L’ Qualité de vie : critère essentiel de la prise

La Lettre du Cancérologue • Vol. XIX - n° 6 - juin 2010 | 365
MISE AU POINT
Qualité de vie :
critère essentiel de la prise
en charge du cancer
Quality of life: an essential criteria of cancer care
S. Träger*, E. Carola*
* Unité d’oncologie, centre hospitalier
de Senlis.
L’
évaluation et l’amélioration de la qualité de
vie (QDV) ont toujours été des préoccupa-
tions au sein de la communauté médicale.
Ainsi, l’amélioration des traitements et l’optimi-
sation des stratégies thérapeutiques ont permis une
“augmentation de la quantité de vie” conduisant,
dans certains cas, à considérer le cancer comme
une maladie chronique.
Pour ces patients, le maintien d’une bonne QDV
est primordial, notamment en minimisant les effets
secondaires des traitements.
En recherche clinique, la survie globale, la survie sans
maladie et le taux de réponse restent les critères
majeurs d’évaluation des traitements. En revanche,
la QDV ne fait pas partie des critères d’évaluation
systématiques. Cela s’explique notamment par la
diffi culté qu’il y a à défi nir ce concept, et par consé-
quent à l’apprécier.
Les indicateurs objectifs (évaluation des capacités
fonctionnelles) sont nécessaires, mais non suffi sants
pour estimer la QDV. Une vision plus globale de la
personne traduisant sa subjectivité est fondamen-
tale pour comprendre le concept. Quels sont les
instruments d’évaluation de la QDV utilisables en
oncologie ? Et dans quelles situations ?
Défi nition
et méthodes d’évaluation
Selon l’Organisation mondiale de la santé
(OMS) [1], la qualité de vie est “une perception indi-
viduelle de sa position dans la vie, dans le contexte
de sa culture et de son système de valeur en rela-
tion avec ses objectifs, ses attentes, ses standards.
Le concept intègre de manière complexe la santé
physique de la personne, son état psychologique,
son niveau d’indépendance, ses relations sociales,
ses croyances personnelles et ses relations avec les
événements de son environnement” (WHOQOL
Group, 1993 [1]).
La QDV englobe donc 4 dimensions : physique,
psychologique, sociale et spirituelle. À cela s’ajoute
la perception intuitive que chaque individu se fait
de sa propre qualité de vie.
Elle est bien une notion qualitative qu’il faut convertir
en données quantitatives pouvant se défi nir par :
➤
des indicateurs externes (données objectives) :
niveau d’éducation, santé physique et mentale,
occupations, relations sociales, conditions socio-
économiques ;
➤des indicateurs internes (données subjectives) :
satisfaction, bonheur, bien-être.
La QDV peut être évaluée soit par rapport à une
population dite de référence, soit par rapport à ce
qui serait idéal pour la personne évaluée (c’est-à-dire
selon son propre standard).
La mesure peut se faire en observant directement les
sujets lors d’entretiens psychologiques (méthode non
objective et non reproductible) ou en utilisant des
instruments standardisés (questionnaires, échelles),
ces derniers ayant l’inconvénient d’être évidemment
plus restrictifs. L’évaluation peut être réalisée par une
personne extérieure (hétéro- évaluation) ou par le
patient lui-même (autoévaluation). Cette dernière
est préférable. En effet, une étude publiée en 1997
(2) montre une sous-estimation par les médecins
des effets secondaires induits par la chimiothérapie
comparativement à l’évaluation faite par les patients
eux-mêmes.

366 | La Lettre du Cancérologue • Vol. XIX - n° 6 - juin 2010
Résumé
Le maintien d’une bonne qualité de vie voire son amélioration sont des objectifs majeurs dans la prise
en charge du cancer, et ce à tous les stades de la maladie. La qualité de vie reste un concept difficile à
objectiver mais il existe cependant des outils d’évaluation adaptées au cancer et utilisables dans certaines
situations. Elle peut être le critère principal d’études cliniques notamment lorsque qu’il s’agit de montrer
l’équivalence de deux traitements. La qualité de vie peut en outre être un facteur prédictif et pronostique
indépendant.
Mots-clés
Qualité de vie
Cancer
Questionnaires
Highlights
The preservation of a good
quality of life, even its improve-
ment, is a major goal in the
care process of cancer, what-
ever is the evolution of the
disease.
Quality of life remains a quite
difficult concept to be objectiv-
ized, however evaluation tools
do exist. They are adapted to
cancer and useful in many situ-
ations.
The quality of life can be a
main criteria into clinical
surveys, particularly to show
the equivalence of two distinct
treatments. It can also repre-
sent a predictive and forecast
independent factor.
Keywords
Quality of life
Cancer
Questionnaires
Outils d’évaluation
Évaluation collective
Des questionnaires s’adressant aux individus d’une
population donnée apportent des informations
valables pour l’ensemble du groupe. Ils sont utilisés
dans les essais thérapeutiques.
Le choix des questionnaires évaluant la QDV est
large. Ils répondent à des critères précis : ils doivent
avoir des propriétés psychométriques établies, être
fiables, sensibles et spécifiques.
Il existe 2 types d’échelles dont la validité psycho-
métrique a été confirmée :
➤Les échelles génériques
Les principaux index de santé généraux développés
ont été le SF-36® (Short Form) [3], le NHP (Nottin-
gham Health Profile) [4] et le SIP (Sickness Impact
Profile) [5]. Ils s’intéressent au fonctionnement du
corps dans son ensemble, non à une partie, un organe
ou une fonction particulière, et sont utilisés dans
différentes pathologies.
➤Les échelles spécifiques au cancer
Les questionnaires les plus utilisés sont le QLQ-C30
en Europe (EORTC Quality of Life Questionnaire)
[annexe 1] (6), le FACT-G (Functional Assessment of
Cancer Therapy-General) [7] et le FLIC (Functional
Living Index Cancer) [8] en Amérique du Nord. Ils
n’explorent pas tous les mêmes domaines (9).
Il est possible d’ajouter à ces questionnaires des
modules spécifiques de différents organes ou symp-
tômes, notamment pour les questionnaires FACT
et QLQ-C30. Certains modules sont validés ou en
cours d’évaluation (tableau).
▸▸▸ / ▸▸▸
Tableau. Exemple d’autoquestionnaires utilisés chez le patient atteint de cancer (EORTC* et FACT**).
Localisations validées
(non exhaustif)
Localisations en cours
de validation
“Symptômes” validés
(non exhaustif)
“Symptômes”
en cours de validation
FACT-G Poumon (FACT-L)
Sein (FACT-B)
Tête et cou (FACT-H&N)
Ovaire (FACT-O)
Cerveau (FACT-Br)
Prostate (FACT-P)
Hépatique (FACT-Hep)
Colorectal (FACT-C)
Vessie (FACT-BI)
Œsophage (FACT-E)
Endomètre (FACT-En)
Estomac (FACT-Ga)
Leucémie (FACT-Leu)
Lymphome (FACT-Lym)
Rein Fatigue (FACIT-F)
Anémie (FACT-An)
Endocrines (FACT-ES)
Anorexie (FAACT)
Diarrhée (FACIT-D)
Lymphœdème (FACT-B+4)
Symptômes digestifs
QLQ-C30
(EORTC)
Poumon (QLQ-LC13)
Sein (QLQ-BR23)
Tête et cou (QLQ-H&N35)
Œsophage (QLQ-OES18)
Ovaires (QLQ-OV28)
Estomac (QLQ-STO22)
Myélome (QLQ-MY20)
Prostate (QLQ-PR25)
Colorectal (QLQ-CR29)
Métastases hépatiques
de cancer colorectal (QLQ-
LMC21)
Cerveau (QLQ-BN20)
Pancréas
Vessie
Leucémie lymphoïde
chronique
Endomètre
Tumeurs neuro-endocrines
Carcinome hépatocellulaire
Métastases osseuses
Ophtalmologique
Haute dose
de chimiothérapie
Patients âgés
Fatigue
Neuropathie périphérique
Rectite radique
* www.eortc.be/qol.
** www.facit.org.

La Lettre du Cancérologue • Vol. XIX - n° 6 - juin 2010 | 367
MISE AU POINT
QUESTIONNAIRE SUR LA QUALITÉ DE VIE
EORTC QLQ-C30 version 3
Nous nous intéressons à vous et à votre santé.
Répondez vous-même à toutes les questions en entourant le chiffre qui correspond le mieux à votre situation.
Il n’y a pas de “bonne” ou de “mauvaise” réponse. Ces informations sont strictement confidentielles.
Vos initiales : ..............................................................
Date de naissance : .................................................
La date d’aujourd’hui : ...........................................
Au cours de la semaine passée Pas du tout Un peu Assez Beaucoup
1. Avez-vous des difficultés à faire certains efforts physiques 1 2 3 4
pénibles comme porter un sac à provision chargé ou une valise ?
2. Avez-vous des difficultés à faire une LONGUE promenade ? 1 2 3 4
3. Avez-vous des difficultés à faire un PETIT tour dehors ? 1 2 3 4
4. Êtes-vous obligé de rester au lit ou dans un fauteuil la majeure 1 2 3 4
partie de la journée ?
5. Avez-vous besoin d’aide pour manger, vous habiller, faire votre 1 2 3 4
toilette ou aller aux WC ?
6. Êtes-vous limité d’une manière ou d’une autre pour accomplir 1 2 3 4
soit votre travail, soit vos tâches habituelles chez vous ?
7. Êtes-vous totalement incapable de travailler ou d’accomplir 1 2 3 4
des tâches habituelles chez vous ?
Au cours de la semaine passée Pas du tout Un peu Assez Beaucoup
8. Avez-vous eu le souffle court ? 1 2 3 4
9. Avez-vous eu mal ? 1 2 3 4
10. Avez-vous eu besoin de repos ? 1 2 3 4
11. Avez-vous eu des difficultés pour dormir ? 1 2 3 4
12. Vous êtes-vous senti faible ? 1 2 3 4
13. Avez-vous manqué d’appétit ? 1 2 3 4
14. Avez-vous eu des nausées (mal au cœur) ? 1 2 3 4
15. Avez-vous vomi ? 1 2 3 4
16. Avez-vous été constipé ? 1 2 3 4
Au cours de la semaine passée Pas du tout Un peu Assez Beaucoup
17. Avez-vous eu de la diarrhée ? 1 2 3 4
18. Étiez-vous fatigué ? 1 2 3 4
19. Des douleurs ont-elles perturbé vos activités quotidiennes ? 1 2 3 4
20. Avez-vous eu des difficultés à vous concentrer sur certaines choses, 1 2 3 4
par exemple pour lire le journal ou regarder la télévision ?
21. Vous-êtes vous senti tendu ? 1 2 3 4
22. Vous-êtes vous fait du souci ? 1 2 3 4
23. Vous-êtes vous senti irritable ? 1 2 3 4
24. Vous-êtes vous senti déprimé ? 1 2 3 4
25. Avez-vous eu des difficultés pour vous souvenir de certaines choses ? 1 2 3 4
26. Votre état physique ou votre traitement médical vous ont-ils gêné 1 2 3 4
dans votre vie FAMILIALE ?
27. Votre état physique ou votre traitement médical vous ont-ils gêné 1 2 3 4
dans vos activités SOCIALES (par exemple sortir avec des amis,
aller au cinéma...) ?
28. Votre état physique ou votre traitement médical vous ont-ils causé 1 2 3 4
des problèmes financiers ?
POUR LES QUESTIONS SUIVANTES, VEUILLEZ RÉPONDRE EN ENTOURANT
LE CHIFFRE ENTRE 1 ET 7 QUI S’APPLIQUE LE MIEUX À VOTRE SITUATION.
29. Comment évalueriez-vous l’ensemble de votre ÉTAT PHYSIQUE au cours de la semaine passée ?
1 2 3 4 5 6 7
Très mauvais Excellent
30. Comment évalueriez-vous l’ensemble de votre QUALITÉ DE VIE au cours de la semaine passée ?
1 2 3 4 5 6 7
Très mauvais Excellent
Annexe 1. Exemple de questionnaire.

368 | La Lettre du Cancérologue • Vol. XIX - n° 6 - juin 2010
Évaluation individuelle
L’individu est sa propre référence. L’objectif est
d’asseoir une décision sur la base individuelle plutôt
que collective en intégrant ses préférences et ses
valeurs personnelles. Deux outils génériques sans
spécificité oncologique sont utilisés : le SEIQoL
(Schedule for the Evaluation of Individual Quality of
Life) [10] et le PGI (Patient Generated Index) [11].
Le PGI informe tant sur les diffi cultés d’ajustement
du patient à sa maladie que sur les ressources adap-
tatives mises en place par celui-ci (12). Il présente
cependant des inconvénients en termes de coût et
de temps de travail du soignant.
Trois exemples concrets
de l’utilisation de l’évaluation
de la qualité de vie
en cancérologie
Situation d’équivalence des traitements :
stades précoces des cancers
de la prostate
Le dépistage précoce et l’optimisation des trai-
tements ont permis d’augmenter la durée de vie
des patients atteints de cancers de la prostate. La
particularité de ces stades localisés est que nous
disposons de plusieurs traitements avec des résultats
carcinologiques identiques. Trois thérapeutiques
curatives peuvent être proposées : la chirurgie, la
radiothérapie et la curiethérapie.
Les taux de guérison sont élevés et l’espérance de
vie est longue. On comprend bien que l’impact des
effets secondaires des traitements sur la qualité
de vie va conditionner le choix de la thérapeutique
par le patient.
Les questionnaires les plus adaptés à cette pathologie
sont le QLQ-PR25, le FACT-P, l’UCLA-PCI (Univer-
sity of California Los Angeles-Prostate Cancer Index),
l’EPIC (Expanded Prostate Cancer Index) et l’AUASI
(American Urological Association Symptom Index).
Une étude de Ferrer et al. (13) s’est intéressée à l’éva-
luation de la QDV des patients atteints de cancer
de la prostate localisé (n = 614) traités par prosta-
tectomie radicale (n = 134), radiothérapie externe
(n = 205) ou curiethérapie (n = 275). La QDV a été
mesurée par plusieurs questionnaires génériques et
spécifi ques au cancer de la prostate (SF-36, FACT-G,
FACT-P, EPIC, AUASI) avant et après traitement (1, 3,
6, 12 et 24 mois).
MASCC
Experts scientiques :
Pierre Bory
Mario di Palma
Florian Scotté
MULTINATIONAL ASSOCIATION OF
SUPPORTIVE CARE IN CANCER
Avec le soutien institutionnel de
Recevez,
chaque jour,
les temps forts
du congrès
24-26 juin 2010 – Vancouver, Canada
e-journal
en direct
“Attention : ceci est un compte-rendu de congrès dont l’objectif est de fournir des informations
sur l’état actuel de la recherche ; ainsi, les données présentées sont susceptibles
de ne pas être validées par les autorités françaises et ne doivent donc pas être mises en pratique.”
“Ces informations sont sous la seule responsabilité des auteurs et du directeur de la publication
qui sont garants de l’objectivité de cette publication.”
Consultation a posteriori sur :
www.edimark.fr/ejournaux/mascc2010.htm

La Lettre du Cancérologue • Vol. XIX - n° 6 - juin 2010 | 369
MISE AU POINT
En post-thérapeutique immédiate, la QDV était
altérée pour les 3 traitements avec une récupéra-
tion partielle de certaines fonctions à 2 ans. Des
domaines restaient donc perturbés : on retrouve
les troubles urinaires, sexuels et digestifs connus
comme effets indésirables possibles de la curie-
thérapie, chirurgie et radiothérapie. Cependant,
quel que soit le traitement, les échelles de QDV
globale (14) ne mettent pas en évidence une dégra-
dation du quotidien des patients par comparaison
avec la population générale.
En résumé, malgré l’augmentation des troubles
digestifs, urinaires ou sexuels induits par ces trai-
tements (informations indispensables à donner pour
éclairer le choix des patients), il est important de
rassurer le patient quant au maintien de sa qualité
de vie globale à long terme. Cette situation peut en
partie s’expliquer par un comportement d’adapta-
tion des patients, qui donnent à ces symptômes un
caractère mineur dans leur vie quotidienne.
Situation palliative :
cancer du pancréas métastatique
L’objectif de la chimiothérapie des cancers du pancréas
métastatique est d’améliorer la survie médiane mais
surtout d’améliorer le confort quotidien du patient.
C’est dans le cadre du cancer du pancréas que l’on
a défini la notion de “bénéfice clinique” reposant
sur 3 paramètres évalués à chaque cycle de chimio-
thérapie (15) :
➤l’évaluation de la douleur (par l’échelle EVA) ;
➤la consommation d’antalgiques ;
➤la variation de l’indice de Karnofsky.
Il s’agit donc d’une appréciation objective par le
médecin de l’amélioration clinique. C’est l’étude de
Burris (16) qui a principalement permis à la gemcita-
bine de devenir le standard de chimiothérapie dans
cette indication. Le critère principal de jugement
était le bénéfice clinique. Ce dernier, score prag-
matique et outil simple de mesure, ne prend pas
en compte la QDV dans sa dimension globale, telle
qu’appréciée par le patient.
Dans un essai randomisé de phase III comparant
la chimiothérapie (5-FUFOL ± VP16) à un trai-
tement symptomatique, l’allongement de la
survie globale avec la chimiothérapie était accom-
pagné d’une amélioration de la QDV évaluée par
le QLQ-C30 (17) : 36 % des patients traités par
chimiothérapie présentaient une amélioration ou
une stabilité de leur QDV contre 10 % lors de trai-
tement symptomatique (p < 0,01).
La chimiothérapie des stades avancés a donc établi
sa supériorité comparativement à des soins de
conforts seuls en termes de survie mais surtout
de QDV.
Soins de support : exemple de la fatigue
L’asthénie est le symptôme le plus fréquemment
cité parmi ceux altérant la QDV des patients atteints
de cancer (18, 19). Son caractère subjectif et son
étiologie multidimensionnelle la rendent toutefois
difficile à évaluer.
Dans l’étude de Stone (19), seulement 22 % des
patients estiment que la fatigue pourrait faire l’objet
de traitements et 52 % des patients se plaignant de
ce symptôme n’en ont jamais informé leur médecin.
En règle générale, de nombreux patients atteints
de cancer considèrent la fatigue comme une consé-
quence normale de leur maladie et s’abstiennent
d’en parler à leur médecin. Par ailleurs, le retentis-
sement de la fatigue est fréquemment mésestimé
par les médecins, et sa banalisation rend le symp-
tôme difficile à dépister. Or, des instruments validés
existent pour dépister et mesurer la fatigue. Les plus
utilisés sont le FACT-Fatigue (20), le MFSI (Multi-
dimensional Fatigue Symptom Inventory) [21], le FSI
(Fatigue Symptom Inventory) [22], le FAQ (Fatigue
Assessment Questionnaire) [23] et le MFI (Multidi-
mensional Fatigue Inventory) [24].
L’utilisation de ces échelles permet d’objectiver
l’asthénie et d’instaurer les traitements spécifiques.
L’un des avantages notables est également de faire
prendre conscience au malade que sa fatigue n’est
pas une fatalité.
Valeurs pronostiques
de la qualité de vie
Corrélation entre qualité de vie et survie
Une méta-analyse de 2009 (25), portant sur 30 essais
randomisés concernant 10 108 patients atteints de
cancer, a évalué la QDV de façon spécifique ainsi que
son impact pronostique. Le questionnaire d’évalua-
tion utilisé était le QLQ-C30. La QDV physique est
apparue comme un facteur pronostique indépendant
déterminant pour la survie globale, comme l’âge
ou la présence de métastases. Ces résultats confir-
ment l’importance d’une évaluation systématique
de la QDV dans les études cliniques comme l’un des
éléments prédictifs de la survie du patient.