L G y n é c o e t ...

La Lettre du Gynécologue - n° 325 - octobre 2007
Gynéco et société
Gynéco et société
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* Psychologue et psychothérapeute.
Centre Paul-Strauss, 3, rue de la Porte-de-l’Hôpital, BP 42, 67065 Strasbourg Cedex.
SOL. Centre de radiothérapie de la Robertsau, 184, route de la Wantzenau, 67000 Strasbourg.
L
a réalité de la maladie cancéreuse se révèle brutalement et
sans transition pour les personnes malades et leurs pro-
ches. Passage du monde des bien-portants à celui des per-
sonnes traitées pour un cancer, tout est allé très vite. La fin des
traitements ne signifie pas pour autant la fin de la maladie, elle
souligne bien souvent pour celles qui les ont vécus, une prise de
conscience du parcours traversé depuis le diagnostic du cancer.
Alors que la pression de l’urgence à traiter est retombée, et que la
page semble pouvoir enfin se tourner, il y a ce que certaines per-
çoivent comme un “retour de manivelle”. Le rythme important de
la cadence des rendez-vous, l’urgence à démarrer un traitement
n’ont laissé que peu de temps à la femme pour pleurer, déprimer,
réfléchir ou être angoissée. C’est au cours de cette période, voire
plusieurs mois après la fin des traitements, que les femmes expri-
ment, souvent dans le décalage, une demande de consultation
auprès des psycho-oncologues. La femme tente de retrouver les
repères et les investissements antérieurs au cancer du sein avec
des difficultés supplémentaires, si la maladie n’est pas définiti-
vement guérie et/ou s’il subsiste un handicap résiduel (1). Des
problèmes matériels et/ou liés à la réinsertion professionnelle
peuvent se greffer en parallèle.
Cet article a pour objet d’aborder la question de l’après-cancer du sein
et de la place que les professionnels de santé, oncologues, gynécolo-
gues, psycho-oncologues (psychologues et/ou psychiatres exerçant
dans le champ de la cancérologie), peuvent occuper auprès des patien-
tes ayant été traitées. Il s’agit également d’apporter des éléments de
réponse aux difficultés majeures rencontrées par les femmes durant
cette période de fin de parcours dans les soins. La sensibilisation
des professionnels de santé sur ces difficultés de l’après-cancer est
essentielle dans la mesure où l’orientation des femmes vers une prise
en charge psychologique adaptée sera d’autant plus efficace qu’elle
pourra s’instaurer dans des délais brefs. Les principales difficultés
psychologiques rencontrées par les patientes ayant été traitées pour
un cancer du sein seront abordées dans une première partie. Elles
découlent du diagnostic et des traitements. Leurs répercussions au
niveau familial et socioprofessionnel seront évaluées dans un second
temps. Nous verrons pour terminer, quelles interventions adaptées
aux besoins et aux attentes des patientes et de leurs proches peuvent
être proposées par les psycho-oncologues.
VÉCU PSYCHOLOGIQUE DE LA FIN DES TRAITEMENTS
Qu’en est-il de la guérison (2) et comment la penser ? En parler en
cancérologie soulève des questions et demeure problématique (3).
S’entendre dire être “guérie” n’est pas suffisant pour que la femme
le ressente véritablement, d’autant qu’il lui est recommandé de se
soumettre à des bilans de contrôle réguliers. Cancer et guérison
seraient-ils fondamentalement des termes antinomiques ? Dans les
premières années, l’usage est de parler davantage de rémission avec
les patientes. Passé un délai d’environ cinq ans, la guérison peut être
évoquée. Dans la pratique, il est nécessaire de tenir compte à la fois
de la guérison physique, psychique et sociale. La guérison psychique
renvoie, quant à elle, au sentiment d’être guérie après avoir traversé
des épreuves difficiles, mais aussi à la notion d’incertitude, extrême-
ment anxiogène pour la femme et son entourage. Se sentir guérie
est subjectif et dépend des répercussions psychologiques qu’a eu le
cancer pour la femme. Les patientes se souviennent du moment de
l’annonce du diagnostic. L’importance d’une annonce vécue comme
la moins traumatisante possible a été prise en compte par la mise en
place du dispositif d’annonce (mesure 40 du Plan Cancer). Entrée
dans le parcours de la maladie et dans une relation de confiance avec
le corps médical, la femme, bien qu’informée, devient dépendante
du système de soins dans lequel elle s’inscrit.
Alors que les traitements sont terminés, l’hormonothérapie, lors-
qu’elle est proposée, est mal perçue même s’il s’agit de réduire le
plus possible, sans pouvoir les annuler pour autant, les risques de
récidive du cancer. Les femmes évoquent la contrainte du traite-
ment et de ses effets secondaires, dont ceux portant sur l’image
du corps et la sexualité. Il est particulièrement important de
reconnaître l’épreuve psychologique subie par la patiente. Aussi,
est-il nécessaire que les médecins puissent, d’une part, fournir
des explications sur ce que signifie la guérison et, d’autre part,
justifier une surveillance médicale régulière.
La fin des traitements est une période paradoxale où les sentiments
ressentis sont ambivalents. Souhait pour la femme “d’en sortir” et
crainte de retourner à la vie “normale” d’avant la maladie, où tout
avait basculé. Prendre progressivement de la distance avec le lieu
de soins, pour réintégrer un environnement où le cancer n’a plus sa
place. Il est par conséquent utile que les différents partenaires pro-
fessionnels permettent aux patientes de se préparer au sevrage des
traitements, mais aussi à celui de la relation rassurante entretenue
avec eux. Quitter une structure de soins est bien plus complexe qu’il
n’y paraît et un sentiment d’abandon et de solitude est fréquemment
évoqué par les femmes au moment de la fin des traitements, mais
également dans l’après-coup.
Alors que toute personne est en mesure de réfléchir sur l’éventua-
lité de sa propre mort, cette pensée hypothétique est d’ordinaire
renvoyée à un avenir lointain. S. Freud en 1915 avait écrit : “Per-
sonne, au fond, ne croit à sa propre mort ou, ce qui revient au
même : dans l’inconscient, chacun de nous, est persuadé de son
immortalité” (4). C’est souvent au moment de la fin des traitements
que la perte du sentiment d’immortalité et de l’insouciance de vie
se révèlent. Avoir été traitée pour un cancer oblige les patientes à
penser qu’elles sont mortelles. L’incertitude vient renforcer l’idée
d’une récidive possible et fait l’effet d’une épée de Damoclès au-
Vivre après un cancer du sein
Living after breast cancer
IP E. Marx*

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dessus de leur tête, provoquant une incapacité à se projeter
dans l’avenir.
Les patientes sont en recherche du sens et des causes de la maladie.
Bien qu’il soit nécessaire d’évaluer le contexte dans lequel la maladie
a surgi et la qualité de présence de l’entourage, la question sur l’ori-
gine du cancer est fréquemment posée avec une difficulté majeure
à intégrer le hasard : “Pourquoi moi ?”. Il est essentiel de prendre
en compte la quête de sens en réponse au non-sens généré par l’ir-
ruption du cancer. Dans la pratique clinique, le questionnement de
ces patientes concerne les facteurs de risque qui pourraient être à
l’origine de leur cancer, mais aussi les facteurs pronostiques de la
guérison ou de la récidive éventuelle de leur maladie. Aussi, certai-
nes d’entre elles, ainsi que leur entourage, sont persuadés qu’avoir
bon moral participe entre 50 et 80 % à leur guérison.
Les transformations corporelles liées à la maladie et aux traitements
ont une incidence sur l’identité sexuelle et la sexualité des patien-
tes. Ces difficultés concernent les modifications liées à l’image du
corps, la ménopause, induite ou pas, la perte ou prise pondérale,
l’alopécie, la mastectomie, la reconstruction immédiate ou différée.
Indépendamment de son âge, se sentir désirable et être capable de
séduction interpellent la femme avec ou sans partenaire.
Une étude menée auprès de patientes traitées pour un cancer
du sein dans l’année suivant le diagnostic a montré qu’entre un
tiers et la moitié se plaignent d’une altération de leur vie sexuelle
(5). Les problèmes évoqués sont liés à des facteurs somatiques
surtout si la patiente est en cours de chimiothérapie ou sous hor-
monothérapie, à des facteurs psychologiques, mais aussi à des
difficultés sexuelles ou de couple antérieures au diagnostic.
Les enjeux liés à la fécondité sont une préoccupation majeure
pour la femme jeune. Sans pour autant attendre son question-
nement, une information donnée précocement lui permettra
d’en évaluer l’importance et d’y faire face.
Nombreuses sont celles qui ont perdu confiance dans leur capa-
cité à rester en bonne santé. Une attention sur leur corps parfois
disproportionnée entretient un état de vigilance permanente :
“Je suis sur le qui-vive”. Les moindres modifications sont perçues
et génèrent des demandes de bilan entretenant de façon récur-
rente un questionnement anxiogène sur leur devenir.
RÉPERCUSSIONS AVEC LES PROCHES ET L’ENTOURAGE
Lorsqu’une personne est malade, sa famille, son entourage sont éga-
lement concernés par la maladie (6). Le cancer révèle quels sont les
rapports des uns avec les autres et les patientes sont capables d’éva-
luer les possibilités des leurs à faire face ou non aux conséquences
du diagnostic. Ce sont même elles qui parfois rassurent leur entou-
rage tant celui-ci redoute le cancer. Ainsi, par souci de les protéger, la
tentation est grande de vouloir leur cacher la réalité. Un décalage de
perception concernant les événements de vie est ressenti, majorant
de possibles distorsions dans la communication avec les proches. Le
sentiment d’incommunicabilité est important : “Personne ne peut me
comprendre” avec des attitudes de distanciation et de mise en retrait.
Il faut prêter attention aux décalages de communication susceptibles
de se mettre en place et qui sont dus à une certaine ambivalence. La
femme aimerait être comprise et devinée dans ses attentes sans avoir
à les exprimer. Il est utile de l’inciter à verbaliser davantage, à exprimer
ce qui ne va pas, ou du moins à pouvoir dire simplement à son entou-
rage : “Cela ne va pas”, “J’ai besoin d’être comprise”, “J’ai du mal à me
faire comprendre” tout en apportant ces informations à l’entourage
afin qu’il puisse appréhender ces difficultés et être présent. Des livrets
d’informations destinés aux patientes et/ou aux proches favorisent le
dialogue sur ces sujets (7, 8). La femme dans cette situation souhaite
paraître forte mais a besoin d’aide, elle veut être comprise et entourée
mais ressent abandon ou indifférence de ses proches. Elle peut aussi
ressentir un comportement surprotecteur de leur part ou encore des
difficultés à réintégrer le réseau familial, social et/ou professionnel.
Les valeurs personnelles sont bouleversées par la prise de conscience
de l’incertitude et de la finitude. Le sentiment d’abandon s’exprime à
travers des réactions émotionnelles encore très fortes et peu contrô-
lées. On peut aussi observer chez la personne ayant connu la maladie
cancéreuse, une modification du rapport au temps. L’incapacité à
se projeter dans l’avenir favorise le sentiment de solitude, mais aussi
l’isolement avec les autres. Ces bouleversements de repères favorisent
une remise en cause du sentiment d’identité et de la place occupée
“Qui suis-je ?”, doublés d’une interrogation sur la vie et sur la mort.
La peur de la récidive et de la mort est associée à des réactions
anxieuses et/ou dépressives (9). Le syndrome de Lazare a été évoqué
dès 1989 par J. Holland (10), pour définir l’ensemble des difficultés
psychologiques rencontrées par une personne ayant survécu à une
maladie grave (cancer ou maladie à caractère létal). Il est fréquent
d’entendre parler du syndrome du survivant (11), la femme en rémis-
sion puis en guérison, “héroïne ordinaire” a acquis un nouveau sta-
tut : celui de rescapée, de survivante. Le flou identitaire dans lequel
se retrouve l’ex-patiente, ni malade ni bien portante, souligne bien sa
difficulté à retrouver sa place parmi ceux qui ont continué à évoluer
sans elle, que ce soit du point de vue familial, social et/ou profes-
sionnel. La reprise progressive de l’activité professionnelle permet à
la femme de reprendre contact à la fois avec le lieu et les personnes.
Rien n’a bougé et les problèmes semblent être restés les mêmes. Cer-
taines femmes semblent retarder le moment de la reprise du travail,
par crainte de la confrontation au regard et aux questions des autres.
On retrouve la tentation de repli sur soi. Il va falloir reprendre l’his-
toire là où elle s’était arrêtée. Les possibilités de reprise progressive
de l’activité professionnelle (mi-temps thérapeutique, aménagement
horaire) doivent être présentées à la femme. Il y a aussi celles qui ont
souhaité ne rien changer à leurs habitudes de travail, faire comme
si rien ne s’était passé et conserver un statut de personne en bonne
santé. Il faut néanmoins leur proposer de prendre un temps pour
elles, temps de transition indispensable avant la reprise profession-
nelle, afin de récupérer physiquement et psychologiquement de la
fatigue fréquemment évoquée et des situations stressantes engen-
drées par la maladie et les traitements.
MODALITÉS D’INTERVENTION EN PSYCHOONCOLOGIE
La psycho-oncologie concerne tous les professionnels de santé
impliqués auprès des personnes malades et des proches (12).
L’ensemble des médecins et les équipes de soins sont amenés à
prendre une place essentielle dans la gestion des difficultés psy-
chologiques auxquelles les patientes sont confrontées.

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La traversée de la maladie peut s’accompagner de perte d’espoir
et de réactions de détresse. Une même possibilité d’écoute s’offre
aux proches dans l’après-cancer. L’attitude de l’entourage peut
être une aide ou, au contraire, un handicap, surtout lorsqu’il y a
injonction à se battre, à accepter, à être fort, à garder le moral.
Cette période est, en effet, déstabilisante sur le plan psycholo-
gique. La femme peut se poser la question du sens de sa vie, et
ses réactions de défense traduisent son mode d’adaptation à l’an-
goisse. La crise existentielle où désormais rien n’est plus comme
avant, a remis en cause le rapport à soi-même et aux autres. Les
femmes peuvent se sentir incompétentes à gérer leurs difficultés.
Persuadées d’être seules à les vivre, elles sont rassurées d’entendre
que ce qu’elles ressentent, d’autres le vivent également. Le niveau
de détresse psychologique (troubles anxieux et dépression) est
maximal chez les patientes quel que soit leur âge durant l’année
qui suit le diagnostic (13). À un degré identique de sévérité de la
maladie, le niveau de détresse est plus important chez les patien-
tes jeunes. La fin du ou des traitements s’accompagne d’une
angoisse importante comme si le risque de récidive n’était plus
maîtrisé. Quitter alors le statut de “personne malade” peut soule-
ver d’autres questions, d’autant que les contraintes domestiques
et professionnelles resurgissent.
Les psycho-oncologues sont en mesure de proposer plusieurs
modalités de prise en charge selon les difficultés identifiées : au
cours du traitement, entre les cures, ou en fin de traitement durant
la phase de surveillance, entretien individuel et/ou familial et/ou
en couple ponctuel ou en suivi régulier. Durant la phase de réha-
bilitation, l’angoisse et les peurs sont incontournables. Il est possi-
ble pour la femme de confronter son vécu à celui d’autres femmes
afin de trouver, dans un groupe, des possibilités de réponses à
ses problèmes selon qu’il s’agisse de modifications de l’image du
corps, de séquelles physiques secondaires au(x) traitement(s), de
modifications de sa place et de son rôle au niveau familial et/ou
professionnel. Proposer de les informer et de les orienter vers des
associations où des groupes de paroles leur permettront d’échan-
ger sans s’enfermer dans la solitude liée à leurs difficultés. Il leur est
nécessaire de rétablir du lien entre l’avant et l’après-cancer, et cette
approche leur permet de partager avec d’autres femmes ayant vécu
des situations similaires. Le psychiatre, quant à lui, interviendra
auprès de la patiente si l’intensité des symptômes anxieux, dépres-
sifs, cognitifs ou psychotiques est importante, en précisant l’indica-
tion d’une prescription médicamenteuse.
L’après-traitement oblige la femme à quitter les équipes médicales
et soignantes et l’on observe fréquemment une résurgence de son
angoisse, difficile à expliquer pour elle-même. La guérison psychi-
que consiste à apprendre à vivre avec la menace que représente une
récidive possible du cancer. Bien souvent le hasard et l’aléa n’ont
pas trouvé de sens dans l’histoire de la femme. Certaines patientes
expriment un sentiment d’étrangeté qui correspond au moment où
l’annonce du diagnostic les a fait basculer dans le monde des mala-
des du cancer. La question de la place revient régulièrement dans
leur questionnement, soulignant leur difficulté à se situer au sein
de leur entourage familial, social et professionnel.
Les difficultés psychologiques sont le plus souvent transitoires.
Elles sont une réalité pour une partie des femmes ayant été trai-
tées pour un cancer du sein. Pour les autres, l’après cancer est l’oc-
casion de tout effacer en tournant une page et de se reconstruire
dans des projets tout en goûtant pleinement l’instant. Le temps
est un facteur déterminant de restauration psychique. Une telle
traversée dans la maladie ne laissera pas la femme indifférente. La
vie n’est et ne sera plus la même qu’avant (14). Avoir un pronostic
favorable n’empêche nullement la femme de s’interroger sur son
avenir et sur la perte de son sentiment d’immortalité.
La femme s’en est remise aux mains du médecin dont elle attend
sa guérison. L’échange avec les professionnels est essentiel dans la
mesure où une écoute et une disponibilité ont maintenu la rela-
tion de confiance établie dès le diagnostic.
Le rôle des différents professionnels est d’écouter et d’entendre la
demande de toute patiente et de lui répondre afin qu’elle puisse
retrouver son autonomie et reprendre la place qu’elle souhaite occu-
per dès la fin de ses traitements. Il s’agit dans une perspective de tra-
vail en équipe, d’aider la femme, fréquemment porteuse de séquelles
physiques et psychiques, à évoluer progressivement vers un retour
à une vie normale en intégrant la menace du cancer. Une bonne
connaissance du retentissement psychologique du cancer du sein
chez la femme doit permettre de la questionner sur son vécu émo-
tionnel sans attendre des signes majeurs de détresse psychologique,
de lui proposer une aide psychologique adaptée et de rester attentif à
ses réactions à des moments clés du traitement, notamment lorsque
celui-ci touche à sa fin. Une prise en charge pluridisciplinaire satis-
faisante permet idéalement à toute patiente de retrouver son ou un
nouvel équilibre de vie dans l’après-cancer. n
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