Retentissement dans le couple et la famille

Retentissement dans le couple et la famille
 L’équation
cancer = mort est de moins en moins
pertinente
 Les progrès thérapeutiques permettent, sinon de
guérir, du moins de vivre avec et malgré le
cancer, de plus en plus longtemps.
L’amélioration des courbes de survie renvoie à


un temps des statistiques
un temps vécu, une « durée » : un espace-temps à
habiter, humaniser
Au-delà de la quantité, la qualité de la vie avec
et après le cancer: cohabiter au mieux
 Habits
 Habitation,
habiter
 Habitudes




Au-delà de notre peau naturelle
Trois enveloppes culturelles
Qui font notre identité
Secouée(s) par l’effraction du cancer
 Du
traitement du cancer aux SOS : de la maladie
qu’on traite au malade et à ses proches qu’on
soigne et accompagne le mieux possible.
 L’AFSOS, en partenariat avec le RCA pour cette
soirée
L’Association Francophone pour les
Soins Oncologiques de Support
Pourquoi avoir créé l’AFSOS?
Pour créer « une société savante plateforme » entre le milieu
cancérologique francophone et les différents SOS au sein d’une société
savante unique de dimension internationale pour mutualiser savoir,
recherche, formation, protocoles …
L'AFSOS a vocation à faciliter l’interface entre les professionnels de
la cancérologie de la douleur, de la psycho-oncologie, de la nutrition, de
la réadaptation, des soins palliatifs …
Les soins oncologiques de supports vus par l’AFSOS
Les soins oncologiques de support ne sont pas une nouvelle
spécialité, mais une organisation destinée à mieux faire communiquer
les professionnels impliqués dans l’accompagnement et la prise en
charge des symptômes à toutes les phases du cancer.
3 canards? 3 lapins?
Contrôle des symptômes du
cancer et des effets
secondaires
du traitement
Bien-être émotionnel par
réduction de l’anxiété/
dépression et relation de
confiance avec l’équipe
soignante
Qualité de
vie
Optimale*
Optimalisation du degré
d’activité et d’autonomie
physiques
Equilibre du statut
social: famille, travail,
finances, etc
Les soins de support correspondent aujourd’hui à :
« l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes
malades, parallèlement au traitements spécifiques, lorsqu’il y en a,
tout au long des maladies graves* ».
Orientés vers une prise en charge globale, ils se basent sur une
démarche pluri professionnelle coordonnée à toutes les phases de la
maladie.
Ils débutent dès le diagnostic, se poursuivent tout au long et après le
traitement et s’articulent avec les soins palliatifs en phase avancée.
Ils prennent en compte les séquelles de la maladie et des traitements
dans le cadre de l’après-cancer.
*Réf. Circulaire DHOS/SDO/2001/101 du 22 février 2005 relative à l'organisation des soins en Cancérologie
Les moyens d’actions de l’AFSOS
•
Conception et mise en oeuvre de programmes de formation avec
valorisation de la démarche participative
•
Mise en oeuvre d’actions de communication: organisation de
congrès, formations et symposium médicaux et scientifiques
•
Participation à des congrès scientifiques
•
Création, attribution de bourses et de prix
•
Conception, mise en oeuvre et réalisation de recherches
épidémiologiques, biomédicales
Présentation et objectifs des J2R
L’AFSOS s’est dotée de 6 commissions opérationnelles :
• Communication et information
• Formation et groupes régionaux
• DP et organisation
• Recherche
• Recommandations et référentiels réseaux
• Patients et proches
La commission recommandations référentiels
réseaux ( C3R)
• Fadila FARSI - Médecin coordonnateur du réseau Espace Santé Cancer – Lyon
• Isabelle KLEIN - Médecin coordonnateur du réseau Oncolor - Nancy
• Nicolas JOVENIN - Médecin coordonnateur du réseau Oncocha - Reims
Méthode
Organisation des GT et des J2R
Promotion et diffusion des référentiels
Pourquoi des référentiels
inter-régionaux (RIR) ?
Mutualisation des référentiels existants
Mutualisation des experts thèmes et des
experts méthodes
Mutualisation des moyens de diffusion et des
formes de promotion
Qu’est ce qu’un référentiel
inter-régional (RIR)?
Objectif :
Harmoniser les pratiques en soins oncologiques de support
Livrable :
Un support d’aide à la décision au quotidien (prise en charge,
diagnostique, thérapeutique et de suivi)
Méthode :
• Elaboré et actualisé à partir des recommandations nationales ou
internationales existantes (HAS / INCa, sociétés savantes) ainsi que
des réunions de consensus et des pratiques des experts répartis dans
les régions (Evidence Based Medicine).
• Les RIR ont un caractère de pratiques partagées interrégionales
(différents des recommandations nationales HAS/InCa)
Méthode d’élaboration
Choix des
thématiques
Consultation des réseaux et
des partenaires
critères de choix : plusieurs
régions intéressées par le thème;
un réseau régional /un expert
porteurs;
Constitution
des groupes
interrégionaux
Pluridisciplinaire /pluri
professionnalité :
critères expertise et reflet
du public cible
Elaboration d’un premier
draft de référentiel
Référentiels
Processus de relecture ;
travaux en ateliers et
validation lors des J2R
Promotion et diffusion post
J2R
Mise à jour annuelle par
système de revalidation