 2, comprenant les formations individuelles et
à distance utilisant tout support matériel ou électrique, notamment les abonnements à des périodiques ou l’acquisition d’ouvrages médicaux.
bandeau FMC.indd 1
La Lettre du Gynécologue - n° 333 - juin 2008
5/06/08 11:02:51
11