Les soignants confrontés aux personnes qui demandent une assistance au suicide. Claudia Gamondi MD, MSc Service de Soins Palliatifs – CHUV-Lausanne Servizio di Cure Palliative- IOSI-Bellinzona Résumé de la présentation • L’ origine de l’intérêt pour le suicide assisté • Les 3 niveaux de la demande: médecin / infirmière – équipe - institution • La famille • Comment peut-on faire? • Conclusion Euthanasie/ suicide assisté (médicalement/ socialement ) Public approval of suicide, various polls, 1947-2003 Duncan, O D et al. J Med Ethics 2006;32:266-272 Copyright ©2006 BMJ Publishing Group Ltd. Cohen et al 2006 Clients de Dignitas… En France, 1,6% des patients en unités aigües de soins palliatifs Comby et al, Pall Med 2005 En France dans 12 départements de médecine et de chirurgie dans un hôpital Universitaire français, 0.9% des patients... Ferrand, Lancet , 2011 Les 3 niveaux de la demande La demande initiale du patient D’où vient-elle la demande du suicide assisté ? • • • • • Peur de la souffrance et de la douleur Peur de la perte du contrôle Peur d’être/ devenir un poids Peur de la perte de dignité Souffrance insoutenable Suicide assisté en Oregon: Il ne s'agit pas de la douleur… • Familles de 83 patients en Oregon interrogées • Pas de symptômes physiques évalués supérieur à 2 sur une échelle de 1-5 • Les raisons les plus importantes: – vouloir le contrôle des circonstances de la mort, de la dignité, et préférant mourir à la maison – Les préoccupations concernant l'indépendance, la qualité de vie Ganzini et al., J Gen Intern Med. 2008 Feb; 23(2):154–7 Ferrand et al, 2012 Le suicide assisté et les soins médicaux? Le cas de Michael Freeland • Antécédents de tentatives de suicide • Cancer du poumon; obtenu une prescription mortelle • Médecin qui a écrit la prescription mortelle n'a rien fait pour s'occuper de sa douleur et des besoins de soins palliatifs, à cause de cette prescription mortelle Ce patient gravement malade a reçu de mauvais conseils et de mauvais soins médicaux parce qu'il avait des substances létales Hamilton & Hamilton, Am J Psychiat 2005;162:1060–5 Requérants / décédées La demande à l’équipe soignante Les équipes …. Ganzini et al, NEJM 2002 En Belgique … Les infirmières ont un taux élevé d'acceptation de l'euthanasie pour patients atteints d'une maladie en phase terminale avec une extrême et incontrôlable douleur ou d'autres troubles et sont convaincues que les médecins devraient discuter l'euthanasie avec elles; Cependant, la question de leur rôle dans l'exécution de l'euthanasie suscite le debat. Inghelbrech et al , 2006 Deux rôles différents d'un consultant pour l'euthanasie, en ce qui concerne le traitement palliatif en alternative, ont été identifiés dans cette étude: un rôle limité: limité à l’évaluation attentive des critères légaux un rôle élargi: qui inclue un avis actif sur les soins palliatifs Quel support aux patients intéressés par le suicide assisté? Ferrand et al 2012 Evolution des requêtes Ferrand et 2012 La demande dans l’Institution Assisted suicide requests and assisted suicide deaths followed by the home care palliative care team 6 4 3 2 1 0 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 requests of AS 1 1 1 5 2 2 4 0 3 deaths with AS 1 1 1 2 2 2 4 0 3 Number of suicides and assisted suicides in Ticino between 1998 and 2011 60 50 No of deaths patients 5 40 30 20 10 0 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Years exemple de procédure dans Institution « Comprehensive Cancer Center » • Evaluation basée en équipe (au moins patient, famille, médecin, pharmacien), ev éthicienne, expert soins palliatifs, ass social, psychiatre , infermière , ass spirituelle) • Sur désir du patient, le médecin signale aux bureaux dédiées (The Patient and Family Services’ Death with Dignity Patient Advocate ) • médecin et le pharmacien peuvent accompagner le patient dans la prescription et l’ ingestion Les chiffres… La famille • Les négociations pendant la décision • Le deuil après Les objets des négociations concernent • • • • • la légitimité de la demande la décision de se suicider l’accompagnement de fin de vie la mise en scène du jour de la mort l’élaboration du rituel funéraire et de la mise en mémoire du proche disparu Pott et al , Med Pall, 2013 L’ élaboration du rituel funéraire et de la mise en mémoire du proche disparu • Tous les proches étaient d’accord sur le fait que l’on ne parle pas à n’importe qui, ni n’importe comment des circonstances de cette mort. • « En faite ce n’est pas une question de désespoir, c’est un choix très courageux de simplifier la vie de ceux qui sont autour de nous et ce qui est très important je crois et c’est en fait un acte bon » Pott et al , 2013 Literature upon bereavement and AS • Speculation based theory ( Beder J 1998) • Quantitative studies in the Netherlands and USA ( Swarte2003 and Ganzini2009) • Quantitative Swiss Studies ( Wagner B. 2011) • Qualitative study in USA ( Starks H 2005) • Qualitative Swiss Studies ( Gamondi et al 2013 , Pott et al 2013) A cross-sectional qualitative interview study • 13 AS deaths between 2003-2009 followed by PC teams • 3 cases excluded • Relatives contacted by phone • 4 relatives refused to participate • 11 relatives, 5 males and 6 females, associated with 8 patients were included in the study. Gamondi et al , Annals of Oncology, 2013 L'isolement des familles “So….I couldn’t speak with my children of my problems, because they were his (of the patient) own problems….so I couldn’t speak with them, I didn’t feel like it…I’ve never spoken with anybody about it …” (ID2). “ He ( The GP) wasn’t in agreement, but he did not prevented it. He prepared the due certificate , he cared for him, but he said: “ You cannot ask me this.”(ID 4) “ You are all by yourself, all by yourself ( speaking about the decision making phase)”. (ID7P) “ It (AS) was a personal problem, that I had to digest by myself..” (ID5) Les dilemmes moraux “My brother was used to say: “you do not have to be selfish, you do not have to think only for yourselves... if I want to do this thing is because I really….I do not have solutions and I can’t’ bear anymore….” He was saying that we were selfish because we wanted to keep him alive….at all costs. Even in these conditions… so inhumane” ( ID3). “... I’m absolutely happy of what I have done, but at the beginning (after death) you have plenty of doubts. In the night you ask yourself: “Did I do it right? Should I have gone and asked someone else’s advice? I should have waited a little more... ”. (ID7R) “ Well….if you know well a person….I understood that he was serious….I had no chance to made him change his mind because he was a man who knew what he wanted….and I understood what he went through , because I was there every day, so I said neither yes or no.” ( ID4) La gestion de la confidentialité “...At that point (after death) it is difficult to carry, because the worst days began...All the people, all the family....you go on with this never-ending lie!! The impossibility to tell “look, he has died of AS...” it is tremendous, it was sad”. ( ID7R) “ I had to respect the promise made to him. Of never speaking of it, not even in the family. A secret of the family, a good secret” ( ID7G). ”I told someone about AS and she wanted to know more and more and I told her “ Look, one day or another I’ll tell you, but not now”. Two years have passed now and I’m not ready to face what happened. Because it means...living it all again...” (ID3). “I find a too delicate thing to tell at this age (to her 18 years daughter)...a thing like that. Perhaps I’ll tell her in future years”. (ID3). L’assistance au suicide semble être vécue comme un droit par les proches. Les bénévoles des associations ainsi que les professionnels de la santé seraient les instruments utilisés par les suicidants et les proches pour accéder à une certaine forme de « bonne » mort. Pott at al, 2013 Objectifs de la prise en charge familiale Les familles qui ont vécu un suicide assistée peuvent faire face à de nombreuses questions difficiles avant et après la procédure. Les risques et les avantages à participer à un suicide assistée doivent être connus aux familles. Reconnaissance des dilemmes moraux et le soutien peut être mœurs importants pour les supportée pendant la prise de décision et le deuil. La Demande comme « ouvre – porte » de la communication vers le patient Ganzini et al , Arch Intern Med, 2009 Dobscha S et al, J Pall Med, 2004 Le suicide assisté dans l'Oregon? Comment aider le patient "Nos données suggèrent qu'en parlant avec un patient demandant un suicide assisté , les cliniciens devraient se concentrer a suscitér et faire face aux inquiétudes et appréhensions quant à l'avenir dans le but de réduire l'anxiété sur le processus de la mort. Répondre aux préoccupations des patients avec des interventions concrètes qui aident à maintenir le contrôle, l'indépendance et les soins des soi-même, le tout dans l'environnement familial, peut être un moyen efficace de traiter les demandes de suicide assistée et améliorer la qualité de vie restant." Ganzini et al., J Gen Intern Med. 2008 Feb; 23(2):154-7 Stratégie proposée face à une demande de suicide assistée • • • • • • • Écouter la première demande et ré-évaluer le désir au cours du temps Évaluer les problèmes physiques et proposer des interventions interdisciplinaires Évaluer la dépression / anxiété / angoisse, et les tendances suicidaires et proposer des interventions interdisciplinaires Évaluer le bien-être général et la qualité de vie du patient et proposer des interventions interdisciplinaires Évaluer les préoccupations spirituelles / existentielle et proposer des interventions interdisciplinaires Évaluer le bien-être de la famille, en fournissant un soutien approprié dans le deuil anticipé Partagez vos préoccupations et problèmes émotionnels avec d'autres collègues professionnels Gamondi et al, 2013