A. ALTMEYER, co-responsable régionale AFSOS
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Présentation de l’Association Francophone pour les soins Oncologiques de Support w w w. a f s o s . o r g QUI SOMMES NOUS ? Une plateforme d’échange au sein de la cancérologie : entre les équipes dédiées aux soins oncologiques spécifiques et celles dédiées aux soins oncologiques de support Créée 2008, l’AFSOS est une société savante qui assure un lien unique entre le milieu de la cancérologie et les différents soins oncologiques de support au plan national et à l’échelle des pays francophones. Elle a pour mission de favoriser les relations et de mutualiser les savoirs, en matière de recherche, de formation… entre les professionnels de la cancérologie et ceux de la lutte contre la douleur, de la psychooncologie, de la nutrition, de la réadaptation, des soins palliatifs, de l’accompagnement social… Elle est issue de la fusion entre : ● ● ● l’AESCO - Association Européenne pour les Soins de Confort en Oncologie, la FFNCLCC - Groupe soins de support de la Fédération des CRLCC le GRASSPHO - Groupe de Reflexion sur l’Accompagnement et les Soins de Support pour les Patients en Hématologie et Oncologie NOTRE VOCATION Répondre à une exigence croissante de l’ensemble de la communauté : Patients et soignants Les progrès de la médecine et en particulier de la cancérologie (espérance de vie allongée, meilleur contrôle des symptômes, aspects éthiques …) impliquent de nouvelles attentes en termes d’organisation et de recherche : Le législateur : ● les fondateurs de l’AFSOS ont permis d’inscrire pour la première fois le terme SOS dans un texte officiel ; circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie ● Les professionnels de santé Former et impliquer les équipes de cancérologie dans les domaines des SOS car elles sont les actrices de première ligne. Leur rôle est incontournable pour préserver une globalité minimum des soins à toutes les phases de la maladie. Former et impliquer les équipes des soins oncologiques de support dans les domaines de la cancérologie car elles sont des actrices de recours indispensables pour préserver la qualité de vie pendant toutes les phases de la maladie. ● Les patients et leurs proches Sensibiliser et informer les patients et leurs proches à l’offre de soins de support dont ils peuvent bénéficier NOS MISSIONS L’association de référence des Soins Oncologiques de Support L’AFSOS a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins oncologiques de support c'est-à-dire « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hémato spécifiques, lorsqu’il y en a ». (Circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie). Les missions se déclinent autour de 3 domaines de réflexion : 1. L’organisation des soins dans les établissements et en ville 2. La prise en charge des symptômes à toutes les phases de la maladie 3. La qualité de vie des professionnels et des patients LES BESOINS DU PATIENT AU CŒUR DE L’ORGANISATION Un modèle organisé autour des besoins des patients et de leur entourage Être assuré d’une continuité Être assuré d’un contrôle de des soins en établissement de santé et à domicile Continuité & organisation des soins Patient Prise en charge de la maladie et des symptômes Prise en charge globale & information Être en contact avec des équipes disponibles et formées optimal des symptômes liés à la maladie ou aux traitements NOS PILIERS D’ACTION : 3 GRANDS DOMAINES Organisation de l’interface ville-établissements et du parcours de soins Soins de support & organisation Soins de support & Prise en charge des symptômes Soins de support & Qualité de vie au travail Formation au management participatif d’équipe Création d’outils d’évaluation des besoins en SOS et de référentiels STRUCTURE ADMINISTRATIVE DE L’AFSOS Le Bureau pluri-disciplinaire et pluri-professionnel Président : ● Ivan KRAKOWSKI, Oncologue médical - Nancy Vices-présidents : ● Florence BARRUEL, Psychologue clinicienne - Montfermeil ● Philippe COLOMBAT, Hématologue - Tours Secrétaire général et adjoint : ● Florian SCOTTE, Oncologue médical - Paris ● Véronique TUAL , Cadre de santé infirmier - Paris Trésoriers et adjoint: ● Philippe POULAIN, Médecin douleur soins palliatifs - Tarbes ● Didier MAYEUR, Oncologue médical – Le Chesnay Présidents d’honneur : ● Matti AAPRO, Oncologue médical - Genolier, Suisse ● Moise NAMER, Oncologue médical – Nice Coordinateur scientifique et relations internationales ● Didier KAMIONER, Oncologue médical-Hématologue - Trappes STRUCTURE ADMINISTRATIVE DE L’AFSOS Un conseil d'administration pluri-disciplinaire et pluri-professionnel Autres membres du CA : ● ● ● ● Fadila FARSI, Médecin coordonnateur de réseau RRC-RA - Lyon Gisèle CHVETZOFF, Oncologue médical - Lyon Mario DI PALMA, Oncologue médical - Paris Christine PREAUBERT, Infirmière - Montauban Membres francophones non français : ● Mario DICATO, Oncologue médical, Hématologue - Luxembourg ● Jean KLATERSKY, Oncologue médical - Belgique UNE ORGANISATION INTERACTIVE OU CHACUN À SA PLACE 7 Commissions organisationnelles : ● ● ● ● ● ● ● Communication & information (lettre, site Internet, newsletter…) Formation Groupes régionaux Démarche participative & organisation des SOS - DPO Recherche Référentiels, Recommandations, Réseaux - C3R & SOR Patients et Proches 8 Groupes de Travail Spécifiques – GTS ● Le rôle des GTS, pluri-professionnels et pluri-disciplinaires, est de réunir les professionnels de l'AFSOS sur des thèmes d’intérêt symptômes, et de mener des actions pour améliorer la formation, les bonnes pratiques et la recherche sur les thèmes choisis. 7 Ateliers métiers ● Echanges sur les pratiques, les projets et les difficultés rencontrées au sein d’un même métier LES GROUPES RÉGIONAUX Objectifs : - Favoriser la promotion des soins de support en région et favoriser les échanges entre professionnels . - Travailler en lien étroit avec les réseaux de santé des régions et des territoires. - Aider à l’organisation des SOS dans les services et à la mise en place de la démarche participative dans les établissements. Organisation - 2 correspondants par région : binôme médecin / non médecin - 1 partenariat avec le Réseau Régional de cancérologie – RRC Missions - Organiser 1 réunion régionale AFSOS par an, en partenariat avec le RRC - Développer l’AFSOS , être son relais en région - Fédérer les soignants autour des SOS - Participer aux J2R et diffuser les référentiels en SOS en région - Aider à la formation et à la mise en place de la démarche participative et à la coordination des SOS COMMISSION FORMATION/ ENSEIGNEMENTS/RECHERCHE FORMATION Développer les soins oncologiques de support en proposant des programmes de formation adaptés au public : Action en formation initiale DU, DIU, DESC, DES, MASTER Formation médicale continue agrée Séminaires spécifiques, nationaux Formations à la démarche participative dans le monde de la santé, le monde de l’entreprise RECHERCHE Promouvoir la recherche en sciences humaines et sociales : Groupe recherche AFSOS/UNICANCER Remise de différents prix, bourses Protocoles de recherche Essais cliniques LES RÉFÉRENTIELS, RECOMMANDATIONS, RESEAUX – C3R & SOR Les référentiels existants: 1. Arrêt des traitements spécifiques 2. Abords et dispositifs veineux 3. Activité physique adaptée 4. Anémie 5. Antinauséeux/antiémétiques 6. Biphosphonates hypercalcémie 7. Confusion 8. Dépression 9. Douleur 10. Dyspnée 11. Epilepsie 12. Escarres 13. Fatigue 14. Fièvre 15. HTIC-céphalées-déficit neurologique 16. Reinsertion sociale et PEC de la précarité 17. Onco sexo: Gestion des complications induites par CT 18. Réeducation fonctionnelle et cognitive en neuro-oncologie 19. Lymphœdèmes 20. Mucites et candidoses 21. Nutrition 22. Prise en charge sociale 23. Sexualité et fertilité 24. Soins bucco-dentaires 25. Thrombose et cancer 26. Toxicités des thérapies ciblées 27. Urgences en cancérologie 28. Place des thérapies complémentaires 29, Prise en charge dans les 1eres 20h d’un patient pour syndrome confusionnel 30. Troubles de la fonction rénale et CT 31. Anxiété en cancérologie 32. Reconstruction mammaire 33. Toxicités des CT: Docetaxel 34. Neuropathies périphériques COMMISSION PATIENTS ET PROCHES En partenariat avec : Soutien d’un magazine gratuit destiné aux femmes atteintes de cancer www.rosemagazine.fr Un magazine qui : Répond à toutes les questions que se posent les femmes malades et leur entourage Désamorce des sujets sensibles en donnant des clés et des pistes pour y répondre (qu’estce qu’un cancer, en parler avec ses proches, les effets secondaires …) Rend la maladie moins anxiogène, lève le voile sur des tabous, fait parler du cancer autrement, Dédramatise le parcours de soins en redonnant confiance, en rendant les femmes actrices et responsables de leur prise en charge, pour améliorer leur qualité de vie. LES GROUPES DE TRAVAIL SPÉCIFIQUES - GTS 8 GTS – Groupes de travail Spécifiques qui ont pour mission de : Concevoir et/ou participer à la conception et au déploiement de formations Concevoir et/ou participer à la rédaction et à la diffusion de recommandations et/ou de référentiels en SOS en lien avec les RRC Concevoir et/ou participer à des actions de recherche Activité Physique Rééducation et Réadaptation (AP2R) Digestif Sexualité – Fertilité Thrombose & Hémostase Thérapeutiques Décisions d’arrêt des traitements anti-tumoraux Toxicités des thérapies ciblées Thérapies complémentaires LES ATELIERS DES MÉTIERS 7 Ateliers métiers qui ont pour objectif de : Réunir des professionnels d’un même métier pour réfléchir à leurs pratiques. Art-thérapeutes Assistants-sociaux Diététiciens Equipes de soins des services d’onco-hématologie et équipes soignantes transversales Rééducation et réadaptation fonctionnelle Socio-esthéticiennes Psychologues et Psychiatres DOMAINES D’ACTIONS ET PUBLICS CONCERNÉS Public concerné : Institutions et professionnels Soins de support & organisation Soins de support & Prise en charge des symptômes Soins de support & Qualité de vie au travail Public concerné : Professionnels, institutions, patients Public concerné : Patients et professionnels UNE INTERFACE AVEC LES SOCIÉTÉS SAVANTES ET GROUPES COLLABORATIFS Une plateforme collaborative centrée sur les soins de support L’AFSOS établit des partenariats avec les sociétés savantes impliquées dans les soins de support : conventions - participations au conseil scientifique – partenariats sur actions. ● ● ● ● ● ● ● ● ● ACORESCA AERIO AFJDSP AFIC AFITCH AFU AIH AJCO AMCC ● ● ● ● ● ● ● ● ● ANP3SM CRRC EFP FFOM GEMO SFAP SFCE SFCO SFCP ● ● ● ● ● ● ● ● ● SFJRO SFETD SFH SFNEP SFPO SOFMER SSOM UNR Santé … UNE DÉMARCHE UNIQUE POUR CRÉER DU LIEN … COORDINATION DES ACTIONS : Florian Scotté – Secrétaire Général de l’AFSOS Sonia Bousbiat – Secrétariat et communication de l’AFSOS Tél: 0810 30 10 13 - [email protected] Anne –France Luquet - Relation avec les partenaires Tél : 06 78 71 28 49 – [email protected] w w w. a fs o s . o rg
