Journée neurologie Nouvelles orientations autour Spécial RSTI

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Spécial RSTI
Professions Santé Infirmier Infirmière - No23 - janvier-février 2001
Journée neurologie
Journée neurologie
Nouvelles
orientations autour
de deux exemples
Tant pour ce qui concerne la maladie
de Parkinson que pour la sclérose
en plaques, les perspectives
thérapeutiques nécessitent un soutien
et un accompagnement de tous les instants.
La maladie de Parkinson est une pathologie
neurodégénérative qui se caractérise par une
perte neuronale à l’origine de troubles psy-
chiques. Mais le traitement médical de référence
– la L-Dopa, deuxième grande classe d’agonistes
dopaminergiques – repose sur l’anéantissement
des symptômes moteurs caractéristiques, connus
sous le nom de “triade” : tremblement, rigidité,
ralentissement du mouvement. « Ce traitement,
explique le Dr Valérie Mesnage, neurologue à
l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), en-
gendre une “lune de miel” de quelques années. La
L-Dopa a pourtant des effets secondaires. C’est
généralement au bout de cinq ans qu’apparaissent
les complications motrices – dyskinésie, mouvement
anormal, fluctuations motrices – qui y sont liées.
Il s’agit ici d’un véritable enjeu thérapeutique. »
L’objet de la chirurgie fonctionnelle fondée sur
une stimulation cérébrale profonde est précisé-
ment d’essayer de réduire ces effets secondaires.
« Cette stimulation continue, à haute fréquence,
entraîne in fine et paradoxalement une inhibition »,
indique la jeune spécialiste. Concrètement, l’opé-
ration consiste à implanter, dans le noyau sous-
thalamique, une électrode en courant continu et
à le relier à un stimulateur sous-cutané ; on mo-
difie ensuite les paramètres de la stimulation
selon les syndromes du patient.
« Même si l’on ne peut pas parler de guérison, les ré-
sultats sont encourageants, assure le Dr Mesnage.
L’amélioration des symptômes moteurs est systéma-
tiquement constatée. Simplement, dans le contexte
actuel, seuls 10 % des patients parkinsoniens pour-
ront répondre à cette chirurgie. Il faut aussi vérifier
qu’ils sont toujours dopa-sensibles et que, en dépit du
stade élevé de leur maladie, ils ne présentent pas de
troubles cognitifs ou psychiques graves ». L’autre
grande difficulté induite par cette opération, c’est
la nécessaire adaptation des patients à leur nou-
velle vie puisqu’ils retrouvent une autonomie et
une insertion sociale et professionnelle. « Après
dix ans de maladie, c’est un changement qui doit être
fortement accompagné », concède Laurence Vigil,
infirmière et attachée de recherche clinique aux
côtés de Valérie Mesnage. lll

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Spécial RSTI
Écouter les revendications
des malades
Le rôle infirmier est tout aussi fondamental dans
la prise en charge d’une autre maladie neurolo-
gique : la sclérose en plaques (SEP). On connaît
son épidémiologie : cette pathologie inflamma-
toire disséminée du système nerveux central
touche le plus souvent l’adulte jeune et la femme
(environ deux femmes pour un homme). Dans
la grande majorité des cas, les premiers troubles
apparaissent entre 30 et 40 ans. Plus fréquente
dans les régions tempérées froides (Europe du
Nord, Amérique du Nord), sa prévalence est,
en France, de 1 cas pour mille habitants. On
compte actuellement 40 000 patients atteints, et
1 200 nouveaux cas par an.
Représentant l’une des affections neurologiques
les plus fréquentes, la SEP est particulière par
son évolution par poussées plus ou moins résolu-
tives, et par le caractère multifocal de ses atteintes,
à l’origine d’une grande variété de symptômes.
« En dix ans, tous les soignants ont changé leur
façon d’aborder le problème, souligne le Dr Marc
Debouverie, neurologue au CHR de Nancy. Avant,
l’objectif primordial était le diagnostic. Aujourd’hui,
il faut prendre en compte la prise en charge globale
des patients, écouter et tenter de répondre à leurs
revendications, suivre l’évolution de la maladie ».
Le suivi des patients est en effet indispensable,
surtout avec l’apparition de nouveaux traitements
qui nécessitent de regrouper toutes les compé-
tences. Dans ces circonstances, le rôle d’écoute,
de confidente, de guide et de conseillère de l’in-
firmière vient s’ajouter à celui de la prise en
charge. Sa position est donc dans l’appréhension
de la maladie et sa fonction est de coordonner et
d’organiser tout le système de soins autour du
malade tout en l’aidant à domicile. Elle doit donc
aussi être reconnue pour son rôle d’éducation et
de prévention. S.H.
D’après les propos tenus lors de la conférence
organisée en collaboration avec Biogen.
Maladie
d’Alzheimer :
une prise
en charge multiple
Pathologie purement cérébrale,
la maladie d’Alzheimer
s’installe peu à peu, insidieusement,
avant de bouleverser la vie des patients
et de leur entourage.
La maladie d’Alzheimer (MA) appartient à la
catégorie des affections dégénératives céré-
brales, maladies dont les causes sont inconnues
mais impliquent l’intervention de facteurs géné-
tiques et environnementaux. « Elle survient ha-
bituellement à partir de 50 ans, rappelle le
Pr Christian Dérouesné, neurologue à la Pitié-
Salpêtrière (AP-HP), mais sa fréquence augmente
régulièrement avec l’âge, surtout après 70 ans. L’élé-
vation de l’espérance de vie en fait un véritable pro-
blème de société. Environ 400 000 cas sont recensés
en France, mais on attend 100 000 nouveaux cas
par an dans les années qui viennent ».
Les manifestations cliniques de la MA sont de
deux ordres : les déficits cognitifs d’abord, parmi
lesquels les troubles de la mémoire, sont les pre-
miers à apparaître et restent dominants ; les ma-
nifestations non cognitives ensuite, dont la na-
ture est par définition complexe. « Certaines sont
la conséquence directe des lésions cérébrales et des
perturbations biochimiques qu’elles entraînent : ce
sont les symptômes primaires, reprend le spécia-
liste. D’autres traduisent les réactions du sujet aux
conséquences des déficits cognitifs, l’atteinte de son
intégrité psychique et de son identité, ainsi que les
modifications relationnelles qu’entraîne la maladie
dans les rapports avec l’entourage. Il s’agit là des
symptômes secondaires ».
Les plus fréquentes sont les comportements
passifs, le désintérêt, la perte de motivation,
l’émoussement affectif, qui peut alterner avec
une symptomatologie d’allure anxieuse, voire dé-
pressive. Les phénomènes psychotiques (idées
délirantes, hallucinations le plus souvent vi-
suelles) sont plus tardifs.
Sous ce vocable sont également décrits des
modifications des comportements alimentaire,
sexuel, sphinctérien et des troubles du sommeil.
La prise en charge de cette maladie doit être
orientée vers différents aspects. Les traitements
Biogen France a créé un site Internet (www.
biogen.fr) répondant aux diverses questions que
l’on peut se poser sur la sclérose en plaques et ses
traitements. Une revue de presse renseigne sur les
informations médicales traitées dans la presse. Le
site permet également d’accéder à des sites créés
par des tiers (santé, médical, presse, pharmacie,
associations...) et un espace infirmier est consacré
aux nombreux domaines qui concernent les infir-
miers sur la SEP.
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dirigés vers les lésions cérébrales visent à stabi-
liser les déficits (c’est le cas des inhibiteurs de
la cholinestérase) et à freiner la progression des
lésions. Les traitements centrés sur la personne
comportent la prise en charge des déficits co-
gnitifs et des manifestations psycho-comporte-
mentales. Enfin, les traitements centrés sur la
famille, élément essentiel de la prise en charge,
peuvent nécessiter une aide psychothérapique.
On terminera avec un mot sur la prise en charge
sociale, qui est absolument indispensable à tous
les niveaux : prise en charge à 100 %, carte d’in-
validité, aides soumises à l’allocation de res-
sources (aide ménagère, allocation dépendance)
ou non (soins infirmiers à domicile).
Savoir apprécier les résultats
La relation qu’un soignant peut tisser avec un
patient atteint de démence de type Alzheimer
(DTA) ne peut s’envisager qu’au regard des par-
ticularités que lui inflige son état. Un patient at-
teint de DTA présente en effet une dépendance
dans la réalisation de certains besoins fonda-
mentaux (se vêtir, être propre, boire et manger,
communiquer, dormir, etc.), des difficultés à
comprendre et à se faire comprendre, parfois
une certaine agressivité et, pendant les deux ou
trois premiers jours d’hospitalisation, une dé-
ambulation dans tout le service. « Notre réponse
doit tenir compte de tous ces éléments, explique
Marie-Françoise Camalet, surveillante dans le
service du Pr Dérouesné. Mais nous devons aussi
apprécier les moindres résultats puisque, chez ces
patients, on n’attend pas une guérison mais un main-
tien, le plus longtemps possible, de la communication
et des activités de base. Pour autant, on peut se po-
ser la question de savoir si les moyens que l’on se
donne pour établir cette relation avec le patient at-
teint de DTA – patience, temps, tolérance... – ne sont
pas les moyens que l’on doit se donner avec tous
les patients ». S.H.
D’après les propos tenus lors de la conférence
organisée en collaboration avec Eisai/Pfizer.