Spécial RSTI ll Journée neurologie Nouvelles orientations autour de deux exemples Tant pour ce qui concerne la maladie de Parkinson que pour la sclérose en plaques, les perspectives thérapeutiques nécessitent un soutien et un accompagnement de tous les instants. maladie de Parkinson est une pathologie qui se caractérise par une Lperteaneurodégénérative neuronale à l’origine de troubles psychiques. Mais le traitement médical de référence – la L-Dopa, deuxième grande classe d’agonistes dopaminergiques – repose sur l’anéantissement des symptômes moteurs caractéristiques, connus sous le nom de “triade” : tremblement, rigidité, ralentissement du mouvement. « Ce traitement, explique le Dr Valérie Mesnage, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), engendre une “lune de miel” de quelques années. La L-Dopa a pourtant des effets secondaires. C’est généralement au bout de cinq ans qu’apparaissent les complications motrices – dyskinésie, mouvement anormal, fluctuations motrices – qui y sont liées. 22 Il s’agit ici d’un véritable enjeu thérapeutique. » L’objet de la chirurgie fonctionnelle fondée sur une stimulation cérébrale profonde est précisément d’essayer de réduire ces effets secondaires. « Cette stimulation continue, à haute fréquence, entraîne in fine et paradoxalement une inhibition », indique la jeune spécialiste. Concrètement, l’opération consiste à implanter, dans le noyau sousthalamique, une électrode en courant continu et à le relier à un stimulateur sous-cutané ; on modifie ensuite les paramètres de la stimulation selon les syndromes du patient. « Même si l’on ne peut pas parler de guérison, les résultats sont encourageants, assure le Dr Mesnage. L’amélioration des symptômes moteurs est systématiquement constatée. Simplement, dans le contexte actuel, seuls 10 % des patients parkinsoniens pourront répondre à cette chirurgie. Il faut aussi vérifier qu’ils sont toujours dopa-sensibles et que, en dépit du stade élevé de leur maladie, ils ne présentent pas de troubles cognitifs ou psychiques graves ». L’autre grande difficulté induite par cette opération, c’est la nécessaire adaptation des patients à leur nouvelle vie puisqu’ils retrouvent une autonomie et une insertion sociale et professionnelle. « Après dix ans de maladie, c’est un changement qui doit être fortement accompagné », concède Laurence Vigil, infirmière et attachée de recherche clinique aux côtés de Valérie Mesnage. ll Professions Santé Infirmier Infirmière - No 23 - janvier-février 2001 Spécial RSTI ll Écouter les revendications des malades Le rôle infirmier est tout aussi fondamental dans la prise en charge d’une autre maladie neurologique : la sclérose en plaques (SEP). On connaît son épidémiologie : cette pathologie inflammatoire disséminée du système nerveux central touche le plus souvent l’adulte jeune et la femme (environ deux femmes pour un homme). Dans la grande majorité des cas, les premiers troubles apparaissent entre 30 et 40 ans. Plus fréquente dans les régions tempérées froides (Europe du Nord, Amérique du Nord), sa prévalence est, en France, de 1 cas pour mille habitants. On compte actuellement 40 000 patients atteints, et 1 200 nouveaux cas par an. Représentant l’une des affections neurologiques les plus fréquentes, la SEP est particulière par son évolution par poussées plus ou moins résolutives, et par le caractère multifocal de ses atteintes, à l’origine d’une grande variété de symptômes. « En dix ans, tous les soignants ont changé leur façon d’aborder le problème, souligne le Dr Marc Debouverie, neurologue au CHR de Nancy. Avant, l’objectif primordial était le diagnostic. Aujourd’hui, il faut prendre en compte la prise en charge globale des patients, écouter et tenter de répondre à leurs revendications, suivre l’évolution de la maladie ». Le suivi des patients est en effet indispensable, surtout avec l’apparition de nouveaux traitements qui nécessitent de regrouper toutes les compétences. Dans ces circonstances, le rôle d’écoute, de confidente, de guide et de conseillère de l’infirmière vient s’ajouter à celui de la prise en charge. Sa position est donc dans l’appréhension de la maladie et sa fonction est de coordonner et d’organiser tout le système de soins autour du malade tout en l’aidant à domicile. Elle doit donc aussi être reconnue pour son rôle d’éducation et de prévention. S.H. D’après les propos tenus lors de la conférence organisée en collaboration avec Biogen. Biogen France a créé un site Internet (www. biogen.fr) répondant aux diverses questions que l’on peut se poser sur la sclérose en plaques et ses traitements. Une revue de presse renseigne sur les informations médicales traitées dans la presse. Le site permet également d’accéder à des sites créés par des tiers (santé, médical, presse, pharmacie, associations...) et un espace infirmier est consacré aux nombreux domaines qui concernent les infirmiers sur la SEP. 24 Maladie d’Alzheimer : une prise en charge multiple Pathologie purement cérébrale, la maladie d’Alzheimer s’installe peu à peu, insidieusement, avant de bouleverser la vie des patients et de leur entourage. a maladie d’Alzheimer (MA) appartient à la catégorie des affections dégénératives céréLbrales, maladies dont les causes sont inconnues mais impliquent l’intervention de facteurs génétiques et environnementaux. « Elle survient habituellement à partir de 50 ans, rappelle le Pr Christian Dérouesné, neurologue à la PitiéSalpêtrière (AP-HP), mais sa fréquence augmente régulièrement avec l’âge, surtout après 70 ans. L’élévation de l’espérance de vie en fait un véritable problème de société. Environ 400 000 cas sont recensés en France, mais on attend 100 000 nouveaux cas par an dans les années qui viennent ». Les manifestations cliniques de la MA sont de deux ordres : les déficits cognitifs d’abord, parmi lesquels les troubles de la mémoire, sont les premiers à apparaître et restent dominants ; les manifestations non cognitives ensuite, dont la nature est par définition complexe. « Certaines sont la conséquence directe des lésions cérébrales et des perturbations biochimiques qu’elles entraînent : ce sont les symptômes primaires, reprend le spécialiste. D’autres traduisent les réactions du sujet aux conséquences des déficits cognitifs, l’atteinte de son intégrité psychique et de son identité, ainsi que les modifications relationnelles qu’entraîne la maladie dans les rapports avec l’entourage. Il s’agit là des symptômes secondaires ». Les plus fréquentes sont les comportements passifs, le désintérêt, la perte de motivation, l’émoussement affectif, qui peut alterner avec une symptomatologie d’allure anxieuse, voire dépressive. Les phénomènes psychotiques (idées délirantes, hallucinations le plus souvent visuelles) sont plus tardifs. Sous ce vocable sont également décrits des modifications des comportements alimentaire, sexuel, sphinctérien et des troubles du sommeil. La prise en charge de cette maladie doit être orientée vers différents aspects. Les traitements Professions Santé Infirmier Infirmière - No 23 - janvier-février 2001 dirigés vers les lésions cérébrales visent à stabiliser les déficits (c’est le cas des inhibiteurs de la cholinestérase) et à freiner la progression des lésions. Les traitements centrés sur la personne comportent la prise en charge des déficits cognitifs et des manifestations psycho-comportementales. Enfin, les traitements centrés sur la famille, élément essentiel de la prise en charge, peuvent nécessiter une aide psychothérapique. On terminera avec un mot sur la prise en charge sociale, qui est absolument indispensable à tous les niveaux : prise en charge à 100 %, carte d’invalidité, aides soumises à l’allocation de ressources (aide ménagère, allocation dépendance) ou non (soins infirmiers à domicile). Savoir apprécier les résultats La relation qu’un soignant peut tisser avec un patient atteint de démence de type Alzheimer (DTA) ne peut s’envisager qu’au regard des particularités que lui inflige son état. Un patient atteint de DTA présente en effet une dépendance dans la réalisation de certains besoins fondamentaux (se vêtir, être propre, boire et manger, communiquer, dormir, etc.), des difficultés à comprendre et à se faire comprendre, parfois une certaine agressivité et, pendant les deux ou trois premiers jours d’hospitalisation, une déambulation dans tout le service. « Notre réponse doit tenir compte de tous ces éléments, explique Marie-Françoise Camalet, surveillante dans le service du Pr Dérouesné. Mais nous devons aussi apprécier les moindres résultats puisque, chez ces patients, on n’attend pas une guérison mais un maintien, le plus longtemps possible, de la communication et des activités de base. Pour autant, on peut se poser la question de savoir si les moyens que l’on se donne pour établir cette relation avec le patient atteint de DTA – patience, temps, tolérance... – ne sont pas les moyens que l’on doit se donner avec tous les patients ». S.H. D’après les propos tenus lors de la conférence organisée en collaboration avec Eisai/Pfizer. Professions Santé Infirmier Infirmière - No 23 - janvier-février 2001 25