L Prise en charge nutritionnelle dans la SLA : actualités et perspectives

130 | La Lettre du Neurologue • Vol. XVIII - no 4 - avril 2014
MISE AU POINT
Prise en charge nutritionnelle
dans la SLA : actualités
et perspectives
Nutritional management in ALS: current practice
and perspectives
G. Lehéricey1, 2, N. Le Forestier2, 3, P.F. Pradat2, 4
1 Service de diététique, hôpital de la
Pitié-Salpêtrière, Paris.
2 Département des maladies du sys-
tème nerveux, centre SLA, hôpital
de la Pitié-Salpêtrière, Paris.
3 Espace éthique, département
de recherche en Éthique-Science,
Santé et Société ; équipe d’accueil
1610 “Études sur les sciences et les
techniques”, université Paris-Sud 11.
4 Inserm UMRS975, CNRS UMR7225,
hôpital de la Pitié-Salpêtrière,
université Pierre-et-Marie-Curie,
et Centre de recherche de l’Institut
du cerveau et de la moelle, Paris.
L
a sclérose latérale amyotrophique (SLA) est
une maladie neurodégénérative atteignant les
motoneurones et dont les origines et la physio-
pathologie sont encore inconnues. Son évolution
rapide nécessite dès le diagnostic une approche pluri-
disciplinaire, régulière et spécifi que, dans laquelle
les soins de confort partagent l’accompagnement
avec les soins techniques. Outre la prévention de
la malnutrition et notamment de la dénutrition,
l’intérêt de la prise en charge nutritionnelle réside
dans l’adaptation de l’alimentation à chaque
symptôme et à leur évolution variable, irrégulière
et individuelle. Cela demande une grande disponi-
bilité de l’équipe soignante envers le patient et les
personnes aidantes.
État nutritionnel
et métabolisme
des patients SLA
Malnutrition
Les études montrent que 9 à 55 % des patients
atteints de SLA présentent une dénutrition (1, 2).
Comme le montre le tableau I, cette grande varia-
bilité peut s’expliquer par l’hétérogénéité des
paramètres de mesure (le pourcentage de perte de
poids ou l’indice de masse corporelle [IMC]) et de
leurs valeurs seuils elles-mêmes, choisies pour le
dépistage de la dénutrition. En outre, les caracté-
ristiques de la population sélectionnée diffèrent ou
sont imprécises. D’ailleurs, les recommandations
ne spécifi cient pas la nature du poids de référence
pour le calcul de la perte de poids ou de l’IMC,
que l’on considère, par usage, comme celui que
le patient avait avant la maladie et qui est appelé
“poids habituel” ou “poids de forme”. Quant à la
prévalence de la surcharge pondérale, elle est mal
connue dans la SLA.
◆Sous-alimentation
La sous-alimentation − qui peut conduire à la
dénutrition − est le plus souvent multifactorielle
avec, dans la SLA, les éléments suivants.
➤ Une carence de l’apport protéino-énergétique,
liée aux troubles de la déglutition, cause principale
de la dénutrition dans la SLA. Divers obstacles à la
prise alimentaire interviennent également, comme la
perte de l’autonomie pour l’accès à la nourriture, les
troubles du transit, l’état cognitif, etc. La restriction
en calories et en protéines de haute valeur biologique
peut résulter de régimes restrictifs et non justifi és :
sans gluten et sans protéine de lait de vache, pauvre
en cholestérol, etc.
➤ Une augmentation des besoins énergétiques,
résultant de l’hypermétabolisme chez de nombreux
patients, indépendamment de toute atteinte respira-
toire, à elle seule responsable d’un hypercatabolisme.
➤ L’atteinte motrice où la dégénérescence des
neurones moteurs conduit à une atrophie mus culaire.
Le handicap moteur qui en découle engendre une
diminution de l’activité physique qui majore égale-
ment l’amyotrophie par sous-utilisation de la masse
musculaire.
Tous ces facteurs induisent une perte de poids
souvent rapide, et majoritairement de la masse
maigre, plus facilement mobilisable, ce qui a un
impact sur l’état général du patient.

La Lettre du Neurologue • Vol. XVIII - no 4 - avril 2014 | 131
Points forts
»La perte de poids, principalement secondaire à la dysphagie en cas d’atteinte bulbaire, est un facteur
pronostique de survie négatif indépendant.
»
Des troubles du métabolisme sont souvent observés avec, en dépit d’une atrophie musculaire, un hyper-
métabolisme paradoxal au repos associé à une tendance à l’hyperlipidémie et à l’intolérance au glucose.
»Bien que la relation causale ne soit pas établie, la présence d’une hyperlipémie semble associée à une
survie plus longue.
»
Une assistance nutritionnelle spécifique à la SLA est un élément essentiel dans la prise en charge
multidisciplinaire et sa précocité semble déterminante dans son évolutivité.
Mots-clés
SLA
Dénutrition
Nutrition
Gastrostomie
Multidisciplinarité
Highlights
» In ALS, weight loss that is
mainly due to dysphagia is an
independent negative prog-
nostic factor.
» Despite the presence of
amyotrophy, a paradoxical
hypermetabolism can be
observed together with hyper-
lipidemia and glucose intole-
rance.
» Although the causal relation-
ship remains unknown, hyper-
lipidemia is associated with a
longer survival in ALS patients.
» Nutritional management is a
key element in the multidisci-
plinary care of ALS patients and
must be initiated at an early
stage of the disease.
Keywords
ALS
Malnutrition
Nutrition
Gastrostomy
Multidisciplinary
◆Sur-alimentation
Une balance énergétique positive peut résulter
de la diminution des dépenses énergétiques avec
l’amyotrophie et de la sédentarisation qu’elle
induit et/ou de l’excès d’apport alimentaire dans
un contexte dépressif ou d’atteinte cognitive avec,
notamment, une démence fronto-temporale (DFT).
Aucun consensus ne définit la stratégie diététique
en cas de surcharge pondérale dans la SLA. L’objectif
est d’éviter un nouvel accroissement de la masse
grasse. Cela limiterait les complications fonction-
nelles telles que la perte de l’autonomie à la marche
ou aux transferts, et des complications respiratoires
ou cardiaques. Toutefois, il a été suggéré qu’un
régime hypercalorique pourrait améliorer le statut
métabolique et la fonction neuromusculaire comme
dans d’autres maladies chroniques. Une étude, qui
reste à confirmer, a ainsi suggéré une réduction
du risque de décès en cas de surpoids et d’obésité
dans la SLA (9).
Désordres métaboliques
◆Hypermétabolisme
Un hypermétabolisme paradoxal, au regard de
l’atrophie musculaire, est observé chez les patients
atteints de SLA dans 42 à 68 % des cas selon les
études (2, 6). Son origine reste encore mal comprise.
◆Dyslipidémie et intolérance au glucose
Récemment, des travaux français menés en colla-
boration entre les équipes de la Pitié-Salpêtrière
(P.F. Pradat et V. Meininger) et de Strasbourg
(L. Dupuis et J.P. Loeffler) ont montré que des
anomalies du métabolisme lipidique et glucidique
pourraient jouer un rôle dans la physiopathologie
de la SLA. Ainsi, une hyperlipidémie (ratio LDL-HDL
élevé) semble corrélée à une survie plus longue.
Par ailleurs, on retrouve une incidence plus élevée
d’intolérance au glucose que dans la population
générale. Des études sont en cours afi n de mieux
Tableau I. Prévalence de la dénutrition au cours de la SLA.
Auteurs Type
d’étude
Commentaires Effectifs* Prévalence
deladénutrition (%)
Critère
utilisé
Mazzini et al., 1995
(3) Sl/c Patients avec GPE 31 53 IMC < 20
Kasarskis et al., 1999
(4) Sl/c Patients avec GPE 136 28 IMC ≤ 20
Desport et al., 1999
(5) Sl/c – 55 16 IMC ≤ 18,5
Lechtzin et al., 2001
(1) R Base de données
américaine à
partir de patients
hospitalisés
1 600 36 Non précisé
Sherman et al., 2004
(2) Sl/c Étude de
calorimétrie
34 26 IMC < 20
Bouteloup et al., 2009
(6) Sl/c – 61 9,8 % selon l’IMC
29,5 % selon le
pourcentage de perte
de poids
IMC ≤ 18,5 (< 65ans)
IMC < 21 (≥ 65 ans)
Perte de poids
>10 %
Limousin et al., 2010
(7) Sl/c – 63 21 % (au diagnostic)
48 % (4 ans après)
Perte de poids
>10 %
Marin et al., 2011
(8) Sl/c – 93 8,70 % (au diagnostic)
15,2 % (non signifi catif,
au cours du suivi)
IMC ≤ 18,5 (< 70 ans)
IMC < 21 (≥ 70 ans)
* Les effectifs donnés correspondent au sous-groupe de patients pour lesquels les données nutritionnelles sont disponibles.
GPE : gastrostomie percutanée endoscopique ; R :rétrospective ; Sl/c : suivi longitudinal/cohorte.

132 | La Lettre du Neurologue • Vol. XVIII - no 4 - avril 2014
Prise en charge nutritionnelle dans la SLA : actualités etperspectives
MISE AU POINT
caractériser ces anomalies métaboliques et d’établir
le lien avec la dégénérescence motoneuronale. Ces
travaux pourraient, à terme, conduire à des stratégies
thérapeutiques nouvelles.
Prise en charge nutritionnelle
Équipe pluridisciplinaire
Le caractère très évolutif de la SLA justifi e une prise
en charge précoce des patients et de l’entourage,
d’emblée multidisciplinaire et spécifi que. Le diété-
ticien travaille en étroite collaboration avec d’autres
professionnels de soins. L’assistant social facilite,
par exemple, la mise en place d’une livraison à
domicile des repas par la mairie. Grâce à un ortho-
phoniste, le patient peut apprendre à s’adapter à
ses handicaps de mastication pour maintenir une
texture entière plus longtemps sans risque majeur de
fausse route. L’ergothérapeute aménage également
l’environnement du repas. À la suite de l’annonce du
diagnostic et tout au long du suivi, le psychologue et
l’ensemble des professionnels accompagnent d’une
même voix le patient et son entourage, par exemple,
dans l’acceptation des adaptations qui s’avèrent
nécessaires pour son alimentation : modifi cations
de textures, recours à l’alimentation artifi cielle, etc.
Évaluation et diagnostic nutritionnels
Le dépistage de la dénutrition est primordial car elle
est un facteur de mauvais pronostic aux multiples
répercussions sur le capital musculaire du patient,
son autonomie, sa qualité de vie et celle de son
entourage. L’évaluation nutritionnelle apprécie les
habitudes alimentaires à risque et les capacités à
s’alimenter et à s’hydrater. L’analyse des résultats
des études (tableaux I et II) portant sur la préva-
lence de la dénutrition et l’utilité pronostique des
variables nutritionnelles dans la SLA nous permet
une certaine mise au point quant aux stratégies de
diagnostic diététique à tenir chez les patients SLA.
La Haute Autorité de santé retient, dans la SLA,
2 critères pour diagnostiquer une dénutrition :
➤ l’IMC, lorsqu’il est inférieur à 18 kg/m
2
, pour les
adultes jusqu’à 65 ans, et inférieur à 20 kg/m2 pour
ceux de plus de 65 ans ;
➤ la perte de poids, lorsque son pourcentage est
d’au moins 5 à 10 % en 6 mois.
Une étude a montré que la diminution de chaque
unité de l’IMC habituel augmentait le risque de
décès de 20 %. De même, le pourcentage de perte
de poids est un facteur prédictif négatif sur la survie.
Ainsi, une perte de poids supérieure à 5 % du poids
habituel augmenterait le risque de mortalité de 30 %.
Le seul suivi longitudinal du poids mesuré par une
balance ne renseigne pas − comme celui de la compo-
sition corporelle − sur l’évolution de la maladie et
des facteurs de risque. Une fonte musculaire en cas
d’accroissement de la masse grasse ou d’œdèmes peut
être sous-estimée ou non perçue. Une étude utilisant
l’impédancemétrie (équation spécifi que à la SLA) a
mis en évidence le facteur pronostique favorable du
taux de masse grasse et l’existence d’une corrélation
négative entre une augmentation du ratio des volumes
d’eau intra- et extracellulaires et la survie. Enfi n, l’éva-
luation des ingesta, semi-quantitative et qualitative,
refl ète un possible risque alimentaire de malnutrition
et permet d’orienter les stratégies nutritionnelles qui
seront proposées. Les éventuels obstacles à la prise
alimentaire, notamment les obstacles volontaires de
type sociétal et environnemental (diffi cultés pour se
déplacer aux toilettes, incontinence urinaire, allon-
gement du temps des repas, etc.), sont pris en considé-
ration. Les attentes, les motivations et les ressources,
comme les connaissances du patient, doivent être
étudiées pour adapter la réponse diététique, tout
comme celles des aidants (familles, proches et aidants
sociaux), source d’informations fondamentales et
ressources humaines précieuses, qui permettent
d’assurer la continuité de la prise en charge nutri-
tionnelle à domicile.
Stratégies nutritionnelles et diététiques
La stratégie nutritionnelle et l’éducation consti-
tuent un véritable défi pour l’équipe multidiscipli-
naire afi n de respecter au mieux à la fois le projet
de vie, les recommandations nutritionnelles et les
aspects identitaires du patient (dimensions cultu-
relles, psychologiques, etc.). En outre, les solutions
proposées doivent pallier les besoins croissants
d’adaptation : modifi cation des textures, enrichis-
sement des portions, aides aux repas, etc.
◆Recommandations nutritionnelles
Dans le contexte actuel des connaissances, les
recommandations nutritionnelles sont les suivantes :
➤apport énergétique moyen : 35 kcal/kg/j ;
➤ apport protéique : 0,8 à 1 g/kg/j en privilégiant
les protéines d’origine animale pour leur valeur
biologique, un apport minimum de 1 g/kg/j sans
dépasser les 1,5 g/kg/j, en cas d’hypercatabolisme ;

La Lettre du Neurologue • Vol. XVIII - no 4 - avril 2014 | 133
MISE AU POINT
➤ apport lipidique : les connaissances actuelles
mènent à garantir l’apport en graisses animales,
substrats privilégiés des fi bres musculaires lentes.
Bien que l’hyperlipidémie semble associée à une
survie plus longue, l’absence de preuve pour un lien
de causalité, ne permet pas encore de préconiser un
régime accru en lipides ;
➤ apport glucidique : conseils de l’alimentation
équilibrée où les apports en glucides complexes,
source principale d’énergie, doivent être réguliers
et répartis sur la journée (3 à 4 repas) et ceux en
glucides simples limités ;
➤ suppléments nutritionnels : pas de supplé-
mentation en absence de carence identifiée à
l’exception peut-être de la vitamine D (800 UI/j à
100 000 UI/3 mois) pour ces patients à risque.
◆Adaptations sur mesure
Adaptations de la texture
Le manque d’attention (lors d’un repas très animé
ou pris devant la télévision, etc.) ou l’utilisation
de textures à risque (eau plate à température
ambiante et non aromatisée, fruits très juteux
comme les agrumes ou le melon, etc.) sont réguliè-
rement à l’origine de fausses routes. Pour conserver
au mieux et le plus longtemps possible une texture
normale avec les aliments appréciés du patient, il
est préférable de faire évoluer progressivement la
préparation des aliments problématiques avant de
les supprimer et de les remplacer par un équivalent
nutritionnel. Pour réduire les risques de fausses
routes aux solides et aux liquides, il faut privilégier
la température (boissons chaudes ou froides), la
Tableau II. Utilité pronostique des variables nutritionnelles au cours de la SLA.
Auteurs Type
d’étude
Commentaires Effectifs Variables infl uençant la survie Variables n’infl uençant
pas la survie
Mazzini et al., 1995
(3) Sl/c Patients ayant refusé la GPE 35 Perte de poids > 10 % –
Lacomblez et al., 1996 (10) Et Suivi du groupe placebo 959 Perte de poids –
Stambler et al., 1998 (11) Etm Suivi du groupe placebo 245 Pourcentage de perte de poids Force musculaire
Kasarskis et al., 1999 (4) R Patients avec GPE 136 – IMC, albumine
Chiò et al., 1999 (12) Sl/c Patients avec GPE 50 Perte de poids ≥ 10 % IMC, albumine
Desport et al., 1999 (5) Sl/c – 55 IMC ≤ 18,5 au cours du suivi –
Desport et al., 2000 (13) R Patients avec GPE 30 IMC < 18,5 Perte de poids > 5 %
Bouteloup et al., 2009 (6) Sl/c – 61 – DER, masse maigre,
apports protéiques
etcaloriques
IMC
Albumine
Limousin et al., 2010 (7) R – 63 Perte de poids > 10 % IMC < 18,5
Marin et al., 2011 (8) Sl/c – 92 Au moment du diagnostic :
• perte de poids habituel* ≥ 5 %
• variation de l’IMC habituel*
≥1unité
Au cours de l’évolution de la SLA :
• IMC ≤ 18,5 et à la pose de la GPE
• chaque perte de 5 % de poids
habituel*, après le diagnostic
• variation de l’IMC habituel*
≥1unité
• masse grasse (gain, surpoids
etobésité)
• angle de phase et le ratio
des volumes hydriques intra-
etextracellulaires
Taux de perte de poids
après le diagnostic
(aucours du suivi)
Rio et al., 2010
(14) Sl/c Patients ayant une maladie
dumotoneurone avec GPE,
GPR ou SNG
159 GPE, GPR
Pourcentage de perte de poids
dysphagie sévère
SNG
Paganoni et al., 2011 (9) R Base de données issues de
3essais thérapeutiques
427 IMC Dyslipidémie
*Par rapport au poids ou à l’IMC 6 mois avant l’apparition des symptômes.
DER; dépense énergétique de repos; Et : essai thérapeutique ; Etm : essai thérapeutique médicamenteux ; GPE : gastrostomie percutanée endoscopique ; GPR : gastrostomie percutanée radiologique ;
R : rétrospective ; Sl/c : suivi longitudinal/cohorte ; SNG : sonde nasogastrique.

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Prise en charge nutritionnelle dans la SLA : actualités etperspectives
MISE AU POINT
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Neurology 1998;50(1):66-72.
... / ...
Références
bibliographiques
texture (homogène, gazeuse, plus dense comme le
potage ou le yaourt à boire, lubrifier les aliments
secs, granuleux ou qui s’émiettent avec les sauces,
etc.) et les saveurs (sucré, salé, amer, etc.). La
poudre épaississante et l’eau gélifiée industrielle
sont recommandées.
Enrichissement et fractionnement
L’appétence d’une recette diminue souvent lorsque
l’on hache ou mixe sa préparation et les quantités
consommées sont, de ce fait, moindres. Même en
l’absence d’un hypermétabolisme où l’enrichis-
sement en calories et en protéines est indispensable,
il est recommandé d’enrichir toute préparation de
texture modifi ée (hachée, moulinée, etc.). Lorsque
les apports spontanés per os restent insuffi sants,
les compléments nutritionnels oraux sont utilisés.
Ils sont intégrés dans les préparations culinaires,
consommés au cours des repas ou pris individuel-
lement en complément du repas et en collation.
Au-delà de 45 minutes, la durée du repas constitue
un risque accru de fausses routes et de perte
d’appétit. Le fractionnement des repas (collations
hypercaloriques et hyperprotéinées) et des plats
favorise la prise alimentaire.
Nutrition artifi cielle
Sans spécifi cité à la SLA, un mode de nutrition artifi -
cielle peut être proposé au patient. Toutefois, l’effet
positif de la gastrostomie sur la qualité de vie et
sur la survie n’a pas été démontré par des études
contrôlées.
➤La nutrition entérale
Lorsque le tube digestif est fonctionnel, la nutrition
entérale reste toujours prioritaire à la nutrition
parentérale. La sonde nasogastrique (SNG) − dont
la tolérance est reconnue pour être mauvaise
au-delà de 2 mois − est habituellement indiquée
pour une courte durée (3 à 4 semaines), en
attendant la gastrostomie. Dans notre pratique, une
meilleure tolérance sur de plus longues périodes
est observée avec des sondes pédiatriques de petit
calibre, dont la fixation sur le visage permet une
certaine amplitude de mouvement. La gastrostomie
reste la méthode de choix avec la voie percutanée
endoscopique (GPE) ou radiologique (GPR). La GPR,
qui a l’avantage de ne pas nécessiter une anesthésie
générale, est recommandée pour les patients SLA
présentant un risque de décompensation respira-
toire et/ou bulbaire avec un rétrécissement laryngé
entravant le passage par les voies aérodigestives
de l’endoscope. Le bouton de gastrostomie, qui
apporte un certain nombre d’avantages pratiques
et physiques, semble mieux accepté par les patients
et les soignants et pourrait permettre une pose
plus précoce. Outre les bonnes pratiques usuelles,
avec notamment les contraintes organisationnelles
(nombre important d’intervenants à domicile) et
la gastroparésie fréquente, le débit moyen est de
180 ml/h (max. 300 ml/h) et le volume total peut
être limité. Dans la pratique, les formules hyper-
caloriques et hyperprotéinées sont préférées avec
éventuellement 1 ou 2 boissons hyperprotéinées
et hypercaloriques, administrées à la seringue, par
bolus de 100 à 200 ml, avant ou entre les poches
de produits de nutrition entérale. En l’absence de
recommandations spécifiques pour ces patients,
il est raisonnable de prévenir le syndrome de
renutrition inapproprié (perturbations métabo-
liques lors de la renutrition) [15] dans un contexte
de dénutrition sévère et de sous-alimentation
chroniques voire de jeûne prolongé.
➤La nutrition parentérale
Lorsque la pose de gastrostomie ou de la SNG est
contre-indiquée ou refusée par le patient, la nutrition
parentérale constitue parfois une alternative dont
les risques ne sont pas spécifi ques à la SLA.
Confort digestif
Le fractionnement des repas et une répartition
des macronutriments (glucides, lipides, protéines)
peuvent améliorer la gastroparésie fréquemment
rencontrée. L’atteinte des muscles responsables
du péristaltisme peut occasionner un ralentis-
sement du transit intestinal voire une constipation.
Un enrichissement en fibres alimentaires et une
hydratation suffisante peuvent être envisagés
selon la tolérance du patient. Toutefois, si l’aug-
mentation du volume des selles qui en résulte
est plus inconfortable, il convient de réduire les
aliments riches en fibres et notamment les fruits
et légumes. En cas de gaz et de ballonnements,
l’utilisation du charbon végétal (sous la forme de
poudres, de gélules, de comprimés ou de granules)
à distance des prises de médicaments peut être
conseillée. Dans la pratique, le contrôle quanti-
tatif et qualitatif (pourcentage de fibres solubles
versus insolubles) de la teneur en fibres des poches
de produits de nutrition, ne semble pas anodin
pour la tolérance digestive. Toutefois, il est difficile
d’établir une règle face aux tolérances variables
de chaque patient.