Les soignants confrontés aux personnes qui demandent une assistance au suicide.

Les soignants confrontés aux
personnes qui demandent une
assistance au suicide.
Claudia Gamondi MD, MSc
Service de Soins Palliatifs – CHUV-Lausanne
Servizio di Cure Palliative- IOSI-Bellinzona
Résumé de la présentation
• L’ origine de l’intérêt pour le suicide
assisté
• Les 3 niveaux de la demande: médecin /
infirmière – équipe - institution
• La famille
• Comment peut-on faire?
• Conclusion
Euthanasie/ suicide assisté
(médicalement/ socialement )
Public approval of suicide, various polls, 1947-2003
Duncan, O D et al. J Med Ethics 2006;32:266-272
Copyright ©2006 BMJ Publishing Group Ltd.
Cohen et al 2006
Clients de Dignitas…
En France, 1,6% des patients
en unités aigües de soins palliatifs
Comby et al, Pall Med 2005
En France dans 12 départements de médecine et de chirurgie
dans un hôpital Universitaire français, 0.9% des patients...
Ferrand, Lancet , 2011
Les 3 niveaux de la demande
La demande initiale du patient
D’où vient-elle la demande du suicide
assisté ?
•
•
•
•
•
Peur de la souffrance et de la douleur
Peur de la perte du contrôle
Peur d’être/ devenir un poids
Peur de la perte de dignité
Souffrance insoutenable
Suicide assisté en Oregon:
Il ne s'agit pas de la douleur…
• Familles de 83 patients en Oregon interrogées
• Pas de symptômes physiques évalués supérieur à
2 sur une échelle de 1-5
• Les raisons les plus importantes:
– vouloir le contrôle des circonstances de la
mort, de la dignité, et préférant mourir à la
maison
– Les préoccupations concernant
l'indépendance, la qualité de vie
Ganzini et al., J Gen Intern Med. 2008 Feb; 23(2):154–7
Ferrand et al, 2012
Le suicide assisté et les soins médicaux?
Le cas de Michael Freeland
• Antécédents de tentatives de suicide
• Cancer du poumon; obtenu une prescription
mortelle
• Médecin qui a écrit la prescription mortelle n'a rien
fait pour s'occuper de sa douleur et des besoins de
soins palliatifs, à cause de cette prescription
mortelle
Ce patient gravement malade a reçu de mauvais conseils
et de mauvais soins médicaux parce qu'il avait des
substances
létales
Hamilton & Hamilton, Am J Psychiat 2005;162:1060–5
Requérants / décédées
La demande à l’équipe soignante
Les équipes ….
Ganzini et al, NEJM 2002
En Belgique …
Les infirmières ont un taux élevé d'acceptation
de l'euthanasie pour patients atteints d'une
maladie en phase terminale avec une extrême
et incontrôlable douleur ou d'autres troubles
et sont convaincues que les médecins
devraient discuter l'euthanasie avec elles;
Cependant, la question de leur rôle dans
l'exécution de l'euthanasie suscite le debat.
Inghelbrech et al , 2006
Deux rôles différents d'un consultant pour l'euthanasie, en ce qui
concerne le traitement palliatif en alternative, ont été identifiés
dans cette étude:
un rôle limité: limité à l’évaluation attentive des critères légaux
un rôle élargi: qui inclue un avis actif sur les soins palliatifs
Quel support aux patients intéressés
par le suicide assisté?
Ferrand et al 2012
Evolution des requêtes
Ferrand et 2012
La demande dans l’Institution
Assisted suicide requests and assisted suicide
deaths followed by the home care palliative
care team
6
4
3
2
1
0
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
requests of AS
1
1
1
5
2
2
4
0
3
deaths with AS
1
1
1
2
2
2
4
0
3
Number of suicides and assisted suicides in
Ticino between 1998 and 2011
60
50
No of deaths
patients
5
40
30
20
10
0
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Years
exemple de procédure dans Institution
« Comprehensive Cancer Center »
• Evaluation basée en équipe (au moins patient,
famille, médecin, pharmacien), ev éthicienne,
expert soins palliatifs, ass social, psychiatre ,
infermière , ass spirituelle)
• Sur désir du patient, le médecin signale aux
bureaux dédiées (The Patient and Family Services’ Death with
Dignity Patient Advocate )
• médecin et le pharmacien peuvent
accompagner le patient dans la prescription et
l’ ingestion
Les chiffres…
La famille
• Les négociations pendant la décision
• Le deuil après
Les objets des négociations concernent
•
•
•
•
•
la légitimité de la demande
la décision de se suicider
l’accompagnement de fin de vie
la mise en scène du jour de la mort
l’élaboration du rituel funéraire et de la mise
en mémoire du proche disparu
Pott et al , Med Pall, 2013
L’ élaboration du rituel funéraire et de
la mise en mémoire du proche disparu
• Tous les proches étaient d’accord sur le fait que
l’on ne parle pas à n’importe qui, ni n’importe
comment des circonstances de cette mort.
• « En faite ce n’est pas une question de désespoir,
c’est un choix très courageux de simplifier la vie
de ceux qui sont autour de nous et ce qui est très
important je crois et c’est en fait un acte bon »
Pott et al , 2013
Literature
upon bereavement and AS
• Speculation based theory ( Beder J 1998)
• Quantitative studies in the Netherlands and
USA
( Swarte2003 and Ganzini2009)
• Quantitative Swiss Studies ( Wagner B. 2011)
• Qualitative study in USA ( Starks H 2005)
• Qualitative Swiss Studies ( Gamondi et al 2013 , Pott et al 2013)
A cross-sectional qualitative interview
study
• 13 AS deaths between 2003-2009 followed by
PC teams
• 3 cases excluded
• Relatives contacted by phone
• 4 relatives refused to participate
• 11 relatives, 5 males and 6 females, associated
with 8 patients were included in the study.
Gamondi et al , Annals of Oncology, 2013
L'isolement des familles
“So….I couldn’t speak with my children of my problems, because they were his (of the
patient) own problems….so I couldn’t speak with them, I didn’t feel like it…I’ve never
spoken with anybody about it …” (ID2).
“ He ( The GP) wasn’t in agreement, but he did not prevented it. He prepared the due
certificate , he cared for him, but he said: “ You cannot ask me this.”(ID 4)
“ You are all by yourself, all by yourself ( speaking about the decision making phase)”.
(ID7P)
“ It (AS) was a personal problem, that I had to digest by myself..” (ID5)
Les dilemmes moraux
“My brother was used to say: “you do not have to be selfish, you do not have to think only for
yourselves... if I want to do this thing is because I really….I do not have solutions and I can’t’ bear
anymore….” He was saying that we were selfish because we wanted to keep him alive….at all costs.
Even in these conditions… so inhumane” ( ID3).
“... I’m absolutely happy of what I have done, but at the beginning (after death) you have plenty of
doubts. In the night you ask yourself: “Did I do it right? Should I have gone and asked someone else’s
advice? I should have waited a little more... ”. (ID7R)
“ Well….if you know well a person….I understood that he was serious….I had no chance to made him
change his mind because he was a man who knew what he wanted….and I understood what he went
through , because I was there every day, so I said neither yes or no.” ( ID4)
La gestion de la confidentialité
“...At that point (after death) it is difficult to carry, because the worst days began...All the people,
all the family....you go on with this never-ending lie!! The impossibility to tell “look, he has died of
AS...” it is tremendous, it was sad”. ( ID7R)
“ I had to respect the promise made to him. Of never speaking of it, not even in the family. A secret
of the family, a good secret” ( ID7G).
”I told someone about AS and she wanted to know more and more and I told her “ Look, one day or
another I’ll tell you, but not now”. Two years have passed now and I’m not ready to face what
happened. Because it means...living it all again...” (ID3).
“I find a too delicate thing to tell at this age (to her 18 years daughter)...a thing like that. Perhaps
I’ll tell her in future years”. (ID3).
L’assistance au suicide semble être vécue comme
un droit par les proches. Les bénévoles des
associations ainsi que les professionnels de
la santé seraient les instruments utilisés par les
suicidants et les proches pour accéder à une
certaine forme de « bonne » mort.
Pott at al, 2013
Objectifs de la prise en charge familiale
Les familles qui ont vécu un suicide assistée peuvent faire
face à de nombreuses questions difficiles avant et après la
procédure.
Les risques et les avantages à participer à un suicide assistée
doivent être connus aux familles.
Reconnaissance des dilemmes moraux et le soutien peut être
mœurs importants pour les supportée pendant la prise de
décision et le deuil.
La Demande comme « ouvre – porte »
de la communication vers le patient
Ganzini et al , Arch Intern Med, 2009
Dobscha S et al, J Pall Med, 2004
Le suicide assisté dans l'Oregon?
Comment aider le patient
"Nos données suggèrent qu'en parlant avec un patient
demandant un suicide assisté , les cliniciens devraient
se concentrer a suscitér et faire face aux inquiétudes et
appréhensions quant à l'avenir dans le but de réduire
l'anxiété sur le processus de la mort. Répondre aux
préoccupations des patients avec des interventions
concrètes qui aident à maintenir le contrôle,
l'indépendance et les soins des soi-même, le tout dans
l'environnement familial, peut être un moyen efficace
de traiter les demandes de suicide assistée et
améliorer la qualité de vie restant."
Ganzini et al., J Gen Intern Med. 2008 Feb; 23(2):154-7
Stratégie proposée face à une demande de
suicide assistée
•
•
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•
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•
Écouter la première demande et ré-évaluer le désir au cours du temps
Évaluer les problèmes physiques et proposer des interventions
interdisciplinaires
Évaluer la dépression / anxiété / angoisse, et les tendances suicidaires et
proposer des interventions interdisciplinaires
Évaluer le bien-être général et la qualité de vie du patient et proposer
des interventions interdisciplinaires
Évaluer les préoccupations spirituelles / existentielle et proposer des
interventions interdisciplinaires
Évaluer le bien-être de la famille, en fournissant un soutien approprié
dans le deuil anticipé
Partagez vos préoccupations et problèmes émotionnels avec d'autres
collègues professionnels
Gamondi et al, 2013