réseau de moelle et de cellules souches Univie

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la personne qu’il vous faut.
GUIDE DU PATIENT – RÉSEAU DE MOELLE ET DE CELLULES SOUCHES UNIVIE

En 1998, Jim, ici entouré de sa femme et ses enfants, a reçu
de la moelle osseuse d’un donneur non apparenté découvert
grâce au réseau de moelle et de cellules souches géré
par la Société canadienne du sang. Ce guide vous explique
comment le réseau UniVie peut vous permettre de bénéficier
d’un don de cellules souches issues de la moelle osseuse ou
du sang périphérique.

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Guide du patient – Réseau de moelle et de cellules souches UniVie
Table des matières
Qu’est-ce que le réseau de moelle et de cellules souches UniVie?...............4
Comment fonctionne le réseau?...................................................................4
Quelle aide peuvent apporter mes proches?.................................................5
Ferez-vous des analyses pour savoir si un membre de ma
parenté est compatible avec moi?..................................................................6
Que sont les cellules souches?....................................................................6
Comment établit-on la compatibilité entre un donneur et un patient?...........6
En quoi consiste la recherche d’un donneur?...............................................7
Pourquoi a-t-on besoin de soumettre les donneurs potentiels
à des analyses sanguines additionnelles?...................................................8
Comment trouve-t-on un donneur?..............................................................8
Comment prépare-t-on le donneur au prélèvement?.....................................9
Comment prélève-t-on les cellules souches?..............................................10
Connaîtrai-je un jour mon donneur?............................................................10
Un donneur peut-il faire deux dons au même patient?..............................11
Est-il déjà arrivé que des donneurs potentiels reviennent sur leur décision?.11
Le réseau UniVie trouve-t-il un donneur pour chaque patient?......................12
Les patients et leurs proches peuvent-ils bénéficier de counselling?............12
Quelle est la responsabilité du patient?.......................................................12
À qui puis-je m’adresser pour obtenir d’autres renseignements?................13

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Guide du patient – Réseau de moelle et de cellules souches UniVie
Qu’est-ce que le réseau de moelle
et de cellules souches UniVie?
Comment fonctionne le réseau?
Votre médecin a demandé au personnel du réseau UniVie
(réseau de moelle et de cellules souches géré par la Société
canadienne du sang) d’entreprendre la recherche d’un donneur
de cellules souches compatible en votre nom ou au nom de
votre enfant. Ce guide vous aidera à comprendre le rôle
d’UniVie dans la recherche d’un donneur et l’organisation du
don de cellules souches. À un moment où vous avez sans
doute encore du mal à accepter le diagnostic qui vous a été
annoncé, soyez assuré que le personnel d’UniVie travaille sans
relâche afin de trouver un donneur compatible.
UniVie est un programme de la Société canadienne du sang.
Son but consiste à recruter des donneurs bénévoles, motivés et
en bonne santé pour les patients ayant besoin d’une greffe de
cellules souches. Son personnel coordonne des recherches de
donneurs au Canada et auprès de registres d’autres pays dans
un seul et unique objectif : procurer aux patients les cellules
souches indispensables à leur santé.
UniVie est une base de données à laquelle sont inscrites des
personnes ayant consenti à donner des cellules souches à
des patients en attente d’une greffe, quels qu’ils soient et
dans quelque pays qu’ils se trouvent. Il compte plus de
227 000 membres, et ce nombre ne cesse d’augmenter.
Ces donneurs bénévoles doivent satisfaire à divers critères
d’admissibilité et se prêter à une évaluation médicale
complète, tant pour leur propre sécurité que pour celle
des futurs greffés.
UniVie répond aux normes internationales établies par la World
Marrow Donor Association (WMDA), organisme mondial qui
établit des lignes directrices relatives aux aspects financiers,
médicaux, techniques et déontologiques des greffes de
cellules souches. L’adhésion à ces normes permet à UniVie
d’avoir accès à plus de 12 millions de donneurs potentiels
inscrits aux registres de plus de 55 pays. Fruit de cette

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Guide du patient – Réseau de moelle et de cellules souches UniVie
La décision d’entreprendre une recherche de donneur
non apparenté et le choix d’un donneur compatible
reviennent au centre de greffe. Le mandat d’UniVie est de
coordonner le processus de recherche ainsi que le don, si la
recherche est fructueuse.
Quelle aide peuvent apporter mes proches?
Le fait que vous ayez besoin d’une greffe incitera probablement vos
amis et les membres de votre famille à s’inscrire à UniVie. Les
critères d’admissibilité sont les suivants :
• être âgé de 17 à 50 ans;
• être en bonne santé;
•
être disposé à donner des cellules souches à toute personne
pouvant en avoir besoin.
Il y a deux façons de s’inscrire au réseau UniVie : en vous
rendant à l’adresse www.univie.ca ou en nous appelant au
1 866 JE DONNE (1-866-533-6663) pour obtenir la trousse
d’inscription.
Vos amis et les membres de votre famille souhaiteront peut-être
faire encore plus pour vous aider. Ils voudront probablement
encourager d’autres personnes à s’inscrire à ce réseau. Toutefois,
avant qu’ils entreprennent toute démarche en ce sens,
suggérez-leur de nous appeler au 1 866 JE DONNE (1-866-533-6663)
pour que nous puissions examiner leur plan de recrutement et leur
fournir, au besoin, des documents promotionnels tels que des affiches
et dépliants.
Enfin, les membres de votre entourage peuvent nous aider
en donnant du sang ou des plaquettes, les patients ayant
souvent besoin de ces deux produits avant et après une
greffe de cellules souches. Veuillez consulter notre site
Web à l’adresse www.sang.ca ou nous appeler au
1 866 JE DONNE (1-866-533-6663) pour obtenir des
renseignements sur les collectes ayant lieu dans votre région.
collaboration internationale : plus de la moitié des patients
canadiens ayant besoin d’une greffe reçoivent des cellules
souches de donneurs étrangers.